Politiek/beleid ten grondslag aan de verwaarlozing van mensen met M.E.(cvs)

Joanne Elizabeth Hunt (‘College of Health, Psychology and Social Care’, Universiteit van Derby) schreef eerder over het biopsychosociaal model met betrekking tot Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom en zogenaamde ‘medisch onverklaarde symptomen’ (MUS). Zij merkte op dat er weinig ‘peer-reviewed’ literatuur bestaat aangaande dit model binnen de context van (Britse) welzijnshervorming en associaties tussen bepaalde academici, overheidsfunctionarissen en actoren binnen de arbeidsongeschiktheids-verzekering industrie. Er werd uiteindelijk – na vele jaren geprobeerd te hebben om te publiceren over onderwerpen die de heersende academische wereld het liefst zou negeren – een artikel van haar gepubliceerd in een ‘peer-reviewed’ tijdschrift (het ‘Journal of Critical Psychology, Counselling and Psychotherapy’; 22 (2022): 18-28). Het artikel (‘Towards a critical psychology of Chronic Fatigue Syndrome: Biopsychosocial narratives and UK welfare reform’) bekijkt de politiek, machtsstrukturen en psychologische investeringen die aan de basis liggen van het (bio)psychosociaal model voor M.E.(cvs) door een kritische psychologie lens. In de ‘ME Global Chronicle’ (# 41, Juni 2022) definieert ze want kritische psychologie betekent en vat ze het artikel samen. Hoewel het vertrekpunt in het V.K. ligt, mag het duidelijk zijn dat extrapolatie naar de Lage Landen zeker opgaat…

————————-

De politiek die ten grondslag ligt aan de verwaarlozing van mensen met M.E.(cvs)

 

Kritische psychologie is een gans andere discipline dan de reguliere psychologie; het is grotendeels ontstaan als kritiek op de reguliere psychologie. Kritische psychologie stelt onder andere dat psychologische concepten en praktijken kunnen funktioneren als bronnen van macht, wat betekent dat ze gebruikt kunnen worden op een manier die gemarginaliseerde groepen onderdrukt. De narratieven [verhalen/verhaallijnen] die voortkomen uit of versterkt worden door de ‘mainstream’ psychologie kunnen ook geprivilegieerde individuen bevoordelen – met name degenen die deze verhalen construeren maar ook zij die zich er gemakkelijk in kunnen vinden. Het artikel probeert aan te tonen hoe dit zeer relevant is voor M.E.(cvs).

Het idee dat psychologische concepten en bijbehorende narratieven ten goede kunnen komen aan de bredere samenleving kan worden gezien door een lens van medeplichtigheid, waarbij deze medeplichtigheid kan worden begrepen als individuele of collectieve internalisering/verinnerlijking en ‘re-enactment’ [naspelen/reconstrueren] van onrechtvaardige praktijken. Kritische psychologie houdt zich onder andere bezig met wat deze medeplichtigheid motiveert, waardoor de aandacht verschuift van de psychologisering van gemarginaliseerde groepen naar de psychopathologieën van een onderdrukkende samenleving.

Kritische psychologie stelt ook dat taal zowel de werkelijkheid kan construeren als weerspiegelen. Een pertinent voorbeeld hiervan is hoe M.E. (door de ‘World Health Organisation’ sinds 1969 gedefinieerd als een neurologische aandoening) werd gereconstrueerd tot ‘cvs’ d.m.v. het (bio)psychosocial betoog: een vermeende psychosociale entiteit die ontvankelijk zou zijn voor psychologische interventies.

Tenslotte gaat de kritische psychologie ervan uit dat schijnbaar individuele verschijnselen (zoals gezondheid en ziekte) niet begrepen kunnen worden zonder de bredere sociaal-politieke context te begrijpen waarin individuen zich bevinden. Ik kan geen beter voorbeeld bedenken om deze veronderstelling te ondersteunen dan M.E.(cvs).

Samenvatting

Het artikel argumenteert dat de entiteit met de naam ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ (cvs), zoals het wordt gezien in de context van het (bio)psychosocial discours, kan worden gezien als een politiek construct ten dienste van de agenda’s van een netwerk van actoren en machtsstructuren waarvan de belangen samengaan met welzijnshervorming. Het artikel stelt ook dat het dominante discours rond cvs, en bij uitbreiding M.E.(cvs), bepaalde psychologische behoeften van deze actoren en van de samenleving in het algemeen kunnen dienen, wat de hardnekkigheid van (bio)psychosociale hegemonie kan helpen verklaren. Om dit te begrijpen, is het nodig te vatten dat het biopsychosociaal model, zoals het wordt toegepast bij M.E.(cvs) en zogenaamde ‘medically unexplained symptoms’ politieke wortels heeft.

Het biopsychosociaal model wordt meestal in verband gebracht met het werk van George L. Engel, een arts [psychiater] die streefde naar een meer ‘holistisch’ alternatief voor het biomedisch model, door psychologische en sociale invloeden op gezondheid en ziekte te erkennen en aan te pakken. Wetenschappers en aktivisten uit de wereld van de invaliditeit-studies hebben er echter op gewezen dat dit model op een sterk gepolitiseerde manier wordt gebruikt bij het gezondheids- en sociaal beleid in het Verenigd Koninkrijk en daarbuiten. Het model wordt gebruikt als psychosociaal model, om chronische gezondheidsaandoeningen (vooral die welke omgeven zijn door medische controverse of onzekerheid) te re-framen [herkaderen/ herdefiniëren] tot psychosociale entiteiten, die zogezegd vatbaar zijn voor psychosociale interventies in de gezondheidszorg en dus voor ‘herstel’ en herintreding op de arbeidsmarkt. Dergelijke gezondheidstoestanden zouden zodoende grotendeels [onrechtmatig] kunnen worden vrijgesteld van sociale voorzieningen, particuliere arbeidsongeschiktheid-verzekeringen en doorlopende biomedische zorg, waardoor de overheidsuitgaven op dit vlak zouden verminderen terwijl de private sektor meer winst zou maken in de arbeidsongeschiktheid-verzekering en revalidatie-industrie.

Meer specifiek wordt dit psychosociaal model in het Verenigd Koninkrijk omarmd door een ‘academic-state-corporate nexus’ [verweving tussen de academische wereld, de staat en de bedrijfswereld], een term die associaties beschrijft tussen bepaalde academisch-klinische medici met belangstelling voor wat zij cvs noemen, overheidsambtenaren en actoren in de invaliditeitsverzekering-sektor.

In het centrum van deze nexus bevond zich gedurende enige tijd het ‘Centre for Psychosocial and Disability Research’ van de Universiteit van Cardiff, dat gedurende jaren werd gesponsord door de invaliditeitsverzekering-gigant UNUM en werd geleid door Mansel Aylward, een voormalig ambtenaar van het Ministerie van Werk en Pensioenen. Er bestaan gedocumenteerde uitwisselingen en groeiende bondgenootschappen tussen Aylward en deze academische klinici, waarbij laatstgenoemden als adviseurs hebben gewerkt voor een reeks verzekering-maatschappijen (waaronder UNUM), terwijl zij ook invloedrijk zijn geweest in het adviseren van het NHS [National Health Service] -beleid.

Publicaties van het ‘Centre’ in Cardiff vormden het intellektuele kader voor de hervorming van de Britse sociale zekerheid en faciliteerden hervormingen van het invaliditeitsverzekering-beleid. Deze artikels waren gebaseerd op eerder werk van Gordon Waddell (ere-hoogleraar van het centrum op het gebied van rugpijn) gecombineerd met literatuur van bovengenoemde academische klinici. Bij zowel cvs als rugpijn was de aanpak identiek: een onderscheid maken tussen “subjectieve klachten” en “objectieve ziekte”, beweren dat “ziekte-gedrag” bij de eerste wordt gestuurd door “onaangepast” gedrag en cognities, en interventies ontwikkelen die gericht zijn op deze vermeende onaangepaste psychologie, waardoor terugkeer naar het werk wordt vergemakkelijkt. Als deel van dit narratief, werden zowel rugpijn als cvs – en bij uitbreiding dus M.E.(cvs) – als “gewone gezondheidsproblemen” gepositioneerd, te onderscheiden van “ernstige medische aandoeningen” en waarbij gewone gezondheidsproblemen minder biomedische gezondheidszorg en steun van de sociale zekerheid waardig werden geacht. Hieruit blijkt duidelijk de macht van de taal (discours) om bepaalde geïnvalideerde personen als niet echt geïnvalideerd te bestempelen en dus overheidssteun onwaardig.

De marginalisering van mensen met M.E.(cvs) wordt gefaciliteerd door de medeplichtigheid van ‘mainstream’ strukturen. Bijvoorbeeld: de Britse pers heeft historisch gezien het (bio)psychosociale discours geadopteerd en M.E.(cvs) – en de mensen die er aan lijden – grotendeels verkeerde voorgesteld, waarbij niet zelden een ontoereikend moreel karakter werd geïmpliceerd. Vooroordelen in academische publicaties hebben deze dynamiek gerepliceerd. Verder kan het publicatie-traject van de herziene M.E.(cvs) richtlijnen van het ‘National Institute for Health and Care Excellence’ (NICE) een vorm van strukturele medeplichtigheid zijn, waar NICE leek te zwichten voor de druk van de klinische lobby’s om de publicatie uit te stellen, en waar de weerstand tegen deze herziene richtlijnen blijft bestaan. Tenslotte kan medeplichtigheid worden afgeleid uit de gezamenlijke praktijken van grotendeels goed-bedoelende klinici wiens opleiding hen niet equipeert voor slecht afgebakende diagnoses en die zich waarschijnlijk nauwelijks bewust zijn van de politieke onderbouwing van de dominante klinische narratieven omtrent M.E.(cvs).

Onderzoek suggereert dat het gebrek aan het passen/overlappen (‘epistemologische congruentie’ [epistemologie = kennis-theorie; congruentie = overéénkomsten vertonen]) van de verklarende kaders van klinici en de klinische presentaties van patiënten met M.E.(cvs), de veronderstelde deskundigheid van de klinici in gevaar brengt, wat leidt tot gevoelens van frustratie, machteloosheid, hopeloosheid, ontoereikendheid en angst. Negatieve stereotypering en slechte behandeling van dergelijke patiënten, welke in de research op grote schaal zijn gedocumenteerd, kunnen dus worden getheoretiseerd als zijnde een klinische verdediging tegen medische onzekerheid, dreigend verlies van expert-status en daarmee gepaard gaand ongemak. Deze verdedigingsmechanismen zouden ook een verklaring kunnen zijn voor de dynamiek van klinische ‘victim-blaming’ (klinici die patiënten de schuld geven van hun onvermogen om te herstellen), zoals door onderzoek wordt aangegeven. Dat wil zeggen dat klinici proberen het ongemak van medische onzekerheid te vermijden, hun deskundige positie te beschermen en hun morele waarde te behouden in het licht van negatieve gezondheidzorg-uitkomsten door hun gezondheid-gerelateerde verantwoordelijkheid op patiënten af te schuiven. Dergelijke dynamieken kunnen worden geïnternaliseerd en gereproduceerd vanuit de bredere sociale arena.

Meer algemeen in de samenleving kan ‘victim-blaming’ worden waargenomen in academische-staat-bedrijfswereld narratieven over M.E.(cvs), waar de schuld in de schoenen wordt geschoven van chronisch zieken en invalide personen, terwijl de actoren binnen deze nexus de status van deskundige en morele legitimiteit proberen te verwerven door te beweren dat zij “op feiten gebaseerd” zijn. Parallel hiermee kan klinische ‘framing’ van M.E.(cvs) als gebrek aan werk-ethiek en stoïcisme worden gezien als neoliberale regeringsrethoriek over “onverdiende invaliditeit”. Deze dynamiek kan ook worden bekeken door een lens van ‘scapegoating’ [aanwijzen als zondebok], wat kan worden toegepast op zowel klinische consulten als bredere maatschappelijke reakties aangaande M.E.(cvs). In beide gevallen zorgt een gebrek aan ‘epistemologische congruentie’ tussen de realiteit van medisch en maatschappelijk verwaarloosd lijden, en het verklarend kader waaraan de voorkeur wordt gegeven – respectievelijk het biomedisch wereldbeeld en dat het beeld van een ‘rechtvaardige wereld’ – voor ongemak. Dit ongemak wordt bestreden door het beschuldigen en marginaliseren van mensen met M.E.(cvs), hun lijden te ontkennen, en zo artsen en de maatschappij in staat te stellen hun wereldbeeld in stand te houden.

‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’, zoals jet wordt geconstrueerd d.m.v. het (bio)psychosociaal discours, kan dus een medische en maatschappelijke verdediging tegen onzekerheid zijn, naast een poging om relatieve privileges en morele legitimiteit te behouden ten overstaan van sociale onrechtvaardigheid.

De argumenten die in het artikel worden aangevoerd, zijn ook relevant voor andere “omstreden” (gepolitiseerde en gestigmatiseerde) ziekten. Met name de actoren die betrokken zijn bij de marginalisering van M.E.(cvs) zijn nu betrokken bij de klinische positionering van subgroepen met langdurige covid, waar ook medische onzekerheid overheerst. Macht-structuren, politiek en psychologische investeringen geïmpliceerd bij de marginalisering van mensen met M.E.(cvs), zoals hier besproken, zijn waarschijnlijk ook betrokken bij pogingen van bepaalde kanten om langdurige covid te marginaliseren en te psychologiseren.