M.E.(cvs)-wetenschap

maart 9, 2019

Ethische klassificatie van M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 7:40 am
Tags: , , , , ,

Diane O’Leary heeft een PhD in filosofie en verricht werk op het gebied van de filosofie van de geneeskunde, de filosofie van de ‘geest’ en de bio-ethiek, met een focus op ‘lichaam en geest’ in de geneeskunde. Ze bestudeert de ethisch en filosofische parameters van psychogene diagnose, en de conclusie dat onverklaarde symptomen zouden worden veroorzaakt door mentale, of “psychosociale” stress.

Haar interesses komen voort uit het feit dat ze na het behalen van haar PhD plots ernstig ziek werd en ziek bleef gedurende vele jaren (“Te zwak om les te geven of te schrijven, zelfs niet in staat voor mezelf te zorgen.”). Het probleem was, zo bleek, niet haar ziekte; maar de diagnose: “De conclusie van mijn artsen dat mijn verwarrende symptomen moesten worden veroorzaakt door mijn geest.”. Na 10 jaar worstelen met dat idee nam ze het heft in eigen handen en deed onderzoek naar haar symptomen en test-resultaten. Twee jaar later vond ze het antwoord: een zeldzame neurologische ziekte die bevestigd werd via laboratorium-testen. Ze herstelde volledig en permanent na meerdere jaren behandeling, door ‘trial & error’. Op dat punt besloot ze zich toe te wijden aan het aanpakken van de verwarringen omtrent ‘mind & body’ in de geneeskunde.

Hoewel dit artikel gebaseerd is op en handelt over de situatie in het V.K., lijkt het ons (net zoals de auteur trouwens stelt) duidelijk dat dit ook een boodschap is naar de aanhangers van de ‘psychologische school’ in de Lage Landen en elders…

————————-

Bioethics (Pre-print Februari 2019)

Ethical classification of M.E./CVS in the United Kingdom

Diane O’Leary, Visiting Fellow, Rotman Institute of Philosophy, Western University, London, Ontario, Canada

Samenvatting

Weinig aandoeningen hebben zoveel controverse opgeroepen als Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS). Lange tijd heeft professionele consensus gesuggereerd dat de aandoening als psychiatrisch geklassificeerd diende te worden, terwijl patiënten en belangen-groepen insisteren dat het een ernstige biologische ziekte is die medische zorg vereist en research om die te ontwikkelen. Dit aanhoudend debat verschoof in 2015, wanneer gezondheid-instanties van de Amerikaanse overheid de medische klassificatie en management volledig hebben omarmd. Gezien het feit dat enkele globaal gerespecteerde gezondheid-authoriteiten er nu op aandringen dat M.E./CVS een ernstige biologische ziekte is, stelt dit artikel de vraag of het ethisch genoemd kan worden dat de Britse praktijk-richtlijn de aandoening karakteriseert als een mentale aandoening. Na een korte geschiedenis over de M.E./CVS-controverse, geef ik drie argumenten om aan te tonen dat het onethisch is om M.E./CVS als een mentale aandoening te kenmerken, gezien de relevantie van dat besluit voor M.E./CVS-richtlijnen die elders worden gehanteerd en voor andere gecontesteerde aandoeningen.

1. INLEIDING

Weinig aandoeningen hebben zoveel controverse doen ontstaan, in het openbaar of bij professionals, als Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS). Inderdaad: de naam zelf weerspiegelt een dispuut, aangezien degen die de voorkeur geven aan het label van de ‘International Classification of Diseases’, ‘Myalgische Encefalomyelitis’ (M.E.) [‘World Health Organization. (2016) I.C.D. 10th revision’], blijven strijd voeren met degenen die de term ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ (CVS) hebben overgenomen van de Amerikaanse ‘Centres for Disease Control’ (CDC) in 1994. Het gaat ‘m niet enkel om het kiezen van de beste naam. Deze twee labels reflekteren op een scherpe manier de tegengestelde perspectieven aangaande de aard en het management van de aandoening.

De crux van de redetwist is een zaak van geest vs. lichaam, hoe ongemakkelijk dit ook mag zijn voor degenen onder ons die een holistische benadering in de medische praktijk omarmen. Sinds de jaren 90 hebben medische en gezondheid-professionals een algemene consensus gedeeld dat M.E./CVS het best wordt gecategoriseerd binnen de psychiatrie en het best wordt aangepakt met mentale gezondheid strategieën, hoofdzakelijk cognitieve gedrag therapie (CGT) en graduele oefen therapie (GOT). Patiënten en belangen-groepen hebben echter vocaal weerstand geboden tegen een dergelijke karakterisatie, verwijzend naar research die suggereert dat de symptomen van M.E./CVS – inclusief de invaliderende vermoeidheid, pijn, neurocognitieve problemen, slaap-stoornissen en maag/darm-lijden – voortvloeien uit een biologische ziekte die medische behandeling vereist, en research om dit te ontwikkelen.

De strijd die zich omtrent M.E./CVS heeft ontwikkeld, biedt waardevolle lessen voor de bio-ethiek. We zijn getuige geweest van een eeuwenlange clash tussen de perspectieven van patiënten en professionals aangaande het bestaan van ziekte. Op één niveau is het een strijd voor patiënten-geloofwaardigheid geweest. [Blease C et al. Epistemic injustice in healthcare encounters: Evidence from Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Medical Ethics (2017) 43: 549-557] Op een ander niveau, is het een strijd over expertise geweest, aangezien M.E./CVS-pleitbezorgers een plaats aan de tafel hebben opgeëist wanneer het gaat over kennis-vorming omtrent deze aandoening, waarbij ze signalen van HIV/AIDS-belangen-groepen overnemen. Maar dat is niet het einde van het verhaal.

In wat enkel kan worden beschreven als een verbazingwekkende socio-medische transformatie, zijn de strijd-linies van het debat nu verschoven. In December 2014, besloot het Amerikaans ‘National Institute of Health’: “hoewel psychologische repercussies (depressie) M.E./CVS kunnen vergezellen, is het etiologisch geen primair psychologische ziekte”. In Januari 2015, publiceerde [Annals of Internal Medicine. 162: 860-865] dit ‘Institute of Medicine’ (nu ‘National Academy of Medicine’) de resultaten van z’n uitgebreid onderzoek van de kwestie, met als besluit:

“M.E./CVS is een ernstige, chronische, complexe systemische ziekte … Veel gezondheidszorg-verstrekkers staan skeptisch tegenover de ernst van M.E./CVS, nemen verkeerdelijk aan dat het een mentale aandoening is of beschouwen het als een verbeelding door de patient … Het comité beklemtoont dat gezondheidszorg-verstrekkers dienen te erkennen dat M.E./CVS een ernstige ziekte is die een tijdige diagnose en passende zorg vereist.”

Uiteindelijk adviseerde het ‘U.S. Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee’ in Augustus 2015, op basis van deze rapporten, dat richtlijnen voor het managen van M.E./CVS een verklaring moeten omvatten dat “de ziekte niet het resultaat van een op angst gebaseerd vermijden van aktiviteit” is en “een duidelijke indicatie dat de ziekte geen psychiatrische of somatoforme aandoening is”.

De Amerikaanse omkering van mening betuigt dat het patiënten-perspectief betreffende M.E./CVS al die tijd correct was – dus wat vroeger een kloof was tussen perspectieven van patiënten en professionals is nu een kloof tussen professionals die de biologische oriëntatie omtrent de aandoening aanvaarden en professionals die de eerdere consensus omtrent een psychiatrische etiologie en management blijven omarmen. Deze verschuiving roept nieuwe ethische vragen op die nijpend zijn.

Dit artikel onderzoekt de ethische gevolgen van het verdwijnen van de consensus over M.E./CVS onder professionals aangezien ze steunen op de nieuwe praktijk-richtlijn die in het V.K. wordt ontwikkeld door het ‘National Institute for Health and Care Excellence’ (NICE). Gezien het feit dat sommige globaal gerespecteerde gezondheid-authoriteiten nu overtuigd zijn van de aanwezigheid van ernstige biologische ziekte bij patiënten met M.E./CVS, kan het ethisch zijn voor NICE om door te gaan M.E./CVS te karakteriseren als een mentale aandoening, waardoor de patiënten-zorg helemaal op het van de mentale gezondheid wordt gestuurd?

De huidige NICE richtlijn voor M.E./CVS in het V.K. werd geïmplementeerd in 2007. Hoewel het zorgvuldig een direct antwoord op de vraag omtrent etiologie vermijdt, neemt de richtlijn een ondubbelzinnige houding in ten voordele van een mentale karakterisering en benadering voor het management van de ziekte. De ‘National Health Service’ plaatst NICE aanbevelingen in context voor patiënten met deze uitleg:

“CGT is een gesprek-therapie die je kan helpen CVS/M.E. te managen via het veranderen van de manier waarop je denkt en je gedraagt … Het kan je helpen om … gevoelens in vraag te stellen die een verbetering van je symptomen in de weg staan … en een beter begrip te krijgen omtrent hoe je gedrag de aandoening kan beïnvloeden.”

Hoewel de huidige benadering in het V.K. goed uitgelijnd was met globale professionele consensus in 2007, spreekt het nu de Amerikaanse aanbevelingen tegen.

Geconfronteerd met de publieke druk om de richtlijn te herzien in het licht van de nieuwe Amerikaanse benadering U.S., besloot NICE initieel het tegengestelde maar herzag die beslissing in September 2017 om het revisie-proces te initiëren. Tot op heden blijft het onduidelijk in welke richting de revisies zullen gaan. Staat het NICE vrij om te doen wat het verkiest met de nieuwe richtlijn? Zou het ethisch zijn om verder te gaan M.E./CVS te karakteriseren als een aandoening van de mentale gezondheid of betekent de Amerikaanse positie dat, met de woorden van het ‘Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee’, dat dit “een onrechtvaardigheid voor alle betrokkenen” zou zijn?

Om te beginnen adresseer ik kort conceptuele verwarringen omtrent geest en lichaam aangezien ze betrekking hebben op M.E./CVS, dan bespreek ik de richtlijn in de context van de verhitte controverse aangaande de ‘PACE-trial’ in het V.K., die de mentale benadering als de globale gouden standaard vastlegde. Ik geef dan drie redenen waarom het onethisch zou zijn om M.E./CVS met de nieuwe NICE richtlijn te klassificeren als een mentale aandoening. Ten slotte beschouw ik nieuwe richtlijnen voor M.E./CVS buiten het V.K. en de bredere kwestie van ethische richtlijnen voor andere betwiste aandoeningen waarvan de status als medische ziekten fel ter discussie staat.

2. HET AAN DE KANT ZETTEN VAN VRAGEN GERELATEERD MET DUALISME

Het is belangrijk te erkennen, ten eerste, dat dit artikel verder gaat alsof het niet-problematisch is een duidelijk onderscheid te maken tussen het idee dat M.E./CVS een biologische medische aandoening is en het idee dat het een mentale aandoening is. Ik kies deze benadering in het bewustzijn dat zowel bio-ethiek en geneeskunde zich dikwijls verzetten tegen een duidelijk onderscheid tussen biologische en mentale etiologie. Op basis van het biopsychosociaal model, lijkt het dat we ons we best moeten doen taalgebruik te vermijden dat een Cartesiaanse geest/lichaam dualiteit impliceert. [Duncan G. Mind‐body dualism and the biopsychosocial model of pain: What did Descartes really say? Journal of Medicine and Philosophy (2000) 25: 485-513]

Ik ondersteun deze benadering voornamelijk door op te merken dat, in de context van de filosofie, dualisme elimineren niet gaat over het elimineren van dualistisch taalgebruik. Dualistische en niet‐dualistische filosofen aanvaarden beide dualistisch taalgebruik goed als het fenomeen dat verklaring vereist, dan brengen ze ideëen naar voor over hoe ze het best te verklaren. Bijvoorbeeld: we kunnen begrijpen dat mentale, of psychosociale, etiologie uiteindelijk neurobiologisch kan zijn, waarbij de ultieme bron van het probleem brein-toestanden zijn die correleren met psychosociaal lijden. In deze betekenis – hoewel het taalgebruik van ‘mentale vs. biologische etiologie’ als Cartesiaans dualisme klinkt – houden we een conceptueel begrip aan dat ons toelaat te werken met het onderscheid op een niet‐Cartesiaanse manier.

Er zijn sterke argumenten om te denken dat het beter is het onderscheid te behouden dan vaagheid omtrent de etiologie aan te moedigen. Wat ook onze conceptuele doelstellingen mogen zijn, het praktisch verschil tussen medische zorg en mentale gezondheidszorg blijft scherp – en patiënten met behoefte aan medische zorg blijven lijden wanneer ze die niet krijgen. Hoewel patiënten aan beide kanten van de breuklijn soms nut hebben van management van de andere kant, zal het altijd fout zijn enkel mentale gezondheidszorg aan te bieden aan patiënten die biologische medische zorg nodig hebben. Om die redenen zal ik verder gaan alsof het niet-problematisch is om het onderscheid te maken tussen het idee dat M.E./CVS een mentale aandoening is en het idee dat het een biologische medische ziekte is.

Ten tweede: hoewel de grijze zone waar geest en lichaam overlappen groter en complexer dan in de geneeskunde traditioneel wordt ingeschat, betekent de Amerikaanse positie betreffende M.E./CVS dat het niet nodig zal zijn om dat terrein verder te verkennen in dit artikel. Amerikaanse gezondheid-instanties beweren niet dat artsen en beleidsmakers M.E./CVS ernstig moeten nemen als een ziekte zelfs als de biologische basis ontbreekt om een aandoening als een medische ziekte op te vatten ondersteunt. Ze beweren bovendien niet dat M.E./CVS als biologisch dient te worden opgevat omdat uiteindelijk alle mentale aandoeningen gecorreleerd zijn met biologische pathologieën in de hersenen. Wat Amerikaanse gezondheid-instanties nu betuigen is dat M.E./CVS uit de grijze conceptuele zone waar geest en lichaam overlappen, dient te worden getrokken, en botweg in het gebied van biologische ziekte moet worden geplaatst naast aandoeningen zoals kanker, hart-ziekte en diabetes. Gezien de sterkte en de helderheid van deze claim, focust dit artikel op de vraag of het ethisch kan zijn om in het V.K. M.E./CVS te karakteriseren als een mentale aandoening, waardoor de context voor zorg binnen de mentale gezondheid wordt gekaderd.

Ten derde: ik moet erkennen dat ik in dit artikel een ‘prima facie’ [op het eerste gezicht; als correct geaccepteerd totdat het tegendeel is bewezen] gelijkspel zal aanvaarden tussen de bevestigde aanwezigheid van ziekte en de nood aan algemene toegang tot medische zorg, t.t.z. algemene medische ondersteuning en testen/behandeling waar nodig. Daarbij impliceer ik niet dat patiënten met biologische medische aandoeningen altijd biologische testen en behandeling vereisen. Het is duidelijk dat ziekte soms het best wordt gemanaged met mentale gezondheid oplossingen zoals gesprek-therapie, ‘mindfulness’-meditatie of stress-reductie. Het blijft echter het geval dat wanneer patiënten met een ziekte nut kunnen hebben van een niet‐biologische benadering, artsen hun oriëntatie niet metterdaad naar het spoor van de mentale gezondheid verschuiven. Wanneer de aanwezigheid van ziekte is bevestigd, worden mentale gezondheid benaderingen aangeboden binnen het kader dat de biologische essentie en het resulterend belang van blijvende toegang tot medische zorg blijft bevestigen.

Het ‘prima facie’ gelijkspel tussen ziekte en de noodzaak voor toegang tot medische zorg resulteert niet uit bio-ethische principes of concepten maar uit een primair, misschien zelfs oer-begrip van de medische praktijk dat in gemeenschappelijk is in gemeenschappen waar een breed recht op gezondheid wordt erkend. Dit begrip blijft op z’n plaats in landen zoals het V.K., die universele gezondheidszorg aanbieden, en landen zoals de V.S., die dat niet doen. Het blijft op z’n plaats wanneer we een traditioneel biologisch model voor medische praktijk ondersteunen, en wanneer we het verwerpen ten voordele van een holistische benadering die geest en lichaam integreert. In al deze contexten blijft de bevestigde aanwezigheid van ziekte een ‘prima facie’ noodzaak voor toegang tot medische zorg aangeven. Wat onduidelijk blijft in de context van M.E./CVS is hoe betekenis te geven aan de noodzaak voor toegang tot medische zorg bij aandoeningen waarvan de status als ziekte betwist wordt.

3. DE NICE RICHTLIJN IN DE CONTEXT VAN ‘PACE‐GATE’

Vooraleer we kunnen bekijken hoe de revisies van de NICE richtlijn worden beperkt door de opheffing van de consensus, is het belangrijk om, eerst, duidelijk te zijn over de doelstellingen en grondslagen van de organisatie. De ‘National Institute for Health and Clinical Excellence’ is “een onafhankelijke organisatie verantwoordelijk voor het leveren van nationaal advies (‘richtsnoeren’) aangaande het promoten van goede gezondheid, en preventie en behandeling van slechte gezondheid”. NICE spreekt z’n benadering ter ontwikkeling van richtlijnen voor verwarrende aandoeningen op een directe manier uit:

“Bij het ontwikkelen van richtlijnen … baseert NICE z’n beslissingen op het beste beschikbare bewijsmateriaal. Dit bewijs is niet altijd van goede kwaliteit en is bijna nooit compleet. Zij die de NICE richtlijnen ontwikkelen, worden daarom onvermijdelijk verondersteld oordelen te vellen … van twee types. Oordelen over de wetenschappelijke waarde gaan over het interpreteren van de kwaliteit en betekenis van het beschikbaar bewijs; oordelen over de sociale waarde houden eerder verband met de gemeenschap dan met wetenschap.”

M.E./CVS is zeker een aandoening waarvoor beoordeling nodig zal zijn. Veel van die beoordeling zal betrekking hebben op het beschikbaar wetenschappelijk bewijs en veel zal betrekking hebben op ‘beoordelingen van de sociale waarde’. Het is belangrijk op te merken dat in het document ‘Social value judgements’ [Sociale waarde beoordelingen], NICE z’n waarde-beoordelingen ondubbelzinnig grondvest op de basis bio-ethische principes van “respect voor autonomie, niet berokkenen van schade, weldadigheid en verdelende rechtvaardigheid”.

Ten tweede: het is belangrijk op te merken dat het V.K. niet zomaar een andere setting is waar nationale gezondheid-instanties strijd leveren met de opheffing van professionele consensus aangaande M.E./CVS. Het is de conceptuele thuisbasis van de mentale gezondheid benadering voor de aandoening. Op basis van een rapport uit 1996 van de ‘Royal Colleges of Physicians, Psychiatrists and General Practitioners’, begonnen Britse onderzoekers in 2005 met het recruteren voor de ‘PACE’-test (‘Pacing, graded Activity and Cognitive behaviour therapy; a randomised Evaluation’), een door de overheid gefinancierde onderneming, en de grootste studie ooit betreffende de doeltreffendheid van CGT en graduele oefen therapie voor M.E./CVS. Sinds de publicatie van de resultaten van die studie in ‘The Lancet’ in 2011, heeft PACE dienst gedaan als fundament voor de publieke perceptie en het professioneel management van M.E./CVS over gans de wereld. De 2007 NICE richtlijn is strak uitgelijnd naar de PACE-besluiten, dus wanneer we de kwestie van ethische revisie van de richtlijn in deze context bekijken, doen we dat in een setting waar de mentale gezondheid benadering z’n sterkste steun vindt.

Wat betreft Amerikaanse gezondheid-instanties, zijn er ernstige problemen met de PACE-test en deze zijn ten dele het gevolg van de ‘Oxford-definitie’ voor M.E./CVS die de deelnemers aan de studie determineerde. Het IOM [Amerikaans ‘Institute of Medicine’] besloot dat de Oxford-definitie veel te breed is om de groep patiënten die werkelijk aan de aandoening lijden te specifiëren, en insisteerde dat criteria beperkt zouden moeten zijn om slechts diegenen met ernstige inspanning-intolerantie te omvatten. Het AHRQ [Amerikaans ‘Agency for Healthcare Research and Quality’] nam de verfijnde definitie van het IOM dan als een startpunt voor de her‐evaluatie van de resultaten van de studie, en besloot “er is bewijs met weinig sterkte … dat CGT … verbetering biedt naar vermoeidheid, funktioneren, levenskwaliteit en tewerkstelling toe voor volwassen patiënten met M.E./CVS”. Met betrekking tot de ondersteuning van PACE voor graduele oefen therapie (GOT), noteert het AHRQ drie afzonderlijke vormen van vooringenomenheid en bewijs voor de suggestie dat GOT werkelijk schade kan veroorzaken bij M.E./CVS-patiënten.

Niets daarvan volstaat om de storm van publieke en professionele kwaadaardigheid, die zich blijft uitbreiden rond ‘PACE‐gate’, te kenmerken.

De bezorgdheid van het publiek omtrent de proeven raakte in 2015 verhit door het gedetailleerd kritisch onderzoek door gezondheid-journalist David Tuller. Dit leidde tot een open brief aan ‘The Lancet’, ondertekend door zes prominente wetenschappers, met gedetailleerde aanvallen op de onwetenschappelijke praktijken, en met de vraag om “een onafhankelijke her‐analyse van de PACE-trial gegevens op individueel niveau”. Dit werd gevolgd door een andere brief ondertekend door drie dozijn prominente wetenschappers. De weerstand van de PACE-researchers om de gegevens vrij te geven, was uiteindelijk niet succesvol omdat rechtbanken geen bewijs vonden ter ondersteuning van hun bezorgdheid omtrent waarschijnlijke intimidatie door patiënten en pleitbezorgers. Eénmaal vrijgegeven, besloot een preliminaire her‐analyse: “de claim dat patiënten kun herstellen door CGT en GOT wordt niet gerechtvaardigd door de gegevens”.

Dat leidde tot een derde en vierde brief, dit keer gericht aan het ‘Journal of Psychological Medicine’, nu met 140 handtekeningen van professionals.

In Julie 2017 wijdde het ‘Journal of Health Psychology’ een volledig nummer aan ‘PACE‐gate’, waarin de weigering van de oorspronkelijke researchers om volledige medewerking te verlenen werd beklaagd. Rond Augustus 2017 werd het debat rond PACE bij Britse professionals zo intens dat ‘The Times’ het beschreef als “een bitse wetenschappelijke ruzie”: “Het dispuut leidde tot massale ontslagen en een uitwisseling van beledigingen die zo intens waren dat in e-mails die ‘The Times’ te zien kreeg, een wetenschapper naar een andere als een “walgelijke oude scheet, neoliberale hypocriet” refereerde”. Die ruzie is verre van opgelost. In Augustus 2018 rapporteerde ‘The Times’ dat een nieuwe open brief die her-analyse door ‘The Lancet’ eiste, ruggesteun had van “meer dan honderd academici … tien volksvertegenwoordigers en een twintigtal patiënten-groepen van over gans de wereld”.

De controverse omtrent PACE roept nijpende ethische vragen op. Gezien de grootte-orde en het aantal uitdagingen voor de wetenschap achter PACE, en de gezaghebbende posities van de kritici, is de vraag: hoe kon deze studie het proces van ‘peer-review’ doorstaan? Als de V.S. correct is dat M.E./CVS-patiënten nood hebben aan medische zorg, en als ze ook juist zijn dat de aanbeveling om zorg te ontzeggen gebaseerd werd op gecompromitteerde wetenschappelijke standaarden, dan presenteert ‘PACE‐gate’ ons een buitengewoon fenomeen, waarbij het research‐naar‐richtlijnen systeem in feite de toegang tot medische zorg heeft verhinderd voor miljoenen patiënten in nood. Het maakt niet uit welke besluiten omtrent de PACE-test wij persoonlijk omarmen: het is duidelijk dat dit een gebied is waar een ethisch discours broodnodig is.

‘PACE‐gate’, en het Amerikaans besluit daaromtrent, zijn de meest substantiële factoren die de noodzaak voor revisie van de NICE richtlijn bepalen, en dit geeft vanzelfsprekend ethische bedenkingen. NICE heeft lange tijd nauwe banden aangehouden met de PACE-researchers en adviseurs, die zich blijven vastklampen aan hun gezaghebbende posities in de medische en mentale gezondheid-organisaties in het V.K. Als organisatie toegewijd aan ‘evidence‐based’ besluiten die voldoen aan bio-ethische standaarden, is het redelijk om te hopen dat NICE de uitdaging van een ‘bittere wetenschappelijke vete’ met een focus op veiligheid en welzijn voor patiënten aankan. Het is echter ook billijk op te merken hoe moeilijk het kan zijn voor om ’t even welke professional om fouten, van de grootte-orde als die van ‘PACE‐gate’, toe te geven.

4. ETHISCHE BEPERKINGEN AANGAANDE RICHTLIJN-RIVISIE

Welke restricties creëeren de opheffing van de professionele consensus over M.E./CVS voor het herzien van de M.E./CVS-richtlijn van NICE? Ten eerste: het is belangrijk te verduidelijken dat artsen in een bepaald land niet verplicht zijn de praktijken van artsen in een ander land over te nemen enkel op basis van de medische authoriteit van dat ander land. In deze betekenis staat het NICE-professionals vrij hun eigen beslissingen te nemen over hoe ze het best de klassificatie en management van M.E./CVS aanpakken.

Het is echter ook belangrijk aan te geven dat de missie van NICE het aantal aanvaardbare responsen op de omkering van opinie door de Amerikanen beperkt. NICE heeft een verplichting om te verzekeren dat de richtlijnen een onbevooroordeeld, ‘evidence‐based’ beeld weerspiegelt van het huidig begrip over hoe men het best de gezondheid van de patiënten kan verbeteren. Omdat het huidig begrip over M.E./CVS scherp verdeeld is, lijkt het duidelijk dat als revisies de Amerikaanse conclusies niet omarmen, ze dan minstens neutraal dienen te blijven. Ze moeten de huidige toestand van het dispuut omtrent etiologie en management op een accurate en neutrale manier voorstellen.

Ten tweede: gezien de Amerikaanse omkering van opinie doet de huidige richtlijn bezorgdheid ontstaan aangaande ‘informed consent’ [geïnformeerde toestemming] en dit beperkt in sterke mate de aard van revisies. In 2007 gaven patiënten ‘informed consent’ voor CGT & GOT wanneer ze werden geïnformeerd over de besluiten van de NICE-beleidmakers omtrent veiligheid en doeltreffendheid, omdat deze conclusies de algemene medische consensus reflekteerden. In 2018 beweerden Amerikaanse gezondheid-authoriteiten echter met nadruk dat deze aanbevelingen niet ondersteund zijn, zelfs met enige bezorgdheid omtrent het feit dat ze eigenlijk tot schade kunnen leiden. De verplichting voor NICE om de basis bio-ethische principes te volgen – inclusief, specifiek, ‘informed consent’ – vereist dat patiënten geïnformeerd zijn over beide kanten van dit debat, zelfs als de NICE-professionals zelf overtuigd zijn van de waarde van CGT & GOT. Om die reden, wederom: als de richtlijn de nieuwe Amerikaanse positie niet omarmt, moet ze minstens, op een neutrale, onbevooroordeelde manier, de huidige toestand van het dispuut omtrent etiologie en management overbrengen.

Ten derde: zoals ik eerder opmerkte, geeft de bevestigde aanwezigheid van ziekte een ‘prima facie’ nood aan toegang tot medische zorg aan, inclusief algemene medische ondersteuning, en testen en behandeling waar nodig. Dit is geen kwestie van discussie. Wat onduidelijk is in de context van M.E./CVS, is hoe we de nood aan toegang tot medische zorg zouden moeten begrijpen bij aandoeningen waarvan de status als ziekten sterk wordt betwist. Ik stel voor dat, hoewel de Amerikaanse conclusie niet aantoont dat M.E./CVS-patiënten biologische nadelen ondervinden die medische zorg vereisen, het niet bewijst dat er een substantiële mogelijkheid toe bestaat – en deze mogelijkheid volstaat om het fundamenteel recht van patiënten, om toegang te krijgen tot algemene biologische medische zorg, te staven.

Veel van de discussie omtrent M.E./CVS draait rond de vraag of research een noodzaak voor biologische medische zorg heeft bewezen. Patiënten en pleitbezorgers hebben er op aangedrongen dat research dat heeft aangetoond, terwijl medische en mentale gezondheid professionals insisteren dat dit niet het geval is. Amerikaanse gezondheid-instanties kwamen uiteindelijk, in 2015, tot een akkoord met patiënten en pleitbezorgers, maar sommige professionals blijven geloven dat de medische nood onbewezen blijft, en deze conclusie wordt algemeen begrepen als rechtvaardiging voor een mentale gezondheid benadering voor de diagnose en management. Deze redenering is verwarrend, en in feite is het debat zelf misplaatst, omdat datgene wat typisch het basis-recht van een patient om toegang te krijgen tot medische zorg bepaalt, niet zo hoog kan worden ingeschat als het bewijs voor de noodzaak.

Buiten het omstreden terrein van M.E./CVS, erkennen artsen, bio-ethici en beleidmakers unaniem dat patiënten het basis-recht van toegang tot medische zorg door hun dokters hebben, niet enkel wanneer hun daaraan is bewezen, maar in elke omstandigheid waar medische nood een substantiële mogelijkheid is. Inderdaad: het is moeilijk in te beelden wat dagdagelijkse medische zorg zou inhouden als artsen medische ondersteuning, testen en behandeling enkel zouden verstrekken aan de patiënten waarvoor de nood is bewezen. Het is onredelijk, en inderdaad onethisch, om de legger voor algemene toegang tot biologische medische zorg enkel voor patiënten met M.E./CVS zo hoog te plaatsen.

Op het niveau van het beleid kunnen we dit duidelijk vaststellen met een hypothetisch voorbeeld verbonden met het prikkelbare darm syndroom (IBS), wat biologisch onverklaard is en dikwijls wordt geklassificeerd bij de psychiatrie i.p.v. bij geneeskunde. Veronderstel dat gezondheid-organisaties van de Amerikaanse overheid hadden besloten dat IBS wordt veroorzaakt door een bakteriële infektie die ernstige, eerder niet-erkende gezondheid-risicos stelt, en beslist de aanbevelingen, om te verzekeren dat patiënten medische zorg krijgen, te herzien. In landen die de kwestie dan beschouwen, zou het ethisch zijn om richtlijnen aan te nemen die IBS klassificeren bij psychiatrie, en het zo in de context voor zorg bij mentale gezondheid plaatsen?

Als we deze kwestie overwegen buiten het omstreden terrein van M.E./CVS, is het makkelijker om het ethisch imperatief, om het risico op schade in geval van diepgaand diagnostisch dispuut aan te pakken, te erkennen. Een besluit door Amerikaanse gezondheid-authoriteiten over ziekte bij IBS zou een substantiële mogelijkheid van medische schade vastleggen, en zo zou het een substantiële mogelijkheid van medische noodzaak bepalen. Die mogelijkheid zou, helemaal alleen, betekenen dat praktijk-richtlijnen elders de verplichting hebben om systematische obstruktie van de toegang van patiënten tot medische zorg te mijden. Op dezelfde manier zal de mogelijkheid op medische schade blijven, om het even welke conclusies NICE-professionals bereiken aangaande medische schade bij M.E./CVS, en dat zal bepalen dat het onethisch is om patiënten de toegang tot medische zorg te belemmeren.

Het is belangrijk om op te merken dat, omdat veel ziekten geen baat hebben bij mentale gezondheidszorg, er niets onethisch is aan de suggestie dat mentale gezondheid benaderingen biologische ziekten zouden kunnen verbeteren, of mogelijke biologische ziekte, of M.E./CVS – zo lang als de toegang tot algemene medische ondersteuning evenzeer beschermd is. De mogelijkheid van ziekte betekent dat het niet ethisch zou zijn M.E./CVS to karakteriseren als een mentale aandoening. Het betekent niet dat mentale gezondheidszorg niet zo nuttig kan zijn voor M.E./CVS-patiënten als het ’t geval kan zijn voor patiënten met om ’t even welke andere vorm van ziekte of mogelijke ziekte.

Ten slotte: het is nuttig te verhelderen dat, hoewel “belemmerde toegang tot medische zorg” gecompliceerd kan zijn wanneer symptomen mogelijks een psychosociale etiologie hebben, deze complicaties de ernst van het ontzeggen van medische zorg, aan patiënten die er nood zouden aan kunnen hebben, niet verzachten. Het is mogelijk, bijvoorbeeld, zorg voor symptomen gelijktijdig langs het medisch zowel als het mentaal pad te verstrekken, en wanneer dat het geval is, wordt de toegang tot medische zorg niet versperd. Het is ook mogelijk medische zorg te verlenen voor enkele symptomen en niet voor andere, of voor symptomen bij een lager niveau van pijn of lichamelijk lijden en niet bij een hoger niveau. In dat geval zou de toegang tot de zorg voor enkele symptomen, of voor een hoger niveau van pijn of lichamelijk lijden, belemmerd zijn, misschien wel op een correcte manier. Om ‘t even waar we verkiezen de lijn te trekken tussen symptomen die medische zorg vereisen en symptomen die mentale gezondheidszorg vergen, zal het een medische fout en een ethisch probleem blijven, als we geen medische zorg bieden aan patiënten die deze nodig hebben.

Hoewel NICE geen verplichting heeft de Amerikaanse conclusies aangaande M.E./CVS over te nemen, heb ik geargumenteerd dat, op basis van ten eerste de opdracht van NICE en ten tweede z’n verplichting tot ‘informed consent’, als de nieuwe richtlijn dit niet doet, het volledig, zonder vooringenomenheid, de realiteit van het professioneel debat omtrent etiologie en management moet overbrengen. Ten derde: op basis van het principe dat het fundamenteel recht van patiënten om toegang te krijgen tot medische zorg niet afhangt van het bewijs van de noodzaak maar van een substantiële mogelijkheid van nood, heb ik geargumenteerd dat het voor een richtlijn onethisch zou zijn om M.E./CVS te kenmerken als een mentale aandoening. Als NICE niet verkiest om neutraal te blijven in het debat, moet het weerstand bieden aan de veel voorkomende verleiding om the grenzen tussen medische onzekerheid en mentale diagnostisering te verdoezelen. Een neutrale NICE-richtlijn dient minutieus taalgebruik te vermijden dat behandelaars en patiënten aanmoedigt om M.E./CVS als een psychiatrische aandoening uit te leggen.

5. BESLUITEN

De eerste twee punten die ik heb opgeworpen aangaande ethische beperkingen omtrent herzieningen van de NICE richtlijn voor M.E./CVS zijn misschien niet toepasbaar buiten het V.K., in andere landen die momenteel worstelen met de opheffing van professionele consensus. Ten eerste: in sommige landen zouden de praktijk-richtlijnen ontwikkeld kunnen worden door organisaties die de basis-opdracht van NICE niet delen, wat een accuraat, onbevooroordeeld beeld van het huidig begrip door professionals vereist. Ten tweede: de ontwikkeling van richtlijnen draagt in sommige landen een mindere verplichting tot ‘informed consent’, zodat de verplichting van NICE om patiënten en professionals te informeren over de nieuwe Amerikaanse positie niet dezelfde kracht draagt buiten het V.K.

Mijn derde punt stelt echter een ethisch probleem voor elk land met een richtlijn dat nu M.E./CVS karakteriseert als een mentale aandoening. Ik heb voorgesteld dat, als een algemene regel, patiënten die een substantiële mogelijkheid voor schade door ziekte onder ogen zien, een fundamenteel recht op toegang tot biologische medische zorg hebben. De nieuwe Amerikaanse positie bepaalt dat M.E./CVS-patiënten wel degelijk die mogelijkheid op schade hebben: zo lang als we dit fundamenteel recht aanvaarden, moeten we ook accepteren dat het onethisch is om M.E./CVS te klassificeren als een mentale aandoening.

Conclusies met betrekking tot ethische richtlijnen voor M.E./CVS hebben gevolgen voor vele andere aandoeningen waarvan de status als ziekten ter discussie staat is. Wetenschappelijke ondersteuning voor de biologische realiteit van langdurige ziekte van Lyme, bijvoorbeeld, heeft een niveau bereikt dat onmogelijk te negeren is en de ‘World Health Organization’ heeft dit erkend met nieuwe medische diagnostische codes voor langdurige Lyme in de ‘International Classification of Diseases’. Het is ironisch dat de Amerikaanse CDC de weg banen wat betreft het de tegenkanting tegen de medische klassificatie van langdurige Lyme. Omdat de WHO een substantiële mogelijkheid voor medische schade door langdurige ziekte van Lyme heeft vastgesteld, lijkt het dat de CDC nu oog in oog staat met een ethisch probleem wat betreft z’n aanbevelingen voor de praktijk.

Er doemen gelijkaardige uitdagingen op aan de horizon op basis van disputen over de biologische realiteit van chronisch pijn syndroom, fibromyalgie, prikkelbare darm syndroom en mitochondriale aandoeningen. Zoals NICE aangeeft: wanneer er voor aandoeningen geen definitieve wetenschappelijke consensus bestaat, moeten beslissingen voor het beleid grotendeels betrouwen op ethische beoordelingen. Om die reden is het immens belangrijk voor bio-ethici om eindelijk te gaan wegen op het publiek debat over het recht op biologische medische zorg voor gecontesteerde aandoeningen. Weinig kwesties in de geneeskunde hebben dringender publieke bezorgdheid gegenereerd, en aangezien de professionele steun voor medische constructen voor deze aandoeningen aan momentum wint, wordt de nood voor ethische helderheid steeds dringender.

Advertenties

december 28, 2018

Arts/patient conflicten bij medische onzekerheid

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:23 pm
Tags: , ,

De auteurs van onderstaand artikel ‘Sociaal geconstrueerde en struktureel geconditioneerde conflicten bij medische onzekerheid’ zijn Olaug S. Lian (professor medische sociologie en doet research omtrent ‘medicalisering’) & Catherine Robson (ook sociologe).

Medicalisering is het proces waarmee menselijke aandoeningen en problemen worden gedefinieerd en behandeld als medische aandoeningen, en zodoende onderwerp worden van medische studie, diagnose, preventie of behandeling. Het wordt aangestuurd door nieuw bewijsmateriaal of hypothesen, door veranderende sociale attitudes of economische overwegingen; of door de ontwikkeling van nieuwe medicijnen of behandelingen. Medicalisering wordt bestudeerd vanuit een sociologisch perspectief in termen van de rol en de macht van gezondheid-professionals, patiënten en bedrijven, en ook omwille van de implicaties die het voor gewone mensen (wiens identiteit en beslissingen kunnen afhangen van de overheersende gezondheid-concepten en ziekte) heeft.

Eens een aandoening als medisch wordt geklassificeerd, wordt vaak een medisch model voor invaliditeit (stelt voor dat dit de levenskwaliteit van het individu bepaalt en dat behandeling dit kan corrigeren) gebruikt in plaats van een sociaal model (identificeert systeem-barrières, negatieve attitudes en uitsluiting door de maatschappij).

Medicalisering wordt ook soms ‘pathologisering’ genoemd of (pejoratief) ‘het promoten van ziekten’ (het verbreden van de diagnostische grenzen van ziekten en agressief promoten van het publiek bewustzijn om de markt voor behandelingen uit te breiden). Aangezien medicalisering het sociaal proces is waarmee een aandoening een medische ziekte wordt die dient te worden behandeld, kan het worden beschouwd als nuttig voor de gemeenschap.

Lees ook: ‘Arts-Patient: Partnerschap; GEEN Paternalisme’ en andere stukken in onze categorie ‘Gezondheidszorg’.

————————-

Social Theory & Health (Pre-print november 2018)

Socially constructed and structurally conditioned conflicts in territories of medical uncertainty

Olaug S. Lian, Catherine Robson

Department of Community Medicine, Faculty of Health Sciences, University of Tromso – The Arctic University of Norway (Tromsø)

Samenvatting

In gebieden met medische onzekerheid is er veel controverse omtrent de klinische consultaties. Om de mechanismen te ontdekken die persistente conflicten handhaven, verkennen we de interaktie-dynamiek van klinische consulten waarbij medische onzekerheid gepaard gaat. Op basis van een thematische kwalitatieve analyse van ervaring-gerichte teksten van 385 mensen die leven met medisch onverklaarde fysieke symptomen in Noorwegen, het V.K., Ierland, de V.S. en Canada, onderzoeken we de belangrijkste verwachtingen van de patiënten, hoe aan deze verwachtingen wordt voldaan, en hoe hun verwachtingen en ervaringen maatschappelijk zijn geconstrueerd en struktureel geconditioneerd. Er werden vijf fundamentele verwachtingen vastgesteld: gezondheid-professionals moeten (1) het gebrek aan medische kennis erkennen en er vrijmoedig, open en nieuwsgierig over zijn; (2) geloof hechten aan de ervaringen van patiënten en hun aandoening als ‘echt’ accepteren (3) vermijden de patiënten de schuld te geven voor hun ziekte; (4) blijk geven van mededogen, begrip en respect; en (5) beslissing-bevoegdheid delen met patiënten. Onze deelnemers ervaren onvervulde verwachtingen op alle vijf deze gebieden. Zowel ervaringen als onvervulde verwachtingen worden beïnvloed door strukturele factoren die voortkomen uit het modern westers biomedisch paradigma, en uit culturele normen en waarden van de omringende samenleving. Strukturele en culturele krachten belemmeren team-georiënteerde samenwerking op basis van gelijklopende inzichten, onderling vertrouwen en wederzijds respect. Zonder een dergelijke contextualisatie kan de interaktie-dynamiek tussen patiënten en gezondheid-professionals bij klinische consultaties niet worden blootgelegd.

Inleiding

Als sociale instelling is het medisch systeem ingebed in een voortdurend veranderende socioculturele context. Samen met medische en technologische ontwikkelingen beïnvloedt de sociaal-culturele context het georganiseerde kader en de informele cultuur van het medisch systeem. Strukturele en culturele veranderingen beïnvloeden de rollen van alle betrokken actoren, evenals de interakties tussen hen.

In moderne westerse samenlevingen is het medisch systeem (waarin artsen de belangrijkste actoren zijn) gebaseerd op wetenschappelijke kennis die experimenteel getest en bewezen, theoretisch verklaard en technologisch gevalideerd moet zijn. Het fundament voor dit paradigma omvat de uitvinding van de microscoop in 1590, de ontwikkeling van bakteriologie in de negentiende eeuw, en kennis over de menselijke anatomie en fysiologie die zich in de vorige eeuw ontwikkelde. Nieuwe kennis en nieuwe technologie hebben ons begrip omtrent gezondheid en ziekte veranderd, inclusief onze kennis-verwerving. Tegenwoordig worden concepten en theorieën uit de biologie, natuurkunde en scheikunde centraal geplaatst in opvattingen over en verklaringen van ziekten. De biomedische conceptualisering geeft ontologisch [ontologie; ‘zijnsleer’ = tak van de filosofie die de eigenschappen, het zijn van het geheel van dingen beschrijft] voorrang aan het biologisch lichaam en menselijke kwalen worden geverifieerd door middel van technologische testen. Dit perspectief wordt vaak omschreven als de gezaghebbende ‘waarheid’, en deskundige verklaringen over gezondheid en ziekte hebben een voorkeur boven die van leken. Omwille van deze culturele hiërarchie van kennis, kan het door gezondheid-professionals als legitiem worden beschouwd – in naam van professionele deskundigheid – om leken het recht te ontnemen om de situatie te definiëren. De basis voor deze legitimiteit ligt in biomedische kennis. Wanneer dergelijke kennis ontbreekt, raken klinische ontmoetingen tussen artsen en patiënten verstrikt in medische onzekerheid. Ingrijpende uitbreidingen van het medisch rechtsgebied, zelfs buiten gebieden die door medische kennis zijn onderbouwd, maken dit een steeds relevantere onderzoek-sector.

Medische onzekerheid omvat een gebrek aan zekerheid met betrekking tot diagnose, prognose, oorzakelijke factoren (etiologie) en/of waarschijnlijke resultaten van verschillende behandel-opties. De meeste klinische consulten worden op de één of andere manier bepaald door medische onzekerheid, om verschillende redenen. In dit artikel beperken we onze bespreking tot situaties waarin de onzekerheid het gevolg is van een gebrek aan medische kennis, meer specifiek de zogenaamde medisch onverklaarde lichamelijke symptomen. De belangrijkste redenen waarom we deze focus kiezen zijn tweeledig. De eerste is vooral theoretisch: medisch onverklaarde lichamelijke aandoeningen zijn theoretisch en sociologisch interessant omdat de manieren waarop we over deze verschijnselen denken “complexe sociale en politieke krachten” weerspiegelen. Culturele normen en waarden beïnvloeden de manier waarop zowel de percepties van leken en medici omtrent deze aandoeningen worden gevormd, ondersteund en veranderd. Hoe minder medische kennis we hebben, hoe groter de ruimte voor culturele stempels wordt. Als we de culturele toevalligheid van medische constructies omtrent gezondheid en ziekte willen blootleggen, zijn medisch onverklaarde lichamelijke symptomen (MUPS) bijzonder geschikt. Een andere reden heeft betrekking op de klinische relevantie: somatische symptomen zonder detekteerbare organische pathologie vormen een uitdaging voor arts/patient-interakties omdat dergelijke aandoeningen medische identificatie, medische verklaring en op bewijs gebaseerde behandeling tarten. Conflictueuze discussies over deze aandoeningen komen tot uiting in medische tijdschriften, in de publieke media, op het internet en in consultatie-ruimten. MUPS-consultaties worden gekenmerkt als een oorlogsgebied en beschreven als één van de meest uitdagende klinische ontmoetingen in hedendaagse westerse samenlevingen. In consultatie-ruimten ervaren MUPS-patiënten grote ontevredenheid en slechte klinische resultaten. Gezondheid-professionals geven aan zich hulpeloos, ontoereikend en onder druk gezet te voelen. Interaktie-problemen kunnen te maken hebben met de manieren waarop artsen en patiënten de onzekerheid waarmee ze te maken hebben, ervaren, tolereren en ernaar handelen. Subjectieve percepties van onzekerheid kunnen een invloed hebben op hoe beide partijen informatie zoeken en uitwisselen, omgaan met onzekerheid en deelnemen aan gedeelde besluitvorming. Om de arts/patient-partnerschappen op het gebied van het medisch onverklaarde te verbeteren, kan het nuttig zijn om te begrijpen hoe artsen en patiënten samenwerken om een wederzijdse uitdaging te managen: hun onvermogen om de medische onzekerheid op te heffen.

Het doel van dit artikel is het bestuderen van de manieren waarop interaktionele conflicten worden volgehouden in een gebied van medische onzekerheid. Via een sociologische analyse van kwalitatieve ervaring-gegevens die schriftelijk werden verstrekt door patiënten met langdurige ziekten, verkennen we de interaktie-dynamiek van klinische consulten die verband houden met medisch onverklaarde lichamelijke symptomen. Onze gegevens worden beperkt tot twee subgroepen van MUPS-patiënten: medisch onverklaarde langdurige vermoeidheid (vaak Myalgische Encefalomyelitis – M.E. of Chronische Vermoeidheid Syndroom – CVS) en medisch onverklaarde epileptische aanvallen (gewoonlijk gelabeld als psychogene niet-epileptische aanvallen – PNES, of niet-epileptische aanval stoornis – NEAD). Beide zijn medisch onverklaarde, gecontesteerde, chronische aandoeningen met een breed scala aan ernstige invaliderende symptomen. Een overgrote meerderheid van degenen die een diagnose van medisch onverklaarde vermoeidheid of toevallen krijgen (ongeveer drie van de vier) zijn vrouwen. Bij het analyseren van de gegevens vroegen we ons af: hoe verwachten patiënten dat gezondheid-professionals reageren op medische onzekerheid; hoe wordt aan hun verwachtingen voldaan, en op welke manieren zijn hun verwachtingen en ervaringen sociaal geconstrueerd en structureel geconditioneerd? Na het klassificeren, presenteren en bespreken van vijf hoofd-verwachtingen, verkennen we hun culturele inbedding door patiënten-ervaringen te situeren in hun sociaal-culturele omgeving. Het koppelen van verwachtingen en ervaringen van patiënten aan onderliggende culturele gebeurlijke factoren, biedt een alternatief voor het dominerend individualistisch perspectief. Het veranderen van het ‘kader’ waarin we medisch onverklaarbare ziekten begrijpen in de richting van een cultureel perspectief, kan dienen om bronnen bloot te leggen van aanhoudende interaktionele problemen tussen artsen en patiënten in gebieden met medische onzekerheid.

Ontwerp en gegevens-analyse

Deze studie bouwt voort op kwalitatieve gegevens van twee studies uit Noorwegen en Engeland (één subset van gegevens uit elk onderzoek). De gegevens werden verzameld via email-enquêtes met vragen over hoe studie-deelnemers gezondheidszorg ervaren met betrekking tot hun M.E. of NES, uitgevoerd om patiënten-ervaringen te onderzoeken bij mensen die leven met medisch onverklaarde aandoeningen. Dit artikel bouwt voort op de tekst van hun antwoorden op de open vragen van deze enquêtes.

Gegevens en deelnemers

Dataset 1 – 256 deelnemers – Noorwegen april/mei 2013. […] Er werden uitnodigingen om deel te nemen verdeeld onder 811 leden van de ‘Norwegian ME-Association’ met gekende email-adressen (ca. 40% van alle leden). […] Uiteindelijk schreven 256 deelnemers (55%) commentaren op de open vraag: “Is er iets dat je ons wil vertellen wat je nog niet tot hiertoe in deze bevraging hebt verteld?”. 90% van de respondenten zijn vrouwen. […] Naast andere zaken, onthulde de statistische analyse een sterk verband tussen positieve patiënten-ervaringen en overéénkomsten qua visies over de ziekte bij dokters en patiënten.

Dataset 2 – 141 deelnemers – juli/oktober 2016. Diepgaande www-bevraging bij leden van of 20 online support-groepen voor mensen met PNES/NEAD. […] 141 deelnemers verstrekten volledige responsen […], waarvan 129 overbleven. Daarvan waren er 87% vrouwen. De respondenten kwamen uit het V.K., Ierland, de V.S. & Canada. De deelnemers antwoorden op vragen […] over hun ervaringen bij interakties met gezondheid-professionals. […] (69 deelnemers antwoordden). […]

Gegevens-analyse

Het doel van de data-analyse was het zoeken van een interpretatief begrip van de verhalen van de deelnemers, wat betekent dat ze “waarheid bevatten in die zin dat ze ons in staat stellen de werkelijkheid te begrijpen vanuit het gezichtspunt van de persoon die deze opmerkingen uitdrukt”. In overéénstemming met dit perspectief, betwijfelen wij niet of de uitgedrukte ervaringen juist of fout zijn, goed of slecht.

[…] Er werden inductief thema’s voor de analyse opgemaakt uit elk van de twee datasets via het identificeren van verwachtingen die direct of indirect via beschrijven werden vermeld, van zowel voldane of onvoldane verwachtingen. In fase 1 van de analyse, identificeerden we zoveel thema’s mogelijk voor elke dataset […]. In fase 2, vergeleken we de resultaten van beide datasets en beslisten we over een lijst van vijf thema’s die belangrijk leken voor beide groepen. […]

Resultaten

Na het inductief ontwikkelen van thema’s die opdoken uit beide datasets, sprongen vijf belangrijke thema’s in het bijzonder in het oog. […]

Thema 1: Bevestiging van het gebrek aan medische kennis

Hoewel M.E. en NES medische namen (diagnoses) krijgen, zijn deze aandoeningen niet medisch verklaard of onderbouwd door positieve biomedische merkers. De deelnemers bevestigen het gebrek aan medische kennis over hun ziekte en verwachten van gezondheid- professionals dat ze hetzelfde doen.

[voorbeelden]

Volgens beide groepen vereist de erkenning van het gebrek aan medische kennis een ruimdenkendheid en bereidheid om meer te leren.

[voorbeelden]

Ervaringen van het tegengestelde komen vaker voor in beide groepen.

[veel dokters tonen minachting, zijn dikwijls ontwijkend, missen professionele nieuwsgierigheid]

Deelnemers houden vooral niet van artsen die ongefundeerde psychologische theorieën gebruiken.

[voorbeelden]

Beide groepen waarderen professionals die niet alleen een open geest tonen, maar ook de bereidheid tonen om hun symptomen te onderzoeken en deze met de patient te bespreken, maar dat is vaak niet het geval.

[voorbeelden]

Thema 2: ‘Geloofd’ worden dat ze niet ‘doen alsof’

Ondanks onzekerheden verwachten de deelnemers dat gezondheid-professionals hun aandoening als ‘echt’ accepteren. In tegenstelling tot deze verwachting, beschrijven ze gezondheid-professionals die het gebrek aan kennis en technologische bewijzen van ziekte (bio-merkers) verwarren met een niet-bestaande ziekte.

[“niets fysiek verkeerd, zit in het hoofd, valse ziekte”]

Eén NES-patient legde uit hoe het zien van haar aanvallen met hun eigen ogen een ‘bewijs-vervanging’ kan zijn.

Beide groepen verwachten dat zorgverleners hun ervaringen erkennen en hun toestand als echt aanvaarden, en er als een feit mee omgaan. Het ernstig nemen van hun ervaringen en verzekerd te zijn dat ze een ‘echte’ ziekte hebben en niet een denkbeeldige ‘nep’-aandoening die alleen ‘in hun hoofd’ bestaat, is absoluut essentieel.

[voorbeelden]

Ervaringen van het tegenovergestelde komen vaker voor in beide groepen.

[voorbeelden]

Thema 3: Niet worden beschuldigd

De deelnemers waarderen dat ze gerustgesteld worden dat hun ziekte onvrijwillig is en niet iets dat ze bewust ‘opvoeren’ of controleren, en daarom moeten zouden ze er niet de schuld van moeten krijgen. NES-patiënten drukken deze behoefte uit met betrekking tot positieve ervaringen.

[voorbeelden]

Voor de meeste deelnemers in beide groepen is echter niet aan deze verwachtingen voldaan.

[“allemaal je eigen schuld, toe te schrijven aan niet gelukkig zijn, mentaal probleem”]

De verwijten hebben vaak betrekking op beledigende beschuldigingen van gestresseerd zijn, lui, aandacht-zoekend of zelfs hypochonders.

[voorbeelden]

Sommige deelnemers uit de M.E.-groep leggen een link tussen de verwijten en vooroordelen tegenover vrouwen of vertellen over ongeloof door mannelijke gezondheid-professionals.

[“gestresseerd huisvrouw-type, ‘good girl’ syndroom]

De deelnemers koppelen ongeloof en de schuld aan psychogene verklaringen van hun kwaal.

[voorbeeld]

Thema 4: Blijk geven van mededogen, begrip en respect

Beide groepen verwachten dat gezondheid-professionals naar hen luisteren en blijk geven van begrip, mededogen en respect.

[voorbeelden]

Beide groepen ervaren vooral niet-voldane verwachtingen op dit gebied.

[voorbeelden]

Beide groepen spreken de verwachting uit behandeld te worden als een (geheel) mens.

[voorbeelden]

Aan deze verwachting wordt vaak niet voldaan.

[“specialisten gaan voorbij aan het probleem, focussen enkel op hun specialisme”]

Thema 5: Delen van beslissing-bevoegdheid

Beide groepen verwachten dat de beslissingen worden genomen in een samenwerking-verband let gezondheid-professionals.

[voorbeelden]

Beide groepen zijn teleurgesteld met betrekking tot medezeggenschap.

[voorbeelden]

Beide groepen beschrijven incidenten die een compleet gebrek aan partnerschap aangeven.

[schreeuwen, dingen naar het hoofd gooien, verbieden terug te keren, verwijten over tijdverlies]

Samenvatting van de resultaten

Door positieve en negatieve beschrijvingen, verwoorden onze studie-deelnemers – direct of indirect – dezelfde fundamentele verwachtingen en ervaringen. Wat de verwachtingen betreft, is de kern-boodschap die uit beide datasets naar voorkomt, dat zorgverleners moeten

  1. het gebrek aan medische kennis erkennen; eerlijk zijn, open en nieuwsgierig omtrent medische onzekerheden, en hun toestand met een open geest en een bereidheid om bij te leren benaderen (en vooral niet te beweren dat ze weten wat niet bekend is);
  2. patiënten-ervaringen geloven en de realiteit van hun ziekte aanvaarden;
  3. vermijden de patiënten moreel de schuld te geven;
  4. patiënten met menselijke waardigheid behandelen door blijk te geven van vertrouwen, respect, mededogen, sympathie en begrip;
  5. en beslissing-bevoegdheid met patiënten delen in een samenwerking-verband.

Hoewel positieve ervaringen tot uiting komen, worden de gegevens gedomineerd door teleurstelling en ontevredenheid met betrekking tot onvoldane verwachtingen in alle vijf de thema’s. De sterkste afkeer van de deelnemers is tegen gezondheid-professionals die beweren te weten wat niet bekend is door psychogene verklaringen van hun ziekte te verkondigen, of het als nep of niet-bestaand te bestempelen. Dit kan de belangrijkste bron van negatieve ervaringen zijn. Onze deelnemers interpreteren psychogene verklaringen als indirecte beweringen dat hun symptomen hun eigen schuld zijn en alleen ‘in hun hoofd’ bestaan.

Het enige afwijkende patroon dat we vonden tussen de verhalen van de twee groepen hangt samen met de erkenning van hun ziekte. In tegenstelling tot M.E.-patiënten beschrijven sommige NES-patiënten expliciet de uitdrukkelijke erkenning van gezondheid-professionals dat hun ziekte ‘echt’ is en niet alleen ‘nagebootst’. Dit is hoogstwaarschijnlijk verbonden met verschillen qua symptomen: epilepsie-aanvallen zijn acuter, specifieker, directer waarneembaar van buitenaf en vaak zichtbaar hevig. Afgezien daarvan zijn de verhalen van beide groepen deelnemers verrassend vergelijkbaar.

De sociale en strukturele inbedding van medisch onverklaarde aandoeningen: een theoretische analyse

De samenhang van de verhalen van onze deelnemers geeft aan dat hun ervaringen moeten worden geïnterpreteerd als iets meer dan louter individuele beoordelingen. Onze veronderstelling hier is dat ze consistent zijn omdat de individuele verwachtingen en ervaringen van patiënten cultuurdragende interpretaties zijn, gevormd door cultureel beschikbare normen en waarden, en daarom sociaal geconditioneerd en geconstrueerd. Door hun individuele ervaringen te contextualiseren, door ze in een specifieke tijd en plaats te plaatsen, kan hun sociale en structurele inbedding zichtbaar maken. Afgezien van het feit dat het individuele ervaringen zijn, analyseren we de verhalen van onze deelnemers als uitingen van de contouren van het modern biomedisch paradigma, de veranderende rollen van patiënten en gezondheid-professionals, en de culturele en historische normen/waarden van westerse geïndustrialiseerde samenlevingen.

Culturele normen en waarden

De verhalen van onze M.E.-deelnemers zijn een afspiegeling van culturele opvattingen over vermoeidheid in onze cultuur. Onze culturele normen definiëren vermoeidheid als een teken van zwakte; de norm is om energiek, taai, sterk en verdraaglijk te zijn. Culturele normen schrijven ook voor hoe we het zouden moeten aanpakken: de (stereotype) mannelijke respons; raap jezelf bij elkaar en ‘ga er mee om als een man’, is de meest cultureel aanvaardbare manier. Onvermogen het hoofd te bieden aan levensgebeurtenissen is ook een kern-element bij de medische percepties over niet-epileptische aanvallen, en de gender-dimensie is daar ook zichtbaar: het vrouwelijk overwicht wordt verklaard door de sociale aanvaardbaarheid van openlijk emotionele expressie bij vrouwen.

Dit is slechts één voorbeeld van hoe de verhalen van onze deelnemers het waarmerk van de moderniteit in westerse samenlevingen weerspiegelen, vooral de individualistische notie van ontwortelde individuen die handelen op basis van vrije wil. De individualistische ‘triomf van de wil’ heeft sociale factoren vervangen door individuele keuzes (ongezonde levensstijlen) bij medische verklaringen van ziekten. Het gedrag-argument vormt de kern van een modern biomedisch systeem waarbij individuele vrijheid en verantwoordelijkheid worden benadrukt. Binnen dit perspectief riskeren kwetsbare vrouwen die niet in staat zijn om te voldoen aan de idealen van cultureel legitieme manieren om met vermoeidheid en harde levensgebeurtenissen om te gaan, sociale uitsluiting en stigmatisering door de succesvolle meerderheid.

Gender-bepaald of niet: onze deelnemers beschrijven hoe zij ervaren te worden onderworpen aan een stigmatiserend discours met negatieve labels en diskrediterende beschuldigingen (gericht op wat ze doen en wie ze zijn) dat leidt tot vernedering, schaamte, schuld, stigma en sociale uitsluiting. Omwille van de afwezigheid van medische erkenning ervaren onze deelnemers wat wordt geklassificeerd als een onwettig gestigmatiseerde ziekte. Het vertoeven in deze ziekte-rol geeft weinig of geen privileges. De psychiatrische labels die de deelnemers ondervinden, zetten een stempel op gedrag dat als maatschappelijk onaanvaardbaar wordt beschouwd en daarom vaak gepaard gaand met sociale uitsluiting.

Moderne biomedische perspectieven

Ervaringen van stigma die door onze deelnemers tot uitdrukking worden gebracht, zijn ook sterk verbonden met het modern biomedisch paradigma, inclusief de groeiende nadruk op ‘evidence-based medicine’. Binnen het biomedisch paradigma worden somatische symptomen zonder detekteerbare organische pathologie ondoorgrondelijk, onbegrijpelijk, onverklaarbaar en onbehandelbaar. Het wordt zelfs de vraag of hun problemen er wel zijn of niet, omdat de criteria voor het bestaan ervan – in ontologische zin – is wat je visueel kunt waarnemen door het gebruik van technologische testen. Onder artsen is het niet ongewoon om het bestaan van MUPS-condities te ontkennen of om ze als psychogeen uit te leggen. In een cultuur waarin psyche en soma [lichaam] gescheiden zijn, en hiërarchisch gestruktureerd (waarbij het laatste als minder reëel wordt gezien), en mentale problemen als tekenen van zwakte, en dus door zichzelf toegebracht, worden gezien, leiden deze medische percepties gemakkelijk tot wrevel t.o.v. hen die deze labels krijgen.

Bovendien vinden patiënten het problematisch wanneer er deskundige rechtsbevoegdheid wordt opgeëist zonder de kennis waarop het dient te vertrouwen en wanneer kennis wordt vervangen door normatieve oordelen. Voor artsen weerspiegelt scepsis tegenover MUPS, inclusief de overtuiging dat het niet bestaat, hun professionele biomedische kijk op de aandoening als zodanig. Binnen een biomedisch referentiekader is dit een waarde-neutrale wetenschappelijke verklaring (ziekte bestaat pas als er biologisch-medisch verantwoording voor is). Vanuit een ervaring-perspectief gezien, beleven patiënten dergelijke beweringen niet als waarde-neutraal, maar als persoonlijk, normatief en veroordelend. Op basis van culturele opvattingen over mentale aandoeningen, ervaren patiënten dat ze verantwoordelijk worden gehouden voor hun ziekte en onder druk gezet om zichzelf bij elkaar te rapen, alsof het een ‘kwestie van wilskracht’ is. Als ze weigeren zich te schikken naar behandelingen, niet beter worden of hun toestand verslechtert, ervaren ze het alsof zij – niet de behandeling of de klinicus – verantwoordelijk worden gehouden (“Men vertelde me…dat het mijn eigen schuld was dat ik ziek was!”). Bijgevolg brengen artsen – of het nu bedoeld of onbedoeld is – hun scepticisme aangaande de ziekte als biomedische entiteit over naar de ziekte-beleving van patiënten. Zonder duidelijk onderscheid te maken tussen bio-medisch gedefinieerde ziekte en door ervaring gedefinieerde ziekte, kunnen interaktionele conflicten in gebieden met medische onzekerheid niet worden begrepen of opgelost.

Nieuwe rollen voor artsen en patiënten

De sterke ontevredenheid die tot uiting komt in de verhalen van onze deelnemers moet worden gezien in relatie tot lopende politieke inspanningen om te evolueren naar een minder gezaghebbende professionele rol ten opzichte van de patiënten en het ontwikkelen van patient-gerichte zorg. Patient-gerichte zorg betekent het integreren van het beleving-perspectief van patiënten en het respecteren van de autonomie van de patient om ervoor te zorgen dat klinische beslissingen worden genomen in overéénstemming met de wensen en behoeften van patiënten, op basis van gedeelde besluitvorming. Het erkennen en respecteren van patiënten als personen met hun eigen doelen, verwachtingen en behoeften is fundamenteel voor dit idee van de klinische praktijk, één die is geworteld in een filosofie van mensen als doelgerichte, denkende, voelende, emotionele, reflecterende en relationele wezens die ontvankelijk zijn voor betekenis. Het aanbieden van ‘evidence-based’ medische dienstverlening van hoge kwaliteit, consistent met de medische behoeften van de patient en op een manier die een arts/patient-partnerschap als gelijken en gedeelde besluitvorming bevordert, zijn eigenschappen die in alle westerse gezondheidszorg-systemen worden nagestreefd. Deze ideologische trends worden geabsorbeerd door onze deelnemers, maar oude macht-strukturen die diep geworteld zijn in het medisch systeem kunnen idealen van patiënten-autonomie beperken om te rijpen en daardoor het verandering-proces belemmeren.

Sterktes en beperkingen

De gegevens werden onafhankelijk van dienstverleners verzameld en de identiteit van onze deelnemers werd nooit bekendgemaakt aan de onderzoekers. Hierdoor konden respondenten hun ervaringen beschrijven zonder bang te hoeven zijn voor de negatieve gevolgen van zorgverleners. Door hen open vragen te stellen en hen in staat te stellen hun ervaringen schriftelijk te beschrijven – met minimale invloed van onderzoekers, zonder tijdsdruk en geen beperking qua woorden – kregen ze de volledige vrijheid om na te denken over wat ze het belangrijkst vonden. Ondanks deze vrijheid vertelden deelnemers afkomstig uit meerdere westerse landen opmerkelijk vergelijkbare verhalen, die we interpreteren als een bevestiging van de openheid van de gestelde vragen: het laat zien dat MUPS-patiënten afkomstig van verschillende plaatsen, gemeenschappelijke uitdagingen tegenkomen die voortvloeien uit het hebben van een ziekte die [nog] onmogelijk te ‘valideren’ is door medische technologie en kennis. Het gebruik van geschreven teksten in plaats van gestruktureerde mondelinge interviews, wat tot nu toe de meest gebruikelijke methode was, maakt dat onze studie een originele aanvulling is op eerder onderzoek, zelfs in een internationale context.

Omwille van recrutering-methoden (gebaseerd op lidmaatschap van patiënten-organisaties of online ondersteuning-groepen), zijn de ervaringen van onze deelnemers mogelijk niet dezelfde als die van andere mensen met deze aandoeningen. Een mogelijk vooroordeel is dat degenen die ervoor kozen om deel te nemen aan onze studie, meer negatieve ervaringen hebben dan degenen die dat niet deden. We beweren daarom niet dat de opvattingen van onze deelnemers representatief zijn voor alle patiënten met M.E. en NES, maar ze zijn nuttig in termen van het verkennen van culturele en contextuele factoren die bijdragen aan interaktie-uitdagingen. Onze gegevens kunnen ook een patiënten die beter funktioneren bevoordelen (wat te verwachten is, omdat de meest ernstig getroffen patiënten waarschijnlijk niet konden deelnemen). Ook zijn mannen ondervertegenwoordigd in beide patiënten-groepen. Bij het interpreteren van de gegevens moet met deze mogelijke vooroordelen rekening worden gehouden. We moeten ook in gedachten houden dat de verhalen van onze deelnemers retrospectief zijn (ze herinneren aan ervaringen uit consultaties die enige tijd geleden plaatsvonden) en daardoor veranderen in de loop van de tijd. Een ander zwak punt van onze gegevens is dat aan de twee patiënten-groepen geen identieke vragen werden gesteld. Dit maakt een systematische vergelijkende analyse van de twee deelnemers-groepen onmogelijk.

Besluit

Op een directe en indirecte manier geven de studie-deelnemers duidelijke verwachtingen aan ten aanzien van zorgverleners: door sympathie, empathie en mededogen moeten gezondheid-professionals aantonen dat ze patiënten-ervaringen op een niet-veroordelende manier erkennen en ernaar handelen door middel van gedeelde besluitvorming. Op een inzichtelijke manier beschrijven de deelnemers onvervulde verwachtingen met betrekking tot al deze aspecten. Eén deelnemer vat haar ervaringen samen op een manier die een kern-boodschap uit de gegevens verduidelijkt: “Alle interakties waren negatief: de schuld geven, te schande maken, vernederen en emotionele pijn.”. De meeste deelnemers beschrijven gespannen consulten gedomineerd door interaktionele conflicten met onopgeloste geloofwaardigheid en kennis-claims, vernederend gedrag en vernederende beschuldigingen.

In onze cultuur verklaren we vaak de manieren waarop mensen denken, handelen en voelen door gebruik te maken van een psychologisch perspectief van individuele persoonlijkheid en persoonlijke motieven. Interaktie-problemen die in dit artikel worden besproken, vormen hierop geen uitzondering. “Waarom zijn M.E.-patiënten zo boos?”, vraagt een arts. Evenzo vraagt één van onze deelnemers: waarom kunnen artsen niet stoppen “patiënten te vernederen en bespotten”? Een groot probleem bij dit perspectief is dat het de inherent sociaal-culturele dimensie van onze gedachten, akties en gevoelens mist. Door sociale interaktie worden culturele normen en waarden onze geïnternaliseerde normen en waarden. Door te onderzoeken hoe individuele ervaringen de sociaal-culturele context waarin ze worden gevoed, hebben we geprobeerd om het referentiekader te verplaatsen naar een cultureel niveau en een contextueel perspectief aangaande de interaktie-dynamiek van klinische consulten die gepaard gaan met medische onzekerheid. Dit perspectief houdt ook een verklarende kracht in: het dient om uit te leggen waarom de verwachtingen en ervaringen van onze studie-deelnemers zo samenhangend zijn.

In dit artikel interpreteren we de verhalen van onze deelnemers als uitingen van een ervaren systematisch gebrek aan respect dat voortvloeit uit het naturalistisch empirisme van het modern westers wetenschappelijk biomedisch paradigma, en uit culturele normen en waarden van de omringende samenleving. De interaktie-dynamiek die ze beschrijven vertoont struktureel geconditioneerde krachten die inherent zijn aan het medisch systeem, in de spreekkamer en in de geesten van degenen die daar interageren hebben. Hoewel mensen de situatie anders aanpakken, beïnvloeden strukturele krachten de manieren waarop aktoren denken en handelen. Het erkennen van de struktureel geconditioneerde omstandigheden waar we naar handelen, betekent dat we accepteren dat ervaringen en verwachtingen van iedereen die zich engageert in de consultatie-ruimte (zowel patiënten als gezondheid-professionals) afhankelijk zijn van een specifieke culturele context. Het situeren van gebeurtenissen binnen deze context stelt ons in staat om de onderliggende dynamiek van struktureel gegenereerde conflicten te identificeren en daardoor individuele morele verwijten te voorkomen. Het koppelen van bemiddeling en struktuur door het onderzoeken van patiënten-ervaringen in relatie tot medische en sociaal-culturele systemen, onthult hoe de interaktie-dynamiek van medische consulten in gebieden van medische onzekerheid sociaal geconstrueerd en struktureel bepaald is.

juli 15, 2018

Schade door het biopsychosociaal model bij M.E.(cvs)

Onderstaand artikel (dat verder voor zichzelf spreekt) is een aanvulling op ‘Kritiek op het biopsychosociaal model (& CGT) bij M.E.(cvs)’.

Lees ook ‘Her-onderzoek van het cognitief gedrag model voor CVS: weinig overtuigend’, ‘Contestatie tegen de psychiatrische kadering van M.E.(cvs)’, ‘CGT superioriteit is een mythe’, ‘Bezorgdheid over Cognitieve Gedrag Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GOT)’, ‘Schade door CGT + GOT’.

De term ‘sick-role’ (of de ziekte-rol) wordt hier enkele keren gebruikt. Hier ter info een indicatie over hoe sommige artsen/gezondheid-economisten dit interpreteren: “Het is een term uit de medische sociologie betreffende ziekte en de rechten/plichten van zieken. Het concept: Vanuit een funktionalistisch perspectief is een ziek individu geen produktief lid van de maatschappij. Er dient dus toezicht te worden gehouden op afwijken dienen, een rol die is weggelegd voor medische professionals. Het globaal idee is dat het individu dat ziek is geworden niet enkel lichamelijk ziek is maar vasthangt aan het de specifiek gemodelleerde sociale rol van ziek te zijn. ‘Ziek zijn’ is niet enkel een ‘feitelijke staat’, het houdt rechten en plichten in gebaseerd op de sociale normen die het omringen.”…

————————-

Disability and Rehabilitation (pre-print juni 2018)

Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome and the biopsychosocial model: A review of patient harm and distress in the medical encounter

Keith J. Geraghty (1), Charlotte Blease (2)

1 Division of Health Services Research & Population Health, University of Manchester, Centre for Primary Care, Manchester, UK

2 Department of General Medicine & Primary Care, Beth Israel Deaconess Medical Centre, Harvard Medical School, Boston, MA, USA

Samenvatting

Doelstelling Ondanks de groeiende hoeveelheid bewijsmateriaal aangaande fysiologische en cellulaire abnormaliteiten bij Myalgische Encefalomyelitis (M.E.)/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS), is er een sterke drijfveer om de ziekte aan te pakken op basis van een biopsychosociaal model. Veel patiënten die lijden aan deze invaliderende aandoening rapporteren echter ellende en ontevredenheid na medische consulten. Dit overzicht probeert deze onenigheid te verklaren.

Methodes Er wordt een ‘relaas-bespreking’ methodologie aangewend om bewijsmateriaal te verzamelen voor potentiële iatrogenese [= ziek worden door medisch ingrijpen; de negatieve invloed van de gezondheidzorg op de gezondheid].

Resultaten We identificeren 7 potentiële modaliteiten voor iatrogenese of letsel gerapporteerd door patiënten:

  1. moeilijkheden om een aanvaardbare diagnose te verkrijgen;
  2. mis-diagnose, met inbegrip van andere medische en psychologische aandoeningen;
  3. moeilijkheden bij het beoordelen van de ziekte-rol, medische zorg en sociale ondersteuning;
  4. hoge mate van patiënten-ontevredenheid over de kwaliteit van de medische zorg;
  5. negatieve reakties omtrent controversiële therapieën (cognitieve gedrag-therapie en graduele inspanning therapie);
  6. betwisting van het verhaal en beleving van de patient;
  7. psychologische beschadiging (individuele en collectieve nood).

Besluit Het biopsychosociaal kader dat momenteel wordt toegepast bij M.E./CVS is te eng qua focus en niet in staat het relaas van patiënten adequaat te belichamen. Mis-diagnose, conflict en schade zijn observeerbare uitkomsten waardoor de perspectieven van artsen en patiënten niet overéénstemmen. De biopsychosociale praktijk dient diepgaand te worden geïnspecteerd wat betreft potentiële schade. Klinici moeten overwegen zich alternatieve patient-gerichte benaderingen eigen te maken.

* Implicaties voor revalidatie

* Patiënten met M.E./CVS kunnen één of meerdere manieren van schade en ellende rapporteren of ervaren die in dit overzicht worden geïdentificeerd.

* Het is belangrijk dat gezondheid- en revalidatie-professionals schade proberen te vermijden en te minimaliseren bij het behandelen of helpen van M.E./CVS-patiënten.

* Er zijn tegenstrijdige modellen voor M.E./CVS; we richten de aandacht op 2 divergente modellen; een biopsychosociaal model, en een biomedisch model dat de voorkeur van de patiënten heeft.

* Het ‘biopsychosociaal kader’ dat wordt toegepast in de klinische praktijk promoot behandelingen zoals cognitieve gedrag therapie en inspanning-therapie; het bewijsmateriaal voor hun ‘succes’ wordt echter gecontesteerd en veel patiënten verwerpen de notie dat hun ziekte wordt bestendigd door dysfunktionele overtuigingen, persoonlijkheid-trekken of gedragingen.

* Gezondheid-professionals kunnen conflicten en het veroorzaken van schade bij M.E./CVS vermijden door zich meer overéénstemmende ‘patient-gerichte’ benaderingen eigen te maken die meer belang te hechten aan het relaas en de ziekte-beleving van patiënten.

Inleiding

[…] In de late jaren ’80 verwierpen de medische professionals M.E. als een klinische entiteit en stelden CVS, een algemeen vermoeidheid-syndroom, voor. […] Destijds was er slechts gering bewijs voor een neurologische ziekte; dus liet men de M.E.-nomenclatuur vallen ten voordele van een ‘vermoeidheid-syndroom’ [aangespoord door Brits psychiater Simon Wessely]. Deze divergentie van modellen viel samen met een algemene trend in de geneeskunde om ‘medisch onverklaarde ziekten’ uit te leggen gebruikmakend van de principes van de biopsychosociale geneeskunde [Peter White; van de PACE-trial], patient-gerichte geneeskunde en een op systeem-theorie gebaseerde benadering; verschuivend van biomedische modellen voor pathologische ziekte naar een biopsychosociaal model voor ziekte. Binnen het biopsychosociaal model wordt van dokters vereist dat ze 3 kern-factoren overwegen: biologische, psychologisch en sociale. De premisse is dat door het beschouwen van alle 3 deze facetten, klinici beter in staat zullen zijn om de diagnose beter te kunnen stellen en patiënten te behandelen: de zgn. ‘holistische geneeskunde’. We definiëren de toepassing van het biopsychosociaal model in de klinische praktijk als het ‘biopsychosociaal kader’. In het geval van M.E./CVS werd het biopsychosociaal kader aangewend om een model voor CVS (M.E. werd weggelaten) en een rationale voor interventie gestruktureerd rond 3 inter-connecterende factoren (‘aanzettend’, ‘predisponerend’ en ‘bestendigend’) – waarvan wordt gezegd dat ze de biologische, sociale en psychologische facetten van CVS verbinden – voor te stellen. Verdedigers van deze BPS-benadering, zoals Rona Moss-Morris et al. [Psychology Department, King’s College London], verklaren dat: “Het is onwaarschijnlijk dat CVS kan worden begrepen via één etiologisch mechanisme. Het is eerder een complexe ziekte… CVS wordt in gang gezet door levensgebeurtenissen en/of virale ziekte bij kwetsbare individuen, zoals die genetisch voorbestemd zijn, vatbaar voor tegenspoed, met een hoge prestatie-drang en over- of onder-aktiviteit. Er is een zichzelf in stand houdende cyclus waarbij fysiologische veranderingen, ziekte-overtuigingen, verminderde en inconsistente aktiviteit, slaap-verstoring, medische onzekerheid en gebrek aan begeleiding interageren en de symptomen onderhouden. Behandelingen gebaseerd op dit model – met inbegrip van cognitieve gedrag therapie [CGT] en graduele inspanning therapie [GOT; oefen-therapie] zijn doeltreffend om vermoeidheid en invaliditeit bij CVS significant te reduceren.”.

Binnen het biopsychosociaal model voor M.E./CVS, wordt gesteld dat de symptomen die patiënten vertonen (zoals vermoeidheid, pijn, cognitieve gebreken, orthostatische intolerantie en inspanning-intolerantie) “bestendigd” worden door “dysfunktionele ziekte-overtuigingen” en “ziekte-gedrag” [dixit Simon Wessely], ingebed in een sociaal en gezondheid-systeem dat ziekte-opzoekende gedragingen ondersteunt. Als respons worden interventies zoals cognitieve gedrag therapie voorgesteld om patiënten er toe aan te zetten hun percepties omtrent hun lichamelijke gewaarwordingen te wijzigen; de symptomen niet te zien als gewaarwordingen van biologische dysfunktie, maar als “nutteloze gedachtegangen”. Dokters worden aangemoedigd het biopsychosociaal kader toe te passen en psychotherapie aan te bieden om ongewenste cognities en gedragingen aan te pakken. Britse gezondheid-instanties bevelen CGT en graduele inspanning/oefen therapie of GOT aan voor M.E./CVS, geleid door research dat het biopsychosociaal model promoot. De ‘UK National Health Service’ patiënten-informatie website vermeldt: “…CGT werkt via het doorbreken van de negatieve cyclus van onderling-verbonden gedachten, gevoelens, lichamelijke sensaties en handelingen”. Deze connectie tussen gedachten, gedrag en ziekte is een sleutel-kenmerk van het BPS-model voor CVS. Huisartsen worden aangemoedigd patiënten met een vermoeden van CVS door te verwijzen naar centra voor psychologische behandeling, voor interventies gebaseerd op biopsychosociale principes.

George L. Engel [internist & psychiater; University of Rochester School of Medicine] stelde het ‘biopsychosociaal model’ voor als een visie van meer geïntegreerde en onpartijdige geneeskunde. Het aanwenden van het biopsychosociaal model is gebaseerd op een intrinsiek geloof dat het positieve voordelen zal opleveren voor patiënten met M.E./CVS. In plaatse van meer tevreden te zijn, is er echter steeds meer bewijs dat significante aantallen M.E./CVS-patiënten zich niet geloofd en ellendig voelen na medisch consult; bijzonderlijk in respons op behandelingen in de BPS-stijl (die psycho-gedragmatige therapieën). Het potentieel voor schade of iatrogenese wordt dikwijls niet in acht genomen binnen het biopsychosociaal paradigma, waar er een veronderstelling van welwillendheid is, met weinig consideratie voor mogelijke nadelige uitkomsten. Het biopsychosociaal model is gebaseerd op de notie dat de inclusie van het bio-psycho-sociale beter zou zijn dan enge, reductionistische biomedische modellen. Deze premisse wordt beter niet zomaar voor waar genomen maar dient te worden bewezen en op een robuuste manier vastgesteld – bijzonder aandacht dient te worden besteed aan de reakties van patiënten op dergelijke modellen en interventies. De Spaanse arts Francesc Borrell-Carró en medewerkers suggereren dat “het biopsychosociaal model zowel een filosofie omtrent klinische zorg als een praktische klinische richtlijn” is. Het model geeft richting aan de praktijk. In dit artikel bepalen we de mogelijke negatieve impact van biopsychosociale praktijken op patiënten met M.E./CFS. De socioloog Ivan Illich poneert (in z’n boek ‘Medical Nemesis’) dat geneeskundige modellen het vermogen hebben om schade te berokken op individueel, sociaal en cultureel niveau. Hier moeten we iatrogenese in een bredere context zien: niet afkomstig van slechts één genezer (dokter), maar ook door behandel-benaderingen gebruikt door dokters.

Methodes

[…]

Belangrijke thema’s die opduiken uit de literatuur

Moeilijkheden bij het stellen van een aanvaardbare diagnose van M.E./CVS

Verdedigers van het biopsychosociaal model argumenteren dat bij patiënten met medisch onverklaarde symptomen, het aantal medische onderzoeken tot een minimum beperkt moet worden gehouden om te voorkomen dat niet-bevorderlijke ziekte-gedragingen worden aangenomen. Het feit van het medisch labelen van een patient wordt als potentieel iatrogeen beschouwd bij dergelijke gevallen; dat het zou kunnen leiden tot ‘transgressie naar de ziekte-rol’ of ‘patiënten zou kunnen aanleren om ziek te blijven’. De biopsychosociale literatuur waarschuwt voor de gevaren van ‘medicalisering’ van onverklaarde symptomen [referentie naar Simon Wessely], met de bewering dat het stellen van een medische diagnose slecht kan zijn voor patiënten. Toch melden M.E./CVS-patiënten dikwijls dat het krijgen van een diagnose het op één na is nuttigste gebeurtenis voor hen is bij het managen van hun aandoening, en de NICE [‘National Institute for Health and Care Excellence’] richtlijnen benadrukken het belang van een vroege diagnose. Research heeft aangetoond dat een vertraging bij het stellen van een diagnose potentieel nadelige effekten heeft [Charles Shepherd; medisch adviseur voor de ‘ME Association’]. De polemiek rond de aard van M.E./CVS als een klinische identiteit heeft wellicht bijgedragen tot de klinische verwarring, met gevolgen voor de patiënten met betrekking tot het stellen van een diagnose. Veel dokters en verwante professionals hebben niet de kennis over de aandoening, en de vaardigheden om de diagnose te stellen en de ziekte aan te pakken. Het onthouden van, of vertragen van, een diagnose heeft diepgaande medische, financiële, sociale en psycho-emotionele implicaties voor patiënten met M.E./CVS. Dit kan worden toegeschreven aan de medische opleiding, in termen van een kennis-deficit, maar ook medische dogma’s kunnen ook een rol spelen. Veel medische professionals zien M.E./CVS niet als een ernstige medische aandoening. De M.E./CVS-expert Prof. Komaroff (Harvard) verklaart: “Wanneer sceptische artsen, waarvan velen geen weten hebben van deze literatuur, patiënten met ME./CVS vertellen dat…er niks verkeerd is…begaan ze niet enkel een diagnostische fout: Ze dragen ook bij tot het lijden van de patiënten.”.

Komaroff verwijst naar het feit dat veel artsen geen weet hebben van de biomedische literatuur omtrent de pathophysiologie van in M.E./CVS; in het bijzonder de literatuur rond inflammatoire en immuun-aktivatie gebeurtenissen bij de ze aandoening, alsook het bewijsmateriaal voor neurologische inflammatie gedetekteerd d.m.v. positron-emissie-tomografie (PET) en magnetische resonantie beeldvorming (MRI) van het brein. Een groeiend aantal neurologische studies toont veranderingen qua hersen-pathologie en -pathofysiologie bij M.E./CVS-patiënten, die de symptomen kunnen helpen verklaren M.E./CVS differentiëren van andere ziekten of van gezonde controles. Detekteerbare abnormaliteiten omvatten dalingen qua witte en grijze hersenstof, letsels, reducties qua absolute cerebrale bloeddoorstroming, verhoogd ventriculair lactaat, veranderingen qua hersen-metabolieten en hersen-temperatuur. Hoewel deze bevindingen niet bij alle M.E./CVS-patiënten voorkomen, wijzen ze op ziekte-pathologie en ondersteunen ze de WHO’s klassificatie als neurologische ziekte.

In tegenstelling daarmee legt het biopsychosociaal model voor M.E./CVS meer nadruk op psycho-sociale factoren. We zien dit in Wessely’s schets van een biopsychosociaal model voor CVS, en tegenstanders illustreren hoe het biomedisch model voor M.E./CVS botst met het biopsychosociaal model. Het valt te bediscussiëren dat deze divergente modellen en een gebrek aan consensus over de etiologie en het management van M.E./CVS het moeilijker heeft gemaakt voor patiënten om en een snelle diagnose te krijgen of toegang tot geneeskundige ondersteuning. In veel gevallen moeten M.E./CVS-patiënten strijd leveren met dokters om erkenning en medische hulp te krijgen.

Mis-diagnose, inclusief andere medische en psychologische aandoeningen als CVS

Binnen het BPS-kader voor M.E./CVS wordt huisartsen en ziekenhuis-specialisten gevraagd geen uitvoerige testen te ondernemen bij M.E./CVS-patiënten, aangezien te veel onderzoek iatrogeen wordt geacht en wordt gezien als een drooglegging van (geld)middelen van de gezondheidzorg. Huisartsen worden aangemoedigd patiënten door te verwijzen naar gespecialiseerde CGT-klinieken. Er bestaat een risico gerelateerd met deze strategie: door medische onderzoeken tot een minimum te beperken, kunnen patiënten een verkeerde of helemaal geen diagnose krijgen. Het samenbrengen van patiënten met onverklaarde symptomen in één brede categorie (bv. funktioneel syndroom of Chronische Vermoeidheid Syndroom) draagt een hoog risico voor mis-diagnose. Deze bezorgdheid werd gezien in een overzicht van 418 verwijzingen van patiënten naar een gespecialiseerde kliniek voor chronische vermoeidheid: 37% van de verwijzingen werden afgewezen als zijde ongepast, en daarvan hadden 61% een aannemelijke alternatieve diagnose. In een follow-up van patiënten beoordeeld in de kliniek kregen 43% een alternatieve medische of psychiatrische diagnose. Zo kregen ook 40% van de verwijzingen naar de ‘Newcastle CFS clinic’ uiteindelijk andere diagnoses (47% chronisch ziekte, 20% primaire slaap-aandoening, 15% psychologische/ psychiatrische ziekte – meest courant depressie, angst en post-traumatische stress aandoening – en 4% cardiovasculaire aandoening) [Newton JL et al. The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: not all fatigue is the same. J R Coll Physicians Edinb. (2010) 40: 304-307]. Deze gegevens tonen dat huisartsen dikwijls verkeerdelijk de mis-diagnose M.E./CVS stellen terwijl ze eigenlijk andere behandelbare aandoeningen hebben; met negatieve consequenties voor de patiënten.

Moeilijkheden bij het toegang krijgen tot de ziekte-rol, medische zorg en sociale steun

Het biopsychosociaal kader wordt steeds meer gebruikt voor het beoordelen van het recht van M.E./CVS-patiënten om de ‘ziekte-rol’ aan te nemen. In het V.K. spelen dokters een rol bij het beoordelen van mensen die ziekte-uitkeringen vragen, en bij het adviseren van het regerings- en sociaal beleid. Het biopsychosociaal model wordt gebruikt om een opleiding-handboek te ontwikkelen voor de invaliditeit-analisten van het Britse ‘Department for Work and Pensions’; het heeft de NICE richtlijnen voor M.E./CVS helpen vormgeven en het wordt gebruikt om richtlijnen te ontwerpen voor beoordelaars van medische verzekering-claims in Nederland. In dit opzicht worden BPS-standpunten gebruikt bij de beoordeling van het recht van patiënten op toegang tot geneeskundige en sociale zorg. Het is opmerkenswaardig dat patiënten dikwijls melding maken van het feit dat het moeilijk is om ziekte-uitkeringen te krijgen.

M.E./CVS wordt door het WHO als een neurologische ziekte geklassificeerd sinds 1969 en een groeiend aantal onderzoekers theoretiseert dat M.E./CVS een neuro-immunologische aandoening zou kunnen zijn; maar toch spreekt het BPS-kader zich niet uit over M.E./CVS als een neurologische of immunologische ziekte: in plaats daarvan neemt veel van de pro BPS-model literatuur over M.E./CVS aan wat Nassir Ghaemi [professor psychiatrie aan de ‘Tufts University School of Medicine’ in Boston] de ‘eclectische benadering’ [alle methodes tesamen gebruiken] noemt – waarbij alles belangrijk lijkt: alle bio-, alle psycho- en alle sociale factoren. Toch ligt er in de klinische praktijk (het BPS-kader) een sterke klemtoon op psychologische interventies (CGT & GOT). Hoewel veel patiënten met de aandoening de neuro-immune verklaring voor hun symptomen verkiezen (aangezien ze voelen dat dit hun belevenis van de ziekte accuraat weerspiegelt); medische experten die het BPS-model gunstig gezind zijn, hebben een afkeer van de term M.E.: ze beweren dat het bewijs voor hersen-inflammatie of spier-ziekte niet sterk genoeg is. BPS-interventionisten behandelen eigenlijk op een blinde manier en ze gaan in tegen de voorkeuren van patiënten wat betreft de naam en verklaring van de ziekte. Hier stelt medische autoriteit zich boven het relaas van de patient. Patiënten met de aandoening komen dikwijls op tegen dokters betreffende de betekenis van symptomen of de oorzaak van de ziekte, waarbij ze BPS-verklaringen verwerpen als zouden symptomen “dwalende overtuigingen” zijn. Rosalind Raine et al. [Department of Public Health and Policy, London School of Hygiene and Tropical Medicine] vonden dat Britse huisartsen M.E./CVS-patiënten negatief stereotyperen als “strijdlustig”, “vijandig” of “moeilijk”. Het biopsychosociaal discours portretteert deze patiënten dikwijls als dragers van ongezonde persoonlijkheid-trekken, zoals ‘maladaptief perfectionisme’ [aanhoudende twijfels over gedrag en bezorgdheid over het maken van fouten; resultaat: de voortdurende gedachte dat je faalt]; toch zijn dergelijke beweringen niet goed onderbouwd: veel studies vinden geen significante verschillen tussen M.E./CVS-patiënten en de algemene bevolking wat betreft onderscheidende persoonlijkheid-profielen. Een Zweedse studie omtrent de attitudes van artsen t.o.v. CVS vond dat artsen dikwijls de ernst van deze ziekte reduceren tot een ‘non-ziekte’ status en de patiënten zien als zijnde “gefocust op ziekte”, “veeleisend” en “medicaliserend”. Gezien eerstelijn-dokters een beperkte kennis over M.E./CVS hebben en ze een hoog niveau qua scepticisme ten toon spreiden, is het niet verrassend dat veel M.E./CVS-patiënten problematische klinische interakties rapporteren. Patiënten-enquêtes uitgevoerd door patiënten-organisaties bevestigen een hoge mate van patient-ontevredenheid over medische consultaties. Een bevraging door ‘Action for ME’ (n = 2.338) vond dat ME./CVS-patiënten op meerdere barrières botsen om toegang te krijgen tot medische en sociale steun: meer dan 70% kreeg van hun huisarts géén advies over het managen van de aandoening, 80% van de bedlegerige patiënten werd ooit een huis-bezoek geweigerd en de meerderheid rapporteerde moeilijkheden bij het verkrijgen van sociale uitkeringen.

Sommige auteurs die het biopsychosociaal model gunstig gezind zijn, stellen zich vragen bij de rol van M.E./CVS patiënten-steungroepen, en beschouwen ze als risico-factoren voor het bestendigen van de ziekte. Studies tonen echter dat veel ME./CVS-patiënten zich tot groepen van gelijkgezinden wenden voor steun en ter compensatie van de slechte medische zorg. Patiënten-steungroepen zijn dikwijls een waardevolle bron van informatie en ‘empowerment’ voor patiënten. Het verhaal van de “onbehulpzame patiënten-groep” in de BPS-literatuur is er om de vijandigheid (omtrent het BPS-kader) van patiënten te verklaren. Veel M.E./CVS-patiënten verwerpen het BPS-model, en vermijden dokters en zoeken hun toevlucht in zelf-management; voor een ziekte die ernstige lichamelijke, sociale en financiële ontwrichting veroorzaakt. Een laag niveau qua medische ondersteuning, moeilijkheden om toegang te krijgen tot sociale ondersteuning en uitkeringen, en uitdagingen voor persoonlijkheid-trekken van patiënten en ondersteuning-systemen door gelijken, vertegenwoordigen wat Illich [zie hierboven] individuele, sociale en culturele benadelingen zou noemen.

Hoge mate van patiënten-ontevredenheid over de kwaliteit van de geneeskundige zorg

Hierboven schetsten we hoe M.E./CVS-patiënten moeilijkheden ervaren omtrent het bekomen van een diagnose en toegang tot medische en sociale zorg. Deze barrières lijken meer uitgesproken voor patiënten met een ernstige vorm van M.E./CVS. Bovendien rapporteren die patiënten die toch zorg krijgen, een hoge mate van ontevredenheid over die zorg. Ontevredenheid houdt niet enkel verband met problemen i.v.m. het verkrijgen van een correcte diagnose, maar omvat de weigerachtigheid van dokters om testen uit te voeren en het negeren van de klachten van patiënten. Dit is niet verrassend gezien het feit dat het BPS-model voor M.E./CVS aanzet tot een minimalisering aangaande medisch onderzoek. Wessely vond dat twee-derden van de CVS-patiënten die werden verwezen naar gespecialiseerde klinieken, ontevreden waren over de kwaliteit van de medische zorg die ze kregen. Bovendien rapporteerden 79% dat dokters CVS niet begrepen; 50% vonden dat hun dokter sceptisch of niet overtuigd was; en 81% rapporteerden dat ze ontoereikende begeleiding kregen over hoe om te gaan met hun ziekte. Daarnaast kreeg meer dan de helft van de patiënten een psychiatrische diagnose “…die onaanvaardbaar voor hen was en voor ontevredenheid zorgde”. In een enquête [door de ‘ME Association’] benoemden 28% van de patiënten hun geneeskundige zorg als ‘slecht’ of ‘zeer slecht’ en 22% kreeg helemaal geen medische zorg. [In een rapport over de ‘National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop’ (2015) werd verklaard dat] medische professionals verantwoordelijk zijn voor het veroorzaken van ellende bij M.E./CVS: “Zowel de maatschappij als medische professionals hebben bijgedragen tot de verachting en de afwijzing die M.E./CVS-patiënten ervaren. Ze worden dikwijls met scepticisme, onzekerheid en beduchtheid bejegend, en als gedeconditioneerd of een psychologisch geval gelabeld. De patiënten leveren dikwijls buitengewone inspanningen (met extreme persoonlijke en lichamelijke kosten tot gevolg) om een arts te vinden die een correcte diagnose kan stellen en hun symptomen kan behandelen; sommigen worden ongepast behandeld met bijkomend nadeel tot gevolg.”

[Medewerkers van de ‘School of Allied Health Professions, University of East Anglia, Norwich, UK’] maken melding van enkele positieve ervaringen van M.E./CVS-patiënten betreffende dokter/patient-interakties in de algemene praktijk maar besluiten dat positieve verhalen dikwijls het resultaat zijn van individuele klinici die constructieve therapeutische relaties met patiënten vormen.

Een aantal M.E./CVS-organisaties hebben grootschalige enquêtes gehouden of bij hun leden. Deze gegevens dragen bij tot het bewijs voor problematische dokter/patient-relaties. Eén bevraging onthulde dat meer dan 30% van de M.E./CVS-patiënten geen huisarts meer consulteren en 59% had geen specialist gezien gedurende het voorbije jaar [Action for ME (2008)]. Deze cijfers zijn bijzonder zorgwekkend gezien het feit dat M.E./CVS een invaliderende aandoening is die dikwijls een grote impact heeft op de levenskwaliteit, wat velen kwetsbaar maakt voor secundaire depressie en suïcide-risico. Desondanks focussen BPS behandel-modellen voornamelijk op het corrigeren van dysfunktionele overtuigingen en gedragingen; er is bijna geen neiging tot het aanbieden van counseling of psychologische ondersteuning. Binnen het BPS-kader lijkt er een voorkeur te bestaan voor corrigerende therapieën zoals CGT & GOT, in plaats van andere vormen van psychologische ondersteuning.

Toepassing van behandelingen van het biopsychosociaal model: CGT & GET

Hoewel ‘NICE’ CGT & GOT aanbeveelt als zijnde ‘evidence-based’ bij M.E./CVS, stellen sommige commentatoren de doeltreffendheid in vraag. […] graduele inspanning kan schadelijk zijn voor patiënten met M.E./CVS, aangezien gedwongen inspanning de symptomen van post-exertionele malaise verergert. Deze bezorgdheid wordt weergalmd door observaties door van Oosterwijck, Nijs J, Meeus M et al. [Pain inhibition and postexertional malaise in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: an experimental study. J Intern Med. (2010) 268: 265-278]: dat submaximale inspanning symptomen verergert en terugval induceert bij M.E./CVS-patiënten. Prof. Jason en z’n collega’s suggereren dat M.E./CVS-revalidatie dient te worden beschouwd binnen een voorgestelde ‘energie-enveloppe theorie’, welke een relatie tussen biologische dysfunktie, over-inspanning en vermoeidheid ziet [Jason L et al. The Energy Envelope Theory and Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. AAOHN J. (2008) 56: 189-195]. Deze theorie suggereert dat M.E./CVS-patiënten die meer energie verbruiken dan ze beschikbaar hebben (buiten de enveloppe) meer vermoeidheid en stoornissen ervaren dan zij die hun beschikbare energie in evenwicht houden. Dit is tegenstrijdig met de rationale voor graduele inspanning therapieën: het geleidelijk aan verhogen van de inspanning ongeacht de symptomen – zelfs verder dan de symptomen ‘pushen’ – en deze zien als met angst gerelateerde of dysfunktionele overtuigingen. Jason et al. suggereren zorgvuldige ‘pacing’ als een gepaste behandeling-benadering voor M.E./CVS, niet de GOT die wordt aangeboden binnen het BPS-kader. Tegenovergestelde modellen en behandeling-benaderingen zijn een typisch voorbeeld van een gebrek aan consensus onder de medische professionals, met negatieve consequenties voor patiënten.

Het bewijs voor het succes van CGT bij M.E./CVS blijft betwist. Een overzicht omtrent psychologische therapieën voor medisch onverklaarde ziekten, inclusief M.E./CVS, vond slechts een zwakke tot matige verbetering na CGT of GOT. Hoewel een ander systematisch overzicht inconsistent bewijsmateriaal vond voor een beperkt nut van CGT (versus controle-behandelingen) en meer consistent bewijs voor het nut van GOT, werd opgemerkt dat sommige proeven brede criteria gebruikten (t.t.z. proeven recruteren patiënten met vermoeidheid mentale gezondheid-klachten, i.p.v. M.E./CVS). De grootste RCT [‘Randomized Controlled Trial’; gerandomiseerde, gecontroleerde proef] omtrent behandeling voor M.E./CVS (de ‘PACE trial’) testte CGT, GOT en adaptieve ‘pacing’ therapie (APT), t.o.v. standaard medische zorg (SMC) (n = 640), en rapporteerde een herstel-percentage van 22% bij patiënten die CGT & GOT kregen, t.o.v. 7% bij SMC [Peter White bij de beoordeling van  z’n eigen PACE-trial]. Het bij PACE gerapporteerd herstel had echter weinig impact op de aanvraag van sociale uikeringen, gebruik van de gezondheidzorg of terugkeer naar tewerkstelling. Ondanks de gemelde voordelen bleven de meeste patiënten ter plaatste trappelen. Moss-Morris et al. [BPS-adepten; zie hierboven] zagen een daling qua zelf-gerapporteerde vermoeidheid bij aanwenden van GOT voor M.E./CVS maar geen toename qua aërobe fitness (maximum zuurstof-opname bij een inspanning-test); terwijl Gijs Bleijenberg en z’n collega’s [Department of Medical Psychology, Radboud University Nijmegen Medical Centre, Expert Centre Chronic Fatigue, The Netherlands] verminderde zelf-gerapporteerde vermoeidheid vaststelden maar geen substantiële toename qua fysieke aktiviteit gemeten d.m.v. actometers. Deze discrepantie tussen gerapporteerde verbeteringen qua subjectieve ‘vermoeidheid’ en ‘welzijn’ lijkt zich niet te vertalen naar verbeteringen bij objectieve testen voor het lichamelijk funktioneren (bv. wandel-vermogen). Er is steeds meer bezorgdheid over de validiteit van het bewijsmateriaal verkregen uit klinische proeven over CGT & GOT. Onderzoekers verbonden aan het ‘Department of Rheumatology, Hospital Clinic, Barcelona’ zagen dat CGT & GOT de gezondheid-gerelateerde levenskwaliteit niét verbeterde. Overzichten op dit gebied tonen in detail hoe het PACE-trial team in het midden van de proef de methodiek wijzigde om het nut in te schatten; wat wellicht de verbetering- en herstel-cijfers substantieel oppompte [Geraghty KJ. Further commentary on the PACE trial: biased methods and unreliable outcomes. J Health Psychol. (2017) 22: 1209-1216 /// Wilshire C, Kindlon T et al. Can patients with Chronic Fatigue Syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial. Fatigue Biomed Health Behav. (2017) 5: 43-56]. Carolyn Wilshire et al. speculeren dat een meer accuraat herstel-percentage van CGT & GOT rond de 7% ligt; niet de 22% die bij PACE wordt gerapporteerd. Gezien de hoge mate van incorrecte verwijzing naar CGT-klinieken [bv. Newton JL et al. (hierboven)] van ca. 40%, is er enige bezorgdheid dat RCTs onder hetzelfde probleem te lijden hebben: inclusie-bias bij heterogene patiënten-groepen met hoge aantallen patiënten met psychiatrische ziekten [rapport van het CDC].

Enkele auteurs hebben bezorgdheid geuit omtrent de veiligheid van CGT & GOT: tussen 40 en 50% van patiënten met M.E./CVS rapporteren nadelen [Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Bull. IACFS/ME (2011) 19: 59-111]. Deze bezorgdheid wordt weergalmd door een ‘review’ van bewijsmateriaal uit patiënten-enquêtes door Geraghty et al.: dit toont dat meer dan de helft van alle patiënten die overgaan tot graduele inspanning, een negatieve uitkomst rapporteren [Geraghty K, Hann M, Kurtev S. Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: analysis of a primary survey compared with secondary surveys. J Health Psychol (2017)]. Een bevraging door de ‘ME Association’ [n = 1.428] vond dat CGT weinig positieve impact had op de symptomen en GOT en een uitgesproken negatieve impact op de symptomen voor niet minder dan 70% van de patiënten, waarbij ‘self-pacing’ door de meerderheid van de respondenten werd verkozen boven CGT & GOT. Dit contrasteert met klinische proeven die melden dat CGT & GOT “veilige behandelingen zonder ernstige nadelige gevolgen” zijn. Hoewel er kan worden geargumenteerd dat gerandomiseerde gecontroleerde proeven meer betrouwbaar bewijsmateriaal bieden dan enquêtes ondernomen door patiënten-groepen, is het bewijs van patiënten-bevragingen consistent over meerdere enquêtes, terwijl klinische testen omtrent CGT/GOT (zoals de ‘PACE trial’) aanzienlijk meer kritiek hebben gekregen omwille van mogelijke methodologische fouten en vooroordelen.

Uitdagingen voor het relaas en de beleving van de patient

We merken op dat een centraal kenmerk van het biopsychosociaal kader voor M.E./CVS is: “het uitdagen van de ziekte-overtuigingen van de patiënten om ongewenste overtuigingen en gedragingen te wijzigen”. De symptomen die bij veel M.E./CVS-patiënten voorkomen (vermoeidheid, pijn, cognitieve gebreken, orthostatische intolerantie en inspanning-intolerantie), worden binnen het BPS-model voor CVS voorgesteld als “dysfunktionele ziekte-overtuigingen”. De rol van de klinicus is een cognitief-gedrag model aan te bieden om “bestendigende” factoren of “ongewenste cognities” aan te pakken. We merkten al op dat veel M.E./CVS-patiënten tegenspreken dat ze psychologisch niet goed zouden zijn of psychologische interventies nodig zouden hebben. Britse, Noorse en Nederlandse patiënten-enquêtes onthulden gelijkaardige negatieve responsen op psychologische behandelingen, waarbij significante aantallen hun bezorgdheden opperden. Patiënten voelen zich onder druk gezet om CGT/GOT op te starten, gezien het gebrek aan alternatieve therapieën die beschikbaar worden gesteld door de gezondheidzorg [Geraghty K, Blease C. Cognitive behavioural therapy: a review of disclosure and informed consent in treatment of Chronic Fatigue Syndrome. J Health Psychol. (2016) 23: 127-138 /// Blease C. Talking more about talking-cures: cognitive behavioural therapy and informed consent. J Med Ethics. (2015) 41: 750-755].

Het biopsychosociaal discours beschrijft negativiteit van de patiënten tegenover psychotherapie als een indicatie voor “ziekte-zoekende gedragingen”. Er ligt een sterke nadruk op het linken van de overtuigingen van patiënten met behandeling-uitkomsten. Eénder welke patient die zich niet engageert voor psychotherapie kan worden bestempeld als iemand die “niet beter wil worden” of de ‘ziekte-rol’ probeert in stand te houden. Sommige studies suggereren dat patiënten-ondersteuning-groepen herstel willen belemmeren, of dat relaties met ouders of partners een impact kan hebben op de uitkomsten. Er wordt geïmpliceerd dat M.E./CVS-patiënten beter kunnen worden als ze daartoe gemotiveerd zijn of als ze worden weggehouden van negatieve invloeden (zelfs familieleden). Dergelijke medische verhalen omtrent M.E./CVS geven vorm aan hoe medische professionals en het publiek de ziekte beschouwen. We kunnen dit linken met het hoge niveau van sociaal stigma en onzekerheid die wordt gerapporteerd door M.E./CVS-patiënten. Dit geconstrueerd biopsychosociaal verhaal over M.E./CVS wordt dikwijls verworpen door de patiënten omdat het inaccuraat en misleidend is. We moeten meer geloofwaardigheid hechten aan patiënten-bevragingen en kwalitatieve studies die op een consistente manier de gevoelens van onrechtvaardigheid, epistemisch en hermeneutisch, van de patiënten onthullen [Blease C, Carel H, Geraghty K. Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome. J Med Ethics. (2017) 43: 549-557].

Psychologische schade: individueel en collectief lijden

De pogingen om M.E./CVS-patiënten een psychogene rationale op te leggen, kan een individuele patient schade berokkenen als deze diagnose niet accuraat is of als ze ongeschikt advies inhoudt; en kan nadelig zijn op collectief niveau (socio-cultureel), als dokters inaccurate beschrijvingen van M.E./CVS promoten die verschillen dan wat de patiënten ervaren. Bijvoorbeeld: de slechte responsen van patiënten op CGT & GOT zijn in strijd met wat dokters promoten – CGT & GOT zouden veilige en doeltreffende behandelingen zijn. In de klinische praktijk, bieden huisartsen een biopsychosociaal model rationale voor M.E./CVS aan, waarbij [verkeerdelijk] wordt beweerd dat CGT/GOT de enige succesvolle behandel-opties zijn. Voor patiënten die aanhankelijk zijn aan hun dokter’s ‘autoriteit’, kan dit meerdere potentieel iatrogene uitkomsten genereren. Ten eerste: patiënten moeten misschien een conflict zien te verzoenen tussen hun persoonlijke ziekte-percepties (bv. symptomen ervaren met sterke percepties van een lichamelijke ziekte) en een medisch BPS-model waar symptomen zelf-bestendigd zouden zijn. Daarbij raken patiënten in conflict met hun dokter omtrent de naam van de ziekte, de etiologie en de behandeling. Patiënten die het BPS-model en de bijhorende presentatie van hun ziekte niet aanvaarden, zouden me tegenzin kunnen beslissen niet meer op zoek te gaan naar verdere geneeskundige assistentie en aan hun lot worden overgelaten om in isolatie verder te lijden. Inderdaad: er is bewijs voor het feit dat veel M.E./CVS-patiënten, ontevreden als ze zijn met doktor/patient-interakties, niet meer kiezen voor de traditionele geneeskunde en hun heil zoeken in alternatieve therapieën. Ten tweede: patiënten die worden aangemoedigd te geloven dat ze niet aan een biologische ziekte lijden, zouden kunnen proberen normale fysieke aktiviteiten te ondernemen, resulterend in het erger worden van hun ziekte. Ten derde: patiënten zouden zichzelf het verwijt kunnen maken voor de slechte en onsuccesvolle responsen op behandelingen zoals CGT of GOT; terwijl de therapie zelf ongeschikt kan zijn. Ten vierde: patiënten die CGT aangeboden krijgen, zouden kunnen denken dat ze lijden aan een psychologische aandoening, terwijl dit niet het geval is. Ten slotte: M.E./CVS-patiënten zouden collectief kunnen gaan denken dat de medische gemeenschap inaccurate beschrijvingen van hun ziekte promoot in medische publicaties en de media. Alles te samen kunnen deze factoren het moeilijker maken voor patiënten om met hun aandoening om te gaan en het kan hun ‘standing’ in de gemeenschap aantasten. Er is robuuste research die aantoont dat M.E./CVS geassocieerd is met gevoelens van sociale isolatie, psychologische ellende en verlies van identiteit.

Bespreking en conclusie

Bespreking

Het biopsychosociaal model voor M.E./CVS stelt voor dat de ziekte, ten dele, een psychosomatische aandoening is, waarbij de symptomen van de patiënten worden bestendigd door dysfunktionele ziekte-overtuigingen en gedragingen die dienen te worden uitgedaagd door artsen of psychotherapeuten. Promotors van deze versie van het biopsychosociaal model suggereren dat psychologische/gedragmatige therapieën vereist zijn om de aandoening om te keren. Veel patiënten verwerpen dit BPS-model/kader – omdat het inaccuraat en stigmatiserend is. Hoewel er geen dwingend bewijsmateriaal is dat M.E./CVS een psychogene ziekte is, is er een drijfkracht in het gezondheid-beleid om M.E./CVS-patiënten te groeperen in een categorie gelabeld ‘medisch onverklaarde ziekte’ en naar CGT-klinieken door te verwijzen. Toch onthult bewijsmateriaal van dergelijke gespecialiseerde klinieken een hoge mate qua diagnostische fouten voor patiënten met M.E./CVS die worden doorverwezen en het bewijs voor de doeltreffendheid van CGT & GOT is zwak tot matig, CGT-GOT zijn geen genezende behandelingen. In tegenstelling daarmee categoriseert het Amerikaans ‘Institute of Medicine’ M.E./CVS als een ‘biologische ziekte’ en het Amerikaans ‘National Institutes of Health’ geeft immunologische en inflammatoire pathologie aan als belangrijke kenmerken van M.E./CVS. Er kan worden gediscussieerd over het feit of het biopsychosociaal model voor M.E./CVS scheefgegroeid is naar het ‘psycho-sociale’. Dit model propageert een onjuiste visie dat M.E./CVS sterk wordt beïnvloed door de psychologische toestand van de patient. Dit model verwijt de patiënten op een indirecte manier voor het bestendigen van hun ziekte en bepaalt dat de patiënten hun ziekte kunnen beëindigen door zicht te engageren voor psycho- en inspanning-therapie. Dit model creëert een perceptie dat M.E./CVS een ‘mind-body’ ziekte [lichamelijke symptomen ontstaan door een emotionele oorzaak] is, iets dat kan worden genezen d.m.v. positief denken (praat-therapie). Deze BPS-retoriek kan gedeeltelijk verantwoordelijk zijn voor het beïnvloeden van de manier waarop dokters en gezondheid-professionals de ziekte opvatten: niet als een ernstige fysieke of organische ziekte (biomedisch model) maar als een psychosomatisch syndroom (biopsychosociaal model). Deze 2 modellen bieden zeer contrasterende ideeën over wat M.E./CVS veroorzaakt en wat de symptomen genereert. Het BPS-model stelt dat de symptomen een gevolg zijn van de akties en gedachten van patiënten, terwijl het biomedisch model bepaalt dat de symptomen het direct resultaat zijn van biologische dysfunktie, dikwijls getriggerd door infektie. De 2 modellen zijn onverenigbaar en verhinderen de vooruitgang betreffende het begrijpen van deze ziekte en de ontwikkeling van behandelingen.

Deze ‘review’ identificeert bewijsmateriaal aangaande significante ontevredenheid en ellende gerapporteerd door veel M.E./CVS-patiënten na consultaties met dokters en verwante gezondheid-professionals, wat een paradox in het voetlicht stelt: nl. dat terwijl het BPS-model gebaseerd is op de notie meer ‘holistisch en gefocust op de patient’ te zijn, lijkt dit bij M.E./CVS niet het geval. Veel patiënten vinden het moeilijk toegang te krijgen tot goede medische ondersteuning, inclusief empathie van dokters. M.E./CVS-patiënten vertellen dikwijls dat ze beschuldigingen van hypochondrie door dokters dienen af te weren. Veel patiënten melden dat dokters vijandig zijn, ongelovig en twistziek. De diagnose is niet enkel dikwijls vertraagd maar eens ze is gesteld worden M.E./CVS-patiënten dikwijls in de richting van onpopulaire psychotherapeutische interventies (CGT en inspanning-therapie) geduwd, waardoor veel patiënten ‘mainstream’ geneeskunde opgeven. Niet verrassend: veel patiënten verwerpen het BPS-model dat poneert dat hun ziekte zelf-bestendigd wordt door hun akties en overtuigingen. Zodoende zijn we bezorgd over het feit dat de bredere ‘patiënten-stem’ dikwijls wordt genegeerd. In een enquête klasseerden M.E./CVS-patiënten de professionals die ze willen om hun aandoening te managen: huisartsen waren het populairst (1.502 eerst-keuze), gevolgd door specialisten (627 eerste-keuze); terwijl slechts 15 patiënten stemden voor psychiaters. Patiënten willen duidelijk een door huisartsen gedirigeerde geneeskundige zorg, i.p.v. management door psychiaters in gespecialiseerde CVS-centra […]. Er is bewijs dat de beste plaats om M.E./CVS te managen de eerstelijnszorg is, onder begeleiding van de huisarts van de patient, naast zelf-management of ‘pacing’ van aktiviteiten. Dokters, bijzonderlijk huisartsen in de frontlinie, blijven echter slecht opgeleid om M.E./CVS-patiënten te identificeren of te begeleiden. Dit kan verklaren waarom huisartsen dikwijls doorverwijzen naar CGT-centra – ze voelen wellicht aan dat ze niets anders kunnen aanbieden. We zijn het eens met de verklaring van Prof. Newton en haar medewerkers omtrent de noodzaak patiënten te betrekken bij planning van de behandeling en ontwerpen van de dienstverlening als prioriteit [Consulting patients in setting priorities in Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) research: findings from a national on-line survey. Res Involv Engagem. (2015) 1: 11]. Er blijkt incongruentie tussen de wensen en behoeften van veel M.E./CVS-patiënten, en de aangeboden behandelingen aangeboden in het biopsychosociaal kader.

We schetsten hoe het biopsychosociaal model zoals toegepast in de praktijk (het BPS-kader) een aantal potentiële nadelen kan genereren voor M.E./CVS-patiënten (nummers 1-7 hierboven). Het is moeilijk om op een directe manier meldingen van ellende en nadelen voor de patiënten te linken met generische modellen; bij M.E./CVS werd het biopsychosociaal model echter uitgebreid als behandel-model beschreven, dus is rechtvaardigt ons overzicht het verbinden van BPS-praktijken met de meldingen van patiënten over ellende en ontevredenheid. De rechtvaardiging voor CGT en inspanning-therapie komt voort uit een BPS-model voor M.E./CVS. Engel et al. [zie hierboven] hoopten dat het biopsychosociaal model de focus van de geneeskunde zou verplaatsen weg van het zien van ziekte in termen van ziekte-pathologie, naar een meer patient-gerichte benadering die rekening houdt met het individu, haar/zijn levensverloop, sociale geschiedenis en mentale gezondheid. Ironisch genoeg voeren M.E./CVS-patiënten aan dat het BPS-model toegepast op hun ziekte, de belangrijke rol van biologische abnormaliteiten bagatelliseert, en de rol van psychologische en sociale factoren overdrijft. Het verwerpen door M.E./CVS-patiënten van het BPS-model beklemtoont één van de twee mogelijkheden: óf het biospsychosociaal model toegepast in de praktijk genereert de types nadelen die we hier hebben geïdentificeerd óf het wijkt af van de ethos van Engel’s zienswijze (t.t.z. het is niet biopsychosociaal). We argumenteren dat het BPS-kader zoals toegepast bij M.E./CVS een de facto te eng gericht psycho-sociaal model is dat bredere, in het oog springende biologische, psychologische en sociologische factoren niet in overweging neemt of aanpakt. Ongeacht semantische labels is er een noodzaak om modellen zorgvuldig te onderzoeken voor de praktijk. Modellen toegepast in de praktijk hebben het vermogen nadelen te genereren voor patiënten en deze nadelen dienen te worden geïdentificeerd en geminimaliseerd. Waar nadelen verbonden blijken met het biopsychosociaal model, moeten dergelijke praktijken worden herzien of gestopt om iatrogenese te voorkomen.

Beperkingen van dit overzicht

Verhalende overzichten zoals deze hier kunnen een waaier aan problemen geven, voornamelijk de bias betreffende het inclusie- en exclusie-proces voor het presenteren en interpreteren van gegevens. Deze vooroordelen zijn aanwezig in dit artikel maar we hebben echter geprobeerd hun impact te verminderen door het verkennen van tegenstrijdig bewijs en door te proberen meerdere lagen bewijsmateriaal op te nemen om onze interpretatie van de geïdentificeerde nadelen te ondersteunen. Er kan worden geargumenteerd dat benadeling/schade een subjectieve ervaring is en dat patiënten die daar melding van maken hu ervaringen verkeerd kunnen voorstellen, bijzonderlijk in enquêtes die ruimte laten voor herinnering- of bevraging-bias. Gezien echter meerdere academische studies en bevragingen van M.E./CVS-patiënten consistente ontevredenheid en ellende aantonen, suggereren we dat het bewijsmateriaal voor iatrogenese dat we presenteren, betrouwbaar is. Dit bewijsmateriaal kan verder getoetst en her-overwogen worden.

Besluit

Het huidig biopsychosociaal model toegepast in de praktijk houdt het potentieel in schade en ellende voor M.E./CVS-patiënten te genereren, zowel binnen als buiten het medisch consult. Dit overzicht identificeert 7 ‘modaliteiten van iatrogenese’ die M.E./CVS-patiënten kunnen ervaren. We zien een significante mate van mis-diagnose, moeilijkheden om tot een diagnose te komen en toegang tot zorg te krijgen, en consistente patiënten-ontevredenheid over de gekregen zorg. Er zijn een aantal brede gebieden van de geneeskundige praktijk die we als belangrijk zien bij het begrijpen van schade bij M.E./CVS. Deze omvatten: dokters die het begrip van patiënten over hun ziekte-etiologie en symptomen in vraag stellen; dokters die behandelingen promoten die niet de voorkeur van de patiënten genieten; en dokters die de patiënten (individuen of groepen) niet volledig betrekken bij het nemen van klinische beslissingen. We vinden dat het huidig biopsychosociaal kader voor de behandeling en het management van M.E./CVS onvoldoende ruimte laat voor het verhaal van patiënten. Conflict en schade worden meer waarschijnlijk wanneer de perspektieven van dokters en patiënten onverenigbaar blijven. We suggereren dat er alternatieve patient-gerichte modellen moeten worden ontwikkeld en gebruikt in de klinische praktijk.

Implicaties voor de praktijk

Hoewel de etiologie van M.E./CVS onduidelijk blijft, zou het ‘berokken vooral geen schade’ [primum non nocere] principe van de geneeskunde de praktijk moeten blijven richting geven. Dokters zouden het relaas van patiënten moeten respecteren, in plaats van te proberen ziekte-modellen en interventies van bovenaf op te leggen. De simpele daad van het erkennen van de bezorgdheden van patiënten en het betrekken van patiënten bij het nemen van beslissingen, kan veel ellende, isolatie en iatrogene schade (die veel M.E./CVS-patiënten melden) voorkomen [Geraghty K, Esmail A. Chronic Fatigue Syndrome: is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? Br J Gen Pract. (2016) 66: 437-438]. Nassir Ghaemi [zie hierboven] suggereert dat Karl Jaspers’ ‘method-based medicine’ [eigenlijk ‘method-based psychiatry’; stelt dat de keuze van de methode gebaseerd is op empirische gegevens (indien beschikbaar) en (anders) op conceptuele degelijkheid] of William Osler’s ‘medical humanist model’ [“De rol van de arts is het behandelen van de ziekte in het lichaam terwijl men het menselijk wezen, de persoon, die de ziekte heeft, begeleidt.”], meer patient-gerichte en pragmatische benaderingen – met weinig van de zwaktes van het biopsychosociaal model – bieden. De noodzaak voor een overéénstemmend praktijk-model is goed onderbouwd [Say RE, Thomson R. The importance of patient preferences in treatment decisions – challenges for doctors. BMJ (2003) 327: 542-545]. Een pragmatische patient-gerichte benadering moedigt artsen aan om open te zijn over de beperkingen van de medische wetenschap, terwijl ze een traditionele therapeutische rol behouden. Schade is een empirische realiteit bij de geneeskunde en is potentieel meetbaar, en dokters en researchers zouden moeten proberen iatrogenese beter te begrijpen, met een visie gericht op minimalisering. De bevindingen van deze ‘review’ zouden moeten worden aangewend om bewustzijn te wekken bij gezondheidzorg-professionals omtrent het potentieel voor iatrogenese bij het aanwenden van biopsychosociale benaderingen, bijzonderlijk bij M.E./CVS, maar ook in ander ziekte-domeinen. Medische opleiders zouden moeten onderwijzen over M.E./CVS in training-programma’s, bijzonderlijk voor dokters in de eerstelijnszorg. Researchers zouden ook onderzoek moeten verrichten naar alternatieve modellen en interventies die beter tegemoetkomen aan de noden van M.E./CVS-patiënten.

september 15, 2017

Blijvende vereiste voor een accurate M.E.(cvs)-diagnose & -definitie

Filed under: Gezondheidszorg,M.E. - algemeen — mewetenschap @ 7:04 am
Tags: , , , ,

In het stuk ‘Selektie-bias & mis-klassificatie ondermijnen M.E.(cvs)’ stelden de auteurs van onderstaand redactioneel artikel zich reeds de vraag of conflicten over vooroordelen bij de selektie van patiënten met M.E.(cvs) en de misleiding omtrent de ziekte, de vooruitgang van het onderzoek niet tegenhouden.

Hier belichten ze de nood aan correcte diagnose-stelling en de rol van (strikte) definities/criteria hierbij. We geven het mee opdat patiënten hun behandelaars mee kunnen helpen wegwijs te maken in deze kwestie. Patiënten die wensen deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek kunnen ook best eerst bekijken welke definities de onderzoekers (zullen) hanteren. Ook pleitbezorgers en steungroepen kunnen hier gebruik van maken om beleidsmakers en patiënten zelf te overtuigen dat een correcte ‘indeling’, met een gepaste naam voor hun aandoening in éénieders belang is. Nogmaals: M.E. is NIET hetzelfde als cvs!

————————-

Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior (Pre-print 2017) [Editoriaal]

Differing case-definitions point to the need for an accurate diagnosis of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome

Luis Nacul, Caroline C. Kingdon, Erinna W. Bowman, Hayley Curran, Eliana M. Lacerda

Staf van de Britse ‘ME/CFS Biobank’ – based at the Department of Clinical Research, Faculty of Infectious and Tropical Diseases, London School of Hygiene and Tropical Medicine, International Centre for Evidence in Disability, London UK

Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS) wordt gekenmerkt door onverklaarde en persistente of terugkerende incapaciterende vermoeidheid vergezeld van een waaier aan symptomen, en substantiële dalingen van de vroegere niveaus qua beroeps-, onderwijs-, sociale en/of persoonlijke aktiviteit. Gezien het ontbreken van biomerkers voor de diagnose, wordt M.E./CVS gedefinieerd door een combinatie van symptomen, waarvan de meeste niet-specifiek en courant zijn bij een aantal ziekten en aandoeningen.

Er werden 20 reeds definities voorgesteld, wat aanleiding gaf tot grote variaties in sensitiviteit en specificiteit van de diagnose. Deze diverse sets van diagnostische criteria en de verschillende manieren waarop ze werden toegepast, stellen significante problemen, aangezien research-resultaten aanzienlijk kunnen variëren naar gelang welke definitie wordt gebruikt. Een bijzonder probleem treedt op wanneer al te inclusieve criteria worden aangewend, aangezien hun gebrek aan specificiteit kan leiden tot aanzienlijke selektie-bias [vooringenomenheid/bevooroordeling]. Jammer genoeg maakten veel studies, klinische testen vooral, gebruik van brede definities zoals de Oxford criteria [Sharpe MC et al. A report – Chronic Fatigue Syndrome: guidelines for research. J R Soc Med. (1991) 84: 118-121], die niet veel eisen stellen buiten de aanwezigheid van persistente significante vermoeidheid gedurende 6 maanden en de uitsluiting van aandoeningen die de symptomen zouden kunnen verklaren, voor het stellen van een diagnose.

Dit probleem werd benadrukt in het overzicht door het ‘Agency for Healthcare Research and Quality’ [dienst van het Amerikaans ministerie voor gezondheid] over het bewijsmateriaal voor de ‘NIH Pathways to Prevention Workshop’ [Beth Smith ME et al. Diagnosis and treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Report/Technology Assessment 219. Rockville (MD): AHRQ (2014; addendun 2016)], die significante veranderingen wat betreft de interpretatie van bewijs voor behandeling aantoonde, wanneer studies die brede definities, zoals de Oxford criteria, gebruiken, niet in de analyse werden opgenomen. De implicaties voor de klinische praktijk suggereren dat ‘fit-for-all’ management-benaderingen voor M.E./CVS, niet kunnen volstaan voor patiënten die voldoen aan beter gerichte definities.

Voor patiënten die worden geselekteerd via restrictievere definities zijn cognitieve gedrag therapie (CGT), graduele oefen therapie (GOT) en andere vormen van niet-medicinale management-benaderingen voor M.E./CVS louter gepast als toegevoegde therapieën eerder dan herstellende behandelingen, wanneer ze worden aangeboden door therapeuten die M.E./CVS goed begrijpen. Deze vormen van gedragmatige interventie bleken het welzijn en het herstel van mensen die lijden aan veel chronische en invaliderende aandoeningen te ondersteunen [Het mag nu wel duidelijk zijn – na her-analyse van de resultaten van de PACE-studie – dat er geen spraken kan zijn van genezing (‘cure’, zoals de auteurs beweerden).]. Het is echter uiterst belangrijk dat het gebruik van gedragmatige management-strategieën researchers, artsen en andere gezondheid-professionals niet afhouden van het overkoepelende doel, nl. het onderzoeken van de oorzaken en pathofysiologie van M.E./CVS in verscheidene subgroepen en de ontwikkeling van specifieke behandelingen.

Ziekte mis-klassificatie

De impact van ziekte mis-klassificatie is goed gekend in het onderzoek-gebied van de epidemiologie. In observationele studies en klinische testen, kan dergelijke mis-klassificatie leiden tot significante onder- of over-schatting van verbanden of effekten. Bijvoorbeeld: bij therapieën kan mis-klassificatie leiden tot gemiste kansen wanneer het resulteert in een onderschatting van een effekt in een klinische proef. Overschatting van een effekt voortvloeiend uit mis-klassificatie kan leiden tot de implementatie van kostelijke en minder doeltreffende praktijken en mogelijke schade voor patiënten.

De beste epidemiologische praktijk gebiedt dat specificiteit, niet sensitiviteit, van diagnostische criteria belangrijker is voor het verzekeren van de validiteit van research-studies. Dit zou het gebruik moeten aanmoedigen van meer restrictieve definities, die meer waarschijnlijk authentieke gevallen vatten, met minder ‘vals-positieven’ en een lager risico op significante mis-klassificatie. Er werd op gewezen dat “vooringenomenheid bij metingen van associaties het minst zou moeten zijn bij het gebruikmaken van de meest strikte, beperkende definities en het grootst voor de meer onzekere, inclusieve categorieën”. Dit veronderstelt dat de meest restrictieve definities in verband staan met hogere diagnostische zekerheid en heeft het bijkomend voordeel dat het gewoonlijk de research-kosten drukt. Het daaropvolgend testen van hypotheses in groepen met mindere restrictieve definities is echter ook wenselijk, als onderdeel van een stapsgewijze rationele strategie ter verbetering van definities en het verfijnen van het testen van een hypothese [Nacul L. Epidemiology of ME/CFS: making sense of what we know (oral presentation). NIH office for disease prevention pathways to prevention workshop: advancing research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bethesda (MD): National Institutes of Health (2014)].

Restrictieve definities en bias

De relatie tussen restrictieve definites en een lager niveau qua vooringenomenheid werd bestudeerd bij andere aandoeningen zoals febriele convulsies [koortsstuipen] in verband met vaccinaties en bij fertiliteit en roken. Meer aktuele M.E./CVS-definities zoals de de Canadese Consensus Criteria [Carruthers B et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. J Chronic Fatigue Syndr. (2003) 11: 7-115] (herzien als Internationale Consensus Criteria [Carruthers BM et al. Myalgic Encephalomyelitis: international consensus criteria. J Intern Med. (2011) 270: 327-338]) en de ‘Institute of Medicine’ (IOM) [Institute of Medicine (IOM). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: redefining an illness. Washington (DC): The National Academies Press (2015)] criteria pakken enkele van de problemen van eerdere minder strikte criteria aan. Deze nieuwe definities vereisen een combinatie van specifieke symptomen voor de diagnose, naast de aanwezigheid van incapaciterende chronische vermoeidheid. Bijvoorbeeld: de IOM criteria vereisen post-exertionele malaise en niet-verfrissende slaap, en cognitieve stoornissen of orthostatische intolerantie voor de bevestiging van de diagnose, terwijl de Canadese en Internationale Consensus Criteria de combinatie van een groter aantal symptomen vereisen die stoornissen in een aantal van de voorgestelde lichamelijke systemen, bv. neurologische en immuniteit-systemen, aanduiden.

Het gebruiken van specifiekere definities is enkel een begin bij het aanpakken van de complexiteiten bij het bestuderen van M.E./CVS. Zoals de meeste ziekten in klinische geneeskunde, is M.E./CVS heterogeen qua presentatie en geïdentificeerde pathofysiologie. Multi-causaliteit en variaties qua ziekte-mechanismen kan verschillende benaderingen vereisen naar diagnose en behandeling van subgroepen toe. In afwezigheid van een stevig gevalideerde definitie, kan het gebruik van deugdelijke, gecombineerde criteria helpen significante selektie-bias te voorkomen en de ontdekking van biomerkers voor diagnose, subgroepering en gepersonaliseerde behandelingen te doen vooruitgaan.

Symptomen versus diagnose

Hoewel symptomen zoals vermoeidheid, pijn en cognitieve dysfunktie als representatief voor een continuüm [ononderbroken reeks] van de ernst kunnen worden beschreven (in tegenstelling tot een beschrijving van symptomen); om de discussie over ziekte-entiteiten zoals M.E./CVS te doen vooruitgaan, is het goede klinische en research praktijk om individuen te dichotomiseren (ziek/niet-ziek) [dichotomie = twee-deling]. Twee eenvoudige voorbeelden: hypertensie en diabetes zouden moeilijk als ziekten te identificeren zijn zonder dichotomisering van de continue variabelen bloeddruk en glycemie. Het bepalen van de juiste ‘cut-off’ waarden voor ziekte-status is meer haalbaar eens we een klein aantal sleutel-variabelen hebben geïdentificeerd. We argumenteren dat een redelijk startpunt voor dit type research omtrent M.E./CVS het voldoen aan meerdere criteria (zoals hierboven aangegeven) zou moeten zijn.

Ten slotte: het is moeilijk voor zowel onderzoekers als voor de M.E./CVS-patiënten niet achter te blijven met een gevoel van frustratie en verlies bij het nadenken over de tijd en de middelen geïnvesteerd in studies die gebruik maken van veralgemeende, en zoals we argumenteren, minder produktieve criteria zoals de Oxford definitie. Als M.E./CVS-deelnemers die meer waarschijnlijk ‘echte gevallen’ zijn, worden gerecruteerd op basis van gestandardiseerde procedures en robuste verzameling van gegevens voor klinische fenotypering, zal wellicht significante vooruitgang geboekt worden omtrent het begrijpen van M.E./CVS.

augustus 31, 2017

Contestatie tegen de psychiatrische kadering van M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:19 pm
Tags: , , , , , ,

Onderstaand artikel spreekt o.i. voor zich. Pleitbezorgers, steungroepen en patiënten zelf kunnen er naar verwijzen bij ontmoedigende ontmoetingen met artsen, psychiaters, psychologen e.a. hulpverleners.

In de tekst wordt regelmatig verwezen naar Blease et al. 2016. Het betreft een artikel in het tijdschrift ‘Journal of Medical Ethics’ (‘Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome’) door Charlotte Blease, Havi Carel & Keith Geraghty – zie ‘Bewijs voor epistemisch onrecht bij M.E.(cvs)’ – waar wordt uitgelegd wat epistemisch onrecht is en hoe M.E.(cvs)-patiënten en hoe zij daar nadeel door ondervinden…

————————-

Social Theory & Health (augustus 2017)

Contesting the psychiatric framing of ME/CFS

Helen Spandler (1), Meg Allen (2)

(1) School of Social Work, Care and Community, University of Central Lancashire, Preston, England, UK

(2) Onafhankelijk researcher, Mytholmroyd, UK

Abstract

M.E./CVS is een gecontesteerde ziekte en het begrijpen, de kadering en de behandeling ervan is onderwerp van verhitte debatten. Dit artikel onderzoekt waarom de kadering van de aandoening als een psychiatrische kwestie – waarnaar we refereren als ‘psychiatrisering’ – zo zwaar wordt bestreden door patiënten en aktivisten. We argumenteren dat deze betwisting niet simpel-weg over stigmatisering van mentale aandoeningen gaat, zoals door sommigen wordt gesuggereerd, maar verband houdt met hoe mensen met de diagnose van een mentale ziekte behandeld worden in onze maatschappij, door de psychiatrie en de wet. We beklemtonen de potentieel schadelijke consequenties van psychiatrisering die er toe kunnen leiden dat de ervaringsdeskundige kennis van de mensen in het discrediet worden gebracht. Dit komt, ten dele, voort uit een psychiatrie-specifieke vorm van ‘epistemisch onrecht’ die kan resulteren in onnuttige, ongewenste en gedwongen behandelingen. Dit begrip helpt verklaren waarom de psychiatrisering van M.E./CVS het brandpunt is geworden van een dergelijk bitter debat en waarom de psychiatrie zelf een significant gebied van betwisting is geworden, voor zowel M.E./CVS-patiënten als gebruikers/overlevers van de mentale gezondheidszorg. Ondanks belangrijke verschillen, verwerpen beide de manier waarop de psychiatrie patiënten-verklaringen en -begrip ontkent, en daarom delen ze een gemeenschappelijke strijd voor rechtvaardigheid en legitimatie. Redenen waarom deze gedeelde strijd niet resulteerde in allianties tussen M.E.- en mentale gezondheid aktivisten worden weergegeven.

M.E./CVS: een strijd voor erkenning

M.E./CVS is een paraplu-term voor een ziekte die wordt gekenmerkt door diepgaande, invaliderende vermoeidheid inclusief uitgestelde post-exertionele vermoeidheid en verscheidene neurologische symptomen, resulterend in een substantiële vermindering qua aktiviteit en funktie. De definitie van de ziekte is onderwerp van menig debat en contestatie. Veel mensen die er aan lijden en aktivisten verkiezen de term ‘M.E.’ (Myalgische Encefalomyelitis) om de ernst van de ziekte te benadrukken en het onderscheid te maken met ‘vermoeidheid’ die bij veel andere aandoeningen kan voorkomen.

Critici houden vol dat de alles-omvattende benaming ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ vaag/uitgebreid is en niet specifiek de symptomen van M.E. aflijnt; ondanks de voortdurende strijd omtrent definitie, en in afwezigheid van een algemeen aanvaard alternatief, wordt de term M.E./CVS hier gebruikt, uitgezonderd wanneer wordt verwezen naar M.E.-aktivisten, aangezien dit hun geprefereerde benaming is.

M.E./CVS kan mensen aan huis gebonden, bedlegerig en geïsoleerd doen raken, niet enkel van de maatschappij, maar ook in termen van toegang tot medische ondersteuning. Een studie in ‘The Lancet Psychiatry’ rapporteerde dat de zelfmoord-ratio bij individuen met M.E./CVS in het V.K. 6 maal hoger ligt dan in de algemene bevolking. Mensen die er aan lijden wekken heel weinig sympathie op – van het publiek, de media of het medisch ‘establishment’:

Er bestaan hierarchieën van ziekten onder patiënten en gezondheidszorg-professionals…en wanneer het gaat over hierarchieën van ziekten, toont bewijsmateriaal dat Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS)/ Myalgische Encefalomyelitis (ME), voorkomt aan het uiterste eind van de medische ‘voorkeur’-lijst (Blease et al. 2016)

M.E./CVS heeft opmerkelijk weinig research-financiering gekregen. Bijvoorbeeld: de Amerikaanse ‘National Institute for Health’ rapporteerden dat M.E./CVS bij de minst gefinancierde ziekten hoort. In 2014 kreeg het minder research-fondsen dan hooikoorts en significant minder dan ziekten met een gelijkaardige of mindere ziekte-last. Daarnaast werd getoond dat patiënten met M.E./CVS zich routinematig ongeloofd voelen en diep ontevreden over de hen verstrekte medische zorg, bijzonderlijk wanneer artsen de legitimiteit van hun ziekte-beleving ontkennen of in vraag stellen [Blease et al. 2016 /// Geraghty KJ & Esmail A. Chronic Fatigue Syndrome: Is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? British Journal of General Practice (2016) 66: 437-438]. Het is duidelijk dat de respons van gezondheidszorg-verstrekkers op de aandoening een impact kan hebben op het welzijn van patiënten en sociologisch onderzoek heeft de gevolgen onderzocht van het leven met een ziekte waarvoor medische legitimiteit ontbreekt, op het zelf-gevoel en identiteit van individuele patiënten.

M.E./CVS is een ‘medisch gecontesteerde ziekte’. Terwijl de meeste medische authoriteiten nu formeel erkennen dat de aandoening bestaat, zijn er geen specifieke en gevoelige diagnostische testen, en er is een gebrek aan duidelijk gedefinieerde diagnostische criteria. De etiologie en pathogenese blijven onbekend, en er zijn vastgestelde geneeswijzen. Het gebrek aan medische legitimatie maakt het moeilijk voor patiënten om ondersteuning, diensten of uitkeringen te krijgen. Bovendien heeft het ontbreken van duidelijke ‘biomerkers’ die een evidente medische oorzaak voor de aandoening aangeven, geleid tot een context voor het ontstaan van psychologische en psychiatrische verklaringen. Als, of wanneer, een duidelijke organische oorzaak wordt gevonden, kan dit resulteren in behandelingen om de uitputtende symptomen te verlichten en zelfs te genezen. In tussentijd heeft echter, omdat kennis omtrent de aandoening zo onzeker en gecontesteerd is, de manier waarop het wordt gekaderd bijzondere gevolgen voor de patiënten-zorg. Er wordt echter weinig kritische of geleerde aandacht geschonken aan de gevolgen van de kadering van M.E./CVS als een psychologische of psychiatrische kwestie.

Daarom poogt dit artikel te begrijpen waarom de psychiatrische kadering van M.E./CVS zo sterk betwist wordt door M.E.-patiënten en -aktivisten. We argumenteren dat weerstand tegen de psychiatrisering van M.E. voornamelijk gaat over wat epistemisch onrecht kan worden genoemd, iets dat inherent is aan legaal afgedwongen psychiatrische systemen. Met andere woorden: eens een individu de diagnose van een mentale ziekte krijgt, verliezen ze legitimiteit, status en rechten. Zodoende is het misschien niet verrassend dat aktief weerstand wordt geboden door M.E.-aktivisten en patiënten. In deze context kan patiënten-weerstand worden begrepen als het betwisten van het proces van psychiatrisering zelf en het begeleidend verlies aan macht, kennis en rechten impliciet verbonden met psychiatrische kadering.

Zo zijn er potentieel gedeelde belangen tussen M.E.-aktivisten en psychiatrische overlevers/mentale gezondheid aktivisten. Dit is omdat beide reageren tegen een gemeenschappelijke context waar ze zichzelf onderworpen voelen aan gelijkaardige processen van de-legitimatie en machteloosheid. Inderdaad: ze kunnen worden beschreven met een gemeenschappelijke ‘resistentie-habitus’ [zie verder], gevormd in de specifieke context van het gebied van psychiatrische betwisting [Crossley N. Contesting psychiatry: Social movements in mental health. (2006)]. Hoewel psychiatrie en M.E.-aktivisten heterogeen zijn en opinies binnen deze categorieën verschillen, beschrijven we ze als brede tendenzen die de sleutel-kwesties illustreren die in deze debatten op het spel staan.

De psychiatrisering van M.E./CVS

Psychiatrisering verwijst naar de processen waarbij de moeilijkheid die een persoon ondervindt wordt gekaderd als een psychiatrisch probleem en zodoende wordt behandeld binnen de psychiatrie en gerelateerde ‘psy’ disciplines (zoals psychologie, mentale gezondheid sociaal werk en psychiatrische verpleegkunde). Hoewel er belangrijke verschillen bestaan tussen de psychiatrisering en psychologisering van gezondheid-aandoeningen, worden de termen in deze context uitwisselbaar gebruikt omdat, in relatie met M.E./CVS, bij psychiatrisering voornamelijk psychologisering is betrokken. Het is te zeggen: de psychiatrische zienswijze op M.E./CVS heeft de neiging te focussen op de foutieve gedachten en overtuigingen van de patiënten, i.p.v. op de defekte biologie of biochemie.

Sinds de jaren ‘80 kwam de behandeling van M.E./CVS onder de auspicieën van de psychiatrie en de mentale gezondheidszorg, en de meeste research werd ondernomen binnen een psychiatrisch paradigma, uitgevoerd door psychiaters en psychologen. Gedurende deze tijd, was er een onderliggend geloof bij psychiaters, het algemeen publiek en zelfs sociologen dat M.E./CVS ‘psychologisch’ is en zelfs gerelateerd kan zijn met ‘massa-hysterie’. Deze veronderstelling werd bekritiseerd omwille van het feit dat er meer vrouwelijke M.E./CVS-patiënten zijn en de bewogen geschiedenis van de psychiatrische en medische mishandeling van vrouwen.

Er dook een dominante psychiatrische benadering van M.E./CVS op die accepteert dat hoewel het kan worden ‘getriggerd’ door een ziekte, zoals een virale infektie, het wordt verlengd door onbehulpzame en onjuiste gedachten, gevoelens en gedragingen of ‘abnormale ziekte-overtuigingen’ die leiden tot zelf-bestendigende vicieuze cirkels van vermoeidheid, ziekte-gedrag, overtuigingen en invaliditeit. Medici nemen dikwijls aan dat M.E./CVS hoofdzakelijk een psychologisch of psychiatrisch probleem is en dat de symptomen kunnen worden verlicht door het modificeren van de ‘perceptie’ van de patiënten over hun ziekte, gebruikmakend van methodes zoals Cognitieve Gedrag Therapie en ‘Graduele Inspanning’. Ondanks een sterk betwiste ‘evidence-base’ [ME Association. ME/CFS/ME illness management survey results: No decisions about me without me. Patient Survey. May 2015 /// Tuller D. Trial by error the troubling case of the Pace Chronic Fatigue Syndrome study. (2015)] werden deze onderschreven in richtlijnen voor het gezondheid-beleid. Daarnaast wordt dikwijls een mate van zekerheid over de de psychologische basis voor M.E./CVS aan deze debatten gegeven, die niet gerechtvaardigd lijkt te kunnen worden door het bestaande bewijsmateriaal. Bijvoorbeeld: in een editoriaal schrijven over M.E./CVS, adviseerden artsen op ironische wijze te “luisteren naar het verhaal van hun patiënten”; de auteur beweert:

Zeker, het veranderen van haar/zijn dysfunktionele ziekte-overtuigingen, attributies en gedragingen naar meer adaptieve, en het progressief opbouwen van haar/zijn fysieke conditie, zijn noodzakelijk stappen naar het verwerven van zelf-doeltreffendheid. [uitspraak van Boudewijn Van Houdenhove; Belgische psychiater van de K.U.L.]

Dit citaat benadrukt een impliciet geloof dat M.E./CVS-patiënten negatief gedrag en overtuigingen vertonen dat hun symptomen ofwel veroorzaakt of versterkt. Het is bediscussieerbaar dat men met een dergelijke kadering zich uitdrukkelijk verzet tegen ‘luisteren’ naar patiënten aangezien ze, per definitie, als onbetrouwbaar worden bestempeld. Dit plaatst patiënten tussen twee vuren want om gehoord te worden moeten ze luidruchtig campagne voeren, maar die ‘schelheid’ van hun campagne kan worden gezien als bewijs van hun mentale instabiliteit. Ten gevolge daarvan heeft zich een expliciet schisma ontwikkeld tussen patiënten steun-groepen en medische authoriteiten over hoe M.E./CVS dient e worden gekaderd.

De gecontesteerde kadering van M.E./CVS

Aan de ene kant argumenteren M.E.-aktivisten dat een enge focus op de psychologische elementen van hun ziekte een blokkering is van biomedische research en behandeling [Jason LA. Small wins matter in advocacy movements: Giving voice to patients. American Journal of Community Psychology (2012) 49: 307-316]. Bijvoorbeeld: in het V.K. is er de controversiële investering van 5 miljoen pond door het ‘Department of Health’ in het onderzoeken van het nut van psychologische therapieën (‘de PACE proef’), terwijl een instituut dat werd opgericht aan de ‘University of East Anglia’ als referentie-centrum voor biomedische research naar M.E./CVS diende te worden gefinancierd via ‘crowdfunding’ door de patiënten. Dit benadrukt de moeilijkheden die medische researchers ervaren bij het verzekeren van beurzen voor M.E./CVS-research. Sommige commentatoren hebben opgemerkt dat minder research-fondsen worden besteed aan aandoeningen waar patiënten worden gezien als zijnde verantwoordelijk voor, of bijdragen tot, hun ziekte, zoals kan worden gezien bij de onder-financiering van research naar longziekten en leverkanker. Wanneer een ziekte als psychologisch wordt gekaderd, zijn het de reakties, emoties en gedrag van de mensen, i.p.v. de onderliggende ziekte, die aan kritiek worden onderworpen, en is het maar een kleine stap naar de veronderstelling dat mensen ‘verantwoordelijk’ zijn voor hun ziekte en herstel.

Daarnaast argumenteren critici dat veronderstellen dat M.E./CVS een psychologisch probleem is, heeft geresulteerd in slecht opgezette research-studies waarbij mensen kunnen zijn opgenomen die de aandoening niet hebben en anderen worden uitgesloten die ernstig zijn aangetast. M.E.-aktivisten argumenteren over deze situatie:

Het zorgt voor een vermindering van de legitimiteit en overtuiging over de ernst van de ziekte bij artsen en laat psychiaters toe om de aandoening te gebruiken om hun eigen invloed-sfeer te vergroten…en heeft druk gezet op regeringen om psychiatrische labels te gebruiken met de bedoeling ziekte-uitkeringen te verminderen.

Aan de andere kant heeft de psychiatrische klasse M.E.-aktivisten afgeschilderd als personen die vooruitgang willen blokkeren door campagne te voeren tegen psychologische of psychiatrische research en behandelingen. Sommige psychiaters en medici hebben M.E.-aktivisten bekritiseerd om hun ‘felle’ ontkenning van elke psychologische component verbonden aan hun ziekte als zijnde “ronduit beledigend” door het “stigmatiseren van patiënten met mentale problemen en het belasteren van de psychiatrie” [Britse psychiater Simon Wessely].

Toch vonden beide partijen in dit verdelend debat het moeilijk bewijsmateriaal aan te dragen. Hoewel ‘psychologie’ wordt gezien als een belangrijke factor bij het herstel van vele types ziekten, betekent de psychiatrisering van M.E./CVS dat psychologie dikwijls wordt gezien als de onderliggende bepalende factor van de ziekte, niet enkel een bijkomend element in het herstel. Deze veronderstelling bleek moeilijk te bewijzen of te ontkrachten. Ook: hoewel M.E.-aktivisten fysiologische abnormaliteiten bij patiënten kunnen aanwijzen, bleken ze tot op heden ook niet in staat deze bevindingen te veralgemenen. Hoewel meer research en betere diagnostische testen wel een fysiologische basis voor de aandoening kunnen uitwijzen, is het bewijsmateriaal momenteel nog zwak. Bovendien is het moeilijk een scherp omlijnde opdeling tussen ‘mentaal’ en ‘fysisch’ in de praktijk aan te houden. Het is belangrijk om op te merken dat de discipline van de psychiatrie aanzienlijk meer macht en invloed heeft dan de patiënten-organisaties en individuele patiënten, zodat deze debatten niet op een evenwichtig speelveld verlopen. In tussentijd staan mensen die lijden aan gecontesteerde ziekten, zoals M.E./CVS, voor een bijzondere strijd voor legitimatie of, wat wordt naar verwezen als, ‘epistemisch onrecht’.

M.E./CVS en epistemische onrechtvaardigheid

Een aantal geleerden hebben Miranda Fricker’s concept [zie link in onze inleiding] van ‘epistemisch onrecht’ [Fricker M. Epistemic justice: Power and the ethics of knowing. Oxford University Press (2007)] toegepast op ziekte-ervaring [Kidd IJ & Carel H. Epistemic injustice and illness. Journal of Applied Philosophy (2016) 3: 1-19], inclusief M.E./CVS [Blease et al. 2016] en ook ‘mentale ziekte’. Epistemische onrechtvaardigheid verwijst naar het systematisch in discrediet brengen van de kennis-claims van verdrukte mensen over hun eigen ervaring. Het omvat zowel testimoniaal [vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven] en hermeneutisch [ervaren door mensen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen] onrecht. Bij het toepassen van dit begrip op M.E./CVS, hebben Blease et al. geargumenteerd dat testimoniaal onrecht gebeurt wanneer de eigen inzichten van de patiënten over hun ziekte worden genegeerd, afgewezen of belachelijk gemaakt en hermeneutisch onrecht geschiedt wanneer mensen met M.E./CVS worden uitgesloten van deelname aan gedeelde betekenis-geving, of het geven van input aan het medisch begrijpen van hun aandoening.

Bijvoorbeeld: de praktijk van het ‘pacen’ [zie ‘Richtlijnen voor ‘Pacing’], wat door veel M.E./CVS-patiënten wordt verkozen, werd aktief gediscrediteerd door het medisch ‘establishment’ en gecontesteerd omwille van een controversiële ‘evidence-base’ [Pacing ter verbetering van energie-management bij M.E./CVS]. In een context waar er weinig medische hulp beschikbaar is voor patiënten, wordt de afwijzing – van een benadering waarvan veel patiënten claimen dat het hen helpt hun aandoening te beheersen – door veel patiënten-groepen bekritiseerd. Dit voorbeeld illustreert de manier waarop de credibiliteit van de eigen kennis van patiënten niet wordt geloofd of “op een onfaire manier ontkracht” [Blease et al. 2016]. Individuen die epistemisch onrecht ondervinden worden tenslotte ontmenselijkt, en dit heeft significante negatieve consequenties voor de patiëntenzorg [zie Kidd IJ & Carel H. hierboven]. Het is opmerkelijk dat mensen met M.E./CVS het feit dat ze niet te worden geloofd, rapporteren als één van de meest schrijnende aspecten van hun ziekte-ervaring.

Daarnaast werden M.E./CVS steungroepen bekritiseerd door het psychiatrish ‘establishment’ omdat ze ‘valse ziekte-overtuigingen’ zouden hebben: ‘stimuleren van chroniciteit’; over-representatie door chronische patiënten; patiënten doeltreffende behandelingen ontzeggen; niet willen dat mensen herstellen; en zelfs het creëeren van een ‘massale psychogene ziekte’ door het doorgeven van ongesubstantieerde gezondheid-bezorgdheden via het internet [Britse psychiater Simon Wessely]. Toch vinden veel patiënten dat gespecialiseerde M.E./CVS steungroepen en diensten waardevolle informatie en ondersteuning bieden, bijzonderlijk wanneer ze weinig steun krijgen van ‘mainstream’ diensten [zie o.a. Geraghty KJ & Esmail A hierboven]. Inderdaad: één consistente bevinding is dat patiënten naar waarde schatten dat hun ziekte-ervaring wordt geaccepteerd en geldig verklaard. Toch wordt frequent de eigen ervaring van M.E./CVS-patiënten gedevalueerd, zelfs wanneer deze kennis is gebaseerd op de collectieve wijsheid van de patiënten.

Blease et al. argumenteren dat de epistemische onrechtvaardigheid die mensen met M.E./CVS ondervinden, voortvloeit uit onzekerheid omtrent de aandoening, wat zich vertaalt naar onzekerheid over de mensen die er aan lijden. Met andere woorden: zonder een diagnostische test die ‘hard bewijs’ over de ziekte levert, kunnen de subjectieve ervaringen van patiënten makkelijker worden gediscrediteerd en professionals houden zich bezig met psychologische ‘opvulling van leemtes’ om te theoretiseren over de aard van de aandoening. Toch argumenteren ze dat met een dergelijke onzekere basis “medici niet het recht hebben om een claim van oncontesteerbaar epistemisch privilege in te zetten” en de alternatieve opinies van patiënten zijn “plausibel…gezien de toestand van de huidige research” [Blease et al. 2016]. Inderdaad: waar duidelijke hiaten in de medische kennis bestaan, zoals in het geval van M.E./CVS, claimen ze dat het patiënten-perspectief zelfs nog een grotere status zou moeten hebben.

Het epistemisch onrecht dat mensen met M.E./CVS ondergaan, gaat echter over meer dan een gebrek aan kennis over de aandoening. Het wordt verslechterd door de kadering van M.E./CVS als een psychiatrisch probleem. Het is meer dan enkel een ‘toegevoegd’ proces waar mensen met M.E./CVS meerdere vormen van epistemisch nadeel het hoofd moeten bieden – ziekte; medisch onverklaarde symptomen en ‘mentale ziekte’. Het kan dat psychiatrisch-specifieke onrechtvaardigheid als een ‘troef-kaart’ werkt. Dit te waarderen, helpt verder het patiënten-verzet tegen psychiatrisering te begrijpen.

Psychiatrisch-specifieke onrechtvaardigheden

In de [Britse] ‘Mental Health Law’ en in het courant begrip door leken, worden mentale (in)capaciteit en mentale aandoeningen gewoonlijk samengevoegd. Dit relateert dikwijls met de notie van een ‘ongezonde geest’. Met andere woorden: wanneer mensen als mentaal ziek worden beoordeeld, worden ze reeds geacht gebrek aan mentale capaciteit te hebben. Dit houdt dikwijls verband, en is verweven, met begrippen van irrationaliteit en onbetrouwbaarheid. Deze kwestie is zo belangrijk voor ons argument dat het verdere uitwerking vereist.

Bijvoorbeeld: wanneer iemand de diagnose ‘psychotisch’ krijgt, wordt hen in werkelijkheid gezegd dat ze dingen zien die er niet zijn, dingen geloven die niet echt zijn of dingen horen die andere niet kunnen horen. Met andere woorden: ze worden gezien als ‘hallucinerend’ of ‘zinsbegoocheld’. Ook: als iemand een diagnose van klinische depressie heeft gekregen, wordt hun depressie gezien als een onredelijke reaktie op hun sociale omstandigheden, anders dan bij verdriet dat kan worden gezien als een redelijke respons op een significant verlies. Als we deze logica overbrengen naar M.E./CVS, betekent psychiatrisering dat patiënten effektief wordt gezegd dat ze niet ‘echt’ lijden aan een fysieke aandoening, dat ze ‘misleid’ zijn en dingen geloven die niet waar zijn. Het is te begrijpen dat dit een kwelling is voor veel M.E./CVS-patiënten, zelfs als medici het goed bedoelen. Dit kan de reden zijn waarom M.E.-aktivisten dikwijls beweren dat de psychiatrie hen afschildert als ‘hysterisch’ en ‘simulanten’, zelfs wanneer dit zelden expliciet wordt uitgesproken door de psychiatrische school. Anderzijds wordt een luidruchtige respons van de kant van de M.E.-aktivisten als ‘fel en vijandig’ afgeschilderd door het medisch ‘establishment’. Toch argumenteren Blease et al. dat deze ‘expressie-stijl’ vorm heeft gekregen door de strijd van de M.E.-aktivisten voor epistemische rechtvaardigheid:

De systematische ondermijning van de getuigenissen van patiënten kan leiden tot een vicieuze cirkel van sterker wordende frustratie, leidend tot een meer extreme expressie-stijl, die op z’n beurt kan leiden tot het verder ontnemen van rechten op epistemisch vlak.

Met andere woorden: de steeds wanhopiger inspanningen van patiënten om hun ervaringen erkend te zien wordt geïnterpreteerd als verder bewijs van een onderliggende psychopathologie. Anders gezegd: de strategieën die een gemarginaliseerden groep poogt aan te wenden om epistemische rechtvaardigheid of herkenning te krijgen, worden bestempeld als “bewijs voor het gebrek aan rationaliteit” van die groep [Blease et al. 2016]. Dit is een specifieke vorm van onrecht die voortvloeit uit psychiatrisering. Martin J Walker, die heeft geschreven over andere ziekten zoals Golf Oorlog Syndroom, die ook claimt dat het ongepast wordt gepsychiatriseerd, beschrijft dit proces:

Je wordt ziek, je wordt beschuldigd mentaal ziek te zijn, doeltreffende behandeling ontzegd, en wanneer je dan campagne voert voor ‘echte wetenschap’, wordt je beschuldigd van het terroriseren van degenen die niet geloven in je ziekte… Ten slotte, als je boodschap is dat mensen die zeggen dat ze lijden aan M.E. of CVS mentaal ziek zijn, dan is het hen beschuldigen van irrationele aanvallen een versterking van je zaak. (Walker MJ. Skewed: Psychiatric hegemony and the manufacture of mental illness in Multiple Chemical Sensitivity, Gulf War Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. London: Slingshot Publications)

Als mensen die als mentaal ziek worden aanzien, als de facto ‘irrationeel’ worden beschouwd, dan kunnen we duidelijk de twee vuren zien waartussen M.E./CVS-patiënten gevangen zitten. Ze kunnen worden beschouwd als slachtoffers van de klassieke psychiatrische tautologie: [twee keer hetzelfde zeggen in andere bewoordingen; een redenering waarvan de logische struktuur dusdanig is dat deze niet onwaar kan zijn]: je bent mentaal ziek en daarom wordt alles wat je doet geïnterpreteerd als bewijs voor je ziek-zijn. Hoe meer patiënten weerstand bieden aan deze kadering, hoe meer die weerstand als bewijs voor mentale ziekte kan worden gezien. Dit is een klassieke kritiek op psychiatrie. Het is wellicht niet verrassend dat M.E./CVS-patiënten ‘boos en bitter’ worden. Er wordt [door de psychiatrische school] dikwijls geargumenteerd dat de contestatie van psychiatrisering door M.E.-aktivisten voortkomt uit hun vooroordeel over mensen met mentale aandoeningen en dit versterkt het stigma over mentale ziekte. Een betere verklaring voor de sterkte van het gevoel bij patiënten en hun pleitbezorgers is wellicht is dat het een “gevoel van, misschien minder goed geformuleerd maar niettemin ferm, epistemisch onrecht” uitdrukt [Blease et al. 2016].

Er wordt erkend dat een diagnose van mentale ziekte pathologiserend en stigmatiserend is. Dit stigma heeft echter diepere oorzaken dan enkel slechte publieke attitudes. Het volgende hoofdstuk onderzoekt de specifieke legale implicaties van een diagnose van mentale ziekte.

Discriminatie door de mentale gezondheid wetgeving

Het bestaan van een afzonderlijke ‘Mental Health Law’ kan worden gezien als een wettelijk afgedwongen vorm van epistemisch onrecht. Dit omdat de keuze van patiënten over hun zorg en behandeling wettelijk kan worden verworpen. Bijvoorbeeld: in het V.K., heeft de ‘Mental Health Act’ voorrang op (‘overtroeft’) de ‘Mental Capacity Act’ en de ‘Human Rights Act’, die beiden expliciet mensen uitsluiten – waarvan wordt geacht dat ze ‘mentaal ziek’ zijn – van rechten die andere menselijke wezens wel worden toegekend. Sommigen hebben geargumenteerd dat dit mensen met een diagnose van mentale ziekte als de ‘uitzondering’ op de wetgeving rond universele menselijke rechten bestempelt.

Bijvoorbeeld: hoewel de wetgeving toelaat dat mensen met lichamelijke ziekten om wettelijk tegen hun wil te behandelen, kan dit slechts gebeuren als werd geoordeeld dat ze de capaciteit ontberen om specifieke beslissingen te nemen betreffende hun behandeling. Als een persoon echter wordt geacht ‘mentaal ziek’ te zijn en wordt onderworpen aan de ‘Mental Health Law’, kan deze tegen haar/zijn wil worden behandeld, zelfs als zij/hij een met behandeling gerelateerde capaciteit blijft behouden. Dit blijft het geval zelfs al suggereren studies dat tot de helft van de mensen in acute psychiatrische nood enige behandeling-specifieke beslissing-capaciteit blijven behouden. De capaciteit van M.E./CVS-patiënten om beslissingen te nemen is wellicht veel groter dan aangezien de voorwaarde geen betrekking heeft op ‘geest-gewijzigde’ toestanden, zoals psychose, die meer waarschijnlijk een effekt hebben op de capaciteit om een beslissing te nemen. Zodoende: ondanks bewijsmateriaal van potentiële capaciteit, veronderstelt de wetgeving werkelijk dat een persoon de capaciteit niet heeft om behandeling-gerelateerde beslissingen te nemen als ze onderworpen worden aan de wetgeving rond mentale gezondheid. Daarom hebben critici geargumenteerd dat een afzonderlijke ‘Mental Health’ wetgeving inherent discriminerend is omdat het mensen met mentale ziekten behandelt als zijnde essentieel verschillend van de rest van de mensheid en hen kadert als inherent irrationeel, zonder dat het wat uitmaakt welke capaciteit ze eigenlijk nog hebben op een gegeven moment. Daarom: psychiatrische kadering kan ernstige gevolgen hebben aangezien het kan resulteren in gedwongen behandeling of verplichte opsluiting. Dit heeft er toe geleid dat de ‘UN Convention on the Rights of People with Disabilities’ stelt dat gedwongen opsluiting of behandeling op basis van psychosociaal onvermogen (d.i. mentale ziekte) een schending van de mensenrechten is.

Inderdaad: er bestaan voorbeelden van ernstig zieke M.E./CVS-patiënten, inclusief kinderen en jonge mensen, die werden vastgehouden en tegen hun wil behandeld in psychiatrische ziekenhuizen, en in weerwil van de wensen van de ouders. In deze gevallen lijkt het dat patiënten psychiatrische behandeling weigerden – niet omdat ze elke medische bijstand verwierpen maar – omwille van eerdere negatieve ervaringen met psychiatrisering, waarbij ze vonden dat het aandoening deed verslechteren. Sommige critici wijzen ook naar voorbeelden waar ouders werden gepathologiseerd omdat ze hun kinderen ondersteunden bij het bezwaarmaken tegen hun psychiatrisering; ze kregen de diagnose ‘Munchausen’s by Proxy’ Syndroom of ‘Pervasive Refusal Syndrome’ [stoornis gekenmerkt door een vasthoudende weigering van en aktieve/weerstand tegen hulp, en sociale terugtrekking, leidend tot een gevaarlijke/bedreigende toestand]. Hoewel er wellicht voorbeelden zijn waar ouders hun kinderen overtuigen dat ze ziek zijn, in het bijzonder waar andere vormen van misbruik en verwaarlozing in de familie voorkomen, Martin J Walker [zie hierboven] argumenteert dat het ‘gebruiken van deze diagnose in het geval van een betwiste lichamelijke ziekte kan worden geklasseerd als het ontzeggen van menselijke rechten’:

Er kan zich een cyclus ontwikkelen van nadelige responsen t.o.v. patiënten die weigeren te aanvaarden dat hun ziekte een psychiatrische oorsprong heeft. Psychiaters, sommige artsen en een aantal rechters hebben – in gevallen waar kinderen gesteund door hun ouders beweren dat ze M.E. of CVS hebben – de ouders schuldig bevonden aan het opdringen van irrationele ziekte-percepties aan hun of kinderen. Er zijn een aantal gevallen opgedoken waar kinderen werden opgenomen en gedwongen tot psychiatrische therapie.

Sommige ernstig zieke M.E./CVS-patiënten die werden gehospitaliseerd rapporteren dat ze werden verleid of gedwongen tot inspanning die hun aandoening verslechterde, of geen voedsel meer kregen. Bij het kaderen van de ziekte als ‘psychologisch’, veronderstelde de medische staf dat patiënten gewoonweg weigerden te trainen of te eten, of ten minste aannamen dat er daartoe geen legitieme medische reden voor hen was. Het is waardevol op te merken dat in minstens 2 gevallen waar patiënten gedwongen werden opgenomen, en vervolgens stierven, post-mortem analyses abnormalitieiten van het ruggemerg/zenuw-wortels aantoonden die consistent leken met een lichamelijke basis voor hun aandoening. Deze voorbeelden illustreren de manieren waarop M.E./CVS-patiënten epistemisch onrecht wordt aangedaan omwille van de bestaande wettelijke kaders, een ervaring die ze delen met patiënten met een mentale ziekte.

Gedeelde belangen van M.E./CVS- en mentale gezondheid aktivisten

Wat potentieel M.E./CVS- en mentale patiënten verenigt, is hun frequente negatieve ervaringen met psychiatrische ‘kadering’ die hen vertegenwoordiging en rechten ontkent. Beide groepen kunnen worden beschouwd als gedwongen tot een terrein dat wordt gedomineerd door begrippen en interpretaties waarbij hun stemmen worden gemarginaliseerd en buiten beschouwing gelaten. Zoals M.E./CVS-patiënten, contesteren veel gebruikers van mentale gezondheid diensten de psychiatrische kadering van hun problemen en dit heeft hun perspectieven geïnvalideerd, hun ervaringen gepathologiseerd en geleid tot potentieel schadelijke en ongewilde interventies. Bijvoorbeeld: psychiatrische patiënten maken courant melding van negatieve ervaringen met diensten, bijzonderlijk hospitalisatie, gedwongen behandeling en detentie, en dit is één van de voornaamste redenen waarom ze zich als ‘overlevers’ van het mentale gezondheid systeem benoemen.

Hoewel M.E.- en mentale gezondheid aktivisten verschillende oplossingen zouden kunnen voorstellen, hebben ze beide een probleem met de tendens van de psychiatrie om hun respons op onderliggend leiden verkeerd te begrijpen en te pathologiseren – ongeacht of dit lijden wordt gezien als zijnde veroorzaakt door sociale factoren zoals trauma, onderdrukking, racisme enerzijds, of fysiologisch, chemisch of neurologische factoren anderzijds. Zodoende: hoewel M.E.-aktivisten contesteren wat ze beschouwen als psychologisch reductionisme, contesteren mentale gezondheid aktivisten een biologisch reductionisme. Daarnaast zijn beide kritisch over de opgang van de ‘quick fix’ interventies die voor beide groepen worden geadverteerd, zoals Cognitieve Gedrag Therapieën die – argumenteren ze – de onderliggende oorzaken van het lijden, of dat nu wordt bestempeld als biologisch of sociaal, niet aanpakken.

In de context van hun negatieve ervaring met diensten, hebben zowel M.E./CVS-patiënten als gebruikers van mentale gezondheidszorg alternatieve niet-psychiatrische vormen van kennis en zelf-hulp strategieën ontwikkeld. Bijvoorbeeld: ‘pacing’ wordt dikwijls aanbevolen en gesteund door M.E./CVS steun-groepen, en steeds meer door specialistische ondersteuningdiensten. Ook strategieën voor het beperken van zelf-kwetsing ontwikkeld door zelf-kwetsing zelf-help groepen en organisaties die initieel werden afgewezen als zijnde ‘aanmoedigend’ tot zelf-kwetsing, werden steeds meer aanvaard als goede praktijk. […] Deze voorbeelden ondersteunen de suggestie dat, bijzonderlijk in een context van gecontesteerde ziekten, waarbij medisch bewijsmateriaal ontbreekt of onzeker is, er een goede reden is om visies en ervaringen van patiënten aanzienlijk meer gewicht te geven. Daarnaast – waar kennis zo onzeker en gecontesteerd, en er geen erkende ‘geneeswijzen’ zijn – bevorderen zelfhulp-groepen voor M.E./CVS en mentale gezondheid dikwijls een veelvoud aan alternatieve benaderingen, in de hoop dat individuen iets zouden kunnen vinden dar voor hen behulpzaam is.

Een andere gelijkaardigheid is de manier waarop diagnostische praktijken worden betwist. Bijvoorbeeld: de CVS-diagnose wordt bekritiseerd als zijnde stigmatiserend, vaag en allesomvattend, wat niet verschilt van de kritieken op andere psychiatrische diagnoses of ‘syndromen’. Belangrijker: beide diagnoses worden bekritiseerd als manier waarop onderliggende oorzaken worden verzwegen en alternatieve begrippen over lijden worden vermeden; of dat nu organische abnormaliteiten zijn bij de diagnose van ‘CVS’ of onderliggend misbruik bij wat wordt gediagnostiseerd als ‘schizofrenie’ of ‘borderline personality disorder’. Daarom hebben zowel patiënten met M.E./CVS als met mentale problemen aangevoerd dat de psychiatrisering van hun ervaring verdere navorsing naar alternatieve betekenissen en oorsprongen verhindert, en geargumenteerd voor een breder onderzoek omtrent hun aandoening.

Daarnaast werden – wanneer de groepen het opleggen van een psychiatrische kadering betwisten – hun kwellingen dikwijls gediscrediteerd en gepathologiseerd. Gevolg: beide hebben het uibreidend bereik van de psychiatrie – naar psychiatrisering van meningsverschillen en pathologisering van weerstand tegen psychiatrisering zelf – bekritiseerd. Met andere woorden: beide zijn potentiële slachtoffers van een psychiatrische tautologie waarbij psychiatrisering kan worden gezien als een totaliserend systeem. Daarnaast worden dissidente medische professionals die de dominante psychiatrische praktijk contesteren, gepathologiseerd en gemarginaliseerd. Bijvoorbeeld: medici die de biomedische basis voor M.E./CVS steunen, worden gedisciplineerd door regulerende medische instanties, op een gelijkaardige manier als kritische psychiaters die zich verzetten tegen de biologisering en medicalisering van mentaal lijden.

Dit psychiatrisch twist-gebied kan bepaalde weerstand-culturen genereren. Gevolg: M.E.- en menatle gezondheid aktivisten kunnen een gemeenschappelijke weerstand-‘habitus’ delen, gevormd in de specifieke psychiatrische context. ‘Habitus’ verwijst naar een gedeelde set culturele schikkingen die worden gevormd in de context van bepaalde gebieden zoals geneeskunde, psychiatrie en de wet. Die gebieden faciliteren, vormen en beperken aktie, en verschillende gebieden vereisen verschillende behendigheden, maatregelen en bronnen van hun deelnemers, die in deze context zowel medische professionals als patiënten kunnen omvatten. Het idee van ‘habitus’ kan hier specifiek nuttig zijn omdat het ons uit de mentale/fysieke impasse haalt en focust op de sociale context waarin culturen van medisch professionalisme en patiënten-weerstand worden gevormd. Deze context is de de-legitimisering die inherent is bij psychiatrische kadering, en de ‘double-bind’ [comunicatie-dilemma] van pathologisering. Dus: de habitus van psy professionals en de ‘resistentie-habitus’ van M.E./CVS-patiënten wordt gevormd door de de pathologisering die het gebied van de mentale gezondheid kenmerkt. Het zou interessant zijn te bekijken of M.E.-aktivisten de radikale aanleg van andere patiënten-aktivisten hebben geërfd. Bijvoorbeeld de manieren waarop mentale gezondheid gebruikers/overlevers het discours en de praktijken van de psychiatrie hebben gedeconstrueerd en uitgedaagd.

Ondanks hun gedeelde interesse in het contesteren van psychaitrisering hebben zich echter intrigerend weinig feitelijke allianties ontwikkeld tussen degenen die zichzelf zien als overlevers van het mentale gezondheid systeem en M.E./CVS-patiënten; of tussen mentale gezondheid behandelaars die kritisch staan tegenover de psychiatrie en dissidente medici die de psychiatrisering van M.E./CVS contesteren. Daarnaast is er weing geschreven over de gemeenschappelijke connecties tussen M.E./CVS en de mentale gezondheid gebruikers/overlevers beweging. Hoewel enkele commentatoren hebben gesuggereerd dat kritieken geuit door degenen die traditioneel geassocieerd zijn met de anti-psychiatrie beweging – zoals Thomas Szasz, R.D. Laing & Thomas Scheff – kunnen worden toegepast op M.E./CVS [zie Walker MJ hierboven], zijn dit zeldzame voorbeelden. We hebben reeds gealludeerd op een aantal mogelijke redenen voor dit gebrek aan aktieve kruisbestuiving, die het waard zijn expliciet te noemen.

Ten eerste: in hun bezorgdheid om te verzekeren dat M.E./CVS wordt beschouwd als een lichamelijke aandoening, hebben aktivisten zichzelf bewust gedistantieerd van associaties met mentale gezondheid en dit maakt allianties moeilijk. Ten tweede: de kern-eisen van M.E./CVS-groepen lijken in contradictie te staan met die van mentale gezondheid aktivisten en kunnen een probleem zijn voor allianties. Bijvoorbeeld: hoewel mentale gezondheid aktivisten gewoonlijk argumenteren voor minder investering in biomedische research en interventies, en meer investeringen in psycho-sociale benaderingen, argumenteren M.E.-aktivisten voor meer biomedische en minder psycho-sociale research en interventies. Ten derde: M.E./CVS wordt door patiënten éénstemmig gezien als een negatieve ervaring. Er is niet opgekomen voor ‘trots’ of enige vordering van een positieve M.E./CVS-identiteit, zoals het geval is bij mentale gezondheid waar we de vorming van organisaties zoals ‘Mad Pride’ hebben gezien. In tegenstelling daarmee zien M.E.-patiënten hun aandoening als een chronische ziekte, die het verdient medische erkend te worden, niet als een politieke identiteit.

Dit gezegd zijnde, zien beide groepen zichzelf als een onderdrukte en het zwijgen opgelegde minderheid, en beide voelen zich over het algemeen comfortabel bij het aangaan van allianties met de bredere beweging van mindervalide mensen. Terwijl ‘Mad Pride’ geïnspireerd werd door ‘Gay Pride’, zien M.E.-aktivisten zichzelf dikwijls als zijnde geïnspireerd door HIV/AIDS-aktivisme dat een strijd voerde tegen gangbare vooroordelen om adequate research-financiering, behandelingen en ondersteuning te verzekeren. Hoewel er verschillen zijn qua klemtonen, delen ze belangrijke overéénkomsten wat betreft het contesteren van de processen en consequenties van psychiatrisering.

Besluit

Niettegenstaande de belangrijke verschillen wat betreft de manier waarom ze hun respectievelijke aandoeningen begrijpen, strijden M.E.- en mentale gezondheid aktivisten voor een vollediger erkenning van hun lijden en een groter bewustzijn van de negatieve consequenties van psychiatrische kadering van hun levens. Terwijl M.E.-aktivisten medische legitimatie van hun ziekte vragen en mentale gezondheid aktivisten lijken te argumenteren tegen medische legitimatie, verlangen beide dat hun ervaring, kennis en perspectieven ernstiger worden genomen. Met andere woorden: beide eisen epistemische legitimatie, erkenning en rechtvaardigheid. Dit is waarom de notie van epistemisch onrecht belangrijk is voor het begrijpen van de continue onderdrukking en discriminatie van zowel mensen met M.E./CVS als met ‘mentale ziekte’. Het is ook de reden waarom sommige commentatoren hebben geargumenteerd voor een waarheid en verzoening-proces in de psychiatrie om herstellende rechtvaaridgheid te bieden [bv. Shepherd C. It’s time for doctors to apologise to their ME patients. ME-patients.html (December 2015)]. Dit soort proces kan een begin zijn van bevestiging en verontschuldigen voor de schade berokkend aan mensen met M.E./CVS en zij met een diagnose van ‘mentale ziekte’.

maart 31, 2017

Selektie-bias & mis-klassificatie ondermijnen M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg,M.E. - algemeen — mewetenschap @ 11:12 am
Tags: , , , ,

Personeel van de Britse ‘ME/CFS Biobank’ en het ‘Cure ME’ verbonden met het Londens instituut voor tropische geneeskunde – die gefinancierd worden door het ‘Ramsay Research Fund’ van de ‘ME Association’ – stelden zich de vraag of conflicten over vooroordelen bij de selektie van patiënten met M.E.(cvs) en de misleiding omtrent de ziekte, de vooruitgang van het onderzoek niet tegenhouden. Dit blijkt wel degelijk het geval! Het is dan ook dringend nodig de voortdurende geschillen snel op te lossen!!!

Lees ook ‘M.E. meer funktioneel verstoord en meer symptomen dan CVS’.

————————-

Journal of Health Psychology (Pre-print March 2017)

How have selection bias and disease misclassification undermined the validity of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome studies?

Luis Nacul [Associate Professor, Faculty of Infectious and Tropical Diseases], Eliana M Lacerda, Caroline C Kingdon, Hayley Curran [CureME Project Manager & ME/CFS Biobank Coordinator, Department of Clinical Research], Erinna W Bowman

London School of Hygiene and Tropical Medicine in London, United Kingdom

Samenvatting

Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom is een controversiële diagnose die resulteert in spanningen tussen patiënten en gezondheid-professionals. Een belangrijke beperking voor progressie is het gebrek aan een ‘gouden standaard’ voor het stellen van de diagnose: er worden een aantal onvolmaakte klinische en research-criteria gebruikt, die elk verschillende maar toch overlappende groepen mensen met Myalgische Encefalomyelitis of Chronische Vermoeidheid Syndroom definiëren. We reviewen de basis epidemiologische concepten om te illustreren hoe het gebruik van meer specifieke en restrictieve definities de validiteit van research kunnen verbeteren en vooruitgang brengen via het reduceren van selektie-bias [vooringenomenheid] veroorzaakt door diagnostische mis-klassificatie.

Presentatie

Controverses omtrent de diagose en management van Myalgische Encefalomyelitis of Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS) [Geraghty KJ.‘PACE-Gate’: When clinical trial evidence meets open data access. Journal of Health Psychology (2016) /// Geraghty KJ & Esmail A. Chronic Fatigue Syndrome: Is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? British Journal of General Practice (2016) 66: 437-438] hebben de klinische praktijk en de publieke percepties beïnvloed en hebben geleid tot onenigheid tussen artsen en patiënten. Er is nog een gebrek aan begrip en erkenning van M.E./CVS bij veel huisartsen.

Eén van de belangrijkste kwesties is de afwezigheid van gevestigde diagnostische biomerkers en het vertrouwen op diagnostische criteria (met meer dan 20 voorgestelde) die grotendeels gebaseerd zijn op klinische symptomen – voor diagnose en research-doeleinden. Dit is problematisch, in het bijzonder wanneer dergelijke criteria breed zijn [Jason LA, Sunnquist M, Brown A et al. Examining case definition criteria for Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalomyelitis. Fatigue (2014) 2: 40-56] en de gevallen niet in subgroepen klassificeren. De uitdaging die diagnose mis-klassificatie – die resulteert in ‘vals positieven’ (of ‘onechte’ gevallen) – stelt, is evident wanneer de prevalentie van M.E./CVS op basis van verschillende criteria worden vergeleken. Een systematisch overzicht toonde een meer dan 100-voudige variatie qua ziekte-prevalentie bij studies, gaande van 0,1% gebruikmakend van de ‘Canadian Consensus Criteria’ – een relatief specifieke klassificatie die door velen beschouwd als het meest representatief voor ‘onvervalste’ M.E./CVS-gevallen, tot 3,7% en 7,6% gebruikmakend van, respectievelijk, de Oxford en Australische definities.

Zelfs als we uitgaan van verschillen qua methodologie en geografische variatie bij de prevalentie, is het duidelijk dat de aantallen merkbaar worden beïnvloed door de gebruikte diagnostische criteria. Er werd ook aangetoond dat de Oxford criteria de hoogste mediane prevalentie opleverden: 1,5%, wat 15 maal hoger is dan deze bij gebruik van de Canadese criteria. [Brurberg KG, Fonhus MS, Larun L et al. Case definitions for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME): A systematic review. BMJ Open (2014) 4: e003973] Als wordt aangenomen dat de Oxford criteria altijd de gevallen omvatten die positief zijn bij de Canadese criteria, dan verwachten we (op basis van bovenstaande cijfers) dat in een staal van 15 gevallen geselekteerd op basis van de Oxford criteria er 14 niet zullen voldoen aan de Canadese criteria. Daarom: als Oxford-positieve gevallen worden gebruikt om een hypothese te testen wat betreft een specifiek pathofysiologisch proces dat wordt gezien bij gevallen die positief zijn voor de Canadese definitie, dan kan dit leiden tot het selekteren van 14 niet-gevallen (vals positieven) voor elke 15 gerecruteerden; een onaanvaardbare mate van of mis-klassificatie.

Implicaties van diagnose mis-klassificatie in observationele studies

Het volgend hypothetisch voorbeeld illustreert de mate van bevooroordeling (bias) die kan worden gegenereerd gebruikmakend van ongeschikte definities. Als de ‘odds ratio’ (OR) [waarschijnlijkheid van het verband tussen aan- of afwezigheid van een bepaalde eigenschap en die van een andere eigenschap in een populatie] voor de associatie van M.E./CVS met een bepaalde variabele (V) gelijk is aan 4,0, dan kan de echte associatie tussen V en ziekte, geconstateerd d.m.v. een standaard diagnostische definitie die ‘daadwerkelijke’ gevallen weerspiegelt, […] worden voorgesteld in een 2 × 2 tabel. De resultaten van een hypothetische studie waar vooringenomen gevallen-selektie resulteerde in de recrutering van één ‘daadwerkelijk’ geval (geassocieerd met V; OR = 4) en 14 ‘onechte’ gevallen (niet geassocieerd met V; OR = 1) voor elke 15 gerecruteerde gevallen geeft een zeer onder-gewaardeerde OR. Omgekeerd: als de associatie bestaat bij ‘onechte’ gevallen maar niet bij ‘daadwerkelijke’ gevallen, kan dit resulteren in het vinden van een valse associatie, met een over-gewaardeerde OR.

Diagnose mis-klassificatie bij klinische testen

Het gevaar van diagnose mis-klassificatie kan geïllustreerd worden met een hypothetisch voorbeeld over diabetes mellitus. Hoewel beide beter bekende types diabetes (type-1 & -2) hyperglycemie als gemeenschappelijke factor voor de diagnose hebben, is de klassificatie van de ziekte in subtypes essentieel voor een doeltreffend management en prognose. De afzonderlijke pathofysiologieën van de 2 types diabetes vereisen nogal verschillende benaderingen: het aanpakken van de insuline-resistentie door een aangepaste levensstijl en/of orale medicatie voor het initieel management van type-2 diabetes, in tegenstelling tot verplicht insuline-gebruik voor type-1.

Bedenk bv. een klinische proef met een niet-insuline hypoglycemisch middel agent voor type-2 diabetes (maar niet type-1) waarbij gevallen met zowel type-1 als type-2 diabetes worden gerecruteerd. Als de recrutering in de ganse populatie gebeurde, en omdat type-2 diabetes meer courant is dan type-1, zou (zonder stratificatie) kunnen worden besloten dat het hypoglycemisch middel bij alle gevallen doeltreffend is voor het verminderen van de glucose-concentratie in het bloed, aangezien de gemiddelde daling van de glycemie bepaald wordt door het overwegen van studie-deelnemers met type-2 diabetes. Dit zou compleet maskeren dat de behandeling ondoeltreffend is voor de subgroep met type-1 diabetes, voor wie de behandeling zou leiden tot gevaarlijke stijgingen van de glucose-waarden.

Gelijkaardige problemen kunnen ook voorkomen bij research omtrent andere minder goed begrepen ziekten, zoals M.E./CVS, waar het gevaar schuilt in veralgemening van de resultaten van studies met patiënten met niet-specifieke ‘chronische vermoeidheid’ (waarbij mensen met een waaier aan diagnoses – o.a. aandoeningen van de mentale gezondheid – kunnen horen). Onderzoekers herbekeken het bewijsmateriaal voor M.E./CVS-behandelingen. Als studies op basis van de brede Oxford criteria werden uitgesloten, bleek het effekt van graduele oefen therapie (GOT), cognitieve gedrag therapie (CGT) en andere psychologische therapieën […] te verdwijnen. [Beth Smith ME et al. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Evidence Reports/ Technology Assessments (ed Center PNE-bP). Rockville, MD: US Department of Health and Human Services (2014, addendum 2016)] Die studies omvatten de PACE proef van White et al. (2011) waar psychologische en op inspanning gebaseeerde behandelingen als doeltreffend werd geclaimd tegen chronische vermoeidheid; maar er werd aangetoond dat deze weinig effekt hadden voor mensen met M.E./CVS gedefinieerd volgens de striktere criteria.

Deze nieuwe kijk op het bewijsmateriaal zal waarschijnlijk resulteren in wijzigingen van de richtlijnen omtrent M.E./CVS-behandeling; wat de potentieel ver-rijkende repercussies van diagnostische mis-klassificatie en selektie-bias illustreert.

Een strategie voor research

Het begrijpen van de significante impact die diagnose mis-klassificatie kan hebben op het beleid en de patiënten-zorg zal leiden tot nieuwe research-opportuniteiten als we overgaan tot degelijk opgezette studies bij voldoende grote groepen die patiënten recruteren die voldoen aan de meer specifieke definities, en die gedetailleerde fenotypering van de deelnemers omvatten. Een benadering om mis-klassificatie in observatie- interventie-studies te reduceren, kan het verbeteren van de specificiteit qua selektie van de gevallen zijn door, bv., te vereisen dat deelnemers gelijktijdig aan een combinatie van geselekteerde internationaal overééngekomen diagnostische criteria voldoen om als gevallen te kunnen worden beschouwd. Dit zou

1) de recrutering van ‘onechte’ gevallen minimaliseren;

2) resultaten vermijden die moeilijk te interpreteren zijn en kostbare middelen verkwisten;

3) dwalingen qua bewijsmateriaal, die noch de patiënten noch de gezondheid-professionals een dienst bewijzen, voorkomen.

Een natuurlijke bezorgdheid omtrent het aanwenden van zeer strike diagnostische criteria voor research-studies is dat authentieke gevallen kunnen worden uitgesloten omdat ze niet zouden voldoen aan de inclusie-criteria. Hoewel dit kan gebeuren, zou het voornaamste gevolg bij analytische studies enige daling qua statistische ‘power’ zijn; een prijs waard te betalen voor een robuste analyse die onbevooroordeelde conclusies mogelijk maakt. Wanneer recrutering vereist is die meer arbeid vraagt (aangezien veel gevallen niet voldoen aan de striktere criteria voor inclusie), zal elke stijging van de studie-kosten om een bepaalde grootte van de studie-groep te bereiken, de uitgaven compenseren voor gebrekkig onderzoek dat te inclusief is qua recrutering, maar ‘onechte’ resultaten kan genereren. Deze resultaten zullen, indien on-kritisch geïnterpreteerd, kostbare middelen onttrekken zonder resultaat.

Prioriteiten voor de klinische praktijk

Niettemin is het belangrijk het onderscheid te maken tussen research en klinische praktijk. Hoewel het eerste zou moeten focussen op een betere definitie voor de ziekte-toestand, subgroepen en het testen van preventieve en behandel-interventies, is de voornaamste rol van de klinici het voorzien van de beste zorg en het ondersteunen van hun patiënten, ongeacht de diagnose of een gebrek aan diagnose. Daarom zouden klinische diensten moet openstaan voor mensen met een bredere waaier qua aandoeningen met, bv., chronische vermoeidheid.

Historisch bekeken werd dikwijls vereist dat patiënten die werden aangenomen door de ‘ME/CFS Specialist Services’ in het Verenigd Koninkrijk voldeden aan de CDC-criteria (Fukuda et al. 1994) of zelfs bredere criteria (NICE [‘National Institute for Health and Care Excellence’]). We stellen voor dat criteria zoals die van het ‘Institute of Medicine’ of het CDC nog kunnen worden gebruikt als richtlijn voor professionals in de eerstelijn-zorg om patiënten door te verwijzen naar gespecialiseerde diensten, mits het feit dat een adequate uitwerking van de gevallen wordt uitgevoerd in de eerstelijn-zorg. Dit zou het geval kunnen zijn totdat we M.E./CVS beter begrijpen, en in een positie verkeren de diagnose betrouwbaar te stellen en specifieke behandelingen aan te bieden. Het is ook belangrijk te bevestigen dat velen met chronische vermoeidheid die nu nog worden doorverwezen naar gespecialiseerde M.E./CVS-diensten baat zouden hebben bij alternatieve zorg-trajecten, zodat overbelasting van de reeds overbelaste diensten wordt vermeden. Dit is in het bijzonder belangrijk voor degenen met een alternatieve diagnose die een hun symptomen verklaart, inclusief die met een chronische medische en psychiatrische ziekten. Er werd gesuggereerd dat 40 tot 64 percent van de gevallen die worden doorverwezen naar gespecialiseerde M.E./CVS-diensten niet voldoen aan de diagnostische criteria voor M.E./CVS; dus moeten robuste doorverwijzing-procedures worden vastgelegd [Newton JL et al. The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: Not all fatigue is the same. The Journal of the Royal College of Physicians of Edinburgh (2010) 40: 304-307].

Besluit

Het opnemen in research-studies van de patiënten die gelijktijdig voldoen aan een klein aantal geselekteerde definities zou de kosten-efficiëntie van de research kunnen verbeteren en, door het verminderen van bias, de kansen verhogen van het ontdekken van diagnostische biomerkers en het ontwikkelen van doeltreffende behandelingen. Een research-strategie die robuste werkwijzen waardeert, zal het genereren van kennis en de vertaling naar een betere klinische praktijk versnellen. De zorg voor mensen met chronische vermoeidheid moet doorgaan, op basis van de best mogelijke praktijk en bewijsmateriaal, in een open en transparante dialoog met de patiënten. Dit zal positieve relaties, gebaseerd op vertrouwen tussen patiënten en professionals, waarbij geïnformeerde ziekte-management beslissingen worden genomen in een partnerschap, toelaten.

december 21, 2016

Bewijs voor epistemisch onrecht bij M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:17 pm
Tags: , , , , ,

Op de ‘British Medical Journal’ blog hebben de auteurs (filosofen) van onderstaand artikel het onder de titel ‘Some illnesses are uncool’ over “het verborgen feit dat er hiërarchieën bestaan” in de geneeskunde. “Een kaste-systeem van ziekten beïnvloedt hoe patiënten hun gezondheid-klachten waarnemen, terwijl professionals uit de gezondheidzorg ook vooroordelen hebben die een invloed kunnen hebben op hoe ze patiënten behandelen en rangschikken in de medische ‘pik-orde.”

We weten allemaal dat M.E.(cvs) ooit denigrerend ‘yuppie flu’ werd genoemd en nog steeds worden M.E.(cvs)-patiënten naar psychotherapeuten verwezen omdat ze moeten werken aan hun “verkeerde overtuigingen over hun ziekte”. Er is nog steeds onenigheid over de etiologie van M.E.(cvs). Het idee van dr Melvin Ramsay over post-virale spierzwakte en neurologische inflammatie werd afgedaan als massa-hysterie en later door psychiaters zoals Simon Wessely verdrongen en herbenoemd als ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’.

De zorgplicht van de geneeskundige sektor lijkt te zijn vergeten. M.E.(cvs)-patiënten worden niet geloofd, lijden en zijn erg ontevreden over de medische zorg. Artsen negeren of betwisten de legitimiteit van de aandoening. Patiënten voelen zich gemarginaliseerd en verwaarloosd. Onderstaand artikel richt de aandacht op de marginalisering van de stem van de patient, de mogelijkheid om haar/zijn mening uit te drukken

Er is een “ethische urgentie wat betreft het voortbrengen en de vorming van kennis”. “Ontmoetingen in de gezondheidzorg zijn een epistemologisch forum (epistemologie = tak van de filosofie betreffende de theorie van kennis; bestudeert de aard van kennis, de rationaliteit van geloof en rechtvaardiging) waar de patient en de arts hun kennis moeten samenbrengen om te komen tot goed-geïnformeerde medische beslissingen. Hierbij zijn de getuigenis (verklaringen) en de expertise van de arts én de patient cruciaal.” Patiënten zijn experten aangaande hun ervaringen uit de eerste hand over hoe het is te leven met de medische symptomen en behandelingen. Deze expertise zou van belang moeten zijn voor artsen maar ze zien M.E.(cvs)-patiënten echter als vijandig of strijdlustig. Maar in de plaats van de patient te zien als iemand die niet wil meewerken, zouden ze echter de beperktheid van de medische kennis moeten bespreken. De auteurs stellen uitdrukkelijk dat artsen een “ethische plicht tot oprechtheid en eerlijkheid” hebben; de stem van de patient zou meer status moeten hebben.

Het artikel bespreekt het vele bewijsmateriaal uit de literatuur over het feit dat de getuigenis van de M.E.(cvs)-patient minder waar wordt geacht. De mening van de patient wordt genegeerd, hun verklaringen ondermijnd en er worden alternatieve verklaringen voor hun lijden opgedrongen (bv. dat pijn niet biologisch maar gesomatiseerd zou zijn. De auteurs vinden ook dat “uitsluiting tot uitdrukking komt als negatieve stereotypering en door het verderfelijk psychologiseren van de bezorgdheden en klachten van de patient”. Het is omwille van de gebrekkige kennis over M.E.(cvs) dat patiënten bijzonder kwetsbaar zijn voor bedrieglijke en schadelijke manieren waarop de ‘expert’ de kennis-kloof opvult.

Beste mede-patiënten: laat dit door uw huisartsen/specialisten lezen en help zo mee aan hun opleiding/opvoeding over M.E.(cvs)! Medici moeten bereid zijn hun eigen tekortkomingen onder ogen te zien om voor een betere behandeling te kunnen zorgen…

Er wordt hier veel gerefereerd naar Miranda Fricker die, in haar boek ‘Epistemic Injustice’, argumenteert dat er naast sociale of politieke onrechtvaardigheden (ten aanzien van vrouwen en minderheidsgroepen), er epistemische onrechtvaardigheden kunnen bestaan in 2 vormen: testimoniaal onrecht en hermeneutisch onrecht. Testimoniaal onrecht bestaat uit vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven (bv. een vrouw die omwille van haar gender niet wordt geloofd bij een zakelijke meeting: ze heeft de expertise maar vooroordelen doen de luisteraars geloven dat haar argumenten minder deskundig of oprecht zijn en dus minder geloofwaardig. Er is dus sprake van een soort onrechtvaardigheid waarbij iemand onheus behandeld wordt in haar hoedanigheid van kennis-drager. Hermeneutische onrechtvaardigheid (betreffende de interpretatie van teksten) beschrijft het soort onrecht dat wordt ervaren door groepen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen. Een gevolg van zo’n onrecht is dat dergelijke individuen minder geneigd zijn om hun eigen getuigenis te geloven.

————————-

Journal of Medical Ethics (Pre-print december 2016)

Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome

Charlotte Blease (1,2), Havi Carel (3), Keith Geraghty (4)

1 School of Philosophy, University College Dublin, Dublin, Ireland

2 Program in Placebo Studies, Harvard Medical School, Harvard University, Boston, USA

3 School of Philosophy, University of Bristol, Bristol, UK

4 Centre for Primary Care, University of Manchester, Manchester, UK

Samenvatting

Chronische Vermoeidheid Syndroom of Myalgische Encefalomyelitis (CVS/M.E.) blijft een controversiële ziekte-categorie. Dit artikel bespreekt de kennis en attitudes over deze ziekte, en stelt voor dat epistemische bezorgdheid betreffende de geloofwaardigheid van de getuigenissen van patiënten kan worden verduidelijkt gebruikmakend van [de Britse filosofe] Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid [‘epistemic injustice’]. Hoewel er consensus bestaat binnen de ‘mainstream’ medische gemeenschap over het feit dat er [nog] geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E., is er een continu debat over hoe CVS/M.E. het best kan worden opgevat, inclusief onenigheid over hoe klinische studies over behandelingen te interpreteren. Tegen deze achtergrond bleek uit robuste kwalitatieve en kwantitatieve research uit meerdere landen dat veel artsen (en medische studenten) onzekerheid te vertonen over het feit of CVS/M.E. echt is, wat kan resulteren in een vertraagde diagnose en behandeling van patiënten. Het valt op dat kwalitatieve research bewijst dat patiënten met CVS/M.E. dikwijls achterdocht ervaren vanwege professionals uit de gezondheidzorg en veel patiënten verzetten zich verbaal (betreffende de doeltreffendheid, en de conceptualisering) als zou hun ziekte psychologisch behandelbaar zijn. We adresseren het kruispunt van deze kwesties via de ethiek van de gezondheidzorg, en beweren dat deze stand van zaken kan worden verklaard als een geval van ‘epistemic injustice’. We vinden bewijs dat consultaties fora zijn waar patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar kunnen zijn voor ‘epistemic injustice’. We argumenteren dat de (dikwijls onopzettelijke) marginalisering van veel patiënten een professionele mislukking is die kan leiden tot verdere ethische en praktische consequenties voor zowel progressieve research naar CVS/M.E., als voor ethische zorg en verstrekken van behandeling voor individuen die lijden aan deze invaliderende ziekte.

INLEIDING

[In dit artikel bevestigen de auteurs dat er geen oncontroversiële naam is voor de ziekte maar dat ze in het belang van de consistentie, naar de ziekte zullen refereren als Chronische Vermoeidheid Syndroom/ Myalgische Encefalomyelitis ‘CVS/M.E.’]

CVS/M.E. is een aandoening die de reguliere medische wetenschap wat betreft etiologie en pathofysiologie nog moet verklaren. Hoewel er consensus is dat het een chronische ziekte is, bestaat er controverse over hoe de ziekte dient te worden opgevat en hoe de wetenschappelijke basis voor behandelingen te interpreteren. Studies rapporteren dat veel patiënten negatieve ervaringen met artsen melden en dat aanzienlijke aantallen patiënten die zich ontevreden, niet geloofd en bedroefd voelen.

We suggereren dat de klacht dat de gezondheidzorg-professionals deze meldingen door patiënten niet serieus nemen, neerkomt op een epistemische bezorgdheid die het meest doeltreffend aan het licht kan worden gebracht met behulp van het concept van epistemisch onrecht, gebruikmakend van Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid. Zij heeft betoogd [Fricker M. Epistemic justice: power and the ethics of knowing. Oxford University Press (2007)] dat epistemologie sterk verstrengeld is met ethiek. Voor Fricker is de verdeling en de produktie van kennis een kostbaar goed: ongelijkheden wat betreft de rechtmatige toegang tot die kennis en de deelname aan de vorming van kennis is een ethische fout die leidt tot primaire en secundaire schade. Fricker klassificeert deze misstanden en nadelen als ‘epistemisch onrecht’. Bij het ontwikkelen van de toepassing ervan, hebben Havi Carel en Ian Kidd onlangs betoogd dat Fricker’s kader een vruchtbaar perspectief biedt voor het analyseren van de kenmerkende epistemische onrechtvaardigheid dat zich binnen de arena van de gezondheidzorg zou kunnen voordoen, met name in de raadplegingen, medische opleiding en beleidvorming. [Carel H, Kidd IJ. Epistemic injustice in healthcare: a philosophical analysis. Med Health Care and Philos (2014) 17: 529-40 /// Kidd IJ, Carel H. Epistemic injustice and illness. J Appl Philos (2016) 3: 1-19] Dit artikel past dit theoretisch kader toe op CVS/M.E. en onderzoekt de ethische gevolgen van de diepe verschillen tussen perspectieven van leken en gezondheidzorg-verstrekkers op deze ziekte.

In dit artikel suggereren we dat er empirisch bewijs is voor de bewering dat patiënten met CVS/M.E. inderdaad negatief gestereotypeerd worden op een manier die oneerlijk hun geloofwaardigheid vermindert, en dat ze ook nadeel ondervinden te wijten aan een gebrek aan gedeelde hermeneutische bronnen waarmee ze hun ervaringen kaderen en interpreteren. Belangrijk is dat dergelijk epistemisch onrecht, bij het betreden van de gezondheidzorg-arena, belangrijke gevolgen heeft voor de patiëntenzorg; zoals we stellen in het hoofdstuk ‘Epistemische onrechtvaardigheid leidt dit tot schade voor de patient’. We beweren dat een analyse van empirische studies van de attitudes van patiënten en zorgverleners vereist is om epistemische onrechtvaardigheid bloot te leggen. Dit epistemisch onrecht, argumenteren we, is ook verbonden met andere vormen van onrechtvaardigheid in de arena van de gezondheidzorg, en daarmee wordt de bredere betekenis voor ons begrijpen van de gezondheidzorg, het patient-zijn en de relaties (epistemische en andere) tussen patient en gezondheidszorg-professionals geopenbaard. De onrechtvaardigheden die we identificeren en bespreken in het artikel zijn epistemologisch en ethisch slecht, maar ze zijn ook klinisch slecht.

De struktuur van het artikel is als volgt. We beginnen met een overzicht van de stand van zaken aangaande de kennis van CVS/M.E. in de geneeskunde, waarbij we kijken naar de internationale ‘mainstream’ medische consensus over de verklarende kloof met betrekking tot de oorzaken van CVS/M.E., evenals prominente klinische meningsverschillen over de waarde van de behandelingen. Daarna geven we de hoofdlijnen aan van Fricker’s relaas over epistemisch onrecht waarin wordt beschreven hoe sociale gebruiken verward raken in epistemische en ethische dimensies. In dat hoofdstuk definiëren we de belangrijkste concepten van testimoniaal onrecht en hermeneutische onrechtvaardigheid die – zoals Fricker betoogde – een schending van de medische professionaliteit kunnen zijn en leiden tot schade voor de patient. Meer in het bijzonder stellen we voor dat de etiologische en nosologische [nosologie = klassificatie van ziekten] onzekerheid omtrent CVS/M.E. invloed heeft op de stilzwijgende beoordelingen (door gezondheidzorg-professionals) van de getuigenissen van zij die CVS/M.E.-symptomen rapporteren. Onze claim is dat in dit geval een onzekerheid over de toestand zich vertaalt in onzekerheid over de patiënten. Dit, argumenteren we, is waar het epistemisch onrecht zich voordoet in het geval van CVS/M.E.

Het is ook belangrijk van bij het begin te benadrukken dat getuigenis- en hermeneutische praktijken (die ruwweg kunnen worden gekarakteriseerd als het geven van informatie aan anderen en het begrijpen van de eigen ervaringen) fundamentele sociaal-epistemische praktijken zijn, zowel binnen de medische praktijk als daarbuiten. Zodoende is een bezorgdheid over epistemisch onrecht niet alleen een eng medisch of bio-ethisch probleem, maar een breed en zeer ernstig probleem dat bijzondere ethische consequenties heeft, in termen van lijden, gezondheid-ongelijkheid en medische behandeling, wanneer het zich afspeelt in de arena van de gezondheidzorg (voor een volledige bespreking van epistemische onrechtvaardigheid in de gezondheidzorg: zie Carel & Kidd en Kidd & Carel).

Vervolgens presenteren we kwalitatieve en kwantitatieve studies over attitudes van patiënten en artsen ten aanzien van CVS/M.E. (met inbegrip van de respectieve ervaringen van CVS/M.E en het begrijpen van de aandoening). We vinden dat een scala aan bewijs de mogelijkheid van terugkerende getuigenis- en hermeneutisch onrecht lijkt te bevestigen bij patiënten met CVS/M.E. in sommige ontmoetingen binnen de gezondheidzorg. Het artikel wordt afgesloten met de bespreking van de ethische implicaties van epistemische onrechtvaardigheid voor patiënten met CVS/M.E., inclusief aanbevelingen voor hoe medisch personeel en patiënten het risico op epistemisch onrecht zouden kunnen verminderen. We eindigen door te suggereren dat als epistemische rechtvaardigheid een professionele deugd is van gezondheidszorg-verstrekkers, en vereist voor de uitoefening van andere medisch-professionele taken, dat epistemische rechtvaardigheid dan de focus zou moeten zijn van verdere reflectie voor professionele ethische praktijken in de gezondheidzorg en CVS/M.E. in het bijzonder.

CVS/M.E.: DE ONVERKLAARDE, GECONTESTEERDE ZIEKTE

De etiologie en pathogenese van CVS/M.E. is nog steeds onbekend en er zijn geen laboratorium- of diagnostische tests om patiënten te identificeren, en geen gekende geneeswijzen voor CVS/M.E. Terwijl medische autoriteiten erkennen dat CVS/M.E. bestaat, heeft het ontbreken van een specifieke en gevoelige diagnostische test, en duidelijke diagnostische criteria het onderzoek omtrent pathogenese, behandeling en conceptualisering van CVS/M.E. als een aparte entiteit, bemoeilijkt.

Verklarende modellen voor CVS/M.E.

Er zijn 2 brede benaderingen betreffende de etiologie van CVS/M.E. die het huidig onderzoek domineren: een biopsychosociaal model (‘BPS’) en biomedische theorieën omtrent de ziekte. Een aantal vooraanstaande psychiaters in het Verenigd Koninkrijk stellen dat CVS/M.E. een veelzijdige ziekte is, die het resultaat is van een interaktie tussen biologie, psychologie en sociale omstandigheden. Theoretisch veronderstelt dit BPS-model dat CVS/M.E. het gevolg is van een (nog onbekende) biologische kwetsbaarheid en/of trigger, maar de ziekte zou kunnen worden bestendigd door abnormale ziekte-overtuigingen met somatisatie van lichamelijke gewaarwordingen bij de patiënten. Voorstanders van dit model betogen dat cognitieve gedragtherapie (CGT) therapeutisch belangrijk zou zijn bij het helpen van patiënten “niet-helpende ziekte-overtuigingen” te veranderen, en dat graduele oefentherapie (GOT) zou kunnen helpen om “angst-vermijdingsgedrag” te veranderen, waarbij patiënten geleidelijk tot fysieke aktiviteiten zouden overgaan.

Biomedische modellen voor de ziekte omvatten een brede waaier van theorieën, inclusief hypothesen over CVS/M.E. als dysfunktie op cellulair niveau, aandoening van het immuunsysteem, aandoening van het spierstelsel, een inflammatoire aandoening en/of een neurologische dysfunktie.

Dubbelzinnigheden over psychologische behandelingen

Tot op heden is er consensus onder de klinische onderzoekers dat geen enkel onderzoek-programma heeft geleid tot een behandeling voor CVS/M.E. In tegenstelling tot de biomedische theorieën heeft het BPS-model echter geleid tot aanbevelingen voor een behandeling die in het Verenigd Koninkrijk door het ‘National Institute for Health and Care Excellence’ (NICE) en de ‘National Health Service’ worden onderschreven. In het Verenigd Koninkrijk hebben de laatste 10 jaar gezondheid- en regering-instanties inderdaad aanzienlijke bedragen geïnvesteerd in het testen van de doeltreffendheid van CGT en GOT als behandelingen voor CVS/M.E. In 2011 kreeg de grootste klinische proef aangaande CVS/M.E. in het Verenigd Koninkrijk – bekend als de ‘PACE-proef’ {PACE staat voor ‘Pacing, graded activity and Cognitive behaviour therapy: een gerandomiseerde Evaluation} (gedeeltelijk gefinancierd door het ministerie van Arbeid en Pensioenen, de NHS en de ‘Medical Research Council’) – bijna £ 5.000.000, maar de gepubliceerde resultaten zijn controversieel. De PACE-studie vergeleek CGT, GOT en ‘pacing’ (wat verwijst naar ‘dingen doen binnen z’n fysieke grenzen en zichzelf niet inspannen als men zich niet goed voelt’) met standaard medische zorg en rapporteerde een > 20% herstel met CGT-GOT.

Dit onderzoek werd geconfronteerd met ernstige kritiek. [Geraghty K. Pace-gate: when clinical trial evidence meets open data access. J Health Psychol (2016)] Commentatoren argumenteerden dat ‘herstel’ niet betekende terugkeer naar volledige funktionele status en critici hebben erop gewezen dat de positieve resultaten niet werden weerspiegeld door zogenaamde objectieve metingen van de funktionele mogelijkheden (bv. wandel-testen). Een ‘Cochrane Review’ [systematisch review van primaire research over menselijke gezondheidzorg en gezondheid-beleid, internationaal erkend als de hoogste standaard voor ‘evidence-based’ gezondheidzorg] van psychotherapieën, inclusief CGT voor funktionele syndromen, concludeerde dat er slechts een zwakke tot matige verbetering voor CVS/M.E.-patiënten was. In september 2016 mondde de bezorgdheid omtrent de PACE-studie uit in een zaak voor de rechtbank waar werd geoordeeld dat de onderzoekers de gegevens van de proef moesten vrijgeven. Uit de vrijgegeven gegevens blijkt dat de eerder gepubliceerde, vermeende voordelen van CGT & GOT veel minder doeltreffend zijn dan eerder gedacht. Naast deze bezorgdheden, werden de beperkte (en controversiële) resultaten van de proef nog niet met succes gerepliceerd. Ten slotte: er zijn een aantal besprekingen die concluderen dat CGT & GOT schadelijk kan zijn en de symptomen van CVS/M.E. kan verergeren. {Een bevraging uit 2015 bij 1.428 patiënten uitgevoerd door de ‘ME Association’ vond dat CGT een minimale impact had op de ziekte-symptomen, waarbij 88% individuen meldden dat GOT geen positief effekt had of een nadelige impact op de symptomen. ‘ME/CFS/ ME Illness Management Survey Results: No decisions about me without me’.}

In het Verenigd Koninkrijk weerspiegelen de NICE en de NHS richtlijnen de onbekende oorzaken van CVS/M.E. en de onduidelijkheden over de behandel-opties. Bijvoorbeeld beweert NICE dat “uw zorgverlener moeten erkennen dat uw aandoening echt is en hoe de symptomen u beïnvloeden; u informatie geven over CVS/M.E., de behandelingen en de zorg beschreven in deze informatie”. In een lijst met adviezen over behandelingen – waaronder CGT & GOT – noteert men dat “Als u CGT wordt aangeboden betekent dat niet dat uw zorgverleners denken dat uw symptomen in je hoofd zitten.”. Ook op de ‘NHS Choices’ website (met informatie over ziekten en behandelingen) wordt beweerd dat er geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E. en dat verschillende theorieën werden voorgesteld (met inbegrip van virale infekties, problemen met het immuunsysteem en psychologische oorzaken). De NHS adviseert verder dat “een individueel programma van de behandeling u moet worden aangeboden”, en opnieuw worden CGT & GOT opgegeven als mogelijke behandelingen. Er wordt bv. beweerd dat CGT patiënten kan helpen om “CVS/M.E. te managen door het veranderen van de manier waarop (je) denkt en gedraagt”, waarbij wordt benadrukt dat “het gebruik van CGT niet betekent dat CVS/M.E. wordt beschouwd als een psychische aandoening”. Dit advies lijkt psychologische behandeling te bepleiten, evenals de somatische aard van CVS/M.E. te bevestigen.

Verklaringen voor patiënten-ontevredenheid

De vorige twee hoofdstukken gaven een kort overzicht van de huidige klinische ‘state-of-the-art’ kennis over CVS/M.E. We bieden nu een relaas van hoe etiologische en nosologische onzekerheden over de aandoening, beoordelingen van de CVS/M.E.-patient negatief beïnvloeden, en uiteindelijk de basis leggen voor epistemisch onrecht. Zoals we tonen heeft, ondanks de relatieve onpartijdigheid van de Britse richtlijnen in hun conceptualisering van CVS/M.E., onderzoek een expliciet schisma benadrukt tussen patiënten-belangen-groepen en medische autoriteiten over de vraag hoe om CVS/M.E. dient te worden opgevat. Bijvoorbeeld: in een literatuur-studie argumenteerde PD White [mede-auteur van de PACE-studie] dat de patiënten-groepen en medische autoriteiten in het Verenigd Koninkrijk aanzienlijk verschillen in hun houding ten opzichte van CVS/M.E. Aan de hand van een inhoud-analyse van kranten-artikelen, patiënten-organisatie websites en medische websites, studieboeken en geselekteerde artikelen met betrekking tot M.E. (CVS/M.E.) vond men dat “89% van de patiënten-groepen de ziekte als lichamelijk beschouwen […] t.o.v. 24% van de medische autoriteiten”. Net als andere onderzoekers beweren ze dat dit verschil in standpunten leidt tot onenigheid bij de medische ontmoetingen, en op zijn beurt veroorzaakt deze onenigheid ontevredenheid bij de patiënten.

We identificeren 3 problemen bij de methodologie van dit onderzoek. Ten eerste: de inhoud-analyse van “medische autoriteiten” in het onderzoek door PD White is over-inclusief. Hun studie gaat verder dan de NICE en de NHS richtlijnen om tekst-boeken en geselekteerde “aanbevolen literatuur-lijsten” (artikels) op te nemen. De literatuur die wordt geklassificeerd onder de rubriek “medische autoriteiten” is echter misschien wel bevooroordeeld, omdat de aanbevolen lektuur-lijsten werden verkregen van de ziekenhuizen waarin de auteurs onderwijzen (St. Bart’s en de ‘London Medical School’) en het is op zijn minst denkbaar dat de lijsten een zwaarder ‘gewicht’ hebben gegeven ten voordele van de BPS-modellen voor CVS/M.E.

Ten tweede – misschien wel meer substantieel – is het onduidelijk wat dit literatuur-overzicht aantoont over de onenigheid: zoals we hebben gezien omvat de symptomatologie van CVS/M.E. vaak zowel fysieke als cognitieve dysfunkties (waaronder bv. aantasting van het geheugen) en er is een consensus in de NICE en NHS richtlijnen in het Verenigd Koninkrijk dat de oorzaken van CVS/M.E. een mysterie blijven, en dat er geen overééngekomen verklarend model voor de ziekte is. Derhalve is het onduidelijk of het literatuur-overzicht een weerspiegeling is van verschillen in opvattingen met betrekking tot fysieke versus psychische klachten, verschillen qua verklaringen voor de oorzaak van de ziekte of verschillen met betrekking tot de behandeling (waaronder, misschien, de doeltreffendheid). Hoewel er inderdaad grote verschillen tussen patiënten-groepen en artsen kunnen zijn, is de ‘review’-methodiek te grof om de basis voor harde conclusies te vormen.

Ten derde: hoewel het kan zijn dat sommige (misschien zelfs vele) patiënten en artsen het in feite niet eens zijn omtrent expliciete conceptualiseringen voor CVS/M.E., beweren we dat de oorzaken van de patiënten-ontevredenheid waarschijnlijk subtieler en complexer zijn dan een simpel intellectueel of taxonomisch [taxonomie = indelen van individuen (of objecten) in groepen] geschil. {Inderdaad, we stellen dat indien een dergelijke intellectuele onenigheid in feite een directe bron van patiënten-ontevredenheid zou zijn, dit ook verder onderzoek vereist, omdat het suggereert dat medische communicatie en mededeling binnen de raadpleging kan falen, en kan leiden tot schade voor de patiënten.} In plaats daarvan onderzoeken we de bewering dat patiënten-ontevredenheid kan voortvloeien uit: (i) de impliciete en expliciete negatieve stereotypering van de patiënten leidend tot verminderde rapportering van de patient omtrent de aandoening (wat Fricker ‘testimoniaal onrecht’ noemt) en (ii) conceptuele verarming over CVS/M.E. binnen de gezondheidzorg, die aanleiding geeft tot een gebrek aan een kader om rekening te houden met CVS/M.E. (wat Fricker als ‘hermeneutisch onrecht’ benoemt). In de rest van het artikel breiden we deze 2 claims uit. Vooraleer we dat doen, is het noodzakelijk om Fricker’s relaas over epistemisch onrecht meer gedetailleerd te onderzoeken.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID

De notie van epistemisch onrecht wijst op een specifieke vorm van onrechtvaardigheid ten aanzien van iemand in hun hoedanigheid van kenner, dat wil zeggen: oneerlijke behandeling die plaatsvindt in het kader van onderscheidende epistemische praktijken en aktiviteiten. Fricker suggereert 2 fundamentele soorten discriminerend epistemisch onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, die hieronder worden besproken. Vooraleer naar deze over te gaan, is het belangrijk op te merken dat later werk van Fricker en anderen veel sub-vormen heeft geïdentificeerd binnen de 2 soorten epistemisch onrecht. We bespreken deze hier niet in detail.

Testimoniaal onrechtvaardigheid

Fricker stelt voor dat testimoniaal onrecht optreedt wanneer een spreker ten onrechte een lager niveau van geloofwaardigheid wordt toegekend ten gevolge vooroordelen. Daarbij staan centraal: vooroordelen met betrekking tot hun lidmaatschap van een negatief gestereotypeerde groep. Onder dergelijke omstandigheden interpreteert een luisteraar (impliciet en/of expliciet) de spreker als iemand met een verminderde capaciteit qua getuigenis en drager van kennis (bv. ze kunnen de spreker zien als onbetrouwbaar/niet te vertrouwen ten gevolge vooroordelen). Het resultaat is dat de bijdrage van de spreker ten onrechte wordt uitgesloten, verworpen of gedegradeerd tot een lagere status ten gevolge negatieve stereotypering geassocieerd met een aantal van de kenmerken van de spreker (bv. ras, accent, leeftijd, geslacht, handicap). Het is belangrijk op te merken dat testimoniaal onrecht kan optreden ten aanzien van degenen die al dan niet worden gezien als leden van dergelijke groepen. Fricker beweert dat het individu lijdt onder een epistemische aanval of onrechtvaardigheid en dat, aangezien het diskrediteren plaatsvindt in de sociale arena, het individu daardoor ook wordt ontmenselijkt – zij/hij wordt gedegradeerd als een bijdrager van kennis. Ze stelt: “een spreker lijdt onder testimoniaal onrecht als vooroordelen van de luisteraar er voor zorgen dat de spreker minder geloofwaardigheid krijgt dan anders”.

Een groeiende hoeveelheid werk heeft gesuggereerd dat personen die lijden onder een slechte gezondheid kwetsbaarder zijn voor testimoniaal onrecht, en deze kwetsbaarheid beslaat de verschillende stadia en epistemische praktijken van medisch werk. Er bestaat een risico op testimoniaal onrecht wanneer bv. de negatieve stereotypering van een ziekte of handicap (door een gezondheidzorg-professional) de bijdrage van de patient over de aandoening – bij consultaties en andere gesprekken – beperkt.

Het is belangrijk om te benadrukken dat we geen bezwaar maken tegen het gerechtvaardigd niveau van epistemisch privilege dat individuen (zoals professionals in de gezondheidzorg) te danken hebben aan hun opleiding. We stellen eerder voor dat patiënten (en andere gemarginaliseerde groepen en individuen) een ander soort epistemisch privilege hebben dat ook verdient te worden erkend en gerespecteerd. Zoals Carel betoogde: opvattingen over de beleving van chronische ziekte zijn onder-vertegenwoordigd in de gezondheidzorg-theorie en -praktijk, op zo’n manier dat bepaalde vormen van epistemisch privilege dat patiënten zouden kunnen hebben op een oneerlijke manier in de schaduw wordt gezet. Respect voor meerdere domeinen van kennis zorgt voor een relatie van gezamelijke samenwerking bij ontmoetingen in de gezondheidzorg. Bovendien is er ook mogelijkheid tot overschrijding van deze grenzen: patiënten kunnen deskundigen zijn betreffende hun eigen aandoening (bv. het researchen van klinische proeven over behandelingen, de oorzaken van de ziekte, enz.); en artsen kunnen een diepgaand persoonlijke inzicht in de ziekte-ervaringen hebben. Onrechtvaardigheid met betrekking tot epistemisch privilege ontstaat wanneer de ene groep er niet in slaagt om de unieke expertise van een andere groep te erkennen, of wanneer een individu er niet in slaagt om de epistemische bijdragen van een ander individu ten volle te waarderen.

Samenvattend: in de medische context kan ongerechtvaardigd epistemisch privilege worden toegekend aan beide groepen (gezondheidszorg-professionals en patiënten); het zijn echter de patiënten die het meest te verliezen hebben bij de gevolgen van een dergelijke epistemische vervorming. We beweren niet dat alle zieke mensen de facto epistemologisch betrouwbaar zijn maar dat negatieve stereotypen verbonden aan de ziekte geven aanleiding tot bepaalde vooroordelen over zieke mensen, wat hen meer kwetsbaar maakt voor epistemisch onrecht. Bepaalde ziekten (bv. dementie, psychosen of bepaalde hersen-letsels) kunnen de cognitieve oordelen en inzichten van patiënten aantasten. Het is zeker waar dat patiënten medische feiten op basis van ondoordachte redenen kunnen betwisten; maar zelfs in dergelijke gevallen kan de patient kwetsbaar zijn voor epistemisch onrecht. Dit komt doordat oordelen over de geloofwaardigheid worden opgewekt en in stand gehouden door schadelijk stereotypen. De systematische ondermijning van de getuigenis van de patient “kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van meningsuiting, die op hun beurt leiden tot een verder epistemisch ontnemen van burgerrechten”.

Hermeneutische onrechtvaardigheid

Daar waar testimoniaal onrecht wordt gepleegd door individuen, definieert Fricker hermeneutisch onrecht als een gezamelijke tekortkoming in onze gedeelde conceptuele bronnen: op deze manier definieert ze hermeneutisch onrecht als een struktureel probleem. Hermeneutische praktijken (het begrijpen van onze eigen sociale ervaringen en die van anderen) zijn van fundamenteel belang voor ons sociaal leven en vereisen toegang tot relevante bronnen (bv. concepten, ideeën, verhalen). Hermeneutische onrechtvaardigheid vindt plaats wanneer deze bronnen afwezig of verarmd zijn, of wanneer men er geen eerlijke toegang toe heeft: het kan worden gekarakteriseerd als een mislukking door de leden van één of meerdere sociale groepen om de gedeelde hermeneutische middelen – die nodig zijn voor wederzijds begrip van van een set sociale ervaringen – te gebruiken of te ontwikkelen. Fricker stelt dat hermeneutisch onrecht plaatsvindt wanneer “zowel spreker als luisteraar met dezelfde inadequate instrumenten werken”. Voor Fricker kunnen dergelijke hermeneutische tekortkomingen een asymmetrische impact hebben op bepaalde groepen mensen, met negatieve gevolgen voor één groep en vaak een voordeel opleverend voor een andere groep. Hermeneutisch onrecht doet zich voor wanneer hermeneutische bronnen afwezig of verarmd zijn, maar ook wanneer deze bronnen niet worden gerespecteerd en/of genegeerd door leden van andere sociale groepen.

Fricker gebruikt het voorbeeld van sexuele geweldpleging in een tijdperk waar het labelen (de conceptualisering van dergelijke voorvallen als misbruik) ofwel ongewoon was of gewoon niet gebeurde: de slotsom was dat de slachtoffers moeite hadden om hun ervaringen te interpreteren, begrijpen en verwoorden. Ze betoogt dat dit soort conceptuele verarming meer waarschijnlijk leden van gemarginaliseerde of onderdrukte groepen treft en neerkomt op een ‘cognitief nadeel’. De conceptuele kloof treedt op omdat gemarginaliseerde individuen ongelijke toegang hebben tot de arena van gedeelde, sociale interpretatie. Bij sexuele geweldpleging kan er zelfs een betekenis zijn waarbij conceptuele onmacht om zich uit te drukken langs de kant van het slachtoffer past bij de bedoelingen van de dader.

In de context van de gezondheidzorg spelen hermeneutische praktijken een belangrijke rol. Ze maken betekenis-gevende reflecterende aktiviteit van de kant van de patiënten mogelijk, waardoor geholpen wordt een verbijsterende en angstaanjagende set symptomen om te zetten in een begrijpelijke ziekte, vaak met een etiologische uitleg en een behandel-protocol. Andere praktijken ondersteunen andere vormen van medisch handelen, zoals het ondersteunen van patiënten bij het zelf-management van chronische ziekte, het begrijpen van kwesties rond niet-naleving en artsen-wantrouwen en natuurlijk het epistemisch werk betrokken bij het verstrekken van een diagnose. Zodoende beschikken de hermeneutische bronnen die relevant zijn voor de gezondheidzorg en ziekte, over concepten van gezondheid, ziek-zijn en ziekte, positionering van ziekte-verhalen in een sociale context en het mogelijk maken van een interpretatie van negatieve lichamelijke ervaringen (zoals pijn). Hermeneutisch onrecht kan leiden tot een gebrek aan middelen voor research en behandeling van patiënten met bepaalde ziekten of een handicap; het kan ook leiden tot een slechtere inter-menselijke zorg voor patiënten; in andere gevallen kan de gemarginaliseerde groep hun nadeel herkennen, en hun systematische uitsluiting van het formeel medisch discours en de medische & politieke besluitvorming ontwaren. Een opvallend en tragisch geval is dat van het AIDS-research in de jaren ‘80, dat werd vertraagd en belemmerd door de weigering van de Republikeinse regering om de medische urgentie en de legitimiteit van de klachten van AIDS-patiënten te erkennen.

Kidd & Carel [zie hierboven] beschrijven 2 soorten strategieën die aan de basis van hermeneutisch onrecht kunnen liggen. Er dient te worden op gewezen dat deze strategieën verwijzen naar sociale en epistemische praktijken, en daardoor zijn ze neutraal met betrekking tot de vraag of dergelijke praktijken voortvloeien uit bewuste intentie of onbewuste vooroordelen. ‘Strategieën van uitsluiting’ “nemen de vorm aan van uitsluiting van een hermeneutisch gemarginaliseerde groep vanuit de praktijken en plaatsen waar de sociale betekenissen worden gemaakt en gelegitimeerd, zoals professionele comités of wetgevende organen”. Een dergelijke uitsluiting kan variëren “van fysieke uitsluiting tot subtielere vormen van epistemische uitsluiting, zoals de procedurele nadruk op het aanwenden van zware juridische, medische of wetenschappelijke terminologieën en conventies, zodat degenen die geen lid zijn van deze groepen worden uitgesloten van deelname aan beraadslagingen”. In dergelijke gevallen, zoals Kidd & Carel aangeven, kunnen de zieke mensen in staat zijn om hun ervaringen van de ziekte te beschrijven (meestal in niet-expert termen), maar “zulke ervaringen: (a) worden grotendeels ongeschikt geacht voor publieke discussie en (b) spelen weinig of geen rol in de klinische besluitvorming”.

Gemarginaliseerde groepen kunnen ook onderhevig zijn aan ‘strategieën van expressie (meningsuiting)’ waarbij hun specifieke uitingsvormen als bewijs worden genomen voor een gebrek aan rationaliteit en gebrek aan begrip voor de manieren van expressie die door de dominante groep als geschikt worden erkend. Een vorm van expressie die een gemarginaliseerde groep “gebruikt in haar pogingen om erkenning te krijgen voor de hermeneutische middelen kan dienen om juist die inspanningen te ondermijnen. En dit kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van expressie, die weer leiden tot verder ontnemen van burgerrechten”.

Het mobiliseren van deze 2 strategieën resulteert in een epistemische aanval naar de spreker toe, die niet als “volledig rationeel” wordt ervaren en een dubbele beschadiging aan de patient betekent: de patient wordt gemarginaliseerd voor haar/zijn getuigenis als die getuigenis gaat om een zekere mate van onkunde om zich uit te drukken. Patiënten worden ook uitgesloten van betrokkenheid bij de aktiviteiten die zou helpen de kennis over hun ziekte te verbeteren en die de mogelijkheden zich uit te drukken aangaande de ziekte-ervaring zou kunnen verbeteren. Op deze manier kan hermeneutische onrechtvaardigheid (uitsluiting van de strukturele processen van kennis-vorming) ook testimoniaal onrecht intensiveren en vice versa.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID GEBRUIKEN OM DE ERVARINGEN VAN CVS/M.E.-PATIËNTEN TE BEGRIJPEN

Een analyse van het terrein van epistemische onrechtvaardigheid bij patiënten met CVS/M.E. legt een aantal moeilijkheden bloot. Bv.: sommige patiënten kunnen zich bewust zijn van het feit dat ze het slachtoffer zijn (geweest) van negatieve stereotypering en testimoniaal onrecht (misschien verwachten ze dat medici een paternalistische toon aannemen of ze schamen zich om dit toe te geven in bevragingen). Anderzijds kan het zijn dat sommige patiënten niet beseffen dat ze het slachtoffer zijn geworden van hermeneutisch onrecht simpelweg omdat ze er niet in geslaagd zijn om de diagnose van CVS/M.E. te krijgen. Misschien kunnen we veralgemenen en suggereren dat een spreker niet in staat zal zijn om volledig te erkennen dat ze slachtoffer van epistemisch onrecht zijn (geweest) tot ze het concept begrijpen. Niettemin, vanaf de jaren ‘80 tot heden, zijn er een aantal kwalitatieve en kwantitatieve studies geweest die fundamenteel onderzoek bieden over de houding ten opzichte van CVS/M.E. bij gezondheidzorg-professionals en patiënten. In dit hoofdstuk gaan we na hoe empirische bevindingen het kader van epistemisch onrecht ondersteunen en suggereren we dat deze bevindingen tonen dat CVS/M.E. negatief gestereotypeerd wordt op een manier die onrechtvaardige geloofwaardigheid-tekorten introduceert. We suggereren ook dat dit kader een licht kan werpen op de hoge mate van ontevredenheid die wordt gerapporteerd door patiënten met CVS/M.E.

Het is de moeite waard te herhalen dat in de diagnostische beschrijvingen door NICE en de NHS (tot op heden) een erkenning is ingebouwd dat de oorzaken van CVS/M.E. nog niet worden begrepen, en dat behandelingen (indien aangeboden) kunnen helpen om CVS/M.E. te managen, maar er zijn geen gekende geneeswijzen voor de ziekte. Het lijkt het erop – formeel althans – dat conceptuele middelen voor het identificeren en begrijpen van CVS/M.E. aanwezig zijn in de ‘mainstream’ gezondheidzorg (zelfs ondanks de aan gang zijnde controverse omtrent de ‘evidence-base’ voor CGT & GOT); niettemin: daar waar de conceptuele bronnen afwezig of dubbelzinnig zijn, kan dit duiden op een mogelijke bron van hermeneutisch onrecht. Wij streven ook naar andere bronnen van hermeneutisch en testimoniaal onrecht te identificeren, omdat elk verschillende bronnen en vormen heeft, en het is belangrijk om hen niet te vermengen.

Bewijsmateriaal van de medische gemeenschap

Ondanks officiële medische richtlijnen, lijkt een reeks studies te suggereren dat huisartsen moeite hebben om de legitimiteit van CVS/M.E. te erkennen. Enquêtes bij huisartsen in het Verenigd Koninkrijk onthullen een belangrijke mate van scepsis over CVS/M.E. In één bevraging geloofde slechts de helft van de respondenten dat CVS/M.E. een echte ziekte is. [Thomas MA, Smith AP. Primary healthcare provision and Chronic Fatigue Syndrome: a survey of patients’ and general practitioners’ beliefs. BMC Fam Pract (2005) 6: 49] Deze mate van scepsis over het bestaan van de aandoening kan leiden tot testimoniale onrechtvaardigheid omdat patiënten-meldingen niet als een waarachtige medische oorzaak worden gezien. Het kan ook leiden tot hermeneutische onrechtvaardigheid omdat de patiënten-klachten niet worden geïnterpreteerd als behorend tot een reeks van erkende symptomen, noch betekenis krijgen als zijnde gegroepeerd rond CVS/M.E.

In een andere bevraging (2005) aanvaardde bijna 25% van de artsen CVS/M.E. niet als een klinische entiteit en bijna 50% van degenen die dat wel deden, waren niet zeker over het stellen van de diagnose. [Bowen J et al. Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GP’s attitudes and knowledge. Fam Pract (2005) 22: 389-93] Een andere studie rapporteert dat de diagnose werd gesteld na gemiddeld zes afspraken. Deze gegevens ondersteunen ook de mogelijkheid van een dubbel onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, omdat de symptomen niet werden geïnterpreteerd als onderdeel van een erkende aandoening, en een vertraging qua diagnose kan wijzen op onwil om de klachten ernstig te nemen of om ze te verankeren als CVS/M.E. Het is ook mogelijk dat een gebrek aan vertrouwen omtrent het stellen van de diagnose zich ook vertaalt in een verlaagde geloofwaardigheid omtrent patiënten-rapporteringen, wat een andere oorzaak van testimoniaal onrecht kan zijn.

Onderzoeken in andere landen hebben vergelijkbare bevindingen onthuld: uit een Australische studie bleek dat bijna een derde van de huisartsen CVS/M.E. niet accepteerden als een afzonderlijk syndroom [Steven ID et al. General practitioners’ beliefs, attitudes and reported actions towards Chronic Fatigue Syndrome. Aust Fam Physician (2000) 29: 80-5]; een bevraging in België rapporteerde dat patiënten die lijden aan CVS/M.E. gemiddeld 5 jaar wachtten op een diagnose te krijgen [Van Hoof E. The doctor-patient relationship in Chronic Fatigue Syndrome: survey of patient perspectives. Qual Prim Care (2009) 17: 263-70]. Dit onderzoek geeft aan dat, zelfs wanneer zij worden geconfronteerd met patiënten met CVS/M.E., veel artsen de ziekte-categorie CVS/M.E. verwerpen, of dat ze een aanzienlijke tijd nodig hebben om een CVS/M.E.-diagnose te stellen, wat opnieuw een ondersteuning is van onze suggestie dat patiënten-getuigenissen niet snel geïnterpreteerd worden als zijnde het gevolg van een erkende medische aandoening en dat er niet doortastend naar wordt gehandeld. Het is belangrijk om op te merken dat de periode vóór de diagnose beladen is met lijden en symptoom-ervaring, die worden verergerd door de angst ten gevolge de onzekerheid over de aandoening en het ontbreken van de diagnose. Zo’n lange periode kan ook een negatieve invloed hebben op de relatie van patiënten met gezondheidszorg-professionals, omdat dit het vertrouwen dat ze hebben in hun kennis en vermogen om te helpen kan wegvreten.

Kwalitatieve research bevestigt deze conceptuele en hermeneutische gebreken: een reeks van onderzoeken besluit dat negatieve stereotypering van CVS/M.E.-patiënten bij artsen blijft bestaan. [Ward T et al. The experiences of counselling for persons with M.E. Couns Psychother Res (2008) 8:73-9] Een studie concludeerde dat er onder huisartsen gemengde opvattingen bestaan over CVS/M.E.; sommige artsen beweerden dat ze “alles zouden doen voor deze patiënten”, terwijl anderen CVS/M.E.-patiënten pejoratief beschreven als ‘hypochondrisch’ en een ‘last’. Dit duidt op een negatieve stereotypering van deze patiënten en kan leiden tot getuigenissen van patiënten die als dusdanig en/of met twijfel worden beschreven. Een studie bij huisartsen documenteerde opmerkingen zoals: “Ik dacht dat ‘t mensen waren die zo’n beetje passief toegeven aan de symptomen en zo’n beetje zeggen van “tja dat is het” en het opgeven.”. Deze studie onthulde ook dat veel artsen geloven dat de diagnose CVS/M.E. inherent problematisch is: “Eénmaal je een patiënt begint te labelen, als je niet voorzichtig bent, kan dit leiden tot een ‘self-fulfilling prophecy’.” [zelf-vervullende voorspelling]. Cultureel onderzoek toont ook aan dat artsen die CVS/M.E. accepteren als een echt klinisch syndroom of ziekte 2,5 keer meer kans vertonen om graag te werken met CVS/M.E.-patiënten.

In het Verenigd Koninkrijk was de meest voorkomende behandeling aangeboden door bevraagde huisartsen antidepressieve behandeling (84%): of dit een tendens aangaf om de symptomen en de behandeling van CVS/M.E. te psychologiseren, of dat de meerderheid van de patiënten die zich aandienden met CVS/M.E. co-morbiditeit met depressie vertonen, werd niet vastgesteld. Men vond echter dat in gevallen waarin artsen het BPS-model voor CVS/M.E onderschreven, sommigen “niet gemotiveerd” waren “om de verantwoordelijkheid voor het management naar andere professionals te verschuiven; de patiënten waren in staat om zichzelf te behelpen met ‘hun eigen onhandige, lompe CGT’…”. Dergelijke rapporten wijzen op negatieve stereotypering door huisartsen die toch een zeker besef over de ziekte zouden moeten hebben. We suggereren dat dergelijke negatieve stereotypering kan leiden tot testimoniaal onrecht en ook tot ‘strategieën van expressie’ die dergelijke patiënten bestempelen als ‘klagers’ of depressievelingen.

Dit wordt ondersteund door een studie waar werd gevonden dat huisartsen vraagtekens zetten bij de waarde van verwijzing als zijnde onnodig en zelfs schadelijk. Van bijzonder belang: de in dit onderzoek ondervraagde huisartsen maakten deel uit van de FINE-studie (‘Fatigue Intervention by Nurses Evaluation’ proef) bij CVS/M.E. en hadden derhalve (vermoedelijk) voorafgaande kennis over CVS/M.E. die groter was dan die van andere artsen. Dit geeft wederom een zekere mate van ongeloof aan over de echtheid van de aandoening, wat aanleiding kan geven tot zowel de testimoniaal en hermeneutisch onrecht.

De onkunde om CVS/M.E. als een legitieme ziekte-klassificatie te zien, werd ook gemeld in de enige studie bij studenten (uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk aan de ‘University of Manchester School of Medicine’). Stenhoff et al. [Understanding medical students’ views on Chronic Fatigue Syndrome: a qualitative study. J Health Psychol (2015) 20: 198-209] rapporteerden dat de studenten “beperkte kennis maar veel meningen” hebben, waarbij de kennis over CVS/M.E. van veel studenten beperkt was tot louter “vermoeidheid”. Deze studie vond ook dat de negatieve attitudes expliciet werden verwoord door stagiair-artsen die illustreren hoe testimoniaal onrecht een reëel gevaar kan zijn in deze groep, en hermeneutische hiaten kunnen veroorzaken: “[…] Je zou denken, god, ze gewoon uitgeput […] net als iedereen uitgeput raakt en ‘t kan niemand iets schelen’…”. Inderdaad, alle in deze studie bevraagde studenten meldden dat zij geen opleiding over CVS/M.E. had gekregen – dat het “onder het tapijt geveegd” was. Sommige studenten drukten het gevoel uit dat als het opgenomen zou zijn geweest zijn, het “een verloren week” zou zijn; terwijl anderen vonden dat de aandoening te zeldzaam, complex of onduidelijk was om opname in het medisch curriculum te rechtvaardigen. {Anderen beweerden dat deze attitudes werden overgedragen door de medische lesgevers en artsen (“Ik heb met artsen in het ziekenhuis gesproken […] ze zeggen gewoon dat het nonsens is […] dat het uit de duim gezogen is […]; huisartsen maken […] opmerkingen over de manier […] dat het mensen zijn die gewoon lui zijn”).} Sommige studenten gaven psychiatrische verklaringen voor CVS/M.E., psychologisering van de oorzaken CVS/M.E.; misschien vullen ze zo instinctief de leemtes van hun opleiding op. In deze reakties kunnen we echo’s van de negatieve stereotypering door artsen horen, wat de alomtegenwoordigheid van dergelijke stereotypering aantoont en daarmee het vermeend doordringend effekt op hun beoordelingen en beslissingen. Deze studie kaatste ook het idee terug dat onder artsen bestaat dat persoonlijke kennis van iemand met CVS/M.E. een positieve bepalende factor is bij het verbeteren van de houding van medici naar patiënten toe en omtrent de legitimiteit van de ziekte: in dit opzicht lijken persoonlijke ontmoetingen met patiënten de klaarblijkelijke leemten in het medisch onderwijs gedeeltelijk op te vullen.

Het besluit dat we trekken, op basis van interviews en studies onder artsen en medisch studenten, is dat patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar zijn voor zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht. Voor zover deze studies betrouwbaar zijn, is er conceptuele onduidelijkheid onder artsen over de diagnose en behandeling van CVS/M.E., en we suggereren dat dit aanleiding kan geven tot een verminderde patiënten-geloofwaardigheid, tragere en meer weifelende reakties van medisch personeel, weigering om te verwijzen naar specialistische klinieken en vertraagde diagnose. Het kan ook leiden tot hermeneutisch onrecht aangezien patiënten-interpretaties van hun symptomen kunnen worden afgewezen ten gevolge ongeloof over de echtheid van de aandoening. CVS/M.E. kan een bijzonder moeilijke te diagnostiseren aandoening zijn; het bewijs van vertraagde diagnose geeft echter ook een hermeneutisch probleem aan qua medische opleiding, training en praktijk.

Bewijsmateriaal van patiënten

Het bewijs voor deze hermeneutische kloof, met inbegrip van de culturele bevindingen dat aanzienlijke percentages artsen de rechtmatigheid van de CVS/M.E. als ziekte blijven negeren of ontkennen, wordt ondersteund door studies over de ervaringen van patiënten. Een onderzoek in België bv. vond dat het grootste deel van de bevraagde patiënten (84%) meldden dat hun huisarts meer opleiding over CVS/M.E. nodig had, waarbij ca. 50% van de patiënten veranderen van arts om een betere behandeling te zoeken. [zie eerder: Van Hoof E] Dit is een natuurlijke reaktie op iemands gevoel dat haar/zijn getuigenis niet naar waarde wordt geschat en niet wordt geloofd: de patient zoekt daarom iemand anders om haar/zijn problemen aan te vertellen en hulp te krijgen. Als er geen uitsluiting-strategieën waren, zou er een betere uitwisseling tussen patiënten en huisartsen zijn, met meer mogelijkheden voor huisartsen om de aandoening en de concepten/ideeën over hoe patiënten het interpreteren, begrijpen.

Een aantal van de culturele studies leveren overtuigend bewijs van het testimoniaal onrecht: patiënten met CVS/M.E. ondervinden nog steeds zware stigmatisering, onder meer door de gezondheidzorg-professionals. Bv. een Zweedse studie vond dat veel patiënten ervaarden dat hun moreel karakter in vraag werd gesteld en dat dit als lastiger om dragen werd aangevoeld dan de ziekte zelf: “dat we niet geloofd worden […] is zo hard dat het bijna het ergste is”. Daarnaast kwamen de perceptie van simulatie en zelfs het gevoel van een ‘politie-ondervraging’ tijdens consultaties, inclusief de noodzaak om de ziekte-ervaring te verdedigen, courant voor; slechts een minderheid van de patiënten maakte geen melding van impliciete of expliciete uitingen van wantrouwen door gezondheidzorg-professionals. In het licht van dit is er misschien een betere verklaring voor de kracht die gevoelens bij pleitbezorgers: nl. dat een aanzienlijk aantal patiënten de behoefte voelt om hun epistemische zorgen te uiten en een kenmerkend gevoel heeft, misschien niet altijd even coherent uitgedrukt maar toch robuust, van epistemisch onrecht. Zoals Carel & Kidd hebben betoogd, bieden online blogs en de patiënten-forums individuen een platform om te “getuigen over aanhoudende ervaringen het zich genegeerd/gemarginaliseerd voelen of epistemisch uitgesloten door gezondheidzorg-professionals”.

Met betrekking tot het verstrekken van informatie over CVS/M.E. aan patiënten, vond de studie van Thomas & Smith [zie hierboven] dat slechts 14,8% van de Britse praktijken literatuur over CVS/M.E. aanboden (grotendeels aangeboden door de ‘ME Association’). Een uitgebreide Zweedse studie toonde een tendens onder artsen om de symptomen te psychologiseren en hoewel veel patiënten in de studie geen bezwaar maakten tegen het bespreken van psychologische oorzaken (misschien omdat ze een BPS-model voor CVS/M.E. volgen), werd het voorkomen van impliciete psychologisering (wanneer de zorgverlener haar/zijn favoriete verklaring voor CVS/M.E. niet expliciet onthulde) door de patiënten als neerbuigend en ondermijnend beschouwd. Deze bevinding ondersteunt Fricker’s bewering dat negatief gestereotypeerde patiënten daardoor over zichzelf denken “uitgesloten van betrouwbaar gesprek” te zijn. Het is ook een voorbeeld van uitsluiting, waarbij de interpretatie van de aandoening en de oorzaken ervan de voorkeur-verklaring van de patiënten negeert.

Onderzoekers rapporteerden dat sommige huisartsen CVS/M.E.-patiënten als “vijandig” beschouwden; deze dokters beschouwden patiënten die hun opvattingen over de oorzaak CVS/M.E. afwezen als individuen die hun medische autoriteit uitdagen en dit zou geleid kunnen hebben tot uitsluiting-strategieën. De auteurs besloten dat “zowel de arts als de patient de rollen die van hen worden hun verwacht leken te schenden”, en dat de stereotypering van CVS/M.E.-patiënten door artsen “betekende dat de aandoening niet langer werd gezien als een afzonderlijke aandoening en dat ‘t het bepalende kenmerk van die patient werd”. Het uitstellen van ‘verwachte rollen’ kan echter op zichzelf epistemisch onrechtvaardig zijn – bv. als de rollen in kwestie ‘gezaghebbende arts’ en ‘onderdanige patient’ zijn. Ook klachten over vijandige vormen van engagement kunnen worden gezien als ‘strategieën van meningsuiting’ (patiënten worden als ‘irrationeel’ gezien). Als patiënten te assertief zijn, slagen ze er niet in hun mening op een aanvaardbare wijze te uiten, zodat wat ze aanbieden zal worden uitgesloten, en zodoende zal dit de hiaten qua gedeelde hermeneutische middelen bestendigen.

De bevindingen van deze studie contrasteren met de studie PD White [mede-auteur van de PACE-studie], die beweerde dat uitgebreide patiënten-ontevredenheid voortkomt uit een conflict over hoe CVS/M.E. moet worden opgevat door patiënten en artsen. De implicatie van het onderzoek door Hossenbaccus & White is dat sommige patiënten met CVS/M.E. gewoon onaangenaam en vijandig zijn omwille van hun afwijkende mening omtrent de medische opinie; het kan worden uitgelegd als dat dergelijke patiënten een bepaald niveau van epistemische autonomie vertonen (dat onaanvaardbaar is voor artsen) bij het zoeken naar een bepaalde interpretatie van hun ziekte. Een dergelijke strijd betreffende hermeneutische middelen en het recht om een oorzaak van de aandoening vast te stellen, is een voorbeeld van uitsluiting-strategieën, waarin – nogmaals – de interpretaties van patiënten geen rol spelen in het diagnostisch en klinisch proces.

In het licht van het voorgaande bewijsmateriaal voor negatieve stereotypering en het gebrek aan consensus binnen de geneeskunde over hoe CVS/M.E. te verklaren, argumenteren we echter dat artsen die een BPS-model omhelzen hierdoor niet het recht hebben een onbetwistbaar epistemisch privilege te claimen. Hun favoriete interpretatie sluit alternatieve interpretaties uit op een manier die kan uitmonden in hermeneutisch onrecht ten aanzien van de patiënten die hun interpretatie betwisten. Dergelijke uitsluiting-strategieën zijn, wanneer zij zich voordoen, een indicatie van zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht: de patient kan zich gekleineerd of zelfs belasterd voelen omwille van het feit dat zij/hij een andere (en, gezien de stand van het onderzoek, plausibele) mening uit, en haar of zijn getuigenis kan geminimaliseerd worden, opgevat als een symptoom van depressie bv. of volledig genegeerd. Wij suggereren dat lacunes qua relevante gedeelde bronnen worden onderworpen aan uitsluiting-strategieën, waarbij artsen weigeren om hun conceptuele middelen te verrijken of deel te nemen aan het debat over de verrijking van deze middelen. De hierboven bewezen psychologisering van de klachten van patiënten is een voorbeeld van een dergelijke uitsluiting; getuigenissen en interpretaties over somatisch lijden worden gereduceerd tot psychische klachten, waardoor het de noodzaak om direct de somatische klachten aan te pakken niet wordt gehonoreerd.

Bewijs voor de ervaringen van patiënten met psychotherapeuten bevestigt deze bevindingen. Een Britse studie van client-gerichte therapie is bijzonder verhelderend omdat het de anonieme standpunten van patiënten documenteert over niet door richtlijnen gestuurde therapie, een versie van behandeling waarbij patiënten de sessies op basis van hun eigen vermeende problemen en ervaringen sturen en zo de agenda voor de dialoog bepalen. De studie rapporteerde dat de kwestie die het meest werd geïdentificeerd en besproken in gesprekken tussen patiënten met CVS/M.E. en therapeuten “de moeilijkheden in de omgang met anderen ten gevolge misverstanden en opvattingen over M.E. (CVS/M.E.)” waren. Daarnaast rapporteerden cliënten “boosheid omwille van de wijze waarop familieleden hadden gereageerd”. Deze woede en frustratie kan de stijl van meninguiting voeden die dergelijke patiënten aannemen en uiteindelijk leiden tot op ‘strategieën van meninguiting’ gebaseerde hermeneutisch en testimoniaal onrecht, als de pogingen tot communicatie die de patient onderneemt steeds meer beladen en boos worden, waardoor hun meninguiting minder toegankelijk wordt voor anderen .

Samenvatting

In dit artikel hebben we betoogd dat CVS/M.E.-patiënten negatief gestereotypeerd worden en op een oneerlijke manier het begrijpen van hun ervaringen wordt verhinderd. Dit doet hun geloofwaardigheid dalen en ondermijnt hun hermeneutische en communicatieve inspanningen. We suggereerden dat dit effekt kan worden uitgedrukt met behulp van het concept van epistemisch onrecht en gaven een analyse die de wijze waarop bewijsmateriaal en patiënten- en artsen-getuigenissen de werking van zowel de hermeneutische als testimoniale onrechtvaardigheid kan onthullen.

Zelfs de meest bescheiden conclusie op basis van deze bevindingen ondersteunt de bewering dat negatieve stereotypering van patiënten die lijden aan CVS/M.E. blijft voortduren in veel ontmoetingen in de gezondheidzorg en meer in het algemeen in de maatschappij. We stellen daarom voor dat, zoals de bovenstaande discussie laat zien, deze negatieve stereotypen CVS/M.E.-patiënten kwetsbaarder maken voor zowel testimoniaal en hermeneutisch onrecht, op de hierboven beschreven manier. We benadrukken dat uit onderzoek blijkt dat de ervaringen van patiënten, en de attitudes van gezondheidzorg-professionals, gemixed zijn; toch kunnen we concluderen dat testimoniaal onrecht – de deflatie van de getuigenissen van patiënten met CVS/M.E. op grond van ongerechtvaardigde negatieve stereotypering – een aanhoudend probleem lijkt te zijn binnen de ‘mainstream’ gezondheidzorg binnen een breed scala van settings en landen. Bovendien lijkt het erop dat testimoniaal onrecht wordt bestendigd en ook gepaard gaat met hermeneutische onrechtvaardigheid, omdat de dominante groep (gezondheidzorg-professionals) op een routinematige manier niet in staat blijken adequate opleidingen te verstrekken over CVS/M.E., wat leidt tot vooringenomen afbouw van de geloofwaardigheid van patiënten, en/of een oneerlijk gebrek aan gedeelde concepten waarmee wederzijds begrip van de ervaringen van de patiënten kan worden bewerkstelligd.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID LEIDT TOT SCHADE VOOR DE PATIENT

Consultaties waarbij de getuigenis van de patient in diskrediet wordt gebracht, of op een andere manier wordt gemarginaliseerd of genegeerd, of waar de bijdragen van patiënten tot zinvolle dialoog worden uitgesloten, dreigen de diagnostische nauwkeurigheid en de toegang tot adequate behandeling te ondermijnen. In het ergste geval kan dit leiden tot isolement, verwarring en terugtrekking van de patient uit het gezondheidzorg-systeem. Patiënten die het gevoel hebben dat ze niet geloofd worden, gewantrouwd en met argwaan bekeken, kunnen ervoor kiezen om het contact met gezondheidzorg-professionals helemaal te verbreken. Een studie uitgevoerd in België door Van Hoof onthulde dat er een gebrek is qua professionele ontwikkeling en ongeloof onder artsen dat CVS/M.E. echt is, en dat dit op zijn beurt leidt tot inferieure communicatie en management van de aandoening onder patiënten. Bovendien bleek medische ‘ambivalentie over de behandel-opties’ direct te wijten aan de breuk in de relatie tussen arts en patient. Uit onderzoek blijkt dat hoe eerder de diagnose CVS/M.E. wordt gesteld, hoe beter de prognose; het niet diagnostiseren van CVS/M.E. wordt aangehaald als een directe oorzaak van gebrek aan empathie in de eerstelijn-gezondheidszorg.

De voortdurende psychologisering van de problemen van patiënten is een complex vraagstuk bij CVS/M.E. Aangezien geen psychologische of biologische oorzakelijke factoren zijn geïdentificeerd, blijft research omtrent psychologische therapie controversieel. Inderdaad: er zijn bewijzen dat sommige patiënten met CVS/M.E. worden uitgesloten van volledige openheid over de rationale voor psychologische behandelingen en suggereren dat CVS/M.E.-patiënten gezien kunnen worden als, in zekere zin, epistemisch onvolwassen, of niet in staat tot het nemen van autonome beslissingen: een Britse studie omtrent patiënten-ervaringen met psychotherapie rapporteerde dat de meeste patiënten niet op de hoogte waren over welke vorm van therapie ze hadden ondergaan (slechts voor 1/3 was het duidelijk dat ze CGT hadden gekregen). Hoewel het minstens denkbaar is dat gebrek aan openbaarmaking een courante ervaring is voor alle psychotherapie-patiënten, moet bij duidelijke geestelijke gezondheid-problemen de reden voor een behandeling ten minste te begrijpen zijn voor de cliënten. [Blease CR et al. Evidence-based practice and psychological treatments: the imperatives of informed consent. Front Psychol (2016) 7: 1170] Toch tonen studies aan dat patiënten met CVS/M.E. gemengde gevoelens hebben over psychotherapie: hoewel sommige patiënten de sessies nuttig vinden bij het verwerken van overweldigende depressieve gevoelens over hun ziekte, beschrijven anderen de sessies als “zeer betuttelend en negatief”, met de perceptie dat ze werden ‘beschuldigd’ voor voortduren van hun ziekte.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat een Britse bevraging schatte dat maar liefst 2/3 van de CVS/M.E.-patiënten ontevreden zijn over de kwaliteit van de zorg die ze kregen. Deze conclusie is in overéénstemming met een aantal studies waaruit blijkt dat negatieve beeldvorming fungeert als een barrière voor succesvolle ondersteuning van de patient, wat leidt tot een “vicieuze cirkel van vervreemding tussen arts en patient”.

Wanneer patiënten negatieve attitudes van gezondheidzorg-professionals ervaren, bestaat het risico dat ze hun vertrouwen en geloof in de diensten verliezen. Patiënten die werden ondervraagd in kwalitatieve studies rapporteerden dat ze sociaal afstand namen en strategieën verzwegen om stigmatisering door anderen te vermijden – om wat wordt aangeduid als “de presentatie van het zelf in het dagelijks leven” te vrijwaren. Sommige patiënten rapporteerden ook zich te onttrekken aan gezondheidzorg-professionals (met name artsen) om te voorkomen dat ze zich zouden “voelen alsof ze in twijfel werden getrokken of op andere wijze geweld aangedaan”; terwijl grote aantallen patiënten van arts veranderden om te voorkomen als probleem-patient te worden gelabeld.

BESLUITEN & AANBEVELINGEN

Er zijn grote verschillen tussen patiënten en gezondheidszorg-professionals wat betreft het conceptualiseren van CVS/M.E. In extreme gevallen lopen de verschillen uit tot een epistemische kloof tussen gezondheidszorg-professionals die niet geloven in het bestaan van CVS/M.E., en patiënten die pijnlijke en slopende symptomen ervaren. Onze eerste aanbeveling is dat zelfs als patiënten vertrouwd zijn met het idee dat hun ziekte een fysieke basis heeft en gezondheidszorg-professionals denken daar anders over, de professionals manieren moeten vinden om met deze conceptualisering te werken om ervoor te zorgen dat patiënten het gevoel hebben dat naar hen wordt geluisterd, in plaats van de consultatie gebruik te maken als een forum voor het ‘corrigeren’ of betwisten van fundamentele etiologische factoren van CVS/M.E.

Ten tweede: medisch onderwijs heeft duidelijk een rol te spelen in het verbeteren van de kennis en houding van gezondheidszorg-professionals omtrent CVS/M.E. Een studie met medische studenten in het Verenigd Koninkrijk vond dat ze, zoals gekwalificeerde huisartsen, leken te worstelen met een klassificatie die geen bekende oorzaak had: zonder een bekend biomedisch kader, zo zeiden de studenten, was de ziekte niet echt. We suggereren dus dat CVS/M.E. (en andere aandoeningen die op dit moment medisch onverklaard zijn) duidelijk moeten worden aangepakt in het medisch onderwijs en opleiding. Er wordt geschat dat ca. 20% van de huisarts-bezoeken wordt getriggerd door lichamelijk onverklaarde klachten (MUS). Een dergelijk aanzienlijk deel verdient zowel aandacht en gespecialiseerde opleiding om ervoor te zorgen dat wordt voldaan aan de noden van patiënten met MUS, en dat gezondheidzorg-professionals hen op de correcte manier doorverwijzen en andere instanties inschakelen als dat nodig is, in plaats van het plegen van epistemisch onrecht door hun klachten af te wijzen. Een dergelijke opleiding zou ook het gevoel van hulpeloosheid waar dergelijke consultaties kunnen toe leiden – zowel bij patiënten als gezondheidzorg-professionals – kunnen bestrijden. {Eén aanbeveling is het overwegen van het gebruik van fenomenologische tool-kit van Carel, die gemengde groepen van patiënten en gezondheidzorg-professionals kan ondersteunen in hun poging om de ervaring van CVS/M.E. te onderscheiden en te uiten. De tool-kit werd ontwikkeld om patiënten te ondersteunen bij het reflecteren over en het uiten van hun ziekte-ervaring. De tool-kit (en gelijkaardige reflectie-praktijken) kan de communicatie tussen CVS/M.E.-patiënten en gezondheidzorg-professionals verbeteren, omdat de patiënten beter in staat zijn om hun ervaringen doeltreffender kunnen uiten en daarmee beter kunnen bijdragen tot hun zorg. Op dezelfde manier kunnen gezondheidzorg-professionals een meer genuanceerd begrip van CVS/M.E. krijgen, en hun epistemische gevoeligheden en vaardigheden, zoals het luisteren naar en begrijpen van meerdere perspectieven, aanscherpen.}

We zijn er heel erg van overtuigd dat de erkenning van epistemisch onrecht, en het hebben van filosofische instrumenten waarmee het te verwoorden, een eerste stap zijn naar de toekomstige afschaffing en het verhinderen van dergelijk onrecht. We stellen daarom voor dat men verder reflecteert over de vraag hoe patiënten met CVS/M.E. worden gecommuniceerd met, en hoe hen te behandelen.

mei 22, 2014

Definiëren van herstel van M.E.(cvs) – Kritische ‘review’

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 1:01 pm
Tags: , , ,

Fred Friedberg, PhD is momenteel de voorzitter van de ‘International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis’. Hij is een psycholoog die de doeltreffendheid van Cognitieve Gedrag Therapie in vraag stelt. Hij gelooft wel dat ‘pacing’ en ‘stress-management’ een voordeel kunnen betekenen voor sommigen met M.E./CVS. Hij is klinicus, researcher, auteur, enz. en heeft zelf ook reeds meer dan 20 jaar M.E./CVS.

Om adequaat het effekt van een bepaalde behandeling te kunnen beoordelen is het vanzelfsprekend cruciaal een correcte definitie van herstel (genezing?) te geven. Bij studies en proeven treden onderzoekers in competitie voor de (steeds ontoereikende) financiële middelen: de resultaten worden bepaald door de vooropgestelde uitkomsten. Het is echter ook evident dat de patient zelf terug wil naar de situatie van voor zijn ziek-worden (om zichzelf ten volle te kunnen verwezenlijken op persoonlijk, professioneel, sociaal, enz. vlak). Daarnaast is er de (economische en maatschappelijke) druk op en de stigmatisatie van de zieke, de patient, de ‘minder-valide’ om zo snel mogelijk weer bij te dragen en geen extra ‘last’ te zijn. Dus is het ook hierom van groot belang adequaat te omschrijven van wat men wenst te bereiken. De betrachtingen/wensen van de patient, de researchers (ergo de industrie) en de maatschappij dienen op elkaar te worden afgestemd.

Ondertussen blijft echter de ziekte (het ziek-zijn) een realiteit. Het wetenschappelijk zoeken naar redenen, definities, subgroepen; de waaier aan onderliggende oorzaken, enz. maakt alles ingewikkeld en de patient blijft ondertussen aanmodderen of aftakelen, heeft weinig vooruitzichten. De veronderstelling dat we alleen maar kunnen wachten tot de wetenschappers hét vinden, is voor sommigen (de meesten) ondraaglijk. Patiënten ervaren tevens dikwijls weerstand vanuit de medische gemeenschap (ingegeven door de zgn. politiek-economische realiteit?, een gebrek aan wil/moed of financiering?) maar hebben niet de kracht om hun streven naar ‘gezondheid’ (afwezigheid va ziekte) te realiseren. Daarvoor moeten wij ook oproepen tot solidariteit en beroep doen op pleitbezorgers en beleidsmakers met lef!

————————-

Qual Life Res. 2014 [pre- print]

Defining recovery in Chronic Fatigue Syndrome: a critical review

Jenna L. Adamowicz, Indre Caikauskaite, Fred Friedberg

Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Stony Brook University, Putnam Hall/South Campus, Stony Brook, NY 11794-8790, USA

Samenvatting

Doelstelling Het gebrek aan consensus over hoe herstel gedefinieerd of geïnterpreteerd moet worden bij Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS), heeft controverse en verwarring opgewekt. Het doel van dit artikel was een systematische review, vergelijking en evaluatie van de definities voor herstel gerapporteerd in de CVS-literatuur en aanbevelingen te maken over het terrein van herstel-beoordelingen.

Methodes Er werd een ‘search’ uitgevoerd in de MEDLINE, Pub-Med, PsycINFO, CINAHL en Cochrane databases naar ‘peer review’ artikels die de zoek-termen ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ en ‘herstel’, ‘kentering’, ‘remissie’ en/of ‘behandel-respons’ omvatten.

Resultaten In de 22 gevonden studies, werd herstel operationeel gedefinieerd door verwijzing naar één of meer van de volgende domeinen: (1) het pre-morbide funktioneren; (2) zowel vermoeidheid en funktie; (3) enkel vermoeidheid (of verwante symptomen); (4) enkel funktie en/of (5) een korte globale beoordeling. Bijna al de studies die herstel bij CVS maten, deden dit op een verschillende manier. De korte globale beoordeling was de meest courante uitkomst-meting die werd gebruikt om herstel te definiëren. Schattingen van herstel varieerden tussen 0 en 66 % bij interventie-studies, en 2,6 en 62 % bij naturalistische studies [waarbij de researcher zorgvuldig fenomenen of gedragingen observeert in hun natuurlijke omgeving, bij normale aktiviteiten; en dit met zo min mogelijk interferentie].

Besluiten Gezien het feit dat de term ‘herstel’ dikwijls gebaseerd was op beperkte beoordelingen en minder dan volledige restauratie van de gezondheid, zullen andere, meer precieze en accurate labels (bv. klinisch significante verbetering) meer geschikt en informatief zijn. Overéénkomstig de courante opvattingen over de term herstel, adviseren we een consistente definitie die een breed-gebaseerde terugkeer naar gezondheid omvat, met beoordelingen van zowel vermoeidheid en funktie, alsook de gewaarwordingen van de patient omtrent haar/zijn herstel-toestand.

Inleiding

Herstel van een ziekte is een fundamenteel concept in de gezondheidszorg maar de betekenis blijft vaag. Volgens het MEDLINEplus Merriam-Webster Medisch Woordenboek, wordt herstel gedefinieerd als “het herwinnen of het terugkeren naar een normale gezonde toestand”. Verbetering, aan de andere kant, wordt gedefinieerd als “het proces van iets beter te maken”, “het beter zijn dan voorheen” en “een toevoeging of verandering om iets beter te maken” … Zo lijkt herstel na ziekte een terugkeer te impliceren naar het pre-morbide funktioneren, terwijl verbetering een positieve vooruitgang suggereert maar niet noodzakelijkerwijs een herstel van de gezondheid. Hoewel deze termen fundamenteel verschillend zijn, worden ze vaak door elkaar of in combinatie met elkaar gebruikt in de research-literatuur. Binnen het gebied van het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) werden gegevens over herstel gebruikt om te informeren over de prognose […] en de efficiëntie van behandelingen te onderzoeken […]. Toch is er geen consensus over hoe dit zou moeten worden gedefinieerd. Dit kan mede te wijten zijn aan het ontbreken van biomerkers of diagnostische testen voor CVS.

Dit gebrek aan overéénstemming over hoe herstel te definiëren is niet uniek voor de CVS-literatuur. Volgens een systematische ‘review’ van de literatuur over lage-rug pijn, vonden de auteurs 82 studies met 66 verschillende metingen van herstel. Andere studies over patiënten met chronische lichamelijke ziekten hebben herstel beoordeeld via vragen over de herstel-tijd van een bepaalde ziekte-gerelateerde gebeurtenis (bv. dialyse) of bepaling van de algemene verandering (d.w.z. erger tot volledig hersteld) gebaseerd op de huidige gezondheid van de patiënten in vergelijking met het tijdstip van diagnose.

Er werden beter gespecificeerde definities van herstel voorgesteld bij onderzoek naar psychiatrische ziekte. Er werd voorgesteld dat herstel van schizofrenie moet worden gedefinieerd via een tijdspanne van 2 jaar die een vermindering van de symptomen, participatie op school of werk, zelfvoorziening in het beheren van de dagelijkse behoeften, het bewijs van aangename familie-banden en relaties met leeftijdgenoten, en engagement bij recreatieve aktiviteiten toont. Op een zelfde manier werden relatief nauwkeurige criteria voor herstel van anorexia nervosa voorgesteld die fysiologische evaluaties (bv. normaal gewicht), gedrag-indicatoren (bv. geen dieet) en psychologische factoren (bv. geen eetstoornis-cognities) omvatten. Dergelijke veelzijdige definities putten uit het welzijn-aspekt van herstel, dat wil zeggen: de mogelijkheid op een produktief, bevredigend en vervullend leven te leiden ondanks de mogelijkheid van ziekte-heropflakkering en de bijbehorende beperkingen.

Net als bij psychiatrische ziekte, gaat de beoordeling van een terugkeer naar complete gezondheid of herstel van CVS – gezien de afwezigheid van objectieve metingen – vaak gepaard met aanzienlijke subjectiviteit wat betreft de keuze van de domeinen en de herstel-drempels die worden toegepast. Omdat uitéénlopende herstel-criteria verwarring en controverse kunnen creëren bij de interpretatie van klinische uitkomsten [Shepherd C. Letter to the editor: Comments on ‘Recovery’ from Chronic Fatigue Syndrome after treatments given in the PACE trial’. Psychological Medicine (2013) 43: 1790-1791], was het doel van deze studie een systematische beoordeling en evaluatie van de verschillende definities voor herstel die werden voorgesteld in de CVS-literatuur, en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek aan te bieden.

[…]

Bespreking

Deze ‘review’ van de klinische en naturalistische uitkomst-studies bij CVS onthulde dat zeer verschillende criteria, domeinen en metingen gebruikt worden om herstel te definiëren. Aantallen varieerden ook sterk (0-66%). De meest voorkomende meting van herstel die werd gebruikt, bleek een korte globale beoordeling […]. Hoewel intuïtief aantrekkelijk als een globale indicatie voor de verandering in de toestand van de patiënt, biedt de globale beoordeling geen specifieke informatie over de belangrijkste ziekte-domeinen zoals symptomen en functioneren. Bovendien hebben de brede criteria die werden gebruikt bij de globale beoordeling van verandering geen zekerheid geboden dat de patiënten aanzienlijk zijn hersteld, in plaats van simpelweg verbeterd [Cox D. Letter to the editor: ‘Recovery from Chronic Fatigue Syndrome after treatments given in the PACE trial’: Dataon the recovery groups as a whole would be useful. Psychological Medicine (2013) 43: 1789].

De tweede meest voorkomende methode van herstel-beoordeling gebruikte zowel vermoeidheid- en funktie-metingen […]. Andere studies definieerden herstel door verbeteringen qua vermoeidheid (en gerelateerde symptomen) alleen […] of funktie alleen. De meest conservatieve definitie van herstel was gericht op terugkeer naar het pre-morbide funktioneren, hoewel de beoordeling van pre-morbide funktioneren niet goed gekarakteriseerd was.

Vastleggen van belangrijke elementen van herstel

De verschillende herstel-concepten voorgesteld in de literatuur aangaande chronische lichamelijke en mentale ziekte loopt evenwijdig met de sterk uitéénlopende standaarden die worden gebruikt in studies over CVS. De literatuur over mentale gezondheid heeft – misschien vanwege het ontbreken van objectieve constructen voor diagnose en herstel – grondiger gedragmatige definities van herstel geboden, die constante symptoom-bestrijding, veelzijdige funktionele verbeteringen en welzijn-beoordelingen vatten. Evenzo zou de huidige afwezigheid van definitieve testen voor CVS de nood aan herstel-criteria die hoge maar redelijke normen stellen voor gedragmatig herstel (die de terugkeer naar de pre-morbide gezondheid benaderen) kunnen aangeven.

Naast ziekte-herstel, zou onderzoek van patiënten met chronische lichamelijke ziekten vragen over tijd-tot-herstel na een bepaalde ziekte-gerelateerde gebeurtenis kunnen opnemen; maar deze vormen van beoordeling worden niet vaak gedaan bij CVS. Onderzoekers zouden routinematig de herstel-tijd na inspanning van een CVS-patiënt (bv. post-exertionele malaise) – een belangrijk aspekt van de ziekte-invalidering – kunnen nagaan, wat zou kunnen helpen informatie te verstrekken over herstel-definities van de ziekte zelf.

Bovendien: terwijl vermoeidheid een centraal symptoom is van CVS en funktionele verbetering een belangrijk aspekt is van herstel, zal het focussen op enkel de vermoeidheid of funktie mogelijk het herstel overschatten omdat patiënten een selektieve i.p.v. een totale verandering kunnen vertonen. Bijvoorbeeld: een patient die een vermindering van vermoeidheid meldt, kan nog steeds bv. funktionele stoornissen, pijn, slaap-stoornissen of malaise ervaren. Hoewel vermindering van vermoeidheid een substantiële verbetering van de patient kan aangeven, suggereren de gegevens dat symptoom-verandering alleen niet gelijk is aan een volledig terugkeer naar de vroegere toestand. De bevindingen van Knoop et al. [‘psychologische school’ Nijmegen] (59-66% van herstelde gevallen) waren gebaseerd op definities gebaseerd op één domein. Bij gebruik van meerdere criteria (vermoeidheid-scores binnen het normaal bereik, normale gezondheid-percepties, geen fysieke of sociale handicap, en geen negatieve percepties van vermoeidheid) werd echter aanzienlijk minder herstel (23%) gevonden – binnen dezelfde onderzoek-groep. Deze beoordelingen op meerdere domeinen van herstel zal beter overéénkomen met zijn gebruikelijke betekenis van terugkeer naar gezondheid en zal mogelijks veralgemeningen van naturalistische resultaten over verschillende studies en het succes van interventies vergemakkelijken.

Herstel versus succesvolle aanpassing

Bij het onderzoek naar de verschillende definities zullen vele “herstelde” patiënten geen niveau van volledig herstel dat een terugkeer naar de gezondheid aangeeft (in de veronderstelling van een aanpassing voor de vergrijzing) bereiken. Gezien het feit dat de meerderheid van de studies niet berustte op de zelf-rapportering door de patient en geen objectievere metingen van herstel, zoals de terugkeer naar werk of school (bv. na een medisch verlof) of laboratorium-beoordelingen (bv. 6 min. wandelen test) gebruikte, is het moeilijk te weten of substantieel herstel optrad. Deze betwistbare punten werden uitgedrukt in brieven aan de redactie die als herstel benoemde uitkomsten in gepubliceerde gedragmatige interventie-studies bij CVS betwisten.

Bij het ontbreken van definitieve metingen, zou een meer bescheiden interpretatie van ‘herstel’ dergelijke uitkomsten beter kunnen karakteriseren als een succesvolle aanpassing van ziekte-gerelateerd gedrag en attitude, aan een aanhoudende maar misschien verminderde ziekte. Bijvoorbeeld: patiënten waarvan wordt gedacht dat ze ‘hersteld’ zijn na behandeling, zouden hun succes kunnen hebben bereikt door minder aktiviteiten uit te voeren – d.w.z. gedrag dat geen symptomen geeft – dan deze voor de interventie. In dit scenario zouden de beoordeelde funktionele capaciteiten en vermoeidheid wel es kunnen verbeteren naar normale waarden, maar niet tot een niveau dat de pre-morbide capaciteiten van de patiënt weerspiegelt. Relevant voor dit punt: in een beoordeling van interventie-studies bij CVS presenteerden de auteurs de logische mogelijkheid dat percepties over verbetering van de patiënten na interventie te wijten zouden kunnen zijn aan lagere verwachtingen over hun capaciteiten, in plaats van aan een verhoogd funktioneren.

Empirische ondersteuning voor deze meer bescheiden interpretatie van herstel kan worden gevonden in gedragmatige behandeling-studies waar actigrafie [monitoren van rust/aktiviteit], een relatief objectieve meting, werd gebruikt [Friedberg F & Sohl S. Cognitive-behavior therapy in Chronic Fatigue Syndrome: Is improvement related to increased physical activity? Journal of Clinical Psychology (2009) 65: 423-442 => “De klinische verbetering via CGT bij CVS-patiënten is wellicht meer ambigu dan wat wordt verondersteld bij het CGT-model.”]. Hoewel het cognitieve gedrag therapie model van CVS een verhoogd lichamelijk funktioneren voorspelt als gevolg van de interventie, werden bij deze testen geen significante veranderingen gevonden wat betreft de via actigrafie gemeten fysieke aktiviteit van pre- tot post- behandeling of tussen interventie- en controle-groepen. Eén interpretatie van het ontbreken van objectieve aktiviteit-verandering is dat verbeterde of herstelde patiënten wellicht aktiviteit-niveaus die invaliderende post-exertionele symptoom-opflakkeringen (post-exertionele malaise, PEM; wat volgens een definitie [Carruthers et al. 2003] beschouwd wordt als een kern-symptoom van de ziekte) zijn blijven vermijden. Misschien blijven deze ‘herstelde’ individuen binnen een veiligheid-‘enveloppe’ die PEM voorkomt [Jason LA et al. Energy conservation/envelope theory interventions. Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior (2013) 1: 27-42; zie ook ‘‘Energie Enveloppe Theorie’ en ‘Energie Quotient’ bij M.E.(cvs)], in plaats van voordeel te halen uit snel herstellende niveaus van herwonnen funktie en symptoom-verlichting. Dit type uitkomst lijkt meer in overéénstemming met een hypothese van succesvolle aanpassing in plaats van herstel.

Herstel en pre-morbide funktioneren

De herstel-kwestie en de relatie met pre-morbide funktie verdient ook commentaar. Als een patient niet terugkeert naar een veronderstelde wenselijke pre-morbide toestand, kan de vraag worden gesteld of het raadzaam is aktiviteiten-niveaus die psychologisch en fysiek stresserend en ongezond zijn gebleken, te hervatten. Relevant hierbij: Van Houdenhove & Luyten [K.U.L. psychiaters] vonden dat patiënten met CVS ‘action-prone’ [geneigd tot aktie] eigenschappen hebben die aanzetten tot aanhoudende en uitputtende over-inspanning, die kan bijdragen tot het ontstaan en voortbestaan van de ziekte. Ook Ware rapporteerde – in een kwalitatieve studie van 50 vrouwen met CVS – dat deze vrouwen sterk uitputtende levensstijlen vóór het ziek-worden beschreven.

Het gebruik van het pre-morbide funktioneren als een standaard van herstel kan zodoende vragen oproepen omtrent de duurzaamheid en het gezondheid-risico. Misschien moeten herstelde CVS-patiënten zichzelf als kwetsbaar voor terugval beschouwen, gezien hun neiging hun aktiviteit zodanig te verhogen dat het ziekte opwekt. Gezien deze mogelijkheid, zou het raadzaam zijn niet alleen de pre-morbide aktiviteiten-niveaus van patiënten te beoordelen, maar om daarnaast te bepalen (a.h.v. interviews met de patient en haar/zijn familie-leden) of hun aktiviteiten-niveaus niet overdreven, uitputtend of onnodig belastend waren en kan dus een factor kunnen geweest zijn die bijdraagt tot hun ziekte. Een nieuw niveau van redelijke gezondheid-waakzaamheid, niet kenmerkend voor de pre-morbide levensstijl van patiënten, kan zodoende nodig zijn om verbeteringen op alle niveaus te schragen. Bijvoorbeeld: de patiënten onderwijzen over gezonde grenzen aan aktiviteit kan helpen om hun enthousiasme over herstel te focussen op een duurzaam funktionering-niveau.

Patiënten-percepties over herstel

Tenslotte: de perceptie van patiënten over hun herstel is een bijzonder belangrijk onderwerp dat in het merendeel van de hier bekeken artikels niet werd beoordeeld. Bijvoorbeeld: personen die niet aan de criteria voor een operationele definitie van herstel voldoen, zullen zichzelf niet als hersteld beschouwen. Dit verschil kan te wijten zijn aan de wens van de patient om haar/zijn gezondheid en welzijn volledig te herstellen zoals aangegeven door een afwezigheid van symptomen, de eliminatie van alle funktionele beperkingen en de vermindering van psychisch lijden. Dit niveau van verwachting stemt overéén met gemeenschappelijke standpunten van herstel en kan een belangrijk onderdeel van de beoordeling vormen. Misschien komen de meest duurzame niveaus van herstel wel voort uit een meer flexibele of aanpasbare kijk op een mogelijke ziekte-kwetsbaarheid die wordt ingegeven door de levensstijl van de patient en zijn relatie tot ziekte-opflakkeringen. Zoals voorgesteld door Smaranda Ene [Faces of fatigue: Ethical considerations on the treatment of Chronic Fatigue Syndrome. AJOB Neuroscience (213) 4: 22-26]: “De zoektocht naar behandeling is niet alleen een zoektocht naar verlichting van de symptomen; het wordt ook gezien als een reis naar het vinden van een persoonlijk evenwicht in je leven. Patiënten benaderen het herstel-proces door het nemen van beslissingen over wat werkt voor het individu, in plaats van het nastreven van elke aanbevolen biomedische behandeling.”. Informeren naar hoe de patiënten herstel zien met betrekking tot hun eigen leven zou een breed assortiment van realistische en onrealistische verwachtingen kunnen onthullen die de behandeling, patiënten-educatie en het ontwerpen van uitkomsten-studies kunnen sturen. [Het is o.i. uiterst belangrijk de patient in haar/zijn waarde te laten en het laatste woord te geven, zich niet te richten naar één of ander economisch of politiek dogma. Alleen de zieke beslist uiteindelijk wanneer zij/hij weer over haar/zijn mogelijkheden tot zelf-realisatie beschikt. Betuttelen en culpabiliseren zijn uit den boze! Zorgverleners worden in Ene’s artikel opgeroepen om de patient aan te moedigen, in staat te stellen z’n eigen herstel-proces in handen te nemen. “Er moet rekening worden gehouden met variabelen onder de personen met CVS bij het helpen van de patient om een behandel-plan op te zetten dat geschikt is. Het bieden van een ondersteunende, niet-oordelende omgeving en een diagnose vrij van vooroordelen is ook belangrijk. Omdat CVS-symptomen vaak verschillende medische sub-specialiteiten beslaan, dient een management-team te worden opgezet om alle facetten van de ziekte van de patient aan te pakken. […] Het creëeren van een ondersteunende struktuur die de patient kan helpen omgaan met wisselende symptomen en navigeren rond terugval is een aanbeveling.”]

Beperkingen

We voerden een grondig onderzoek uit op basis van vijf afzonderlijke databases met daarnaast een handmatige ‘search’ van referentie-lijsten voor artikels met betrekking tot herstel, remissie, omkering en behandel-respons. Het is mogelijk dat bijkomende artikels werden gemist in onze ‘review’ maar dit het is echter onwaarschijnlijk dat dit onze belangrijkste bevinding van wijdverbreide inconsistentie over hoe herstel in deze populatie te definiëren zou compromitteren.

Besluiten en aanbevelingen

Deze systematische ‘review’ vond een breed scala aan herstel-criteria voor CVS uitkomst-studies, die een variëteit aan metingen ter evaluatie van verschillende domeinen gebruikten. Alle 22 bekeken artikels definieerden herstel op een unieke manier, gebaseerd op een reeks ziekte-kenmerken en metingen. Het gerapporteerde herstel varieerde van 0 tot 66 procent. Om de vergelijkbaarheid te vergroten, wordt aanbevolen consistente definities in studies te gebruiken. In overéénstemming met de algemene opvattingen van herstel na ziekte, suggereren we brede beoordelingen bij CVS-studies die criteria omvatten voor normalisering van symptomen en funktioneren, alsook patiënten-percepties die de terugkeer naar gezondheid aangeven. Daarnaast is er verder onderzoek nodig naar een ander belangrijk aspekt van het herstel-concept, nl. herstel-tijd na fysieke en mentale inspanning, aangezien de controle van dit proces gerelateerd kan zijn met ziekte-verbetering en eventueel herstel. Tenslotte: door het ontbreken van een grondige evaluatie voor herstel zullen andere preciezere en nauwkeuriger labels (bv. klinisch significante verbetering) wellicht meer geschikt en informatief zijn.

januari 26, 2014

Stigmatisering bij CVS

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:40 pm
Tags: , , , ,

Op de Oxford University Press blog (blog.oup.com; Academische Inzichten voor de Wereld der Denkenden) gaf Leonard Jason – professor klinische en gemeenshap-psychologie van de DePaul Universiteit, directeur van het ‘Centre for Community Research’ en auteur van o.a. ‘Principles of Social Change’ zijn persoonlijke mening (Januari 2014) over een mogelijke nieuwe definitie en naam-verandering voor CVS.

Prof. Jason kreeg zelf ook de diagnose M.E.(cvs) en is één van de weinige psychologen die geen ‘advocaat’ is voor de aan cognitieve gedrag therapie (CGT) gelinkte graduele oefen therapie (GOT).). Elders op deze webstek zijn enkele van zijn publicaties te lezen…

————————-

Ziekten kunnen stigmatiseren

Van namen voor ziekten werd nooit wetenschappelijke nauwkeurigheid vereist (bv. malaria betekent slechte lucht, Lyme is een stad en Ebola is een rivier). Maar sommige ziekte-namen zijn beledigend, zijn verwijtend naar het slachtoffer toe en stigmatiserend. Multipele Sclerose werd ooit hysterische verlamming genoemd, toen mensen geloofden dat deze ziekte werd veroorzaakt door stress verbonden met oedipale fixaties. AIDS heette aanvankelijk ‘Ziekte van Homoseksuele Mannen’, omdat het toen werd beschouwd als een ziekte die slechts blanke homoseksuele mannen trof. Gelukkig ervaarden mensen die leden aan Multipele Sclerose en AIDS minder stigma toen deze ziekte-namen werden veranderd. Geïnspireerde patiënten-aktivisten uit de hele wereld zijn op dit moment bezig met een andere grote inspanning om het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) een nieuwe naam te geven. Het is een politieke strijd om een deel van het stigma te verlichten veroorzaakt door de taal van CDC-wetenschappers van 25 jaar geleden.

Chronische Vermoeidheid Syndroom is een ziekte die net zo slopend is als type-2 diabetes, hart-falen, Multipele Sclerose en nier-ziekte in het eindstadium. Toch rapporteerden 95% van de personen die op zoek zijn naar een medische behandeling voor CVS gevoelens van vervreemding, 85% van de klinici zien CVS als een (al dan niet gedeeltelijke) psychiatrische stoornis en honderdduizenden patiënten kunnen geen enkele deskundige en sympathiserende arts vinden die voor hen zorgt. Patiënten denken dat de naam CVS heeft bijgedragen tot het feit dat de gezondheidzorg-verstrekkers en het grote publiek een negatieve houding hebben ten opzichte van hen. Ze voelen hun ziekte door het woord ‘vermoeidheid’ wordt gebagatelliseerd, aangezien vermoeidheid algemeen wordt beschouwd als een courant symptoom dat ook door vele, anderzijds gezonde individuen wordt ervaren. Aktivisten voegen er aan toe dat als bronchitis of long-emfyseem de naam chronische hoest syndroom zouden krijgen, dit ook zou leiden tot een bagatellisering van die ziekten.

Machtige gevestigde krachten hebben zich verzet tegen veranderingen. In de late jaren ‘90 en vroege jaren 2000, toen ik door de jaren heen vermeldde dat patiënten werden gestigmatiseerd door de term Chronische Vermoeidheid Syndroom, werd me expliciet gezegd dat het roekeloos en onverantwoord was om de naam te wijzigen. Dit ondanks het feit dat patiënten een meer medisch-klinkende naam wilden en onze research-groep had gevonden dat een meer medisch klinkende term als Myalgische Encefalopathie (M.E.) meer kans bood om de deelnemers een fysiologische oorzaak te laten toeschrijven aan de ziekte.

In de afgelopen tien jaar zijn de patiënten-eisen voor verandering luider gaan klinken. Nieuwe namen doken op voor diverse patiënten-organisaties (bv. de ‘Patient Alliance for Neuro-endocriene-immune Disorders Organisation for Research and Advocacy’ en de ‘Myalgic Encephalomyelitis Society of America’) en in onderzoek/klinische settings (‘Whittemore/Peterson Institute for Neuro-Immune Disease’). Zelfs de federale regering is begonnen met de term M.E./CVS te gebruiken en de onderzoekers-organisatie veranderde hun naam naar ‘International Association of CFS/M.E’. Uiteindelijk willen veel aktivisten-groepen dat de term Myalgische Encefalomyelits ter vervanging van CVS. Het tot stand brengen van een naam-wijziging is een ingewikkelde onderneming en kleine taalkundige variaties kunnen aanzienlijke gevolgen hebben bij de belanghebbenden.

Naast dit initiatief om het Chronische Vermoeidheid Syndroom een nieuwe naam te geven, is er een aanzienlijk patiënten-aktivisme om de definitie, die bij het CDC door consensus tot stand is gekomen (in plaats van via empirische methoden), te wijzigen. Patiënten melden en bevragingen bevestigen dat de kern-symptomen van de ziekte o.a. post-exertionele malaise, geheugen-/concentratie-problemen en niet-verkwikkende slaap omvatten. Niettemin zijn deze fundamentele symptomen binnen de huidige definitie niet vereist. Patiënten willen dat de huidige definitie wordt vervangen door een definitie die dit soort fundamentele symptomen wel vereist. Als laboratoria in verschillende settings stalen identificeren die niet homogeen zijn, dan zullen geen consistente biologische merkers kunnen worden gevonden en dan zullen velen blijven geloven dat de ziekte van een psychogene aard is, net als ooit gebeurde bij Multipele Sclerose. Het is duidelijk dat kwesties met betrekking tot de betrouwbaarheid van de klinische diagnose complex zijn en belangrijke implicaties hebben voor de research en de praktijk. Om het zoeken naar biologische merkers en effektieve behandelingen te laten vooruitgaan, moeten essentiële kenmerken van deze ziekte empirisch worden geïdentificeerd om de kans te verhogen dat individuen die worden opgenomen in onderzoek-groepen dezelfde onderliggende ziekte hebben.

Als men vooruitgang wil boeken op het vlak van de naam-wijziging en een empirische definitie, zullen de belangrijkste ‘bewakers’ – met inbegrip van de patiënten, wetenschappers, artsen en overheid-ambtenaren – gezamenlijk en op een transparante manier naar een consensus voor verandering toe moeten werken. Er is momenteel aanzienlijke aktiviteit aan de gang op federaal niveau [V.S.A.] aangaande deze belangrijke kwesties, maar alleen door middel van open communicatie en het opbouwen van vertrouwen zal er mogelijkheid komen de afgelopen 25 jaar – die werden gemarkeerd door gevoelens van woede en vijandigheid omwille van uitsluiting van het besluitvorming-proces – te boven te komen.

 ————————-

M.E.(cvs) wordt door te veel artsen en onderzoekers nog altijd beschouwd als een psychosomatische manifestatie van sociaal-culturele stress. Dit terwijl er verschillende neurologische en neuro-immune mechanismen voor de aandoening werden voorgesteld. Het feit dat men de aandoening steeds weer – en ten onrechte – binnen het veld van de psychiatrie probeert te dwingen en de biomedische bewijzen ter zijde schuift vinden wij onethisch. Het is een kaakslag voor de lijdende patient.

Het is belangrijk de diagnose vrij van vooroordelen te stellen en er moet een ondersteunende, niet-veroordelende omgeving worden aangeboden. Ook moet worden gestreefd een behandel-plan voor de patient op te zetten dat geschikt is voor haar/zijn specifieke noden. Omdat CVS-symptomen vaak verschillende medische sub-specialiteiten beslaan, dient een team te worden opgezet om alle facetten van de ziekte van de patient kan aanpakken.

augustus 24, 2013

Hoe de patiënten-revolutie starten

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 7:23 am
Tags: , , ,

Professor Stephen Holgate (‘MRC Clinical Professor Immunopharmacology’, ‘visiting professor’ Harvard & Yale universiteiten in de V.S.), voorzitter van het Brits ‘CFS/ME Research Collaborative’ (CMRC) stelde bij zijn toespraak voor de ‘Forward ME Group’ in de Britse senaat (Juli 2013) dat M.E./CVS waarschijnlijk niet één ziekte, of zelfs slechts enkele verschillende, is maar misschien wel 15 verschillende oorzakelijke paden zijn (met elkaar verbonden, aanleiding gevend tot 5 à 6 onderliggende ziekte-mechanismen)… In een artikel – ‘Chronic Fatigue Syndrome: understanding a complex illness’; Nature Reviews Neuroscience (2011; samen met Anthony Komaroff & Simon Wessely)  schreef hij dat zoeken naar dé oorzaak van M.E./CVS  een verloren zaak (“a self-defeating exercise”) is…(???!!! Natuurlijk dient verder te worden gezocht naar oorzaken, meervoud!)

Holgate vond echter ook dat de patiënten partners in de research moet worden. Door de complexiteit van de ziekte is het misschien niet verrassend dat er zo weinig vooruitgang wordt geboekt. Hij zei dat sommige researchers gechoqueerd zijn door de slechte kwaliteit van veel M.E./CVS-onderzoek en gaf zelfs de commentaar dat sommigen er “een carrière van maken” gebaseerd op M.E./CVS-theorieën die wel heel erg wankel zouden kunnen blijken…

Hij meent dat de enige manier om een dergelijk complex probleem aan te pakken, is door de individuele causale molekulaire mechanismen op te sporen en te begrijpen. Zijn visie op M.E./CVS-research vereist een radicale verandering. De meerderheid van de research veronderstelt nog dat wat M.E./CVS ook triggert, wordt bestendigt door gebrekkige denk- en gedrag-patronen van de patient. Er is een nieuwe benadering nodig die focust op verschillen tussen patiënten!

Holgate bevestigt dat er een afbraak van vertrouwen is ontstaan tussen patiënten, gezondheidzorg-verstrekkers en onderzoekers. Hij wil dit veranderd zien en wijst er op dat in de meeste gebieden van de geneeskunde de stem van de patient nu wordt gewaardeerd en erkend (zie artikel hieronder).

Medisch Adviseur van de ‘ME Association’, Dr Charles Shepherd, zei dat het CMRC wil dat patiënten vergaderingen bijwonen en onderzoekers ontmoeten. Holgate voegde eraan toe dat patiënten kunnen helpen bij het opstellen van de research-agenda! Een dergelijk initiatief zou ook in de Lage Landen worden toegejuicht…

————————-

British Medical Journal 2013; 346 (gepubliceerd 14 mei 2013)

Editoriaal

Let the patient revolution begin

Tessa Richards, analysis editor (1), Victor M Montori, professor (2), Fiona Godlee, editor in chief (1), Peter Lapsley, patient editor (1), Dave Paul, secretary of the patient advisory group (2)

1 BMJ, London WC1H 9JR, UK

2 Knowledge and Evaluation Research (KER) Unit, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA

Patiënten kunnen de gezondheidzorg helpen verbeteren: het is tijd om het partnerschap serieus te nemen

Honderd jaar geleden bekritiseerde George Bernard Shaw [Iers toneel-auteur, socialist; ondersteunde de strijd voor gelijke rechten voor vrouwen en was voorstander van gelijke beloning voor mannen en vrouwen; overtuigd vegetariër] de medische professie scherp als een samenzwering tegen leken. Vandaag wekken gezondheidzorg-systemen (waar ziekte en artsen centraal staan) die duur, verkwistend, gefragmenteerd en te vaak onverschillig zijn, gelijkaardige gramschap op. [Gezondheid-economische systemen mogen, zoals we eerder al schreven, niet al te zeer gericht zijn op economische doelstellingen (besparingen) maar moeten in de eerste plaats medische (genezing of voorkomen van invaliditeit) betrachten.]

Ondanks de beste bedoelingen en het onmiskenbaar vakmanschap van veel mensen die in de gezondheidzorg werken, variëren toegang tot zorg en de kwaliteit ervan sterk, en de meeste mensen in rijke landen krijgen een verwarrende mengelmoes van testen en behandelingen voorgeschoteld waarvan de verdiensten gehyped en de schade gebagatelliseerd worden. [Daarom blijft het ook noodzakelijk steeds bewust te blijven van de (commerciële) belangen van de betrokken onderzoekers/klinici.] Patiënten krijgen geen informatie over variaties qua praktijken, de doeltreffendheid van hun zorg en de mate van medische onzekerheid. De praktijk wordt informatie gevoed via een onvolledige research-basis die wordt misbruikt door selektie- en rapportering-vertekening en in het slechtste geval fraude. Het behoud van de institutionele bureaucratieën, evenals professionele en commerciële belangen, hebben consequent de belangen van de patiënten overtroefd. Het industrieel complex van de gezondheidzorg wordt beschuldigd van het verliezen van haar moreel doel. Deze corruptie in de gezondheidzorg vereist een snelle correctie. En hoe dit beter te doen dan door het inroepen van de hulp van degenen waar het systeem ten dienste voor zou moeten staan – patiënten? Ze begrijpen, veel beter dan artsen, de realiteiten van hun toestand, de impact van hun ziekte en behandeling ervan op hun leven en hoe diensten beter kunnen worden ontworpen om hen te helpen.

Klinici en patiënten moeten in partnerschap samenwerken als we de gezondheidzorg willen verbeteren en diep-gewortelde praktijken en gedragingen willen uitdagen. Dit zal voor beide kanten niet gemakkelijk zijn na eeuwen van paternalisme [zie ‘Arts-Patient: Partnerschap; GEEN Paternalisme] en sommige patiënten zullen blijven hun arts verkiezen om de leidende rol in de besluitvorming te nemen. Maar goede voorbeelden tonen de weg. Het initiatief ‘Choosing Wisely” in de V.S. (www.choosingwisely.org) brengt patiënten en artsen samen om het gebruik van ongerechtvaardigde en ondoeltreffende interventies te identificeren en te verminderen. Discussie-groepen van patiënten, verzorgers en artsen onder leiding van de ‘James Lind Alliance’ in het Verenigd Koninkrijk en de ‘Patient Centred Outcomes Research Institute’ in de Verenigde Staten, werpen licht op de mismatch tussen de vragen waarop patiënten en artsen antwoorden willen en deze die researchers onderzoeken. Gezamelijke discussies hebben geholpen bij het opzetten van een database van onzekerheden over de effekten van behandelingen (www.library.nhs.uk/duets).

Patiënten en artsen werken ook samen om nieuwe diensten en informatie-systemen te ontwerpen. Leiders in innovatieve partnerschappen omvatten ‘ReshapeHealth’ (www.radboudreshapecenter.com [Programma opgezet door het Radboud Universiteit Nijmegen Medisch Centrum met als doel “[…] ‘self-empowerment’ van patiënten, waarbij de patient, haar/zijn familie en informele zorg samen worden gebracht met het gezondheidzorg-team […]”]), wat baanbrekend is wat betreft patiënten-geleid en ‘crowd-funded’ onderzoek. Een groeiend aantal van gezondheidzorg-organisaties geven patiënten de toegang tot, en in sommige gevallen controle over, hun medische dossiers. In de ‘Mayo Clinic’ geeft een gratis app patiënten volledige toegang tot hun medische notities, pathologie- en radiologie-rapporten, en omdat een verschuiving van de macht afhankelijk is van het vestigen van een gemeenschappelijk lexicon, wordt er gewerkt om het medisch jargon hierbij te verminderen. Er zijn richtlijnen over waarom en hoe om te gaan met patiënten (http://epatientdave.com/let-patients-help) en een aantal patiënten treden al op als ‘sherpa’ om het gezamenlijk werken te bevorderen, met inbegrip van leden van de participatieve geneeskunde beweging (http://participatorymedicine.org).

Online patiënten-gemeenschappen waar patiënten elkaar ontmoeten, praten, ondersteunen, informeren en elkaar coachen, geven patiënten ‘empowerment’ (al is het belangrijk in gedachten te houden wie hen sponsort). Ze bieden ook een rijke en nog grotendeels onontgonnen leer-bron voor gezondheid-professionals. Voorbeelden hiervan zijn healthunlocked.com, healthtalkonline, rawarrior.com en cancergrace.org. Er zijn heilzame lessen te leren uit de kloof tussen gesprekken in de kliniek en de bezorgdheden die patiënten met elkaar delen.

Belangen-behartiging voor patiënten-engagement in de V.S., het Verenigd Koninkrijk, het Europees vasteland en ook daarbuiten wordt grotendeels gedreven door het geloof, gesteund door enig bewijsmateriaal, dat het engageren van patiënten de kosten voor gezondheidszorg zal verminderen door het vermijden van onnodige onderzoeken en behandeling. [Maar men dient in het achterhoofd te houden dar het al dikwijls is gebleken dat het al te zeer beperken van het gebruik van diagnostische instrumenten kan leiden tot mis- of veel te late diagnose met ontzettende medische en financiële schade tot gevolg!] Betrokkenheid van patiënten wordt gezien als een manier om te helpen gezondheid-systemen duurzamer te maken. Sommigen hebben betoogd dat dit het “blockbuster medicijn van de eeuw” is en gelijkwaardige dividenden zal opleveren.

Maar partnerschappen met patiënten aangaan, moet worden gezien als veel meer dan de nieuwste route naar gezondheidzorg-efficiëntie. Het gaat over een fundamentele verschuiving in de macht-struktuur in de gezondheidzorg en een hernieuwde focus op de kern van de missie van de gezondheidzorg-systemen. We moeten aanvaarden dat expertise qua gezondheid en ziekte zowel buiten als binnen medische kringen te vinden is en dat samenwerken met patiënten, hun families, lokale gemeenschappen, maatschappelijke organisaties en deskundigen in andere sectoren essentieel is voor het verbeteren van de gezondheid. Revolutie vereist gezamelijke deelname aan de ontwikkeling en implementatie van nieuw beleid, systemen en diensten, alsmede aan de klinische besluitvorming.

Er is nog veel te ontdekken, evalueren en implementeren om zinvolle samenwerking met patiënten te bereiken. Er is ook een behoefte om gedeelde besluitvorming ingang te doen vinden, op basis van voorkeuren en doelen van individuele van patiënten, in de routine-praktijk. Op een open bijeenkomst in juni 2013 in Peru (www.isdm2013.org), kon de gedeelde besluitvorming gemeenschap het wereldwijde debat over de nieuwste denkwijzen en research volgen en verderzetten.

Van haar kant intensiveert het BMJ haar inzet voor patiënten-partnerschap. We hebben al een online verzameling van artikelen over gezamenlijke besluitvorming en een groeiende bibliotheek artikelen over patiënten-ervaringen. Nu willen we een strategie ontwikkelen voor patiënten-partnerschap die zal worden weerspiegeld in het ganse tijdschrift. We zijn van plan een panel van patiënten en artsen op te zetten om ons te helpen met dit werk te stellen en zullen verslag uitbrengen over onze vorderingen.

Er werd gezegd dat de gezondheidzorg niet beter zal worden totdat de patiënten een leidende rol spelen bij het verbeteren ervan. [Hadler NM. The citizen patient. University of North Carolina Press, 2013] We zijn het daarmee eens en kijken uit naar het helpen aanjagen van de patiënten-revolutie.

Volgende pagina »

Blog op WordPress.com.