M.E.(cvs)-wetenschap

maart 31, 2017

Selektie-bias & mis-klassificatie ondermijnen M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg,M.E. - algemeen — mewetenschap @ 11:12 am
Tags: , , , ,

Personeel van de Britse ‘ME/CFS Biobank’ en het ‘Cure ME’ verbonden met het Londens instituut voor tropische geneeskunde – die gefinancierd worden door het ‘Ramsay Research Fund’ van de ‘ME Association’ – stelden zich de vraag of conflicten over vooroordelen bij de selektie van patiënten met M.E.(cvs) en de misleiding omtrent de ziekte, de vooruitgang van het onderzoek niet tegenhouden. Dit blijkt wel degelijk het geval! Het is dan ook dringend nodig de voortdurende geschillen snel op te lossen!!!

Lees ook ‘M.E. meer funktioneel verstoord en meer symptomen dan CVS’.

————————-

Journal of Health Psychology (Pre-print March 2017)

How have selection bias and disease misclassification undermined the validity of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome studies?

Luis Nacul [Associate Professor, Faculty of Infectious and Tropical Diseases], Eliana M Lacerda, Caroline C Kingdon, Hayley Curran [CureME Project Manager & ME/CFS Biobank Coordinator, Department of Clinical Research], Erinna W Bowman

London School of Hygiene and Tropical Medicine in London, United Kingdom

Samenvatting

Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom is een controversiële diagnose die resulteert in spanningen tussen patiënten en gezondheid-professionals. Een belangrijke beperking voor progressie is het gebrek aan een ‘gouden standaard’ voor het stellen van de diagnose: er worden een aantal onvolmaakte klinische en research-criteria gebruikt, die elk verschillende maar toch overlappende groepen mensen met Myalgische Encefalomyelitis of Chronische Vermoeidheid Syndroom definiëren. We reviewen de basis epidemiologische concepten om te illustreren hoe het gebruik van meer specifieke en restrictieve definities de validiteit van research kunnen verbeteren en vooruitgang brengen via het reduceren van selektie-bias [vooringenomenheid] veroorzaakt door diagnostische mis-klassificatie.

Presentatie

Controverses omtrent de diagose en management van Myalgische Encefalomyelitis of Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS) [Geraghty KJ.‘PACE-Gate’: When clinical trial evidence meets open data access. Journal of Health Psychology (2016) /// Geraghty KJ & Esmail A. Chronic Fatigue Syndrome: Is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? British Journal of General Practice (2016) 66: 437-438] hebben de klinische praktijk en de publieke percepties beïnvloed en hebben geleid tot onenigheid tussen artsen en patiënten. Er is nog een gebrek aan begrip en erkenning van M.E./CVS bij veel huisartsen.

Eén van de belangrijkste kwesties is de afwezigheid van gevestigde diagnostische biomerkers en het vertrouwen op diagnostische criteria (met meer dan 20 voorgestelde) die grotendeels gebaseerd zijn op klinische symptomen – voor diagnose en research-doeleinden. Dit is problematisch, in het bijzonder wanneer dergelijke criteria breed zijn [Jason LA, Sunnquist M, Brown A et al. Examining case definition criteria for Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalomyelitis. Fatigue (2014) 2: 40-56] en de gevallen niet in subgroepen klassificeren. De uitdaging die diagnose mis-klassificatie – die resulteert in ‘vals positieven’ (of ‘onechte’ gevallen) – stelt, is evident wanneer de prevalentie van M.E./CVS op basis van verschillende criteria worden vergeleken. Een systematisch overzicht toonde een meer dan 100-voudige variatie qua ziekte-prevalentie bij studies, gaande van 0,1% gebruikmakend van de ‘Canadian Consensus Criteria’ – een relatief specifieke klassificatie die door velen beschouwd als het meest representatief voor ‘onvervalste’ M.E./CVS-gevallen, tot 3,7% en 7,6% gebruikmakend van, respectievelijk, de Oxford en Australische definities.

Zelfs als we uitgaan van verschillen qua methodologie en geografische variatie bij de prevalentie, is het duidelijk dat de aantallen merkbaar worden beïnvloed door de gebruikte diagnostische criteria. Er werd ook aangetoond dat de Oxford criteria de hoogste mediane prevalentie opleverden: 1,5%, wat 15 maal hoger is dan deze bij gebruik van de Canadese criteria. [Brurberg KG, Fonhus MS, Larun L et al. Case definitions for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME): A systematic review. BMJ Open (2014) 4: e003973] Als wordt aangenomen dat de Oxford criteria altijd de gevallen omvatten die positief zijn bij de Canadese criteria, dan verwachten we (op basis van bovenstaande cijfers) dat in een staal van 15 gevallen geselekteerd op basis van de Oxford criteria er 14 niet zullen voldoen aan de Canadese criteria. Daarom: als Oxford-positieve gevallen worden gebruikt om een hypothese te testen wat betreft een specifiek pathofysiologisch proces dat wordt gezien bij gevallen die positief zijn voor de Canadese definitie, dan kan dit leiden tot het selekteren van 14 niet-gevallen (vals positieven) voor elke 15 gerecruteerden; een onaanvaardbare mate van of mis-klassificatie.

Implicaties van diagnose mis-klassificatie in observationele studies

Het volgend hypothetisch voorbeeld illustreert de mate van bevooroordeling (bias) die kan worden gegenereerd gebruikmakend van ongeschikte definities. Als de ‘odds ratio’ (OR) [waarschijnlijkheid van het verband tussen aan- of afwezigheid van een bepaalde eigenschap en die van een andere eigenschap in een populatie] voor de associatie van M.E./CVS met een bepaalde variabele (V) gelijk is aan 4,0, dan kan de echte associatie tussen V en ziekte, geconstateerd d.m.v. een standaard diagnostische definitie die ‘daadwerkelijke’ gevallen weerspiegelt, […] worden voorgesteld in een 2 × 2 tabel. De resultaten van een hypothetische studie waar vooringenomen gevallen-selektie resulteerde in de recrutering van één ‘daadwerkelijk’ geval (geassocieerd met V; OR = 4) en 14 ‘onechte’ gevallen (niet geassocieerd met V; OR = 1) voor elke 15 gerecruteerde gevallen geeft een zeer onder-gewaardeerde OR. Omgekeerd: als de associatie bestaat bij ‘onechte’ gevallen maar niet bij ‘daadwerkelijke’ gevallen, kan dit resulteren in het vinden van een valse associatie, met een over-gewaardeerde OR.

Diagnose mis-klassificatie bij klinische testen

Het gevaar van diagnose mis-klassificatie kan geïllustreerd worden met een hypothetisch voorbeeld over diabetes mellitus. Hoewel beide beter bekende types diabetes (type-1 & -2) hyperglycemie als gemeenschappelijke factor voor de diagnose hebben, is de klassificatie van de ziekte in subtypes essentieel voor een doeltreffend management en prognose. De afzonderlijke pathofysiologieën van de 2 types diabetes vereisen nogal verschillende benaderingen: het aanpakken van de insuline-resistentie door een aangepaste levensstijl en/of orale medicatie voor het initieel management van type-2 diabetes, in tegenstelling tot verplicht insuline-gebruik voor type-1.

Bedenk bv. een klinische proef met een niet-insuline hypoglycemisch middel agent voor type-2 diabetes (maar niet type-1) waarbij gevallen met zowel type-1 als type-2 diabetes worden gerecruteerd. Als de recrutering in de ganse populatie gebeurde, en omdat type-2 diabetes meer courant is dan type-1, zou (zonder stratificatie) kunnen worden besloten dat het hypoglycemisch middel bij alle gevallen doeltreffend is voor het verminderen van de glucose-concentratie in het bloed, aangezien de gemiddelde daling van de glycemie bepaald wordt door het overwegen van studie-deelnemers met type-2 diabetes. Dit zou compleet maskeren dat de behandeling ondoeltreffend is voor de subgroep met type-1 diabetes, voor wie de behandeling zou leiden tot gevaarlijke stijgingen van de glucose-waarden.

Gelijkaardige problemen kunnen ook voorkomen bij research omtrent andere minder goed begrepen ziekten, zoals M.E./CVS, waar het gevaar schuilt in veralgemening van de resultaten van studies met patiënten met niet-specifieke ‘chronische vermoeidheid’ (waarbij mensen met een waaier aan diagnoses – o.a. aandoeningen van de mentale gezondheid – kunnen horen). Onderzoekers herbekeken het bewijsmateriaal voor M.E./CVS-behandelingen. Als studies op basis van de brede Oxford criteria werden uitgesloten, bleek het effekt van graduele oefen therapie (GOT), cognitieve gedrag therapie (CGT) en andere psychologische therapieën […] te verdwijnen. [Beth Smith ME et al. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Evidence Reports/ Technology Assessments (ed Center PNE-bP). Rockville, MD: US Department of Health and Human Services (2014, addendum 2016)] Die studies omvatten de PACE proef van White et al. (2011) waar psychologische en op inspanning gebaseeerde behandelingen als doeltreffend werd geclaimd tegen chronische vermoeidheid; maar er werd aangetoond dat deze weinig effekt hadden voor mensen met M.E./CVS gedefinieerd volgens de striktere criteria.

Deze nieuwe kijk op het bewijsmateriaal zal waarschijnlijk resulteren in wijzigingen van de richtlijnen omtrent M.E./CVS-behandeling; wat de potentieel ver-rijkende repercussies van diagnostische mis-klassificatie en selektie-bias illustreert.

Een strategie voor research

Het begrijpen van de significante impact die diagnose mis-klassificatie kan hebben op het beleid en de patiënten-zorg zal leiden tot nieuwe research-opportuniteiten als we overgaan tot degelijk opgezette studies bij voldoende grote groepen die patiënten recruteren die voldoen aan de meer specifieke definities, en die gedetailleerde fenotypering van de deelnemers omvatten. Een benadering om mis-klassificatie in observatie- interventie-studies te reduceren, kan het verbeteren van de specificiteit qua selektie van de gevallen zijn door, bv., te vereisen dat deelnemers gelijktijdig aan een combinatie van geselekteerde internationaal overééngekomen diagnostische criteria voldoen om als gevallen te kunnen worden beschouwd. Dit zou

1) de recrutering van ‘onechte’ gevallen minimaliseren;

2) resultaten vermijden die moeilijk te interpreteren zijn en kostbare middelen verkwisten;

3) dwalingen qua bewijsmateriaal, die noch de patiënten noch de gezondheid-professionals een dienst bewijzen, voorkomen.

Een natuurlijke bezorgdheid omtrent het aanwenden van zeer strike diagnostische criteria voor research-studies is dat authentieke gevallen kunnen worden uitgesloten omdat ze niet zouden voldoen aan de inclusie-criteria. Hoewel dit kan gebeuren, zou het voornaamste gevolg bij analytische studies enige daling qua statistische ‘power’ zijn; een prijs waard te betalen voor een robuste analyse die onbevooroordeelde conclusies mogelijk maakt. Wanneer recrutering vereist is die meer arbeid vraagt (aangezien veel gevallen niet voldoen aan de striktere criteria voor inclusie), zal elke stijging van de studie-kosten om een bepaalde grootte van de studie-groep te bereiken, de uitgaven compenseren voor gebrekkig onderzoek dat te inclusief is qua recrutering, maar ‘onechte’ resultaten kan genereren. Deze resultaten zullen, indien on-kritisch geïnterpreteerd, kostbare middelen onttrekken zonder resultaat.

Prioriteiten voor de klinische praktijk

Niettemin is het belangrijk het onderscheid te maken tussen research en klinische praktijk. Hoewel het eerste zou moeten focussen op een betere definitie voor de ziekte-toestand, subgroepen en het testen van preventieve en behandel-interventies, is de voornaamste rol van de klinici het voorzien van de beste zorg en het ondersteunen van hun patiënten, ongeacht de diagnose of een gebrek aan diagnose. Daarom zouden klinische diensten moet openstaan voor mensen met een bredere waaier qua aandoeningen met, bv., chronische vermoeidheid.

Historisch bekeken werd dikwijls vereist dat patiënten die werden aangenomen door de ‘ME/CFS Specialist Services’ in het Verenigd Koninkrijk voldeden aan de CDC-criteria (Fukuda et al. 1994) of zelfs bredere criteria (NICE [‘National Institute for Health and Care Excellence’]). We stellen voor dat criteria zoals die van het ‘Institute of Medicine’ of het CDC nog kunnen worden gebruikt als richtlijn voor professionals in de eerstelijn-zorg om patiënten door te verwijzen naar gespecialiseerde diensten, mits het feit dat een adequate uitwerking van de gevallen wordt uitgevoerd in de eerstelijn-zorg. Dit zou het geval kunnen zijn totdat we M.E./CVS beter begrijpen, en in een positie verkeren de diagnose betrouwbaar te stellen en specifieke behandelingen aan te bieden. Het is ook belangrijk te bevestigen dat velen met chronische vermoeidheid die nu nog worden doorverwezen naar gespecialiseerde M.E./CVS-diensten baat zouden hebben bij alternatieve zorg-trajecten, zodat overbelasting van de reeds overbelaste diensten wordt vermeden. Dit is in het bijzonder belangrijk voor degenen met een alternatieve diagnose die een hun symptomen verklaart, inclusief die met een chronische medische en psychiatrische ziekten. Er werd gesuggereerd dat 40 tot 64 percent van de gevallen die worden doorverwezen naar gespecialiseerde M.E./CVS-diensten niet voldoen aan de diagnostische criteria voor M.E./CVS; dus moeten robuste doorverwijzing-procedures worden vastgelegd [Newton JL et al. The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: Not all fatigue is the same. The Journal of the Royal College of Physicians of Edinburgh (2010) 40: 304-307].

Besluit

Het opnemen in research-studies van de patiënten die gelijktijdig voldoen aan een klein aantal geselekteerde definities zou de kosten-efficiëntie van de research kunnen verbeteren en, door het verminderen van bias, de kansen verhogen van het ontdekken van diagnostische biomerkers en het ontwikkelen van doeltreffende behandelingen. Een research-strategie die robuste werkwijzen waardeert, zal het genereren van kennis en de vertaling naar een betere klinische praktijk versnellen. De zorg voor mensen met chronische vermoeidheid moet doorgaan, op basis van de best mogelijke praktijk en bewijsmateriaal, in een open en transparante dialoog met de patiënten. Dit zal positieve relaties, gebaseerd op vertrouwen tussen patiënten en professionals, waarbij geïnformeerde ziekte-management beslissingen worden genomen in een partnerschap, toelaten.

december 21, 2016

Bewijs voor epistemisch onrecht bij M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:17 pm
Tags: , , , , ,

Op de ‘British Medical Journal’ blog hebben de auteurs (filosofen) van onderstaand artikel het onder de titel ‘Some illnesses are uncool’ over “het verborgen feit dat er hiërarchieën bestaan” in de geneeskunde. “Een kaste-systeem van ziekten beïnvloedt hoe patiënten hun gezondheid-klachten waarnemen, terwijl professionals uit de gezondheidzorg ook vooroordelen hebben die een invloed kunnen hebben op hoe ze patiënten behandelen en rangschikken in de medische ‘pik-orde.”

We weten allemaal dat M.E.(cvs) ooit denigrerend ‘yuppie flu’ werd genoemd en nog steeds worden M.E.(cvs)-patiënten naar psychotherapeuten verwezen omdat ze moeten werken aan hun “verkeerde overtuigingen over hun ziekte”. Er is nog steeds onenigheid over de etiologie van M.E.(cvs). Het idee van dr Melvin Ramsay over post-virale spierzwakte en neurologische inflammatie werd afgedaan als massa-hysterie en later door psychiaters zoals Simon Wessely verdrongen en herbenoemd als ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’.

De zorgplicht van de geneeskundige sektor lijkt te zijn vergeten. M.E.(cvs)-patiënten worden niet geloofd, lijden en zijn erg ontevreden over de medische zorg. Artsen negeren of betwisten de legitimiteit van de aandoening. Patiënten voelen zich gemarginaliseerd en verwaarloosd. Onderstaand artikel richt de aandacht op de marginalisering van de stem van de patient, de mogelijkheid om haar/zijn mening uit te drukken

Er is een “ethische urgentie wat betreft het voortbrengen en de vorming van kennis”. “Ontmoetingen in de gezondheidzorg zijn een epistemologisch forum (epistemologie = tak van de filosofie betreffende de theorie van kennis; bestudeert de aard van kennis, de rationaliteit van geloof en rechtvaardiging) waar de patient en de arts hun kennis moeten samenbrengen om te komen tot goed-geïnformeerde medische beslissingen. Hierbij zijn de getuigenis (verklaringen) en de expertise van de arts én de patient cruciaal.” Patiënten zijn experten aangaande hun ervaringen uit de eerste hand over hoe het is te leven met de medische symptomen en behandelingen. Deze expertise zou van belang moeten zijn voor artsen maar ze zien M.E.(cvs)-patiënten echter als vijandig of strijdlustig. Maar in de plaats van de patient te zien als iemand die niet wil meewerken, zouden ze echter de beperktheid van de medische kennis moeten bespreken. De auteurs stellen uitdrukkelijk dat artsen een “ethische plicht tot oprechtheid en eerlijkheid” hebben; de stem van de patient zou meer status moeten hebben.

Het artikel bespreekt het vele bewijsmateriaal uit de literatuur over het feit dat de getuigenis van de M.E.(cvs)-patient minder waar wordt geacht. De mening van de patient wordt genegeerd, hun verklaringen ondermijnd en er worden alternatieve verklaringen voor hun lijden opgedrongen (bv. dat pijn niet biologisch maar gesomatiseerd zou zijn. De auteurs vinden ook dat “uitsluiting tot uitdrukking komt als negatieve stereotypering en door het verderfelijk psychologiseren van de bezorgdheden en klachten van de patient”. Het is omwille van de gebrekkige kennis over M.E.(cvs) dat patiënten bijzonder kwetsbaar zijn voor bedrieglijke en schadelijke manieren waarop de ‘expert’ de kennis-kloof opvult.

Beste mede-patiënten: laat dit door uw huisartsen/specialisten lezen en help zo mee aan hun opleiding/opvoeding over M.E.(cvs)! Medici moeten bereid zijn hun eigen tekortkomingen onder ogen te zien om voor een betere behandeling te kunnen zorgen…

Er wordt hier veel gerefereerd naar Miranda Fricker die, in haar boek ‘Epistemic Injustice’, argumenteert dat er naast sociale of politieke onrechtvaardigheden (ten aanzien van vrouwen en minderheidsgroepen), er epistemische onrechtvaardigheden kunnen bestaan in 2 vormen: testimoniaal onrecht en hermeneutisch onrecht. Testimoniaal onrecht bestaat uit vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven (bv. een vrouw die omwille van haar gender niet wordt geloofd bij een zakelijke meeting: ze heeft de expertise maar vooroordelen doen de luisteraars geloven dat haar argumenten minder deskundig of oprecht zijn en dus minder geloofwaardig. Er is dus sprake van een soort onrechtvaardigheid waarbij iemand onheus behandeld wordt in haar hoedanigheid van kennis-drager. Hermeneutische onrechtvaardigheid (betreffende de interpretatie van teksten) beschrijft het soort onrecht dat wordt ervaren door groepen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen. Een gevolg van zo’n onrecht is dat dergelijke individuen minder geneigd zijn om hun eigen getuigenis te geloven.

————————-

Journal of Medical Ethics (Pre-print december 2016)

Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome

Charlotte Blease (1,2), Havi Carel (3), Keith Geraghty (4)

1 School of Philosophy, University College Dublin, Dublin, Ireland

2 Program in Placebo Studies, Harvard Medical School, Harvard University, Boston, USA

3 School of Philosophy, University of Bristol, Bristol, UK

4 Centre for Primary Care, University of Manchester, Manchester, UK

Samenvatting

Chronische Vermoeidheid Syndroom of Myalgische Encefalomyelitis (CVS/M.E.) blijft een controversiële ziekte-categorie. Dit artikel bespreekt de kennis en attitudes over deze ziekte, en stelt voor dat epistemische bezorgdheid betreffende de geloofwaardigheid van de getuigenissen van patiënten kan worden verduidelijkt gebruikmakend van [de Britse filosofe] Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid [‘epistemic injustice’]. Hoewel er consensus bestaat binnen de ‘mainstream’ medische gemeenschap over het feit dat er [nog] geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E., is er een continu debat over hoe CVS/M.E. het best kan worden opgevat, inclusief onenigheid over hoe klinische studies over behandelingen te interpreteren. Tegen deze achtergrond bleek uit robuste kwalitatieve en kwantitatieve research uit meerdere landen dat veel artsen (en medische studenten) onzekerheid te vertonen over het feit of CVS/M.E. echt is, wat kan resulteren in een vertraagde diagnose en behandeling van patiënten. Het valt op dat kwalitatieve research bewijst dat patiënten met CVS/M.E. dikwijls achterdocht ervaren vanwege professionals uit de gezondheidzorg en veel patiënten verzetten zich verbaal (betreffende de doeltreffendheid, en de conceptualisering) als zou hun ziekte psychologisch behandelbaar zijn. We adresseren het kruispunt van deze kwesties via de ethiek van de gezondheidzorg, en beweren dat deze stand van zaken kan worden verklaard als een geval van ‘epistemic injustice’. We vinden bewijs dat consultaties fora zijn waar patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar kunnen zijn voor ‘epistemic injustice’. We argumenteren dat de (dikwijls onopzettelijke) marginalisering van veel patiënten een professionele mislukking is die kan leiden tot verdere ethische en praktische consequenties voor zowel progressieve research naar CVS/M.E., als voor ethische zorg en verstrekken van behandeling voor individuen die lijden aan deze invaliderende ziekte.

INLEIDING

[In dit artikel bevestigen de auteurs dat er geen oncontroversiële naam is voor de ziekte maar dat ze in het belang van de consistentie, naar de ziekte zullen refereren als Chronische Vermoeidheid Syndroom/ Myalgische Encefalomyelitis ‘CVS/M.E.’]

CVS/M.E. is een aandoening die de reguliere medische wetenschap wat betreft etiologie en pathofysiologie nog moet verklaren. Hoewel er consensus is dat het een chronische ziekte is, bestaat er controverse over hoe de ziekte dient te worden opgevat en hoe de wetenschappelijke basis voor behandelingen te interpreteren. Studies rapporteren dat veel patiënten negatieve ervaringen met artsen melden en dat aanzienlijke aantallen patiënten die zich ontevreden, niet geloofd en bedroefd voelen.

We suggereren dat de klacht dat de gezondheidzorg-professionals deze meldingen door patiënten niet serieus nemen, neerkomt op een epistemische bezorgdheid die het meest doeltreffend aan het licht kan worden gebracht met behulp van het concept van epistemisch onrecht, gebruikmakend van Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid. Zij heeft betoogd [Fricker M. Epistemic justice: power and the ethics of knowing. Oxford University Press (2007)] dat epistemologie sterk verstrengeld is met ethiek. Voor Fricker is de verdeling en de produktie van kennis een kostbaar goed: ongelijkheden wat betreft de rechtmatige toegang tot die kennis en de deelname aan de vorming van kennis is een ethische fout die leidt tot primaire en secundaire schade. Fricker klassificeert deze misstanden en nadelen als ‘epistemisch onrecht’. Bij het ontwikkelen van de toepassing ervan, hebben Havi Carel en Ian Kidd onlangs betoogd dat Fricker’s kader een vruchtbaar perspectief biedt voor het analyseren van de kenmerkende epistemische onrechtvaardigheid dat zich binnen de arena van de gezondheidzorg zou kunnen voordoen, met name in de raadplegingen, medische opleiding en beleidvorming. [Carel H, Kidd IJ. Epistemic injustice in healthcare: a philosophical analysis. Med Health Care and Philos (2014) 17: 529-40 /// Kidd IJ, Carel H. Epistemic injustice and illness. J Appl Philos (2016) 3: 1-19] Dit artikel past dit theoretisch kader toe op CVS/M.E. en onderzoekt de ethische gevolgen van de diepe verschillen tussen perspectieven van leken en gezondheidzorg-verstrekkers op deze ziekte.

In dit artikel suggereren we dat er empirisch bewijs is voor de bewering dat patiënten met CVS/M.E. inderdaad negatief gestereotypeerd worden op een manier die oneerlijk hun geloofwaardigheid vermindert, en dat ze ook nadeel ondervinden te wijten aan een gebrek aan gedeelde hermeneutische bronnen waarmee ze hun ervaringen kaderen en interpreteren. Belangrijk is dat dergelijk epistemisch onrecht, bij het betreden van de gezondheidzorg-arena, belangrijke gevolgen heeft voor de patiëntenzorg; zoals we stellen in het hoofdstuk ‘Epistemische onrechtvaardigheid leidt dit tot schade voor de patient’. We beweren dat een analyse van empirische studies van de attitudes van patiënten en zorgverleners vereist is om epistemische onrechtvaardigheid bloot te leggen. Dit epistemisch onrecht, argumenteren we, is ook verbonden met andere vormen van onrechtvaardigheid in de arena van de gezondheidzorg, en daarmee wordt de bredere betekenis voor ons begrijpen van de gezondheidzorg, het patient-zijn en de relaties (epistemische en andere) tussen patient en gezondheidszorg-professionals geopenbaard. De onrechtvaardigheden die we identificeren en bespreken in het artikel zijn epistemologisch en ethisch slecht, maar ze zijn ook klinisch slecht.

De struktuur van het artikel is als volgt. We beginnen met een overzicht van de stand van zaken aangaande de kennis van CVS/M.E. in de geneeskunde, waarbij we kijken naar de internationale ‘mainstream’ medische consensus over de verklarende kloof met betrekking tot de oorzaken van CVS/M.E., evenals prominente klinische meningsverschillen over de waarde van de behandelingen. Daarna geven we de hoofdlijnen aan van Fricker’s relaas over epistemisch onrecht waarin wordt beschreven hoe sociale gebruiken verward raken in epistemische en ethische dimensies. In dat hoofdstuk definiëren we de belangrijkste concepten van testimoniaal onrecht en hermeneutische onrechtvaardigheid die – zoals Fricker betoogde – een schending van de medische professionaliteit kunnen zijn en leiden tot schade voor de patient. Meer in het bijzonder stellen we voor dat de etiologische en nosologische [nosologie = klassificatie van ziekten] onzekerheid omtrent CVS/M.E. invloed heeft op de stilzwijgende beoordelingen (door gezondheidzorg-professionals) van de getuigenissen van zij die CVS/M.E.-symptomen rapporteren. Onze claim is dat in dit geval een onzekerheid over de toestand zich vertaalt in onzekerheid over de patiënten. Dit, argumenteren we, is waar het epistemisch onrecht zich voordoet in het geval van CVS/M.E.

Het is ook belangrijk van bij het begin te benadrukken dat getuigenis- en hermeneutische praktijken (die ruwweg kunnen worden gekarakteriseerd als het geven van informatie aan anderen en het begrijpen van de eigen ervaringen) fundamentele sociaal-epistemische praktijken zijn, zowel binnen de medische praktijk als daarbuiten. Zodoende is een bezorgdheid over epistemisch onrecht niet alleen een eng medisch of bio-ethisch probleem, maar een breed en zeer ernstig probleem dat bijzondere ethische consequenties heeft, in termen van lijden, gezondheid-ongelijkheid en medische behandeling, wanneer het zich afspeelt in de arena van de gezondheidzorg (voor een volledige bespreking van epistemische onrechtvaardigheid in de gezondheidzorg: zie Carel & Kidd en Kidd & Carel).

Vervolgens presenteren we kwalitatieve en kwantitatieve studies over attitudes van patiënten en artsen ten aanzien van CVS/M.E. (met inbegrip van de respectieve ervaringen van CVS/M.E en het begrijpen van de aandoening). We vinden dat een scala aan bewijs de mogelijkheid van terugkerende getuigenis- en hermeneutisch onrecht lijkt te bevestigen bij patiënten met CVS/M.E. in sommige ontmoetingen binnen de gezondheidzorg. Het artikel wordt afgesloten met de bespreking van de ethische implicaties van epistemische onrechtvaardigheid voor patiënten met CVS/M.E., inclusief aanbevelingen voor hoe medisch personeel en patiënten het risico op epistemisch onrecht zouden kunnen verminderen. We eindigen door te suggereren dat als epistemische rechtvaardigheid een professionele deugd is van gezondheidszorg-verstrekkers, en vereist voor de uitoefening van andere medisch-professionele taken, dat epistemische rechtvaardigheid dan de focus zou moeten zijn van verdere reflectie voor professionele ethische praktijken in de gezondheidzorg en CVS/M.E. in het bijzonder.

CVS/M.E.: DE ONVERKLAARDE, GECONTESTEERDE ZIEKTE

De etiologie en pathogenese van CVS/M.E. is nog steeds onbekend en er zijn geen laboratorium- of diagnostische tests om patiënten te identificeren, en geen gekende geneeswijzen voor CVS/M.E. Terwijl medische autoriteiten erkennen dat CVS/M.E. bestaat, heeft het ontbreken van een specifieke en gevoelige diagnostische test, en duidelijke diagnostische criteria het onderzoek omtrent pathogenese, behandeling en conceptualisering van CVS/M.E. als een aparte entiteit, bemoeilijkt.

Verklarende modellen voor CVS/M.E.

Er zijn 2 brede benaderingen betreffende de etiologie van CVS/M.E. die het huidig onderzoek domineren: een biopsychosociaal model (‘BPS’) en biomedische theorieën omtrent de ziekte. Een aantal vooraanstaande psychiaters in het Verenigd Koninkrijk stellen dat CVS/M.E. een veelzijdige ziekte is, die het resultaat is van een interaktie tussen biologie, psychologie en sociale omstandigheden. Theoretisch veronderstelt dit BPS-model dat CVS/M.E. het gevolg is van een (nog onbekende) biologische kwetsbaarheid en/of trigger, maar de ziekte zou kunnen worden bestendigd door abnormale ziekte-overtuigingen met somatisatie van lichamelijke gewaarwordingen bij de patiënten. Voorstanders van dit model betogen dat cognitieve gedragtherapie (CGT) therapeutisch belangrijk zou zijn bij het helpen van patiënten “niet-helpende ziekte-overtuigingen” te veranderen, en dat graduele oefentherapie (GOT) zou kunnen helpen om “angst-vermijdingsgedrag” te veranderen, waarbij patiënten geleidelijk tot fysieke aktiviteiten zouden overgaan.

Biomedische modellen voor de ziekte omvatten een brede waaier van theorieën, inclusief hypothesen over CVS/M.E. als dysfunktie op cellulair niveau, aandoening van het immuunsysteem, aandoening van het spierstelsel, een inflammatoire aandoening en/of een neurologische dysfunktie.

Dubbelzinnigheden over psychologische behandelingen

Tot op heden is er consensus onder de klinische onderzoekers dat geen enkel onderzoek-programma heeft geleid tot een behandeling voor CVS/M.E. In tegenstelling tot de biomedische theorieën heeft het BPS-model echter geleid tot aanbevelingen voor een behandeling die in het Verenigd Koninkrijk door het ‘National Institute for Health and Care Excellence’ (NICE) en de ‘National Health Service’ worden onderschreven. In het Verenigd Koninkrijk hebben de laatste 10 jaar gezondheid- en regering-instanties inderdaad aanzienlijke bedragen geïnvesteerd in het testen van de doeltreffendheid van CGT en GOT als behandelingen voor CVS/M.E. In 2011 kreeg de grootste klinische proef aangaande CVS/M.E. in het Verenigd Koninkrijk – bekend als de ‘PACE-proef’ {PACE staat voor ‘Pacing, graded activity and Cognitive behaviour therapy: een gerandomiseerde Evaluation} (gedeeltelijk gefinancierd door het ministerie van Arbeid en Pensioenen, de NHS en de ‘Medical Research Council’) – bijna £ 5.000.000, maar de gepubliceerde resultaten zijn controversieel. De PACE-studie vergeleek CGT, GOT en ‘pacing’ (wat verwijst naar ‘dingen doen binnen z’n fysieke grenzen en zichzelf niet inspannen als men zich niet goed voelt’) met standaard medische zorg en rapporteerde een > 20% herstel met CGT-GOT.

Dit onderzoek werd geconfronteerd met ernstige kritiek. [Geraghty K. Pace-gate: when clinical trial evidence meets open data access. J Health Psychol (2016)] Commentatoren argumenteerden dat ‘herstel’ niet betekende terugkeer naar volledige funktionele status en critici hebben erop gewezen dat de positieve resultaten niet werden weerspiegeld door zogenaamde objectieve metingen van de funktionele mogelijkheden (bv. wandel-testen). Een ‘Cochrane Review’ [systematisch review van primaire research over menselijke gezondheidzorg en gezondheid-beleid, internationaal erkend als de hoogste standaard voor ‘evidence-based’ gezondheidzorg] van psychotherapieën, inclusief CGT voor funktionele syndromen, concludeerde dat er slechts een zwakke tot matige verbetering voor CVS/M.E.-patiënten was. In september 2016 mondde de bezorgdheid omtrent de PACE-studie uit in een zaak voor de rechtbank waar werd geoordeeld dat de onderzoekers de gegevens van de proef moesten vrijgeven. Uit de vrijgegeven gegevens blijkt dat de eerder gepubliceerde, vermeende voordelen van CGT & GOT veel minder doeltreffend zijn dan eerder gedacht. Naast deze bezorgdheden, werden de beperkte (en controversiële) resultaten van de proef nog niet met succes gerepliceerd. Ten slotte: er zijn een aantal besprekingen die concluderen dat CGT & GOT schadelijk kan zijn en de symptomen van CVS/M.E. kan verergeren. {Een bevraging uit 2015 bij 1.428 patiënten uitgevoerd door de ‘ME Association’ vond dat CGT een minimale impact had op de ziekte-symptomen, waarbij 88% individuen meldden dat GOT geen positief effekt had of een nadelige impact op de symptomen. ‘ME/CFS/ ME Illness Management Survey Results: No decisions about me without me’.}

In het Verenigd Koninkrijk weerspiegelen de NICE en de NHS richtlijnen de onbekende oorzaken van CVS/M.E. en de onduidelijkheden over de behandel-opties. Bijvoorbeeld beweert NICE dat “uw zorgverlener moeten erkennen dat uw aandoening echt is en hoe de symptomen u beïnvloeden; u informatie geven over CVS/M.E., de behandelingen en de zorg beschreven in deze informatie”. In een lijst met adviezen over behandelingen – waaronder CGT & GOT – noteert men dat “Als u CGT wordt aangeboden betekent dat niet dat uw zorgverleners denken dat uw symptomen in je hoofd zitten.”. Ook op de ‘NHS Choices’ website (met informatie over ziekten en behandelingen) wordt beweerd dat er geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E. en dat verschillende theorieën werden voorgesteld (met inbegrip van virale infekties, problemen met het immuunsysteem en psychologische oorzaken). De NHS adviseert verder dat “een individueel programma van de behandeling u moet worden aangeboden”, en opnieuw worden CGT & GOT opgegeven als mogelijke behandelingen. Er wordt bv. beweerd dat CGT patiënten kan helpen om “CVS/M.E. te managen door het veranderen van de manier waarop (je) denkt en gedraagt”, waarbij wordt benadrukt dat “het gebruik van CGT niet betekent dat CVS/M.E. wordt beschouwd als een psychische aandoening”. Dit advies lijkt psychologische behandeling te bepleiten, evenals de somatische aard van CVS/M.E. te bevestigen.

Verklaringen voor patiënten-ontevredenheid

De vorige twee hoofdstukken gaven een kort overzicht van de huidige klinische ‘state-of-the-art’ kennis over CVS/M.E. We bieden nu een relaas van hoe etiologische en nosologische onzekerheden over de aandoening, beoordelingen van de CVS/M.E.-patient negatief beïnvloeden, en uiteindelijk de basis leggen voor epistemisch onrecht. Zoals we tonen heeft, ondanks de relatieve onpartijdigheid van de Britse richtlijnen in hun conceptualisering van CVS/M.E., onderzoek een expliciet schisma benadrukt tussen patiënten-belangen-groepen en medische autoriteiten over de vraag hoe om CVS/M.E. dient te worden opgevat. Bijvoorbeeld: in een literatuur-studie argumenteerde PD White [mede-auteur van de PACE-studie] dat de patiënten-groepen en medische autoriteiten in het Verenigd Koninkrijk aanzienlijk verschillen in hun houding ten opzichte van CVS/M.E. Aan de hand van een inhoud-analyse van kranten-artikelen, patiënten-organisatie websites en medische websites, studieboeken en geselekteerde artikelen met betrekking tot M.E. (CVS/M.E.) vond men dat “89% van de patiënten-groepen de ziekte als lichamelijk beschouwen […] t.o.v. 24% van de medische autoriteiten”. Net als andere onderzoekers beweren ze dat dit verschil in standpunten leidt tot onenigheid bij de medische ontmoetingen, en op zijn beurt veroorzaakt deze onenigheid ontevredenheid bij de patiënten.

We identificeren 3 problemen bij de methodologie van dit onderzoek. Ten eerste: de inhoud-analyse van “medische autoriteiten” in het onderzoek door PD White is over-inclusief. Hun studie gaat verder dan de NICE en de NHS richtlijnen om tekst-boeken en geselekteerde “aanbevolen literatuur-lijsten” (artikels) op te nemen. De literatuur die wordt geklassificeerd onder de rubriek “medische autoriteiten” is echter misschien wel bevooroordeeld, omdat de aanbevolen lektuur-lijsten werden verkregen van de ziekenhuizen waarin de auteurs onderwijzen (St. Bart’s en de ‘London Medical School’) en het is op zijn minst denkbaar dat de lijsten een zwaarder ‘gewicht’ hebben gegeven ten voordele van de BPS-modellen voor CVS/M.E.

Ten tweede – misschien wel meer substantieel – is het onduidelijk wat dit literatuur-overzicht aantoont over de onenigheid: zoals we hebben gezien omvat de symptomatologie van CVS/M.E. vaak zowel fysieke als cognitieve dysfunkties (waaronder bv. aantasting van het geheugen) en er is een consensus in de NICE en NHS richtlijnen in het Verenigd Koninkrijk dat de oorzaken van CVS/M.E. een mysterie blijven, en dat er geen overééngekomen verklarend model voor de ziekte is. Derhalve is het onduidelijk of het literatuur-overzicht een weerspiegeling is van verschillen in opvattingen met betrekking tot fysieke versus psychische klachten, verschillen qua verklaringen voor de oorzaak van de ziekte of verschillen met betrekking tot de behandeling (waaronder, misschien, de doeltreffendheid). Hoewel er inderdaad grote verschillen tussen patiënten-groepen en artsen kunnen zijn, is de ‘review’-methodiek te grof om de basis voor harde conclusies te vormen.

Ten derde: hoewel het kan zijn dat sommige (misschien zelfs vele) patiënten en artsen het in feite niet eens zijn omtrent expliciete conceptualiseringen voor CVS/M.E., beweren we dat de oorzaken van de patiënten-ontevredenheid waarschijnlijk subtieler en complexer zijn dan een simpel intellectueel of taxonomisch [taxonomie = indelen van individuen (of objecten) in groepen] geschil. {Inderdaad, we stellen dat indien een dergelijke intellectuele onenigheid in feite een directe bron van patiënten-ontevredenheid zou zijn, dit ook verder onderzoek vereist, omdat het suggereert dat medische communicatie en mededeling binnen de raadpleging kan falen, en kan leiden tot schade voor de patiënten.} In plaats daarvan onderzoeken we de bewering dat patiënten-ontevredenheid kan voortvloeien uit: (i) de impliciete en expliciete negatieve stereotypering van de patiënten leidend tot verminderde rapportering van de patient omtrent de aandoening (wat Fricker ‘testimoniaal onrecht’ noemt) en (ii) conceptuele verarming over CVS/M.E. binnen de gezondheidzorg, die aanleiding geeft tot een gebrek aan een kader om rekening te houden met CVS/M.E. (wat Fricker als ‘hermeneutisch onrecht’ benoemt). In de rest van het artikel breiden we deze 2 claims uit. Vooraleer we dat doen, is het noodzakelijk om Fricker’s relaas over epistemisch onrecht meer gedetailleerd te onderzoeken.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID

De notie van epistemisch onrecht wijst op een specifieke vorm van onrechtvaardigheid ten aanzien van iemand in hun hoedanigheid van kenner, dat wil zeggen: oneerlijke behandeling die plaatsvindt in het kader van onderscheidende epistemische praktijken en aktiviteiten. Fricker suggereert 2 fundamentele soorten discriminerend epistemisch onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, die hieronder worden besproken. Vooraleer naar deze over te gaan, is het belangrijk op te merken dat later werk van Fricker en anderen veel sub-vormen heeft geïdentificeerd binnen de 2 soorten epistemisch onrecht. We bespreken deze hier niet in detail.

Testimoniaal onrechtvaardigheid

Fricker stelt voor dat testimoniaal onrecht optreedt wanneer een spreker ten onrechte een lager niveau van geloofwaardigheid wordt toegekend ten gevolge vooroordelen. Daarbij staan centraal: vooroordelen met betrekking tot hun lidmaatschap van een negatief gestereotypeerde groep. Onder dergelijke omstandigheden interpreteert een luisteraar (impliciet en/of expliciet) de spreker als iemand met een verminderde capaciteit qua getuigenis en drager van kennis (bv. ze kunnen de spreker zien als onbetrouwbaar/niet te vertrouwen ten gevolge vooroordelen). Het resultaat is dat de bijdrage van de spreker ten onrechte wordt uitgesloten, verworpen of gedegradeerd tot een lagere status ten gevolge negatieve stereotypering geassocieerd met een aantal van de kenmerken van de spreker (bv. ras, accent, leeftijd, geslacht, handicap). Het is belangrijk op te merken dat testimoniaal onrecht kan optreden ten aanzien van degenen die al dan niet worden gezien als leden van dergelijke groepen. Fricker beweert dat het individu lijdt onder een epistemische aanval of onrechtvaardigheid en dat, aangezien het diskrediteren plaatsvindt in de sociale arena, het individu daardoor ook wordt ontmenselijkt – zij/hij wordt gedegradeerd als een bijdrager van kennis. Ze stelt: “een spreker lijdt onder testimoniaal onrecht als vooroordelen van de luisteraar er voor zorgen dat de spreker minder geloofwaardigheid krijgt dan anders”.

Een groeiende hoeveelheid werk heeft gesuggereerd dat personen die lijden onder een slechte gezondheid kwetsbaarder zijn voor testimoniaal onrecht, en deze kwetsbaarheid beslaat de verschillende stadia en epistemische praktijken van medisch werk. Er bestaat een risico op testimoniaal onrecht wanneer bv. de negatieve stereotypering van een ziekte of handicap (door een gezondheidzorg-professional) de bijdrage van de patient over de aandoening – bij consultaties en andere gesprekken – beperkt.

Het is belangrijk om te benadrukken dat we geen bezwaar maken tegen het gerechtvaardigd niveau van epistemisch privilege dat individuen (zoals professionals in de gezondheidzorg) te danken hebben aan hun opleiding. We stellen eerder voor dat patiënten (en andere gemarginaliseerde groepen en individuen) een ander soort epistemisch privilege hebben dat ook verdient te worden erkend en gerespecteerd. Zoals Carel betoogde: opvattingen over de beleving van chronische ziekte zijn onder-vertegenwoordigd in de gezondheidzorg-theorie en -praktijk, op zo’n manier dat bepaalde vormen van epistemisch privilege dat patiënten zouden kunnen hebben op een oneerlijke manier in de schaduw wordt gezet. Respect voor meerdere domeinen van kennis zorgt voor een relatie van gezamelijke samenwerking bij ontmoetingen in de gezondheidzorg. Bovendien is er ook mogelijkheid tot overschrijding van deze grenzen: patiënten kunnen deskundigen zijn betreffende hun eigen aandoening (bv. het researchen van klinische proeven over behandelingen, de oorzaken van de ziekte, enz.); en artsen kunnen een diepgaand persoonlijke inzicht in de ziekte-ervaringen hebben. Onrechtvaardigheid met betrekking tot epistemisch privilege ontstaat wanneer de ene groep er niet in slaagt om de unieke expertise van een andere groep te erkennen, of wanneer een individu er niet in slaagt om de epistemische bijdragen van een ander individu ten volle te waarderen.

Samenvattend: in de medische context kan ongerechtvaardigd epistemisch privilege worden toegekend aan beide groepen (gezondheidszorg-professionals en patiënten); het zijn echter de patiënten die het meest te verliezen hebben bij de gevolgen van een dergelijke epistemische vervorming. We beweren niet dat alle zieke mensen de facto epistemologisch betrouwbaar zijn maar dat negatieve stereotypen verbonden aan de ziekte geven aanleiding tot bepaalde vooroordelen over zieke mensen, wat hen meer kwetsbaar maakt voor epistemisch onrecht. Bepaalde ziekten (bv. dementie, psychosen of bepaalde hersen-letsels) kunnen de cognitieve oordelen en inzichten van patiënten aantasten. Het is zeker waar dat patiënten medische feiten op basis van ondoordachte redenen kunnen betwisten; maar zelfs in dergelijke gevallen kan de patient kwetsbaar zijn voor epistemisch onrecht. Dit komt doordat oordelen over de geloofwaardigheid worden opgewekt en in stand gehouden door schadelijk stereotypen. De systematische ondermijning van de getuigenis van de patient “kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van meningsuiting, die op hun beurt leiden tot een verder epistemisch ontnemen van burgerrechten”.

Hermeneutische onrechtvaardigheid

Daar waar testimoniaal onrecht wordt gepleegd door individuen, definieert Fricker hermeneutisch onrecht als een gezamelijke tekortkoming in onze gedeelde conceptuele bronnen: op deze manier definieert ze hermeneutisch onrecht als een struktureel probleem. Hermeneutische praktijken (het begrijpen van onze eigen sociale ervaringen en die van anderen) zijn van fundamenteel belang voor ons sociaal leven en vereisen toegang tot relevante bronnen (bv. concepten, ideeën, verhalen). Hermeneutische onrechtvaardigheid vindt plaats wanneer deze bronnen afwezig of verarmd zijn, of wanneer men er geen eerlijke toegang toe heeft: het kan worden gekarakteriseerd als een mislukking door de leden van één of meerdere sociale groepen om de gedeelde hermeneutische middelen – die nodig zijn voor wederzijds begrip van van een set sociale ervaringen – te gebruiken of te ontwikkelen. Fricker stelt dat hermeneutisch onrecht plaatsvindt wanneer “zowel spreker als luisteraar met dezelfde inadequate instrumenten werken”. Voor Fricker kunnen dergelijke hermeneutische tekortkomingen een asymmetrische impact hebben op bepaalde groepen mensen, met negatieve gevolgen voor één groep en vaak een voordeel opleverend voor een andere groep. Hermeneutisch onrecht doet zich voor wanneer hermeneutische bronnen afwezig of verarmd zijn, maar ook wanneer deze bronnen niet worden gerespecteerd en/of genegeerd door leden van andere sociale groepen.

Fricker gebruikt het voorbeeld van sexuele geweldpleging in een tijdperk waar het labelen (de conceptualisering van dergelijke voorvallen als misbruik) ofwel ongewoon was of gewoon niet gebeurde: de slotsom was dat de slachtoffers moeite hadden om hun ervaringen te interpreteren, begrijpen en verwoorden. Ze betoogt dat dit soort conceptuele verarming meer waarschijnlijk leden van gemarginaliseerde of onderdrukte groepen treft en neerkomt op een ‘cognitief nadeel’. De conceptuele kloof treedt op omdat gemarginaliseerde individuen ongelijke toegang hebben tot de arena van gedeelde, sociale interpretatie. Bij sexuele geweldpleging kan er zelfs een betekenis zijn waarbij conceptuele onmacht om zich uit te drukken langs de kant van het slachtoffer past bij de bedoelingen van de dader.

In de context van de gezondheidzorg spelen hermeneutische praktijken een belangrijke rol. Ze maken betekenis-gevende reflecterende aktiviteit van de kant van de patiënten mogelijk, waardoor geholpen wordt een verbijsterende en angstaanjagende set symptomen om te zetten in een begrijpelijke ziekte, vaak met een etiologische uitleg en een behandel-protocol. Andere praktijken ondersteunen andere vormen van medisch handelen, zoals het ondersteunen van patiënten bij het zelf-management van chronische ziekte, het begrijpen van kwesties rond niet-naleving en artsen-wantrouwen en natuurlijk het epistemisch werk betrokken bij het verstrekken van een diagnose. Zodoende beschikken de hermeneutische bronnen die relevant zijn voor de gezondheidzorg en ziekte, over concepten van gezondheid, ziek-zijn en ziekte, positionering van ziekte-verhalen in een sociale context en het mogelijk maken van een interpretatie van negatieve lichamelijke ervaringen (zoals pijn). Hermeneutisch onrecht kan leiden tot een gebrek aan middelen voor research en behandeling van patiënten met bepaalde ziekten of een handicap; het kan ook leiden tot een slechtere inter-menselijke zorg voor patiënten; in andere gevallen kan de gemarginaliseerde groep hun nadeel herkennen, en hun systematische uitsluiting van het formeel medisch discours en de medische & politieke besluitvorming ontwaren. Een opvallend en tragisch geval is dat van het AIDS-research in de jaren ‘80, dat werd vertraagd en belemmerd door de weigering van de Republikeinse regering om de medische urgentie en de legitimiteit van de klachten van AIDS-patiënten te erkennen.

Kidd & Carel [zie hierboven] beschrijven 2 soorten strategieën die aan de basis van hermeneutisch onrecht kunnen liggen. Er dient te worden op gewezen dat deze strategieën verwijzen naar sociale en epistemische praktijken, en daardoor zijn ze neutraal met betrekking tot de vraag of dergelijke praktijken voortvloeien uit bewuste intentie of onbewuste vooroordelen. ‘Strategieën van uitsluiting’ “nemen de vorm aan van uitsluiting van een hermeneutisch gemarginaliseerde groep vanuit de praktijken en plaatsen waar de sociale betekenissen worden gemaakt en gelegitimeerd, zoals professionele comités of wetgevende organen”. Een dergelijke uitsluiting kan variëren “van fysieke uitsluiting tot subtielere vormen van epistemische uitsluiting, zoals de procedurele nadruk op het aanwenden van zware juridische, medische of wetenschappelijke terminologieën en conventies, zodat degenen die geen lid zijn van deze groepen worden uitgesloten van deelname aan beraadslagingen”. In dergelijke gevallen, zoals Kidd & Carel aangeven, kunnen de zieke mensen in staat zijn om hun ervaringen van de ziekte te beschrijven (meestal in niet-expert termen), maar “zulke ervaringen: (a) worden grotendeels ongeschikt geacht voor publieke discussie en (b) spelen weinig of geen rol in de klinische besluitvorming”.

Gemarginaliseerde groepen kunnen ook onderhevig zijn aan ‘strategieën van expressie (meningsuiting)’ waarbij hun specifieke uitingsvormen als bewijs worden genomen voor een gebrek aan rationaliteit en gebrek aan begrip voor de manieren van expressie die door de dominante groep als geschikt worden erkend. Een vorm van expressie die een gemarginaliseerde groep “gebruikt in haar pogingen om erkenning te krijgen voor de hermeneutische middelen kan dienen om juist die inspanningen te ondermijnen. En dit kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van expressie, die weer leiden tot verder ontnemen van burgerrechten”.

Het mobiliseren van deze 2 strategieën resulteert in een epistemische aanval naar de spreker toe, die niet als “volledig rationeel” wordt ervaren en een dubbele beschadiging aan de patient betekent: de patient wordt gemarginaliseerd voor haar/zijn getuigenis als die getuigenis gaat om een zekere mate van onkunde om zich uit te drukken. Patiënten worden ook uitgesloten van betrokkenheid bij de aktiviteiten die zou helpen de kennis over hun ziekte te verbeteren en die de mogelijkheden zich uit te drukken aangaande de ziekte-ervaring zou kunnen verbeteren. Op deze manier kan hermeneutische onrechtvaardigheid (uitsluiting van de strukturele processen van kennis-vorming) ook testimoniaal onrecht intensiveren en vice versa.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID GEBRUIKEN OM DE ERVARINGEN VAN CVS/M.E.-PATIËNTEN TE BEGRIJPEN

Een analyse van het terrein van epistemische onrechtvaardigheid bij patiënten met CVS/M.E. legt een aantal moeilijkheden bloot. Bv.: sommige patiënten kunnen zich bewust zijn van het feit dat ze het slachtoffer zijn (geweest) van negatieve stereotypering en testimoniaal onrecht (misschien verwachten ze dat medici een paternalistische toon aannemen of ze schamen zich om dit toe te geven in bevragingen). Anderzijds kan het zijn dat sommige patiënten niet beseffen dat ze het slachtoffer zijn geworden van hermeneutisch onrecht simpelweg omdat ze er niet in geslaagd zijn om de diagnose van CVS/M.E. te krijgen. Misschien kunnen we veralgemenen en suggereren dat een spreker niet in staat zal zijn om volledig te erkennen dat ze slachtoffer van epistemisch onrecht zijn (geweest) tot ze het concept begrijpen. Niettemin, vanaf de jaren ‘80 tot heden, zijn er een aantal kwalitatieve en kwantitatieve studies geweest die fundamenteel onderzoek bieden over de houding ten opzichte van CVS/M.E. bij gezondheidzorg-professionals en patiënten. In dit hoofdstuk gaan we na hoe empirische bevindingen het kader van epistemisch onrecht ondersteunen en suggereren we dat deze bevindingen tonen dat CVS/M.E. negatief gestereotypeerd wordt op een manier die onrechtvaardige geloofwaardigheid-tekorten introduceert. We suggereren ook dat dit kader een licht kan werpen op de hoge mate van ontevredenheid die wordt gerapporteerd door patiënten met CVS/M.E.

Het is de moeite waard te herhalen dat in de diagnostische beschrijvingen door NICE en de NHS (tot op heden) een erkenning is ingebouwd dat de oorzaken van CVS/M.E. nog niet worden begrepen, en dat behandelingen (indien aangeboden) kunnen helpen om CVS/M.E. te managen, maar er zijn geen gekende geneeswijzen voor de ziekte. Het lijkt het erop – formeel althans – dat conceptuele middelen voor het identificeren en begrijpen van CVS/M.E. aanwezig zijn in de ‘mainstream’ gezondheidzorg (zelfs ondanks de aan gang zijnde controverse omtrent de ‘evidence-base’ voor CGT & GOT); niettemin: daar waar de conceptuele bronnen afwezig of dubbelzinnig zijn, kan dit duiden op een mogelijke bron van hermeneutisch onrecht. Wij streven ook naar andere bronnen van hermeneutisch en testimoniaal onrecht te identificeren, omdat elk verschillende bronnen en vormen heeft, en het is belangrijk om hen niet te vermengen.

Bewijsmateriaal van de medische gemeenschap

Ondanks officiële medische richtlijnen, lijkt een reeks studies te suggereren dat huisartsen moeite hebben om de legitimiteit van CVS/M.E. te erkennen. Enquêtes bij huisartsen in het Verenigd Koninkrijk onthullen een belangrijke mate van scepsis over CVS/M.E. In één bevraging geloofde slechts de helft van de respondenten dat CVS/M.E. een echte ziekte is. [Thomas MA, Smith AP. Primary healthcare provision and Chronic Fatigue Syndrome: a survey of patients’ and general practitioners’ beliefs. BMC Fam Pract (2005) 6: 49] Deze mate van scepsis over het bestaan van de aandoening kan leiden tot testimoniale onrechtvaardigheid omdat patiënten-meldingen niet als een waarachtige medische oorzaak worden gezien. Het kan ook leiden tot hermeneutische onrechtvaardigheid omdat de patiënten-klachten niet worden geïnterpreteerd als behorend tot een reeks van erkende symptomen, noch betekenis krijgen als zijnde gegroepeerd rond CVS/M.E.

In een andere bevraging (2005) aanvaardde bijna 25% van de artsen CVS/M.E. niet als een klinische entiteit en bijna 50% van degenen die dat wel deden, waren niet zeker over het stellen van de diagnose. [Bowen J et al. Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GP’s attitudes and knowledge. Fam Pract (2005) 22: 389-93] Een andere studie rapporteert dat de diagnose werd gesteld na gemiddeld zes afspraken. Deze gegevens ondersteunen ook de mogelijkheid van een dubbel onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, omdat de symptomen niet werden geïnterpreteerd als onderdeel van een erkende aandoening, en een vertraging qua diagnose kan wijzen op onwil om de klachten ernstig te nemen of om ze te verankeren als CVS/M.E. Het is ook mogelijk dat een gebrek aan vertrouwen omtrent het stellen van de diagnose zich ook vertaalt in een verlaagde geloofwaardigheid omtrent patiënten-rapporteringen, wat een andere oorzaak van testimoniaal onrecht kan zijn.

Onderzoeken in andere landen hebben vergelijkbare bevindingen onthuld: uit een Australische studie bleek dat bijna een derde van de huisartsen CVS/M.E. niet accepteerden als een afzonderlijk syndroom [Steven ID et al. General practitioners’ beliefs, attitudes and reported actions towards Chronic Fatigue Syndrome. Aust Fam Physician (2000) 29: 80-5]; een bevraging in België rapporteerde dat patiënten die lijden aan CVS/M.E. gemiddeld 5 jaar wachtten op een diagnose te krijgen [Van Hoof E. The doctor-patient relationship in Chronic Fatigue Syndrome: survey of patient perspectives. Qual Prim Care (2009) 17: 263-70]. Dit onderzoek geeft aan dat, zelfs wanneer zij worden geconfronteerd met patiënten met CVS/M.E., veel artsen de ziekte-categorie CVS/M.E. verwerpen, of dat ze een aanzienlijke tijd nodig hebben om een CVS/M.E.-diagnose te stellen, wat opnieuw een ondersteuning is van onze suggestie dat patiënten-getuigenissen niet snel geïnterpreteerd worden als zijnde het gevolg van een erkende medische aandoening en dat er niet doortastend naar wordt gehandeld. Het is belangrijk om op te merken dat de periode vóór de diagnose beladen is met lijden en symptoom-ervaring, die worden verergerd door de angst ten gevolge de onzekerheid over de aandoening en het ontbreken van de diagnose. Zo’n lange periode kan ook een negatieve invloed hebben op de relatie van patiënten met gezondheidszorg-professionals, omdat dit het vertrouwen dat ze hebben in hun kennis en vermogen om te helpen kan wegvreten.

Kwalitatieve research bevestigt deze conceptuele en hermeneutische gebreken: een reeks van onderzoeken besluit dat negatieve stereotypering van CVS/M.E.-patiënten bij artsen blijft bestaan. [Ward T et al. The experiences of counselling for persons with M.E. Couns Psychother Res (2008) 8:73-9] Een studie concludeerde dat er onder huisartsen gemengde opvattingen bestaan over CVS/M.E.; sommige artsen beweerden dat ze “alles zouden doen voor deze patiënten”, terwijl anderen CVS/M.E.-patiënten pejoratief beschreven als ‘hypochondrisch’ en een ‘last’. Dit duidt op een negatieve stereotypering van deze patiënten en kan leiden tot getuigenissen van patiënten die als dusdanig en/of met twijfel worden beschreven. Een studie bij huisartsen documenteerde opmerkingen zoals: “Ik dacht dat ‘t mensen waren die zo’n beetje passief toegeven aan de symptomen en zo’n beetje zeggen van “tja dat is het” en het opgeven.”. Deze studie onthulde ook dat veel artsen geloven dat de diagnose CVS/M.E. inherent problematisch is: “Eénmaal je een patiënt begint te labelen, als je niet voorzichtig bent, kan dit leiden tot een ‘self-fulfilling prophecy’.” [zelf-vervullende voorspelling]. Cultureel onderzoek toont ook aan dat artsen die CVS/M.E. accepteren als een echt klinisch syndroom of ziekte 2,5 keer meer kans vertonen om graag te werken met CVS/M.E.-patiënten.

In het Verenigd Koninkrijk was de meest voorkomende behandeling aangeboden door bevraagde huisartsen antidepressieve behandeling (84%): of dit een tendens aangaf om de symptomen en de behandeling van CVS/M.E. te psychologiseren, of dat de meerderheid van de patiënten die zich aandienden met CVS/M.E. co-morbiditeit met depressie vertonen, werd niet vastgesteld. Men vond echter dat in gevallen waarin artsen het BPS-model voor CVS/M.E onderschreven, sommigen “niet gemotiveerd” waren “om de verantwoordelijkheid voor het management naar andere professionals te verschuiven; de patiënten waren in staat om zichzelf te behelpen met ‘hun eigen onhandige, lompe CGT’…”. Dergelijke rapporten wijzen op negatieve stereotypering door huisartsen die toch een zeker besef over de ziekte zouden moeten hebben. We suggereren dat dergelijke negatieve stereotypering kan leiden tot testimoniaal onrecht en ook tot ‘strategieën van expressie’ die dergelijke patiënten bestempelen als ‘klagers’ of depressievelingen.

Dit wordt ondersteund door een studie waar werd gevonden dat huisartsen vraagtekens zetten bij de waarde van verwijzing als zijnde onnodig en zelfs schadelijk. Van bijzonder belang: de in dit onderzoek ondervraagde huisartsen maakten deel uit van de FINE-studie (‘Fatigue Intervention by Nurses Evaluation’ proef) bij CVS/M.E. en hadden derhalve (vermoedelijk) voorafgaande kennis over CVS/M.E. die groter was dan die van andere artsen. Dit geeft wederom een zekere mate van ongeloof aan over de echtheid van de aandoening, wat aanleiding kan geven tot zowel de testimoniaal en hermeneutisch onrecht.

De onkunde om CVS/M.E. als een legitieme ziekte-klassificatie te zien, werd ook gemeld in de enige studie bij studenten (uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk aan de ‘University of Manchester School of Medicine’). Stenhoff et al. [Understanding medical students’ views on Chronic Fatigue Syndrome: a qualitative study. J Health Psychol (2015) 20: 198-209] rapporteerden dat de studenten “beperkte kennis maar veel meningen” hebben, waarbij de kennis over CVS/M.E. van veel studenten beperkt was tot louter “vermoeidheid”. Deze studie vond ook dat de negatieve attitudes expliciet werden verwoord door stagiair-artsen die illustreren hoe testimoniaal onrecht een reëel gevaar kan zijn in deze groep, en hermeneutische hiaten kunnen veroorzaken: “[…] Je zou denken, god, ze gewoon uitgeput […] net als iedereen uitgeput raakt en ‘t kan niemand iets schelen’…”. Inderdaad, alle in deze studie bevraagde studenten meldden dat zij geen opleiding over CVS/M.E. had gekregen – dat het “onder het tapijt geveegd” was. Sommige studenten drukten het gevoel uit dat als het opgenomen zou zijn geweest zijn, het “een verloren week” zou zijn; terwijl anderen vonden dat de aandoening te zeldzaam, complex of onduidelijk was om opname in het medisch curriculum te rechtvaardigen. {Anderen beweerden dat deze attitudes werden overgedragen door de medische lesgevers en artsen (“Ik heb met artsen in het ziekenhuis gesproken […] ze zeggen gewoon dat het nonsens is […] dat het uit de duim gezogen is […]; huisartsen maken […] opmerkingen over de manier […] dat het mensen zijn die gewoon lui zijn”).} Sommige studenten gaven psychiatrische verklaringen voor CVS/M.E., psychologisering van de oorzaken CVS/M.E.; misschien vullen ze zo instinctief de leemtes van hun opleiding op. In deze reakties kunnen we echo’s van de negatieve stereotypering door artsen horen, wat de alomtegenwoordigheid van dergelijke stereotypering aantoont en daarmee het vermeend doordringend effekt op hun beoordelingen en beslissingen. Deze studie kaatste ook het idee terug dat onder artsen bestaat dat persoonlijke kennis van iemand met CVS/M.E. een positieve bepalende factor is bij het verbeteren van de houding van medici naar patiënten toe en omtrent de legitimiteit van de ziekte: in dit opzicht lijken persoonlijke ontmoetingen met patiënten de klaarblijkelijke leemten in het medisch onderwijs gedeeltelijk op te vullen.

Het besluit dat we trekken, op basis van interviews en studies onder artsen en medisch studenten, is dat patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar zijn voor zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht. Voor zover deze studies betrouwbaar zijn, is er conceptuele onduidelijkheid onder artsen over de diagnose en behandeling van CVS/M.E., en we suggereren dat dit aanleiding kan geven tot een verminderde patiënten-geloofwaardigheid, tragere en meer weifelende reakties van medisch personeel, weigering om te verwijzen naar specialistische klinieken en vertraagde diagnose. Het kan ook leiden tot hermeneutisch onrecht aangezien patiënten-interpretaties van hun symptomen kunnen worden afgewezen ten gevolge ongeloof over de echtheid van de aandoening. CVS/M.E. kan een bijzonder moeilijke te diagnostiseren aandoening zijn; het bewijs van vertraagde diagnose geeft echter ook een hermeneutisch probleem aan qua medische opleiding, training en praktijk.

Bewijsmateriaal van patiënten

Het bewijs voor deze hermeneutische kloof, met inbegrip van de culturele bevindingen dat aanzienlijke percentages artsen de rechtmatigheid van de CVS/M.E. als ziekte blijven negeren of ontkennen, wordt ondersteund door studies over de ervaringen van patiënten. Een onderzoek in België bv. vond dat het grootste deel van de bevraagde patiënten (84%) meldden dat hun huisarts meer opleiding over CVS/M.E. nodig had, waarbij ca. 50% van de patiënten veranderen van arts om een betere behandeling te zoeken. [zie eerder: Van Hoof E] Dit is een natuurlijke reaktie op iemands gevoel dat haar/zijn getuigenis niet naar waarde wordt geschat en niet wordt geloofd: de patient zoekt daarom iemand anders om haar/zijn problemen aan te vertellen en hulp te krijgen. Als er geen uitsluiting-strategieën waren, zou er een betere uitwisseling tussen patiënten en huisartsen zijn, met meer mogelijkheden voor huisartsen om de aandoening en de concepten/ideeën over hoe patiënten het interpreteren, begrijpen.

Een aantal van de culturele studies leveren overtuigend bewijs van het testimoniaal onrecht: patiënten met CVS/M.E. ondervinden nog steeds zware stigmatisering, onder meer door de gezondheidzorg-professionals. Bv. een Zweedse studie vond dat veel patiënten ervaarden dat hun moreel karakter in vraag werd gesteld en dat dit als lastiger om dragen werd aangevoeld dan de ziekte zelf: “dat we niet geloofd worden […] is zo hard dat het bijna het ergste is”. Daarnaast kwamen de perceptie van simulatie en zelfs het gevoel van een ‘politie-ondervraging’ tijdens consultaties, inclusief de noodzaak om de ziekte-ervaring te verdedigen, courant voor; slechts een minderheid van de patiënten maakte geen melding van impliciete of expliciete uitingen van wantrouwen door gezondheidzorg-professionals. In het licht van dit is er misschien een betere verklaring voor de kracht die gevoelens bij pleitbezorgers: nl. dat een aanzienlijk aantal patiënten de behoefte voelt om hun epistemische zorgen te uiten en een kenmerkend gevoel heeft, misschien niet altijd even coherent uitgedrukt maar toch robuust, van epistemisch onrecht. Zoals Carel & Kidd hebben betoogd, bieden online blogs en de patiënten-forums individuen een platform om te “getuigen over aanhoudende ervaringen het zich genegeerd/gemarginaliseerd voelen of epistemisch uitgesloten door gezondheidzorg-professionals”.

Met betrekking tot het verstrekken van informatie over CVS/M.E. aan patiënten, vond de studie van Thomas & Smith [zie hierboven] dat slechts 14,8% van de Britse praktijken literatuur over CVS/M.E. aanboden (grotendeels aangeboden door de ‘ME Association’). Een uitgebreide Zweedse studie toonde een tendens onder artsen om de symptomen te psychologiseren en hoewel veel patiënten in de studie geen bezwaar maakten tegen het bespreken van psychologische oorzaken (misschien omdat ze een BPS-model voor CVS/M.E. volgen), werd het voorkomen van impliciete psychologisering (wanneer de zorgverlener haar/zijn favoriete verklaring voor CVS/M.E. niet expliciet onthulde) door de patiënten als neerbuigend en ondermijnend beschouwd. Deze bevinding ondersteunt Fricker’s bewering dat negatief gestereotypeerde patiënten daardoor over zichzelf denken “uitgesloten van betrouwbaar gesprek” te zijn. Het is ook een voorbeeld van uitsluiting, waarbij de interpretatie van de aandoening en de oorzaken ervan de voorkeur-verklaring van de patiënten negeert.

Onderzoekers rapporteerden dat sommige huisartsen CVS/M.E.-patiënten als “vijandig” beschouwden; deze dokters beschouwden patiënten die hun opvattingen over de oorzaak CVS/M.E. afwezen als individuen die hun medische autoriteit uitdagen en dit zou geleid kunnen hebben tot uitsluiting-strategieën. De auteurs besloten dat “zowel de arts als de patient de rollen die van hen worden hun verwacht leken te schenden”, en dat de stereotypering van CVS/M.E.-patiënten door artsen “betekende dat de aandoening niet langer werd gezien als een afzonderlijke aandoening en dat ‘t het bepalende kenmerk van die patient werd”. Het uitstellen van ‘verwachte rollen’ kan echter op zichzelf epistemisch onrechtvaardig zijn – bv. als de rollen in kwestie ‘gezaghebbende arts’ en ‘onderdanige patient’ zijn. Ook klachten over vijandige vormen van engagement kunnen worden gezien als ‘strategieën van meningsuiting’ (patiënten worden als ‘irrationeel’ gezien). Als patiënten te assertief zijn, slagen ze er niet in hun mening op een aanvaardbare wijze te uiten, zodat wat ze aanbieden zal worden uitgesloten, en zodoende zal dit de hiaten qua gedeelde hermeneutische middelen bestendigen.

De bevindingen van deze studie contrasteren met de studie PD White [mede-auteur van de PACE-studie], die beweerde dat uitgebreide patiënten-ontevredenheid voortkomt uit een conflict over hoe CVS/M.E. moet worden opgevat door patiënten en artsen. De implicatie van het onderzoek door Hossenbaccus & White is dat sommige patiënten met CVS/M.E. gewoon onaangenaam en vijandig zijn omwille van hun afwijkende mening omtrent de medische opinie; het kan worden uitgelegd als dat dergelijke patiënten een bepaald niveau van epistemische autonomie vertonen (dat onaanvaardbaar is voor artsen) bij het zoeken naar een bepaalde interpretatie van hun ziekte. Een dergelijke strijd betreffende hermeneutische middelen en het recht om een oorzaak van de aandoening vast te stellen, is een voorbeeld van uitsluiting-strategieën, waarin – nogmaals – de interpretaties van patiënten geen rol spelen in het diagnostisch en klinisch proces.

In het licht van het voorgaande bewijsmateriaal voor negatieve stereotypering en het gebrek aan consensus binnen de geneeskunde over hoe CVS/M.E. te verklaren, argumenteren we echter dat artsen die een BPS-model omhelzen hierdoor niet het recht hebben een onbetwistbaar epistemisch privilege te claimen. Hun favoriete interpretatie sluit alternatieve interpretaties uit op een manier die kan uitmonden in hermeneutisch onrecht ten aanzien van de patiënten die hun interpretatie betwisten. Dergelijke uitsluiting-strategieën zijn, wanneer zij zich voordoen, een indicatie van zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht: de patient kan zich gekleineerd of zelfs belasterd voelen omwille van het feit dat zij/hij een andere (en, gezien de stand van het onderzoek, plausibele) mening uit, en haar of zijn getuigenis kan geminimaliseerd worden, opgevat als een symptoom van depressie bv. of volledig genegeerd. Wij suggereren dat lacunes qua relevante gedeelde bronnen worden onderworpen aan uitsluiting-strategieën, waarbij artsen weigeren om hun conceptuele middelen te verrijken of deel te nemen aan het debat over de verrijking van deze middelen. De hierboven bewezen psychologisering van de klachten van patiënten is een voorbeeld van een dergelijke uitsluiting; getuigenissen en interpretaties over somatisch lijden worden gereduceerd tot psychische klachten, waardoor het de noodzaak om direct de somatische klachten aan te pakken niet wordt gehonoreerd.

Bewijs voor de ervaringen van patiënten met psychotherapeuten bevestigt deze bevindingen. Een Britse studie van client-gerichte therapie is bijzonder verhelderend omdat het de anonieme standpunten van patiënten documenteert over niet door richtlijnen gestuurde therapie, een versie van behandeling waarbij patiënten de sessies op basis van hun eigen vermeende problemen en ervaringen sturen en zo de agenda voor de dialoog bepalen. De studie rapporteerde dat de kwestie die het meest werd geïdentificeerd en besproken in gesprekken tussen patiënten met CVS/M.E. en therapeuten “de moeilijkheden in de omgang met anderen ten gevolge misverstanden en opvattingen over M.E. (CVS/M.E.)” waren. Daarnaast rapporteerden cliënten “boosheid omwille van de wijze waarop familieleden hadden gereageerd”. Deze woede en frustratie kan de stijl van meninguiting voeden die dergelijke patiënten aannemen en uiteindelijk leiden tot op ‘strategieën van meninguiting’ gebaseerde hermeneutisch en testimoniaal onrecht, als de pogingen tot communicatie die de patient onderneemt steeds meer beladen en boos worden, waardoor hun meninguiting minder toegankelijk wordt voor anderen .

Samenvatting

In dit artikel hebben we betoogd dat CVS/M.E.-patiënten negatief gestereotypeerd worden en op een oneerlijke manier het begrijpen van hun ervaringen wordt verhinderd. Dit doet hun geloofwaardigheid dalen en ondermijnt hun hermeneutische en communicatieve inspanningen. We suggereerden dat dit effekt kan worden uitgedrukt met behulp van het concept van epistemisch onrecht en gaven een analyse die de wijze waarop bewijsmateriaal en patiënten- en artsen-getuigenissen de werking van zowel de hermeneutische als testimoniale onrechtvaardigheid kan onthullen.

Zelfs de meest bescheiden conclusie op basis van deze bevindingen ondersteunt de bewering dat negatieve stereotypering van patiënten die lijden aan CVS/M.E. blijft voortduren in veel ontmoetingen in de gezondheidzorg en meer in het algemeen in de maatschappij. We stellen daarom voor dat, zoals de bovenstaande discussie laat zien, deze negatieve stereotypen CVS/M.E.-patiënten kwetsbaarder maken voor zowel testimoniaal en hermeneutisch onrecht, op de hierboven beschreven manier. We benadrukken dat uit onderzoek blijkt dat de ervaringen van patiënten, en de attitudes van gezondheidzorg-professionals, gemixed zijn; toch kunnen we concluderen dat testimoniaal onrecht – de deflatie van de getuigenissen van patiënten met CVS/M.E. op grond van ongerechtvaardigde negatieve stereotypering – een aanhoudend probleem lijkt te zijn binnen de ‘mainstream’ gezondheidzorg binnen een breed scala van settings en landen. Bovendien lijkt het erop dat testimoniaal onrecht wordt bestendigd en ook gepaard gaat met hermeneutische onrechtvaardigheid, omdat de dominante groep (gezondheidzorg-professionals) op een routinematige manier niet in staat blijken adequate opleidingen te verstrekken over CVS/M.E., wat leidt tot vooringenomen afbouw van de geloofwaardigheid van patiënten, en/of een oneerlijk gebrek aan gedeelde concepten waarmee wederzijds begrip van de ervaringen van de patiënten kan worden bewerkstelligd.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID LEIDT TOT SCHADE VOOR DE PATIENT

Consultaties waarbij de getuigenis van de patient in diskrediet wordt gebracht, of op een andere manier wordt gemarginaliseerd of genegeerd, of waar de bijdragen van patiënten tot zinvolle dialoog worden uitgesloten, dreigen de diagnostische nauwkeurigheid en de toegang tot adequate behandeling te ondermijnen. In het ergste geval kan dit leiden tot isolement, verwarring en terugtrekking van de patient uit het gezondheidzorg-systeem. Patiënten die het gevoel hebben dat ze niet geloofd worden, gewantrouwd en met argwaan bekeken, kunnen ervoor kiezen om het contact met gezondheidzorg-professionals helemaal te verbreken. Een studie uitgevoerd in België door Van Hoof onthulde dat er een gebrek is qua professionele ontwikkeling en ongeloof onder artsen dat CVS/M.E. echt is, en dat dit op zijn beurt leidt tot inferieure communicatie en management van de aandoening onder patiënten. Bovendien bleek medische ‘ambivalentie over de behandel-opties’ direct te wijten aan de breuk in de relatie tussen arts en patient. Uit onderzoek blijkt dat hoe eerder de diagnose CVS/M.E. wordt gesteld, hoe beter de prognose; het niet diagnostiseren van CVS/M.E. wordt aangehaald als een directe oorzaak van gebrek aan empathie in de eerstelijn-gezondheidszorg.

De voortdurende psychologisering van de problemen van patiënten is een complex vraagstuk bij CVS/M.E. Aangezien geen psychologische of biologische oorzakelijke factoren zijn geïdentificeerd, blijft research omtrent psychologische therapie controversieel. Inderdaad: er zijn bewijzen dat sommige patiënten met CVS/M.E. worden uitgesloten van volledige openheid over de rationale voor psychologische behandelingen en suggereren dat CVS/M.E.-patiënten gezien kunnen worden als, in zekere zin, epistemisch onvolwassen, of niet in staat tot het nemen van autonome beslissingen: een Britse studie omtrent patiënten-ervaringen met psychotherapie rapporteerde dat de meeste patiënten niet op de hoogte waren over welke vorm van therapie ze hadden ondergaan (slechts voor 1/3 was het duidelijk dat ze CGT hadden gekregen). Hoewel het minstens denkbaar is dat gebrek aan openbaarmaking een courante ervaring is voor alle psychotherapie-patiënten, moet bij duidelijke geestelijke gezondheid-problemen de reden voor een behandeling ten minste te begrijpen zijn voor de cliënten. [Blease CR et al. Evidence-based practice and psychological treatments: the imperatives of informed consent. Front Psychol (2016) 7: 1170] Toch tonen studies aan dat patiënten met CVS/M.E. gemengde gevoelens hebben over psychotherapie: hoewel sommige patiënten de sessies nuttig vinden bij het verwerken van overweldigende depressieve gevoelens over hun ziekte, beschrijven anderen de sessies als “zeer betuttelend en negatief”, met de perceptie dat ze werden ‘beschuldigd’ voor voortduren van hun ziekte.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat een Britse bevraging schatte dat maar liefst 2/3 van de CVS/M.E.-patiënten ontevreden zijn over de kwaliteit van de zorg die ze kregen. Deze conclusie is in overéénstemming met een aantal studies waaruit blijkt dat negatieve beeldvorming fungeert als een barrière voor succesvolle ondersteuning van de patient, wat leidt tot een “vicieuze cirkel van vervreemding tussen arts en patient”.

Wanneer patiënten negatieve attitudes van gezondheidzorg-professionals ervaren, bestaat het risico dat ze hun vertrouwen en geloof in de diensten verliezen. Patiënten die werden ondervraagd in kwalitatieve studies rapporteerden dat ze sociaal afstand namen en strategieën verzwegen om stigmatisering door anderen te vermijden – om wat wordt aangeduid als “de presentatie van het zelf in het dagelijks leven” te vrijwaren. Sommige patiënten rapporteerden ook zich te onttrekken aan gezondheidzorg-professionals (met name artsen) om te voorkomen dat ze zich zouden “voelen alsof ze in twijfel werden getrokken of op andere wijze geweld aangedaan”; terwijl grote aantallen patiënten van arts veranderden om te voorkomen als probleem-patient te worden gelabeld.

BESLUITEN & AANBEVELINGEN

Er zijn grote verschillen tussen patiënten en gezondheidszorg-professionals wat betreft het conceptualiseren van CVS/M.E. In extreme gevallen lopen de verschillen uit tot een epistemische kloof tussen gezondheidszorg-professionals die niet geloven in het bestaan van CVS/M.E., en patiënten die pijnlijke en slopende symptomen ervaren. Onze eerste aanbeveling is dat zelfs als patiënten vertrouwd zijn met het idee dat hun ziekte een fysieke basis heeft en gezondheidszorg-professionals denken daar anders over, de professionals manieren moeten vinden om met deze conceptualisering te werken om ervoor te zorgen dat patiënten het gevoel hebben dat naar hen wordt geluisterd, in plaats van de consultatie gebruik te maken als een forum voor het ‘corrigeren’ of betwisten van fundamentele etiologische factoren van CVS/M.E.

Ten tweede: medisch onderwijs heeft duidelijk een rol te spelen in het verbeteren van de kennis en houding van gezondheidszorg-professionals omtrent CVS/M.E. Een studie met medische studenten in het Verenigd Koninkrijk vond dat ze, zoals gekwalificeerde huisartsen, leken te worstelen met een klassificatie die geen bekende oorzaak had: zonder een bekend biomedisch kader, zo zeiden de studenten, was de ziekte niet echt. We suggereren dus dat CVS/M.E. (en andere aandoeningen die op dit moment medisch onverklaard zijn) duidelijk moeten worden aangepakt in het medisch onderwijs en opleiding. Er wordt geschat dat ca. 20% van de huisarts-bezoeken wordt getriggerd door lichamelijk onverklaarde klachten (MUS). Een dergelijk aanzienlijk deel verdient zowel aandacht en gespecialiseerde opleiding om ervoor te zorgen dat wordt voldaan aan de noden van patiënten met MUS, en dat gezondheidzorg-professionals hen op de correcte manier doorverwijzen en andere instanties inschakelen als dat nodig is, in plaats van het plegen van epistemisch onrecht door hun klachten af te wijzen. Een dergelijke opleiding zou ook het gevoel van hulpeloosheid waar dergelijke consultaties kunnen toe leiden – zowel bij patiënten als gezondheidzorg-professionals – kunnen bestrijden. {Eén aanbeveling is het overwegen van het gebruik van fenomenologische tool-kit van Carel, die gemengde groepen van patiënten en gezondheidzorg-professionals kan ondersteunen in hun poging om de ervaring van CVS/M.E. te onderscheiden en te uiten. De tool-kit werd ontwikkeld om patiënten te ondersteunen bij het reflecteren over en het uiten van hun ziekte-ervaring. De tool-kit (en gelijkaardige reflectie-praktijken) kan de communicatie tussen CVS/M.E.-patiënten en gezondheidzorg-professionals verbeteren, omdat de patiënten beter in staat zijn om hun ervaringen doeltreffender kunnen uiten en daarmee beter kunnen bijdragen tot hun zorg. Op dezelfde manier kunnen gezondheidzorg-professionals een meer genuanceerd begrip van CVS/M.E. krijgen, en hun epistemische gevoeligheden en vaardigheden, zoals het luisteren naar en begrijpen van meerdere perspectieven, aanscherpen.}

We zijn er heel erg van overtuigd dat de erkenning van epistemisch onrecht, en het hebben van filosofische instrumenten waarmee het te verwoorden, een eerste stap zijn naar de toekomstige afschaffing en het verhinderen van dergelijk onrecht. We stellen daarom voor dat men verder reflecteert over de vraag hoe patiënten met CVS/M.E. worden gecommuniceerd met, en hoe hen te behandelen.

mei 22, 2014

Definiëren van herstel van M.E.(cvs) – Kritische ‘review’

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 1:01 pm
Tags: , , ,

Fred Friedberg, PhD is momenteel de voorzitter van de ‘International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis’. Hij is een psycholoog die de doeltreffendheid van Cognitieve Gedrag Therapie in vraag stelt. Hij gelooft wel dat ‘pacing’ en ‘stress-management’ een voordeel kunnen betekenen voor sommigen met M.E./CVS. Hij is klinicus, researcher, auteur, enz. en heeft zelf ook reeds meer dan 20 jaar M.E./CVS.

Om adequaat het effekt van een bepaalde behandeling te kunnen beoordelen is het vanzelfsprekend cruciaal een correcte definitie van herstel (genezing?) te geven. Bij studies en proeven treden onderzoekers in competitie voor de (steeds ontoereikende) financiële middelen: de resultaten worden bepaald door de vooropgestelde uitkomsten. Het is echter ook evident dat de patient zelf terug wil naar de situatie van voor zijn ziek-worden (om zichzelf ten volle te kunnen verwezenlijken op persoonlijk, professioneel, sociaal, enz. vlak). Daarnaast is er de (economische en maatschappelijke) druk op en de stigmatisatie van de zieke, de patient, de ‘minder-valide’ om zo snel mogelijk weer bij te dragen en geen extra ‘last’ te zijn. Dus is het ook hierom van groot belang adequaat te omschrijven van wat men wenst te bereiken. De betrachtingen/wensen van de patient, de researchers (ergo de industrie) en de maatschappij dienen op elkaar te worden afgestemd.

Ondertussen blijft echter de ziekte (het ziek-zijn) een realiteit. Het wetenschappelijk zoeken naar redenen, definities, subgroepen; de waaier aan onderliggende oorzaken, enz. maakt alles ingewikkeld en de patient blijft ondertussen aanmodderen of aftakelen, heeft weinig vooruitzichten. De veronderstelling dat we alleen maar kunnen wachten tot de wetenschappers hét vinden, is voor sommigen (de meesten) ondraaglijk. Patiënten ervaren tevens dikwijls weerstand vanuit de medische gemeenschap (ingegeven door de zgn. politiek-economische realiteit?, een gebrek aan wil/moed of financiering?) maar hebben niet de kracht om hun streven naar ‘gezondheid’ (afwezigheid va ziekte) te realiseren. Daarvoor moeten wij ook oproepen tot solidariteit en beroep doen op pleitbezorgers en beleidsmakers met lef!

————————-

Qual Life Res. 2014 [pre- print]

Defining recovery in Chronic Fatigue Syndrome: a critical review

Jenna L. Adamowicz, Indre Caikauskaite, Fred Friedberg

Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Stony Brook University, Putnam Hall/South Campus, Stony Brook, NY 11794-8790, USA

Samenvatting

Doelstelling Het gebrek aan consensus over hoe herstel gedefinieerd of geïnterpreteerd moet worden bij Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS), heeft controverse en verwarring opgewekt. Het doel van dit artikel was een systematische review, vergelijking en evaluatie van de definities voor herstel gerapporteerd in de CVS-literatuur en aanbevelingen te maken over het terrein van herstel-beoordelingen.

Methodes Er werd een ‘search’ uitgevoerd in de MEDLINE, Pub-Med, PsycINFO, CINAHL en Cochrane databases naar ‘peer review’ artikels die de zoek-termen ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ en ‘herstel’, ‘kentering’, ‘remissie’ en/of ‘behandel-respons’ omvatten.

Resultaten In de 22 gevonden studies, werd herstel operationeel gedefinieerd door verwijzing naar één of meer van de volgende domeinen: (1) het pre-morbide funktioneren; (2) zowel vermoeidheid en funktie; (3) enkel vermoeidheid (of verwante symptomen); (4) enkel funktie en/of (5) een korte globale beoordeling. Bijna al de studies die herstel bij CVS maten, deden dit op een verschillende manier. De korte globale beoordeling was de meest courante uitkomst-meting die werd gebruikt om herstel te definiëren. Schattingen van herstel varieerden tussen 0 en 66 % bij interventie-studies, en 2,6 en 62 % bij naturalistische studies [waarbij de researcher zorgvuldig fenomenen of gedragingen observeert in hun natuurlijke omgeving, bij normale aktiviteiten; en dit met zo min mogelijk interferentie].

Besluiten Gezien het feit dat de term ‘herstel’ dikwijls gebaseerd was op beperkte beoordelingen en minder dan volledige restauratie van de gezondheid, zullen andere, meer precieze en accurate labels (bv. klinisch significante verbetering) meer geschikt en informatief zijn. Overéénkomstig de courante opvattingen over de term herstel, adviseren we een consistente definitie die een breed-gebaseerde terugkeer naar gezondheid omvat, met beoordelingen van zowel vermoeidheid en funktie, alsook de gewaarwordingen van de patient omtrent haar/zijn herstel-toestand.

Inleiding

Herstel van een ziekte is een fundamenteel concept in de gezondheidszorg maar de betekenis blijft vaag. Volgens het MEDLINEplus Merriam-Webster Medisch Woordenboek, wordt herstel gedefinieerd als “het herwinnen of het terugkeren naar een normale gezonde toestand”. Verbetering, aan de andere kant, wordt gedefinieerd als “het proces van iets beter te maken”, “het beter zijn dan voorheen” en “een toevoeging of verandering om iets beter te maken” … Zo lijkt herstel na ziekte een terugkeer te impliceren naar het pre-morbide funktioneren, terwijl verbetering een positieve vooruitgang suggereert maar niet noodzakelijkerwijs een herstel van de gezondheid. Hoewel deze termen fundamenteel verschillend zijn, worden ze vaak door elkaar of in combinatie met elkaar gebruikt in de research-literatuur. Binnen het gebied van het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) werden gegevens over herstel gebruikt om te informeren over de prognose […] en de efficiëntie van behandelingen te onderzoeken […]. Toch is er geen consensus over hoe dit zou moeten worden gedefinieerd. Dit kan mede te wijten zijn aan het ontbreken van biomerkers of diagnostische testen voor CVS.

Dit gebrek aan overéénstemming over hoe herstel te definiëren is niet uniek voor de CVS-literatuur. Volgens een systematische ‘review’ van de literatuur over lage-rug pijn, vonden de auteurs 82 studies met 66 verschillende metingen van herstel. Andere studies over patiënten met chronische lichamelijke ziekten hebben herstel beoordeeld via vragen over de herstel-tijd van een bepaalde ziekte-gerelateerde gebeurtenis (bv. dialyse) of bepaling van de algemene verandering (d.w.z. erger tot volledig hersteld) gebaseerd op de huidige gezondheid van de patiënten in vergelijking met het tijdstip van diagnose.

Er werden beter gespecificeerde definities van herstel voorgesteld bij onderzoek naar psychiatrische ziekte. Er werd voorgesteld dat herstel van schizofrenie moet worden gedefinieerd via een tijdspanne van 2 jaar die een vermindering van de symptomen, participatie op school of werk, zelfvoorziening in het beheren van de dagelijkse behoeften, het bewijs van aangename familie-banden en relaties met leeftijdgenoten, en engagement bij recreatieve aktiviteiten toont. Op een zelfde manier werden relatief nauwkeurige criteria voor herstel van anorexia nervosa voorgesteld die fysiologische evaluaties (bv. normaal gewicht), gedrag-indicatoren (bv. geen dieet) en psychologische factoren (bv. geen eetstoornis-cognities) omvatten. Dergelijke veelzijdige definities putten uit het welzijn-aspekt van herstel, dat wil zeggen: de mogelijkheid op een produktief, bevredigend en vervullend leven te leiden ondanks de mogelijkheid van ziekte-heropflakkering en de bijbehorende beperkingen.

Net als bij psychiatrische ziekte, gaat de beoordeling van een terugkeer naar complete gezondheid of herstel van CVS – gezien de afwezigheid van objectieve metingen – vaak gepaard met aanzienlijke subjectiviteit wat betreft de keuze van de domeinen en de herstel-drempels die worden toegepast. Omdat uitéénlopende herstel-criteria verwarring en controverse kunnen creëren bij de interpretatie van klinische uitkomsten [Shepherd C. Letter to the editor: Comments on ‘Recovery’ from Chronic Fatigue Syndrome after treatments given in the PACE trial’. Psychological Medicine (2013) 43: 1790-1791], was het doel van deze studie een systematische beoordeling en evaluatie van de verschillende definities voor herstel die werden voorgesteld in de CVS-literatuur, en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek aan te bieden.

[…]

Bespreking

Deze ‘review’ van de klinische en naturalistische uitkomst-studies bij CVS onthulde dat zeer verschillende criteria, domeinen en metingen gebruikt worden om herstel te definiëren. Aantallen varieerden ook sterk (0-66%). De meest voorkomende meting van herstel die werd gebruikt, bleek een korte globale beoordeling […]. Hoewel intuïtief aantrekkelijk als een globale indicatie voor de verandering in de toestand van de patiënt, biedt de globale beoordeling geen specifieke informatie over de belangrijkste ziekte-domeinen zoals symptomen en functioneren. Bovendien hebben de brede criteria die werden gebruikt bij de globale beoordeling van verandering geen zekerheid geboden dat de patiënten aanzienlijk zijn hersteld, in plaats van simpelweg verbeterd [Cox D. Letter to the editor: ‘Recovery from Chronic Fatigue Syndrome after treatments given in the PACE trial’: Dataon the recovery groups as a whole would be useful. Psychological Medicine (2013) 43: 1789].

De tweede meest voorkomende methode van herstel-beoordeling gebruikte zowel vermoeidheid- en funktie-metingen […]. Andere studies definieerden herstel door verbeteringen qua vermoeidheid (en gerelateerde symptomen) alleen […] of funktie alleen. De meest conservatieve definitie van herstel was gericht op terugkeer naar het pre-morbide funktioneren, hoewel de beoordeling van pre-morbide funktioneren niet goed gekarakteriseerd was.

Vastleggen van belangrijke elementen van herstel

De verschillende herstel-concepten voorgesteld in de literatuur aangaande chronische lichamelijke en mentale ziekte loopt evenwijdig met de sterk uitéénlopende standaarden die worden gebruikt in studies over CVS. De literatuur over mentale gezondheid heeft – misschien vanwege het ontbreken van objectieve constructen voor diagnose en herstel – grondiger gedragmatige definities van herstel geboden, die constante symptoom-bestrijding, veelzijdige funktionele verbeteringen en welzijn-beoordelingen vatten. Evenzo zou de huidige afwezigheid van definitieve testen voor CVS de nood aan herstel-criteria die hoge maar redelijke normen stellen voor gedragmatig herstel (die de terugkeer naar de pre-morbide gezondheid benaderen) kunnen aangeven.

Naast ziekte-herstel, zou onderzoek van patiënten met chronische lichamelijke ziekten vragen over tijd-tot-herstel na een bepaalde ziekte-gerelateerde gebeurtenis kunnen opnemen; maar deze vormen van beoordeling worden niet vaak gedaan bij CVS. Onderzoekers zouden routinematig de herstel-tijd na inspanning van een CVS-patiënt (bv. post-exertionele malaise) – een belangrijk aspekt van de ziekte-invalidering – kunnen nagaan, wat zou kunnen helpen informatie te verstrekken over herstel-definities van de ziekte zelf.

Bovendien: terwijl vermoeidheid een centraal symptoom is van CVS en funktionele verbetering een belangrijk aspekt is van herstel, zal het focussen op enkel de vermoeidheid of funktie mogelijk het herstel overschatten omdat patiënten een selektieve i.p.v. een totale verandering kunnen vertonen. Bijvoorbeeld: een patient die een vermindering van vermoeidheid meldt, kan nog steeds bv. funktionele stoornissen, pijn, slaap-stoornissen of malaise ervaren. Hoewel vermindering van vermoeidheid een substantiële verbetering van de patient kan aangeven, suggereren de gegevens dat symptoom-verandering alleen niet gelijk is aan een volledig terugkeer naar de vroegere toestand. De bevindingen van Knoop et al. [‘psychologische school’ Nijmegen] (59-66% van herstelde gevallen) waren gebaseerd op definities gebaseerd op één domein. Bij gebruik van meerdere criteria (vermoeidheid-scores binnen het normaal bereik, normale gezondheid-percepties, geen fysieke of sociale handicap, en geen negatieve percepties van vermoeidheid) werd echter aanzienlijk minder herstel (23%) gevonden – binnen dezelfde onderzoek-groep. Deze beoordelingen op meerdere domeinen van herstel zal beter overéénkomen met zijn gebruikelijke betekenis van terugkeer naar gezondheid en zal mogelijks veralgemeningen van naturalistische resultaten over verschillende studies en het succes van interventies vergemakkelijken.

Herstel versus succesvolle aanpassing

Bij het onderzoek naar de verschillende definities zullen vele “herstelde” patiënten geen niveau van volledig herstel dat een terugkeer naar de gezondheid aangeeft (in de veronderstelling van een aanpassing voor de vergrijzing) bereiken. Gezien het feit dat de meerderheid van de studies niet berustte op de zelf-rapportering door de patient en geen objectievere metingen van herstel, zoals de terugkeer naar werk of school (bv. na een medisch verlof) of laboratorium-beoordelingen (bv. 6 min. wandelen test) gebruikte, is het moeilijk te weten of substantieel herstel optrad. Deze betwistbare punten werden uitgedrukt in brieven aan de redactie die als herstel benoemde uitkomsten in gepubliceerde gedragmatige interventie-studies bij CVS betwisten.

Bij het ontbreken van definitieve metingen, zou een meer bescheiden interpretatie van ‘herstel’ dergelijke uitkomsten beter kunnen karakteriseren als een succesvolle aanpassing van ziekte-gerelateerd gedrag en attitude, aan een aanhoudende maar misschien verminderde ziekte. Bijvoorbeeld: patiënten waarvan wordt gedacht dat ze ‘hersteld’ zijn na behandeling, zouden hun succes kunnen hebben bereikt door minder aktiviteiten uit te voeren – d.w.z. gedrag dat geen symptomen geeft – dan deze voor de interventie. In dit scenario zouden de beoordeelde funktionele capaciteiten en vermoeidheid wel es kunnen verbeteren naar normale waarden, maar niet tot een niveau dat de pre-morbide capaciteiten van de patiënt weerspiegelt. Relevant voor dit punt: in een beoordeling van interventie-studies bij CVS presenteerden de auteurs de logische mogelijkheid dat percepties over verbetering van de patiënten na interventie te wijten zouden kunnen zijn aan lagere verwachtingen over hun capaciteiten, in plaats van aan een verhoogd funktioneren.

Empirische ondersteuning voor deze meer bescheiden interpretatie van herstel kan worden gevonden in gedragmatige behandeling-studies waar actigrafie [monitoren van rust/aktiviteit], een relatief objectieve meting, werd gebruikt [Friedberg F & Sohl S. Cognitive-behavior therapy in Chronic Fatigue Syndrome: Is improvement related to increased physical activity? Journal of Clinical Psychology (2009) 65: 423-442 => “De klinische verbetering via CGT bij CVS-patiënten is wellicht meer ambigu dan wat wordt verondersteld bij het CGT-model.”]. Hoewel het cognitieve gedrag therapie model van CVS een verhoogd lichamelijk funktioneren voorspelt als gevolg van de interventie, werden bij deze testen geen significante veranderingen gevonden wat betreft de via actigrafie gemeten fysieke aktiviteit van pre- tot post- behandeling of tussen interventie- en controle-groepen. Eén interpretatie van het ontbreken van objectieve aktiviteit-verandering is dat verbeterde of herstelde patiënten wellicht aktiviteit-niveaus die invaliderende post-exertionele symptoom-opflakkeringen (post-exertionele malaise, PEM; wat volgens een definitie [Carruthers et al. 2003] beschouwd wordt als een kern-symptoom van de ziekte) zijn blijven vermijden. Misschien blijven deze ‘herstelde’ individuen binnen een veiligheid-‘enveloppe’ die PEM voorkomt [Jason LA et al. Energy conservation/envelope theory interventions. Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior (2013) 1: 27-42; zie ook ‘‘Energie Enveloppe Theorie’ en ‘Energie Quotient’ bij M.E.(cvs)], in plaats van voordeel te halen uit snel herstellende niveaus van herwonnen funktie en symptoom-verlichting. Dit type uitkomst lijkt meer in overéénstemming met een hypothese van succesvolle aanpassing in plaats van herstel.

Herstel en pre-morbide funktioneren

De herstel-kwestie en de relatie met pre-morbide funktie verdient ook commentaar. Als een patient niet terugkeert naar een veronderstelde wenselijke pre-morbide toestand, kan de vraag worden gesteld of het raadzaam is aktiviteiten-niveaus die psychologisch en fysiek stresserend en ongezond zijn gebleken, te hervatten. Relevant hierbij: Van Houdenhove & Luyten [K.U.L. psychiaters] vonden dat patiënten met CVS ‘action-prone’ [geneigd tot aktie] eigenschappen hebben die aanzetten tot aanhoudende en uitputtende over-inspanning, die kan bijdragen tot het ontstaan en voortbestaan van de ziekte. Ook Ware rapporteerde – in een kwalitatieve studie van 50 vrouwen met CVS – dat deze vrouwen sterk uitputtende levensstijlen vóór het ziek-worden beschreven.

Het gebruik van het pre-morbide funktioneren als een standaard van herstel kan zodoende vragen oproepen omtrent de duurzaamheid en het gezondheid-risico. Misschien moeten herstelde CVS-patiënten zichzelf als kwetsbaar voor terugval beschouwen, gezien hun neiging hun aktiviteit zodanig te verhogen dat het ziekte opwekt. Gezien deze mogelijkheid, zou het raadzaam zijn niet alleen de pre-morbide aktiviteiten-niveaus van patiënten te beoordelen, maar om daarnaast te bepalen (a.h.v. interviews met de patient en haar/zijn familie-leden) of hun aktiviteiten-niveaus niet overdreven, uitputtend of onnodig belastend waren en kan dus een factor kunnen geweest zijn die bijdraagt tot hun ziekte. Een nieuw niveau van redelijke gezondheid-waakzaamheid, niet kenmerkend voor de pre-morbide levensstijl van patiënten, kan zodoende nodig zijn om verbeteringen op alle niveaus te schragen. Bijvoorbeeld: de patiënten onderwijzen over gezonde grenzen aan aktiviteit kan helpen om hun enthousiasme over herstel te focussen op een duurzaam funktionering-niveau.

Patiënten-percepties over herstel

Tenslotte: de perceptie van patiënten over hun herstel is een bijzonder belangrijk onderwerp dat in het merendeel van de hier bekeken artikels niet werd beoordeeld. Bijvoorbeeld: personen die niet aan de criteria voor een operationele definitie van herstel voldoen, zullen zichzelf niet als hersteld beschouwen. Dit verschil kan te wijten zijn aan de wens van de patient om haar/zijn gezondheid en welzijn volledig te herstellen zoals aangegeven door een afwezigheid van symptomen, de eliminatie van alle funktionele beperkingen en de vermindering van psychisch lijden. Dit niveau van verwachting stemt overéén met gemeenschappelijke standpunten van herstel en kan een belangrijk onderdeel van de beoordeling vormen. Misschien komen de meest duurzame niveaus van herstel wel voort uit een meer flexibele of aanpasbare kijk op een mogelijke ziekte-kwetsbaarheid die wordt ingegeven door de levensstijl van de patient en zijn relatie tot ziekte-opflakkeringen. Zoals voorgesteld door Smaranda Ene [Faces of fatigue: Ethical considerations on the treatment of Chronic Fatigue Syndrome. AJOB Neuroscience (213) 4: 22-26]: “De zoektocht naar behandeling is niet alleen een zoektocht naar verlichting van de symptomen; het wordt ook gezien als een reis naar het vinden van een persoonlijk evenwicht in je leven. Patiënten benaderen het herstel-proces door het nemen van beslissingen over wat werkt voor het individu, in plaats van het nastreven van elke aanbevolen biomedische behandeling.”. Informeren naar hoe de patiënten herstel zien met betrekking tot hun eigen leven zou een breed assortiment van realistische en onrealistische verwachtingen kunnen onthullen die de behandeling, patiënten-educatie en het ontwerpen van uitkomsten-studies kunnen sturen. [Het is o.i. uiterst belangrijk de patient in haar/zijn waarde te laten en het laatste woord te geven, zich niet te richten naar één of ander economisch of politiek dogma. Alleen de zieke beslist uiteindelijk wanneer zij/hij weer over haar/zijn mogelijkheden tot zelf-realisatie beschikt. Betuttelen en culpabiliseren zijn uit den boze! Zorgverleners worden in Ene’s artikel opgeroepen om de patient aan te moedigen, in staat te stellen z’n eigen herstel-proces in handen te nemen. “Er moet rekening worden gehouden met variabelen onder de personen met CVS bij het helpen van de patient om een behandel-plan op te zetten dat geschikt is. Het bieden van een ondersteunende, niet-oordelende omgeving en een diagnose vrij van vooroordelen is ook belangrijk. Omdat CVS-symptomen vaak verschillende medische sub-specialiteiten beslaan, dient een management-team te worden opgezet om alle facetten van de ziekte van de patient aan te pakken. […] Het creëeren van een ondersteunende struktuur die de patient kan helpen omgaan met wisselende symptomen en navigeren rond terugval is een aanbeveling.”]

Beperkingen

We voerden een grondig onderzoek uit op basis van vijf afzonderlijke databases met daarnaast een handmatige ‘search’ van referentie-lijsten voor artikels met betrekking tot herstel, remissie, omkering en behandel-respons. Het is mogelijk dat bijkomende artikels werden gemist in onze ‘review’ maar dit het is echter onwaarschijnlijk dat dit onze belangrijkste bevinding van wijdverbreide inconsistentie over hoe herstel in deze populatie te definiëren zou compromitteren.

Besluiten en aanbevelingen

Deze systematische ‘review’ vond een breed scala aan herstel-criteria voor CVS uitkomst-studies, die een variëteit aan metingen ter evaluatie van verschillende domeinen gebruikten. Alle 22 bekeken artikels definieerden herstel op een unieke manier, gebaseerd op een reeks ziekte-kenmerken en metingen. Het gerapporteerde herstel varieerde van 0 tot 66 procent. Om de vergelijkbaarheid te vergroten, wordt aanbevolen consistente definities in studies te gebruiken. In overéénstemming met de algemene opvattingen van herstel na ziekte, suggereren we brede beoordelingen bij CVS-studies die criteria omvatten voor normalisering van symptomen en funktioneren, alsook patiënten-percepties die de terugkeer naar gezondheid aangeven. Daarnaast is er verder onderzoek nodig naar een ander belangrijk aspekt van het herstel-concept, nl. herstel-tijd na fysieke en mentale inspanning, aangezien de controle van dit proces gerelateerd kan zijn met ziekte-verbetering en eventueel herstel. Tenslotte: door het ontbreken van een grondige evaluatie voor herstel zullen andere preciezere en nauwkeuriger labels (bv. klinisch significante verbetering) wellicht meer geschikt en informatief zijn.

januari 26, 2014

Stigmatisering bij CVS

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:40 pm
Tags: , , , ,

Op de Oxford University Press blog (blog.oup.com; Academische Inzichten voor de Wereld der Denkenden) gaf Leonard Jason – professor klinische en gemeenshap-psychologie van de DePaul Universiteit, directeur van het ‘Centre for Community Research’ en auteur van o.a. ‘Principles of Social Change’ zijn persoonlijke mening (Januari 2014) over een mogelijke nieuwe definitie en naam-verandering voor CVS.

Prof. Jason kreeg zelf ook de diagnose M.E.(cvs) en is één van de weinige psychologen die geen ‘advocaat’ is voor de aan cognitieve gedrag therapie (CGT) gelinkte graduele oefen therapie (GOT).). Elders op deze webstek zijn enkele van zijn publicaties te lezen…

————————-

Ziekten kunnen stigmatiseren

Van namen voor ziekten werd nooit wetenschappelijke nauwkeurigheid vereist (bv. malaria betekent slechte lucht, Lyme is een stad en Ebola is een rivier). Maar sommige ziekte-namen zijn beledigend, zijn verwijtend naar het slachtoffer toe en stigmatiserend. Multipele Sclerose werd ooit hysterische verlamming genoemd, toen mensen geloofden dat deze ziekte werd veroorzaakt door stress verbonden met oedipale fixaties. AIDS heette aanvankelijk ‘Ziekte van Homoseksuele Mannen’, omdat het toen werd beschouwd als een ziekte die slechts blanke homoseksuele mannen trof. Gelukkig ervaarden mensen die leden aan Multipele Sclerose en AIDS minder stigma toen deze ziekte-namen werden veranderd. Geïnspireerde patiënten-aktivisten uit de hele wereld zijn op dit moment bezig met een andere grote inspanning om het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) een nieuwe naam te geven. Het is een politieke strijd om een deel van het stigma te verlichten veroorzaakt door de taal van CDC-wetenschappers van 25 jaar geleden.

Chronische Vermoeidheid Syndroom is een ziekte die net zo slopend is als type-2 diabetes, hart-falen, Multipele Sclerose en nier-ziekte in het eindstadium. Toch rapporteerden 95% van de personen die op zoek zijn naar een medische behandeling voor CVS gevoelens van vervreemding, 85% van de klinici zien CVS als een (al dan niet gedeeltelijke) psychiatrische stoornis en honderdduizenden patiënten kunnen geen enkele deskundige en sympathiserende arts vinden die voor hen zorgt. Patiënten denken dat de naam CVS heeft bijgedragen tot het feit dat de gezondheidzorg-verstrekkers en het grote publiek een negatieve houding hebben ten opzichte van hen. Ze voelen hun ziekte door het woord ‘vermoeidheid’ wordt gebagatelliseerd, aangezien vermoeidheid algemeen wordt beschouwd als een courant symptoom dat ook door vele, anderzijds gezonde individuen wordt ervaren. Aktivisten voegen er aan toe dat als bronchitis of long-emfyseem de naam chronische hoest syndroom zouden krijgen, dit ook zou leiden tot een bagatellisering van die ziekten.

Machtige gevestigde krachten hebben zich verzet tegen veranderingen. In de late jaren ‘90 en vroege jaren 2000, toen ik door de jaren heen vermeldde dat patiënten werden gestigmatiseerd door de term Chronische Vermoeidheid Syndroom, werd me expliciet gezegd dat het roekeloos en onverantwoord was om de naam te wijzigen. Dit ondanks het feit dat patiënten een meer medisch-klinkende naam wilden en onze research-groep had gevonden dat een meer medisch klinkende term als Myalgische Encefalopathie (M.E.) meer kans bood om de deelnemers een fysiologische oorzaak te laten toeschrijven aan de ziekte.

In de afgelopen tien jaar zijn de patiënten-eisen voor verandering luider gaan klinken. Nieuwe namen doken op voor diverse patiënten-organisaties (bv. de ‘Patient Alliance for Neuro-endocriene-immune Disorders Organisation for Research and Advocacy’ en de ‘Myalgic Encephalomyelitis Society of America’) en in onderzoek/klinische settings (‘Whittemore/Peterson Institute for Neuro-Immune Disease’). Zelfs de federale regering is begonnen met de term M.E./CVS te gebruiken en de onderzoekers-organisatie veranderde hun naam naar ‘International Association of CFS/M.E’. Uiteindelijk willen veel aktivisten-groepen dat de term Myalgische Encefalomyelits ter vervanging van CVS. Het tot stand brengen van een naam-wijziging is een ingewikkelde onderneming en kleine taalkundige variaties kunnen aanzienlijke gevolgen hebben bij de belanghebbenden.

Naast dit initiatief om het Chronische Vermoeidheid Syndroom een nieuwe naam te geven, is er een aanzienlijk patiënten-aktivisme om de definitie, die bij het CDC door consensus tot stand is gekomen (in plaats van via empirische methoden), te wijzigen. Patiënten melden en bevragingen bevestigen dat de kern-symptomen van de ziekte o.a. post-exertionele malaise, geheugen-/concentratie-problemen en niet-verkwikkende slaap omvatten. Niettemin zijn deze fundamentele symptomen binnen de huidige definitie niet vereist. Patiënten willen dat de huidige definitie wordt vervangen door een definitie die dit soort fundamentele symptomen wel vereist. Als laboratoria in verschillende settings stalen identificeren die niet homogeen zijn, dan zullen geen consistente biologische merkers kunnen worden gevonden en dan zullen velen blijven geloven dat de ziekte van een psychogene aard is, net als ooit gebeurde bij Multipele Sclerose. Het is duidelijk dat kwesties met betrekking tot de betrouwbaarheid van de klinische diagnose complex zijn en belangrijke implicaties hebben voor de research en de praktijk. Om het zoeken naar biologische merkers en effektieve behandelingen te laten vooruitgaan, moeten essentiële kenmerken van deze ziekte empirisch worden geïdentificeerd om de kans te verhogen dat individuen die worden opgenomen in onderzoek-groepen dezelfde onderliggende ziekte hebben.

Als men vooruitgang wil boeken op het vlak van de naam-wijziging en een empirische definitie, zullen de belangrijkste ‘bewakers’ – met inbegrip van de patiënten, wetenschappers, artsen en overheid-ambtenaren – gezamenlijk en op een transparante manier naar een consensus voor verandering toe moeten werken. Er is momenteel aanzienlijke aktiviteit aan de gang op federaal niveau [V.S.A.] aangaande deze belangrijke kwesties, maar alleen door middel van open communicatie en het opbouwen van vertrouwen zal er mogelijkheid komen de afgelopen 25 jaar – die werden gemarkeerd door gevoelens van woede en vijandigheid omwille van uitsluiting van het besluitvorming-proces – te boven te komen.

 ————————-

M.E.(cvs) wordt door te veel artsen en onderzoekers nog altijd beschouwd als een psychosomatische manifestatie van sociaal-culturele stress. Dit terwijl er verschillende neurologische en neuro-immune mechanismen voor de aandoening werden voorgesteld. Het feit dat men de aandoening steeds weer – en ten onrechte – binnen het veld van de psychiatrie probeert te dwingen en de biomedische bewijzen ter zijde schuift vinden wij onethisch. Het is een kaakslag voor de lijdende patient.

Het is belangrijk de diagnose vrij van vooroordelen te stellen en er moet een ondersteunende, niet-veroordelende omgeving worden aangeboden. Ook moet worden gestreefd een behandel-plan voor de patient op te zetten dat geschikt is voor haar/zijn specifieke noden. Omdat CVS-symptomen vaak verschillende medische sub-specialiteiten beslaan, dient een team te worden opgezet om alle facetten van de ziekte van de patient kan aanpakken.

augustus 24, 2013

Hoe de patiënten-revolutie starten

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 7:23 am
Tags: , , ,

Professor Stephen Holgate (‘MRC Clinical Professor Immunopharmacology’, ‘visiting professor’ Harvard & Yale universiteiten in de V.S.), voorzitter van het Brits ‘CFS/ME Research Collaborative’ (CMRC) stelde bij zijn toespraak voor de ‘Forward ME Group’ in de Britse senaat (Juli 2013) dat M.E./CVS waarschijnlijk niet één ziekte, of zelfs slechts enkele verschillende, is maar misschien wel 15 verschillende oorzakelijke paden zijn (met elkaar verbonden, aanleiding gevend tot 5 à 6 onderliggende ziekte-mechanismen)… In een artikel – ‘Chronic Fatigue Syndrome: understanding a complex illness’; Nature Reviews Neuroscience (2011; samen met Anthony Komaroff & Simon Wessely)  schreef hij dat zoeken naar dé oorzaak van M.E./CVS  een verloren zaak (“a self-defeating exercise”) is…(???!!! Natuurlijk dient verder te worden gezocht naar oorzaken, meervoud!)

Holgate vond echter ook dat de patiënten partners in de research moet worden. Door de complexiteit van de ziekte is het misschien niet verrassend dat er zo weinig vooruitgang wordt geboekt. Hij zei dat sommige researchers gechoqueerd zijn door de slechte kwaliteit van veel M.E./CVS-onderzoek en gaf zelfs de commentaar dat sommigen er “een carrière van maken” gebaseerd op M.E./CVS-theorieën die wel heel erg wankel zouden kunnen blijken…

Hij meent dat de enige manier om een dergelijk complex probleem aan te pakken, is door de individuele causale molekulaire mechanismen op te sporen en te begrijpen. Zijn visie op M.E./CVS-research vereist een radicale verandering. De meerderheid van de research veronderstelt nog dat wat M.E./CVS ook triggert, wordt bestendigt door gebrekkige denk- en gedrag-patronen van de patient. Er is een nieuwe benadering nodig die focust op verschillen tussen patiënten!

Holgate bevestigt dat er een afbraak van vertrouwen is ontstaan tussen patiënten, gezondheidzorg-verstrekkers en onderzoekers. Hij wil dit veranderd zien en wijst er op dat in de meeste gebieden van de geneeskunde de stem van de patient nu wordt gewaardeerd en erkend (zie artikel hieronder).

Medisch Adviseur van de ‘ME Association’, Dr Charles Shepherd, zei dat het CMRC wil dat patiënten vergaderingen bijwonen en onderzoekers ontmoeten. Holgate voegde eraan toe dat patiënten kunnen helpen bij het opstellen van de research-agenda! Een dergelijk initiatief zou ook in de Lage Landen worden toegejuicht…

————————-

British Medical Journal 2013; 346 (gepubliceerd 14 mei 2013)

Editoriaal

Let the patient revolution begin

Tessa Richards, analysis editor (1), Victor M Montori, professor (2), Fiona Godlee, editor in chief (1), Peter Lapsley, patient editor (1), Dave Paul, secretary of the patient advisory group (2)

1 BMJ, London WC1H 9JR, UK

2 Knowledge and Evaluation Research (KER) Unit, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA

Patiënten kunnen de gezondheidzorg helpen verbeteren: het is tijd om het partnerschap serieus te nemen

Honderd jaar geleden bekritiseerde George Bernard Shaw [Iers toneel-auteur, socialist; ondersteunde de strijd voor gelijke rechten voor vrouwen en was voorstander van gelijke beloning voor mannen en vrouwen; overtuigd vegetariër] de medische professie scherp als een samenzwering tegen leken. Vandaag wekken gezondheidzorg-systemen (waar ziekte en artsen centraal staan) die duur, verkwistend, gefragmenteerd en te vaak onverschillig zijn, gelijkaardige gramschap op. [Gezondheid-economische systemen mogen, zoals we eerder al schreven, niet al te zeer gericht zijn op economische doelstellingen (besparingen) maar moeten in de eerste plaats medische (genezing of voorkomen van invaliditeit) betrachten.]

Ondanks de beste bedoelingen en het onmiskenbaar vakmanschap van veel mensen die in de gezondheidzorg werken, variëren toegang tot zorg en de kwaliteit ervan sterk, en de meeste mensen in rijke landen krijgen een verwarrende mengelmoes van testen en behandelingen voorgeschoteld waarvan de verdiensten gehyped en de schade gebagatelliseerd worden. [Daarom blijft het ook noodzakelijk steeds bewust te blijven van de (commerciële) belangen van de betrokken onderzoekers/klinici.] Patiënten krijgen geen informatie over variaties qua praktijken, de doeltreffendheid van hun zorg en de mate van medische onzekerheid. De praktijk wordt informatie gevoed via een onvolledige research-basis die wordt misbruikt door selektie- en rapportering-vertekening en in het slechtste geval fraude. Het behoud van de institutionele bureaucratieën, evenals professionele en commerciële belangen, hebben consequent de belangen van de patiënten overtroefd. Het industrieel complex van de gezondheidzorg wordt beschuldigd van het verliezen van haar moreel doel. Deze corruptie in de gezondheidzorg vereist een snelle correctie. En hoe dit beter te doen dan door het inroepen van de hulp van degenen waar het systeem ten dienste voor zou moeten staan – patiënten? Ze begrijpen, veel beter dan artsen, de realiteiten van hun toestand, de impact van hun ziekte en behandeling ervan op hun leven en hoe diensten beter kunnen worden ontworpen om hen te helpen.

Klinici en patiënten moeten in partnerschap samenwerken als we de gezondheidzorg willen verbeteren en diep-gewortelde praktijken en gedragingen willen uitdagen. Dit zal voor beide kanten niet gemakkelijk zijn na eeuwen van paternalisme [zie ‘Arts-Patient: Partnerschap; GEEN Paternalisme] en sommige patiënten zullen blijven hun arts verkiezen om de leidende rol in de besluitvorming te nemen. Maar goede voorbeelden tonen de weg. Het initiatief ‘Choosing Wisely” in de V.S. (www.choosingwisely.org) brengt patiënten en artsen samen om het gebruik van ongerechtvaardigde en ondoeltreffende interventies te identificeren en te verminderen. Discussie-groepen van patiënten, verzorgers en artsen onder leiding van de ‘James Lind Alliance’ in het Verenigd Koninkrijk en de ‘Patient Centred Outcomes Research Institute’ in de Verenigde Staten, werpen licht op de mismatch tussen de vragen waarop patiënten en artsen antwoorden willen en deze die researchers onderzoeken. Gezamelijke discussies hebben geholpen bij het opzetten van een database van onzekerheden over de effekten van behandelingen (www.library.nhs.uk/duets).

Patiënten en artsen werken ook samen om nieuwe diensten en informatie-systemen te ontwerpen. Leiders in innovatieve partnerschappen omvatten ‘ReshapeHealth’ (www.radboudreshapecenter.com [Programma opgezet door het Radboud Universiteit Nijmegen Medisch Centrum met als doel “[…] ‘self-empowerment’ van patiënten, waarbij de patient, haar/zijn familie en informele zorg samen worden gebracht met het gezondheidzorg-team […]”]), wat baanbrekend is wat betreft patiënten-geleid en ‘crowd-funded’ onderzoek. Een groeiend aantal van gezondheidzorg-organisaties geven patiënten de toegang tot, en in sommige gevallen controle over, hun medische dossiers. In de ‘Mayo Clinic’ geeft een gratis app patiënten volledige toegang tot hun medische notities, pathologie- en radiologie-rapporten, en omdat een verschuiving van de macht afhankelijk is van het vestigen van een gemeenschappelijk lexicon, wordt er gewerkt om het medisch jargon hierbij te verminderen. Er zijn richtlijnen over waarom en hoe om te gaan met patiënten (http://epatientdave.com/let-patients-help) en een aantal patiënten treden al op als ‘sherpa’ om het gezamenlijk werken te bevorderen, met inbegrip van leden van de participatieve geneeskunde beweging (http://participatorymedicine.org).

Online patiënten-gemeenschappen waar patiënten elkaar ontmoeten, praten, ondersteunen, informeren en elkaar coachen, geven patiënten ‘empowerment’ (al is het belangrijk in gedachten te houden wie hen sponsort). Ze bieden ook een rijke en nog grotendeels onontgonnen leer-bron voor gezondheid-professionals. Voorbeelden hiervan zijn healthunlocked.com, healthtalkonline, rawarrior.com en cancergrace.org. Er zijn heilzame lessen te leren uit de kloof tussen gesprekken in de kliniek en de bezorgdheden die patiënten met elkaar delen.

Belangen-behartiging voor patiënten-engagement in de V.S., het Verenigd Koninkrijk, het Europees vasteland en ook daarbuiten wordt grotendeels gedreven door het geloof, gesteund door enig bewijsmateriaal, dat het engageren van patiënten de kosten voor gezondheidszorg zal verminderen door het vermijden van onnodige onderzoeken en behandeling. [Maar men dient in het achterhoofd te houden dar het al dikwijls is gebleken dat het al te zeer beperken van het gebruik van diagnostische instrumenten kan leiden tot mis- of veel te late diagnose met ontzettende medische en financiële schade tot gevolg!] Betrokkenheid van patiënten wordt gezien als een manier om te helpen gezondheid-systemen duurzamer te maken. Sommigen hebben betoogd dat dit het “blockbuster medicijn van de eeuw” is en gelijkwaardige dividenden zal opleveren.

Maar partnerschappen met patiënten aangaan, moet worden gezien als veel meer dan de nieuwste route naar gezondheidzorg-efficiëntie. Het gaat over een fundamentele verschuiving in de macht-struktuur in de gezondheidzorg en een hernieuwde focus op de kern van de missie van de gezondheidzorg-systemen. We moeten aanvaarden dat expertise qua gezondheid en ziekte zowel buiten als binnen medische kringen te vinden is en dat samenwerken met patiënten, hun families, lokale gemeenschappen, maatschappelijke organisaties en deskundigen in andere sectoren essentieel is voor het verbeteren van de gezondheid. Revolutie vereist gezamelijke deelname aan de ontwikkeling en implementatie van nieuw beleid, systemen en diensten, alsmede aan de klinische besluitvorming.

Er is nog veel te ontdekken, evalueren en implementeren om zinvolle samenwerking met patiënten te bereiken. Er is ook een behoefte om gedeelde besluitvorming ingang te doen vinden, op basis van voorkeuren en doelen van individuele van patiënten, in de routine-praktijk. Op een open bijeenkomst in juni 2013 in Peru (www.isdm2013.org), kon de gedeelde besluitvorming gemeenschap het wereldwijde debat over de nieuwste denkwijzen en research volgen en verderzetten.

Van haar kant intensiveert het BMJ haar inzet voor patiënten-partnerschap. We hebben al een online verzameling van artikelen over gezamenlijke besluitvorming en een groeiende bibliotheek artikelen over patiënten-ervaringen. Nu willen we een strategie ontwikkelen voor patiënten-partnerschap die zal worden weerspiegeld in het ganse tijdschrift. We zijn van plan een panel van patiënten en artsen op te zetten om ons te helpen met dit werk te stellen en zullen verslag uitbrengen over onze vorderingen.

Er werd gezegd dat de gezondheidzorg niet beter zal worden totdat de patiënten een leidende rol spelen bij het verbeteren ervan. [Hadler NM. The citizen patient. University of North Carolina Press, 2013] We zijn het daarmee eens en kijken uit naar het helpen aanjagen van de patiënten-revolutie.

maart 24, 2013

Risico op mis-labeling als mentaal ziek door ‘somatic symptom disorder’ in DSM-5

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 1:21 pm
Tags: ,

De nieuw voorgestelde ‘aandoening’ (‘Somatische Symptomen Aandoening’) die wordt gesuggereerd in de ‘bijbel’ voor de diagnose van mentale ziekten heeft een duidelijk tekort aan specificiteit, zegt Allen Frances. Het gebruik van deze ‘diagnose’ zal o.i. leiden tot verdere psychologisering, psychiatrisering en stigmatisering van patiënten met M.E.(cvs)!

————————-

British Medical Journal (2013); 346:f1580 (Published 19 March 2013)

The new somatic symptom disorder in DSM-5 risks mislabeling many people as mentally ill

Persoonlijke opinie van Allen Frances

[Amerikaans psychiater – professor emeritus van de ‘Duke University School of Medicine’ – Allen Frances is auteur van 2 boeken die refereren naar DSM-5 (Saving Normal & Essentials of Psychiatric Diagnosis) en was voorzitter van de DSM-IV ‘task-force’]

De wazige grens tussen psychiatrie en algemene geneeskunde staat op het punt een aardverschuiving te ondergaan. De volgende editie van de ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’ (DSM) van de ‘American Psychiatric Association’ is gepland te worden uitgegeven Mei 2013 te midden van controverse over vele van de nieuwe aandoeningen die worden voorgesteld. Eén van de door DSM-5 voorgestelde maar slecht geteste diagnoses – ‘somatische symptomen aandoening’ – heeft een hoog risico op het verkeerd labelen van een aanzienlijk deel van de bevolking als mentaal ziek.

De relatie tussen psychiatrie en de geneeskunde bleek zowel voor behandelaars uit de mentale gezondheidzorg als voor artsen uit de primaire gezondheidzorg moeilijk te managen, en dit is nog meer problematisch voor patiënten die daar tussen gevangen zitten. De grenslijn is nooit scherp omlijnd of statisch geweest maar werd heen en weer verschoven afhankelijk van nieuwe bevindingen en mode-trends. Het rijk van de psychiatrie kromp en dat van de geneeskunde verruimde, telkens als de vorderende wetenschap een oorzaak ontdekte voor een voordien slacht begrepen iets. Het klassiek voorbeeld hiervan is “algemene verlamming van de krankzinnige”, die van psychiatrie naar neurologie ging van zodra de verantwoordelijke spirocheet [micro-organisme] werd geïdentificeerd.

In de DSM-5 verschijnt ‘somatische symptomen aandoening’ als een nieuwe sektie, “Somatische symptomen en aanverwante aandoeningen” die de sektie “somatoforme aandoeningen” uit de DSM-IV vervangt. Deze nieuwe categorie zal de reikwijdte van de klassficatie als mentale aandoening uitbreiden door het elimineren van de vereiste dat somatische symptomen “medische onverklaard” moeten zijn. De focus in de DSM-5 verschuift naar “excessieve” responsen op schrijnende, chronische, somatische symptomen met verwante “dysfunktionele gedachten, gevoelens of gedragingen”.

Het feit dat deze diagnose ‘over-inclusief’ is, wordt gesuggereerd door de resultaten van de DSM-5 test-studie waarover de werk-groep ‘somatische symptomen aandoening’ rapporteerde op de jaarlijkse bijeenkomst van de ‘American Psychiatric Association’ in 2012. ‘Somatische symptomen aandoening’ omvatte 15% van patiënten met kanker of een hart-aandoening, en 26% met prikkelbare darm syndroom of fibromyalgie, en er was een hoog aantal vals positieven (7%) bij gezonde mensen in de algemene bevolking. [Dimsdale JE. Presentation: DSM-5 proposals for somatic symptom disorders. American Psychiatric Association 165th Annual Meeting, Philadelphia, May 2012] Het voorkomen van psychiatrische aandoeningen onder medisch zieke patiënten is onbekend maar de aantallen lijken hoog en de bewijs-last vóór het introduceren van om het even welke diagnose is dat het een gunstige risico/voordeel-ratio heeft. Toch wordt de voorgestelde diagnose niet ondersteund door enig substantieel bewijs aangaande zijn waarschijnlijke geldigheid en veiligheid, en was er sterke oppositie door patiënten, families, zorgverleners en belangen-behartende organisaties. [Brauser D. DSM-5 task force ponders round 2 of public feedback. Medscape Medical News 2011]

De DSM-5 definitie voor ‘somatische symptomen aandoening’ is ruim. Het vereist slechts één lichamelijk symptoom dat kwellend is of het dagelijks leven ontregelt, en dat ten minste zes maand aanhoudt. Het vereist ook één van de volgende psychologische of gedrag-matige responsen: onevenredige gedachten over de ernst van de symptomen; persistente grote angst over de symptomen; of excessief veel tijd en energie besteden aan bezorgdheid over de gezondheid. [American Psychiatric Association. DSM-5 development. DSM-5 Draft criteria: somatic symptom disorder. Third review, 2012] Dit is veel ruimer dan de (zelden gebruikte) definitie van somatisatie-aandoening in de DSM-IV. Deze vereiste een voorgeschiedenis van veel medisch onverklaarde symptomen voor de leeftijd van 30 die voorkwamen gedurende meerdere jaren en resulteerden in een zoektocht naar behandeling of psychosociale stoornissen. Er was een totaal van 8 of meer medische onverklaarde symptomen uit onze gespecificeerde symptomen-groep nodig, met ten minste 4 pijn- en 2 gastro-intestinale symptomen.

Eerdere DSM criteria hebben steeds aanmaningen voor klinici omvat, om andere verklaringen uit te sluiten vooraleer te besluiten dat een bepaalde mentale aandoening aanwezig is. Ik suggereerde de werk-groep dat gelijkaardige aanmaningen dit keer ook zouden moeten worden opgenomen en dat klinici zouden moeten overwegen of de bezorgdheid over de gezondheid volledig onrealistisch is, of dat een onderliggende medische aandoening er voor verantwoordelijk zou kunnen zijn, vooraleer de diagnose ‘somatische symptomen aandoening’ te stellen. Ik suggereerde ook dat klinici zouden moeten overwegen of symptomen zouden kunnen worden veroorzaakt door één van meerdere mentale aandoeningen die zich dikwijls presenteren met fysieke problemen (zoals depressie, veralgemeende angst- of paniek-aandoening). De DSM-5 werk-groep verwierp deze suggesties.

Het verkeerd toepassen van deze alles-omvattende criteria, in het bijzonder in de haastige praktijk van de primaire gezondheidzorg, kan resulteren in ongepaste diagnoses van mentale aandoening en ongeschikte medische besluit-vorming. [Dimsdale JE. Medically unexplained symptoms: a treacherous foundation for somatoform disorders? Psychiatr Clin North Am2011;34:511-3] Miljoenen mensen kunnen een verkeerd label krijgen; waarbij de last onevenredig op vrouwen terecht komt, omdat zij het meest waarschijnlijk gemakshalve worden afgedaan als “catastrofeerders” als ze zich aandienen met lichamelijke symptomen.

Een vals positieve diagnose van ‘ somatische symptomen aandoening’ schaadt patiënten omdat het kan resulteren in het missen van onderliggende medische oorzaken. Het leidt ook tot stimatisering van de patiënten, onoordeelkundig gebruik van medicijnen en psychotherapie, iatrogene ziekte [veroorzaakt door medische handelingen]; benadeelt hen bij beslissingen betreffende tewerkstelling, opleiding en recht op gezondheidzorg; fnuikt hun zelf-perceptie en die van hun familie en vrienden; en legt een risico op de schouders van ouders van kinderen met chronische ziekte voor beschuldiging van “te grote betrokkenheid” of van “zziekte-rol gedrag”.

Elke diagnostische beslissing is een zoeken naar een delicaat evenwicht tussen definities die zullen resulteren in te sterkte versus te zwakke diagnose-stelling – de DSM-5 werk-groep koos voor een opmerkelijk gevoelige definitie die ook opmerkelijk niet-specifiek is. Dit weerspiegelt een consistent vooroordeel over gans de DSM-5 die de grenzen van psychiatrische diagnose verlegt naar wat ik denk onvoldoende aandacht te bieden voor de risicos van het daaruit voortvloeiend vals-positief verkeerd labelen.

De DSM-5 diagnose van ‘ somatische symptomen aandoening’ is gebaseerd op subjectieve en moeilijk te meten cognities die een diagnose van mentale aandoening zullen mogelijk maken die kan worden toegepast op alle medische aandoeningen, ongeacht hun oorzaak. De ICD-11 (‘International Classification of Diseases’, 11e revisie) wordt voorbereid door enkele van dezelfde mensen die aan de DSM-5 hebben gewerkt. Tenzij de ICD-11 een hogere standaard toepast voor bewijs en risico/voordeel-analyse, zou dezelfde fout van het verkeerd labelen van lichamelijk zieken als mentaal gestoord kunnen worden herhaald.

Wijlen Thomas Szasz [professor psychiatrie van de ‘State University of New York’; auteur van ‘The Myth of Mental Illness’; prominent figuur in de anti-psychiatrie beweging, criticus van zowel de morele en wetenschappelijke grondslagen van de psychiatrie, en de maatschappelijke controle-funktie van de geneeskunde in de huidige maatschappij] zei ooit: “In de tijden van de Malleus [Malleus Maleficarum of Heksenhamer; 15e-eeuws handboek voor de heksenjacht], als artsen geen bewijs konden vinden voor natuurlijke ziekte, werd van hen verwacht dat ze bewijs vonden bij de hekserij: heden te dage, als men geen diagnose van een organische ziekte kan stellen, wordt men verwacht de diagnose mentale ziekte te stellen”. [Szasz TS. The manufacture of madness: a comparative study of the inquisition and the mental health movement. Syracuse University Press, 1997] Szasz […] was juist wat betreft het ruim definiëren van ‘somatische symptomen aandoening’ in DSM-5. Klinici krijgen best het advies deze nieuwe categorie te negeren.

juli 5, 2011

Presenteïsme

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 3:02 pm
Tags: ,

Onder presenteïsme wordt verstaan: te veel uren werken en/of werken hoewel je eigenlijk niet fit bent. Patiënten met M.E.(cvs) willen in eerste instantie dikwijls liever niet toegeven (aan zichzelf of hun omgeving) dat ze minder goed funktioneren. Zeker bij aanvang van de aandoening: omdat ze hun werk zeer goed willen blijven doen en/of de symptomen (nog) niet onderkennen. Maar ook later, doordat de ziekte maatschappelijk niet erkend wordt en er veel onbegrip heerst in de omgeving, en/of uit vrees er financieel of qua status op achteruit te gaan. Toch is het dikwijls nodig de job langs de kant te schuiven als men er fysiek slechter door wordt. Als de M.E.(cvs)-patient over de grens van haar/zijn beperkingen wordt gepusht, worden de symptomen erger, duurt het herstel langer. Pacen blijft de boodschap voor iemand met deze aandoening! Maar ook de maatschappij dient z’n verantwoordelijkheid te nemen en de mogelijkheden creëeren om makkelijker voor korte of langere tijd even ‘aan de zijkant te gaan staan’ zonder dat dit grote repercussies heeft op sociaal en financieel vlak…

Kevin Dew (Professor Sociologie, School voor Sociale en Culturele Studies, Victoria Universiteit in Wellington, Nieuw-Zeeland) schrijft in een editoriaal voor het British Medical Journal dat de druk om te werken tijdens periodes van ziekte op lange termijn negatieve effekten kan hebben op gezondheid en produktiviteit. Hieronder een samenvatting (bron: http://www.medicalsearch.com.au). Het volledig stuk ‘Pressure to work through periods of short term sickness’ (gepubliceerd 9 Juni 2011) is te vinden op bmj.com (BMJ 2011; 342).

Druk om te werken bij ziekte heeft negatieve effekten op lange termijn

Professor Kevin Dew van de Victoria Universiteit in Wellington, Nieuw-Zeeland, zegt dat bewijs suggereert dat (voor velen) de druk om te werken wanneer men ziek is, intens is en dat meer inspanningen nodig zijn om dergelijk gedrag, dat de gezondheid sloopt, te voorkomen. Presenteïsme is couranter bij bepaalde beroepen, in het bijzonder bij de zorg- en onderwijs-sector [ook over-vertegenwoordigd bij ME.(cvs)], en is hoger bij degenen die een grotere verantwoordelijkheid hebben wat betreft patiënten-zorg, schrijft hij. Zo ook zijn werknemers die niet genoeg back-up krijgen en voor wie het werk zich opstapelt terwijl ze afwezig zijn, meer geneigd tot presenteïsme. Andere werk-gerelateerde factoren die presenteïsme bevorderen, omvatten het werken in teams met hoge verwachtingen qua aanwezigheid, beperkt recht op ziekte-verlof, hoge job-eisen, laag niveau qua job-voldoening, angst voor ontslag en bezorgdheid qua promotie-mogelijkheden. Bepaalde medische aandoeningen zoals depressie en migraine zijn ook verbonden met presenteïsme omdat ze niet als legitieme redenen voor afwezigheid worden gezien [geldt zeker ook bij M.E.(cvs)]. Bewijs toont dat presenteïsme ziekte, inclusief musculoskeletale pijn, vermoeidheid, depressie en ernstige coronaire voorvallen, doet toenemen. Het leidt ook tot uitputting wat, op zijn beurt, aanleiding geeft tot nog meer presenteïsme. In de gezondheid-zorg is presenteïsme van bijzonder belang omwille van de verspreiding van infekties, dus moeten preventieve maatregelen worden genomen, maar Professor Dew argumenteert dat er minder aandacht is voor presenteïsme en de preventie ervan bij andere beroepen. “Presenteïsme zou ernstig moeten worden genomen als we bezorgd zijn wat betreft gezondheid op het werk of produktiviteit op de werkplek.”, zegt hij. “Presenteïsme is een complex fenomeen dat dient te worden benaderd vanuit verscheidene invalshoeken zoals werkplek-cultuur, werkplek-beleid en zorgvuldig overwogen interventies door beoefenaars van gezondheid-zorg.” Hij suggereert dat leidinggevende medewerkers kunnen helpen bij het ontmoedigen van over-toewijding op het werk en het aanmoedigen van het toelaten dat werknemers voldoende herstel-tijd na ziekte nemen. Werknemers met een zwakke gezondheid zouden speciale aandacht moeten krijgen om presenteïsme te voorkomen, voegt hij er aan toe, omdat ze waarschijnlijk minder hulpmiddelen kunnen inroepen om te weerstaan aan z’n negatieve impact. Hij besluit: “Managers en bedrijf-artsen moeten alert zijn voor de bevindingen dat zelfs al kan presenteïsme enkele positieve effekten korte-termijn [voor de werkgever] kan hebben…het waarschijnlijk negatief zal zijn op lange-termijn.”.

mei 17, 2011

Is psychiatrie een religie?

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:59 pm
Tags:

Een opinie-stuk door Dr Rob Whitley, ‘Research Assistant Professor’ Psychiatrie, met een aanzienlijke ervaring betreffende de kruising van psychiatrie, sociologie en anthropologie. De aandachtige lezer zal zelf wel de voor M.E.(cvs) relevante dingen uitfilteren…

Journal of the Royal Society of Medicine 2008; 101:579-582

ESSAY

Is psychiatrie een religie?

Rob Whitley

Dartmouth Psychiatrisch Research Centrum, Lebanon, NH, USA

In de 19e eeuw schreef Matthew Arnold over het “melancholisch gebrul van de zee van het geloof”. Dit verwees naar het verval van het christelijk geloof en de invloed van christelijke instellingen in het dagdagelijkse leven van de Europese samenlevingen. Een dergelijk verval was voorspeld door de Verlichting, die de triomf van de rationele wetenschap op religieus bijgeloof beloofde. Voorspellingen van de ondergang van de religie werden enigszins bevestigd door de loop der geschiedenis. Minder mensen wonen religieuze diensten bij, religieuze instellingen hebben veel van hun invloed op de massa verloren en religieuze opvattingen worden vaak bespot en beschimpt als verouderde begoochelingen die beter passen in een donker en ver verleden. G.K. Chesterton [Engels auteur] merkte op dat wanneer mensen stoppen met geloven in god, ze beginnen te geloven in om het even wat. Dit roept een simpele vraag op: is er een wereldlijke vervanging voor religie in de hedendaagse samenleving? Is er enig vergelijkbaar systeem van overtuigingen, gedragingen en houdingen die doorgaat als een bindende doctrine die voor ‘waar’ wordt gehouden door de bevolking in het algemeen? Is er enig dergelijk vergelijkbaar systeem dat wordt gekenmerkt door een proselitistische [Proselitisme is het proberen te bekeren van mensen tot je eigen mening (geloof).] ijver en enthousiast gevoel van een missie?

In dit essay, geef ik argumenten voor het feit dat de psychiatrie, en haar dienares, de klinische psychologie, thans een amorf stelsel van overtuigingen, gedragingen en houdingen vormt, waarvan de taken en doctrines verontrustend vergelijkbaar zijn met die van de conventionele religies.

Zijn psychiaters de nieuwe priesters? Zijn klinieken de nieuwe biechtstoelen? Zijn pillen het nieuwe gebed? Lees verder om te leren dat nu misschien het moment is om de ‘psychiatrie’ toe te voegen aan het pantheon van de wereld-religies.

Psychiatrische proselitisering

Mainstream religies hebben vaak het volk afgebakend in twee netjes afzonderlijke categorieën die grof konden worden bestempeld als gelovigen en ongelovigen. Er werd veel moeite gedaan om te verzekeren dat gelovigen binnen de lijnen worden gehouden, terwijl niet-gelovigen worden geworven binnen de verwelkomende armen van het geloof. Dit omvatte missie-werk thuis en in het buitenland. […]. Er kan worden betoogd dat de psychiatrie en de klinische psychologie wordt gekenmerkt door een enigszins vergelijkbare Manicheanistische houding [Manicheïsme = oude religie waarbij een algehele tegenstelling tussen licht en duisternis, tussen goed en kwaad, tussen ziel en stof wordt verkondigt.], aangezien bij beide grote hoeveelheden ‘outreach’-werk betrokken zijn naar mensen toe die momenteel niet binnen haar liefdevolle omhelzing vallen. Net als religieus missie-werk, gebeurt dit in binnen- en buitenland. Dit wordt vaak geconceptualiseerd in de taal van ‘onbehandelde ziekte’ of ‘onbevredigde behoefte’. Er worden grote campagnes georganiseerd om mensen bewust te maken dat het voor hen of hun dierbaren nodig kan zijn om psychiaters te raadplegen. Er wordt literatuur verspreid, advertenties in de media geplaatst, congressen gehouden. Mensen worden zelfs onaangekondigd gecontacteerd en gevraagd om de psychiatrie te bespreken, op dezelfde wijze als sommigen van de dikwijls geridiculiseerde religieuze missionarissen die op de stoep theologische zaken komen bespreken. Vaak pogen deze inspanningen om de niet-ingewijde heidenen te overtuigen om te geloven in de centrale doctrines van de psychiatrie. Een dergelijke aktiviteit wordt impliciet ondersteund door grote epidemiologische bevragingen die suggereren dat er duizenden (zo niet miljoenen) mensen zijn die nood hebben aan psychiaters en psychologen. Zoals de meer fanatieke religies in het verleden, wordt het idee dat sommige van de niet-ingewijden eigenlijk genieten van zeer bevredigend leven, zelden in overweging genomen. Dit gezegd zijnde, verklaarde een belangrijke grootschalige studie onomwonden: “De meerderheid van degenen die geen behandeling kreeg, meende dat zij geen emotioneel probleem hadden waarvoor behandeling vereist is.”. Dit roept de vraag op aan wiens ‘nood’ wordt voldaan als men spreekt van ‘onbevredigde behoefte’ in de psychiatrie. Kleinman [Patients and Healers in the Context of Culture. Berkeley, CA: University of California Press; 1980] betoogde dat er niet zoiets bestaat als een onbehandelde kwaal (al zijn er onbehandelde ziekten) aangezien individuen en hun sociale netwerken op lijden en verdriet reageren met veelsoortige aktie, zelfs als ze geen ‘professionals’ raadplegen. Er werd betoogd dat vurige aanhangers van het medisch model vaak dergelijk ‘niet-professioneel’ management van het lijden en de angst, die inherent zijn aan de menselijke conditie, geringschatten. Dit is vergelijkbaar met de manier waarop inheemse geloof-systemen in het verleden werden geminacht en ‘gekoloniseerd’ door de meer gevestigde religies. Een uitvloeisel hiervan is dat sommige toegewijden aan de psychiatrie/klinische psychologie geloven dat alleen ‘echte’ professionals in ‘echte’ klinieken ‘echte’ behandelingen kunnen uitvoeren. Dergelijk geloof is enigszins vergelijkbaar met degenen die geloven in het bestaan van de ‘enige ware kerk’ (of varianten daarvan). Psychiatrisch geloof in ‘het ene ware systeem’ blijft sterk, en kan inderdaad sterker worden als de toenemende invloed van ‘evidence-based medicine’ leidt tot een gericht onderscheid tussen wat ‘waar’ is en wat ‘vals’. Dit gezegd zijnde, moet worden opgemerkt dat de psychiatrie een brede kerk is (bedoelde woordspeling). Velen die onder zijn vuurproef vallen, staan sceptisch tegenover een aantal van zijn rigide doctrinale uitspraken en meer dogmatische stelregels. Inderdaad: de aanhoudende strijd tussen de sociale psychiaters en biologische psychiaters kan worden beschouwd als vergelijkbaar met de strijd tussen de liberale en de traditionele vleugels van gevestigde religies. Bijvoorbeeld, de traditionele christelijke theologie van de erfzonde poneert dat de mens gebrekkig is geboren en alleen god’s genade hem kan redden. Meer Pelagiaanse verdedigers [aanhangers van Pelagius – Engelse monnik en theoloog die de erfzonde loochende en beweerde dat de mens uit eigen kracht zalig kan worden] van het christendom gaan tekeer tegen deze opvatting als zijnde archaïsch en dehumaniserend. Populaire psychiatrische theorie stelt dat de mens onvolkomen is geboren (ponerend dat genetische factoren sterk verantwoordelijk zijn voor de psychiatrische ziekte) en alleen psychiatrische interventie kan helpen. Andere psychiaters schimpen op dergelijke theorieën met het argument dat situationele factoren lijden en verdriet bepalen, en dat het veranderen van deze omstandigheden meer voordeel voor het individu zal bieden. Het klinkt misschien bizar om te suggereren dat degenen die werkzaam zijn in de psychiatrie enigszins verwant zijn aan missionarissen, maar iedereen met toegang tot een internet zoek-robot zal snel ontdekken dat dit inderdaad een courante zelf-conceptualisatie [hoe men zichzelf ziet] is. Bijvoorbeeld: prominente psychiatrische tijdschriften, service-providers en academische afdelingen hebben allemaal ‘mission-statements’. Missies kunnen zonder zendelingen. Dus, zo kan geconcludeerd worden, psychiatrie (en klinische psychologie) is ‘op missie’.

Priesters en psychiaters

Alle mainstream religies maken een onderscheid tussen priesters en leken. Het priesterschap leidt; de leken volgen. Priesters volgen een jarenlange mysterieuze opleiding; de leken niet. Het priesterschap houdt esoterische krachten in, waaronder het toedienen van sacramenten; de leken mogen dat niet. Samen kunnen priesters interne dissidenten ex-communiceren; van de leken wordt verwacht zich te houden aan deze beslissingen en ze te ondersteunen. Het priesterschap kan vasthouden aan concepten zoals Cartesiaans dualisme [dualistische visie op lichaam en geest van René Descartes]; de leken begrijpen deze concepten niet altijd maar moeten ze onbetwist accepteren. Klinkt dit bekend in de oren? Kan een dergelijk patroon worden gezien in de relatie tussen psychiatrie/klinische psychologie en het hedendaags publiek? Zeker: psychiaters doorlopen een mysterieuze opleiding die hen onderscheidt van het grote publiek. Psychiaters hebben voorbehouden bevoegdheid om medicatie toe te dienen en kunnen zelfs tot behandelingen en verplichte detentie dwingen. Net zoals bij vele religieuze benoemingen, worden loyaliteit en conformiteit als gewaardeerde deugden geprezen bij de reguliere psychiatrie. Dit komt tot uiting in de manier waarop gelijken, figuren die afweken van de orthodoxie van de dag, zoals Ronnie Laing [psychiater die de mainstream psychiatrie aanviel], Thomas Szasz [prominent figuur in de anti-psychiatrie-beweging], Peter Breggin [“het geweten van de psychiatrie”; verzet zich tegen het escalerend overmatig gebruik van psychiatrische medicatie] en meer recent David Healy [controversieel psychiater omwille van z’n mening over de invloed van de farmaceutische industrie op geneeskunde en academici], behandelen. [Rissmiller DJ, Rissmiller JH. Evolution of the anti-psychiatry movement into mental health consumerism. Psych Services (2006) 57: 863-6] Job-aanbiedingen werden ingetrokken, boeken genegeerd, carrières geruïneerd. Psychiatrie opereert ook op een vermoeden van Cartesiaans dualisme en is zeer betrokken (vaak niet expliciet) met de ‘geest in de machine’. [De ‘ghost in the machine’ is Gilbert Ryle’s -brits filosoof- beschrijving van René Descartes’ geest-lichaam dualisme: de absurditeit van dualistische systemen zoals Descartes’, waar mentale aktiviteit parallel verloopt met lichamelijke aktiviteit maar waar de wijze waarop ze interageren onbekend is of, op zijn best, speculatief.] Er zou inderdaad kunnen worden aangevoerd dat hun onderwerpen, ‘het mentale’ of ‘de geest’ net zo vluchtig en vaag zijn als het begrip ‘ziel’, waarop religie en theologisch onderzoek stoelen. Net als priesters, worstelen psychiaters met een onderwerp dat vaak ondoorgrondelijk is voor het grote publiek. Een laatste punt van vergelijking: priesters beschouwen het vaak als een onderdeel van hun roeping om te zorgen voor degenen die nog niet tot de kudde behoren, hoewel hedendaagse missie vaker over gemeenschap-uitbreiding en ontwikkeling-projecten gaat, in plaats van het zogenaamde ‘Bijbel-beuken. Zo ook zien psychiaters en psychologen dikwijls degenen die buiten hun directe zorg vallen als personen die toch hun aandacht nodig hebben, wat tot uiting komt door de toenemende penetratie van zelfhulp-boeken en media-psychologen. Veel na-oorlogse gezinnen vreesden de klop op de deur door de plaatselijke priester, die gewoonlijk op hen neerdaalde tijdens onstuimige momenten. Deur-kloppen mag dan wel passé zijn, maar het publiek kan gerust zijn dat vrijwel elke TV-zender, tijdschrift, krant en dergelijke, een vriendelijke deskundige op gebied van geestelijke gezondheid zal hebben die  hun woorden van wijsheid aanbiedt wat betreft de beproevingen van het leven.

Heilige teksten

Alle religies hebben hun canonieke teksten. De koran, de tenach [voornaamste boek in het jodendom] en de christelijke bijbel dienen de drie grote monotheïstische godsdiensten. Deze teksten bestaan sinds millennia en dienen als leidraden voor voorstanders en aanhangers van de genoemde religie. Ze worden gebruikt om geschikte houdingen en gedragingen te bepalen t.o.v. de ‘stenen en pijlen’ van het verschrikkelijk noodlot. De psychiatrie heeft ook teksten waarnaar vaak wordt verwezen in eerbiedige en canonieke toonaarden – dit zijn de DSM-IV en de ICD-10, met name de mentale en gedrag-stoornissen deel V. Deze teksten, die reeds tientallen jaren bestaan, gidsen zowel psychiaters en in mindere mate het leken-publiek, in gedachte en daad. Zoals meer openlijk religieuze teksten, zijn deze georganiseerd in hoofdstukken en verzen (d.w.z. codes) die kunnen worden geciteerd en besproken tussen professionals en geïnteresseerd publiek. Heilige teksten inspireren priesters en leken om devotionele literatuur te schrijven die de grotere macht achter (en uitgedrukt in) de tekst interpreteert, om mensen te helpen de alledaagse wisselvalligheden het hoofd te bieden. Zo ook hebben psychiatrie en psychologie vele boeken (vaak gelabeld als zelf-hulp) voortgebracht die psychiatrische opvattingen voor het grote publiek interpreteren, om hen te helpen bij deze reis door dit tranendal. Inderdaad: de meeste gerenommeerde boekhandels hebben nu planken vol met psychologische zelf-hulp, die vaak belangrijker zijn dan deze gewijd aan religieuze interpretatie. Waar ooit C.S. Lewis [schrijver van christelijke boeken] stond, staat nu Dr Phil [Amerikaans psycholoog en televisie-presentator].

Wekelijkse vieringen en sacrale praktijken

De meeste religies moedigen aan ten minste éénmaal per week aanwezig te zijn in een huis van aanbidding. Daar vinden rituelen en praktijken plaats en die moeten worden herhaald in z’n eigen huis. Dit omvat bv. regelmatig bidden, belijdenis van zonden en deelnemen aan sacramenten. Een doel van deze praktijken is het handhaven of herstellen van de onverstoorbaarheid en het welzijn van zij die er om smeken, wat hen moet toelaten de chaos en verwarring van het leven met kracht en moed te dragen. Hoewel de inhoud verschillend kan zijn, worden deze religie-kenmerken qua vorm enigszins gedeeld met de klinische ontmoeting met een psychiater/psycholoog. Aangezien religieuze leiders wekelijkse bezoeken aan hun huis van aanbidding aanmoedigen, sporen sommige psychiaters en psychologen hun patiënten aan tot wekelijks bezoek. Daarbij wordt van patiënten verwacht dat ze de klinicus intieme details van hun dag-dagelijks leven openbaren. Die kan verwijzen naar hun tekst of opleiding om te adviseren op gebied van gedrag en/of moraal. Dit advies vertoont vaak onthutsende overeenkomsten met religieus ritueel. Christelijke predikanten kunnen bv. adviseren om deel te nemen aan de heilige communie. In theologische termen is dit een transformerende ervaring die de heilige consumptie inhoudt van een kleine witte hostie, waarvan wordt geacht dat god in de substantie aanwezig is (symbolisch of letterlijk). Psychiaters kunnen hun patiënten adviseren om deel te nemen in een ander ietwat ritualistisch gedrag: de consumptie van een kleine witte tablet waarin doeltreffende agentia voor verandering worden geacht aanwezig te zijn. Bewijs dat de intrinsieke werkzaamheid van deze beide gedragingen ondersteunt, is niet éénduidig (hoewel de transformerende waarde van hun rituele aspecten niet zou mogen worden over het hoofd gezien [placebo-effekt?]). Mijn vergelijking van de heilige communie met de consumptie van psychotrope medicatie kan in vraag worden gesteld, gezien het feit dat sommige psychiatrische medicijnen belangrijke therapeutische effecten blijken te vertonen d.m.v. gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT), terwijl het bijwonen van religieuze rituelen en deelnemen aan sacramenten niet zijn onderworpen aan een RCT. Dat mag waar zijn, en bewijs voor de doeltreffendheid moet niet lichtvaardig worden afgewezen. Dit gezegd zijnde: kerken, synagogen en moskeeën (en de wereld-visie die daar wordt omhelsd) kunnen doeltreffend worden geacht in termen van hun blijvende aantrekking-kracht voor miljoenen mensen gedurende millennia. Hoe dan ook, als Karl Marx vandaag de dag terug opdook, zou hij behoedzamer zijn om te concluderen dat religie ‘opium voor het volk’ is. Hij zou kunnen beslissen dat er geen behoefte is aan slimme metaforische poëzie voor het beschrijven van de neiging van mensen om pijn, ellende en lijden dat met de menselijke conditie gepaard gaat te verminderen. Vandaag de dag zou psychiatrie, en het arsenaal aan psychotrope medicatie, de letterlijke ‘opium voor het volk’ kunnen zijn.

mei 12, 2010

Dokter-patient relatie bij CVS

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 5:23 am
Tags: , , ,

Quality in Primary Care, Volume 17, Number 4, August 2009, pp.263-270(8)

The doctor-patient relationship in Chronic Fatigue Syndrome: survey of patient perspectives

Van Hoof, Elke

Faculteit Psychologie en Opvoedkunde, Vrije Universiteit Brussel

Achtergrond: Geconfronteerd met het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) moeten huisartsen omgaan met diverse klachten. Dit kan leiden tot een gevoel van machteloosheid en frustratie bij de dokter, wat de relatie arts-patient zou kunnen ondermijnen.

Doelstelling: Ons doel was de perspectieven van patiënten met CVS betreffende de medische ontmoeting op te lijsten.

Methode: Bevraging-studie met systematisch geselekteerde patiënten die zich aanboden bij een tertiaire kliniek gespecialiseerd in CVS. Er werd een vragenlijst voorgelegd aan elke derde patient die de kliniek bezocht.

Resultaten: 177 patiënten vulden de vragenlijst in. De diagnose van CVS werd gesteld door een huisdokter in 8% van de gevallen. In 31% had de arts ervaring met algemene CVS-klachten en 35% van de dokters had ervaring met CVS. Slechts 23% rapporteerde voldoende kennis om de aandoening te behandelen. Van de bevraagde patiënten voelde 35% dat hun huisarts ervaring had wat betreft het omgaan met CVS.

Besluiten: De heterogeniteit van CVS en de controverse rond deze aandoening leek de dokters te overweldigen en de medische relatie te belasten. Patiënten met CVS leken ontevreden over de interaktie met hun arts. Bovendien tonen de resultaten dat CVS niet goed wordt aangepakt door de medische gemeenschap en dit falen de diagnose te stellen leidt tot een gebrek aan empathische zorg, met daaruit volgend een verlies van het vermogen van de dokter om fungeren als een genezer.

Inleiding

[…]

De rol van de huisarts lijkt bijzonder belangrijk bij het behandelen van CVS omdat de dokter dikwijls de eerste professional is die wordt geconfronteerd met de klachten van een patient. Daarom heeft de huisarts een cruciale rol bij de verdere diagnose en management van CVS. Een studie toonde dat huisdokters dikwijls niet vertrouwd zijn met de diagnostische criteria voor CVS en melden onvoldoende kennis te bezitten over CVS. Trouwens: geconfronteerd met een zelf-diagnose waren bijna de helft van de artsen het met de patient oneens. Professionals worden niet enkel overweldigd door de verscheidenheid aan lichamelijke klachten maar ook door de kennis van de patiënten over hun ziekte en de hoeveelheid informatie die de patiënten geven. CVS-patiënten worden frequent gekarakteriseerd door een gebrek aan vertrouwen in de gezondheid-zorg, absenteïsme en buitensporige medische consultaties. Men vond ook dat huisartsen het moeilijk hebben met patiënten die hen frustreren: die patiënten die zich verzetten tegen behandel-pogingen, een gebrek aan medewerking voor de aanbevelingen van de arts vertonen en constant hun onvrede uitdrukken. Patiënten worden door de huisdokter ervaren als moeilijk als ze herhaalde klachten hebben of als een probleem wordt opgelost maar wordt vervangen door een ander.

CVS-patiënten melden echter dat artsen hun symptomen niet begrijpen of aanvaarden. Huisdokters werden beschreven als laks bij het aanvragen van onderzoeken en nonchalant bij het opmaken van de mentale toestand en uitvoeren van lichamelijke onderzoeken; patiënten rapporteerden dat huisartsen geen doelmatige voorgeschiedenis van chronische vermoeidheid opmaakten. Niettemin is de diagnose en het management van CVS-patiënten in de primaire zorg van cruciaal belang voor het toekomstig verloop van de ziekte. Research heeft getoond dat een alternatieve diagnose slechts in 2-13% van de gevallen voorkomt eens de diagnose ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom / Myalgische Encefal(omyel)itis (CVS/M.E.)’ werd gesteld. Bovendien concludeert onderzoek dat als CVS/M.E. vroeg gedetekteerd wordt, een goed prognose waarschijnlijker is. De doelstellingen van deze studie waren de meningen die CVS-patiënten hadden over hun huisarts te onderzoeken, om de ontwikkeling van een constructieve dokter-patient relatie te bevorderen.

Methode

Procedure

Studie uitgevoerd in 2004 […] elke derde patient werd gevraagd een vragenlijst in te vullen [Enkele van de vragen: “Had uw huisarts ervaring met patiënten lijdend aan chronische vermoeidheid?”, “Had uw huisarts ervaring met CVS?”, “Suggereerde u zelf de mogelijkheid van CVS?”, “Wat verwachte je van je dokter?”, “Hoe reageerde je arts op de diagnose of CVS”, “Veranderde je van huisarts sinds de aanvang van CVS?”]. […]

Resultaten

Individuen

177 patiënten […]. De tijd tussen de eerste subjectief ervaren vermoeidheid-klacht en de diagnose van CVS was gemiddeld 65,0 maanden (1 tot 408 maanden). Gemiddeld duurde het meer dan vijf jaar [!!!] om de diagnose van CVS te stellen.

Aanvang

70 percent van de individuen meldde een graduele aanvang, 30% een acuut begin van hun aandoening. […]

Huisarts

De diagnose van CVS werd in 8% van de gevallen door een huisdokter gesteld en door een specialist gekozen door de arts in 34% van de gevallen; in 58% van de gevallen was het een specialist gekozen door de patiënten zelf die de diagnose suggereerde.

In 31% van de gevallen meldden de patiënten dat de dokter ervaring had met algemene klachten van chronische vermoeidheid. Voor 69% van de individuen hadden de huisartsen geen ervaring met chronische vermoeidheid. […] 35% rapporteerden dat hun dokter ervaring had betreffende CVS. De meeste individuen (65%) werden volgens hen behandeld door een arts die geen kennis had over CVS.

De meeste individuen (64%) hadden een psychologische diagnose als verklaring voor chronische vermoeidheid gekregen van hun huisdokter. 24% kregen een medische diagnose, bv. hyperthyroïdisme. 12% meldde geen voorafgaande diagnosen. […] Ongeveer de helft van de individuen (45%) stelde zelf geen diagnose voor aan hun arts, terwijl 55% dat wel deed. […]

Artsen stelden de individuen meerdere verklarende modellen voor een CVS-diagnose voor [virus – immuniteit-problemen – lichamelijke problemen – problemen op het werk of thuis – stress – psychologische problemen – problemen uit de kindertijd – piekeren – omgving-factoren]. Geen enkele hiervan kan worden beschouwd als het meest aangeboden. Problemen uit de kindertijd, piekeren en omgeving-factoren werden het minst gekozen.

In 23% van de gevallen werd de huisdokter beschouwd voldoende kennis te bezitten om de aandoening te behandelen, terwijl de meerderheid (77%) vond dat zij/hij onvoldoende kennis betreffende CVS had. […] Bijgevolg bleek slechts 16% van de artsen met een begrijpbare verklaring voor de aandoening voor hun patient voor de dag te komen, terwijl 84% dit niet kon. […]

62% van de patiënten wilde dat hun huisarts een persoon was waarmee ze vrijelijk hun gevoelens, bezorgdheid en theorieën tot uitdrukking konden brengen. Volgens 66% van de patiënten zou een dokter een persoon moeten zijn die voldoende advies kan bieden. 55% van de patiënten wilde dat hun arts een effektieve behandeling voor CVS bood, Terwijl 45% dit niet noodzakelijk de job van de huisarts vond. 53% verwachtte een doorverwijzing naar een expert, terwijl 46% dit niet noodzakelijk verwachtte.

De patiënten merkten verschillende reakties bij hun huisdokter op betreffende de diagnose van CVS [één of meerde van de volgende reakties: niet geïnteresseerd – ongelovig – geïnteresseerd – boos – gemotiveerd]. Over het algemeen worden ongeïnteresseerde en geïnteresseerde artsen het meest frequent gemeld.

De meeste van de individuen (84%) rapporteerden dat hun dokter meer informatie en opleiding aangaande CVS kon gebruiken. De helft van de patiënten (50%) had van huisarts gewisseld om een beter behandeling te bekomen.

Bespreking

31% van de deelnemers’ huisartsen werden als ervaren in het behandelen van chronische vermoeidheid benoemd. Patiënten hadden vele voorgeschreven medicijnen geprobeerd vooraleer andere verklaringen voor vermoeidheid werden overwogen. De diagnostische criteria lijken dan ook deze benadering te ‘ondersteunen’ aangezien het uitsluiting-criteria zijn. Alle andere mogelijke aandoeningen die zouden kunnen leiden tot chronische vermoeidheid moeten worden uitgesloten vooraleer de diagnose CVS te stellen. De Fukuda diagnostische criteria zijn afgeleid van een relatief homogene groep patiënten voor research-doeleinden en bijgevolg hebben ze de neiging te beperkend te zijn als ze rigide worden toegepast voor klinische diagnose. Hoewel 35% van de patiënten meldden dat hun dokter ervaring had met CVS, betekent het beschikken over kennis of ervaring met CVS niet noodzakelijk dat een arts zich comfortabel voelt deze patiënten te behandelen. Gebrek aan diagnostische vaardigheden en vertrouwen in CVS weerspiegelt de klinische zorg omtrent CVS in België [Van Hoof E. De impact van de referentiecentra binnen het Chronisch Vermoeidheid Syndroom: de evaluatie van een omstreden revalidatie-overeenkomst tussen enkele universitaire centra en het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV). Tijdschrift voor Klinische Psychologie (2008) 38(1):41-53]. Research toont aan dat een vroege diagnose een positieve invloed kan hebben op de prognose. Omwille van een gebrek aan consensus onder onderzoekers, kunnen huisartsen zich verscheurd voelen tussen het psychosociaal of biomedisch kader, die beide worden aangeboden als een plausibele etiologische/ pathofysiologische theorie voor CVS. Deze ‘verwarring’ kan ook leiden tot een het later stellen van de diagnose. Bovendien worden psychologische diagnoses meer courant bevoordeeld als verklaringen voor chronische vermoeidheid. Dit zou kunnen worden verklaard door een gevoel van machteloosheid die dokters uitdrukken bij de confrontatie met de talrijke en schijnbaar onbeheersbare symptomen. […] Bij een andere studie zagen huisartsen patiënten met medisch onverklaarde symptomen als een probleem, niet omwille van het aantal maar omwille van de diversiteit van hun symptomen en hun tegenkanting wat betreft psychologische verklaringen van hun symptomen. Dokters meldden dat ze zich oncomfortabel voelden omdat het macht-evenwicht in het voordeel van de patient was. Het verstrekken van duidelijke informatie over chronische vermoeidheid en CVS zou een betere verstandhouding tussen arts en patient kunnen inleiden. De medische relatie vormt gewoonlijk een bron van wederzijdse tevredenheid maar er zijn echter patiënten die negatieve emoties bij dokters oproepen, zoals woede, schuld, depressie en zelfs haat. Onderzoekers vonden het bemoedigend dat artsen, i.p.v. moeilijke patiënten af te stoten, probeerden oplossingen te vinden om lastige consultaties te verbeteren. Er waren weinig meldingen van huisartsen die de klachten van de patiënten adequaat verklaren. De meeste patiënten met CVS willen een veilige en constructieve therapeutische relatie, en het verbeteren van de consultatie voor deze groep is noodzakelijk.

Onze gegevens suggereren dat het gemiddeld ongeveer vijf jaar duurt vooraleer patiënten een diagnose van CVS bekomen, terwijl research heeft aangetoond dat vroege diagnose de prognose verbetert. Hoewel er factoren (zoals diagnostische exclusie-criteria) kunnen zijn die zouden kunnen leiden tot diagnostische verwarring en vertraging, zou het niet slagen om een diagnose te stellen van kanker of eender welke langdurige aandoening die het funktioneren vermindert tot minder dan 50% van de aktiviteit van voor de aandoening, kunnen worden bestempeld als slechte praktijk. Bovendien zou deze situatie kunnen worden voorkomen, aangezien internationale researchers en klinici reeds behandel-richtlijnen hebben voorgesteld […]. Niettemin leidt in België een gebrek aan continue professionele ontwikkeling en een professioneel waarden-systeem dat zegt dat deze aandoening geen ‘echte’ medische aandoening is, tot een slechter management van CVS dat wel degelijk zou kunnen worden vermeden. [zie hierboven]

Zelf-diagnose van CVS door patiënten kan spanning veroorzaken bij een dokter-patient relatie die reeds onder druk staat door tijd-beperkingen, terwijl het huisartsen kan helpen die reeds verbijsterd zijn door chronische vermoeidheid symptomen. Resultaten van anderen onthullen dat patiënten die afkomen met een zelf-diagnose door dokters worden beschouwd als minder inschikkelijk in vergelijking met andere patiënten. De negatieve respons van artsen op een zelf-diagnose kan echter interfereren met de hoop en het vertrouwen die patiënten stellen in hun artsen. Een studie toonde dat patiënten manieren hadden om de omvang en intensiteit van hun lijden, en hun behoefte aan hulp over te brengen […]. Ze beschreven hun lijden in grafische bewoordingen en metaforen, benadrukten de invaliderende effekten van hun symptomen en voerden vrienden en familie aan als authoriteiten voor hun lijden of bezorgdheid. Deze patient-strategieën weerspiegelen de moeilijkheid om de aard en realiteit van een aandoening zonder objectief bewijs over te brengen.

Meerdere beperkingen moeten echter in overweging worden genomen. De resultaten kunnen beïnvloed zijn door selektie-bias, en alhoewel een strikte selektie-procedure werd gehanteerd en ze bevindingen van eerdere research ondersteunen, moeten ze voorzichtig worden geïnterpreteerd. Bovendien zouden huisartsen beter kunnen zijn bij het managen van CVS dan werd gemeld door onze deelnemers. Het is mogelijk dat patiënten niet naar een tertiaire kliniek zouden komen als ze initieel goed behandeld zouden zijn door hun dokter. Ten slotte zouden de resultaten met de nodige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd omwille van de bevraging-methode (interpretatie-bias). […]

Veel oplossingen kunnen worden gevonden op het gebied van goede communicatie en betere dokter-patient relaties: voldoende tijd, goede raad en efficiënte verwijzingen. Artsen erkennen meer en meer dat het probleem de medische ontmoeting is, de interaktie tussen arts en patient, en niet enkel de patient zelf. Om deze situatie te verbeteren werden in België referentie-centra geïmplementeerd om (1) CVS-patiënten efficiënt te behandelen, (2) huisartsen te informeren en op te leiden over CVS, (3) dokters te betrekken bij de behandeling en (4) invaliditeit bij CVS te verminderen. Evaluaties van deze referentie-centra tonen dat ze niet in staat zijn de doelstellingen te bereiken.

maart 2, 2010

Risico-factoren voor ernstige M.E.(cvs)

Filed under: Diagnostiek,Gezondheidszorg — mewetenschap @ 3:01 pm
Tags: , , , ,

Onderstaand onderzoek werd ondernomen aan de ‘University of the West of England’, Bristol, waar Professor Pheby directeur was van de ‘Unit of Applied Epidemiology’ en Lisa Saffron ‘Research Associate’ binnen die éénheid. Deze research-studie werd uitgevoerd op basis van een zeer omvangrijke (124 mensen met ernstige M.E. en 619 mensen met minder ernstige M.E., die als controles fungeerden) vragenlijst en werd gefinancierd door ‘The M.E. Association’s Ramsay Research Fund’. De enquêtes werden beantwoord door leden van ‘The M.E. Association’, de ‘25% Group’, CHROME en door mensen die hulp zochten bij het ‘National M.E. Centre’ in Essex en de ‘Wiltshire M.E. service’.

Dr Charles Shepherd, medisch adviseur bij de ‘M.E. Association’, zegt hierover: “Een belangrijk besluit is dat de kwaliteit-norm van de eerste behandeling de belangrijkste determinant blijkt voor de ernst. Het hebben van een moeder met M.E. was een bijkomende risico-factor – een bevinding die consistent is met een ziekte die mitochondriale dysfunktie [‘M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte’] veroorzaakt. Van bijzonder belang is het feit dat geen bewijs werd gevonden dat er zou op wijzen dat nauwgezetheid, neurotische karakter-trekken of persoonlijkheid-eigenschappen risico-factoren zijn bij de ontwikkeling van ernstige M.E.”.

Biology and Medicine (2009); 1 (4): 50-74

Derek Pheby (1), Lisa Saffron

(1) Buckinghamshire New University and National ME Observatory, Harnham, Salisbury, Wilts., UK

Risk Factors for Severe ME/CFS

Inleiding

[…] Deze studie werd ontworpen om de risico-factoren voor ernstige ziekte te onderzoeken. […] gebruikmakend van een vragenlijst per post […]. De factoren die werden bekeken, omvatten persoonlijkheid-factoren, behandeling bij het begin van de ziekte en een waaier aan omgeving- en andere factoren. Er werd eerder een piloot-study [Wernham W, Pheby D, Saffron L. Risk Factors for the Development of Severe ME/CFS – A Pilot Study. JCFS (2005) 12(2): 47-50] uitgevoerd waarvan de resultaten suggereerden dat ernstige ziekte geassocieerd was met co-morbiditeiten, met ongeschikte behandeling in een vroeg stadium van de ziekte en met blootstelling aan chemicaliën. Dit artikel rapporteert de bevindingen van de definitieve studie.

Er wordt algemeen beweerd (hoewel niet bewezen) dat er een verband zou zijn tussen persoonlijkheid en de initiële ontwikkeling van M.E./CVS. White et al. [bedoeld wordt Peter D. White van de Wessely-school] suggereren dat individuen die een dominante perfektionistische karakter-trek hebben, risico lopen. Hamacheck beschreef in 1978 twee soorten perfektionisme – neurotisch en normaal. De normale perfektionist is in staat tevredenheid te halen uit prestaties en zichzelf realistische doelen te stellen, de ‘doel-palen’ daarvan kunnen worden bijgesteld zodat ze passen bij een bepaalde situatie. Neurotische perfektionisten, anderzijds, stellen zichzelf vaak doelen die onbereikbaar zijn en, als blijkt dat de gewenste standaard niet kan worden bereikt, voelen ze zich onwaardig en ontbreekt het hen aan eigenwaarde. Neurotische perfektionisten worden gemotiveerd door angst voor mislukking en zijn het grootste deel van de tijd ontevreden. White et al. argumenteren dat de lage eigendunk ervaren door persoonlijkheden nauw verwant aan de neurotische perfektionist, een pathologische invloed zouden kunnen uitoefenen op het immuunsysteem op een moment dat een CVS-trigger aanwezig is, waardoor de kans verhoogt dat men bezwijkt aan M.E./CVS. Er wordt mensen met M.E./CVS dikwijls verteld dat hun ziekte een psychologische aandoening is waarvoor counseling wordt aangeboden om attitudes te wijzigen en een positieve kijk op de zaken te bevorderen. Hoewel er een goede reden is om te suggereren dat een positieve attitude zal helpen bij de prognose van om het even welke ziekte, inclusief M.E./CVS, is er weinig empirisch bewijsmateriaal om de bewering te ondersteunen dat attitudes, gedrag en onderliggende persoonlijkheid een belangrijke rol spelen bij het bepalen van de uitkomsten.

Er zijn weinig studies geweest naar de impact van vroege behandeling op ziekte-progressie maar gebruik van kalmeermiddelen en antidepressiva, en post-exertionele malaise [Taylor RR, Jason LA, Curie CJ. Prognosis of chronic fatigue in a community-based sample. Psychosomatic Medicine (2002) 64(2): 319-327] werden als risico-factoren geïdentificeerd. Het initieel contact van de meeste patiënten met de gezondheidzorg is met de eerstelijn-zorg maar er werd weinig research gedaan naar de uitkomsten van interventies in de eerstelijn-zorg bij M.E./CVS. Een kleinschalige, gerandomiseerde, gecontroleerde proef naar cognitieve gedrag therapie in algemene praktijken toonde geen impact op de ziekte-progressie gedurende een jaar (Whitehead & Campion 2002). Er zijn belemmeringen voor efficiënte zorg bij patiënten met M/E./CVS in de vroege stadia van de ziekte, mogelijks gerelateerd met negatieve attitudes van professionals in de gezonheid-zorg. Ook kunnen vertragingen en ongeschikte behandeling geassocieerd zijn met socio-economische factoren die de toegang tot gezondheid-zorg belemmeren.

Ernst is een belangrijke factor die de prognose beïnvloedt en er is veel literatuur betreffende risico-factoren voor een slechte prognose. Ernstig zieke patiënten, kinderen of volwassenen, hebben meestal slechte vooruitzichten: geassocieerde factoren omvatten het hebben van bijkomende onverklaarde symptomen, langdurige ziekte, lager opleiding-niveau en gevorderde leeftijd. […] Er is weinig bekend over de redenen voor de variaties qua prognose bij M.E./CVS maar onderzoek heeft meerdere factoren geïdentificeerd die verband houden met een dergelijke variatie. Sociale, psychologische en lichamelijke factoren bleken allemaal geassocieerd met ernstige ziekte en slechte prognose.

Factoren verbonden met ernstige M.E./CVS en slechte prognose bij kinderen omvatten virale triggers, leeftijd bij aanvang en socio-economische status. Bij volwassen bleken co-morbiditeiten, training voor het ziek worden en familiale factoren betrokken. Het systematisch overzicht van Joyce et al. (1997) besloot dat consistent gemeldde risico-factoren voor een slechte prognose hogere leeftijd en ziekte die meer chronisch van aard is, omvatten. Andere factoren die werden geclaimd verbonden te zijn met slechtere prognose omvatten: het hebben van meer dan acht medisch onverklaarde fysieke symptomen verschillend van deze die geassocieerd zijn met de M.E./CVS-definitie, het hebben van chronische vermoeidheid symptomen gedurende meer dan 1-5 jaar, minder dan 16 jaar formeel onderwijs hebben gekregen en ouder dan 38 jaar zijn. Cel-gemedieerde immuun-funktie lijkt de prognose niet te beïnvloeden [Wilson A, Hickie I, Lloyd A, Hadzi-Pavlocic D, Wakefield D. Cell-mediated immune function and the outcome of Chronic Fatigue Syndrome. International Journal of Immunopharmacology (1995) 17: 691-94]. Er was bewijsmateriaal dat gevallen met een acute aanvang een betere prognose hebben dan zij met een graduele aanvang en dat epidemische gevallen betere vooruitzichten hebben dan sporadische gevallen.

Methodes

Een observationele, op vragenlijsten gebaseerde studie werd ondernomen waarbij blootstelling aan risico-factoren bij mensen met ernstige ziekte werd vergeleken met die bij controles met minder ernstige ziekte. […]

De deelnemers werden gerecruteerd uit leden van vrijwilliger-organisaties en patiënten die NHS voorzieningen bezochten. De ‘M.E. Association’, CHROME (‘Case History Research on M.E.’), de ‘25% Group’, de ‘National M.E. Centre’ en de ‘Wiltshire M.E./CFS Service’ verdeelden 4.000 vragenlijsten. […] 1.166 vragenlijsten werden teruggestuurd, een respons van 29%. 1.104 werden opgenomen in de analyse als de medische diagnose van M.E./CVS werd bevestigd en de leeftijd hoger dan zestien was, en ze werden ingedeeld bij milde, intermediaire of ernstige groepen op basis van gemelde mobiliteit-status (d.w.z.. of ze huis-gebonden of bedlegerig of niet waren) en Barthel-score [Mahoney FI, Barthel D. Functional Evaluation: The Barthel Index. Maryland State Medical Journal (1965) 14 56-61] als objectieve maatstaf voor lichamelijke invaliditeit. [Barthel-score meet zelf-redzaamheid en mobiliteit; laat toe de capaciteiten te meten op het vlak van verplaatsing (0 = onmogelijk tot 3 = autonoom) en op het vlak van mobiliteit (0 = immobiel tot 3 = autonoom)] De nauwkeurigheid van de toewijzing werd vastgesteld door het vergelijken van pijn-niveaus, stemming en cognitieve dysfunktie tussen de groepen.

Daaropvolgende analyses focusten op de vergelijking van de milde en ernstige groepen, 619 en 124 respondenten respectievelijk. De vragenlijst peilde naar informatie over blootstelling aan mogelijke risico-factoren, inclusief familiale risicos, persoonlijkheid en blootstellingen vóór de ziekte (roken, chemische blootstellingen, beroep, training, vaccinaties, allergieën en infekties in de maand voorafgaand aan de ziekte). Pre-morbide persoonlijkheid werd in de vragenlijst bepaald via de domeinen ‘Neuroticisme’ en ‘Nauwgezetheid’ van de ‘International Personality Item Pool scale’ (IPIP). […]

Resultaten

[…]

Beschrijving van de respondenten

Vrouwen maakten een significant groter deel uit van de groep met ernstige ziekte dan van de milde groep. De gemiddelde leeftijd van de respondenten met mild ziekte was 49,1 jaar en van de respondenten met ernstige ziekte 43,7. De gemiddelde leeftijd bij aanvang van M.E./CVS was 38,1 voor milde gevallen en 30,6 voor ernstige gevallen. Bij ernstige gevallen was het meer dan bij milde gevallen waarschijnlijker dat de ziekte in hun jeugd was begonnen: 25,0% rapporteerde dat hun ziekte vóór hun twintigste begon, vergeleken met 8,4% bij de milde. Het aantal vrouwen steeg met de ernst-graad: 72,1% bij de milde, 81,0% bij de intermediaire en 88,7% bij de ernstige gevallen. […]

Precisie van toewijzing

[…]

Pijn of ongemak

Deelnemers in de ernstige categorie meldden veel meer pijn dan de milde gevallen […]. Dit verschil was zeer significant. Weinig deelnemers in om het even welke categorie waren echter helemaal pijn-vrij.

Cognitie en stemming

Bij elke vraag betreffende cognitie die de respondenten werd gesteld, was het aantal ernstige gevallen dat frequent of dikwijls problemen rapporteerde veel hoger bij de ernstige dan bij milde gevallen. In elk geval was dit verschil zeer significant, behalve bij het antwoord op de vraag ‘Vergeet je de namen van mensen in je familie of van vrienden die je regelmatig ziet?’.

[…] Er was geen verschil qua huidig angst-niveau. Ernstige gevallen bleken echter significant meer depressief [neerslachtigheid ten gevolge de vele ongemakken lijkt evident] dan milde gevallen. Op basis hiervan was het enige significant verschil tussen ernstige en milde gevallen dat een hoger aantal ernstige gevallen rapporteerde dat ze niet gelukkig waren geweest in de voorbije vier weken. Dit aantal (10,7%) was nog steeds zeer laag.

Blootstelling aan potentiële Risico-factoren

Familiale factoren

37,9% van de ernstige gevallen meldde een familiale geschiedenis van M.E./CVS, vergeleken met slechts 17,1% van de milde gevallen. Dit was statistisch zeer significant […]. Er was een sterk verband tussen het hebben van een moeder met M.E./CVS en het ontwikkelen van ernstige ziekte, minder sterke associaties met het hebben van een verwant of kind met M.E./CVS en helemaal geen relatie met het hebben van een vader met de ziekte.

Persoonlijkheid

[…] Een [statistische] analyse duidde op een omgekeerde relatie tussen neuroticisme en ernst, maar geen tussen nauwgezetheid en ernst. […]

De gemiddelde scores voor neuroticisme waren consistent hoger bij de mild zieke individuen dan bij de ernstig zieken. Dit gold voor alle sub-domeinen van neuroticisme: gemiddelde scores waren steeds hoger bij de milde gevallen voor mateloosheid, zelf-bewustzijn, kwtesbaarheid, neerslachtigheid, woede en angst. [Statistische] analyse toonde dat de sub-domeinen of woede, angst en kwetsbaarheid sterker geassocieerd waren met ernst.

Een [andere statistische] test toonde geen significant verschil tussen de milde en ernstige groepen voor om het even welk nauwgezetheid sub-domein. Analyse toonde dat de sub-domeinen ordelijkheid, plicht-bewustzijn, perfektionisme en voorzichtigheid geen risico-factoren voor ernst waren […].

Blootstellingen vóór de ziekte

[…] Ernstig zieke individuen bleken meer dan de milde gevallen melding te hebben gemaakt van zes of meer uur per week training vóór de ziekte. […]. Wat betreft de laatste betrekking voor het ontwikkelen van M.E./CVS, kwamen huisvrouwen(-mannen) en studenten meer voor in de ernstige categorie, terwijl leraars en academici minder voorkwamen. Het uitoefenen van nacht-arbeid vóór de ziekte was geen risico-factor voor ernst. […]

[…]

Er waren weinig variaties wat betreft biomedische factoren vóór de ziekte tussen de ernstige en milde categorieën. Bij het bekijken van vaccinaties bleken ernstige gevallen significant minder te zijn geïmmuniseerd tegen hepatitis-B en pokken […]. Een groter aantal allergieën (voor elke categorie van mogelijk allergeen, uitgezonderd voor pollen) werd gerapporteerd door respondenten in de ernstige categorie dan in de milde categorie. […] 86,7% van de ernstige gevallen en 78,1% van de milde gevallen meldden een infektie te hebben gehad de maand voor ze ziek werden […]. Dit [verschil] was zwak significant, alsook de frequentere rapportering van Epstein-Barr virus infektie bij de ernstige gevallen.

Behandeling in de vroege stadia van de ziekte

Er was een significant verschil qua periode tussen het ziek worden en de diagnose. 336 van de 611 respondenten met milde ziekte (55,0%) kreeg de diagnose in minder dan een jaar. Voor de ernstige gevallen was dit 41,7% (50 van de 120). Naast het later krijgen van een diagnose dan de milde gevallen, ervaarden ernstige gevallen meer sociale problemen in de vroege stadia van de ziekte. […]

Twee-derden van de respondenten kregen behandeling in de vroege stadia van de ziekte (66,6% van de milde gevallen en 67,7% van de ernstige gevallen). […] Bij die individuen die behandeling kregen vóór de diagnose, bleken mensen met ernstige ziekte significant meer waarschijnlijk pijnstillers, fysiotherapie of complementaire behandeling te hebben gekregen dan mensen met milde ziekte. Er waren geen significante verschillen qua andere types behandeling. Na diagnose steeg het aantal milde én ernstige gevallen dat behandeling kreeg aanzienlijk en ernstige gevallen bleken significant frequenter fysiotherapie te hebben gekregen.

[…]

Ernstige gevallen bleken frequenter de diagnose te hebben gekregen van ziekenhuis-artsen en minder frequent door huisartsen. Het verschil was echter niet statistisch significant. Psychiaters, andere ziekenhuis-artsen, verple(e)g(st)ers en sociaal assistenten bleken significant frequenter te zijn betrokken bij de initiële behandeling van ersntige gevallen.

[…] Wat betreft huisartsen: een significant hoger aantal milde gevallen vond hun betrokkenheid nuttig, terwijl een significant lager aantal milde gevallen vond dat hun betrokkenheid nutteloos was. Er waren geen significante verschillen wat betreft andere professionals […]. Mild zieke individuen rapporteerden veel frequenter dat de professionals die ze consulteerden nuttig waren dan dat ze nutteloos waren. Dit was ook waar, hoewel minder uitgesproken, voor de ernstig zieke individuen, behalve voor klinisch psychologen, die veel frequenter als nutteloos werden bestempeld door ernstig zieke patiënten, hoewel dit niet statistisch significant was […].

Logische regressie

[…]

Gevolgen van ernst

2,5% van de mensen met ernstige M.E. beweerden nog aan het werk te zijn in de job die ze hadden gehad onmiddellijk vóór ze ziek werden, vergeleken met 21,2% van de milde gevallen […]. Het blijkt echter duidelijk uit de commentaren van de respondenten dat velen van hen die nog werkten het zeer moeilijk hadden om dit vol te houden; zie bv. de commentaren van respondenten met milde ziekte: “Nog net”, “Tot op zekere hoogte”, “Deeltijds – lange onderbreking”, “Nu weer ziek door M.E.”.

4 van de 6 ernstige gevallen (66,7%) die nog werkten, deden dat minder dan 10 uur per week per week, vergeleken met 32 van 174 (18,4%) van de milde gevallen […]. Slechts 13,8% van de respondenten waren nog in staat de job die ze vóór de ziekte hadden uit te voeren (29 van de 136). Van de 82,6% die daar niet toe in staat waren, waren er 288 (30,8%) ‘gestopt om medische redenen’. Zoals kan worden verwacht waren hand-arbeiders het minst in staat hun vroegere jobs aan te houden, d.i. slechts 2 van de 44 (4,3%), vergeleken met 128 van de 775 andere (14,2%) […].

Bespreking

De nauwkeurigheid van toewijzing aan de milde en ernstige categorieën blijkt hoog, gezien de verschillen tussen de twee groepen qua gerapporteerde symptoom-frequentie en -ernst, ook in termen qua gevolgen van het feit dat praktisch geen enkel ernstig geval, en slechts een kleine minderheid van de milde gevallen, nog werkzaam was in de job van vóór hun ziekte. Zoals kan worden verwacht, waren hand-arbeiders het minst in staat hun vroegere jobs aan te houden. Wat betreft laatste beroep vóór het ontwikkelen van M.E./CVS, waren huisvrouwen/-mannen en studenten over-vertegenwoordigd in de ernstige categorie, terwijl leraars en academici onder-vertegenwoordigd waren. Het uitoefenen van nacht-werk vóór de ziekte was geen risico-factor.

Belangrijke risico-factoren voor ernstige ziekte omvatten vrouw zijn en het hebben van een familiale geschiedenis van M.E./CVS. Behandeling van M.E./CVS in het vroege stadium bleek ook een belangrijke determinant voor de ernst. […]

Persoonlijkheid-type bleek geen risico-factor voor ernstige ziekte. Dit was ook de conclusie van een andere studie: een gecontroleerde studie van 36 patiënten waarbij werd vastgesteld dat de persoonlijkheid-struktuur geen belangrijke rol blijkt te spelen bij CVS [Le Bon O, Cappeliez B, Neu D, Stulens L, Hoffmann G, Hansenne M, Lambrecht L, Ansseau M, Linkowski P. Personality-profile of patients with Chronic Fatigue Syndrome. JCFS (2007) 14(1): 55-68]. Ons onderzoek naar de mogelijke rol van persoonlijkheid onthulde een omgekeerde associatie tussen neuroticisme en ernst-graad, maar geen algemene relatie tussen nauwgezetheid en ernst. Gemiddelde scores voor neuroticisme waren consistent hoger bij mild-zieke individuen dan bij de ernstig zieken. Dit kan er op wijzen dat ernstig zieke mensen een zekere graad van stoïcisme ontwikkelen dat hun responsen op persoonlijkheid-enqêtes beïnvloedt. Een gepubliceerde gevallen-studie geeft aan dat persoonlijkheid-profiel kan worden beïnvloed door het hebben van CVS [Van Hoof E. The Influence of Chronic Fatigue Syndrome on the Personality Profile: A Case Report. JCFS (2007)12(3): 63-71]. Anderzijds kan het er op wijzen, aangezien we niet in staat waren de diagnoses te valideren, dat de milde groep mensen omvatte die uiteindelijk helemaal geen M.E./CVS hadden, maar andere vermoeiende ziekten waar persoonlijkheid een rol kunnen spelen. […]

Andere minder uitgesproken associaties met ernst omvatten een verhoogde waarschijnlijkheid bij de ernstige gevallen van te zijn gevaccineerd tegen hepatitis-B en pokken, van gerapporteerde allergieën (uitgezonderd voor stuifmeel) of een infektie de maand vóór ze ziek werden, en zes of meer uren per week te hebben getraind vóór de ziekte. Er waren enkele verschillen qua vermeende chemische blootstellingen tussen de milde en de ernstige groepen. Deze moeten echter voorzichtig worden geïnterpreteerd aangezien zelf-rapporteringen van bloostellingen inherent onbetrouwbaar zijn en waarschijnlijk beïnvloed door post hoc rationalisering [“daarna en dus daarom” denkfout]. De informatie die werd verstrekt, was in elk geval vaag en fragmentarisch. Er is op dit gebied duidelijk meer research gewenst vooraleer definitieve besluiten kunnen worden getrokken. Er was geen verband tussen rook-gewoonten en ontwikkeling van ernstige M.E./CVS.

De bevinding dat het hebben van een familiale geschiedenis een risico-factor voor M.E./CVS was, is consistent met die van een tweelingen-studie [Farmer A, Scourfield J, Martin N, Cardno A, McGuffin P. Is disabling fatigue in childhood influenced by genes? Psychological Medicine (1999) 29(2): 279-82] en een studie over een epidemische uitbraak in New York [Bell KM, Cookfair D, Bell DS, Reese P, Cooper L. Risk-factors associated with Chronic Fatigue Syndrome in a cluster of paediatric cases. Reviews of Infectious Diseases (1991) 13 Suppl 1: S32-8]. Een andere studie vond dat de prevalentie van M.E./CVS veel hoger lag bij familie-leden van mensen met de ziekte dan in de algemene bevolking. Bij genetisch onverwante huishoudelijke contacten werd een intermediaire prevalentie gevonden, wijzend op een rol voor genetische én omgeving-factoren, terwijl een verhoogde neiging tot een familie-geschiedenis van endocriene of metabole aandoeningen werd aangetoond bij mensen met M.E./CVS, in vergelijking met normale controles [Torres-Harding SR, Jason LA, Dicle Turkoglu O.. Family Medical History of Persons with Chronic Fatigue Syndrome. JCFS (2004) 12(4): 25-35]. De sterke associatie met het hebben van een moeder met M.E./CVS, maar een gebrek aan associatie met het hebben van een vader met de aandoening, is consistent met het feit dat M.E./CVS is geassocieerd met verstoorde mitochondriale funktie [Plioplys AV, Plioplys S. Serum-levels of carnitine in Chronic Fatigue Syndrome: clinical correlates. Neuropsychobiology (1995) 32(3): 132-8 * zie ook ‘M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte’]. Mitochondriaal DNA is vanzelfsprekend volledig van maternale origine. Deze bevinding is consistent met het aantonen door Myhill et al. van een uitgesproken correlatie tussen invaliditeit-graad van mensen met M.E./CVS en mitochondriale dysfunktie.

Vroege behandeling is duidelijk een bron van belangrijke problemen voor mensen met M.E./CVS en ander onderzoek heeft de omvang van de tekortkomingen in de eerstelijn-zorg, waar de meeste patiënten hun initiële contacten met de gezondheid-zorg hebben, aangetoond. Een studie [Raine R, Carter S, Sensky T, Black N. General practitioners’ perceptions of Chronic Fatigue Syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: qualitative study. British Medical Journal (2004) 328: 1354-1357] concludeerde, na groep-discussies met 46 Britse huisartsen, dat ze de neiging vertoonden om M.E./CVS-patiënten te stereotyperen als anti-sociaal en in conflict met hun artsen. Dit is consistent met een bevraging van 121 Nederlandse huisartsen, die vonden dat slechts de helft de diagnose ‘CVS’ gebruikten, meestal uit onwetendheid over de criteria. 68% van patiënten stelden zelf de diagnose en meer dan de helft van de huisartsen waren relatief onsympathiek, hadden problemen met communicatie en beschouwden de samenwerking slecht. Zo vond ook een enquête naar attitudes betreffende en kennis van M.E./CVS bij Briste huisartsen [Bowen J, Pheby D, Charlett A, McNulty C. Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GPs’ attitudes and knowledge. Family Practice (2005) 22(4):389-393] dat velen geen vertrouwen in de diagnose (48%) of behandeling (41%) hadden, hoewel 72% M.E./CVS als een herkenbare klinische entiteit accepteerde.

Het is duidelijk dat een goede relatie met de huisarts van bij het begin van de ziekte zeer belangrijk is voor het bereiken van een goede uitkomst en het vermijden van ernstige ziekte, maar niet behulpzame attitudes en onwetendheid zijn nog steeds wijdverspreid in de eerstelijn-zorg. De graad van acceptatie van en kennis over M.E./CVS onder artsen blijkt over het algemeen onbevredigend. Een bevraging van Ierse huisartsen vond dat slechts 58% M.E./CVS als een waarachtige klinische entiteit aanvaardde [Fitzgibbon EJ, Murphy D, O’Shea K, Kelleher C. Chronic debilitating fatigue in Irish general practice: a survey of general practitioners’ experience. British Journal of General Practice (1997) 47(423): 618-622]. Zo ook maakte in een Braziliaanse enquête minder dan één derde van de respondenten gewag van M.E./CVS als een mogelijke diagnose wanneer ze een M.E./CVS-geval tegenkwamen. Een gerandomiseerde, gecontroleerde proef in de eerstelijn-zorg gaf een dubbelzinnig resultaat omdat de recrutering pover was en het aantal drop-outs hoog, maar de auteurs besloten dat huisartsen geen coherent behandel-programma of effeciënte behandeling in de eerstelijn-zorg kunnen aanbieden. Het belang van gepast management in de vroege stadia van de ziekte werd onderlijnd door het ‘Chief Medical Officer’s Working Group’ rapport (2002), dat stelde: “Vroege herkenning met een gezaghebbende, positieve diagnose is belangrijk om de uitkomsten te verbeteren.”. Gezien vroege behandeling duidelijk betrokken is bij de daaropvolgende ontwikkeling van ernstige ziekte, is de bevinding van de Wichita bevraging, dat de meeste gevallen van CVS in de bevolking niet herkend worden door de medische gemeenschap, zeer belangrijk. De mate van herkenning in die studie bedroeg slechts 16%, dus is er duidelijk nog een flinke berg te beklimmen.

Eerdere research heeft verbanden tussen verscheidene sociale factoren, en ernstige ziekte en slechte prognose aangetoond. De betrokken sociale factoren omvatten, bv., slechte opleiding en werkeloosheid, terwijl het hebben van een bekommerde ‘significante andere’ en getrouwd zijn, een beschermend effekt hebben. Bij volwassenen kan co-morbiditeit voorbestemmend zijn voor ernstige ziekte en slechte prognose. Onze studie heeft aangetoond dat persoonlijkheid geen factor is in de ontwikkeling van ernstige ziekte. Terwijl andere studies mensen met M.E./CVS met normale controles hebben vergeleken of met mensen met andere ziekten, of determinanten voor ziekte-duur onderzochten, blijken geen eerdere studies te zijn geweest die de blootstelling aan risico-factoren bij milde en ernstige gevallen vergelijken. Het is, in elk geval, moeilijk conclusies te trekken op basis van deze andere studies omwille van de diversiteit aan gebruikte instrumenten en onderzochte kenmerken. De studie van Le Bon et al. [zie eerder] suggereerde dat persoonlijkheid geen belangrijke rol speelt bij CVS. Dit is consistent met onze bevindingen, die ook in overéénstemming zijn met deze van de Dubbo studie [Hickie I, Davenport T, Wakefield D, Vollmer-Conna U, Cameron B, Vernon SD, Reeves WC, Lloyd A (for the Dubbo Infection Outcomes Study Group). Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. British Medical Journal (2006) 333: 575], waar persistentie van post-infektueuze CVS grotendeels gerelateerd was met de ernst van de acute ziekte, eerder dan met demografische, psychologische of microbiologische factoren. [zie ook ‘Cytokine polymorfismen & respons op infektie] In het bijzonder was neuroticisme ongerelateerd met de ontwikkeling van langdurige ziekte.

Er is geen consensus over de rol van perfektionisme bij de ontwikkeling van M.E./CVS. Er werden geen verschillen gevonden qua perfektionisme tussen CVS-individuen en controles in studies door Wood & Wessely (1999), Buckley et al. (1999) en Blenkiron et al. (1999). Anderzijds vonden White & Schweitzer (2000) hogere waarden op de ‘Total Perfectionism’ score in de CVS-groep dan bij gezonde controles. In een studie bij adolescenten met CVS, was nauwgezetheid één van de persoonlijkheid-kenmerken die significant meer courant waren. […]

De hogere scores voor neuroticisme bij de mild zieken vergeleken bij de ernstig zieken waren niet consistent met andere studies die vonden dat neuroticisme (in het bijzonder, depressie) positief geassocieerd was met M.E./CVS […]. Abbey et al. (1990) melden dat de hoge mate aan depressie-symptomen van de meest consistente bevindingen bij M.E./CVS-patiënten zijn. Een overzicht van studies gepubliceerd tussen 1982 en 1992 besloot dat de meerderheid van patiënten met CVS een hoge prevalentie van huidige majeure depressie en abnormale persoonlijkheid-kenmerken hebben. Het is echter waarschijnlijk dat studies die een positieve associatie tussen M.E./CVS en depressie tonen, een consequentie [= gevolg] rapporteren van de manier waarop M.E./CVS-patiënten worden behandeld i.p.v een verband met persoonlijkheid van voor de ziekte of een voorafbestaande mentale ziekte.

De kracht van deze studie was dat een grote groep individuen met verschillende mate van ziekte-ernst betrokken was en significante verschillen heeft aangetoond tussen milde en ernstige gevallen bij blootstelling aan een waaier van risico-factoren. Het studie-staal werd niet geselekteerd als representatief voor de ganse M.E./CVS-populatie maar eerder omdat ze het ganse spectrum qua ernst van de ziekte vertoonde. Er zijn in het verleden weinig pogingen geweest om ziekte-ernst op een reproduceerbare manier te kwantificeren en de meeste eerdere studies delen een aantal fouten. De meeste bleven onbevestigd door andere studies. Niettegenstaande er gespeculeerd werd over de oorzaak zijn er hoogstens ook maar verbanden aangetoond. Definities van ernst-graad varieerden en zijn dikwijls vaag.

Zwaktes van de studie waren dat diagnoses niet konden worden gevalideerd, niet onafhankelijk waren geverifieerd en waren waarschijnlijk van wisselende kwaliteit. Bijgevolg bevatte de studie-populatie wellicht mensen met onverklaarde chronische vermoeidheid die geen M.E./CVS hadden. Een ander probleem werd veroorzaakt door de noodzaak van de noodgedwongen arbitraire wijze om de respondenten onder te brengen in milde en ernstige categorieën, bij een ziekte die een continu spectrum van ziekte-ernst blijkt te hebben, waarbij de symptomatologie multi-dimensioneel van aard is en waarbij de patient verschillende niveaus van ernst kan vertonen naargelang de verscheidene klinische kenmerken, bv. vermoeidheid, lichamelijke invaliditeit, pijn of cognitieve dysfunktie. Dit werd verergerd door een gebrek aan geschikte, gevalideerde instrumenten voor het meten van ernst in deze multi-dimensionele context: de bestaande instrumenten zoals de ‘Chalder Fatigue Scale’ en de ‘Barthel Index’ zijn één-dimensioneel van aard. De lage respons kan respons-bias hebben veroorzaakt en […] herinneringen kunnen beïnvloed zijn geweest door bias bij het her-oproepen. Dit kan in toekomstige research worden overwonnen door het ondernemen van ‘prospective cohort’ studies [een groep van gelijkaardige individuen die verschillen met betrekking tot bepaalde te onderzoeken (risico-)factoren gedurende een tijd volgens, om te bepalen hoe die factoren een bepaalde uitkomst (bv. ziekte) opleveren].

Het gebruik van de ‘Barthel Index’ veroorzaakte bij sommige respondenten ernstige twijfels. Ze legden uit dat de waarop de vragen waren geformuleerd misleidende informatie gaf over het invaliditeit-niveau, hen afschilderde als mild, terwijl ze bij de ernstig-zieke groep zouden moeten horen. Op de vragenlijst kruiste een respondent bv. aan “Ik kan volledig onafhankelijk bewegen.” maar schreef in de marge: “Ik kan volledig onafhankelijk bewegen gedurende enkele meters maar ben eigenlijk te ziek om een rolstoel te gebruiken en verblijf 97% van de tijd in bed.”. Een andere respondent schreef: “Het belangrijkste probleem is niet zo zeer mezelf voeden of trappen oplopen. Problemen ontstaan door herhaling en met vertraagde post-exertionele vermoeidheid. De manier waarop de deze vragen werden gesteld, kan niet weergeven ‘hoe ziek ik ben’ en zoals de vragenlijsten voor uitkeringen, die er voor zorgden dat menig M.E.-patient een uitkering werd ontzegd, kunnen ze geen volledig beeld schetsen.”.

Een andere bezorgdheid betrof de persoonlijkheid-testen. Het gebruikte instrument, IPIP, was niet gevalideerd voor gebruik bij mensen met M.E./CVS. De test was bedoeld om de pre-morbide persoonlijkheid van respondenten weer te geven maar beoordeelde dit niet direct. De vragen waren opgemaakt in de verleden tijd en er werd de respondenten gevraagd terug te denken aan hoe ze waren in het jaar vóór ze M.E./CVS kregen. Veel respondenten vonden dit moeilijk, in het bijzonder degenen die al jaren en jaren ziek waren, degenen die nog kind waren toen ze ziek vielen of wiens ziekte een graduele, niet-specifieke aanvang kende. “Het feit dat ik al 6 jaar M.E. heb, maakt het soms moeilijk me te herinneren hoe leven als een ‘normale’ persoon was.”, schreef een respondent. Retrospectief bekeken, zijn de responsen ongetwijfeld beïnvloed door herinnering-bias. Zelfs met de best of intenties, weerspiegelen de persoonlijkheid-scores de huidige [en dus niet dei van vóór de ziekte] persoonlijkheid van de respondenten.

Persoonlijkheid-testen zijn ontworpen voor gezonde mensen en zijn bedoeld om snel te worden ingevuld. Instrukties om 135 stellingen in 15 minuten te beoordelen, ontlokte nuttige feedback betreffende de ongeschiktheid hiervan voor mensen met M.E./CVS. “Verwacht men serieus dat mensen met hersen-mist de persoonlijkheid-vragen in 15 minuten of minder beantwoorden, dat men omgaat met dingen zoals de dubbele negaties hierbij en dat men zich accuraat herinnert hoe men zich voelde vóór de M.E.?” Meerdere vragen voor elk sub-domein werden opgenomen om een grotere juistheid te bekomen maar de cognitieve dysfunktie verbonden met M.E./CVS, samen met vermoeidheid, zou wel eens kunnen hebben bijgedragen tot onnauwkeurigheid.

De aanwezigheid van een persoonlijkheid-test in de vragenlijst maakte sommige mensen boos en kan hebben bijgedragen tot de lage respons. Enkele van de commentaren door respondenten illustreert de sterkte van het gevoel aangaande de rol van persoonlijkheid bij M.E./CVS, bv.: “Ik hoop dat niemand deze totaal bevooroordeelde vragenlijst beantwoordt. Ik heb been lichamelijke ziekte!!!” en “Ik had gehoopt dat deze kwestie omtrent een perfektionistische persoonlijkheid als factor bij ernstige M.E. al lang zou zijn begraven. Als er bewijs voor zou zijn , dan zou er een echte epidemie van M.E. zijn bij directeuren en de gedreven persoonlijkheden in de zakenwereld.” Dit was geen grote verrassing. Er is een wijdverspreide en diep-gewortelde sensitiviteit bij mensen met M.E./CVS betreffende suggesties dat M.E./CVS voornamelijk van psychologische aard zou zijn, in die mate dat zelfs het stellen van dergelijke vragen antipathie opwekt, zelfs als het nodig is research in dit gebied te ondernemen, wil men de hypothesen weerleggen die door mensen met M.E./CVS als verwerpelijk worden beschouwd.

Besluit

Familie-geschiedenis was een risico-factor voor ernstige M.E./CVS. De sterke associatie met het hebben van een moeder met M.E./CVS, maar het ontbreken van een verband met het hebben van een vader met de aandoening, is consistent met het feit dat M.E./CVS geassocieerd is met verstoorde mitochondriale funktie. Vrouw zijn was ook een risico-factor voor ernstige ziekte. Vroege behandeling van M.E./CVS bleek ook een belangrijke determinant te zijn voor de ernst, […].

Persoonlijkheid-type bleek geen risico-factor te vormen voor ernstige ziekte. Er was een omgekeerde relatie tussen neuroticisme en ernst-graad […].

Het onderzoek naar mogelijke verbanden met andere blootstellingen vóór de ziekte en met biomedische factoren was niet overtuigend en hieromtrent is duidelijk meer research nodig.

Volgende pagina »

Blog op WordPress.com.