M.E.(cvs)-wetenschap

juli 15, 2018

Schade door het biopsychosociaal model bij M.E.(cvs)

Onderstaand artikel (dat verder voor zichzelf spreekt) is een aanvulling op ‘Kritiek op het biopsychosociaal model (& CGT) bij M.E.(cvs)’.

Lees ook ‘Her-onderzoek van het cognitief gedrag model voor CVS: weinig overtuigend’, ‘Contestatie tegen de psychiatrische kadering van M.E.(cvs)’, ‘CGT superioriteit is een mythe’, ‘Bezorgdheid over Cognitieve Gedrag Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GOT)’, ‘Schade door CGT + GOT’.

De term ‘sick-role’ (of de ziekte-rol) wordt hier enkele keren gebruikt. Hier ter info een indicatie over hoe sommige artsen/gezondheid-economisten dit interpreteren: “Het is een term uit de medische sociologie betreffende ziekte en de rechten/plichten van zieken. Het concept: Vanuit een funktionalistisch perspectief is een ziek individu geen produktief lid van de maatschappij. Er dient dus toezicht te worden gehouden op afwijken dienen, een rol die is weggelegd voor medische professionals. Het globaal idee is dat het individu dat ziek is geworden niet enkel lichamelijk ziek is maar vasthangt aan het de specifiek gemodelleerde sociale rol van ziek te zijn. ‘Ziek zijn’ is niet enkel een ‘feitelijke staat’, het houdt rechten en plichten in gebaseerd op de sociale normen die het omringen.”…

————————-

Disability and Rehabilitation (pre-print juni 2018)

Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome and the biopsychosocial model: A review of patient harm and distress in the medical encounter

Keith J. Geraghty (1), Charlotte Blease (2)

1 Division of Health Services Research & Population Health, University of Manchester, Centre for Primary Care, Manchester, UK

2 Department of General Medicine & Primary Care, Beth Israel Deaconess Medical Centre, Harvard Medical School, Boston, MA, USA

Samenvatting

Doelstelling Ondanks de groeiende hoeveelheid bewijsmateriaal aangaande fysiologische en cellulaire abnormaliteiten bij Myalgische Encefalomyelitis (M.E.)/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS), is er een sterke drijfveer om de ziekte aan te pakken op basis van een biopsychosociaal model. Veel patiënten die lijden aan deze invaliderende aandoening rapporteren echter ellende en ontevredenheid na medische consulten. Dit overzicht probeert deze onenigheid te verklaren.

Methodes Er wordt een ‘relaas-bespreking’ methodologie aangewend om bewijsmateriaal te verzamelen voor potentiële iatrogenese [= ziek worden door medisch ingrijpen; de negatieve invloed van de gezondheidzorg op de gezondheid].

Resultaten We identificeren 7 potentiële modaliteiten voor iatrogenese of letsel gerapporteerd door patiënten:

  1. moeilijkheden om een aanvaardbare diagnose te verkrijgen;
  2. mis-diagnose, met inbegrip van andere medische en psychologische aandoeningen;
  3. moeilijkheden bij het beoordelen van de ziekte-rol, medische zorg en sociale ondersteuning;
  4. hoge mate van patiënten-ontevredenheid over de kwaliteit van de medische zorg;
  5. negatieve reakties omtrent controversiële therapieën (cognitieve gedrag-therapie en graduele inspanning therapie);
  6. betwisting van het verhaal en beleving van de patient;
  7. psychologische beschadiging (individuele en collectieve nood).

Besluit Het biopsychosociaal kader dat momenteel wordt toegepast bij M.E./CVS is te eng qua focus en niet in staat het relaas van patiënten adequaat te belichamen. Mis-diagnose, conflict en schade zijn observeerbare uitkomsten waardoor de perspectieven van artsen en patiënten niet overéénstemmen. De biopsychosociale praktijk dient diepgaand te worden geïnspecteerd wat betreft potentiële schade. Klinici moeten overwegen zich alternatieve patient-gerichte benaderingen eigen te maken.

* Implicaties voor revalidatie

* Patiënten met M.E./CVS kunnen één of meerdere manieren van schade en ellende rapporteren of ervaren die in dit overzicht worden geïdentificeerd.

* Het is belangrijk dat gezondheid- en revalidatie-professionals schade proberen te vermijden en te minimaliseren bij het behandelen of helpen van M.E./CVS-patiënten.

* Er zijn tegenstrijdige modellen voor M.E./CVS; we richten de aandacht op 2 divergente modellen; een biopsychosociaal model, en een biomedisch model dat de voorkeur van de patiënten heeft.

* Het ‘biopsychosociaal kader’ dat wordt toegepast in de klinische praktijk promoot behandelingen zoals cognitieve gedrag therapie en inspanning-therapie; het bewijsmateriaal voor hun ‘succes’ wordt echter gecontesteerd en veel patiënten verwerpen de notie dat hun ziekte wordt bestendigd door dysfunktionele overtuigingen, persoonlijkheid-trekken of gedragingen.

* Gezondheid-professionals kunnen conflicten en het veroorzaken van schade bij M.E./CVS vermijden door zich meer overéénstemmende ‘patient-gerichte’ benaderingen eigen te maken die meer belang te hechten aan het relaas en de ziekte-beleving van patiënten.

Inleiding

[…] In de late jaren ’80 verwierpen de medische professionals M.E. als een klinische entiteit en stelden CVS, een algemeen vermoeidheid-syndroom, voor. […] Destijds was er slechts gering bewijs voor een neurologische ziekte; dus liet men de M.E.-nomenclatuur vallen ten voordele van een ‘vermoeidheid-syndroom’ [aangespoord door Brits psychiater Simon Wessely]. Deze divergentie van modellen viel samen met een algemene trend in de geneeskunde om ‘medisch onverklaarde ziekten’ uit te leggen gebruikmakend van de principes van de biopsychosociale geneeskunde [Peter White; van de PACE-trial], patient-gerichte geneeskunde en een op systeem-theorie gebaseerde benadering; verschuivend van biomedische modellen voor pathologische ziekte naar een biopsychosociaal model voor ziekte. Binnen het biopsychosociaal model wordt van dokters vereist dat ze 3 kern-factoren overwegen: biologische, psychologisch en sociale. De premisse is dat door het beschouwen van alle 3 deze facetten, klinici beter in staat zullen zijn om de diagnose beter te kunnen stellen en patiënten te behandelen: de zgn. ‘holistische geneeskunde’. We definiëren de toepassing van het biopsychosociaal model in de klinische praktijk als het ‘biopsychosociaal kader’. In het geval van M.E./CVS werd het biopsychosociaal kader aangewend om een model voor CVS (M.E. werd weggelaten) en een rationale voor interventie gestruktureerd rond 3 inter-connecterende factoren (‘aanzettend’, ‘predisponerend’ en ‘bestendigend’) – waarvan wordt gezegd dat ze de biologische, sociale en psychologische facetten van CVS verbinden – voor te stellen. Verdedigers van deze BPS-benadering, zoals Rona Moss-Morris et al. [Psychology Department, King’s College London], verklaren dat: “Het is onwaarschijnlijk dat CVS kan worden begrepen via één etiologisch mechanisme. Het is eerder een complexe ziekte… CVS wordt in gang gezet door levensgebeurtenissen en/of virale ziekte bij kwetsbare individuen, zoals die genetisch voorbestemd zijn, vatbaar voor tegenspoed, met een hoge prestatie-drang en over- of onder-aktiviteit. Er is een zichzelf in stand houdende cyclus waarbij fysiologische veranderingen, ziekte-overtuigingen, verminderde en inconsistente aktiviteit, slaap-verstoring, medische onzekerheid en gebrek aan begeleiding interageren en de symptomen onderhouden. Behandelingen gebaseerd op dit model – met inbegrip van cognitieve gedrag therapie [CGT] en graduele inspanning therapie [GOT; oefen-therapie] zijn doeltreffend om vermoeidheid en invaliditeit bij CVS significant te reduceren.”.

Binnen het biopsychosociaal model voor M.E./CVS, wordt gesteld dat de symptomen die patiënten vertonen (zoals vermoeidheid, pijn, cognitieve gebreken, orthostatische intolerantie en inspanning-intolerantie) “bestendigd” worden door “dysfunktionele ziekte-overtuigingen” en “ziekte-gedrag” [dixit Simon Wessely], ingebed in een sociaal en gezondheid-systeem dat ziekte-opzoekende gedragingen ondersteunt. Als respons worden interventies zoals cognitieve gedrag therapie voorgesteld om patiënten er toe aan te zetten hun percepties omtrent hun lichamelijke gewaarwordingen te wijzigen; de symptomen niet te zien als gewaarwordingen van biologische dysfunktie, maar als “nutteloze gedachtegangen”. Dokters worden aangemoedigd het biopsychosociaal kader toe te passen en psychotherapie aan te bieden om ongewenste cognities en gedragingen aan te pakken. Britse gezondheid-instanties bevelen CGT en graduele inspanning/oefen therapie of GOT aan voor M.E./CVS, geleid door research dat het biopsychosociaal model promoot. De ‘UK National Health Service’ patiënten-informatie website vermeldt: “…CGT werkt via het doorbreken van de negatieve cyclus van onderling-verbonden gedachten, gevoelens, lichamelijke sensaties en handelingen”. Deze connectie tussen gedachten, gedrag en ziekte is een sleutel-kenmerk van het BPS-model voor CVS. Huisartsen worden aangemoedigd patiënten met een vermoeden van CVS door te verwijzen naar centra voor psychologische behandeling, voor interventies gebaseerd op biopsychosociale principes.

George L. Engel [internist & psychiater; University of Rochester School of Medicine] stelde het ‘biopsychosociaal model’ voor als een visie van meer geïntegreerde en onpartijdige geneeskunde. Het aanwenden van het biopsychosociaal model is gebaseerd op een intrinsiek geloof dat het positieve voordelen zal opleveren voor patiënten met M.E./CVS. In plaatse van meer tevreden te zijn, is er echter steeds meer bewijs dat significante aantallen M.E./CVS-patiënten zich niet geloofd en ellendig voelen na medisch consult; bijzonderlijk in respons op behandelingen in de BPS-stijl (die psycho-gedragmatige therapieën). Het potentieel voor schade of iatrogenese wordt dikwijls niet in acht genomen binnen het biopsychosociaal paradigma, waar er een veronderstelling van welwillendheid is, met weinig consideratie voor mogelijke nadelige uitkomsten. Het biopsychosociaal model is gebaseerd op de notie dat de inclusie van het bio-psycho-sociale beter zou zijn dan enge, reductionistische biomedische modellen. Deze premisse wordt beter niet zomaar voor waar genomen maar dient te worden bewezen en op een robuuste manier vastgesteld – bijzonder aandacht dient te worden besteed aan de reakties van patiënten op dergelijke modellen en interventies. De Spaanse arts Francesc Borrell-Carró en medewerkers suggereren dat “het biopsychosociaal model zowel een filosofie omtrent klinische zorg als een praktische klinische richtlijn” is. Het model geeft richting aan de praktijk. In dit artikel bepalen we de mogelijke negatieve impact van biopsychosociale praktijken op patiënten met M.E./CFS. De socioloog Ivan Illich poneert (in z’n boek ‘Medical Nemesis’) dat geneeskundige modellen het vermogen hebben om schade te berokken op individueel, sociaal en cultureel niveau. Hier moeten we iatrogenese in een bredere context zien: niet afkomstig van slechts één genezer (dokter), maar ook door behandel-benaderingen gebruikt door dokters.

Methodes

[…]

Belangrijke thema’s die opduiken uit de literatuur

Moeilijkheden bij het stellen van een aanvaardbare diagnose van M.E./CVS

Verdedigers van het biopsychosociaal model argumenteren dat bij patiënten met medisch onverklaarde symptomen, het aantal medische onderzoeken tot een minimum beperkt moet worden gehouden om te voorkomen dat niet-bevorderlijke ziekte-gedragingen worden aangenomen. Het feit van het medisch labelen van een patient wordt als potentieel iatrogeen beschouwd bij dergelijke gevallen; dat het zou kunnen leiden tot ‘transgressie naar de ziekte-rol’ of ‘patiënten zou kunnen aanleren om ziek te blijven’. De biopsychosociale literatuur waarschuwt voor de gevaren van ‘medicalisering’ van onverklaarde symptomen [referentie naar Simon Wessely], met de bewering dat het stellen van een medische diagnose slecht kan zijn voor patiënten. Toch melden M.E./CVS-patiënten dikwijls dat het krijgen van een diagnose het op één na is nuttigste gebeurtenis voor hen is bij het managen van hun aandoening, en de NICE [‘National Institute for Health and Care Excellence’] richtlijnen benadrukken het belang van een vroege diagnose. Research heeft aangetoond dat een vertraging bij het stellen van een diagnose potentieel nadelige effekten heeft [Charles Shepherd; medisch adviseur voor de ‘ME Association’]. De polemiek rond de aard van M.E./CVS als een klinische identiteit heeft wellicht bijgedragen tot de klinische verwarring, met gevolgen voor de patiënten met betrekking tot het stellen van een diagnose. Veel dokters en verwante professionals hebben niet de kennis over de aandoening, en de vaardigheden om de diagnose te stellen en de ziekte aan te pakken. Het onthouden van, of vertragen van, een diagnose heeft diepgaande medische, financiële, sociale en psycho-emotionele implicaties voor patiënten met M.E./CVS. Dit kan worden toegeschreven aan de medische opleiding, in termen van een kennis-deficit, maar ook medische dogma’s kunnen ook een rol spelen. Veel medische professionals zien M.E./CVS niet als een ernstige medische aandoening. De M.E./CVS-expert Prof. Komaroff (Harvard) verklaart: “Wanneer sceptische artsen, waarvan velen geen weten hebben van deze literatuur, patiënten met ME./CVS vertellen dat…er niks verkeerd is…begaan ze niet enkel een diagnostische fout: Ze dragen ook bij tot het lijden van de patiënten.”.

Komaroff verwijst naar het feit dat veel artsen geen weet hebben van de biomedische literatuur omtrent de pathophysiologie van in M.E./CVS; in het bijzonder de literatuur rond inflammatoire en immuun-aktivatie gebeurtenissen bij de ze aandoening, alsook het bewijsmateriaal voor neurologische inflammatie gedetekteerd d.m.v. positron-emissie-tomografie (PET) en magnetische resonantie beeldvorming (MRI) van het brein. Een groeiend aantal neurologische studies toont veranderingen qua hersen-pathologie en -pathofysiologie bij M.E./CVS-patiënten, die de symptomen kunnen helpen verklaren M.E./CVS differentiëren van andere ziekten of van gezonde controles. Detekteerbare abnormaliteiten omvatten dalingen qua witte en grijze hersenstof, letsels, reducties qua absolute cerebrale bloeddoorstroming, verhoogd ventriculair lactaat, veranderingen qua hersen-metabolieten en hersen-temperatuur. Hoewel deze bevindingen niet bij alle M.E./CVS-patiënten voorkomen, wijzen ze op ziekte-pathologie en ondersteunen ze de WHO’s klassificatie als neurologische ziekte.

In tegenstelling daarmee legt het biopsychosociaal model voor M.E./CVS meer nadruk op psycho-sociale factoren. We zien dit in Wessely’s schets van een biopsychosociaal model voor CVS, en tegenstanders illustreren hoe het biomedisch model voor M.E./CVS botst met het biopsychosociaal model. Het valt te bediscussiëren dat deze divergente modellen en een gebrek aan consensus over de etiologie en het management van M.E./CVS het moeilijker heeft gemaakt voor patiënten om en een snelle diagnose te krijgen of toegang tot geneeskundige ondersteuning. In veel gevallen moeten M.E./CVS-patiënten strijd leveren met dokters om erkenning en medische hulp te krijgen.

Mis-diagnose, inclusief andere medische en psychologische aandoeningen als CVS

Binnen het BPS-kader voor M.E./CVS wordt huisartsen en ziekenhuis-specialisten gevraagd geen uitvoerige testen te ondernemen bij M.E./CVS-patiënten, aangezien te veel onderzoek iatrogeen wordt geacht en wordt gezien als een drooglegging van (geld)middelen van de gezondheidzorg. Huisartsen worden aangemoedigd patiënten door te verwijzen naar gespecialiseerde CGT-klinieken. Er bestaat een risico gerelateerd met deze strategie: door medische onderzoeken tot een minimum te beperken, kunnen patiënten een verkeerde of helemaal geen diagnose krijgen. Het samenbrengen van patiënten met onverklaarde symptomen in één brede categorie (bv. funktioneel syndroom of Chronische Vermoeidheid Syndroom) draagt een hoog risico voor mis-diagnose. Deze bezorgdheid werd gezien in een overzicht van 418 verwijzingen van patiënten naar een gespecialiseerde kliniek voor chronische vermoeidheid: 37% van de verwijzingen werden afgewezen als zijde ongepast, en daarvan hadden 61% een aannemelijke alternatieve diagnose. In een follow-up van patiënten beoordeeld in de kliniek kregen 43% een alternatieve medische of psychiatrische diagnose. Zo kregen ook 40% van de verwijzingen naar de ‘Newcastle CFS clinic’ uiteindelijk andere diagnoses (47% chronisch ziekte, 20% primaire slaap-aandoening, 15% psychologische/ psychiatrische ziekte – meest courant depressie, angst en post-traumatische stress aandoening – en 4% cardiovasculaire aandoening) [Newton JL et al. The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: not all fatigue is the same. J R Coll Physicians Edinb. (2010) 40: 304-307]. Deze gegevens tonen dat huisartsen dikwijls verkeerdelijk de mis-diagnose M.E./CVS stellen terwijl ze eigenlijk andere behandelbare aandoeningen hebben; met negatieve consequenties voor de patiënten.

Moeilijkheden bij het toegang krijgen tot de ziekte-rol, medische zorg en sociale steun

Het biopsychosociaal kader wordt steeds meer gebruikt voor het beoordelen van het recht van M.E./CVS-patiënten om de ‘ziekte-rol’ aan te nemen. In het V.K. spelen dokters een rol bij het beoordelen van mensen die ziekte-uitkeringen vragen, en bij het adviseren van het regerings- en sociaal beleid. Het biopsychosociaal model wordt gebruikt om een opleiding-handboek te ontwikkelen voor de invaliditeit-analisten van het Britse ‘Department for Work and Pensions’; het heeft de NICE richtlijnen voor M.E./CVS helpen vormgeven en het wordt gebruikt om richtlijnen te ontwerpen voor beoordelaars van medische verzekering-claims in Nederland. In dit opzicht worden BPS-standpunten gebruikt bij de beoordeling van het recht van patiënten op toegang tot geneeskundige en sociale zorg. Het is opmerkenswaardig dat patiënten dikwijls melding maken van het feit dat het moeilijk is om ziekte-uitkeringen te krijgen.

M.E./CVS wordt door het WHO als een neurologische ziekte geklassificeerd sinds 1969 en een groeiend aantal onderzoekers theoretiseert dat M.E./CVS een neuro-immunologische aandoening zou kunnen zijn; maar toch spreekt het BPS-kader zich niet uit over M.E./CVS als een neurologische of immunologische ziekte: in plaats daarvan neemt veel van de pro BPS-model literatuur over M.E./CVS aan wat Nassir Ghaemi [professor psychiatrie aan de ‘Tufts University School of Medicine’ in Boston] de ‘eclectische benadering’ [alle methodes tesamen gebruiken] noemt – waarbij alles belangrijk lijkt: alle bio-, alle psycho- en alle sociale factoren. Toch ligt er in de klinische praktijk (het BPS-kader) een sterke klemtoon op psychologische interventies (CGT & GOT). Hoewel veel patiënten met de aandoening de neuro-immune verklaring voor hun symptomen verkiezen (aangezien ze voelen dat dit hun belevenis van de ziekte accuraat weerspiegelt); medische experten die het BPS-model gunstig gezind zijn, hebben een afkeer van de term M.E.: ze beweren dat het bewijs voor hersen-inflammatie of spier-ziekte niet sterk genoeg is. BPS-interventionisten behandelen eigenlijk op een blinde manier en ze gaan in tegen de voorkeuren van patiënten wat betreft de naam en verklaring van de ziekte. Hier stelt medische autoriteit zich boven het relaas van de patient. Patiënten met de aandoening komen dikwijls op tegen dokters betreffende de betekenis van symptomen of de oorzaak van de ziekte, waarbij ze BPS-verklaringen verwerpen als zouden symptomen “dwalende overtuigingen” zijn. Rosalind Raine et al. [Department of Public Health and Policy, London School of Hygiene and Tropical Medicine] vonden dat Britse huisartsen M.E./CVS-patiënten negatief stereotyperen als “strijdlustig”, “vijandig” of “moeilijk”. Het biopsychosociaal discours portretteert deze patiënten dikwijls als dragers van ongezonde persoonlijkheid-trekken, zoals ‘maladaptief perfectionisme’ [aanhoudende twijfels over gedrag en bezorgdheid over het maken van fouten; resultaat: de voortdurende gedachte dat je faalt]; toch zijn dergelijke beweringen niet goed onderbouwd: veel studies vinden geen significante verschillen tussen M.E./CVS-patiënten en de algemene bevolking wat betreft onderscheidende persoonlijkheid-profielen. Een Zweedse studie omtrent de attitudes van artsen t.o.v. CVS vond dat artsen dikwijls de ernst van deze ziekte reduceren tot een ‘non-ziekte’ status en de patiënten zien als zijnde “gefocust op ziekte”, “veeleisend” en “medicaliserend”. Gezien eerstelijn-dokters een beperkte kennis over M.E./CVS hebben en ze een hoog niveau qua scepticisme ten toon spreiden, is het niet verrassend dat veel M.E./CVS-patiënten problematische klinische interakties rapporteren. Patiënten-enquêtes uitgevoerd door patiënten-organisaties bevestigen een hoge mate van patient-ontevredenheid over medische consultaties. Een bevraging door ‘Action for ME’ (n = 2.338) vond dat ME./CVS-patiënten op meerdere barrières botsen om toegang te krijgen tot medische en sociale steun: meer dan 70% kreeg van hun huisarts géén advies over het managen van de aandoening, 80% van de bedlegerige patiënten werd ooit een huis-bezoek geweigerd en de meerderheid rapporteerde moeilijkheden bij het verkrijgen van sociale uitkeringen.

Sommige auteurs die het biopsychosociaal model gunstig gezind zijn, stellen zich vragen bij de rol van M.E./CVS patiënten-steungroepen, en beschouwen ze als risico-factoren voor het bestendigen van de ziekte. Studies tonen echter dat veel ME./CVS-patiënten zich tot groepen van gelijkgezinden wenden voor steun en ter compensatie van de slechte medische zorg. Patiënten-steungroepen zijn dikwijls een waardevolle bron van informatie en ‘empowerment’ voor patiënten. Het verhaal van de “onbehulpzame patiënten-groep” in de BPS-literatuur is er om de vijandigheid (omtrent het BPS-kader) van patiënten te verklaren. Veel M.E./CVS-patiënten verwerpen het BPS-model, en vermijden dokters en zoeken hun toevlucht in zelf-management; voor een ziekte die ernstige lichamelijke, sociale en financiële ontwrichting veroorzaakt. Een laag niveau qua medische ondersteuning, moeilijkheden om toegang te krijgen tot sociale ondersteuning en uitkeringen, en uitdagingen voor persoonlijkheid-trekken van patiënten en ondersteuning-systemen door gelijken, vertegenwoordigen wat Illich [zie hierboven] individuele, sociale en culturele benadelingen zou noemen.

Hoge mate van patiënten-ontevredenheid over de kwaliteit van de geneeskundige zorg

Hierboven schetsten we hoe M.E./CVS-patiënten moeilijkheden ervaren omtrent het bekomen van een diagnose en toegang tot medische en sociale zorg. Deze barrières lijken meer uitgesproken voor patiënten met een ernstige vorm van M.E./CVS. Bovendien rapporteren die patiënten die toch zorg krijgen, een hoge mate van ontevredenheid over die zorg. Ontevredenheid houdt niet enkel verband met problemen i.v.m. het verkrijgen van een correcte diagnose, maar omvat de weigerachtigheid van dokters om testen uit te voeren en het negeren van de klachten van patiënten. Dit is niet verrassend gezien het feit dat het BPS-model voor M.E./CVS aanzet tot een minimalisering aangaande medisch onderzoek. Wessely vond dat twee-derden van de CVS-patiënten die werden verwezen naar gespecialiseerde klinieken, ontevreden waren over de kwaliteit van de medische zorg die ze kregen. Bovendien rapporteerden 79% dat dokters CVS niet begrepen; 50% vonden dat hun dokter sceptisch of niet overtuigd was; en 81% rapporteerden dat ze ontoereikende begeleiding kregen over hoe om te gaan met hun ziekte. Daarnaast kreeg meer dan de helft van de patiënten een psychiatrische diagnose “…die onaanvaardbaar voor hen was en voor ontevredenheid zorgde”. In een enquête [door de ‘ME Association’] benoemden 28% van de patiënten hun geneeskundige zorg als ‘slecht’ of ‘zeer slecht’ en 22% kreeg helemaal geen medische zorg. [In een rapport over de ‘National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop’ (2015) werd verklaard dat] medische professionals verantwoordelijk zijn voor het veroorzaken van ellende bij M.E./CVS: “Zowel de maatschappij als medische professionals hebben bijgedragen tot de verachting en de afwijzing die M.E./CVS-patiënten ervaren. Ze worden dikwijls met scepticisme, onzekerheid en beduchtheid bejegend, en als gedeconditioneerd of een psychologisch geval gelabeld. De patiënten leveren dikwijls buitengewone inspanningen (met extreme persoonlijke en lichamelijke kosten tot gevolg) om een arts te vinden die een correcte diagnose kan stellen en hun symptomen kan behandelen; sommigen worden ongepast behandeld met bijkomend nadeel tot gevolg.”

[Medewerkers van de ‘School of Allied Health Professions, University of East Anglia, Norwich, UK’] maken melding van enkele positieve ervaringen van M.E./CVS-patiënten betreffende dokter/patient-interakties in de algemene praktijk maar besluiten dat positieve verhalen dikwijls het resultaat zijn van individuele klinici die constructieve therapeutische relaties met patiënten vormen.

Een aantal M.E./CVS-organisaties hebben grootschalige enquêtes gehouden of bij hun leden. Deze gegevens dragen bij tot het bewijs voor problematische dokter/patient-relaties. Eén bevraging onthulde dat meer dan 30% van de M.E./CVS-patiënten geen huisarts meer consulteren en 59% had geen specialist gezien gedurende het voorbije jaar [Action for ME (2008)]. Deze cijfers zijn bijzonder zorgwekkend gezien het feit dat M.E./CVS een invaliderende aandoening is die dikwijls een grote impact heeft op de levenskwaliteit, wat velen kwetsbaar maakt voor secundaire depressie en suïcide-risico. Desondanks focussen BPS behandel-modellen voornamelijk op het corrigeren van dysfunktionele overtuigingen en gedragingen; er is bijna geen neiging tot het aanbieden van counseling of psychologische ondersteuning. Binnen het BPS-kader lijkt er een voorkeur te bestaan voor corrigerende therapieën zoals CGT & GOT, in plaats van andere vormen van psychologische ondersteuning.

Toepassing van behandelingen van het biopsychosociaal model: CGT & GET

Hoewel ‘NICE’ CGT & GOT aanbeveelt als zijnde ‘evidence-based’ bij M.E./CVS, stellen sommige commentatoren de doeltreffendheid in vraag. […] graduele inspanning kan schadelijk zijn voor patiënten met M.E./CVS, aangezien gedwongen inspanning de symptomen van post-exertionele malaise verergert. Deze bezorgdheid wordt weergalmd door observaties door van Oosterwijck, Nijs J, Meeus M et al. [Pain inhibition and postexertional malaise in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: an experimental study. J Intern Med. (2010) 268: 265-278]: dat submaximale inspanning symptomen verergert en terugval induceert bij M.E./CVS-patiënten. Prof. Jason en z’n collega’s suggereren dat M.E./CVS-revalidatie dient te worden beschouwd binnen een voorgestelde ‘energie-enveloppe theorie’, welke een relatie tussen biologische dysfunktie, over-inspanning en vermoeidheid ziet [Jason L et al. The Energy Envelope Theory and Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. AAOHN J. (2008) 56: 189-195]. Deze theorie suggereert dat M.E./CVS-patiënten die meer energie verbruiken dan ze beschikbaar hebben (buiten de enveloppe) meer vermoeidheid en stoornissen ervaren dan zij die hun beschikbare energie in evenwicht houden. Dit is tegenstrijdig met de rationale voor graduele inspanning therapieën: het geleidelijk aan verhogen van de inspanning ongeacht de symptomen – zelfs verder dan de symptomen ‘pushen’ – en deze zien als met angst gerelateerde of dysfunktionele overtuigingen. Jason et al. suggereren zorgvuldige ‘pacing’ als een gepaste behandeling-benadering voor M.E./CVS, niet de GOT die wordt aangeboden binnen het BPS-kader. Tegenovergestelde modellen en behandeling-benaderingen zijn een typisch voorbeeld van een gebrek aan consensus onder de medische professionals, met negatieve consequenties voor patiënten.

Het bewijs voor het succes van CGT bij M.E./CVS blijft betwist. Een overzicht omtrent psychologische therapieën voor medisch onverklaarde ziekten, inclusief M.E./CVS, vond slechts een zwakke tot matige verbetering na CGT of GOT. Hoewel een ander systematisch overzicht inconsistent bewijsmateriaal vond voor een beperkt nut van CGT (versus controle-behandelingen) en meer consistent bewijs voor het nut van GOT, werd opgemerkt dat sommige proeven brede criteria gebruikten (t.t.z. proeven recruteren patiënten met vermoeidheid mentale gezondheid-klachten, i.p.v. M.E./CVS). De grootste RCT [‘Randomized Controlled Trial’; gerandomiseerde, gecontroleerde proef] omtrent behandeling voor M.E./CVS (de ‘PACE trial’) testte CGT, GOT en adaptieve ‘pacing’ therapie (APT), t.o.v. standaard medische zorg (SMC) (n = 640), en rapporteerde een herstel-percentage van 22% bij patiënten die CGT & GOT kregen, t.o.v. 7% bij SMC [Peter White bij de beoordeling van  z’n eigen PACE-trial]. Het bij PACE gerapporteerd herstel had echter weinig impact op de aanvraag van sociale uikeringen, gebruik van de gezondheidzorg of terugkeer naar tewerkstelling. Ondanks de gemelde voordelen bleven de meeste patiënten ter plaatste trappelen. Moss-Morris et al. [BPS-adepten; zie hierboven] zagen een daling qua zelf-gerapporteerde vermoeidheid bij aanwenden van GOT voor M.E./CVS maar geen toename qua aërobe fitness (maximum zuurstof-opname bij een inspanning-test); terwijl Gijs Bleijenberg en z’n collega’s [Department of Medical Psychology, Radboud University Nijmegen Medical Centre, Expert Centre Chronic Fatigue, The Netherlands] verminderde zelf-gerapporteerde vermoeidheid vaststelden maar geen substantiële toename qua fysieke aktiviteit gemeten d.m.v. actometers. Deze discrepantie tussen gerapporteerde verbeteringen qua subjectieve ‘vermoeidheid’ en ‘welzijn’ lijkt zich niet te vertalen naar verbeteringen bij objectieve testen voor het lichamelijk funktioneren (bv. wandel-vermogen). Er is steeds meer bezorgdheid over de validiteit van het bewijsmateriaal verkregen uit klinische proeven over CGT & GOT. Onderzoekers verbonden aan het ‘Department of Rheumatology, Hospital Clinic, Barcelona’ zagen dat CGT & GOT de gezondheid-gerelateerde levenskwaliteit niét verbeterde. Overzichten op dit gebied tonen in detail hoe het PACE-trial team in het midden van de proef de methodiek wijzigde om het nut in te schatten; wat wellicht de verbetering- en herstel-cijfers substantieel oppompte [Geraghty KJ. Further commentary on the PACE trial: biased methods and unreliable outcomes. J Health Psychol. (2017) 22: 1209-1216 /// Wilshire C, Kindlon T et al. Can patients with Chronic Fatigue Syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial. Fatigue Biomed Health Behav. (2017) 5: 43-56]. Carolyn Wilshire et al. speculeren dat een meer accuraat herstel-percentage van CGT & GOT rond de 7% ligt; niet de 22% die bij PACE wordt gerapporteerd. Gezien de hoge mate van incorrecte verwijzing naar CGT-klinieken [bv. Newton JL et al. (hierboven)] van ca. 40%, is er enige bezorgdheid dat RCTs onder hetzelfde probleem te lijden hebben: inclusie-bias bij heterogene patiënten-groepen met hoge aantallen patiënten met psychiatrische ziekten [rapport van het CDC].

Enkele auteurs hebben bezorgdheid geuit omtrent de veiligheid van CGT & GOT: tussen 40 en 50% van patiënten met M.E./CVS rapporteren nadelen [Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Bull. IACFS/ME (2011) 19: 59-111]. Deze bezorgdheid wordt weergalmd door een ‘review’ van bewijsmateriaal uit patiënten-enquêtes door Geraghty et al.: dit toont dat meer dan de helft van alle patiënten die overgaan tot graduele inspanning, een negatieve uitkomst rapporteren [Geraghty K, Hann M, Kurtev S. Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: analysis of a primary survey compared with secondary surveys. J Health Psychol (2017)]. Een bevraging door de ‘ME Association’ [n = 1.428] vond dat CGT weinig positieve impact had op de symptomen en GOT en een uitgesproken negatieve impact op de symptomen voor niet minder dan 70% van de patiënten, waarbij ‘self-pacing’ door de meerderheid van de respondenten werd verkozen boven CGT & GOT. Dit contrasteert met klinische proeven die melden dat CGT & GOT “veilige behandelingen zonder ernstige nadelige gevolgen” zijn. Hoewel er kan worden geargumenteerd dat gerandomiseerde gecontroleerde proeven meer betrouwbaar bewijsmateriaal bieden dan enquêtes ondernomen door patiënten-groepen, is het bewijs van patiënten-bevragingen consistent over meerdere enquêtes, terwijl klinische testen omtrent CGT/GOT (zoals de ‘PACE trial’) aanzienlijk meer kritiek hebben gekregen omwille van mogelijke methodologische fouten en vooroordelen.

Uitdagingen voor het relaas en de beleving van de patient

We merken op dat een centraal kenmerk van het biopsychosociaal kader voor M.E./CVS is: “het uitdagen van de ziekte-overtuigingen van de patiënten om ongewenste overtuigingen en gedragingen te wijzigen”. De symptomen die bij veel M.E./CVS-patiënten voorkomen (vermoeidheid, pijn, cognitieve gebreken, orthostatische intolerantie en inspanning-intolerantie), worden binnen het BPS-model voor CVS voorgesteld als “dysfunktionele ziekte-overtuigingen”. De rol van de klinicus is een cognitief-gedrag model aan te bieden om “bestendigende” factoren of “ongewenste cognities” aan te pakken. We merkten al op dat veel M.E./CVS-patiënten tegenspreken dat ze psychologisch niet goed zouden zijn of psychologische interventies nodig zouden hebben. Britse, Noorse en Nederlandse patiënten-enquêtes onthulden gelijkaardige negatieve responsen op psychologische behandelingen, waarbij significante aantallen hun bezorgdheden opperden. Patiënten voelen zich onder druk gezet om CGT/GOT op te starten, gezien het gebrek aan alternatieve therapieën die beschikbaar worden gesteld door de gezondheidzorg [Geraghty K, Blease C. Cognitive behavioural therapy: a review of disclosure and informed consent in treatment of Chronic Fatigue Syndrome. J Health Psychol. (2016) 23: 127-138 /// Blease C. Talking more about talking-cures: cognitive behavioural therapy and informed consent. J Med Ethics. (2015) 41: 750-755].

Het biopsychosociaal discours beschrijft negativiteit van de patiënten tegenover psychotherapie als een indicatie voor “ziekte-zoekende gedragingen”. Er ligt een sterke nadruk op het linken van de overtuigingen van patiënten met behandeling-uitkomsten. Eénder welke patient die zich niet engageert voor psychotherapie kan worden bestempeld als iemand die “niet beter wil worden” of de ‘ziekte-rol’ probeert in stand te houden. Sommige studies suggereren dat patiënten-ondersteuning-groepen herstel willen belemmeren, of dat relaties met ouders of partners een impact kan hebben op de uitkomsten. Er wordt geïmpliceerd dat M.E./CVS-patiënten beter kunnen worden als ze daartoe gemotiveerd zijn of als ze worden weggehouden van negatieve invloeden (zelfs familieleden). Dergelijke medische verhalen omtrent M.E./CVS geven vorm aan hoe medische professionals en het publiek de ziekte beschouwen. We kunnen dit linken met het hoge niveau van sociaal stigma en onzekerheid die wordt gerapporteerd door M.E./CVS-patiënten. Dit geconstrueerd biopsychosociaal verhaal over M.E./CVS wordt dikwijls verworpen door de patiënten omdat het inaccuraat en misleidend is. We moeten meer geloofwaardigheid hechten aan patiënten-bevragingen en kwalitatieve studies die op een consistente manier de gevoelens van onrechtvaardigheid, epistemisch en hermeneutisch, van de patiënten onthullen [Blease C, Carel H, Geraghty K. Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome. J Med Ethics. (2017) 43: 549-557].

Psychologische schade: individueel en collectief lijden

De pogingen om M.E./CVS-patiënten een psychogene rationale op te leggen, kan een individuele patient schade berokkenen als deze diagnose niet accuraat is of als ze ongeschikt advies inhoudt; en kan nadelig zijn op collectief niveau (socio-cultureel), als dokters inaccurate beschrijvingen van M.E./CVS promoten die verschillen dan wat de patiënten ervaren. Bijvoorbeeld: de slechte responsen van patiënten op CGT & GOT zijn in strijd met wat dokters promoten – CGT & GOT zouden veilige en doeltreffende behandelingen zijn. In de klinische praktijk, bieden huisartsen een biopsychosociaal model rationale voor M.E./CVS aan, waarbij [verkeerdelijk] wordt beweerd dat CGT/GOT de enige succesvolle behandel-opties zijn. Voor patiënten die aanhankelijk zijn aan hun dokter’s ‘autoriteit’, kan dit meerdere potentieel iatrogene uitkomsten genereren. Ten eerste: patiënten moeten misschien een conflict zien te verzoenen tussen hun persoonlijke ziekte-percepties (bv. symptomen ervaren met sterke percepties van een lichamelijke ziekte) en een medisch BPS-model waar symptomen zelf-bestendigd zouden zijn. Daarbij raken patiënten in conflict met hun dokter omtrent de naam van de ziekte, de etiologie en de behandeling. Patiënten die het BPS-model en de bijhorende presentatie van hun ziekte niet aanvaarden, zouden me tegenzin kunnen beslissen niet meer op zoek te gaan naar verdere geneeskundige assistentie en aan hun lot worden overgelaten om in isolatie verder te lijden. Inderdaad: er is bewijs voor het feit dat veel M.E./CVS-patiënten, ontevreden als ze zijn met doktor/patient-interakties, niet meer kiezen voor de traditionele geneeskunde en hun heil zoeken in alternatieve therapieën. Ten tweede: patiënten die worden aangemoedigd te geloven dat ze niet aan een biologische ziekte lijden, zouden kunnen proberen normale fysieke aktiviteiten te ondernemen, resulterend in het erger worden van hun ziekte. Ten derde: patiënten zouden zichzelf het verwijt kunnen maken voor de slechte en onsuccesvolle responsen op behandelingen zoals CGT of GOT; terwijl de therapie zelf ongeschikt kan zijn. Ten vierde: patiënten die CGT aangeboden krijgen, zouden kunnen denken dat ze lijden aan een psychologische aandoening, terwijl dit niet het geval is. Ten slotte: M.E./CVS-patiënten zouden collectief kunnen gaan denken dat de medische gemeenschap inaccurate beschrijvingen van hun ziekte promoot in medische publicaties en de media. Alles te samen kunnen deze factoren het moeilijker maken voor patiënten om met hun aandoening om te gaan en het kan hun ‘standing’ in de gemeenschap aantasten. Er is robuuste research die aantoont dat M.E./CVS geassocieerd is met gevoelens van sociale isolatie, psychologische ellende en verlies van identiteit.

Bespreking en conclusie

Bespreking

Het biopsychosociaal model voor M.E./CVS stelt voor dat de ziekte, ten dele, een psychosomatische aandoening is, waarbij de symptomen van de patiënten worden bestendigd door dysfunktionele ziekte-overtuigingen en gedragingen die dienen te worden uitgedaagd door artsen of psychotherapeuten. Promotors van deze versie van het biopsychosociaal model suggereren dat psychologische/gedragmatige therapieën vereist zijn om de aandoening om te keren. Veel patiënten verwerpen dit BPS-model/kader – omdat het inaccuraat en stigmatiserend is. Hoewel er geen dwingend bewijsmateriaal is dat M.E./CVS een psychogene ziekte is, is er een drijfkracht in het gezondheid-beleid om M.E./CVS-patiënten te groeperen in een categorie gelabeld ‘medisch onverklaarde ziekte’ en naar CGT-klinieken door te verwijzen. Toch onthult bewijsmateriaal van dergelijke gespecialiseerde klinieken een hoge mate qua diagnostische fouten voor patiënten met M.E./CVS die worden doorverwezen en het bewijs voor de doeltreffendheid van CGT & GOT is zwak tot matig, CGT-GOT zijn geen genezende behandelingen. In tegenstelling daarmee categoriseert het Amerikaans ‘Institute of Medicine’ M.E./CVS als een ‘biologische ziekte’ en het Amerikaans ‘National Institutes of Health’ geeft immunologische en inflammatoire pathologie aan als belangrijke kenmerken van M.E./CVS. Er kan worden gediscussieerd over het feit of het biopsychosociaal model voor M.E./CVS scheefgegroeid is naar het ‘psycho-sociale’. Dit model propageert een onjuiste visie dat M.E./CVS sterk wordt beïnvloed door de psychologische toestand van de patient. Dit model verwijt de patiënten op een indirecte manier voor het bestendigen van hun ziekte en bepaalt dat de patiënten hun ziekte kunnen beëindigen door zicht te engageren voor psycho- en inspanning-therapie. Dit model creëert een perceptie dat M.E./CVS een ‘mind-body’ ziekte [lichamelijke symptomen ontstaan door een emotionele oorzaak] is, iets dat kan worden genezen d.m.v. positief denken (praat-therapie). Deze BPS-retoriek kan gedeeltelijk verantwoordelijk zijn voor het beïnvloeden van de manier waarop dokters en gezondheid-professionals de ziekte opvatten: niet als een ernstige fysieke of organische ziekte (biomedisch model) maar als een psychosomatisch syndroom (biopsychosociaal model). Deze 2 modellen bieden zeer contrasterende ideeën over wat M.E./CVS veroorzaakt en wat de symptomen genereert. Het BPS-model stelt dat de symptomen een gevolg zijn van de akties en gedachten van patiënten, terwijl het biomedisch model bepaalt dat de symptomen het direct resultaat zijn van biologische dysfunktie, dikwijls getriggerd door infektie. De 2 modellen zijn onverenigbaar en verhinderen de vooruitgang betreffende het begrijpen van deze ziekte en de ontwikkeling van behandelingen.

Deze ‘review’ identificeert bewijsmateriaal aangaande significante ontevredenheid en ellende gerapporteerd door veel M.E./CVS-patiënten na consultaties met dokters en verwante gezondheid-professionals, wat een paradox in het voetlicht stelt: nl. dat terwijl het BPS-model gebaseerd is op de notie meer ‘holistisch en gefocust op de patient’ te zijn, lijkt dit bij M.E./CVS niet het geval. Veel patiënten vinden het moeilijk toegang te krijgen tot goede medische ondersteuning, inclusief empathie van dokters. M.E./CVS-patiënten vertellen dikwijls dat ze beschuldigingen van hypochondrie door dokters dienen af te weren. Veel patiënten melden dat dokters vijandig zijn, ongelovig en twistziek. De diagnose is niet enkel dikwijls vertraagd maar eens ze is gesteld worden M.E./CVS-patiënten dikwijls in de richting van onpopulaire psychotherapeutische interventies (CGT en inspanning-therapie) geduwd, waardoor veel patiënten ‘mainstream’ geneeskunde opgeven. Niet verrassend: veel patiënten verwerpen het BPS-model dat poneert dat hun ziekte zelf-bestendigd wordt door hun akties en overtuigingen. Zodoende zijn we bezorgd over het feit dat de bredere ‘patiënten-stem’ dikwijls wordt genegeerd. In een enquête klasseerden M.E./CVS-patiënten de professionals die ze willen om hun aandoening te managen: huisartsen waren het populairst (1.502 eerst-keuze), gevolgd door specialisten (627 eerste-keuze); terwijl slechts 15 patiënten stemden voor psychiaters. Patiënten willen duidelijk een door huisartsen gedirigeerde geneeskundige zorg, i.p.v. management door psychiaters in gespecialiseerde CVS-centra […]. Er is bewijs dat de beste plaats om M.E./CVS te managen de eerstelijnszorg is, onder begeleiding van de huisarts van de patient, naast zelf-management of ‘pacing’ van aktiviteiten. Dokters, bijzonderlijk huisartsen in de frontlinie, blijven echter slecht opgeleid om M.E./CVS-patiënten te identificeren of te begeleiden. Dit kan verklaren waarom huisartsen dikwijls doorverwijzen naar CGT-centra – ze voelen wellicht aan dat ze niets anders kunnen aanbieden. We zijn het eens met de verklaring van Prof. Newton en haar medewerkers omtrent de noodzaak patiënten te betrekken bij planning van de behandeling en ontwerpen van de dienstverlening als prioriteit [Consulting patients in setting priorities in Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) research: findings from a national on-line survey. Res Involv Engagem. (2015) 1: 11]. Er blijkt incongruentie tussen de wensen en behoeften van veel M.E./CVS-patiënten, en de aangeboden behandelingen aangeboden in het biopsychosociaal kader.

We schetsten hoe het biopsychosociaal model zoals toegepast in de praktijk (het BPS-kader) een aantal potentiële nadelen kan genereren voor M.E./CVS-patiënten (nummers 1-7 hierboven). Het is moeilijk om op een directe manier meldingen van ellende en nadelen voor de patiënten te linken met generische modellen; bij M.E./CVS werd het biopsychosociaal model echter uitgebreid als behandel-model beschreven, dus is rechtvaardigt ons overzicht het verbinden van BPS-praktijken met de meldingen van patiënten over ellende en ontevredenheid. De rechtvaardiging voor CGT en inspanning-therapie komt voort uit een BPS-model voor M.E./CVS. Engel et al. [zie hierboven] hoopten dat het biopsychosociaal model de focus van de geneeskunde zou verplaatsen weg van het zien van ziekte in termen van ziekte-pathologie, naar een meer patient-gerichte benadering die rekening houdt met het individu, haar/zijn levensverloop, sociale geschiedenis en mentale gezondheid. Ironisch genoeg voeren M.E./CVS-patiënten aan dat het BPS-model toegepast op hun ziekte, de belangrijke rol van biologische abnormaliteiten bagatelliseert, en de rol van psychologische en sociale factoren overdrijft. Het verwerpen door M.E./CVS-patiënten van het BPS-model beklemtoont één van de twee mogelijkheden: óf het biospsychosociaal model toegepast in de praktijk genereert de types nadelen die we hier hebben geïdentificeerd óf het wijkt af van de ethos van Engel’s zienswijze (t.t.z. het is niet biopsychosociaal). We argumenteren dat het BPS-kader zoals toegepast bij M.E./CVS een de facto te eng gericht psycho-sociaal model is dat bredere, in het oog springende biologische, psychologische en sociologische factoren niet in overweging neemt of aanpakt. Ongeacht semantische labels is er een noodzaak om modellen zorgvuldig te onderzoeken voor de praktijk. Modellen toegepast in de praktijk hebben het vermogen nadelen te genereren voor patiënten en deze nadelen dienen te worden geïdentificeerd en geminimaliseerd. Waar nadelen verbonden blijken met het biopsychosociaal model, moeten dergelijke praktijken worden herzien of gestopt om iatrogenese te voorkomen.

Beperkingen van dit overzicht

Verhalende overzichten zoals deze hier kunnen een waaier aan problemen geven, voornamelijk de bias betreffende het inclusie- en exclusie-proces voor het presenteren en interpreteren van gegevens. Deze vooroordelen zijn aanwezig in dit artikel maar we hebben echter geprobeerd hun impact te verminderen door het verkennen van tegenstrijdig bewijs en door te proberen meerdere lagen bewijsmateriaal op te nemen om onze interpretatie van de geïdentificeerde nadelen te ondersteunen. Er kan worden geargumenteerd dat benadeling/schade een subjectieve ervaring is en dat patiënten die daar melding van maken hu ervaringen verkeerd kunnen voorstellen, bijzonderlijk in enquêtes die ruimte laten voor herinnering- of bevraging-bias. Gezien echter meerdere academische studies en bevragingen van M.E./CVS-patiënten consistente ontevredenheid en ellende aantonen, suggereren we dat het bewijsmateriaal voor iatrogenese dat we presenteren, betrouwbaar is. Dit bewijsmateriaal kan verder getoetst en her-overwogen worden.

Besluit

Het huidig biopsychosociaal model toegepast in de praktijk houdt het potentieel in schade en ellende voor M.E./CVS-patiënten te genereren, zowel binnen als buiten het medisch consult. Dit overzicht identificeert 7 ‘modaliteiten van iatrogenese’ die M.E./CVS-patiënten kunnen ervaren. We zien een significante mate van mis-diagnose, moeilijkheden om tot een diagnose te komen en toegang tot zorg te krijgen, en consistente patiënten-ontevredenheid over de gekregen zorg. Er zijn een aantal brede gebieden van de geneeskundige praktijk die we als belangrijk zien bij het begrijpen van schade bij M.E./CVS. Deze omvatten: dokters die het begrip van patiënten over hun ziekte-etiologie en symptomen in vraag stellen; dokters die behandelingen promoten die niet de voorkeur van de patiënten genieten; en dokters die de patiënten (individuen of groepen) niet volledig betrekken bij het nemen van klinische beslissingen. We vinden dat het huidig biopsychosociaal kader voor de behandeling en het management van M.E./CVS onvoldoende ruimte laat voor het verhaal van patiënten. Conflict en schade worden meer waarschijnlijk wanneer de perspektieven van dokters en patiënten onverenigbaar blijven. We suggereren dat er alternatieve patient-gerichte modellen moeten worden ontwikkeld en gebruikt in de klinische praktijk.

Implicaties voor de praktijk

Hoewel de etiologie van M.E./CVS onduidelijk blijft, zou het ‘berokken vooral geen schade’ [primum non nocere] principe van de geneeskunde de praktijk moeten blijven richting geven. Dokters zouden het relaas van patiënten moeten respecteren, in plaats van te proberen ziekte-modellen en interventies van bovenaf op te leggen. De simpele daad van het erkennen van de bezorgdheden van patiënten en het betrekken van patiënten bij het nemen van beslissingen, kan veel ellende, isolatie en iatrogene schade (die veel M.E./CVS-patiënten melden) voorkomen [Geraghty K, Esmail A. Chronic Fatigue Syndrome: is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? Br J Gen Pract. (2016) 66: 437-438]. Nassir Ghaemi [zie hierboven] suggereert dat Karl Jaspers’ ‘method-based medicine’ [eigenlijk ‘method-based psychiatry’; stelt dat de keuze van de methode gebaseerd is op empirische gegevens (indien beschikbaar) en (anders) op conceptuele degelijkheid] of William Osler’s ‘medical humanist model’ [“De rol van de arts is het behandelen van de ziekte in het lichaam terwijl men het menselijk wezen, de persoon, die de ziekte heeft, begeleidt.”], meer patient-gerichte en pragmatische benaderingen – met weinig van de zwaktes van het biopsychosociaal model – bieden. De noodzaak voor een overéénstemmend praktijk-model is goed onderbouwd [Say RE, Thomson R. The importance of patient preferences in treatment decisions – challenges for doctors. BMJ (2003) 327: 542-545]. Een pragmatische patient-gerichte benadering moedigt artsen aan om open te zijn over de beperkingen van de medische wetenschap, terwijl ze een traditionele therapeutische rol behouden. Schade is een empirische realiteit bij de geneeskunde en is potentieel meetbaar, en dokters en researchers zouden moeten proberen iatrogenese beter te begrijpen, met een visie gericht op minimalisering. De bevindingen van deze ‘review’ zouden moeten worden aangewend om bewustzijn te wekken bij gezondheidzorg-professionals omtrent het potentieel voor iatrogenese bij het aanwenden van biopsychosociale benaderingen, bijzonderlijk bij M.E./CVS, maar ook in ander ziekte-domeinen. Medische opleiders zouden moeten onderwijzen over M.E./CVS in training-programma’s, bijzonderlijk voor dokters in de eerstelijnszorg. Researchers zouden ook onderzoek moeten verrichten naar alternatieve modellen en interventies die beter tegemoetkomen aan de noden van M.E./CVS-patiënten.

Advertenties

augustus 31, 2017

Contestatie tegen de psychiatrische kadering van M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:19 pm
Tags: , , , , , ,

Onderstaand artikel spreekt o.i. voor zich. Pleitbezorgers, steungroepen en patiënten zelf kunnen er naar verwijzen bij ontmoedigende ontmoetingen met artsen, psychiaters, psychologen e.a. hulpverleners.

In de tekst wordt regelmatig verwezen naar Blease et al. 2016. Het betreft een artikel in het tijdschrift ‘Journal of Medical Ethics’ (‘Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome’) door Charlotte Blease, Havi Carel & Keith Geraghty – zie ‘Bewijs voor epistemisch onrecht bij M.E.(cvs)’ – waar wordt uitgelegd wat epistemisch onrecht is en hoe M.E.(cvs)-patiënten en hoe zij daar nadeel door ondervinden…

————————-

Social Theory & Health (augustus 2017)

Contesting the psychiatric framing of ME/CFS

Helen Spandler (1), Meg Allen (2)

(1) School of Social Work, Care and Community, University of Central Lancashire, Preston, England, UK

(2) Onafhankelijk researcher, Mytholmroyd, UK

Abstract

M.E./CVS is een gecontesteerde ziekte en het begrijpen, de kadering en de behandeling ervan is onderwerp van verhitte debatten. Dit artikel onderzoekt waarom de kadering van de aandoening als een psychiatrische kwestie – waarnaar we refereren als ‘psychiatrisering’ – zo zwaar wordt bestreden door patiënten en aktivisten. We argumenteren dat deze betwisting niet simpel-weg over stigmatisering van mentale aandoeningen gaat, zoals door sommigen wordt gesuggereerd, maar verband houdt met hoe mensen met de diagnose van een mentale ziekte behandeld worden in onze maatschappij, door de psychiatrie en de wet. We beklemtonen de potentieel schadelijke consequenties van psychiatrisering die er toe kunnen leiden dat de ervaringsdeskundige kennis van de mensen in het discrediet worden gebracht. Dit komt, ten dele, voort uit een psychiatrie-specifieke vorm van ‘epistemisch onrecht’ die kan resulteren in onnuttige, ongewenste en gedwongen behandelingen. Dit begrip helpt verklaren waarom de psychiatrisering van M.E./CVS het brandpunt is geworden van een dergelijk bitter debat en waarom de psychiatrie zelf een significant gebied van betwisting is geworden, voor zowel M.E./CVS-patiënten als gebruikers/overlevers van de mentale gezondheidszorg. Ondanks belangrijke verschillen, verwerpen beide de manier waarop de psychiatrie patiënten-verklaringen en -begrip ontkent, en daarom delen ze een gemeenschappelijke strijd voor rechtvaardigheid en legitimatie. Redenen waarom deze gedeelde strijd niet resulteerde in allianties tussen M.E.- en mentale gezondheid aktivisten worden weergegeven.

M.E./CVS: een strijd voor erkenning

M.E./CVS is een paraplu-term voor een ziekte die wordt gekenmerkt door diepgaande, invaliderende vermoeidheid inclusief uitgestelde post-exertionele vermoeidheid en verscheidene neurologische symptomen, resulterend in een substantiële vermindering qua aktiviteit en funktie. De definitie van de ziekte is onderwerp van menig debat en contestatie. Veel mensen die er aan lijden en aktivisten verkiezen de term ‘M.E.’ (Myalgische Encefalomyelitis) om de ernst van de ziekte te benadrukken en het onderscheid te maken met ‘vermoeidheid’ die bij veel andere aandoeningen kan voorkomen.

Critici houden vol dat de alles-omvattende benaming ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ vaag/uitgebreid is en niet specifiek de symptomen van M.E. aflijnt; ondanks de voortdurende strijd omtrent definitie, en in afwezigheid van een algemeen aanvaard alternatief, wordt de term M.E./CVS hier gebruikt, uitgezonderd wanneer wordt verwezen naar M.E.-aktivisten, aangezien dit hun geprefereerde benaming is.

M.E./CVS kan mensen aan huis gebonden, bedlegerig en geïsoleerd doen raken, niet enkel van de maatschappij, maar ook in termen van toegang tot medische ondersteuning. Een studie in ‘The Lancet Psychiatry’ rapporteerde dat de zelfmoord-ratio bij individuen met M.E./CVS in het V.K. 6 maal hoger ligt dan in de algemene bevolking. Mensen die er aan lijden wekken heel weinig sympathie op – van het publiek, de media of het medisch ‘establishment’:

Er bestaan hierarchieën van ziekten onder patiënten en gezondheidszorg-professionals…en wanneer het gaat over hierarchieën van ziekten, toont bewijsmateriaal dat Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS)/ Myalgische Encefalomyelitis (ME), voorkomt aan het uiterste eind van de medische ‘voorkeur’-lijst (Blease et al. 2016)

M.E./CVS heeft opmerkelijk weinig research-financiering gekregen. Bijvoorbeeld: de Amerikaanse ‘National Institute for Health’ rapporteerden dat M.E./CVS bij de minst gefinancierde ziekten hoort. In 2014 kreeg het minder research-fondsen dan hooikoorts en significant minder dan ziekten met een gelijkaardige of mindere ziekte-last. Daarnaast werd getoond dat patiënten met M.E./CVS zich routinematig ongeloofd voelen en diep ontevreden over de hen verstrekte medische zorg, bijzonderlijk wanneer artsen de legitimiteit van hun ziekte-beleving ontkennen of in vraag stellen [Blease et al. 2016 /// Geraghty KJ & Esmail A. Chronic Fatigue Syndrome: Is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? British Journal of General Practice (2016) 66: 437-438]. Het is duidelijk dat de respons van gezondheidszorg-verstrekkers op de aandoening een impact kan hebben op het welzijn van patiënten en sociologisch onderzoek heeft de gevolgen onderzocht van het leven met een ziekte waarvoor medische legitimiteit ontbreekt, op het zelf-gevoel en identiteit van individuele patiënten.

M.E./CVS is een ‘medisch gecontesteerde ziekte’. Terwijl de meeste medische authoriteiten nu formeel erkennen dat de aandoening bestaat, zijn er geen specifieke en gevoelige diagnostische testen, en er is een gebrek aan duidelijk gedefinieerde diagnostische criteria. De etiologie en pathogenese blijven onbekend, en er zijn vastgestelde geneeswijzen. Het gebrek aan medische legitimatie maakt het moeilijk voor patiënten om ondersteuning, diensten of uitkeringen te krijgen. Bovendien heeft het ontbreken van duidelijke ‘biomerkers’ die een evidente medische oorzaak voor de aandoening aangeven, geleid tot een context voor het ontstaan van psychologische en psychiatrische verklaringen. Als, of wanneer, een duidelijke organische oorzaak wordt gevonden, kan dit resulteren in behandelingen om de uitputtende symptomen te verlichten en zelfs te genezen. In tussentijd heeft echter, omdat kennis omtrent de aandoening zo onzeker en gecontesteerd is, de manier waarop het wordt gekaderd bijzondere gevolgen voor de patiënten-zorg. Er wordt echter weinig kritische of geleerde aandacht geschonken aan de gevolgen van de kadering van M.E./CVS als een psychologische of psychiatrische kwestie.

Daarom poogt dit artikel te begrijpen waarom de psychiatrische kadering van M.E./CVS zo sterk betwist wordt door M.E.-patiënten en -aktivisten. We argumenteren dat weerstand tegen de psychiatrisering van M.E. voornamelijk gaat over wat epistemisch onrecht kan worden genoemd, iets dat inherent is aan legaal afgedwongen psychiatrische systemen. Met andere woorden: eens een individu de diagnose van een mentale ziekte krijgt, verliezen ze legitimiteit, status en rechten. Zodoende is het misschien niet verrassend dat aktief weerstand wordt geboden door M.E.-aktivisten en patiënten. In deze context kan patiënten-weerstand worden begrepen als het betwisten van het proces van psychiatrisering zelf en het begeleidend verlies aan macht, kennis en rechten impliciet verbonden met psychiatrische kadering.

Zo zijn er potentieel gedeelde belangen tussen M.E.-aktivisten en psychiatrische overlevers/mentale gezondheid aktivisten. Dit is omdat beide reageren tegen een gemeenschappelijke context waar ze zichzelf onderworpen voelen aan gelijkaardige processen van de-legitimatie en machteloosheid. Inderdaad: ze kunnen worden beschreven met een gemeenschappelijke ‘resistentie-habitus’ [zie verder], gevormd in de specifieke context van het gebied van psychiatrische betwisting [Crossley N. Contesting psychiatry: Social movements in mental health. (2006)]. Hoewel psychiatrie en M.E.-aktivisten heterogeen zijn en opinies binnen deze categorieën verschillen, beschrijven we ze als brede tendenzen die de sleutel-kwesties illustreren die in deze debatten op het spel staan.

De psychiatrisering van M.E./CVS

Psychiatrisering verwijst naar de processen waarbij de moeilijkheid die een persoon ondervindt wordt gekaderd als een psychiatrisch probleem en zodoende wordt behandeld binnen de psychiatrie en gerelateerde ‘psy’ disciplines (zoals psychologie, mentale gezondheid sociaal werk en psychiatrische verpleegkunde). Hoewel er belangrijke verschillen bestaan tussen de psychiatrisering en psychologisering van gezondheid-aandoeningen, worden de termen in deze context uitwisselbaar gebruikt omdat, in relatie met M.E./CVS, bij psychiatrisering voornamelijk psychologisering is betrokken. Het is te zeggen: de psychiatrische zienswijze op M.E./CVS heeft de neiging te focussen op de foutieve gedachten en overtuigingen van de patiënten, i.p.v. op de defekte biologie of biochemie.

Sinds de jaren ‘80 kwam de behandeling van M.E./CVS onder de auspicieën van de psychiatrie en de mentale gezondheidszorg, en de meeste research werd ondernomen binnen een psychiatrisch paradigma, uitgevoerd door psychiaters en psychologen. Gedurende deze tijd, was er een onderliggend geloof bij psychiaters, het algemeen publiek en zelfs sociologen dat M.E./CVS ‘psychologisch’ is en zelfs gerelateerd kan zijn met ‘massa-hysterie’. Deze veronderstelling werd bekritiseerd omwille van het feit dat er meer vrouwelijke M.E./CVS-patiënten zijn en de bewogen geschiedenis van de psychiatrische en medische mishandeling van vrouwen.

Er dook een dominante psychiatrische benadering van M.E./CVS op die accepteert dat hoewel het kan worden ‘getriggerd’ door een ziekte, zoals een virale infektie, het wordt verlengd door onbehulpzame en onjuiste gedachten, gevoelens en gedragingen of ‘abnormale ziekte-overtuigingen’ die leiden tot zelf-bestendigende vicieuze cirkels van vermoeidheid, ziekte-gedrag, overtuigingen en invaliditeit. Medici nemen dikwijls aan dat M.E./CVS hoofdzakelijk een psychologisch of psychiatrisch probleem is en dat de symptomen kunnen worden verlicht door het modificeren van de ‘perceptie’ van de patiënten over hun ziekte, gebruikmakend van methodes zoals Cognitieve Gedrag Therapie en ‘Graduele Inspanning’. Ondanks een sterk betwiste ‘evidence-base’ [ME Association. ME/CFS/ME illness management survey results: No decisions about me without me. Patient Survey. May 2015 /// Tuller D. Trial by error the troubling case of the Pace Chronic Fatigue Syndrome study. (2015)] werden deze onderschreven in richtlijnen voor het gezondheid-beleid. Daarnaast wordt dikwijls een mate van zekerheid over de de psychologische basis voor M.E./CVS aan deze debatten gegeven, die niet gerechtvaardigd lijkt te kunnen worden door het bestaande bewijsmateriaal. Bijvoorbeeld: in een editoriaal schrijven over M.E./CVS, adviseerden artsen op ironische wijze te “luisteren naar het verhaal van hun patiënten”; de auteur beweert:

Zeker, het veranderen van haar/zijn dysfunktionele ziekte-overtuigingen, attributies en gedragingen naar meer adaptieve, en het progressief opbouwen van haar/zijn fysieke conditie, zijn noodzakelijk stappen naar het verwerven van zelf-doeltreffendheid. [uitspraak van Boudewijn Van Houdenhove; Belgische psychiater van de K.U.L.]

Dit citaat benadrukt een impliciet geloof dat M.E./CVS-patiënten negatief gedrag en overtuigingen vertonen dat hun symptomen ofwel veroorzaakt of versterkt. Het is bediscussieerbaar dat men met een dergelijke kadering zich uitdrukkelijk verzet tegen ‘luisteren’ naar patiënten aangezien ze, per definitie, als onbetrouwbaar worden bestempeld. Dit plaatst patiënten tussen twee vuren want om gehoord te worden moeten ze luidruchtig campagne voeren, maar die ‘schelheid’ van hun campagne kan worden gezien als bewijs van hun mentale instabiliteit. Ten gevolge daarvan heeft zich een expliciet schisma ontwikkeld tussen patiënten steun-groepen en medische authoriteiten over hoe M.E./CVS dient e worden gekaderd.

De gecontesteerde kadering van M.E./CVS

Aan de ene kant argumenteren M.E.-aktivisten dat een enge focus op de psychologische elementen van hun ziekte een blokkering is van biomedische research en behandeling [Jason LA. Small wins matter in advocacy movements: Giving voice to patients. American Journal of Community Psychology (2012) 49: 307-316]. Bijvoorbeeld: in het V.K. is er de controversiële investering van 5 miljoen pond door het ‘Department of Health’ in het onderzoeken van het nut van psychologische therapieën (‘de PACE proef’), terwijl een instituut dat werd opgericht aan de ‘University of East Anglia’ als referentie-centrum voor biomedische research naar M.E./CVS diende te worden gefinancierd via ‘crowdfunding’ door de patiënten. Dit benadrukt de moeilijkheden die medische researchers ervaren bij het verzekeren van beurzen voor M.E./CVS-research. Sommige commentatoren hebben opgemerkt dat minder research-fondsen worden besteed aan aandoeningen waar patiënten worden gezien als zijnde verantwoordelijk voor, of bijdragen tot, hun ziekte, zoals kan worden gezien bij de onder-financiering van research naar longziekten en leverkanker. Wanneer een ziekte als psychologisch wordt gekaderd, zijn het de reakties, emoties en gedrag van de mensen, i.p.v. de onderliggende ziekte, die aan kritiek worden onderworpen, en is het maar een kleine stap naar de veronderstelling dat mensen ‘verantwoordelijk’ zijn voor hun ziekte en herstel.

Daarnaast argumenteren critici dat veronderstellen dat M.E./CVS een psychologisch probleem is, heeft geresulteerd in slecht opgezette research-studies waarbij mensen kunnen zijn opgenomen die de aandoening niet hebben en anderen worden uitgesloten die ernstig zijn aangetast. M.E.-aktivisten argumenteren over deze situatie:

Het zorgt voor een vermindering van de legitimiteit en overtuiging over de ernst van de ziekte bij artsen en laat psychiaters toe om de aandoening te gebruiken om hun eigen invloed-sfeer te vergroten…en heeft druk gezet op regeringen om psychiatrische labels te gebruiken met de bedoeling ziekte-uitkeringen te verminderen.

Aan de andere kant heeft de psychiatrische klasse M.E.-aktivisten afgeschilderd als personen die vooruitgang willen blokkeren door campagne te voeren tegen psychologische of psychiatrische research en behandelingen. Sommige psychiaters en medici hebben M.E.-aktivisten bekritiseerd om hun ‘felle’ ontkenning van elke psychologische component verbonden aan hun ziekte als zijnde “ronduit beledigend” door het “stigmatiseren van patiënten met mentale problemen en het belasteren van de psychiatrie” [Britse psychiater Simon Wessely].

Toch vonden beide partijen in dit verdelend debat het moeilijk bewijsmateriaal aan te dragen. Hoewel ‘psychologie’ wordt gezien als een belangrijke factor bij het herstel van vele types ziekten, betekent de psychiatrisering van M.E./CVS dat psychologie dikwijls wordt gezien als de onderliggende bepalende factor van de ziekte, niet enkel een bijkomend element in het herstel. Deze veronderstelling bleek moeilijk te bewijzen of te ontkrachten. Ook: hoewel M.E.-aktivisten fysiologische abnormaliteiten bij patiënten kunnen aanwijzen, bleken ze tot op heden ook niet in staat deze bevindingen te veralgemenen. Hoewel meer research en betere diagnostische testen wel een fysiologische basis voor de aandoening kunnen uitwijzen, is het bewijsmateriaal momenteel nog zwak. Bovendien is het moeilijk een scherp omlijnde opdeling tussen ‘mentaal’ en ‘fysisch’ in de praktijk aan te houden. Het is belangrijk om op te merken dat de discipline van de psychiatrie aanzienlijk meer macht en invloed heeft dan de patiënten-organisaties en individuele patiënten, zodat deze debatten niet op een evenwichtig speelveld verlopen. In tussentijd staan mensen die lijden aan gecontesteerde ziekten, zoals M.E./CVS, voor een bijzondere strijd voor legitimatie of, wat wordt naar verwezen als, ‘epistemisch onrecht’.

M.E./CVS en epistemische onrechtvaardigheid

Een aantal geleerden hebben Miranda Fricker’s concept [zie link in onze inleiding] van ‘epistemisch onrecht’ [Fricker M. Epistemic justice: Power and the ethics of knowing. Oxford University Press (2007)] toegepast op ziekte-ervaring [Kidd IJ & Carel H. Epistemic injustice and illness. Journal of Applied Philosophy (2016) 3: 1-19], inclusief M.E./CVS [Blease et al. 2016] en ook ‘mentale ziekte’. Epistemische onrechtvaardigheid verwijst naar het systematisch in discrediet brengen van de kennis-claims van verdrukte mensen over hun eigen ervaring. Het omvat zowel testimoniaal [vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven] en hermeneutisch [ervaren door mensen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen] onrecht. Bij het toepassen van dit begrip op M.E./CVS, hebben Blease et al. geargumenteerd dat testimoniaal onrecht gebeurt wanneer de eigen inzichten van de patiënten over hun ziekte worden genegeerd, afgewezen of belachelijk gemaakt en hermeneutisch onrecht geschiedt wanneer mensen met M.E./CVS worden uitgesloten van deelname aan gedeelde betekenis-geving, of het geven van input aan het medisch begrijpen van hun aandoening.

Bijvoorbeeld: de praktijk van het ‘pacen’ [zie ‘Richtlijnen voor ‘Pacing’], wat door veel M.E./CVS-patiënten wordt verkozen, werd aktief gediscrediteerd door het medisch ‘establishment’ en gecontesteerd omwille van een controversiële ‘evidence-base’ [Pacing ter verbetering van energie-management bij M.E./CVS]. In een context waar er weinig medische hulp beschikbaar is voor patiënten, wordt de afwijzing – van een benadering waarvan veel patiënten claimen dat het hen helpt hun aandoening te beheersen – door veel patiënten-groepen bekritiseerd. Dit voorbeeld illustreert de manier waarop de credibiliteit van de eigen kennis van patiënten niet wordt geloofd of “op een onfaire manier ontkracht” [Blease et al. 2016]. Individuen die epistemisch onrecht ondervinden worden tenslotte ontmenselijkt, en dit heeft significante negatieve consequenties voor de patiëntenzorg [zie Kidd IJ & Carel H. hierboven]. Het is opmerkelijk dat mensen met M.E./CVS het feit dat ze niet te worden geloofd, rapporteren als één van de meest schrijnende aspecten van hun ziekte-ervaring.

Daarnaast werden M.E./CVS steungroepen bekritiseerd door het psychiatrish ‘establishment’ omdat ze ‘valse ziekte-overtuigingen’ zouden hebben: ‘stimuleren van chroniciteit’; over-representatie door chronische patiënten; patiënten doeltreffende behandelingen ontzeggen; niet willen dat mensen herstellen; en zelfs het creëeren van een ‘massale psychogene ziekte’ door het doorgeven van ongesubstantieerde gezondheid-bezorgdheden via het internet [Britse psychiater Simon Wessely]. Toch vinden veel patiënten dat gespecialiseerde M.E./CVS steungroepen en diensten waardevolle informatie en ondersteuning bieden, bijzonderlijk wanneer ze weinig steun krijgen van ‘mainstream’ diensten [zie o.a. Geraghty KJ & Esmail A hierboven]. Inderdaad: één consistente bevinding is dat patiënten naar waarde schatten dat hun ziekte-ervaring wordt geaccepteerd en geldig verklaard. Toch wordt frequent de eigen ervaring van M.E./CVS-patiënten gedevalueerd, zelfs wanneer deze kennis is gebaseerd op de collectieve wijsheid van de patiënten.

Blease et al. argumenteren dat de epistemische onrechtvaardigheid die mensen met M.E./CVS ondervinden, voortvloeit uit onzekerheid omtrent de aandoening, wat zich vertaalt naar onzekerheid over de mensen die er aan lijden. Met andere woorden: zonder een diagnostische test die ‘hard bewijs’ over de ziekte levert, kunnen de subjectieve ervaringen van patiënten makkelijker worden gediscrediteerd en professionals houden zich bezig met psychologische ‘opvulling van leemtes’ om te theoretiseren over de aard van de aandoening. Toch argumenteren ze dat met een dergelijke onzekere basis “medici niet het recht hebben om een claim van oncontesteerbaar epistemisch privilege in te zetten” en de alternatieve opinies van patiënten zijn “plausibel…gezien de toestand van de huidige research” [Blease et al. 2016]. Inderdaad: waar duidelijke hiaten in de medische kennis bestaan, zoals in het geval van M.E./CVS, claimen ze dat het patiënten-perspectief zelfs nog een grotere status zou moeten hebben.

Het epistemisch onrecht dat mensen met M.E./CVS ondergaan, gaat echter over meer dan een gebrek aan kennis over de aandoening. Het wordt verslechterd door de kadering van M.E./CVS als een psychiatrisch probleem. Het is meer dan enkel een ‘toegevoegd’ proces waar mensen met M.E./CVS meerdere vormen van epistemisch nadeel het hoofd moeten bieden – ziekte; medisch onverklaarde symptomen en ‘mentale ziekte’. Het kan dat psychiatrisch-specifieke onrechtvaardigheid als een ‘troef-kaart’ werkt. Dit te waarderen, helpt verder het patiënten-verzet tegen psychiatrisering te begrijpen.

Psychiatrisch-specifieke onrechtvaardigheden

In de [Britse] ‘Mental Health Law’ en in het courant begrip door leken, worden mentale (in)capaciteit en mentale aandoeningen gewoonlijk samengevoegd. Dit relateert dikwijls met de notie van een ‘ongezonde geest’. Met andere woorden: wanneer mensen als mentaal ziek worden beoordeeld, worden ze reeds geacht gebrek aan mentale capaciteit te hebben. Dit houdt dikwijls verband, en is verweven, met begrippen van irrationaliteit en onbetrouwbaarheid. Deze kwestie is zo belangrijk voor ons argument dat het verdere uitwerking vereist.

Bijvoorbeeld: wanneer iemand de diagnose ‘psychotisch’ krijgt, wordt hen in werkelijkheid gezegd dat ze dingen zien die er niet zijn, dingen geloven die niet echt zijn of dingen horen die andere niet kunnen horen. Met andere woorden: ze worden gezien als ‘hallucinerend’ of ‘zinsbegoocheld’. Ook: als iemand een diagnose van klinische depressie heeft gekregen, wordt hun depressie gezien als een onredelijke reaktie op hun sociale omstandigheden, anders dan bij verdriet dat kan worden gezien als een redelijke respons op een significant verlies. Als we deze logica overbrengen naar M.E./CVS, betekent psychiatrisering dat patiënten effektief wordt gezegd dat ze niet ‘echt’ lijden aan een fysieke aandoening, dat ze ‘misleid’ zijn en dingen geloven die niet waar zijn. Het is te begrijpen dat dit een kwelling is voor veel M.E./CVS-patiënten, zelfs als medici het goed bedoelen. Dit kan de reden zijn waarom M.E.-aktivisten dikwijls beweren dat de psychiatrie hen afschildert als ‘hysterisch’ en ‘simulanten’, zelfs wanneer dit zelden expliciet wordt uitgesproken door de psychiatrische school. Anderzijds wordt een luidruchtige respons van de kant van de M.E.-aktivisten als ‘fel en vijandig’ afgeschilderd door het medisch ‘establishment’. Toch argumenteren Blease et al. dat deze ‘expressie-stijl’ vorm heeft gekregen door de strijd van de M.E.-aktivisten voor epistemische rechtvaardigheid:

De systematische ondermijning van de getuigenissen van patiënten kan leiden tot een vicieuze cirkel van sterker wordende frustratie, leidend tot een meer extreme expressie-stijl, die op z’n beurt kan leiden tot het verder ontnemen van rechten op epistemisch vlak.

Met andere woorden: de steeds wanhopiger inspanningen van patiënten om hun ervaringen erkend te zien wordt geïnterpreteerd als verder bewijs van een onderliggende psychopathologie. Anders gezegd: de strategieën die een gemarginaliseerden groep poogt aan te wenden om epistemische rechtvaardigheid of herkenning te krijgen, worden bestempeld als “bewijs voor het gebrek aan rationaliteit” van die groep [Blease et al. 2016]. Dit is een specifieke vorm van onrecht die voortvloeit uit psychiatrisering. Martin J Walker, die heeft geschreven over andere ziekten zoals Golf Oorlog Syndroom, die ook claimt dat het ongepast wordt gepsychiatriseerd, beschrijft dit proces:

Je wordt ziek, je wordt beschuldigd mentaal ziek te zijn, doeltreffende behandeling ontzegd, en wanneer je dan campagne voert voor ‘echte wetenschap’, wordt je beschuldigd van het terroriseren van degenen die niet geloven in je ziekte… Ten slotte, als je boodschap is dat mensen die zeggen dat ze lijden aan M.E. of CVS mentaal ziek zijn, dan is het hen beschuldigen van irrationele aanvallen een versterking van je zaak. (Walker MJ. Skewed: Psychiatric hegemony and the manufacture of mental illness in Multiple Chemical Sensitivity, Gulf War Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. London: Slingshot Publications)

Als mensen die als mentaal ziek worden aanzien, als de facto ‘irrationeel’ worden beschouwd, dan kunnen we duidelijk de twee vuren zien waartussen M.E./CVS-patiënten gevangen zitten. Ze kunnen worden beschouwd als slachtoffers van de klassieke psychiatrische tautologie: [twee keer hetzelfde zeggen in andere bewoordingen; een redenering waarvan de logische struktuur dusdanig is dat deze niet onwaar kan zijn]: je bent mentaal ziek en daarom wordt alles wat je doet geïnterpreteerd als bewijs voor je ziek-zijn. Hoe meer patiënten weerstand bieden aan deze kadering, hoe meer die weerstand als bewijs voor mentale ziekte kan worden gezien. Dit is een klassieke kritiek op psychiatrie. Het is wellicht niet verrassend dat M.E./CVS-patiënten ‘boos en bitter’ worden. Er wordt [door de psychiatrische school] dikwijls geargumenteerd dat de contestatie van psychiatrisering door M.E.-aktivisten voortkomt uit hun vooroordeel over mensen met mentale aandoeningen en dit versterkt het stigma over mentale ziekte. Een betere verklaring voor de sterkte van het gevoel bij patiënten en hun pleitbezorgers is wellicht is dat het een “gevoel van, misschien minder goed geformuleerd maar niettemin ferm, epistemisch onrecht” uitdrukt [Blease et al. 2016].

Er wordt erkend dat een diagnose van mentale ziekte pathologiserend en stigmatiserend is. Dit stigma heeft echter diepere oorzaken dan enkel slechte publieke attitudes. Het volgende hoofdstuk onderzoekt de specifieke legale implicaties van een diagnose van mentale ziekte.

Discriminatie door de mentale gezondheid wetgeving

Het bestaan van een afzonderlijke ‘Mental Health Law’ kan worden gezien als een wettelijk afgedwongen vorm van epistemisch onrecht. Dit omdat de keuze van patiënten over hun zorg en behandeling wettelijk kan worden verworpen. Bijvoorbeeld: in het V.K., heeft de ‘Mental Health Act’ voorrang op (‘overtroeft’) de ‘Mental Capacity Act’ en de ‘Human Rights Act’, die beiden expliciet mensen uitsluiten – waarvan wordt geacht dat ze ‘mentaal ziek’ zijn – van rechten die andere menselijke wezens wel worden toegekend. Sommigen hebben geargumenteerd dat dit mensen met een diagnose van mentale ziekte als de ‘uitzondering’ op de wetgeving rond universele menselijke rechten bestempelt.

Bijvoorbeeld: hoewel de wetgeving toelaat dat mensen met lichamelijke ziekten om wettelijk tegen hun wil te behandelen, kan dit slechts gebeuren als werd geoordeeld dat ze de capaciteit ontberen om specifieke beslissingen te nemen betreffende hun behandeling. Als een persoon echter wordt geacht ‘mentaal ziek’ te zijn en wordt onderworpen aan de ‘Mental Health Law’, kan deze tegen haar/zijn wil worden behandeld, zelfs als zij/hij een met behandeling gerelateerde capaciteit blijft behouden. Dit blijft het geval zelfs al suggereren studies dat tot de helft van de mensen in acute psychiatrische nood enige behandeling-specifieke beslissing-capaciteit blijven behouden. De capaciteit van M.E./CVS-patiënten om beslissingen te nemen is wellicht veel groter dan aangezien de voorwaarde geen betrekking heeft op ‘geest-gewijzigde’ toestanden, zoals psychose, die meer waarschijnlijk een effekt hebben op de capaciteit om een beslissing te nemen. Zodoende: ondanks bewijsmateriaal van potentiële capaciteit, veronderstelt de wetgeving werkelijk dat een persoon de capaciteit niet heeft om behandeling-gerelateerde beslissingen te nemen als ze onderworpen worden aan de wetgeving rond mentale gezondheid. Daarom hebben critici geargumenteerd dat een afzonderlijke ‘Mental Health’ wetgeving inherent discriminerend is omdat het mensen met mentale ziekten behandelt als zijnde essentieel verschillend van de rest van de mensheid en hen kadert als inherent irrationeel, zonder dat het wat uitmaakt welke capaciteit ze eigenlijk nog hebben op een gegeven moment. Daarom: psychiatrische kadering kan ernstige gevolgen hebben aangezien het kan resulteren in gedwongen behandeling of verplichte opsluiting. Dit heeft er toe geleid dat de ‘UN Convention on the Rights of People with Disabilities’ stelt dat gedwongen opsluiting of behandeling op basis van psychosociaal onvermogen (d.i. mentale ziekte) een schending van de mensenrechten is.

Inderdaad: er bestaan voorbeelden van ernstig zieke M.E./CVS-patiënten, inclusief kinderen en jonge mensen, die werden vastgehouden en tegen hun wil behandeld in psychiatrische ziekenhuizen, en in weerwil van de wensen van de ouders. In deze gevallen lijkt het dat patiënten psychiatrische behandeling weigerden – niet omdat ze elke medische bijstand verwierpen maar – omwille van eerdere negatieve ervaringen met psychiatrisering, waarbij ze vonden dat het aandoening deed verslechteren. Sommige critici wijzen ook naar voorbeelden waar ouders werden gepathologiseerd omdat ze hun kinderen ondersteunden bij het bezwaarmaken tegen hun psychiatrisering; ze kregen de diagnose ‘Munchausen’s by Proxy’ Syndroom of ‘Pervasive Refusal Syndrome’ [stoornis gekenmerkt door een vasthoudende weigering van en aktieve/weerstand tegen hulp, en sociale terugtrekking, leidend tot een gevaarlijke/bedreigende toestand]. Hoewel er wellicht voorbeelden zijn waar ouders hun kinderen overtuigen dat ze ziek zijn, in het bijzonder waar andere vormen van misbruik en verwaarlozing in de familie voorkomen, Martin J Walker [zie hierboven] argumenteert dat het ‘gebruiken van deze diagnose in het geval van een betwiste lichamelijke ziekte kan worden geklasseerd als het ontzeggen van menselijke rechten’:

Er kan zich een cyclus ontwikkelen van nadelige responsen t.o.v. patiënten die weigeren te aanvaarden dat hun ziekte een psychiatrische oorsprong heeft. Psychiaters, sommige artsen en een aantal rechters hebben – in gevallen waar kinderen gesteund door hun ouders beweren dat ze M.E. of CVS hebben – de ouders schuldig bevonden aan het opdringen van irrationele ziekte-percepties aan hun of kinderen. Er zijn een aantal gevallen opgedoken waar kinderen werden opgenomen en gedwongen tot psychiatrische therapie.

Sommige ernstig zieke M.E./CVS-patiënten die werden gehospitaliseerd rapporteren dat ze werden verleid of gedwongen tot inspanning die hun aandoening verslechterde, of geen voedsel meer kregen. Bij het kaderen van de ziekte als ‘psychologisch’, veronderstelde de medische staf dat patiënten gewoonweg weigerden te trainen of te eten, of ten minste aannamen dat er daartoe geen legitieme medische reden voor hen was. Het is waardevol op te merken dat in minstens 2 gevallen waar patiënten gedwongen werden opgenomen, en vervolgens stierven, post-mortem analyses abnormalitieiten van het ruggemerg/zenuw-wortels aantoonden die consistent leken met een lichamelijke basis voor hun aandoening. Deze voorbeelden illustreren de manieren waarop M.E./CVS-patiënten epistemisch onrecht wordt aangedaan omwille van de bestaande wettelijke kaders, een ervaring die ze delen met patiënten met een mentale ziekte.

Gedeelde belangen van M.E./CVS- en mentale gezondheid aktivisten

Wat potentieel M.E./CVS- en mentale patiënten verenigt, is hun frequente negatieve ervaringen met psychiatrische ‘kadering’ die hen vertegenwoordiging en rechten ontkent. Beide groepen kunnen worden beschouwd als gedwongen tot een terrein dat wordt gedomineerd door begrippen en interpretaties waarbij hun stemmen worden gemarginaliseerd en buiten beschouwing gelaten. Zoals M.E./CVS-patiënten, contesteren veel gebruikers van mentale gezondheid diensten de psychiatrische kadering van hun problemen en dit heeft hun perspectieven geïnvalideerd, hun ervaringen gepathologiseerd en geleid tot potentieel schadelijke en ongewilde interventies. Bijvoorbeeld: psychiatrische patiënten maken courant melding van negatieve ervaringen met diensten, bijzonderlijk hospitalisatie, gedwongen behandeling en detentie, en dit is één van de voornaamste redenen waarom ze zich als ‘overlevers’ van het mentale gezondheid systeem benoemen.

Hoewel M.E.- en mentale gezondheid aktivisten verschillende oplossingen zouden kunnen voorstellen, hebben ze beide een probleem met de tendens van de psychiatrie om hun respons op onderliggend leiden verkeerd te begrijpen en te pathologiseren – ongeacht of dit lijden wordt gezien als zijnde veroorzaakt door sociale factoren zoals trauma, onderdrukking, racisme enerzijds, of fysiologisch, chemisch of neurologische factoren anderzijds. Zodoende: hoewel M.E.-aktivisten contesteren wat ze beschouwen als psychologisch reductionisme, contesteren mentale gezondheid aktivisten een biologisch reductionisme. Daarnaast zijn beide kritisch over de opgang van de ‘quick fix’ interventies die voor beide groepen worden geadverteerd, zoals Cognitieve Gedrag Therapieën die – argumenteren ze – de onderliggende oorzaken van het lijden, of dat nu wordt bestempeld als biologisch of sociaal, niet aanpakken.

In de context van hun negatieve ervaring met diensten, hebben zowel M.E./CVS-patiënten als gebruikers van mentale gezondheidszorg alternatieve niet-psychiatrische vormen van kennis en zelf-hulp strategieën ontwikkeld. Bijvoorbeeld: ‘pacing’ wordt dikwijls aanbevolen en gesteund door M.E./CVS steun-groepen, en steeds meer door specialistische ondersteuningdiensten. Ook strategieën voor het beperken van zelf-kwetsing ontwikkeld door zelf-kwetsing zelf-help groepen en organisaties die initieel werden afgewezen als zijnde ‘aanmoedigend’ tot zelf-kwetsing, werden steeds meer aanvaard als goede praktijk. […] Deze voorbeelden ondersteunen de suggestie dat, bijzonderlijk in een context van gecontesteerde ziekten, waarbij medisch bewijsmateriaal ontbreekt of onzeker is, er een goede reden is om visies en ervaringen van patiënten aanzienlijk meer gewicht te geven. Daarnaast – waar kennis zo onzeker en gecontesteerd, en er geen erkende ‘geneeswijzen’ zijn – bevorderen zelfhulp-groepen voor M.E./CVS en mentale gezondheid dikwijls een veelvoud aan alternatieve benaderingen, in de hoop dat individuen iets zouden kunnen vinden dar voor hen behulpzaam is.

Een andere gelijkaardigheid is de manier waarop diagnostische praktijken worden betwist. Bijvoorbeeld: de CVS-diagnose wordt bekritiseerd als zijnde stigmatiserend, vaag en allesomvattend, wat niet verschilt van de kritieken op andere psychiatrische diagnoses of ‘syndromen’. Belangrijker: beide diagnoses worden bekritiseerd als manier waarop onderliggende oorzaken worden verzwegen en alternatieve begrippen over lijden worden vermeden; of dat nu organische abnormaliteiten zijn bij de diagnose van ‘CVS’ of onderliggend misbruik bij wat wordt gediagnostiseerd als ‘schizofrenie’ of ‘borderline personality disorder’. Daarom hebben zowel patiënten met M.E./CVS als met mentale problemen aangevoerd dat de psychiatrisering van hun ervaring verdere navorsing naar alternatieve betekenissen en oorsprongen verhindert, en geargumenteerd voor een breder onderzoek omtrent hun aandoening.

Daarnaast werden – wanneer de groepen het opleggen van een psychiatrische kadering betwisten – hun kwellingen dikwijls gediscrediteerd en gepathologiseerd. Gevolg: beide hebben het uibreidend bereik van de psychiatrie – naar psychiatrisering van meningsverschillen en pathologisering van weerstand tegen psychiatrisering zelf – bekritiseerd. Met andere woorden: beide zijn potentiële slachtoffers van een psychiatrische tautologie waarbij psychiatrisering kan worden gezien als een totaliserend systeem. Daarnaast worden dissidente medische professionals die de dominante psychiatrische praktijk contesteren, gepathologiseerd en gemarginaliseerd. Bijvoorbeeld: medici die de biomedische basis voor M.E./CVS steunen, worden gedisciplineerd door regulerende medische instanties, op een gelijkaardige manier als kritische psychiaters die zich verzetten tegen de biologisering en medicalisering van mentaal lijden.

Dit psychiatrisch twist-gebied kan bepaalde weerstand-culturen genereren. Gevolg: M.E.- en menatle gezondheid aktivisten kunnen een gemeenschappelijke weerstand-‘habitus’ delen, gevormd in de specifieke psychiatrische context. ‘Habitus’ verwijst naar een gedeelde set culturele schikkingen die worden gevormd in de context van bepaalde gebieden zoals geneeskunde, psychiatrie en de wet. Die gebieden faciliteren, vormen en beperken aktie, en verschillende gebieden vereisen verschillende behendigheden, maatregelen en bronnen van hun deelnemers, die in deze context zowel medische professionals als patiënten kunnen omvatten. Het idee van ‘habitus’ kan hier specifiek nuttig zijn omdat het ons uit de mentale/fysieke impasse haalt en focust op de sociale context waarin culturen van medisch professionalisme en patiënten-weerstand worden gevormd. Deze context is de de-legitimisering die inherent is bij psychiatrische kadering, en de ‘double-bind’ [comunicatie-dilemma] van pathologisering. Dus: de habitus van psy professionals en de ‘resistentie-habitus’ van M.E./CVS-patiënten wordt gevormd door de de pathologisering die het gebied van de mentale gezondheid kenmerkt. Het zou interessant zijn te bekijken of M.E.-aktivisten de radikale aanleg van andere patiënten-aktivisten hebben geërfd. Bijvoorbeeld de manieren waarop mentale gezondheid gebruikers/overlevers het discours en de praktijken van de psychiatrie hebben gedeconstrueerd en uitgedaagd.

Ondanks hun gedeelde interesse in het contesteren van psychaitrisering hebben zich echter intrigerend weinig feitelijke allianties ontwikkeld tussen degenen die zichzelf zien als overlevers van het mentale gezondheid systeem en M.E./CVS-patiënten; of tussen mentale gezondheid behandelaars die kritisch staan tegenover de psychiatrie en dissidente medici die de psychiatrisering van M.E./CVS contesteren. Daarnaast is er weing geschreven over de gemeenschappelijke connecties tussen M.E./CVS en de mentale gezondheid gebruikers/overlevers beweging. Hoewel enkele commentatoren hebben gesuggereerd dat kritieken geuit door degenen die traditioneel geassocieerd zijn met de anti-psychiatrie beweging – zoals Thomas Szasz, R.D. Laing & Thomas Scheff – kunnen worden toegepast op M.E./CVS [zie Walker MJ hierboven], zijn dit zeldzame voorbeelden. We hebben reeds gealludeerd op een aantal mogelijke redenen voor dit gebrek aan aktieve kruisbestuiving, die het waard zijn expliciet te noemen.

Ten eerste: in hun bezorgdheid om te verzekeren dat M.E./CVS wordt beschouwd als een lichamelijke aandoening, hebben aktivisten zichzelf bewust gedistantieerd van associaties met mentale gezondheid en dit maakt allianties moeilijk. Ten tweede: de kern-eisen van M.E./CVS-groepen lijken in contradictie te staan met die van mentale gezondheid aktivisten en kunnen een probleem zijn voor allianties. Bijvoorbeeld: hoewel mentale gezondheid aktivisten gewoonlijk argumenteren voor minder investering in biomedische research en interventies, en meer investeringen in psycho-sociale benaderingen, argumenteren M.E.-aktivisten voor meer biomedische en minder psycho-sociale research en interventies. Ten derde: M.E./CVS wordt door patiënten éénstemmig gezien als een negatieve ervaring. Er is niet opgekomen voor ‘trots’ of enige vordering van een positieve M.E./CVS-identiteit, zoals het geval is bij mentale gezondheid waar we de vorming van organisaties zoals ‘Mad Pride’ hebben gezien. In tegenstelling daarmee zien M.E.-patiënten hun aandoening als een chronische ziekte, die het verdient medische erkend te worden, niet als een politieke identiteit.

Dit gezegd zijnde, zien beide groepen zichzelf als een onderdrukte en het zwijgen opgelegde minderheid, en beide voelen zich over het algemeen comfortabel bij het aangaan van allianties met de bredere beweging van mindervalide mensen. Terwijl ‘Mad Pride’ geïnspireerd werd door ‘Gay Pride’, zien M.E.-aktivisten zichzelf dikwijls als zijnde geïnspireerd door HIV/AIDS-aktivisme dat een strijd voerde tegen gangbare vooroordelen om adequate research-financiering, behandelingen en ondersteuning te verzekeren. Hoewel er verschillen zijn qua klemtonen, delen ze belangrijke overéénkomsten wat betreft het contesteren van de processen en consequenties van psychiatrisering.

Besluit

Niettegenstaande de belangrijke verschillen wat betreft de manier waarom ze hun respectievelijke aandoeningen begrijpen, strijden M.E.- en mentale gezondheid aktivisten voor een vollediger erkenning van hun lijden en een groter bewustzijn van de negatieve consequenties van psychiatrische kadering van hun levens. Terwijl M.E.-aktivisten medische legitimatie van hun ziekte vragen en mentale gezondheid aktivisten lijken te argumenteren tegen medische legitimatie, verlangen beide dat hun ervaring, kennis en perspectieven ernstiger worden genomen. Met andere woorden: beide eisen epistemische legitimatie, erkenning en rechtvaardigheid. Dit is waarom de notie van epistemisch onrecht belangrijk is voor het begrijpen van de continue onderdrukking en discriminatie van zowel mensen met M.E./CVS als met ‘mentale ziekte’. Het is ook de reden waarom sommige commentatoren hebben geargumenteerd voor een waarheid en verzoening-proces in de psychiatrie om herstellende rechtvaaridgheid te bieden [bv. Shepherd C. It’s time for doctors to apologise to their ME patients. ME-patients.html (December 2015)]. Dit soort proces kan een begin zijn van bevestiging en verontschuldigen voor de schade berokkend aan mensen met M.E./CVS en zij met een diagnose van ‘mentale ziekte’.

maart 24, 2013

Risico op mis-labeling als mentaal ziek door ‘somatic symptom disorder’ in DSM-5

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 1:21 pm
Tags: ,

De nieuw voorgestelde ‘aandoening’ (‘Somatische Symptomen Aandoening’) die wordt gesuggereerd in de ‘bijbel’ voor de diagnose van mentale ziekten heeft een duidelijk tekort aan specificiteit, zegt Allen Frances. Het gebruik van deze ‘diagnose’ zal o.i. leiden tot verdere psychologisering, psychiatrisering en stigmatisering van patiënten met M.E.(cvs)!

————————-

British Medical Journal (2013); 346:f1580 (Published 19 March 2013)

The new somatic symptom disorder in DSM-5 risks mislabeling many people as mentally ill

Persoonlijke opinie van Allen Frances

[Amerikaans psychiater – professor emeritus van de ‘Duke University School of Medicine’ – Allen Frances is auteur van 2 boeken die refereren naar DSM-5 (Saving Normal & Essentials of Psychiatric Diagnosis) en was voorzitter van de DSM-IV ‘task-force’]

De wazige grens tussen psychiatrie en algemene geneeskunde staat op het punt een aardverschuiving te ondergaan. De volgende editie van de ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’ (DSM) van de ‘American Psychiatric Association’ is gepland te worden uitgegeven Mei 2013 te midden van controverse over vele van de nieuwe aandoeningen die worden voorgesteld. Eén van de door DSM-5 voorgestelde maar slecht geteste diagnoses – ‘somatische symptomen aandoening’ – heeft een hoog risico op het verkeerd labelen van een aanzienlijk deel van de bevolking als mentaal ziek.

De relatie tussen psychiatrie en de geneeskunde bleek zowel voor behandelaars uit de mentale gezondheidzorg als voor artsen uit de primaire gezondheidzorg moeilijk te managen, en dit is nog meer problematisch voor patiënten die daar tussen gevangen zitten. De grenslijn is nooit scherp omlijnd of statisch geweest maar werd heen en weer verschoven afhankelijk van nieuwe bevindingen en mode-trends. Het rijk van de psychiatrie kromp en dat van de geneeskunde verruimde, telkens als de vorderende wetenschap een oorzaak ontdekte voor een voordien slacht begrepen iets. Het klassiek voorbeeld hiervan is “algemene verlamming van de krankzinnige”, die van psychiatrie naar neurologie ging van zodra de verantwoordelijke spirocheet [micro-organisme] werd geïdentificeerd.

In de DSM-5 verschijnt ‘somatische symptomen aandoening’ als een nieuwe sektie, “Somatische symptomen en aanverwante aandoeningen” die de sektie “somatoforme aandoeningen” uit de DSM-IV vervangt. Deze nieuwe categorie zal de reikwijdte van de klassficatie als mentale aandoening uitbreiden door het elimineren van de vereiste dat somatische symptomen “medische onverklaard” moeten zijn. De focus in de DSM-5 verschuift naar “excessieve” responsen op schrijnende, chronische, somatische symptomen met verwante “dysfunktionele gedachten, gevoelens of gedragingen”.

Het feit dat deze diagnose ‘over-inclusief’ is, wordt gesuggereerd door de resultaten van de DSM-5 test-studie waarover de werk-groep ‘somatische symptomen aandoening’ rapporteerde op de jaarlijkse bijeenkomst van de ‘American Psychiatric Association’ in 2012. ‘Somatische symptomen aandoening’ omvatte 15% van patiënten met kanker of een hart-aandoening, en 26% met prikkelbare darm syndroom of fibromyalgie, en er was een hoog aantal vals positieven (7%) bij gezonde mensen in de algemene bevolking. [Dimsdale JE. Presentation: DSM-5 proposals for somatic symptom disorders. American Psychiatric Association 165th Annual Meeting, Philadelphia, May 2012] Het voorkomen van psychiatrische aandoeningen onder medisch zieke patiënten is onbekend maar de aantallen lijken hoog en de bewijs-last vóór het introduceren van om het even welke diagnose is dat het een gunstige risico/voordeel-ratio heeft. Toch wordt de voorgestelde diagnose niet ondersteund door enig substantieel bewijs aangaande zijn waarschijnlijke geldigheid en veiligheid, en was er sterke oppositie door patiënten, families, zorgverleners en belangen-behartende organisaties. [Brauser D. DSM-5 task force ponders round 2 of public feedback. Medscape Medical News 2011]

De DSM-5 definitie voor ‘somatische symptomen aandoening’ is ruim. Het vereist slechts één lichamelijk symptoom dat kwellend is of het dagelijks leven ontregelt, en dat ten minste zes maand aanhoudt. Het vereist ook één van de volgende psychologische of gedrag-matige responsen: onevenredige gedachten over de ernst van de symptomen; persistente grote angst over de symptomen; of excessief veel tijd en energie besteden aan bezorgdheid over de gezondheid. [American Psychiatric Association. DSM-5 development. DSM-5 Draft criteria: somatic symptom disorder. Third review, 2012] Dit is veel ruimer dan de (zelden gebruikte) definitie van somatisatie-aandoening in de DSM-IV. Deze vereiste een voorgeschiedenis van veel medisch onverklaarde symptomen voor de leeftijd van 30 die voorkwamen gedurende meerdere jaren en resulteerden in een zoektocht naar behandeling of psychosociale stoornissen. Er was een totaal van 8 of meer medische onverklaarde symptomen uit onze gespecificeerde symptomen-groep nodig, met ten minste 4 pijn- en 2 gastro-intestinale symptomen.

Eerdere DSM criteria hebben steeds aanmaningen voor klinici omvat, om andere verklaringen uit te sluiten vooraleer te besluiten dat een bepaalde mentale aandoening aanwezig is. Ik suggereerde de werk-groep dat gelijkaardige aanmaningen dit keer ook zouden moeten worden opgenomen en dat klinici zouden moeten overwegen of de bezorgdheid over de gezondheid volledig onrealistisch is, of dat een onderliggende medische aandoening er voor verantwoordelijk zou kunnen zijn, vooraleer de diagnose ‘somatische symptomen aandoening’ te stellen. Ik suggereerde ook dat klinici zouden moeten overwegen of symptomen zouden kunnen worden veroorzaakt door één van meerdere mentale aandoeningen die zich dikwijls presenteren met fysieke problemen (zoals depressie, veralgemeende angst- of paniek-aandoening). De DSM-5 werk-groep verwierp deze suggesties.

Het verkeerd toepassen van deze alles-omvattende criteria, in het bijzonder in de haastige praktijk van de primaire gezondheidzorg, kan resulteren in ongepaste diagnoses van mentale aandoening en ongeschikte medische besluit-vorming. [Dimsdale JE. Medically unexplained symptoms: a treacherous foundation for somatoform disorders? Psychiatr Clin North Am2011;34:511-3] Miljoenen mensen kunnen een verkeerd label krijgen; waarbij de last onevenredig op vrouwen terecht komt, omdat zij het meest waarschijnlijk gemakshalve worden afgedaan als “catastrofeerders” als ze zich aandienen met lichamelijke symptomen.

Een vals positieve diagnose van ‘ somatische symptomen aandoening’ schaadt patiënten omdat het kan resulteren in het missen van onderliggende medische oorzaken. Het leidt ook tot stimatisering van de patiënten, onoordeelkundig gebruik van medicijnen en psychotherapie, iatrogene ziekte [veroorzaakt door medische handelingen]; benadeelt hen bij beslissingen betreffende tewerkstelling, opleiding en recht op gezondheidzorg; fnuikt hun zelf-perceptie en die van hun familie en vrienden; en legt een risico op de schouders van ouders van kinderen met chronische ziekte voor beschuldiging van “te grote betrokkenheid” of van “zziekte-rol gedrag”.

Elke diagnostische beslissing is een zoeken naar een delicaat evenwicht tussen definities die zullen resulteren in te sterkte versus te zwakke diagnose-stelling – de DSM-5 werk-groep koos voor een opmerkelijk gevoelige definitie die ook opmerkelijk niet-specifiek is. Dit weerspiegelt een consistent vooroordeel over gans de DSM-5 die de grenzen van psychiatrische diagnose verlegt naar wat ik denk onvoldoende aandacht te bieden voor de risicos van het daaruit voortvloeiend vals-positief verkeerd labelen.

De DSM-5 diagnose van ‘ somatische symptomen aandoening’ is gebaseerd op subjectieve en moeilijk te meten cognities die een diagnose van mentale aandoening zullen mogelijk maken die kan worden toegepast op alle medische aandoeningen, ongeacht hun oorzaak. De ICD-11 (‘International Classification of Diseases’, 11e revisie) wordt voorbereid door enkele van dezelfde mensen die aan de DSM-5 hebben gewerkt. Tenzij de ICD-11 een hogere standaard toepast voor bewijs en risico/voordeel-analyse, zou dezelfde fout van het verkeerd labelen van lichamelijk zieken als mentaal gestoord kunnen worden herhaald.

Wijlen Thomas Szasz [professor psychiatrie van de ‘State University of New York’; auteur van ‘The Myth of Mental Illness’; prominent figuur in de anti-psychiatrie beweging, criticus van zowel de morele en wetenschappelijke grondslagen van de psychiatrie, en de maatschappelijke controle-funktie van de geneeskunde in de huidige maatschappij] zei ooit: “In de tijden van de Malleus [Malleus Maleficarum of Heksenhamer; 15e-eeuws handboek voor de heksenjacht], als artsen geen bewijs konden vinden voor natuurlijke ziekte, werd van hen verwacht dat ze bewijs vonden bij de hekserij: heden te dage, als men geen diagnose van een organische ziekte kan stellen, wordt men verwacht de diagnose mentale ziekte te stellen”. [Szasz TS. The manufacture of madness: a comparative study of the inquisition and the mental health movement. Syracuse University Press, 1997] Szasz […] was juist wat betreft het ruim definiëren van ‘somatische symptomen aandoening’ in DSM-5. Klinici krijgen best het advies deze nieuwe categorie te negeren.

mei 17, 2011

Is psychiatrie een religie?

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:59 pm
Tags:

Een opinie-stuk door Dr Rob Whitley, ‘Research Assistant Professor’ Psychiatrie, met een aanzienlijke ervaring betreffende de kruising van psychiatrie, sociologie en anthropologie. De aandachtige lezer zal zelf wel de voor M.E.(cvs) relevante dingen uitfilteren…

Journal of the Royal Society of Medicine 2008; 101:579-582

ESSAY

Is psychiatrie een religie?

Rob Whitley

Dartmouth Psychiatrisch Research Centrum, Lebanon, NH, USA

In de 19e eeuw schreef Matthew Arnold over het “melancholisch gebrul van de zee van het geloof”. Dit verwees naar het verval van het christelijk geloof en de invloed van christelijke instellingen in het dagdagelijkse leven van de Europese samenlevingen. Een dergelijk verval was voorspeld door de Verlichting, die de triomf van de rationele wetenschap op religieus bijgeloof beloofde. Voorspellingen van de ondergang van de religie werden enigszins bevestigd door de loop der geschiedenis. Minder mensen wonen religieuze diensten bij, religieuze instellingen hebben veel van hun invloed op de massa verloren en religieuze opvattingen worden vaak bespot en beschimpt als verouderde begoochelingen die beter passen in een donker en ver verleden. G.K. Chesterton [Engels auteur] merkte op dat wanneer mensen stoppen met geloven in god, ze beginnen te geloven in om het even wat. Dit roept een simpele vraag op: is er een wereldlijke vervanging voor religie in de hedendaagse samenleving? Is er enig vergelijkbaar systeem van overtuigingen, gedragingen en houdingen die doorgaat als een bindende doctrine die voor ‘waar’ wordt gehouden door de bevolking in het algemeen? Is er enig dergelijk vergelijkbaar systeem dat wordt gekenmerkt door een proselitistische [Proselitisme is het proberen te bekeren van mensen tot je eigen mening (geloof).] ijver en enthousiast gevoel van een missie?

In dit essay, geef ik argumenten voor het feit dat de psychiatrie, en haar dienares, de klinische psychologie, thans een amorf stelsel van overtuigingen, gedragingen en houdingen vormt, waarvan de taken en doctrines verontrustend vergelijkbaar zijn met die van de conventionele religies.

Zijn psychiaters de nieuwe priesters? Zijn klinieken de nieuwe biechtstoelen? Zijn pillen het nieuwe gebed? Lees verder om te leren dat nu misschien het moment is om de ‘psychiatrie’ toe te voegen aan het pantheon van de wereld-religies.

Psychiatrische proselitisering

Mainstream religies hebben vaak het volk afgebakend in twee netjes afzonderlijke categorieën die grof konden worden bestempeld als gelovigen en ongelovigen. Er werd veel moeite gedaan om te verzekeren dat gelovigen binnen de lijnen worden gehouden, terwijl niet-gelovigen worden geworven binnen de verwelkomende armen van het geloof. Dit omvatte missie-werk thuis en in het buitenland. […]. Er kan worden betoogd dat de psychiatrie en de klinische psychologie wordt gekenmerkt door een enigszins vergelijkbare Manicheanistische houding [Manicheïsme = oude religie waarbij een algehele tegenstelling tussen licht en duisternis, tussen goed en kwaad, tussen ziel en stof wordt verkondigt.], aangezien bij beide grote hoeveelheden ‘outreach’-werk betrokken zijn naar mensen toe die momenteel niet binnen haar liefdevolle omhelzing vallen. Net als religieus missie-werk, gebeurt dit in binnen- en buitenland. Dit wordt vaak geconceptualiseerd in de taal van ‘onbehandelde ziekte’ of ‘onbevredigde behoefte’. Er worden grote campagnes georganiseerd om mensen bewust te maken dat het voor hen of hun dierbaren nodig kan zijn om psychiaters te raadplegen. Er wordt literatuur verspreid, advertenties in de media geplaatst, congressen gehouden. Mensen worden zelfs onaangekondigd gecontacteerd en gevraagd om de psychiatrie te bespreken, op dezelfde wijze als sommigen van de dikwijls geridiculiseerde religieuze missionarissen die op de stoep theologische zaken komen bespreken. Vaak pogen deze inspanningen om de niet-ingewijde heidenen te overtuigen om te geloven in de centrale doctrines van de psychiatrie. Een dergelijke aktiviteit wordt impliciet ondersteund door grote epidemiologische bevragingen die suggereren dat er duizenden (zo niet miljoenen) mensen zijn die nood hebben aan psychiaters en psychologen. Zoals de meer fanatieke religies in het verleden, wordt het idee dat sommige van de niet-ingewijden eigenlijk genieten van zeer bevredigend leven, zelden in overweging genomen. Dit gezegd zijnde, verklaarde een belangrijke grootschalige studie onomwonden: “De meerderheid van degenen die geen behandeling kreeg, meende dat zij geen emotioneel probleem hadden waarvoor behandeling vereist is.”. Dit roept de vraag op aan wiens ‘nood’ wordt voldaan als men spreekt van ‘onbevredigde behoefte’ in de psychiatrie. Kleinman [Patients and Healers in the Context of Culture. Berkeley, CA: University of California Press; 1980] betoogde dat er niet zoiets bestaat als een onbehandelde kwaal (al zijn er onbehandelde ziekten) aangezien individuen en hun sociale netwerken op lijden en verdriet reageren met veelsoortige aktie, zelfs als ze geen ‘professionals’ raadplegen. Er werd betoogd dat vurige aanhangers van het medisch model vaak dergelijk ‘niet-professioneel’ management van het lijden en de angst, die inherent zijn aan de menselijke conditie, geringschatten. Dit is vergelijkbaar met de manier waarop inheemse geloof-systemen in het verleden werden geminacht en ‘gekoloniseerd’ door de meer gevestigde religies. Een uitvloeisel hiervan is dat sommige toegewijden aan de psychiatrie/klinische psychologie geloven dat alleen ‘echte’ professionals in ‘echte’ klinieken ‘echte’ behandelingen kunnen uitvoeren. Dergelijk geloof is enigszins vergelijkbaar met degenen die geloven in het bestaan van de ‘enige ware kerk’ (of varianten daarvan). Psychiatrisch geloof in ‘het ene ware systeem’ blijft sterk, en kan inderdaad sterker worden als de toenemende invloed van ‘evidence-based medicine’ leidt tot een gericht onderscheid tussen wat ‘waar’ is en wat ‘vals’. Dit gezegd zijnde, moet worden opgemerkt dat de psychiatrie een brede kerk is (bedoelde woordspeling). Velen die onder zijn vuurproef vallen, staan sceptisch tegenover een aantal van zijn rigide doctrinale uitspraken en meer dogmatische stelregels. Inderdaad: de aanhoudende strijd tussen de sociale psychiaters en biologische psychiaters kan worden beschouwd als vergelijkbaar met de strijd tussen de liberale en de traditionele vleugels van gevestigde religies. Bijvoorbeeld, de traditionele christelijke theologie van de erfzonde poneert dat de mens gebrekkig is geboren en alleen god’s genade hem kan redden. Meer Pelagiaanse verdedigers [aanhangers van Pelagius – Engelse monnik en theoloog die de erfzonde loochende en beweerde dat de mens uit eigen kracht zalig kan worden] van het christendom gaan tekeer tegen deze opvatting als zijnde archaïsch en dehumaniserend. Populaire psychiatrische theorie stelt dat de mens onvolkomen is geboren (ponerend dat genetische factoren sterk verantwoordelijk zijn voor de psychiatrische ziekte) en alleen psychiatrische interventie kan helpen. Andere psychiaters schimpen op dergelijke theorieën met het argument dat situationele factoren lijden en verdriet bepalen, en dat het veranderen van deze omstandigheden meer voordeel voor het individu zal bieden. Het klinkt misschien bizar om te suggereren dat degenen die werkzaam zijn in de psychiatrie enigszins verwant zijn aan missionarissen, maar iedereen met toegang tot een internet zoek-robot zal snel ontdekken dat dit inderdaad een courante zelf-conceptualisatie [hoe men zichzelf ziet] is. Bijvoorbeeld: prominente psychiatrische tijdschriften, service-providers en academische afdelingen hebben allemaal ‘mission-statements’. Missies kunnen zonder zendelingen. Dus, zo kan geconcludeerd worden, psychiatrie (en klinische psychologie) is ‘op missie’.

Priesters en psychiaters

Alle mainstream religies maken een onderscheid tussen priesters en leken. Het priesterschap leidt; de leken volgen. Priesters volgen een jarenlange mysterieuze opleiding; de leken niet. Het priesterschap houdt esoterische krachten in, waaronder het toedienen van sacramenten; de leken mogen dat niet. Samen kunnen priesters interne dissidenten ex-communiceren; van de leken wordt verwacht zich te houden aan deze beslissingen en ze te ondersteunen. Het priesterschap kan vasthouden aan concepten zoals Cartesiaans dualisme [dualistische visie op lichaam en geest van René Descartes]; de leken begrijpen deze concepten niet altijd maar moeten ze onbetwist accepteren. Klinkt dit bekend in de oren? Kan een dergelijk patroon worden gezien in de relatie tussen psychiatrie/klinische psychologie en het hedendaags publiek? Zeker: psychiaters doorlopen een mysterieuze opleiding die hen onderscheidt van het grote publiek. Psychiaters hebben voorbehouden bevoegdheid om medicatie toe te dienen en kunnen zelfs tot behandelingen en verplichte detentie dwingen. Net zoals bij vele religieuze benoemingen, worden loyaliteit en conformiteit als gewaardeerde deugden geprezen bij de reguliere psychiatrie. Dit komt tot uiting in de manier waarop gelijken, figuren die afweken van de orthodoxie van de dag, zoals Ronnie Laing [psychiater die de mainstream psychiatrie aanviel], Thomas Szasz [prominent figuur in de anti-psychiatrie-beweging], Peter Breggin [“het geweten van de psychiatrie”; verzet zich tegen het escalerend overmatig gebruik van psychiatrische medicatie] en meer recent David Healy [controversieel psychiater omwille van z’n mening over de invloed van de farmaceutische industrie op geneeskunde en academici], behandelen. [Rissmiller DJ, Rissmiller JH. Evolution of the anti-psychiatry movement into mental health consumerism. Psych Services (2006) 57: 863-6] Job-aanbiedingen werden ingetrokken, boeken genegeerd, carrières geruïneerd. Psychiatrie opereert ook op een vermoeden van Cartesiaans dualisme en is zeer betrokken (vaak niet expliciet) met de ‘geest in de machine’. [De ‘ghost in the machine’ is Gilbert Ryle’s -brits filosoof- beschrijving van René Descartes’ geest-lichaam dualisme: de absurditeit van dualistische systemen zoals Descartes’, waar mentale aktiviteit parallel verloopt met lichamelijke aktiviteit maar waar de wijze waarop ze interageren onbekend is of, op zijn best, speculatief.] Er zou inderdaad kunnen worden aangevoerd dat hun onderwerpen, ‘het mentale’ of ‘de geest’ net zo vluchtig en vaag zijn als het begrip ‘ziel’, waarop religie en theologisch onderzoek stoelen. Net als priesters, worstelen psychiaters met een onderwerp dat vaak ondoorgrondelijk is voor het grote publiek. Een laatste punt van vergelijking: priesters beschouwen het vaak als een onderdeel van hun roeping om te zorgen voor degenen die nog niet tot de kudde behoren, hoewel hedendaagse missie vaker over gemeenschap-uitbreiding en ontwikkeling-projecten gaat, in plaats van het zogenaamde ‘Bijbel-beuken. Zo ook zien psychiaters en psychologen dikwijls degenen die buiten hun directe zorg vallen als personen die toch hun aandacht nodig hebben, wat tot uiting komt door de toenemende penetratie van zelfhulp-boeken en media-psychologen. Veel na-oorlogse gezinnen vreesden de klop op de deur door de plaatselijke priester, die gewoonlijk op hen neerdaalde tijdens onstuimige momenten. Deur-kloppen mag dan wel passé zijn, maar het publiek kan gerust zijn dat vrijwel elke TV-zender, tijdschrift, krant en dergelijke, een vriendelijke deskundige op gebied van geestelijke gezondheid zal hebben die  hun woorden van wijsheid aanbiedt wat betreft de beproevingen van het leven.

Heilige teksten

Alle religies hebben hun canonieke teksten. De koran, de tenach [voornaamste boek in het jodendom] en de christelijke bijbel dienen de drie grote monotheïstische godsdiensten. Deze teksten bestaan sinds millennia en dienen als leidraden voor voorstanders en aanhangers van de genoemde religie. Ze worden gebruikt om geschikte houdingen en gedragingen te bepalen t.o.v. de ‘stenen en pijlen’ van het verschrikkelijk noodlot. De psychiatrie heeft ook teksten waarnaar vaak wordt verwezen in eerbiedige en canonieke toonaarden – dit zijn de DSM-IV en de ICD-10, met name de mentale en gedrag-stoornissen deel V. Deze teksten, die reeds tientallen jaren bestaan, gidsen zowel psychiaters en in mindere mate het leken-publiek, in gedachte en daad. Zoals meer openlijk religieuze teksten, zijn deze georganiseerd in hoofdstukken en verzen (d.w.z. codes) die kunnen worden geciteerd en besproken tussen professionals en geïnteresseerd publiek. Heilige teksten inspireren priesters en leken om devotionele literatuur te schrijven die de grotere macht achter (en uitgedrukt in) de tekst interpreteert, om mensen te helpen de alledaagse wisselvalligheden het hoofd te bieden. Zo ook hebben psychiatrie en psychologie vele boeken (vaak gelabeld als zelf-hulp) voortgebracht die psychiatrische opvattingen voor het grote publiek interpreteren, om hen te helpen bij deze reis door dit tranendal. Inderdaad: de meeste gerenommeerde boekhandels hebben nu planken vol met psychologische zelf-hulp, die vaak belangrijker zijn dan deze gewijd aan religieuze interpretatie. Waar ooit C.S. Lewis [schrijver van christelijke boeken] stond, staat nu Dr Phil [Amerikaans psycholoog en televisie-presentator].

Wekelijkse vieringen en sacrale praktijken

De meeste religies moedigen aan ten minste éénmaal per week aanwezig te zijn in een huis van aanbidding. Daar vinden rituelen en praktijken plaats en die moeten worden herhaald in z’n eigen huis. Dit omvat bv. regelmatig bidden, belijdenis van zonden en deelnemen aan sacramenten. Een doel van deze praktijken is het handhaven of herstellen van de onverstoorbaarheid en het welzijn van zij die er om smeken, wat hen moet toelaten de chaos en verwarring van het leven met kracht en moed te dragen. Hoewel de inhoud verschillend kan zijn, worden deze religie-kenmerken qua vorm enigszins gedeeld met de klinische ontmoeting met een psychiater/psycholoog. Aangezien religieuze leiders wekelijkse bezoeken aan hun huis van aanbidding aanmoedigen, sporen sommige psychiaters en psychologen hun patiënten aan tot wekelijks bezoek. Daarbij wordt van patiënten verwacht dat ze de klinicus intieme details van hun dag-dagelijks leven openbaren. Die kan verwijzen naar hun tekst of opleiding om te adviseren op gebied van gedrag en/of moraal. Dit advies vertoont vaak onthutsende overeenkomsten met religieus ritueel. Christelijke predikanten kunnen bv. adviseren om deel te nemen aan de heilige communie. In theologische termen is dit een transformerende ervaring die de heilige consumptie inhoudt van een kleine witte hostie, waarvan wordt geacht dat god in de substantie aanwezig is (symbolisch of letterlijk). Psychiaters kunnen hun patiënten adviseren om deel te nemen in een ander ietwat ritualistisch gedrag: de consumptie van een kleine witte tablet waarin doeltreffende agentia voor verandering worden geacht aanwezig te zijn. Bewijs dat de intrinsieke werkzaamheid van deze beide gedragingen ondersteunt, is niet éénduidig (hoewel de transformerende waarde van hun rituele aspecten niet zou mogen worden over het hoofd gezien [placebo-effekt?]). Mijn vergelijking van de heilige communie met de consumptie van psychotrope medicatie kan in vraag worden gesteld, gezien het feit dat sommige psychiatrische medicijnen belangrijke therapeutische effecten blijken te vertonen d.m.v. gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT), terwijl het bijwonen van religieuze rituelen en deelnemen aan sacramenten niet zijn onderworpen aan een RCT. Dat mag waar zijn, en bewijs voor de doeltreffendheid moet niet lichtvaardig worden afgewezen. Dit gezegd zijnde: kerken, synagogen en moskeeën (en de wereld-visie die daar wordt omhelsd) kunnen doeltreffend worden geacht in termen van hun blijvende aantrekking-kracht voor miljoenen mensen gedurende millennia. Hoe dan ook, als Karl Marx vandaag de dag terug opdook, zou hij behoedzamer zijn om te concluderen dat religie ‘opium voor het volk’ is. Hij zou kunnen beslissen dat er geen behoefte is aan slimme metaforische poëzie voor het beschrijven van de neiging van mensen om pijn, ellende en lijden dat met de menselijke conditie gepaard gaat te verminderen. Vandaag de dag zou psychiatrie, en het arsenaal aan psychotrope medicatie, de letterlijke ‘opium voor het volk’ kunnen zijn.

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.