M.E.(cvs)-wetenschap

augustus 31, 2017

Contestatie tegen de psychiatrische kadering van M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:19 pm
Tags: , , , , , ,

Onderstaand artikel spreekt o.i. voor zich. Pleitbezorgers, steungroepen en patiënten zelf kunnen er naar verwijzen bij ontmoedigende ontmoetingen met artsen, psychiaters, psychologen e.a. hulpverleners.

In de tekst wordt regelmatig verwezen naar Blease et al. 2016. Het betreft een artikel in het tijdschrift ‘Journal of Medical Ethics’ (‘Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome’) door Charlotte Blease, Havi Carel & Keith Geraghty – zie ‘Bewijs voor epistemisch onrecht bij M.E.(cvs)’ – waar wordt uitgelegd wat epistemisch onrecht is en hoe M.E.(cvs)-patiënten en hoe zij daar nadeel door ondervinden…

————————-

Social Theory & Health (augustus 2017)

Contesting the psychiatric framing of ME/CFS

Helen Spandler (1), Meg Allen (2)

(1) School of Social Work, Care and Community, University of Central Lancashire, Preston, England, UK

(2) Onafhankelijk researcher, Mytholmroyd, UK

Abstract

M.E./CVS is een gecontesteerde ziekte en het begrijpen, de kadering en de behandeling ervan is onderwerp van verhitte debatten. Dit artikel onderzoekt waarom de kadering van de aandoening als een psychiatrische kwestie – waarnaar we refereren als ‘psychiatrisering’ – zo zwaar wordt bestreden door patiënten en aktivisten. We argumenteren dat deze betwisting niet simpel-weg over stigmatisering van mentale aandoeningen gaat, zoals door sommigen wordt gesuggereerd, maar verband houdt met hoe mensen met de diagnose van een mentale ziekte behandeld worden in onze maatschappij, door de psychiatrie en de wet. We beklemtonen de potentieel schadelijke consequenties van psychiatrisering die er toe kunnen leiden dat de ervaringsdeskundige kennis van de mensen in het discrediet worden gebracht. Dit komt, ten dele, voort uit een psychiatrie-specifieke vorm van ‘epistemisch onrecht’ die kan resulteren in onnuttige, ongewenste en gedwongen behandelingen. Dit begrip helpt verklaren waarom de psychiatrisering van M.E./CVS het brandpunt is geworden van een dergelijk bitter debat en waarom de psychiatrie zelf een significant gebied van betwisting is geworden, voor zowel M.E./CVS-patiënten als gebruikers/overlevers van de mentale gezondheidszorg. Ondanks belangrijke verschillen, verwerpen beide de manier waarop de psychiatrie patiënten-verklaringen en -begrip ontkent, en daarom delen ze een gemeenschappelijke strijd voor rechtvaardigheid en legitimatie. Redenen waarom deze gedeelde strijd niet resulteerde in allianties tussen M.E.- en mentale gezondheid aktivisten worden weergegeven.

M.E./CVS: een strijd voor erkenning

M.E./CVS is een paraplu-term voor een ziekte die wordt gekenmerkt door diepgaande, invaliderende vermoeidheid inclusief uitgestelde post-exertionele vermoeidheid en verscheidene neurologische symptomen, resulterend in een substantiële vermindering qua aktiviteit en funktie. De definitie van de ziekte is onderwerp van menig debat en contestatie. Veel mensen die er aan lijden en aktivisten verkiezen de term ‘M.E.’ (Myalgische Encefalomyelitis) om de ernst van de ziekte te benadrukken en het onderscheid te maken met ‘vermoeidheid’ die bij veel andere aandoeningen kan voorkomen.

Critici houden vol dat de alles-omvattende benaming ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ vaag/uitgebreid is en niet specifiek de symptomen van M.E. aflijnt; ondanks de voortdurende strijd omtrent definitie, en in afwezigheid van een algemeen aanvaard alternatief, wordt de term M.E./CVS hier gebruikt, uitgezonderd wanneer wordt verwezen naar M.E.-aktivisten, aangezien dit hun geprefereerde benaming is.

M.E./CVS kan mensen aan huis gebonden, bedlegerig en geïsoleerd doen raken, niet enkel van de maatschappij, maar ook in termen van toegang tot medische ondersteuning. Een studie in ‘The Lancet Psychiatry’ rapporteerde dat de zelfmoord-ratio bij individuen met M.E./CVS in het V.K. 6 maal hoger ligt dan in de algemene bevolking. Mensen die er aan lijden wekken heel weinig sympathie op – van het publiek, de media of het medisch ‘establishment’:

Er bestaan hierarchieën van ziekten onder patiënten en gezondheidszorg-professionals…en wanneer het gaat over hierarchieën van ziekten, toont bewijsmateriaal dat Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS)/ Myalgische Encefalomyelitis (ME), voorkomt aan het uiterste eind van de medische ‘voorkeur’-lijst (Blease et al. 2016)

M.E./CVS heeft opmerkelijk weinig research-financiering gekregen. Bijvoorbeeld: de Amerikaanse ‘National Institute for Health’ rapporteerden dat M.E./CVS bij de minst gefinancierde ziekten hoort. In 2014 kreeg het minder research-fondsen dan hooikoorts en significant minder dan ziekten met een gelijkaardige of mindere ziekte-last. Daarnaast werd getoond dat patiënten met M.E./CVS zich routinematig ongeloofd voelen en diep ontevreden over de hen verstrekte medische zorg, bijzonderlijk wanneer artsen de legitimiteit van hun ziekte-beleving ontkennen of in vraag stellen [Blease et al. 2016 /// Geraghty KJ & Esmail A. Chronic Fatigue Syndrome: Is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? British Journal of General Practice (2016) 66: 437-438]. Het is duidelijk dat de respons van gezondheidszorg-verstrekkers op de aandoening een impact kan hebben op het welzijn van patiënten en sociologisch onderzoek heeft de gevolgen onderzocht van het leven met een ziekte waarvoor medische legitimiteit ontbreekt, op het zelf-gevoel en identiteit van individuele patiënten.

M.E./CVS is een ‘medisch gecontesteerde ziekte’. Terwijl de meeste medische authoriteiten nu formeel erkennen dat de aandoening bestaat, zijn er geen specifieke en gevoelige diagnostische testen, en er is een gebrek aan duidelijk gedefinieerde diagnostische criteria. De etiologie en pathogenese blijven onbekend, en er zijn vastgestelde geneeswijzen. Het gebrek aan medische legitimatie maakt het moeilijk voor patiënten om ondersteuning, diensten of uitkeringen te krijgen. Bovendien heeft het ontbreken van duidelijke ‘biomerkers’ die een evidente medische oorzaak voor de aandoening aangeven, geleid tot een context voor het ontstaan van psychologische en psychiatrische verklaringen. Als, of wanneer, een duidelijke organische oorzaak wordt gevonden, kan dit resulteren in behandelingen om de uitputtende symptomen te verlichten en zelfs te genezen. In tussentijd heeft echter, omdat kennis omtrent de aandoening zo onzeker en gecontesteerd is, de manier waarop het wordt gekaderd bijzondere gevolgen voor de patiënten-zorg. Er wordt echter weinig kritische of geleerde aandacht geschonken aan de gevolgen van de kadering van M.E./CVS als een psychologische of psychiatrische kwestie.

Daarom poogt dit artikel te begrijpen waarom de psychiatrische kadering van M.E./CVS zo sterk betwist wordt door M.E.-patiënten en -aktivisten. We argumenteren dat weerstand tegen de psychiatrisering van M.E. voornamelijk gaat over wat epistemisch onrecht kan worden genoemd, iets dat inherent is aan legaal afgedwongen psychiatrische systemen. Met andere woorden: eens een individu de diagnose van een mentale ziekte krijgt, verliezen ze legitimiteit, status en rechten. Zodoende is het misschien niet verrassend dat aktief weerstand wordt geboden door M.E.-aktivisten en patiënten. In deze context kan patiënten-weerstand worden begrepen als het betwisten van het proces van psychiatrisering zelf en het begeleidend verlies aan macht, kennis en rechten impliciet verbonden met psychiatrische kadering.

Zo zijn er potentieel gedeelde belangen tussen M.E.-aktivisten en psychiatrische overlevers/mentale gezondheid aktivisten. Dit is omdat beide reageren tegen een gemeenschappelijke context waar ze zichzelf onderworpen voelen aan gelijkaardige processen van de-legitimatie en machteloosheid. Inderdaad: ze kunnen worden beschreven met een gemeenschappelijke ‘resistentie-habitus’ [zie verder], gevormd in de specifieke context van het gebied van psychiatrische betwisting [Crossley N. Contesting psychiatry: Social movements in mental health. (2006)]. Hoewel psychiatrie en M.E.-aktivisten heterogeen zijn en opinies binnen deze categorieën verschillen, beschrijven we ze als brede tendenzen die de sleutel-kwesties illustreren die in deze debatten op het spel staan.

De psychiatrisering van M.E./CVS

Psychiatrisering verwijst naar de processen waarbij de moeilijkheid die een persoon ondervindt wordt gekaderd als een psychiatrisch probleem en zodoende wordt behandeld binnen de psychiatrie en gerelateerde ‘psy’ disciplines (zoals psychologie, mentale gezondheid sociaal werk en psychiatrische verpleegkunde). Hoewel er belangrijke verschillen bestaan tussen de psychiatrisering en psychologisering van gezondheid-aandoeningen, worden de termen in deze context uitwisselbaar gebruikt omdat, in relatie met M.E./CVS, bij psychiatrisering voornamelijk psychologisering is betrokken. Het is te zeggen: de psychiatrische zienswijze op M.E./CVS heeft de neiging te focussen op de foutieve gedachten en overtuigingen van de patiënten, i.p.v. op de defekte biologie of biochemie.

Sinds de jaren ‘80 kwam de behandeling van M.E./CVS onder de auspicieën van de psychiatrie en de mentale gezondheidszorg, en de meeste research werd ondernomen binnen een psychiatrisch paradigma, uitgevoerd door psychiaters en psychologen. Gedurende deze tijd, was er een onderliggend geloof bij psychiaters, het algemeen publiek en zelfs sociologen dat M.E./CVS ‘psychologisch’ is en zelfs gerelateerd kan zijn met ‘massa-hysterie’. Deze veronderstelling werd bekritiseerd omwille van het feit dat er meer vrouwelijke M.E./CVS-patiënten zijn en de bewogen geschiedenis van de psychiatrische en medische mishandeling van vrouwen.

Er dook een dominante psychiatrische benadering van M.E./CVS op die accepteert dat hoewel het kan worden ‘getriggerd’ door een ziekte, zoals een virale infektie, het wordt verlengd door onbehulpzame en onjuiste gedachten, gevoelens en gedragingen of ‘abnormale ziekte-overtuigingen’ die leiden tot zelf-bestendigende vicieuze cirkels van vermoeidheid, ziekte-gedrag, overtuigingen en invaliditeit. Medici nemen dikwijls aan dat M.E./CVS hoofdzakelijk een psychologisch of psychiatrisch probleem is en dat de symptomen kunnen worden verlicht door het modificeren van de ‘perceptie’ van de patiënten over hun ziekte, gebruikmakend van methodes zoals Cognitieve Gedrag Therapie en ‘Graduele Inspanning’. Ondanks een sterk betwiste ‘evidence-base’ [ME Association. ME/CFS/ME illness management survey results: No decisions about me without me. Patient Survey. May 2015 /// Tuller D. Trial by error the troubling case of the Pace Chronic Fatigue Syndrome study. (2015)] werden deze onderschreven in richtlijnen voor het gezondheid-beleid. Daarnaast wordt dikwijls een mate van zekerheid over de de psychologische basis voor M.E./CVS aan deze debatten gegeven, die niet gerechtvaardigd lijkt te kunnen worden door het bestaande bewijsmateriaal. Bijvoorbeeld: in een editoriaal schrijven over M.E./CVS, adviseerden artsen op ironische wijze te “luisteren naar het verhaal van hun patiënten”; de auteur beweert:

Zeker, het veranderen van haar/zijn dysfunktionele ziekte-overtuigingen, attributies en gedragingen naar meer adaptieve, en het progressief opbouwen van haar/zijn fysieke conditie, zijn noodzakelijk stappen naar het verwerven van zelf-doeltreffendheid. [uitspraak van Boudewijn Van Houdenhove; Belgische psychiater van de K.U.L.]

Dit citaat benadrukt een impliciet geloof dat M.E./CVS-patiënten negatief gedrag en overtuigingen vertonen dat hun symptomen ofwel veroorzaakt of versterkt. Het is bediscussieerbaar dat men met een dergelijke kadering zich uitdrukkelijk verzet tegen ‘luisteren’ naar patiënten aangezien ze, per definitie, als onbetrouwbaar worden bestempeld. Dit plaatst patiënten tussen twee vuren want om gehoord te worden moeten ze luidruchtig campagne voeren, maar die ‘schelheid’ van hun campagne kan worden gezien als bewijs van hun mentale instabiliteit. Ten gevolge daarvan heeft zich een expliciet schisma ontwikkeld tussen patiënten steun-groepen en medische authoriteiten over hoe M.E./CVS dient e worden gekaderd.

De gecontesteerde kadering van M.E./CVS

Aan de ene kant argumenteren M.E.-aktivisten dat een enge focus op de psychologische elementen van hun ziekte een blokkering is van biomedische research en behandeling [Jason LA. Small wins matter in advocacy movements: Giving voice to patients. American Journal of Community Psychology (2012) 49: 307-316]. Bijvoorbeeld: in het V.K. is er de controversiële investering van 5 miljoen pond door het ‘Department of Health’ in het onderzoeken van het nut van psychologische therapieën (‘de PACE proef’), terwijl een instituut dat werd opgericht aan de ‘University of East Anglia’ als referentie-centrum voor biomedische research naar M.E./CVS diende te worden gefinancierd via ‘crowdfunding’ door de patiënten. Dit benadrukt de moeilijkheden die medische researchers ervaren bij het verzekeren van beurzen voor M.E./CVS-research. Sommige commentatoren hebben opgemerkt dat minder research-fondsen worden besteed aan aandoeningen waar patiënten worden gezien als zijnde verantwoordelijk voor, of bijdragen tot, hun ziekte, zoals kan worden gezien bij de onder-financiering van research naar longziekten en leverkanker. Wanneer een ziekte als psychologisch wordt gekaderd, zijn het de reakties, emoties en gedrag van de mensen, i.p.v. de onderliggende ziekte, die aan kritiek worden onderworpen, en is het maar een kleine stap naar de veronderstelling dat mensen ‘verantwoordelijk’ zijn voor hun ziekte en herstel.

Daarnaast argumenteren critici dat veronderstellen dat M.E./CVS een psychologisch probleem is, heeft geresulteerd in slecht opgezette research-studies waarbij mensen kunnen zijn opgenomen die de aandoening niet hebben en anderen worden uitgesloten die ernstig zijn aangetast. M.E.-aktivisten argumenteren over deze situatie:

Het zorgt voor een vermindering van de legitimiteit en overtuiging over de ernst van de ziekte bij artsen en laat psychiaters toe om de aandoening te gebruiken om hun eigen invloed-sfeer te vergroten…en heeft druk gezet op regeringen om psychiatrische labels te gebruiken met de bedoeling ziekte-uitkeringen te verminderen.

Aan de andere kant heeft de psychiatrische klasse M.E.-aktivisten afgeschilderd als personen die vooruitgang willen blokkeren door campagne te voeren tegen psychologische of psychiatrische research en behandelingen. Sommige psychiaters en medici hebben M.E.-aktivisten bekritiseerd om hun ‘felle’ ontkenning van elke psychologische component verbonden aan hun ziekte als zijnde “ronduit beledigend” door het “stigmatiseren van patiënten met mentale problemen en het belasteren van de psychiatrie” [Britse psychiater Simon Wessely].

Toch vonden beide partijen in dit verdelend debat het moeilijk bewijsmateriaal aan te dragen. Hoewel ‘psychologie’ wordt gezien als een belangrijke factor bij het herstel van vele types ziekten, betekent de psychiatrisering van M.E./CVS dat psychologie dikwijls wordt gezien als de onderliggende bepalende factor van de ziekte, niet enkel een bijkomend element in het herstel. Deze veronderstelling bleek moeilijk te bewijzen of te ontkrachten. Ook: hoewel M.E.-aktivisten fysiologische abnormaliteiten bij patiënten kunnen aanwijzen, bleken ze tot op heden ook niet in staat deze bevindingen te veralgemenen. Hoewel meer research en betere diagnostische testen wel een fysiologische basis voor de aandoening kunnen uitwijzen, is het bewijsmateriaal momenteel nog zwak. Bovendien is het moeilijk een scherp omlijnde opdeling tussen ‘mentaal’ en ‘fysisch’ in de praktijk aan te houden. Het is belangrijk om op te merken dat de discipline van de psychiatrie aanzienlijk meer macht en invloed heeft dan de patiënten-organisaties en individuele patiënten, zodat deze debatten niet op een evenwichtig speelveld verlopen. In tussentijd staan mensen die lijden aan gecontesteerde ziekten, zoals M.E./CVS, voor een bijzondere strijd voor legitimatie of, wat wordt naar verwezen als, ‘epistemisch onrecht’.

M.E./CVS en epistemische onrechtvaardigheid

Een aantal geleerden hebben Miranda Fricker’s concept [zie link in onze inleiding] van ‘epistemisch onrecht’ [Fricker M. Epistemic justice: Power and the ethics of knowing. Oxford University Press (2007)] toegepast op ziekte-ervaring [Kidd IJ & Carel H. Epistemic injustice and illness. Journal of Applied Philosophy (2016) 3: 1-19], inclusief M.E./CVS [Blease et al. 2016] en ook ‘mentale ziekte’. Epistemische onrechtvaardigheid verwijst naar het systematisch in discrediet brengen van de kennis-claims van verdrukte mensen over hun eigen ervaring. Het omvat zowel testimoniaal [vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven] en hermeneutisch [ervaren door mensen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen] onrecht. Bij het toepassen van dit begrip op M.E./CVS, hebben Blease et al. geargumenteerd dat testimoniaal onrecht gebeurt wanneer de eigen inzichten van de patiënten over hun ziekte worden genegeerd, afgewezen of belachelijk gemaakt en hermeneutisch onrecht geschiedt wanneer mensen met M.E./CVS worden uitgesloten van deelname aan gedeelde betekenis-geving, of het geven van input aan het medisch begrijpen van hun aandoening.

Bijvoorbeeld: de praktijk van het ‘pacen’ [zie ‘Richtlijnen voor ‘Pacing’], wat door veel M.E./CVS-patiënten wordt verkozen, werd aktief gediscrediteerd door het medisch ‘establishment’ en gecontesteerd omwille van een controversiële ‘evidence-base’ [Pacing ter verbetering van energie-management bij M.E./CVS]. In een context waar er weinig medische hulp beschikbaar is voor patiënten, wordt de afwijzing – van een benadering waarvan veel patiënten claimen dat het hen helpt hun aandoening te beheersen – door veel patiënten-groepen bekritiseerd. Dit voorbeeld illustreert de manier waarop de credibiliteit van de eigen kennis van patiënten niet wordt geloofd of “op een onfaire manier ontkracht” [Blease et al. 2016]. Individuen die epistemisch onrecht ondervinden worden tenslotte ontmenselijkt, en dit heeft significante negatieve consequenties voor de patiëntenzorg [zie Kidd IJ & Carel H. hierboven]. Het is opmerkelijk dat mensen met M.E./CVS het feit dat ze niet te worden geloofd, rapporteren als één van de meest schrijnende aspecten van hun ziekte-ervaring.

Daarnaast werden M.E./CVS steungroepen bekritiseerd door het psychiatrish ‘establishment’ omdat ze ‘valse ziekte-overtuigingen’ zouden hebben: ‘stimuleren van chroniciteit’; over-representatie door chronische patiënten; patiënten doeltreffende behandelingen ontzeggen; niet willen dat mensen herstellen; en zelfs het creëeren van een ‘massale psychogene ziekte’ door het doorgeven van ongesubstantieerde gezondheid-bezorgdheden via het internet [Britse psychiater Simon Wessely]. Toch vinden veel patiënten dat gespecialiseerde M.E./CVS steungroepen en diensten waardevolle informatie en ondersteuning bieden, bijzonderlijk wanneer ze weinig steun krijgen van ‘mainstream’ diensten [zie o.a. Geraghty KJ & Esmail A hierboven]. Inderdaad: één consistente bevinding is dat patiënten naar waarde schatten dat hun ziekte-ervaring wordt geaccepteerd en geldig verklaard. Toch wordt frequent de eigen ervaring van M.E./CVS-patiënten gedevalueerd, zelfs wanneer deze kennis is gebaseerd op de collectieve wijsheid van de patiënten.

Blease et al. argumenteren dat de epistemische onrechtvaardigheid die mensen met M.E./CVS ondervinden, voortvloeit uit onzekerheid omtrent de aandoening, wat zich vertaalt naar onzekerheid over de mensen die er aan lijden. Met andere woorden: zonder een diagnostische test die ‘hard bewijs’ over de ziekte levert, kunnen de subjectieve ervaringen van patiënten makkelijker worden gediscrediteerd en professionals houden zich bezig met psychologische ‘opvulling van leemtes’ om te theoretiseren over de aard van de aandoening. Toch argumenteren ze dat met een dergelijke onzekere basis “medici niet het recht hebben om een claim van oncontesteerbaar epistemisch privilege in te zetten” en de alternatieve opinies van patiënten zijn “plausibel…gezien de toestand van de huidige research” [Blease et al. 2016]. Inderdaad: waar duidelijke hiaten in de medische kennis bestaan, zoals in het geval van M.E./CVS, claimen ze dat het patiënten-perspectief zelfs nog een grotere status zou moeten hebben.

Het epistemisch onrecht dat mensen met M.E./CVS ondergaan, gaat echter over meer dan een gebrek aan kennis over de aandoening. Het wordt verslechterd door de kadering van M.E./CVS als een psychiatrisch probleem. Het is meer dan enkel een ‘toegevoegd’ proces waar mensen met M.E./CVS meerdere vormen van epistemisch nadeel het hoofd moeten bieden – ziekte; medisch onverklaarde symptomen en ‘mentale ziekte’. Het kan dat psychiatrisch-specifieke onrechtvaardigheid als een ‘troef-kaart’ werkt. Dit te waarderen, helpt verder het patiënten-verzet tegen psychiatrisering te begrijpen.

Psychiatrisch-specifieke onrechtvaardigheden

In de [Britse] ‘Mental Health Law’ en in het courant begrip door leken, worden mentale (in)capaciteit en mentale aandoeningen gewoonlijk samengevoegd. Dit relateert dikwijls met de notie van een ‘ongezonde geest’. Met andere woorden: wanneer mensen als mentaal ziek worden beoordeeld, worden ze reeds geacht gebrek aan mentale capaciteit te hebben. Dit houdt dikwijls verband, en is verweven, met begrippen van irrationaliteit en onbetrouwbaarheid. Deze kwestie is zo belangrijk voor ons argument dat het verdere uitwerking vereist.

Bijvoorbeeld: wanneer iemand de diagnose ‘psychotisch’ krijgt, wordt hen in werkelijkheid gezegd dat ze dingen zien die er niet zijn, dingen geloven die niet echt zijn of dingen horen die andere niet kunnen horen. Met andere woorden: ze worden gezien als ‘hallucinerend’ of ‘zinsbegoocheld’. Ook: als iemand een diagnose van klinische depressie heeft gekregen, wordt hun depressie gezien als een onredelijke reaktie op hun sociale omstandigheden, anders dan bij verdriet dat kan worden gezien als een redelijke respons op een significant verlies. Als we deze logica overbrengen naar M.E./CVS, betekent psychiatrisering dat patiënten effektief wordt gezegd dat ze niet ‘echt’ lijden aan een fysieke aandoening, dat ze ‘misleid’ zijn en dingen geloven die niet waar zijn. Het is te begrijpen dat dit een kwelling is voor veel M.E./CVS-patiënten, zelfs als medici het goed bedoelen. Dit kan de reden zijn waarom M.E.-aktivisten dikwijls beweren dat de psychiatrie hen afschildert als ‘hysterisch’ en ‘simulanten’, zelfs wanneer dit zelden expliciet wordt uitgesproken door de psychiatrische school. Anderzijds wordt een luidruchtige respons van de kant van de M.E.-aktivisten als ‘fel en vijandig’ afgeschilderd door het medisch ‘establishment’. Toch argumenteren Blease et al. dat deze ‘expressie-stijl’ vorm heeft gekregen door de strijd van de M.E.-aktivisten voor epistemische rechtvaardigheid:

De systematische ondermijning van de getuigenissen van patiënten kan leiden tot een vicieuze cirkel van sterker wordende frustratie, leidend tot een meer extreme expressie-stijl, die op z’n beurt kan leiden tot het verder ontnemen van rechten op epistemisch vlak.

Met andere woorden: de steeds wanhopiger inspanningen van patiënten om hun ervaringen erkend te zien wordt geïnterpreteerd als verder bewijs van een onderliggende psychopathologie. Anders gezegd: de strategieën die een gemarginaliseerden groep poogt aan te wenden om epistemische rechtvaardigheid of herkenning te krijgen, worden bestempeld als “bewijs voor het gebrek aan rationaliteit” van die groep [Blease et al. 2016]. Dit is een specifieke vorm van onrecht die voortvloeit uit psychiatrisering. Martin J Walker, die heeft geschreven over andere ziekten zoals Golf Oorlog Syndroom, die ook claimt dat het ongepast wordt gepsychiatriseerd, beschrijft dit proces:

Je wordt ziek, je wordt beschuldigd mentaal ziek te zijn, doeltreffende behandeling ontzegd, en wanneer je dan campagne voert voor ‘echte wetenschap’, wordt je beschuldigd van het terroriseren van degenen die niet geloven in je ziekte… Ten slotte, als je boodschap is dat mensen die zeggen dat ze lijden aan M.E. of CVS mentaal ziek zijn, dan is het hen beschuldigen van irrationele aanvallen een versterking van je zaak. (Walker MJ. Skewed: Psychiatric hegemony and the manufacture of mental illness in Multiple Chemical Sensitivity, Gulf War Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. London: Slingshot Publications)

Als mensen die als mentaal ziek worden aanzien, als de facto ‘irrationeel’ worden beschouwd, dan kunnen we duidelijk de twee vuren zien waartussen M.E./CVS-patiënten gevangen zitten. Ze kunnen worden beschouwd als slachtoffers van de klassieke psychiatrische tautologie: [twee keer hetzelfde zeggen in andere bewoordingen; een redenering waarvan de logische struktuur dusdanig is dat deze niet onwaar kan zijn]: je bent mentaal ziek en daarom wordt alles wat je doet geïnterpreteerd als bewijs voor je ziek-zijn. Hoe meer patiënten weerstand bieden aan deze kadering, hoe meer die weerstand als bewijs voor mentale ziekte kan worden gezien. Dit is een klassieke kritiek op psychiatrie. Het is wellicht niet verrassend dat M.E./CVS-patiënten ‘boos en bitter’ worden. Er wordt [door de psychiatrische school] dikwijls geargumenteerd dat de contestatie van psychiatrisering door M.E.-aktivisten voortkomt uit hun vooroordeel over mensen met mentale aandoeningen en dit versterkt het stigma over mentale ziekte. Een betere verklaring voor de sterkte van het gevoel bij patiënten en hun pleitbezorgers is wellicht is dat het een “gevoel van, misschien minder goed geformuleerd maar niettemin ferm, epistemisch onrecht” uitdrukt [Blease et al. 2016].

Er wordt erkend dat een diagnose van mentale ziekte pathologiserend en stigmatiserend is. Dit stigma heeft echter diepere oorzaken dan enkel slechte publieke attitudes. Het volgende hoofdstuk onderzoekt de specifieke legale implicaties van een diagnose van mentale ziekte.

Discriminatie door de mentale gezondheid wetgeving

Het bestaan van een afzonderlijke ‘Mental Health Law’ kan worden gezien als een wettelijk afgedwongen vorm van epistemisch onrecht. Dit omdat de keuze van patiënten over hun zorg en behandeling wettelijk kan worden verworpen. Bijvoorbeeld: in het V.K., heeft de ‘Mental Health Act’ voorrang op (‘overtroeft’) de ‘Mental Capacity Act’ en de ‘Human Rights Act’, die beiden expliciet mensen uitsluiten – waarvan wordt geacht dat ze ‘mentaal ziek’ zijn – van rechten die andere menselijke wezens wel worden toegekend. Sommigen hebben geargumenteerd dat dit mensen met een diagnose van mentale ziekte als de ‘uitzondering’ op de wetgeving rond universele menselijke rechten bestempelt.

Bijvoorbeeld: hoewel de wetgeving toelaat dat mensen met lichamelijke ziekten om wettelijk tegen hun wil te behandelen, kan dit slechts gebeuren als werd geoordeeld dat ze de capaciteit ontberen om specifieke beslissingen te nemen betreffende hun behandeling. Als een persoon echter wordt geacht ‘mentaal ziek’ te zijn en wordt onderworpen aan de ‘Mental Health Law’, kan deze tegen haar/zijn wil worden behandeld, zelfs als zij/hij een met behandeling gerelateerde capaciteit blijft behouden. Dit blijft het geval zelfs al suggereren studies dat tot de helft van de mensen in acute psychiatrische nood enige behandeling-specifieke beslissing-capaciteit blijven behouden. De capaciteit van M.E./CVS-patiënten om beslissingen te nemen is wellicht veel groter dan aangezien de voorwaarde geen betrekking heeft op ‘geest-gewijzigde’ toestanden, zoals psychose, die meer waarschijnlijk een effekt hebben op de capaciteit om een beslissing te nemen. Zodoende: ondanks bewijsmateriaal van potentiële capaciteit, veronderstelt de wetgeving werkelijk dat een persoon de capaciteit niet heeft om behandeling-gerelateerde beslissingen te nemen als ze onderworpen worden aan de wetgeving rond mentale gezondheid. Daarom hebben critici geargumenteerd dat een afzonderlijke ‘Mental Health’ wetgeving inherent discriminerend is omdat het mensen met mentale ziekten behandelt als zijnde essentieel verschillend van de rest van de mensheid en hen kadert als inherent irrationeel, zonder dat het wat uitmaakt welke capaciteit ze eigenlijk nog hebben op een gegeven moment. Daarom: psychiatrische kadering kan ernstige gevolgen hebben aangezien het kan resulteren in gedwongen behandeling of verplichte opsluiting. Dit heeft er toe geleid dat de ‘UN Convention on the Rights of People with Disabilities’ stelt dat gedwongen opsluiting of behandeling op basis van psychosociaal onvermogen (d.i. mentale ziekte) een schending van de mensenrechten is.

Inderdaad: er bestaan voorbeelden van ernstig zieke M.E./CVS-patiënten, inclusief kinderen en jonge mensen, die werden vastgehouden en tegen hun wil behandeld in psychiatrische ziekenhuizen, en in weerwil van de wensen van de ouders. In deze gevallen lijkt het dat patiënten psychiatrische behandeling weigerden – niet omdat ze elke medische bijstand verwierpen maar – omwille van eerdere negatieve ervaringen met psychiatrisering, waarbij ze vonden dat het aandoening deed verslechteren. Sommige critici wijzen ook naar voorbeelden waar ouders werden gepathologiseerd omdat ze hun kinderen ondersteunden bij het bezwaarmaken tegen hun psychiatrisering; ze kregen de diagnose ‘Munchausen’s by Proxy’ Syndroom of ‘Pervasive Refusal Syndrome’ [stoornis gekenmerkt door een vasthoudende weigering van en aktieve/weerstand tegen hulp, en sociale terugtrekking, leidend tot een gevaarlijke/bedreigende toestand]. Hoewel er wellicht voorbeelden zijn waar ouders hun kinderen overtuigen dat ze ziek zijn, in het bijzonder waar andere vormen van misbruik en verwaarlozing in de familie voorkomen, Martin J Walker [zie hierboven] argumenteert dat het ‘gebruiken van deze diagnose in het geval van een betwiste lichamelijke ziekte kan worden geklasseerd als het ontzeggen van menselijke rechten’:

Er kan zich een cyclus ontwikkelen van nadelige responsen t.o.v. patiënten die weigeren te aanvaarden dat hun ziekte een psychiatrische oorsprong heeft. Psychiaters, sommige artsen en een aantal rechters hebben – in gevallen waar kinderen gesteund door hun ouders beweren dat ze M.E. of CVS hebben – de ouders schuldig bevonden aan het opdringen van irrationele ziekte-percepties aan hun of kinderen. Er zijn een aantal gevallen opgedoken waar kinderen werden opgenomen en gedwongen tot psychiatrische therapie.

Sommige ernstig zieke M.E./CVS-patiënten die werden gehospitaliseerd rapporteren dat ze werden verleid of gedwongen tot inspanning die hun aandoening verslechterde, of geen voedsel meer kregen. Bij het kaderen van de ziekte als ‘psychologisch’, veronderstelde de medische staf dat patiënten gewoonweg weigerden te trainen of te eten, of ten minste aannamen dat er daartoe geen legitieme medische reden voor hen was. Het is waardevol op te merken dat in minstens 2 gevallen waar patiënten gedwongen werden opgenomen, en vervolgens stierven, post-mortem analyses abnormalitieiten van het ruggemerg/zenuw-wortels aantoonden die consistent leken met een lichamelijke basis voor hun aandoening. Deze voorbeelden illustreren de manieren waarop M.E./CVS-patiënten epistemisch onrecht wordt aangedaan omwille van de bestaande wettelijke kaders, een ervaring die ze delen met patiënten met een mentale ziekte.

Gedeelde belangen van M.E./CVS- en mentale gezondheid aktivisten

Wat potentieel M.E./CVS- en mentale patiënten verenigt, is hun frequente negatieve ervaringen met psychiatrische ‘kadering’ die hen vertegenwoordiging en rechten ontkent. Beide groepen kunnen worden beschouwd als gedwongen tot een terrein dat wordt gedomineerd door begrippen en interpretaties waarbij hun stemmen worden gemarginaliseerd en buiten beschouwing gelaten. Zoals M.E./CVS-patiënten, contesteren veel gebruikers van mentale gezondheid diensten de psychiatrische kadering van hun problemen en dit heeft hun perspectieven geïnvalideerd, hun ervaringen gepathologiseerd en geleid tot potentieel schadelijke en ongewilde interventies. Bijvoorbeeld: psychiatrische patiënten maken courant melding van negatieve ervaringen met diensten, bijzonderlijk hospitalisatie, gedwongen behandeling en detentie, en dit is één van de voornaamste redenen waarom ze zich als ‘overlevers’ van het mentale gezondheid systeem benoemen.

Hoewel M.E.- en mentale gezondheid aktivisten verschillende oplossingen zouden kunnen voorstellen, hebben ze beide een probleem met de tendens van de psychiatrie om hun respons op onderliggend leiden verkeerd te begrijpen en te pathologiseren – ongeacht of dit lijden wordt gezien als zijnde veroorzaakt door sociale factoren zoals trauma, onderdrukking, racisme enerzijds, of fysiologisch, chemisch of neurologische factoren anderzijds. Zodoende: hoewel M.E.-aktivisten contesteren wat ze beschouwen als psychologisch reductionisme, contesteren mentale gezondheid aktivisten een biologisch reductionisme. Daarnaast zijn beide kritisch over de opgang van de ‘quick fix’ interventies die voor beide groepen worden geadverteerd, zoals Cognitieve Gedrag Therapieën die – argumenteren ze – de onderliggende oorzaken van het lijden, of dat nu wordt bestempeld als biologisch of sociaal, niet aanpakken.

In de context van hun negatieve ervaring met diensten, hebben zowel M.E./CVS-patiënten als gebruikers van mentale gezondheidszorg alternatieve niet-psychiatrische vormen van kennis en zelf-hulp strategieën ontwikkeld. Bijvoorbeeld: ‘pacing’ wordt dikwijls aanbevolen en gesteund door M.E./CVS steun-groepen, en steeds meer door specialistische ondersteuningdiensten. Ook strategieën voor het beperken van zelf-kwetsing ontwikkeld door zelf-kwetsing zelf-help groepen en organisaties die initieel werden afgewezen als zijnde ‘aanmoedigend’ tot zelf-kwetsing, werden steeds meer aanvaard als goede praktijk. […] Deze voorbeelden ondersteunen de suggestie dat, bijzonderlijk in een context van gecontesteerde ziekten, waarbij medisch bewijsmateriaal ontbreekt of onzeker is, er een goede reden is om visies en ervaringen van patiënten aanzienlijk meer gewicht te geven. Daarnaast – waar kennis zo onzeker en gecontesteerd, en er geen erkende ‘geneeswijzen’ zijn – bevorderen zelfhulp-groepen voor M.E./CVS en mentale gezondheid dikwijls een veelvoud aan alternatieve benaderingen, in de hoop dat individuen iets zouden kunnen vinden dar voor hen behulpzaam is.

Een andere gelijkaardigheid is de manier waarop diagnostische praktijken worden betwist. Bijvoorbeeld: de CVS-diagnose wordt bekritiseerd als zijnde stigmatiserend, vaag en allesomvattend, wat niet verschilt van de kritieken op andere psychiatrische diagnoses of ‘syndromen’. Belangrijker: beide diagnoses worden bekritiseerd als manier waarop onderliggende oorzaken worden verzwegen en alternatieve begrippen over lijden worden vermeden; of dat nu organische abnormaliteiten zijn bij de diagnose van ‘CVS’ of onderliggend misbruik bij wat wordt gediagnostiseerd als ‘schizofrenie’ of ‘borderline personality disorder’. Daarom hebben zowel patiënten met M.E./CVS als met mentale problemen aangevoerd dat de psychiatrisering van hun ervaring verdere navorsing naar alternatieve betekenissen en oorsprongen verhindert, en geargumenteerd voor een breder onderzoek omtrent hun aandoening.

Daarnaast werden – wanneer de groepen het opleggen van een psychiatrische kadering betwisten – hun kwellingen dikwijls gediscrediteerd en gepathologiseerd. Gevolg: beide hebben het uibreidend bereik van de psychiatrie – naar psychiatrisering van meningsverschillen en pathologisering van weerstand tegen psychiatrisering zelf – bekritiseerd. Met andere woorden: beide zijn potentiële slachtoffers van een psychiatrische tautologie waarbij psychiatrisering kan worden gezien als een totaliserend systeem. Daarnaast worden dissidente medische professionals die de dominante psychiatrische praktijk contesteren, gepathologiseerd en gemarginaliseerd. Bijvoorbeeld: medici die de biomedische basis voor M.E./CVS steunen, worden gedisciplineerd door regulerende medische instanties, op een gelijkaardige manier als kritische psychiaters die zich verzetten tegen de biologisering en medicalisering van mentaal lijden.

Dit psychiatrisch twist-gebied kan bepaalde weerstand-culturen genereren. Gevolg: M.E.- en menatle gezondheid aktivisten kunnen een gemeenschappelijke weerstand-‘habitus’ delen, gevormd in de specifieke psychiatrische context. ‘Habitus’ verwijst naar een gedeelde set culturele schikkingen die worden gevormd in de context van bepaalde gebieden zoals geneeskunde, psychiatrie en de wet. Die gebieden faciliteren, vormen en beperken aktie, en verschillende gebieden vereisen verschillende behendigheden, maatregelen en bronnen van hun deelnemers, die in deze context zowel medische professionals als patiënten kunnen omvatten. Het idee van ‘habitus’ kan hier specifiek nuttig zijn omdat het ons uit de mentale/fysieke impasse haalt en focust op de sociale context waarin culturen van medisch professionalisme en patiënten-weerstand worden gevormd. Deze context is de de-legitimisering die inherent is bij psychiatrische kadering, en de ‘double-bind’ [comunicatie-dilemma] van pathologisering. Dus: de habitus van psy professionals en de ‘resistentie-habitus’ van M.E./CVS-patiënten wordt gevormd door de de pathologisering die het gebied van de mentale gezondheid kenmerkt. Het zou interessant zijn te bekijken of M.E.-aktivisten de radikale aanleg van andere patiënten-aktivisten hebben geërfd. Bijvoorbeeld de manieren waarop mentale gezondheid gebruikers/overlevers het discours en de praktijken van de psychiatrie hebben gedeconstrueerd en uitgedaagd.

Ondanks hun gedeelde interesse in het contesteren van psychaitrisering hebben zich echter intrigerend weinig feitelijke allianties ontwikkeld tussen degenen die zichzelf zien als overlevers van het mentale gezondheid systeem en M.E./CVS-patiënten; of tussen mentale gezondheid behandelaars die kritisch staan tegenover de psychiatrie en dissidente medici die de psychiatrisering van M.E./CVS contesteren. Daarnaast is er weing geschreven over de gemeenschappelijke connecties tussen M.E./CVS en de mentale gezondheid gebruikers/overlevers beweging. Hoewel enkele commentatoren hebben gesuggereerd dat kritieken geuit door degenen die traditioneel geassocieerd zijn met de anti-psychiatrie beweging – zoals Thomas Szasz, R.D. Laing & Thomas Scheff – kunnen worden toegepast op M.E./CVS [zie Walker MJ hierboven], zijn dit zeldzame voorbeelden. We hebben reeds gealludeerd op een aantal mogelijke redenen voor dit gebrek aan aktieve kruisbestuiving, die het waard zijn expliciet te noemen.

Ten eerste: in hun bezorgdheid om te verzekeren dat M.E./CVS wordt beschouwd als een lichamelijke aandoening, hebben aktivisten zichzelf bewust gedistantieerd van associaties met mentale gezondheid en dit maakt allianties moeilijk. Ten tweede: de kern-eisen van M.E./CVS-groepen lijken in contradictie te staan met die van mentale gezondheid aktivisten en kunnen een probleem zijn voor allianties. Bijvoorbeeld: hoewel mentale gezondheid aktivisten gewoonlijk argumenteren voor minder investering in biomedische research en interventies, en meer investeringen in psycho-sociale benaderingen, argumenteren M.E.-aktivisten voor meer biomedische en minder psycho-sociale research en interventies. Ten derde: M.E./CVS wordt door patiënten éénstemmig gezien als een negatieve ervaring. Er is niet opgekomen voor ‘trots’ of enige vordering van een positieve M.E./CVS-identiteit, zoals het geval is bij mentale gezondheid waar we de vorming van organisaties zoals ‘Mad Pride’ hebben gezien. In tegenstelling daarmee zien M.E.-patiënten hun aandoening als een chronische ziekte, die het verdient medische erkend te worden, niet als een politieke identiteit.

Dit gezegd zijnde, zien beide groepen zichzelf als een onderdrukte en het zwijgen opgelegde minderheid, en beide voelen zich over het algemeen comfortabel bij het aangaan van allianties met de bredere beweging van mindervalide mensen. Terwijl ‘Mad Pride’ geïnspireerd werd door ‘Gay Pride’, zien M.E.-aktivisten zichzelf dikwijls als zijnde geïnspireerd door HIV/AIDS-aktivisme dat een strijd voerde tegen gangbare vooroordelen om adequate research-financiering, behandelingen en ondersteuning te verzekeren. Hoewel er verschillen zijn qua klemtonen, delen ze belangrijke overéénkomsten wat betreft het contesteren van de processen en consequenties van psychiatrisering.

Besluit

Niettegenstaande de belangrijke verschillen wat betreft de manier waarom ze hun respectievelijke aandoeningen begrijpen, strijden M.E.- en mentale gezondheid aktivisten voor een vollediger erkenning van hun lijden en een groter bewustzijn van de negatieve consequenties van psychiatrische kadering van hun levens. Terwijl M.E.-aktivisten medische legitimatie van hun ziekte vragen en mentale gezondheid aktivisten lijken te argumenteren tegen medische legitimatie, verlangen beide dat hun ervaring, kennis en perspectieven ernstiger worden genomen. Met andere woorden: beide eisen epistemische legitimatie, erkenning en rechtvaardigheid. Dit is waarom de notie van epistemisch onrecht belangrijk is voor het begrijpen van de continue onderdrukking en discriminatie van zowel mensen met M.E./CVS als met ‘mentale ziekte’. Het is ook de reden waarom sommige commentatoren hebben geargumenteerd voor een waarheid en verzoening-proces in de psychiatrie om herstellende rechtvaaridgheid te bieden [bv. Shepherd C. It’s time for doctors to apologise to their ME patients. ME-patients.html (December 2015)]. Dit soort proces kan een begin zijn van bevestiging en verontschuldigen voor de schade berokkend aan mensen met M.E./CVS en zij met een diagnose van ‘mentale ziekte’.

Advertenties

augustus 17, 2017

Halswervel-stenose als mogelijke oorzaak van ernstige M.E.(cvs) & orthostatische intolerantie

Filed under: Neurologie — mewetenschap @ 12:35 pm
Tags: , , ,

Dr Peter C. Rowe is professor pediatrie en directeur van de ‘Chronic Fatigue Clinic’ aan het ‘Johns Hopkins Children’s Centre’ in Baltimore (V.S.). Samen zijn collega’s beschreef hij waarom bepaalde bewegingen en houdingen (beweging-beperkingen die verband houden met de abnormale spanning of beklemming in de zenuwen en zachte weefsels) een verhoogde belasting kunnen uitoefenen op zenuwen en spieren, waardoor M.E.(cvs)-symptomen verslechteren. Zie ‘Neuromusculaire belasting verhoogt symptoom-intensiteit bij CVS’ & ‘Neuromusculaire belasting als bijdrage tot symptomen bij CVS’.

Onderstaande presentatie – ondersteund door het ‘Sunshine Natural Wellbeing Foundation Professorship in Chronic Fatigue and Related Disorders’ – bespreekt enkele gevallen van M.E.(cvs) waarbij hun orthostatische intolerantie wordt verklaard. Het is evident dat dit niet voor alle patiënten zal gelden maar voor sommigen kan dit een aanwijzing betekenen…

Halswervel-stenose (‘cervical spine stenosis’) is de vernauwing van het wervel- of ruggemerg-kanaal in de nek. Deze versmalling kan de zenuw-wortels knellen en samendrukken op de plaats waar ze het ruggemerg verlaten, of het kan het ruggemerg zelf comprimeren of beschadigen. Dit kan optreden bij elk van de 7 (cervicale of hals-) wervels (C1-7) tussen het hoofd en de borst. De knelling van zenuwen en ruggemerg kan de werking van het ruggemerg veranderen en pijn, stijfheid, een dof gevoel of zwakte in de nek, handen, armen en benen veroorzaken. Het kan ook de controle over de darmen en blaas beïnvloeden (incontinentie). En er kunnen evenwicht- en coördinatie-problemen (sloffen of struikelen tijdens het stappen) optreden. Gewoonlijk komt het door leeftijd-gerelateerde wijzigingen van de vorm en de grootte van het wervel-kanaal. Dit proces kan uitstulping van tussenwervelschijven – de sponsachtige schijven tussen het bot van de wervels – veroorzaken of een verdikking van de ligamenten die de wervels verbinden. Het kan ook leiden tot de vernietiging van het kraakbeen op de wervels. In zeldzame gevallen is het ruggemerg-kanaal vernauwd van bij de geboorte (congenitaal).

————————-

Poster-presentatie, IACFS/ME 2016 conferentie

Cervical spine stenosis as a cause of severe ME/CFS and orthostatic intolerance symptoms

Peter C. Rowe, MD, Colleen L. Marden, Scott Heinlein, PT, Charles Edwards II, MD

Achtergrond: Er is betrekkelijk weinig gepubliceerd over de klinische kenmerken en het management van ernstige vormen van M.E./CVS.

Doelstellingen: Het beschrijven van de symptomen en de bevindingen van het neurologisch onderzoek bij 3 jong-volwassenen wiens invaliderende M.E./CVS-symptomen en orthostatische intolerantie beter werden na de herkenning en chirurgische behandeling van halswervel-stenose (CSS).

Methodes: Deze retrospectieve gevallen betroffen individuen die (1) voldeden aan de Fukuda criteria voor CVS, (2) een bewezen hardnekkige orthostatische intolerantie hadden, (3) niet in staat waren te werken of naar school te gaan en (4) minimaal reageerden op medische en psychiatrische behandeling. Om de pathologische reflexen te onderzoeken, ondergingen ze MRI-evaluaties. CSS werd als aanwezig beschouwd indien de AP [‘anteroposterior’ = van voor naar achter] diameter van het cervicaal spinaal kanaal (SCD) minder 10 mm (op eender welk niveau) was. De globale funktie werd beoordeeld vóór en na chirurgische vervanging van cervicale tussenwervel-schijven via (1) de Karnofsky-score (0-100) en (2) de SF-36 fysieke funktie (PF) score (10-30). Hogere scores betekenden voor beide metingen een beter funktioneren.

Resultaten: De leeftijd bij de aanvang van de symptomen was 12, 29 & 29 jaar. Het begin van M.E./CVS was telkens acuut. De bevindingen van het neurologisch onderzoek omvatten > 3+ pees-reflexen [stevige tik op een spier-pees waardoor de spier onmiddellijk samentrekt; test om de integriteit van het ruggemerg en centraal zenuwstelsel na te gaan] bij 2/3, een positief Hoffman-teken [reflex van Hoffmann-Trömner of vingerflexie-reflex: het reflex-matig buigen van het bepaalde vinger-kootjes wanneer een onderzoeker op de vingernagel van de gestrekte middelvinger knijpt; bij de meeste gezonde mensen is dit niet op te wekken] bij 2/3, tremor [schudbeweging van één of meer lichaamsdelen veroorzaakt door een onwillekeurige contractie van spieren] bij 2/3 een afwezige kokhals-reflex bij 1/3. De diagnose werd pas gesteld 6-9 jaar na de aanvang van de symptomen. Hersen-MRIs waren normaal. De jongste patient had congenitale CSS met uitstulping van één tussenwervelschijf (t.h.v. C5-6) die verder gelegen compressie van het ruggemerg en een SCD van 7 mm veroorzaakte. Haar moeder had ook cervicale stenose. Een tweede patient had 2 tussenwervelschijf-uitstulpingen (C5-6 & C6-7) met SCD van 7 & 9 mm, en myelomalacie [verzachting/verweking van het ruggemerg] (deze patient heeft een nakomeling met Chiari type-I misvorming [struktureel defekt in het cerebellum: een deel van de kleine hersenen is door het gat achter in de schedel in het ruggemerg-kanaal gezakt]). De derde had CSS opgelopen door een uitstulping van één tussenwervelschijf (C5-6; SCD = 8,5 mm).

De verbeteringen waren duidelijk binnen 2 maand na de chirurgische vervanging van één tussenwervelschijf (één patient vertoonde ook een fusie). Bij follow-up na 16-40 maand, rapporteerden ze verminderde vermoeidheid, cognitieve dysfunktie, PEM, duizeligheid en angst. De pre- naar post-operative SF-36 PF-scores verbeterden van 13 naar 30, 18 naar 30 &16 naar 26; de Karnofsky-scores van 40 naar 90, 40 naar 90 & 50 naar 100. Stand-testen uitgevoerd met verschillende intervallen pre- naar post-operatief vertoonden een daling van de maximale hartslag (HR) verandering (5 min staan) van 64 naar 22 bpm, 42 naar 29 bpm & 34 naar 27 bpm.

Besluit: Deze gevallen vestigen de aandacht op de mogelijkheid dat CSS bijdraagt tot M.E./CVS en orthostatische symptomen; wat een uitbreiding is van eerder werk bij fibromyalgie [Heffez et al. Clinical evidence for cervical myelopathy due to Chiari malformation and spinal stenosis in a non-randomized group of patients with the diagnosis of fibromyalgia. Eur Spine J (2004) 13: 516-523]. Er is meer onderzoek vereist om indicaties voor chirurgie te definiëren. [Operaties voor Chiari-misvorming bij fibromyalgie of M.E.(cvs) zijn erg controversieel! Als dit al bewezen aanwezig zou zijn (MRI): zonder andere ernstige neurologische symptomen van Chiari-misvorming is er zeker geen reden voor operatie.] De verbeteringen qua HR en funktie na chirurgie benadrukken echter het belang van de detektie en behandeling van CSS, in het bijzonder bij de subgroep M.E./CVS-patiënten wiens ernstige symptomen hardnekkig andere interventies weerstaan.

————————-

Dr Rowe publeerde (2014) een ‘Algemene informatie brochure over Orthostatische Intolerantie en de behandeling’. Patiënten kunnen ook hier aanwijzingen vinden. Bespreek met uw arts!

augustus 5, 2017

Evenwicht-stoornis als oorzaak van orthostatische intolerantie bij M.E.

Filed under: Fysiologie — mewetenschap @ 6:21 am
Tags: , , , , ,

Een aantal M.E.(cvs)-onderzoekers (blijven) zoeken naar de oorzaken van de frequent vermelde klacht van orthostatische intolerantie (niet of niet lang kunnen rechtstaan). Zie bv. ‘Verstoorde cardiovasculaire respons op staan bij CVS’, ‘CVS & verstoorde perifere puls karakteristieken bij orthostase’, ‘Orthostatische hypotensie/tachycardie & veneuze pooling bij CVS’, ‘CVS & verstoorde perifere puls karakteristieken bij orthostase’, ‘Belast rechtopstaan bij vrouwelijke CVS-patiënten’, enz.

Ook Kunihisa Miwa, de Japanese cardioloog en researcher die een ‘klein hart’ bij M.E.(cvs) beschreef, blijft dit fenomeen onder de aandacht brengen. Zie ook ‘Renine-aldosteron paradox bij patiënten met M.E. & orthostatische intolerantie’ & ‘Downregulering van de renine-aldosteron & antidiuretisch hormoon systemen bij M.E.(cvs)’.

————————-

Int J Clin Pract. 71 (2017) – Brief

Truncal ataxia or disequilibrium is an unrecognised cause of orthostatic intolerance in patients with Myalgic Encephalomyelitis

Kunihisa Miwa (1), Yukichi Inoue (2)

1 Miwa Naika Clinic, Toyama, Japan

2 Department of Neurology, Toyama Prefectural Rehabilitation Hospital & Support Centre for Children with Disabilities, Toyama, Japan

Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) veroorzaakt een uitgesproken daling qua aktiviteiten van het dagelijks leven en beperkt de levenskwaliteit. Er werd een dysfunktie van het centraal zenuwstelsel gepostuleerd als de hoofd-oorzaak van Myalgische Encefalomyelitis (M.E.)/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS). De meeste patiënten met M.E./CVS hebben orthostatische intolerantie (OI) wat de voornaamste factor is die de funktionele capaciteit en zo de levenskwaliteit beknot. [Costigan A et al. Orthostatic symptoms predict functional capacity in Chronic Fatigue Syndrome: implications for management. Q J Med. (2010) 103: 589‐595 /// Miwa K, Fujita M. Small heart with low cardiac output for orthostatic intolerance in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Clin Cardiol. (2011) 34: 782‐786 /// Miwa K. Cardiac dysfunction and orthostatic intolerance in patients with Myalgic Encephalomyelitis and a small left ventricle. Heart Vessels. (2015) 30: 484‐489] OI wordt gekenmerkt door het onvermogen om te blijven rechtstaan zonder ernstige tekenen en symptomen, zoals hypotensie, tachycardie, lichthoofdigheid, bleekheid, vermoeidheid, zwakte, duizeligheid, verminderde concentratie, trillen en misselijkheid. De meeste symptomen van OI worden verondersteld verwant te zijn met gedaalde cerebrale bloeddoorstroming met of zonder cerebrale auto-regulering van de circulatie [de bloedvaten in de hersenen handhaven bij verschillende bloeddrukken een constante bloeddoorstroming door de weerstand te verminderen]en de compenserende aktivatie van het sympathisch zenuwstelsel. [Tanaka H et al. Impaired postural cerebral hemodynamics in young patients with chronic fatigue with and without orthostatic intolerance. J Pediatr. (2001) 140: 412‐417 /// Peckerman A et al. Abnormal impedance cardiography predicts symptom severity in Chronic Fatigue Syndrome. Am J Med Sci. (2003) 326: 55‐60] Inderdaad: veel patiënten hebben posturale orthostatische tachycardie, vertraagde orthostatische hypotensie en neuraal gemedieerde hypotensie. [Schondorf R, Freeman R. The importance of orthostatic intolerance in the Chronic Fatigue Syndrome. Am J Med Sci. (1999) 317: 117‐123 /// Rowe PC et al. Is neurally mediated hypotension an unrecognised cause of chronic fatigue? Lancet. (1995) 345: 623‐624 /// Miwa K. Variability of postural orthostatic tachycardia in patients with Myalgic Encephalomyelitis and orthostatic intolerance. Heart Vessels. (2016) 31: 1522‐1528] Veel patiënten hebben ook een lage cardiale output tesamen met een klein linker ventrikel. [Miwa K, Fujita M. Small heart syndrome in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Clin Cardiol. (2008) 31: 328‐333 /// Fu Q et al. Cardiac origins of the postural orthostatic tachycardia syndrome. J Am Coll Cardiol. (2010) 55: 2858‐2868 /// Hurwitz BE et al. Chronic Fatigue Syndrome: illness severity, sedentary lifestyle, blood volume and evidence of diminished cardiac function. Clin Sci. (2010) 118: 125-135] Wanneer de ziekte verder voortschrijdt kunnen patiënten zelfs een zit-intolerantie ontwikkelen en tenslotte bedlegerig worden.

Hoewel het statische evenwicht een essentieel element is voor het uitvoeren van dagelijkse aktiviteiten alsook posturale stabiliteit, werd de mogelijke relatie tussen wankelbaarheid [onevenwicht/labiliteit] en OI nooit onderzocht. De mogelijke rol van statische of romp-ataxie [ataxie = evenwicht-stoornissen] bij het ontstaan van zowel orthostatische als zit-intolerantie werd onderzocht bij patiënten met M.E.

The studie-individuen waren 35 patiënten met M.E. (Myalgische Encefalomyelitis volgens de Internationale Consensus Criteria; 8 mannen en 27 vrouwen, gemiddelde leeftijd: 36 ± 10 jaar), ondergingen de conventionele 10-min stand- en zit-testen, en ook neurologische onderzoeken. Er werden symptomen van OI opgemerkt bij 33 (94%) patiënten tijdens de stand-test en zit-intolerantie bij 25 (71%) tijdens de zit-test. [stijging van de hartslag met ≥ 30 bpm en/of een hartslag van ≥ 120 bpm bij staan / stijging van de hartslag met ≥ 20 bpm en/of een hartslag van ≥ 90 bpm bij zit] De Romberg-test werd door de patient uitgevoerd staand met haar/zijn voeten samen en de ogen gesloten. Wanneer dit er voor zorgde dat de instabiliteit sterk verergerde, sterke schommelingen optraden en de patient mogelijks viel, was de Romberg-test positief. De patiënten werden onderverdeeld in 10 (29%) met een positieve Romberg test (P) en 25 (71%) met een negatieve (N). Bij de patiënten met een positieve Romberg test, vertoonden er 5 (50%) instabiliteit bij staan (voeten tesamen) en zelfs open ogen, die uitgesproken verergerde bij het sluiten van de ogen. De gegevens van de patiënten met een positieve en negatieve Romberg-test werden vergeleken. De duur van de ziekte was niet significant verschillend tussen de groepen. Geen enkele P kon op één been staan of had normale tred [‘tandem gait’ = manier van wandelen of lopen waarbij bij elke stap de tenen van de achterste voet de hiel van de voorste voet raken]. Bijna alle P rapporteerden symptomen tijdens zowel de stand- als de zit-testen, waarbij velen (40%) niet in staat waren 10 min te blijven staan, en enkele (20%) zelfs geen 10 min konden zitten. In tegenstelling daarmee waren alle N in staat op één been te staan, vertoonden een vlotte tred en voerden beide testen volledig uit. Er werd posturaal slingeren [waggelen] vastgesteld tijdens de stand-test bij alle P, in tegenstelling tot 5 (20%) van de N. P hadden hogere prestatie-scores [zelf-gerapporteerde ernst van symptomen] dan N, wat suggestief is voor ernstige beperkingen qua aktiviteiten van het dagelijks leven.

Hoewel tegenstrijdige resultaten werden gerapporteerd betreffende wankelbaarheid bij patiënten met CVS, toonde de huidige studie via standaard neurologisch onderzoek abnormale resultaten zoals een positieve Romberg-test, onvermogen om op één been te staan en onstabiele tandem-gang, wat wankelbaarheid of romp-ataxie suggereert bij een aanzienlijk aantal M.E.-patiënten.

Tot besluit: patiënten met M.E. en een positieve Romberg-test klagen hoofdzakelijk niet enkel van OI maar ook zit-intolerantie. Posturale reflex dysfunktie geassocieerd met wankelbaarheid lijkt een belangrijke rol te spelen in het ontstaan van de posturale intolerantie. Romp-ataxie of wankelbaarheid is een niet-erkende maar belangrijke oorzaak van OI bij de patiënten. Een positieve Romberg-test is een nuttig teken voor gevorderde ziekte.

Blog op WordPress.com.