Richtlijnen voor ‘Pacing’

Lees goed: ‘pacing’ is geen echte behandeling maar een manier om hopelijk iets makkelijker met de ziekte om te gaan. Dit, natuurlijk, in afwachting van een echte curatieve behandeling. We moeten er ondertussen alles aan doen om het beleid en de onderzoekers te motiveren daar naar te zoeken. Leren omgaan met de ziekte alleen is géén eindpunt. Wij willen uiteindelijk genezing!!!

Reakties, vragen,… Neem contact!

————————-

Gebaseerd op een artikel in Health Psychology Update (2008) 17: 46-52

Ellen M. Goudsmit PhD CPsychol CSci AFBPsS

Achtergrond

‘Pacing’ werd oorspronkelijk ontwikkeld voor patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (M.E.). Het voornaamste symptoom van deze ziekte is ernstige spier-vermoeidheid ten gevolge minimale inspanning met een vertraagd herstel van spierkracht nadat de inspanning is gestopt (Dowsett & Welsby 1992; Ramsay 1988, p.31). Na de eerste omschrijving door Goudsmit in 1989, werd de strategie ook toegepast bij mensen met CVS, een syndroom dat meerdere van de kenmerken van M.E. [M.E. wordt ook wel eens ‘echte’ CVS genoemd] deelt. Initieel werden details uitgedragen via folders en magazines gepubliceerd door support-groepen maar tegenwoordig is er ook informatie online beschikbaar (e.g. Goudsmit 2004).

Gedurende de voorbije vijftien jaar is de feedback zeer bemoedigend geweest. In patiënten-enquêtes in die periode uitgevoerd, werd ‘pacing’ steeds als één van de drie meest nuttige van de beschikbare therapieën gerangschikt (CFIDS Association 1999; Action for M.E. 2001). Meer recent is er ook meer en meer interesse en acceptatie voor ‘pacing’ bij huisartsen, specialisten en andere professionals in de gezondheidszorg gekomen (Nijs 2006; Saidi & Haines 2006; Van Houdenhove 2006).

Basis-richtlijnen

Het basis-principe achter ‘pacing’ is dat patiënten zo aktief mogelijk zouden moeten blijven maar ook te grote inspanningen vermijden (Goudsmit 2004). Alhoewel een graduele toename van de aktiviteitsniveaus toegelaten is, blijft de basis-regel dat patiënten zouden moeten stoppen wanneer de eerste milde vermoeidheid verandert in een meer onaangename gewaarwording, of wanneer armen of benen zwak beginnen te voelen. Veel mensen met CVS zullen deze symptomen vrij snel na het aanvangen van een aktiviteit ervaren maar het is niet ongewoon dat sommige reakties zich later manifesteren. Afhankelijk van waar zij zich bevinden en de aard van de aktiviteit die de symptomen heeft veroorzaakt, kunnen de patiënten reageren door te gaan rusten of, als de vermoeidheid gelokaliseerd is, door over te schakelen naar een aktiviteit die een andere spiergroep aan het werk zet.

Voor mentale aktiviteit zoals lezen, telefoneren en een computer gebruiken, geldt dezelfde regel; net zoals voor het omgaan met stress. Het is niet nodig om kleinere taken op te delen maar het is dikwijls nuttig om het aantal veeleisende of stressvolle aktiviteiten in één dag te beperken. De rest van zo’n dag kan worden gebruikt voor minder uitputtende taken, afgewisseld met rust-periodes en ontspanning, afhankelijk van hoe de patient zich voelt.

Na enkele weken zullen de meeste personen uit ervaring weten hoe ze reageren op verschillende aktiviteiten en wat ze per dag aankunnen zonder hun toestand te verergeren. Sommige patiënten vinden het nuttig een dagboek bij te houden om hun ‘grenzen’ te leren kennen. Dit moet zowel details van aktiviteiten en symptomen bevatten, als info over slaapkwaliteit, nieuwe voedingswaren in het dieet en elke gebeurtenis die als bijzonder zwaar of stressvol werd ervaren. We bevelen aan dat patiënten de voorbije 24 uur beoordelen op een schaal van 1 (ziek, ganse dag in bed) tot 10 (goed). Aangezien de meeste terugvallen niet willekeurig gebeuren, kan het bijhouden van een dagboek helpen de verscheidene triggers te identificeren, en het effekt van ‘pacing’ en andere strategieën voor het omgaan met de ziekte te controleren. Zoals hierboven aangegeven, is het niet ongewoon meldingen te krijgen van een vertraagde reaktie na inspanning. Daarom definiëren we ‘grenzen’ als de hoeveelheid dagelijkse aktiviteit die niet zal leiden tot een uitgesproken verslechtering van symptomen tijdens de vijf daaropvolgende dagen.

Eens individuen een basis-idee hebben van wat ze kunnen tolereren, mogen ze voorlopige plannen maken voor de komende dagen of weken, zo lang ze maar prompt reageren op het begin van symptomen. Nochtans, gezien deze aandoening ook wordt bepaald door variabelen zoals samen-voorkomende infekties, menstruatie-cyclus, stress en weersomstandigheden, moedigen we patiënten niet aan doeleinden te stellen. Naar onze mening hebben patiënten een flexibele benadering nodig die hen toelaat hun aktiviteiten aan te passen zonder dat ze aanvoelen dat ze zichzelf of hun arts tekort hebben gedaan. Inderdaad: de enige doelstellingen zouden moeten zijn de inspanningsgebonden verslechteringen te vermijden en effektieve ‘coping’-strategieën te vinden ten einde om te gaan met andere fysieke, emotionele of omgevings-factoren die hun gezondheid beïnvloeden.

Alhoewel het temporiseren van aktiviteiten grotendeels wordt geleid door de reakties van het lichaam op inspanning, zijn er twee scenario’s waarbij we pleiten dat patiënten externe aanwijzingen of voorafbepaalde schema’s gebruiken. De eerste situatie waarbij externe verwijzingen nuttig kunnen zijn is het vermijden van visuele stoornissen. Terwijl spier-moeheid en malaise vrij snel worden opgemerkt, duurt het dikwijls langer vooraleer men zich bewust wordt van ‘vermoeide ogen’. Overeenkomstig daarmee bevelen we aan om een timer te gebruiken tijdens het lezen of bij het gebruik van een computer en elk kwartier of hafuur vijf minuten te rusten, totdat duidelijk is hoeveel de patient kan verdragen. Het tweede scenario waar het nuttig is om zichzelf te timen of een schema op te maken, is tijdens om het even welke taak die een belangrijke mate van concentratie vergt. Dit omdat veel patiënten het moeilijk vinden om het effekt van mentale inspanning te peilen en omdat reakties dikwijls vertraagd optreden. Totdat patiënten weten hoe dit soort aktiviteiten hen beïnvloeden, zouden ze moeten op veilig spelen en regelmatige rustpauzes inlassen.

Degenen die verbeteren zullen merken dat ze minder zwak en vermoeid zijn gedurende de dag. Door het volgen van de principes van ‘pacing’ zullen ze daarom in staat zijn om meer te doen zonder symptomen te ontwikkelen en om zodoende hun aktiviteitsniveaus op te krikken. Als matige inspanning niet leidt tot ongunstige reakties gedurende een periode van drie maand, kunnen patiënten overschakelen naar een zachte vorm van graduele oefentherapie (GOT), om hun fitness-niveau te verhogen en hun fysieke conditie te verbeteren.

‘Pacing en Switching’

Uit ervaring en onderzoek aangaande post-exertionele vermoeidheid (e.g. Paul, Wood, Behan & Maclaren 1999), bevelen we nu ook een bijkomende strategie aan die we ‘pacing en switching’ hebben genoemd. Temporiseren en omschakelen betekent aktiviteiten veranderen om het uitputten van specifieke spiergroepen te vermijden. Bijvoorbeeld: als een persoon heeft gewandeld, is het advies te stoppen vóór of at bij de eerste tekenen van vermoeidheid en om te schakelen naar iets dat het gebruik van andere spieren vergt, bv. lezen, TV kijken, wassen of strijken. Patiënten kunnen een tijdje doorgaan met die nieuwe aktiviteit om dan te rusten, terug te keren naar wat ze aan ’t doen waren of over te schakelen naar iets nieuws. Gebruikmakend van deze benadering, kan het mogelijk zijn om verder de duur en ernst van de post-exertionele vermoeidheid te reduceren en daardoor de voor dagdagelijkse taken beschikbare energie te verhogen. Zoals bij de originele versie wordt ‘pacing en switching’ bepaald door hoe iemand zich voelt, niet door vooraf-bepaalde plannen en doelwitten. Het kan worden gecombineerd met de originele versie of op zichzelf worden beoefend, afhankelijk van de omstandigheden en persoonlijke voorkeuren.

Indicaties

Deze versie heeft als eerste doel het managen van post-exertionele vermoeidheid, een hoofdeigenschap van het syndroom en een mineur criterium voor diagnose (Jason, Tryon, Taylor, King, Frankenberry & Jordan 1999; NICE 2007; Ramsay 1988). Alhoewel de oorzaak onduidelijk blijft, heeft research aangetoond dat sommige patiënten een abnormale neurologische, immunologische en metabole reaktie op inspanning hebben (Goldstein 1992; Lane, Barrett, Woodrow, Moss, Fletcher & Archard 1998; Paul et al. 1994; White, Nye, Pinching, Yap, Power, Vleck, Bentley, Thomas, Buckland & Parkin 2004). ‘Pacing’ is daarom geschikt voor patiënten met deze abnormaliteiten en voor de subgroep met post-viraal syndroom, dat werd geassocieerd met funktionele abnormaliteiten in de hersenen (Costa, Tannock, & Brostoff 2005) en de spieren (McGarry, Gow & Behan 1994), zowel als met bewijsmateriaal voor immuun-aktivatie (Landay, Jessop, Lennette & Levy 2001; Lane, Soteriou, Zhang & Archard 2003). De alternatieve manier voor energie-beheer, GOT, werd oorspronkelijk ontworpen voor mensen wiens vermoeidheid is te wijten aan fobische vermijding en deconditionering, en research moet nog steeds vaststellen of dit veilig én effektief is bij de hierboven vermelde groepen.

‘Pacing’ is ook geschikt voor de vele patiënten met CVS die GOT hebben geprobeerd maar niet in staat zijn hun aktiviteitsniveaus boven een zeker punt op te voeren. De onmogelijkheid om aktiviteitsniveaus te verhogen boven het individuele ‘plafond’ werd gedocumenteerd in een recente studie die GOT beoordeelde. Gebruikmakend van een accelerometer om de dagelijkse aktiviteit te meten, observeerden Black and McCully (2005) dat de verhogingen gedurende de proef beperkt bleven tot de eerste 4-10 dagen; waarna wandelen én totale aktiviteit weer verminderden. Alhoewel er zou kunnen worden geargumenteerd dat de doelstellingen te ambitieus zouden kunnen zijn geweest, zijn de resultaten consistent met de bevindingen voor andere programmas gericht op het verhogen van aktiviteitsniveaus. Terwijl subjectieve meldingen dikwijls verbetering suggereerden, hebben studies die objectieve metingen gebruiken aangetoond dat verhogingen óf niet-significant óf voorbijgaand zijn (Friedberg, 2002; Van Essen & de Winter 2002, p57).

We blijven deze [pacing, niet GOT] benadering voor energie-beheer promoten aangezien het makkelijk is te begrijpen en kan worden uitgelegd door een huisarts of een verpleegster na de diagnose. Een bespreking na ongeveer twee weken wordt aanbovelen om de patiënten te identificeren die problemen hebben bij het in vaststellen van hun ‘baseline’ of moeilijkheden hebben de aanpassingen aan hun levensstijl te aanvaarden. Na vier weken, zou een korte consultatie moeten kunnen aantonen of de conditie zich begint te stabiliseren en of de persoon functioneert op een niveau die zij/hij kan tolereren. Voor de meer ernstig aangetaste patiënten die doorverwijzing naar een specialist nodig hebben (NICE 2007), kan ‘pacing’ worden opgenomen in een multi-dimensioneel programma dat ook medische zorg, emotionele ondersteuning, raadgeving, dieet-advies en cognitieve gedragstherapie op maat voorziet (e.g. Goudsmit & Ho-Yen 2007; Taylor 2004). Samenvattend: als het correct toepast wordt, voorkomt ‘pacing’ uitputting-gerelateerde terugvallen, deconditionering en, per definitie, de ‘boom-bust’ [kan vrij worden vertaald als knal-kapot] cycli die in de literatuur worden gerapporteerd (Burgess 2006; Jason et al. 1999a; NICE 2007).

Beperkingen

Deze versie van ‘pacing’ is de minst ingewikkelde en ingrijpende strategie die beschikbaar is voor patiënten maar klinische ervaring en feedback hebben aangetoond dat het niet voor iedereen met CVS is geschikt. Eén van de meest courante problemen die ons werden gerapporteerd is de afkeer om een aktiviteit te beëindigen vooraleer deze is afgewerkt. Dit is misschien de belangrijkste reden waarom, ten minste in de beginfase van de ziekte, velen ver voorbij hun grenzen te werk blijven gaan. Er zijn ook individuen die zichzelf pushen omdat ze de relatie tussen hun symptomen en uitputting niet begrijpen, of omdat ze verkiezen een vecht-attitude aan te nemen. Anderen hebben moeilijkheden met de zelf-discipline die vereist is en voelen zich simpelweg meer comfortabel als ze een meer gestruktureerd programma, zoals graduele aktiviteit, volgen.

Op een gelijkaardige manier is deze versie misschien niet geschikt voor degenen die bedlegerig zijn of waar mensen aktiviteit vermijden uit angst of door desinformatie. Als de hoofd-symptomen zoals vermoeidheid niet nauw verbonden zijn met inspanning of als patiënten goed op weg zijn naar herstel, dan is een revalidatie-programma, dat GOT omvat, wellicht heilzamer dan ‘pacing’ en aanverwante strategieën.

Er werd geargumenteerd dat het van nabij opvolgen van lichamelijke veranderingen de perceptie en ervaring van symptomen kan intensificeren (Dittner & Chalder 2003). Hoewel dit toepasbaar kan zijn voor een klein aantal gevallen, moet worden opgemerkt dat er tot op heden geen bewijs is dat het regelmatig controleren de ernst van de vermoeidheid vermeerdert of dat het verloop van de ziekte ongunstig wordt beïnvloed. Bovendien is het belangrijk om te differentiëren tussen reageren op symptomen als men er zich bewust van wordt, een inherent onderdeel van ‘pacing’, en constante controle, wat onnodig is en zou moeten worden ontmoedigd.

Tot slot: in sommige artikels in de leken-pers werd ‘pacing’ omschreven als een therapie of behandeling die niet enkel symptomen verbetert maar ook herstel bevordert. Wij delen deze mening niet en claimen niet dat het gezichtsstoornissen, thermoregulatoire abnormaliteiten, pijnlijke kelen, misselijkheid, evenwichtsproblemen en sommige van de andere symptomen geassocieerd met M.E. en CVS kan verbeteren. Gezien het beperkte bewijsmateriaal dat het een significante impact op de ziekte in zijn geheel heeft, beschouwen we omschrijvingern als zou ‘pacing’ een behandeling zijn als misleidend.