M.E.(cvs)-wetenschap

augustus 31, 2017

Contestatie tegen de psychiatrische kadering van M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:19 pm
Tags: , , , , , ,

Onderstaand artikel spreekt o.i. voor zich. Pleitbezorgers, steungroepen en patiënten zelf kunnen er naar verwijzen bij ontmoedigende ontmoetingen met artsen, psychiaters, psychologen e.a. hulpverleners.

In de tekst wordt regelmatig verwezen naar Blease et al. 2016. Het betreft een artikel in het tijdschrift ‘Journal of Medical Ethics’ (‘Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome’) door Charlotte Blease, Havi Carel & Keith Geraghty – zie ‘Bewijs voor epistemisch onrecht bij M.E.(cvs)’ – waar wordt uitgelegd wat epistemisch onrecht is en hoe M.E.(cvs)-patiënten en hoe zij daar nadeel door ondervinden…

————————-

Social Theory & Health (augustus 2017)

Contesting the psychiatric framing of ME/CFS

Helen Spandler (1), Meg Allen (2)

(1) School of Social Work, Care and Community, University of Central Lancashire, Preston, England, UK

(2) Onafhankelijk researcher, Mytholmroyd, UK

Abstract

M.E./CVS is een gecontesteerde ziekte en het begrijpen, de kadering en de behandeling ervan is onderwerp van verhitte debatten. Dit artikel onderzoekt waarom de kadering van de aandoening als een psychiatrische kwestie – waarnaar we refereren als ‘psychiatrisering’ – zo zwaar wordt bestreden door patiënten en aktivisten. We argumenteren dat deze betwisting niet simpel-weg over stigmatisering van mentale aandoeningen gaat, zoals door sommigen wordt gesuggereerd, maar verband houdt met hoe mensen met de diagnose van een mentale ziekte behandeld worden in onze maatschappij, door de psychiatrie en de wet. We beklemtonen de potentieel schadelijke consequenties van psychiatrisering die er toe kunnen leiden dat de ervaringsdeskundige kennis van de mensen in het discrediet worden gebracht. Dit komt, ten dele, voort uit een psychiatrie-specifieke vorm van ‘epistemisch onrecht’ die kan resulteren in onnuttige, ongewenste en gedwongen behandelingen. Dit begrip helpt verklaren waarom de psychiatrisering van M.E./CVS het brandpunt is geworden van een dergelijk bitter debat en waarom de psychiatrie zelf een significant gebied van betwisting is geworden, voor zowel M.E./CVS-patiënten als gebruikers/overlevers van de mentale gezondheidszorg. Ondanks belangrijke verschillen, verwerpen beide de manier waarop de psychiatrie patiënten-verklaringen en -begrip ontkent, en daarom delen ze een gemeenschappelijke strijd voor rechtvaardigheid en legitimatie. Redenen waarom deze gedeelde strijd niet resulteerde in allianties tussen M.E.- en mentale gezondheid aktivisten worden weergegeven.

M.E./CVS: een strijd voor erkenning

M.E./CVS is een paraplu-term voor een ziekte die wordt gekenmerkt door diepgaande, invaliderende vermoeidheid inclusief uitgestelde post-exertionele vermoeidheid en verscheidene neurologische symptomen, resulterend in een substantiële vermindering qua aktiviteit en funktie. De definitie van de ziekte is onderwerp van menig debat en contestatie. Veel mensen die er aan lijden en aktivisten verkiezen de term ‘M.E.’ (Myalgische Encefalomyelitis) om de ernst van de ziekte te benadrukken en het onderscheid te maken met ‘vermoeidheid’ die bij veel andere aandoeningen kan voorkomen.

Critici houden vol dat de alles-omvattende benaming ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ vaag/uitgebreid is en niet specifiek de symptomen van M.E. aflijnt; ondanks de voortdurende strijd omtrent definitie, en in afwezigheid van een algemeen aanvaard alternatief, wordt de term M.E./CVS hier gebruikt, uitgezonderd wanneer wordt verwezen naar M.E.-aktivisten, aangezien dit hun geprefereerde benaming is.

M.E./CVS kan mensen aan huis gebonden, bedlegerig en geïsoleerd doen raken, niet enkel van de maatschappij, maar ook in termen van toegang tot medische ondersteuning. Een studie in ‘The Lancet Psychiatry’ rapporteerde dat de zelfmoord-ratio bij individuen met M.E./CVS in het V.K. 6 maal hoger ligt dan in de algemene bevolking. Mensen die er aan lijden wekken heel weinig sympathie op – van het publiek, de media of het medisch ‘establishment’:

Er bestaan hierarchieën van ziekten onder patiënten en gezondheidszorg-professionals…en wanneer het gaat over hierarchieën van ziekten, toont bewijsmateriaal dat Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS)/ Myalgische Encefalomyelitis (ME), voorkomt aan het uiterste eind van de medische ‘voorkeur’-lijst (Blease et al. 2016)

M.E./CVS heeft opmerkelijk weinig research-financiering gekregen. Bijvoorbeeld: de Amerikaanse ‘National Institute for Health’ rapporteerden dat M.E./CVS bij de minst gefinancierde ziekten hoort. In 2014 kreeg het minder research-fondsen dan hooikoorts en significant minder dan ziekten met een gelijkaardige of mindere ziekte-last. Daarnaast werd getoond dat patiënten met M.E./CVS zich routinematig ongeloofd voelen en diep ontevreden over de hen verstrekte medische zorg, bijzonderlijk wanneer artsen de legitimiteit van hun ziekte-beleving ontkennen of in vraag stellen [Blease et al. 2016 /// Geraghty KJ & Esmail A. Chronic Fatigue Syndrome: Is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? British Journal of General Practice (2016) 66: 437-438]. Het is duidelijk dat de respons van gezondheidszorg-verstrekkers op de aandoening een impact kan hebben op het welzijn van patiënten en sociologisch onderzoek heeft de gevolgen onderzocht van het leven met een ziekte waarvoor medische legitimiteit ontbreekt, op het zelf-gevoel en identiteit van individuele patiënten.

M.E./CVS is een ‘medisch gecontesteerde ziekte’. Terwijl de meeste medische authoriteiten nu formeel erkennen dat de aandoening bestaat, zijn er geen specifieke en gevoelige diagnostische testen, en er is een gebrek aan duidelijk gedefinieerde diagnostische criteria. De etiologie en pathogenese blijven onbekend, en er zijn vastgestelde geneeswijzen. Het gebrek aan medische legitimatie maakt het moeilijk voor patiënten om ondersteuning, diensten of uitkeringen te krijgen. Bovendien heeft het ontbreken van duidelijke ‘biomerkers’ die een evidente medische oorzaak voor de aandoening aangeven, geleid tot een context voor het ontstaan van psychologische en psychiatrische verklaringen. Als, of wanneer, een duidelijke organische oorzaak wordt gevonden, kan dit resulteren in behandelingen om de uitputtende symptomen te verlichten en zelfs te genezen. In tussentijd heeft echter, omdat kennis omtrent de aandoening zo onzeker en gecontesteerd is, de manier waarop het wordt gekaderd bijzondere gevolgen voor de patiënten-zorg. Er wordt echter weinig kritische of geleerde aandacht geschonken aan de gevolgen van de kadering van M.E./CVS als een psychologische of psychiatrische kwestie.

Daarom poogt dit artikel te begrijpen waarom de psychiatrische kadering van M.E./CVS zo sterk betwist wordt door M.E.-patiënten en -aktivisten. We argumenteren dat weerstand tegen de psychiatrisering van M.E. voornamelijk gaat over wat epistemisch onrecht kan worden genoemd, iets dat inherent is aan legaal afgedwongen psychiatrische systemen. Met andere woorden: eens een individu de diagnose van een mentale ziekte krijgt, verliezen ze legitimiteit, status en rechten. Zodoende is het misschien niet verrassend dat aktief weerstand wordt geboden door M.E.-aktivisten en patiënten. In deze context kan patiënten-weerstand worden begrepen als het betwisten van het proces van psychiatrisering zelf en het begeleidend verlies aan macht, kennis en rechten impliciet verbonden met psychiatrische kadering.

Zo zijn er potentieel gedeelde belangen tussen M.E.-aktivisten en psychiatrische overlevers/mentale gezondheid aktivisten. Dit is omdat beide reageren tegen een gemeenschappelijke context waar ze zichzelf onderworpen voelen aan gelijkaardige processen van de-legitimatie en machteloosheid. Inderdaad: ze kunnen worden beschreven met een gemeenschappelijke ‘resistentie-habitus’ [zie verder], gevormd in de specifieke context van het gebied van psychiatrische betwisting [Crossley N. Contesting psychiatry: Social movements in mental health. (2006)]. Hoewel psychiatrie en M.E.-aktivisten heterogeen zijn en opinies binnen deze categorieën verschillen, beschrijven we ze als brede tendenzen die de sleutel-kwesties illustreren die in deze debatten op het spel staan.

De psychiatrisering van M.E./CVS

Psychiatrisering verwijst naar de processen waarbij de moeilijkheid die een persoon ondervindt wordt gekaderd als een psychiatrisch probleem en zodoende wordt behandeld binnen de psychiatrie en gerelateerde ‘psy’ disciplines (zoals psychologie, mentale gezondheid sociaal werk en psychiatrische verpleegkunde). Hoewel er belangrijke verschillen bestaan tussen de psychiatrisering en psychologisering van gezondheid-aandoeningen, worden de termen in deze context uitwisselbaar gebruikt omdat, in relatie met M.E./CVS, bij psychiatrisering voornamelijk psychologisering is betrokken. Het is te zeggen: de psychiatrische zienswijze op M.E./CVS heeft de neiging te focussen op de foutieve gedachten en overtuigingen van de patiënten, i.p.v. op de defekte biologie of biochemie.

Sinds de jaren ‘80 kwam de behandeling van M.E./CVS onder de auspicieën van de psychiatrie en de mentale gezondheidszorg, en de meeste research werd ondernomen binnen een psychiatrisch paradigma, uitgevoerd door psychiaters en psychologen. Gedurende deze tijd, was er een onderliggend geloof bij psychiaters, het algemeen publiek en zelfs sociologen dat M.E./CVS ‘psychologisch’ is en zelfs gerelateerd kan zijn met ‘massa-hysterie’. Deze veronderstelling werd bekritiseerd omwille van het feit dat er meer vrouwelijke M.E./CVS-patiënten zijn en de bewogen geschiedenis van de psychiatrische en medische mishandeling van vrouwen.

Er dook een dominante psychiatrische benadering van M.E./CVS op die accepteert dat hoewel het kan worden ‘getriggerd’ door een ziekte, zoals een virale infektie, het wordt verlengd door onbehulpzame en onjuiste gedachten, gevoelens en gedragingen of ‘abnormale ziekte-overtuigingen’ die leiden tot zelf-bestendigende vicieuze cirkels van vermoeidheid, ziekte-gedrag, overtuigingen en invaliditeit. Medici nemen dikwijls aan dat M.E./CVS hoofdzakelijk een psychologisch of psychiatrisch probleem is en dat de symptomen kunnen worden verlicht door het modificeren van de ‘perceptie’ van de patiënten over hun ziekte, gebruikmakend van methodes zoals Cognitieve Gedrag Therapie en ‘Graduele Inspanning’. Ondanks een sterk betwiste ‘evidence-base’ [ME Association. ME/CFS/ME illness management survey results: No decisions about me without me. Patient Survey. May 2015 /// Tuller D. Trial by error the troubling case of the Pace Chronic Fatigue Syndrome study. (2015)] werden deze onderschreven in richtlijnen voor het gezondheid-beleid. Daarnaast wordt dikwijls een mate van zekerheid over de de psychologische basis voor M.E./CVS aan deze debatten gegeven, die niet gerechtvaardigd lijkt te kunnen worden door het bestaande bewijsmateriaal. Bijvoorbeeld: in een editoriaal schrijven over M.E./CVS, adviseerden artsen op ironische wijze te “luisteren naar het verhaal van hun patiënten”; de auteur beweert:

Zeker, het veranderen van haar/zijn dysfunktionele ziekte-overtuigingen, attributies en gedragingen naar meer adaptieve, en het progressief opbouwen van haar/zijn fysieke conditie, zijn noodzakelijk stappen naar het verwerven van zelf-doeltreffendheid. [uitspraak van Boudewijn Van Houdenhove; Belgische psychiater van de K.U.L.]

Dit citaat benadrukt een impliciet geloof dat M.E./CVS-patiënten negatief gedrag en overtuigingen vertonen dat hun symptomen ofwel veroorzaakt of versterkt. Het is bediscussieerbaar dat men met een dergelijke kadering zich uitdrukkelijk verzet tegen ‘luisteren’ naar patiënten aangezien ze, per definitie, als onbetrouwbaar worden bestempeld. Dit plaatst patiënten tussen twee vuren want om gehoord te worden moeten ze luidruchtig campagne voeren, maar die ‘schelheid’ van hun campagne kan worden gezien als bewijs van hun mentale instabiliteit. Ten gevolge daarvan heeft zich een expliciet schisma ontwikkeld tussen patiënten steun-groepen en medische authoriteiten over hoe M.E./CVS dient e worden gekaderd.

De gecontesteerde kadering van M.E./CVS

Aan de ene kant argumenteren M.E.-aktivisten dat een enge focus op de psychologische elementen van hun ziekte een blokkering is van biomedische research en behandeling [Jason LA. Small wins matter in advocacy movements: Giving voice to patients. American Journal of Community Psychology (2012) 49: 307-316]. Bijvoorbeeld: in het V.K. is er de controversiële investering van 5 miljoen pond door het ‘Department of Health’ in het onderzoeken van het nut van psychologische therapieën (‘de PACE proef’), terwijl een instituut dat werd opgericht aan de ‘University of East Anglia’ als referentie-centrum voor biomedische research naar M.E./CVS diende te worden gefinancierd via ‘crowdfunding’ door de patiënten. Dit benadrukt de moeilijkheden die medische researchers ervaren bij het verzekeren van beurzen voor M.E./CVS-research. Sommige commentatoren hebben opgemerkt dat minder research-fondsen worden besteed aan aandoeningen waar patiënten worden gezien als zijnde verantwoordelijk voor, of bijdragen tot, hun ziekte, zoals kan worden gezien bij de onder-financiering van research naar longziekten en leverkanker. Wanneer een ziekte als psychologisch wordt gekaderd, zijn het de reakties, emoties en gedrag van de mensen, i.p.v. de onderliggende ziekte, die aan kritiek worden onderworpen, en is het maar een kleine stap naar de veronderstelling dat mensen ‘verantwoordelijk’ zijn voor hun ziekte en herstel.

Daarnaast argumenteren critici dat veronderstellen dat M.E./CVS een psychologisch probleem is, heeft geresulteerd in slecht opgezette research-studies waarbij mensen kunnen zijn opgenomen die de aandoening niet hebben en anderen worden uitgesloten die ernstig zijn aangetast. M.E.-aktivisten argumenteren over deze situatie:

Het zorgt voor een vermindering van de legitimiteit en overtuiging over de ernst van de ziekte bij artsen en laat psychiaters toe om de aandoening te gebruiken om hun eigen invloed-sfeer te vergroten…en heeft druk gezet op regeringen om psychiatrische labels te gebruiken met de bedoeling ziekte-uitkeringen te verminderen.

Aan de andere kant heeft de psychiatrische klasse M.E.-aktivisten afgeschilderd als personen die vooruitgang willen blokkeren door campagne te voeren tegen psychologische of psychiatrische research en behandelingen. Sommige psychiaters en medici hebben M.E.-aktivisten bekritiseerd om hun ‘felle’ ontkenning van elke psychologische component verbonden aan hun ziekte als zijnde “ronduit beledigend” door het “stigmatiseren van patiënten met mentale problemen en het belasteren van de psychiatrie” [Britse psychiater Simon Wessely].

Toch vonden beide partijen in dit verdelend debat het moeilijk bewijsmateriaal aan te dragen. Hoewel ‘psychologie’ wordt gezien als een belangrijke factor bij het herstel van vele types ziekten, betekent de psychiatrisering van M.E./CVS dat psychologie dikwijls wordt gezien als de onderliggende bepalende factor van de ziekte, niet enkel een bijkomend element in het herstel. Deze veronderstelling bleek moeilijk te bewijzen of te ontkrachten. Ook: hoewel M.E.-aktivisten fysiologische abnormaliteiten bij patiënten kunnen aanwijzen, bleken ze tot op heden ook niet in staat deze bevindingen te veralgemenen. Hoewel meer research en betere diagnostische testen wel een fysiologische basis voor de aandoening kunnen uitwijzen, is het bewijsmateriaal momenteel nog zwak. Bovendien is het moeilijk een scherp omlijnde opdeling tussen ‘mentaal’ en ‘fysisch’ in de praktijk aan te houden. Het is belangrijk om op te merken dat de discipline van de psychiatrie aanzienlijk meer macht en invloed heeft dan de patiënten-organisaties en individuele patiënten, zodat deze debatten niet op een evenwichtig speelveld verlopen. In tussentijd staan mensen die lijden aan gecontesteerde ziekten, zoals M.E./CVS, voor een bijzondere strijd voor legitimatie of, wat wordt naar verwezen als, ‘epistemisch onrecht’.

M.E./CVS en epistemische onrechtvaardigheid

Een aantal geleerden hebben Miranda Fricker’s concept [zie link in onze inleiding] van ‘epistemisch onrecht’ [Fricker M. Epistemic justice: Power and the ethics of knowing. Oxford University Press (2007)] toegepast op ziekte-ervaring [Kidd IJ & Carel H. Epistemic injustice and illness. Journal of Applied Philosophy (2016) 3: 1-19], inclusief M.E./CVS [Blease et al. 2016] en ook ‘mentale ziekte’. Epistemische onrechtvaardigheid verwijst naar het systematisch in discrediet brengen van de kennis-claims van verdrukte mensen over hun eigen ervaring. Het omvat zowel testimoniaal [vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven] en hermeneutisch [ervaren door mensen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen] onrecht. Bij het toepassen van dit begrip op M.E./CVS, hebben Blease et al. geargumenteerd dat testimoniaal onrecht gebeurt wanneer de eigen inzichten van de patiënten over hun ziekte worden genegeerd, afgewezen of belachelijk gemaakt en hermeneutisch onrecht geschiedt wanneer mensen met M.E./CVS worden uitgesloten van deelname aan gedeelde betekenis-geving, of het geven van input aan het medisch begrijpen van hun aandoening.

Bijvoorbeeld: de praktijk van het ‘pacen’ [zie ‘Richtlijnen voor ‘Pacing’], wat door veel M.E./CVS-patiënten wordt verkozen, werd aktief gediscrediteerd door het medisch ‘establishment’ en gecontesteerd omwille van een controversiële ‘evidence-base’ [Pacing ter verbetering van energie-management bij M.E./CVS]. In een context waar er weinig medische hulp beschikbaar is voor patiënten, wordt de afwijzing – van een benadering waarvan veel patiënten claimen dat het hen helpt hun aandoening te beheersen – door veel patiënten-groepen bekritiseerd. Dit voorbeeld illustreert de manier waarop de credibiliteit van de eigen kennis van patiënten niet wordt geloofd of “op een onfaire manier ontkracht” [Blease et al. 2016]. Individuen die epistemisch onrecht ondervinden worden tenslotte ontmenselijkt, en dit heeft significante negatieve consequenties voor de patiëntenzorg [zie Kidd IJ & Carel H. hierboven]. Het is opmerkelijk dat mensen met M.E./CVS het feit dat ze niet te worden geloofd, rapporteren als één van de meest schrijnende aspecten van hun ziekte-ervaring.

Daarnaast werden M.E./CVS steungroepen bekritiseerd door het psychiatrish ‘establishment’ omdat ze ‘valse ziekte-overtuigingen’ zouden hebben: ‘stimuleren van chroniciteit’; over-representatie door chronische patiënten; patiënten doeltreffende behandelingen ontzeggen; niet willen dat mensen herstellen; en zelfs het creëeren van een ‘massale psychogene ziekte’ door het doorgeven van ongesubstantieerde gezondheid-bezorgdheden via het internet [Britse psychiater Simon Wessely]. Toch vinden veel patiënten dat gespecialiseerde M.E./CVS steungroepen en diensten waardevolle informatie en ondersteuning bieden, bijzonderlijk wanneer ze weinig steun krijgen van ‘mainstream’ diensten [zie o.a. Geraghty KJ & Esmail A hierboven]. Inderdaad: één consistente bevinding is dat patiënten naar waarde schatten dat hun ziekte-ervaring wordt geaccepteerd en geldig verklaard. Toch wordt frequent de eigen ervaring van M.E./CVS-patiënten gedevalueerd, zelfs wanneer deze kennis is gebaseerd op de collectieve wijsheid van de patiënten.

Blease et al. argumenteren dat de epistemische onrechtvaardigheid die mensen met M.E./CVS ondervinden, voortvloeit uit onzekerheid omtrent de aandoening, wat zich vertaalt naar onzekerheid over de mensen die er aan lijden. Met andere woorden: zonder een diagnostische test die ‘hard bewijs’ over de ziekte levert, kunnen de subjectieve ervaringen van patiënten makkelijker worden gediscrediteerd en professionals houden zich bezig met psychologische ‘opvulling van leemtes’ om te theoretiseren over de aard van de aandoening. Toch argumenteren ze dat met een dergelijke onzekere basis “medici niet het recht hebben om een claim van oncontesteerbaar epistemisch privilege in te zetten” en de alternatieve opinies van patiënten zijn “plausibel…gezien de toestand van de huidige research” [Blease et al. 2016]. Inderdaad: waar duidelijke hiaten in de medische kennis bestaan, zoals in het geval van M.E./CVS, claimen ze dat het patiënten-perspectief zelfs nog een grotere status zou moeten hebben.

Het epistemisch onrecht dat mensen met M.E./CVS ondergaan, gaat echter over meer dan een gebrek aan kennis over de aandoening. Het wordt verslechterd door de kadering van M.E./CVS als een psychiatrisch probleem. Het is meer dan enkel een ‘toegevoegd’ proces waar mensen met M.E./CVS meerdere vormen van epistemisch nadeel het hoofd moeten bieden – ziekte; medisch onverklaarde symptomen en ‘mentale ziekte’. Het kan dat psychiatrisch-specifieke onrechtvaardigheid als een ‘troef-kaart’ werkt. Dit te waarderen, helpt verder het patiënten-verzet tegen psychiatrisering te begrijpen.

Psychiatrisch-specifieke onrechtvaardigheden

In de [Britse] ‘Mental Health Law’ en in het courant begrip door leken, worden mentale (in)capaciteit en mentale aandoeningen gewoonlijk samengevoegd. Dit relateert dikwijls met de notie van een ‘ongezonde geest’. Met andere woorden: wanneer mensen als mentaal ziek worden beoordeeld, worden ze reeds geacht gebrek aan mentale capaciteit te hebben. Dit houdt dikwijls verband, en is verweven, met begrippen van irrationaliteit en onbetrouwbaarheid. Deze kwestie is zo belangrijk voor ons argument dat het verdere uitwerking vereist.

Bijvoorbeeld: wanneer iemand de diagnose ‘psychotisch’ krijgt, wordt hen in werkelijkheid gezegd dat ze dingen zien die er niet zijn, dingen geloven die niet echt zijn of dingen horen die andere niet kunnen horen. Met andere woorden: ze worden gezien als ‘hallucinerend’ of ‘zinsbegoocheld’. Ook: als iemand een diagnose van klinische depressie heeft gekregen, wordt hun depressie gezien als een onredelijke reaktie op hun sociale omstandigheden, anders dan bij verdriet dat kan worden gezien als een redelijke respons op een significant verlies. Als we deze logica overbrengen naar M.E./CVS, betekent psychiatrisering dat patiënten effektief wordt gezegd dat ze niet ‘echt’ lijden aan een fysieke aandoening, dat ze ‘misleid’ zijn en dingen geloven die niet waar zijn. Het is te begrijpen dat dit een kwelling is voor veel M.E./CVS-patiënten, zelfs als medici het goed bedoelen. Dit kan de reden zijn waarom M.E.-aktivisten dikwijls beweren dat de psychiatrie hen afschildert als ‘hysterisch’ en ‘simulanten’, zelfs wanneer dit zelden expliciet wordt uitgesproken door de psychiatrische school. Anderzijds wordt een luidruchtige respons van de kant van de M.E.-aktivisten als ‘fel en vijandig’ afgeschilderd door het medisch ‘establishment’. Toch argumenteren Blease et al. dat deze ‘expressie-stijl’ vorm heeft gekregen door de strijd van de M.E.-aktivisten voor epistemische rechtvaardigheid:

De systematische ondermijning van de getuigenissen van patiënten kan leiden tot een vicieuze cirkel van sterker wordende frustratie, leidend tot een meer extreme expressie-stijl, die op z’n beurt kan leiden tot het verder ontnemen van rechten op epistemisch vlak.

Met andere woorden: de steeds wanhopiger inspanningen van patiënten om hun ervaringen erkend te zien wordt geïnterpreteerd als verder bewijs van een onderliggende psychopathologie. Anders gezegd: de strategieën die een gemarginaliseerden groep poogt aan te wenden om epistemische rechtvaardigheid of herkenning te krijgen, worden bestempeld als “bewijs voor het gebrek aan rationaliteit” van die groep [Blease et al. 2016]. Dit is een specifieke vorm van onrecht die voortvloeit uit psychiatrisering. Martin J Walker, die heeft geschreven over andere ziekten zoals Golf Oorlog Syndroom, die ook claimt dat het ongepast wordt gepsychiatriseerd, beschrijft dit proces:

Je wordt ziek, je wordt beschuldigd mentaal ziek te zijn, doeltreffende behandeling ontzegd, en wanneer je dan campagne voert voor ‘echte wetenschap’, wordt je beschuldigd van het terroriseren van degenen die niet geloven in je ziekte… Ten slotte, als je boodschap is dat mensen die zeggen dat ze lijden aan M.E. of CVS mentaal ziek zijn, dan is het hen beschuldigen van irrationele aanvallen een versterking van je zaak. (Walker MJ. Skewed: Psychiatric hegemony and the manufacture of mental illness in Multiple Chemical Sensitivity, Gulf War Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. London: Slingshot Publications)

Als mensen die als mentaal ziek worden aanzien, als de facto ‘irrationeel’ worden beschouwd, dan kunnen we duidelijk de twee vuren zien waartussen M.E./CVS-patiënten gevangen zitten. Ze kunnen worden beschouwd als slachtoffers van de klassieke psychiatrische tautologie: [twee keer hetzelfde zeggen in andere bewoordingen; een redenering waarvan de logische struktuur dusdanig is dat deze niet onwaar kan zijn]: je bent mentaal ziek en daarom wordt alles wat je doet geïnterpreteerd als bewijs voor je ziek-zijn. Hoe meer patiënten weerstand bieden aan deze kadering, hoe meer die weerstand als bewijs voor mentale ziekte kan worden gezien. Dit is een klassieke kritiek op psychiatrie. Het is wellicht niet verrassend dat M.E./CVS-patiënten ‘boos en bitter’ worden. Er wordt [door de psychiatrische school] dikwijls geargumenteerd dat de contestatie van psychiatrisering door M.E.-aktivisten voortkomt uit hun vooroordeel over mensen met mentale aandoeningen en dit versterkt het stigma over mentale ziekte. Een betere verklaring voor de sterkte van het gevoel bij patiënten en hun pleitbezorgers is wellicht is dat het een “gevoel van, misschien minder goed geformuleerd maar niettemin ferm, epistemisch onrecht” uitdrukt [Blease et al. 2016].

Er wordt erkend dat een diagnose van mentale ziekte pathologiserend en stigmatiserend is. Dit stigma heeft echter diepere oorzaken dan enkel slechte publieke attitudes. Het volgende hoofdstuk onderzoekt de specifieke legale implicaties van een diagnose van mentale ziekte.

Discriminatie door de mentale gezondheid wetgeving

Het bestaan van een afzonderlijke ‘Mental Health Law’ kan worden gezien als een wettelijk afgedwongen vorm van epistemisch onrecht. Dit omdat de keuze van patiënten over hun zorg en behandeling wettelijk kan worden verworpen. Bijvoorbeeld: in het V.K., heeft de ‘Mental Health Act’ voorrang op (‘overtroeft’) de ‘Mental Capacity Act’ en de ‘Human Rights Act’, die beiden expliciet mensen uitsluiten – waarvan wordt geacht dat ze ‘mentaal ziek’ zijn – van rechten die andere menselijke wezens wel worden toegekend. Sommigen hebben geargumenteerd dat dit mensen met een diagnose van mentale ziekte als de ‘uitzondering’ op de wetgeving rond universele menselijke rechten bestempelt.

Bijvoorbeeld: hoewel de wetgeving toelaat dat mensen met lichamelijke ziekten om wettelijk tegen hun wil te behandelen, kan dit slechts gebeuren als werd geoordeeld dat ze de capaciteit ontberen om specifieke beslissingen te nemen betreffende hun behandeling. Als een persoon echter wordt geacht ‘mentaal ziek’ te zijn en wordt onderworpen aan de ‘Mental Health Law’, kan deze tegen haar/zijn wil worden behandeld, zelfs als zij/hij een met behandeling gerelateerde capaciteit blijft behouden. Dit blijft het geval zelfs al suggereren studies dat tot de helft van de mensen in acute psychiatrische nood enige behandeling-specifieke beslissing-capaciteit blijven behouden. De capaciteit van M.E./CVS-patiënten om beslissingen te nemen is wellicht veel groter dan aangezien de voorwaarde geen betrekking heeft op ‘geest-gewijzigde’ toestanden, zoals psychose, die meer waarschijnlijk een effekt hebben op de capaciteit om een beslissing te nemen. Zodoende: ondanks bewijsmateriaal van potentiële capaciteit, veronderstelt de wetgeving werkelijk dat een persoon de capaciteit niet heeft om behandeling-gerelateerde beslissingen te nemen als ze onderworpen worden aan de wetgeving rond mentale gezondheid. Daarom hebben critici geargumenteerd dat een afzonderlijke ‘Mental Health’ wetgeving inherent discriminerend is omdat het mensen met mentale ziekten behandelt als zijnde essentieel verschillend van de rest van de mensheid en hen kadert als inherent irrationeel, zonder dat het wat uitmaakt welke capaciteit ze eigenlijk nog hebben op een gegeven moment. Daarom: psychiatrische kadering kan ernstige gevolgen hebben aangezien het kan resulteren in gedwongen behandeling of verplichte opsluiting. Dit heeft er toe geleid dat de ‘UN Convention on the Rights of People with Disabilities’ stelt dat gedwongen opsluiting of behandeling op basis van psychosociaal onvermogen (d.i. mentale ziekte) een schending van de mensenrechten is.

Inderdaad: er bestaan voorbeelden van ernstig zieke M.E./CVS-patiënten, inclusief kinderen en jonge mensen, die werden vastgehouden en tegen hun wil behandeld in psychiatrische ziekenhuizen, en in weerwil van de wensen van de ouders. In deze gevallen lijkt het dat patiënten psychiatrische behandeling weigerden – niet omdat ze elke medische bijstand verwierpen maar – omwille van eerdere negatieve ervaringen met psychiatrisering, waarbij ze vonden dat het aandoening deed verslechteren. Sommige critici wijzen ook naar voorbeelden waar ouders werden gepathologiseerd omdat ze hun kinderen ondersteunden bij het bezwaarmaken tegen hun psychiatrisering; ze kregen de diagnose ‘Munchausen’s by Proxy’ Syndroom of ‘Pervasive Refusal Syndrome’ [stoornis gekenmerkt door een vasthoudende weigering van en aktieve/weerstand tegen hulp, en sociale terugtrekking, leidend tot een gevaarlijke/bedreigende toestand]. Hoewel er wellicht voorbeelden zijn waar ouders hun kinderen overtuigen dat ze ziek zijn, in het bijzonder waar andere vormen van misbruik en verwaarlozing in de familie voorkomen, Martin J Walker [zie hierboven] argumenteert dat het ‘gebruiken van deze diagnose in het geval van een betwiste lichamelijke ziekte kan worden geklasseerd als het ontzeggen van menselijke rechten’:

Er kan zich een cyclus ontwikkelen van nadelige responsen t.o.v. patiënten die weigeren te aanvaarden dat hun ziekte een psychiatrische oorsprong heeft. Psychiaters, sommige artsen en een aantal rechters hebben – in gevallen waar kinderen gesteund door hun ouders beweren dat ze M.E. of CVS hebben – de ouders schuldig bevonden aan het opdringen van irrationele ziekte-percepties aan hun of kinderen. Er zijn een aantal gevallen opgedoken waar kinderen werden opgenomen en gedwongen tot psychiatrische therapie.

Sommige ernstig zieke M.E./CVS-patiënten die werden gehospitaliseerd rapporteren dat ze werden verleid of gedwongen tot inspanning die hun aandoening verslechterde, of geen voedsel meer kregen. Bij het kaderen van de ziekte als ‘psychologisch’, veronderstelde de medische staf dat patiënten gewoonweg weigerden te trainen of te eten, of ten minste aannamen dat er daartoe geen legitieme medische reden voor hen was. Het is waardevol op te merken dat in minstens 2 gevallen waar patiënten gedwongen werden opgenomen, en vervolgens stierven, post-mortem analyses abnormalitieiten van het ruggemerg/zenuw-wortels aantoonden die consistent leken met een lichamelijke basis voor hun aandoening. Deze voorbeelden illustreren de manieren waarop M.E./CVS-patiënten epistemisch onrecht wordt aangedaan omwille van de bestaande wettelijke kaders, een ervaring die ze delen met patiënten met een mentale ziekte.

Gedeelde belangen van M.E./CVS- en mentale gezondheid aktivisten

Wat potentieel M.E./CVS- en mentale patiënten verenigt, is hun frequente negatieve ervaringen met psychiatrische ‘kadering’ die hen vertegenwoordiging en rechten ontkent. Beide groepen kunnen worden beschouwd als gedwongen tot een terrein dat wordt gedomineerd door begrippen en interpretaties waarbij hun stemmen worden gemarginaliseerd en buiten beschouwing gelaten. Zoals M.E./CVS-patiënten, contesteren veel gebruikers van mentale gezondheid diensten de psychiatrische kadering van hun problemen en dit heeft hun perspectieven geïnvalideerd, hun ervaringen gepathologiseerd en geleid tot potentieel schadelijke en ongewilde interventies. Bijvoorbeeld: psychiatrische patiënten maken courant melding van negatieve ervaringen met diensten, bijzonderlijk hospitalisatie, gedwongen behandeling en detentie, en dit is één van de voornaamste redenen waarom ze zich als ‘overlevers’ van het mentale gezondheid systeem benoemen.

Hoewel M.E.- en mentale gezondheid aktivisten verschillende oplossingen zouden kunnen voorstellen, hebben ze beide een probleem met de tendens van de psychiatrie om hun respons op onderliggend leiden verkeerd te begrijpen en te pathologiseren – ongeacht of dit lijden wordt gezien als zijnde veroorzaakt door sociale factoren zoals trauma, onderdrukking, racisme enerzijds, of fysiologisch, chemisch of neurologische factoren anderzijds. Zodoende: hoewel M.E.-aktivisten contesteren wat ze beschouwen als psychologisch reductionisme, contesteren mentale gezondheid aktivisten een biologisch reductionisme. Daarnaast zijn beide kritisch over de opgang van de ‘quick fix’ interventies die voor beide groepen worden geadverteerd, zoals Cognitieve Gedrag Therapieën die – argumenteren ze – de onderliggende oorzaken van het lijden, of dat nu wordt bestempeld als biologisch of sociaal, niet aanpakken.

In de context van hun negatieve ervaring met diensten, hebben zowel M.E./CVS-patiënten als gebruikers van mentale gezondheidszorg alternatieve niet-psychiatrische vormen van kennis en zelf-hulp strategieën ontwikkeld. Bijvoorbeeld: ‘pacing’ wordt dikwijls aanbevolen en gesteund door M.E./CVS steun-groepen, en steeds meer door specialistische ondersteuningdiensten. Ook strategieën voor het beperken van zelf-kwetsing ontwikkeld door zelf-kwetsing zelf-help groepen en organisaties die initieel werden afgewezen als zijnde ‘aanmoedigend’ tot zelf-kwetsing, werden steeds meer aanvaard als goede praktijk. […] Deze voorbeelden ondersteunen de suggestie dat, bijzonderlijk in een context van gecontesteerde ziekten, waarbij medisch bewijsmateriaal ontbreekt of onzeker is, er een goede reden is om visies en ervaringen van patiënten aanzienlijk meer gewicht te geven. Daarnaast – waar kennis zo onzeker en gecontesteerd, en er geen erkende ‘geneeswijzen’ zijn – bevorderen zelfhulp-groepen voor M.E./CVS en mentale gezondheid dikwijls een veelvoud aan alternatieve benaderingen, in de hoop dat individuen iets zouden kunnen vinden dar voor hen behulpzaam is.

Een andere gelijkaardigheid is de manier waarop diagnostische praktijken worden betwist. Bijvoorbeeld: de CVS-diagnose wordt bekritiseerd als zijnde stigmatiserend, vaag en allesomvattend, wat niet verschilt van de kritieken op andere psychiatrische diagnoses of ‘syndromen’. Belangrijker: beide diagnoses worden bekritiseerd als manier waarop onderliggende oorzaken worden verzwegen en alternatieve begrippen over lijden worden vermeden; of dat nu organische abnormaliteiten zijn bij de diagnose van ‘CVS’ of onderliggend misbruik bij wat wordt gediagnostiseerd als ‘schizofrenie’ of ‘borderline personality disorder’. Daarom hebben zowel patiënten met M.E./CVS als met mentale problemen aangevoerd dat de psychiatrisering van hun ervaring verdere navorsing naar alternatieve betekenissen en oorsprongen verhindert, en geargumenteerd voor een breder onderzoek omtrent hun aandoening.

Daarnaast werden – wanneer de groepen het opleggen van een psychiatrische kadering betwisten – hun kwellingen dikwijls gediscrediteerd en gepathologiseerd. Gevolg: beide hebben het uibreidend bereik van de psychiatrie – naar psychiatrisering van meningsverschillen en pathologisering van weerstand tegen psychiatrisering zelf – bekritiseerd. Met andere woorden: beide zijn potentiële slachtoffers van een psychiatrische tautologie waarbij psychiatrisering kan worden gezien als een totaliserend systeem. Daarnaast worden dissidente medische professionals die de dominante psychiatrische praktijk contesteren, gepathologiseerd en gemarginaliseerd. Bijvoorbeeld: medici die de biomedische basis voor M.E./CVS steunen, worden gedisciplineerd door regulerende medische instanties, op een gelijkaardige manier als kritische psychiaters die zich verzetten tegen de biologisering en medicalisering van mentaal lijden.

Dit psychiatrisch twist-gebied kan bepaalde weerstand-culturen genereren. Gevolg: M.E.- en menatle gezondheid aktivisten kunnen een gemeenschappelijke weerstand-‘habitus’ delen, gevormd in de specifieke psychiatrische context. ‘Habitus’ verwijst naar een gedeelde set culturele schikkingen die worden gevormd in de context van bepaalde gebieden zoals geneeskunde, psychiatrie en de wet. Die gebieden faciliteren, vormen en beperken aktie, en verschillende gebieden vereisen verschillende behendigheden, maatregelen en bronnen van hun deelnemers, die in deze context zowel medische professionals als patiënten kunnen omvatten. Het idee van ‘habitus’ kan hier specifiek nuttig zijn omdat het ons uit de mentale/fysieke impasse haalt en focust op de sociale context waarin culturen van medisch professionalisme en patiënten-weerstand worden gevormd. Deze context is de de-legitimisering die inherent is bij psychiatrische kadering, en de ‘double-bind’ [comunicatie-dilemma] van pathologisering. Dus: de habitus van psy professionals en de ‘resistentie-habitus’ van M.E./CVS-patiënten wordt gevormd door de de pathologisering die het gebied van de mentale gezondheid kenmerkt. Het zou interessant zijn te bekijken of M.E.-aktivisten de radikale aanleg van andere patiënten-aktivisten hebben geërfd. Bijvoorbeeld de manieren waarop mentale gezondheid gebruikers/overlevers het discours en de praktijken van de psychiatrie hebben gedeconstrueerd en uitgedaagd.

Ondanks hun gedeelde interesse in het contesteren van psychaitrisering hebben zich echter intrigerend weinig feitelijke allianties ontwikkeld tussen degenen die zichzelf zien als overlevers van het mentale gezondheid systeem en M.E./CVS-patiënten; of tussen mentale gezondheid behandelaars die kritisch staan tegenover de psychiatrie en dissidente medici die de psychiatrisering van M.E./CVS contesteren. Daarnaast is er weing geschreven over de gemeenschappelijke connecties tussen M.E./CVS en de mentale gezondheid gebruikers/overlevers beweging. Hoewel enkele commentatoren hebben gesuggereerd dat kritieken geuit door degenen die traditioneel geassocieerd zijn met de anti-psychiatrie beweging – zoals Thomas Szasz, R.D. Laing & Thomas Scheff – kunnen worden toegepast op M.E./CVS [zie Walker MJ hierboven], zijn dit zeldzame voorbeelden. We hebben reeds gealludeerd op een aantal mogelijke redenen voor dit gebrek aan aktieve kruisbestuiving, die het waard zijn expliciet te noemen.

Ten eerste: in hun bezorgdheid om te verzekeren dat M.E./CVS wordt beschouwd als een lichamelijke aandoening, hebben aktivisten zichzelf bewust gedistantieerd van associaties met mentale gezondheid en dit maakt allianties moeilijk. Ten tweede: de kern-eisen van M.E./CVS-groepen lijken in contradictie te staan met die van mentale gezondheid aktivisten en kunnen een probleem zijn voor allianties. Bijvoorbeeld: hoewel mentale gezondheid aktivisten gewoonlijk argumenteren voor minder investering in biomedische research en interventies, en meer investeringen in psycho-sociale benaderingen, argumenteren M.E.-aktivisten voor meer biomedische en minder psycho-sociale research en interventies. Ten derde: M.E./CVS wordt door patiënten éénstemmig gezien als een negatieve ervaring. Er is niet opgekomen voor ‘trots’ of enige vordering van een positieve M.E./CVS-identiteit, zoals het geval is bij mentale gezondheid waar we de vorming van organisaties zoals ‘Mad Pride’ hebben gezien. In tegenstelling daarmee zien M.E.-patiënten hun aandoening als een chronische ziekte, die het verdient medische erkend te worden, niet als een politieke identiteit.

Dit gezegd zijnde, zien beide groepen zichzelf als een onderdrukte en het zwijgen opgelegde minderheid, en beide voelen zich over het algemeen comfortabel bij het aangaan van allianties met de bredere beweging van mindervalide mensen. Terwijl ‘Mad Pride’ geïnspireerd werd door ‘Gay Pride’, zien M.E.-aktivisten zichzelf dikwijls als zijnde geïnspireerd door HIV/AIDS-aktivisme dat een strijd voerde tegen gangbare vooroordelen om adequate research-financiering, behandelingen en ondersteuning te verzekeren. Hoewel er verschillen zijn qua klemtonen, delen ze belangrijke overéénkomsten wat betreft het contesteren van de processen en consequenties van psychiatrisering.

Besluit

Niettegenstaande de belangrijke verschillen wat betreft de manier waarom ze hun respectievelijke aandoeningen begrijpen, strijden M.E.- en mentale gezondheid aktivisten voor een vollediger erkenning van hun lijden en een groter bewustzijn van de negatieve consequenties van psychiatrische kadering van hun levens. Terwijl M.E.-aktivisten medische legitimatie van hun ziekte vragen en mentale gezondheid aktivisten lijken te argumenteren tegen medische legitimatie, verlangen beide dat hun ervaring, kennis en perspectieven ernstiger worden genomen. Met andere woorden: beide eisen epistemische legitimatie, erkenning en rechtvaardigheid. Dit is waarom de notie van epistemisch onrecht belangrijk is voor het begrijpen van de continue onderdrukking en discriminatie van zowel mensen met M.E./CVS als met ‘mentale ziekte’. Het is ook de reden waarom sommige commentatoren hebben geargumenteerd voor een waarheid en verzoening-proces in de psychiatrie om herstellende rechtvaaridgheid te bieden [bv. Shepherd C. It’s time for doctors to apologise to their ME patients. ME-patients.html (December 2015)]. Dit soort proces kan een begin zijn van bevestiging en verontschuldigen voor de schade berokkend aan mensen met M.E./CVS en zij met een diagnose van ‘mentale ziekte’.

Advertenties

december 21, 2016

Bewijs voor epistemisch onrecht bij M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:17 pm
Tags: , , , , ,

Op de ‘British Medical Journal’ blog hebben de auteurs (filosofen) van onderstaand artikel het onder de titel ‘Some illnesses are uncool’ over “het verborgen feit dat er hiërarchieën bestaan” in de geneeskunde. “Een kaste-systeem van ziekten beïnvloedt hoe patiënten hun gezondheid-klachten waarnemen, terwijl professionals uit de gezondheidzorg ook vooroordelen hebben die een invloed kunnen hebben op hoe ze patiënten behandelen en rangschikken in de medische ‘pik-orde.”

We weten allemaal dat M.E.(cvs) ooit denigrerend ‘yuppie flu’ werd genoemd en nog steeds worden M.E.(cvs)-patiënten naar psychotherapeuten verwezen omdat ze moeten werken aan hun “verkeerde overtuigingen over hun ziekte”. Er is nog steeds onenigheid over de etiologie van M.E.(cvs). Het idee van dr Melvin Ramsay over post-virale spierzwakte en neurologische inflammatie werd afgedaan als massa-hysterie en later door psychiaters zoals Simon Wessely verdrongen en herbenoemd als ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’.

De zorgplicht van de geneeskundige sektor lijkt te zijn vergeten. M.E.(cvs)-patiënten worden niet geloofd, lijden en zijn erg ontevreden over de medische zorg. Artsen negeren of betwisten de legitimiteit van de aandoening. Patiënten voelen zich gemarginaliseerd en verwaarloosd. Onderstaand artikel richt de aandacht op de marginalisering van de stem van de patient, de mogelijkheid om haar/zijn mening uit te drukken

Er is een “ethische urgentie wat betreft het voortbrengen en de vorming van kennis”. “Ontmoetingen in de gezondheidzorg zijn een epistemologisch forum (epistemologie = tak van de filosofie betreffende de theorie van kennis; bestudeert de aard van kennis, de rationaliteit van geloof en rechtvaardiging) waar de patient en de arts hun kennis moeten samenbrengen om te komen tot goed-geïnformeerde medische beslissingen. Hierbij zijn de getuigenis (verklaringen) en de expertise van de arts én de patient cruciaal.” Patiënten zijn experten aangaande hun ervaringen uit de eerste hand over hoe het is te leven met de medische symptomen en behandelingen. Deze expertise zou van belang moeten zijn voor artsen maar ze zien M.E.(cvs)-patiënten echter als vijandig of strijdlustig. Maar in de plaats van de patient te zien als iemand die niet wil meewerken, zouden ze echter de beperktheid van de medische kennis moeten bespreken. De auteurs stellen uitdrukkelijk dat artsen een “ethische plicht tot oprechtheid en eerlijkheid” hebben; de stem van de patient zou meer status moeten hebben.

Het artikel bespreekt het vele bewijsmateriaal uit de literatuur over het feit dat de getuigenis van de M.E.(cvs)-patient minder waar wordt geacht. De mening van de patient wordt genegeerd, hun verklaringen ondermijnd en er worden alternatieve verklaringen voor hun lijden opgedrongen (bv. dat pijn niet biologisch maar gesomatiseerd zou zijn. De auteurs vinden ook dat “uitsluiting tot uitdrukking komt als negatieve stereotypering en door het verderfelijk psychologiseren van de bezorgdheden en klachten van de patient”. Het is omwille van de gebrekkige kennis over M.E.(cvs) dat patiënten bijzonder kwetsbaar zijn voor bedrieglijke en schadelijke manieren waarop de ‘expert’ de kennis-kloof opvult.

Beste mede-patiënten: laat dit door uw huisartsen/specialisten lezen en help zo mee aan hun opleiding/opvoeding over M.E.(cvs)! Medici moeten bereid zijn hun eigen tekortkomingen onder ogen te zien om voor een betere behandeling te kunnen zorgen…

Er wordt hier veel gerefereerd naar Miranda Fricker die, in haar boek ‘Epistemic Injustice’, argumenteert dat er naast sociale of politieke onrechtvaardigheden (ten aanzien van vrouwen en minderheidsgroepen), er epistemische onrechtvaardigheden kunnen bestaan in 2 vormen: testimoniaal onrecht en hermeneutisch onrecht. Testimoniaal onrecht bestaat uit vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven (bv. een vrouw die omwille van haar gender niet wordt geloofd bij een zakelijke meeting: ze heeft de expertise maar vooroordelen doen de luisteraars geloven dat haar argumenten minder deskundig of oprecht zijn en dus minder geloofwaardig. Er is dus sprake van een soort onrechtvaardigheid waarbij iemand onheus behandeld wordt in haar hoedanigheid van kennis-drager. Hermeneutische onrechtvaardigheid (betreffende de interpretatie van teksten) beschrijft het soort onrecht dat wordt ervaren door groepen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen. Een gevolg van zo’n onrecht is dat dergelijke individuen minder geneigd zijn om hun eigen getuigenis te geloven.

————————-

Journal of Medical Ethics (Pre-print december 2016)

Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome

Charlotte Blease (1,2), Havi Carel (3), Keith Geraghty (4)

1 School of Philosophy, University College Dublin, Dublin, Ireland

2 Program in Placebo Studies, Harvard Medical School, Harvard University, Boston, USA

3 School of Philosophy, University of Bristol, Bristol, UK

4 Centre for Primary Care, University of Manchester, Manchester, UK

Samenvatting

Chronische Vermoeidheid Syndroom of Myalgische Encefalomyelitis (CVS/M.E.) blijft een controversiële ziekte-categorie. Dit artikel bespreekt de kennis en attitudes over deze ziekte, en stelt voor dat epistemische bezorgdheid betreffende de geloofwaardigheid van de getuigenissen van patiënten kan worden verduidelijkt gebruikmakend van [de Britse filosofe] Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid [‘epistemic injustice’]. Hoewel er consensus bestaat binnen de ‘mainstream’ medische gemeenschap over het feit dat er [nog] geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E., is er een continu debat over hoe CVS/M.E. het best kan worden opgevat, inclusief onenigheid over hoe klinische studies over behandelingen te interpreteren. Tegen deze achtergrond bleek uit robuste kwalitatieve en kwantitatieve research uit meerdere landen dat veel artsen (en medische studenten) onzekerheid te vertonen over het feit of CVS/M.E. echt is, wat kan resulteren in een vertraagde diagnose en behandeling van patiënten. Het valt op dat kwalitatieve research bewijst dat patiënten met CVS/M.E. dikwijls achterdocht ervaren vanwege professionals uit de gezondheidzorg en veel patiënten verzetten zich verbaal (betreffende de doeltreffendheid, en de conceptualisering) als zou hun ziekte psychologisch behandelbaar zijn. We adresseren het kruispunt van deze kwesties via de ethiek van de gezondheidzorg, en beweren dat deze stand van zaken kan worden verklaard als een geval van ‘epistemic injustice’. We vinden bewijs dat consultaties fora zijn waar patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar kunnen zijn voor ‘epistemic injustice’. We argumenteren dat de (dikwijls onopzettelijke) marginalisering van veel patiënten een professionele mislukking is die kan leiden tot verdere ethische en praktische consequenties voor zowel progressieve research naar CVS/M.E., als voor ethische zorg en verstrekken van behandeling voor individuen die lijden aan deze invaliderende ziekte.

INLEIDING

[In dit artikel bevestigen de auteurs dat er geen oncontroversiële naam is voor de ziekte maar dat ze in het belang van de consistentie, naar de ziekte zullen refereren als Chronische Vermoeidheid Syndroom/ Myalgische Encefalomyelitis ‘CVS/M.E.’]

CVS/M.E. is een aandoening die de reguliere medische wetenschap wat betreft etiologie en pathofysiologie nog moet verklaren. Hoewel er consensus is dat het een chronische ziekte is, bestaat er controverse over hoe de ziekte dient te worden opgevat en hoe de wetenschappelijke basis voor behandelingen te interpreteren. Studies rapporteren dat veel patiënten negatieve ervaringen met artsen melden en dat aanzienlijke aantallen patiënten die zich ontevreden, niet geloofd en bedroefd voelen.

We suggereren dat de klacht dat de gezondheidzorg-professionals deze meldingen door patiënten niet serieus nemen, neerkomt op een epistemische bezorgdheid die het meest doeltreffend aan het licht kan worden gebracht met behulp van het concept van epistemisch onrecht, gebruikmakend van Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid. Zij heeft betoogd [Fricker M. Epistemic justice: power and the ethics of knowing. Oxford University Press (2007)] dat epistemologie sterk verstrengeld is met ethiek. Voor Fricker is de verdeling en de produktie van kennis een kostbaar goed: ongelijkheden wat betreft de rechtmatige toegang tot die kennis en de deelname aan de vorming van kennis is een ethische fout die leidt tot primaire en secundaire schade. Fricker klassificeert deze misstanden en nadelen als ‘epistemisch onrecht’. Bij het ontwikkelen van de toepassing ervan, hebben Havi Carel en Ian Kidd onlangs betoogd dat Fricker’s kader een vruchtbaar perspectief biedt voor het analyseren van de kenmerkende epistemische onrechtvaardigheid dat zich binnen de arena van de gezondheidzorg zou kunnen voordoen, met name in de raadplegingen, medische opleiding en beleidvorming. [Carel H, Kidd IJ. Epistemic injustice in healthcare: a philosophical analysis. Med Health Care and Philos (2014) 17: 529-40 /// Kidd IJ, Carel H. Epistemic injustice and illness. J Appl Philos (2016) 3: 1-19] Dit artikel past dit theoretisch kader toe op CVS/M.E. en onderzoekt de ethische gevolgen van de diepe verschillen tussen perspectieven van leken en gezondheidzorg-verstrekkers op deze ziekte.

In dit artikel suggereren we dat er empirisch bewijs is voor de bewering dat patiënten met CVS/M.E. inderdaad negatief gestereotypeerd worden op een manier die oneerlijk hun geloofwaardigheid vermindert, en dat ze ook nadeel ondervinden te wijten aan een gebrek aan gedeelde hermeneutische bronnen waarmee ze hun ervaringen kaderen en interpreteren. Belangrijk is dat dergelijk epistemisch onrecht, bij het betreden van de gezondheidzorg-arena, belangrijke gevolgen heeft voor de patiëntenzorg; zoals we stellen in het hoofdstuk ‘Epistemische onrechtvaardigheid leidt dit tot schade voor de patient’. We beweren dat een analyse van empirische studies van de attitudes van patiënten en zorgverleners vereist is om epistemische onrechtvaardigheid bloot te leggen. Dit epistemisch onrecht, argumenteren we, is ook verbonden met andere vormen van onrechtvaardigheid in de arena van de gezondheidzorg, en daarmee wordt de bredere betekenis voor ons begrijpen van de gezondheidzorg, het patient-zijn en de relaties (epistemische en andere) tussen patient en gezondheidszorg-professionals geopenbaard. De onrechtvaardigheden die we identificeren en bespreken in het artikel zijn epistemologisch en ethisch slecht, maar ze zijn ook klinisch slecht.

De struktuur van het artikel is als volgt. We beginnen met een overzicht van de stand van zaken aangaande de kennis van CVS/M.E. in de geneeskunde, waarbij we kijken naar de internationale ‘mainstream’ medische consensus over de verklarende kloof met betrekking tot de oorzaken van CVS/M.E., evenals prominente klinische meningsverschillen over de waarde van de behandelingen. Daarna geven we de hoofdlijnen aan van Fricker’s relaas over epistemisch onrecht waarin wordt beschreven hoe sociale gebruiken verward raken in epistemische en ethische dimensies. In dat hoofdstuk definiëren we de belangrijkste concepten van testimoniaal onrecht en hermeneutische onrechtvaardigheid die – zoals Fricker betoogde – een schending van de medische professionaliteit kunnen zijn en leiden tot schade voor de patient. Meer in het bijzonder stellen we voor dat de etiologische en nosologische [nosologie = klassificatie van ziekten] onzekerheid omtrent CVS/M.E. invloed heeft op de stilzwijgende beoordelingen (door gezondheidzorg-professionals) van de getuigenissen van zij die CVS/M.E.-symptomen rapporteren. Onze claim is dat in dit geval een onzekerheid over de toestand zich vertaalt in onzekerheid over de patiënten. Dit, argumenteren we, is waar het epistemisch onrecht zich voordoet in het geval van CVS/M.E.

Het is ook belangrijk van bij het begin te benadrukken dat getuigenis- en hermeneutische praktijken (die ruwweg kunnen worden gekarakteriseerd als het geven van informatie aan anderen en het begrijpen van de eigen ervaringen) fundamentele sociaal-epistemische praktijken zijn, zowel binnen de medische praktijk als daarbuiten. Zodoende is een bezorgdheid over epistemisch onrecht niet alleen een eng medisch of bio-ethisch probleem, maar een breed en zeer ernstig probleem dat bijzondere ethische consequenties heeft, in termen van lijden, gezondheid-ongelijkheid en medische behandeling, wanneer het zich afspeelt in de arena van de gezondheidzorg (voor een volledige bespreking van epistemische onrechtvaardigheid in de gezondheidzorg: zie Carel & Kidd en Kidd & Carel).

Vervolgens presenteren we kwalitatieve en kwantitatieve studies over attitudes van patiënten en artsen ten aanzien van CVS/M.E. (met inbegrip van de respectieve ervaringen van CVS/M.E en het begrijpen van de aandoening). We vinden dat een scala aan bewijs de mogelijkheid van terugkerende getuigenis- en hermeneutisch onrecht lijkt te bevestigen bij patiënten met CVS/M.E. in sommige ontmoetingen binnen de gezondheidzorg. Het artikel wordt afgesloten met de bespreking van de ethische implicaties van epistemische onrechtvaardigheid voor patiënten met CVS/M.E., inclusief aanbevelingen voor hoe medisch personeel en patiënten het risico op epistemisch onrecht zouden kunnen verminderen. We eindigen door te suggereren dat als epistemische rechtvaardigheid een professionele deugd is van gezondheidszorg-verstrekkers, en vereist voor de uitoefening van andere medisch-professionele taken, dat epistemische rechtvaardigheid dan de focus zou moeten zijn van verdere reflectie voor professionele ethische praktijken in de gezondheidzorg en CVS/M.E. in het bijzonder.

CVS/M.E.: DE ONVERKLAARDE, GECONTESTEERDE ZIEKTE

De etiologie en pathogenese van CVS/M.E. is nog steeds onbekend en er zijn geen laboratorium- of diagnostische tests om patiënten te identificeren, en geen gekende geneeswijzen voor CVS/M.E. Terwijl medische autoriteiten erkennen dat CVS/M.E. bestaat, heeft het ontbreken van een specifieke en gevoelige diagnostische test, en duidelijke diagnostische criteria het onderzoek omtrent pathogenese, behandeling en conceptualisering van CVS/M.E. als een aparte entiteit, bemoeilijkt.

Verklarende modellen voor CVS/M.E.

Er zijn 2 brede benaderingen betreffende de etiologie van CVS/M.E. die het huidig onderzoek domineren: een biopsychosociaal model (‘BPS’) en biomedische theorieën omtrent de ziekte. Een aantal vooraanstaande psychiaters in het Verenigd Koninkrijk stellen dat CVS/M.E. een veelzijdige ziekte is, die het resultaat is van een interaktie tussen biologie, psychologie en sociale omstandigheden. Theoretisch veronderstelt dit BPS-model dat CVS/M.E. het gevolg is van een (nog onbekende) biologische kwetsbaarheid en/of trigger, maar de ziekte zou kunnen worden bestendigd door abnormale ziekte-overtuigingen met somatisatie van lichamelijke gewaarwordingen bij de patiënten. Voorstanders van dit model betogen dat cognitieve gedragtherapie (CGT) therapeutisch belangrijk zou zijn bij het helpen van patiënten “niet-helpende ziekte-overtuigingen” te veranderen, en dat graduele oefentherapie (GOT) zou kunnen helpen om “angst-vermijdingsgedrag” te veranderen, waarbij patiënten geleidelijk tot fysieke aktiviteiten zouden overgaan.

Biomedische modellen voor de ziekte omvatten een brede waaier van theorieën, inclusief hypothesen over CVS/M.E. als dysfunktie op cellulair niveau, aandoening van het immuunsysteem, aandoening van het spierstelsel, een inflammatoire aandoening en/of een neurologische dysfunktie.

Dubbelzinnigheden over psychologische behandelingen

Tot op heden is er consensus onder de klinische onderzoekers dat geen enkel onderzoek-programma heeft geleid tot een behandeling voor CVS/M.E. In tegenstelling tot de biomedische theorieën heeft het BPS-model echter geleid tot aanbevelingen voor een behandeling die in het Verenigd Koninkrijk door het ‘National Institute for Health and Care Excellence’ (NICE) en de ‘National Health Service’ worden onderschreven. In het Verenigd Koninkrijk hebben de laatste 10 jaar gezondheid- en regering-instanties inderdaad aanzienlijke bedragen geïnvesteerd in het testen van de doeltreffendheid van CGT en GOT als behandelingen voor CVS/M.E. In 2011 kreeg de grootste klinische proef aangaande CVS/M.E. in het Verenigd Koninkrijk – bekend als de ‘PACE-proef’ {PACE staat voor ‘Pacing, graded activity and Cognitive behaviour therapy: een gerandomiseerde Evaluation} (gedeeltelijk gefinancierd door het ministerie van Arbeid en Pensioenen, de NHS en de ‘Medical Research Council’) – bijna £ 5.000.000, maar de gepubliceerde resultaten zijn controversieel. De PACE-studie vergeleek CGT, GOT en ‘pacing’ (wat verwijst naar ‘dingen doen binnen z’n fysieke grenzen en zichzelf niet inspannen als men zich niet goed voelt’) met standaard medische zorg en rapporteerde een > 20% herstel met CGT-GOT.

Dit onderzoek werd geconfronteerd met ernstige kritiek. [Geraghty K. Pace-gate: when clinical trial evidence meets open data access. J Health Psychol (2016)] Commentatoren argumenteerden dat ‘herstel’ niet betekende terugkeer naar volledige funktionele status en critici hebben erop gewezen dat de positieve resultaten niet werden weerspiegeld door zogenaamde objectieve metingen van de funktionele mogelijkheden (bv. wandel-testen). Een ‘Cochrane Review’ [systematisch review van primaire research over menselijke gezondheidzorg en gezondheid-beleid, internationaal erkend als de hoogste standaard voor ‘evidence-based’ gezondheidzorg] van psychotherapieën, inclusief CGT voor funktionele syndromen, concludeerde dat er slechts een zwakke tot matige verbetering voor CVS/M.E.-patiënten was. In september 2016 mondde de bezorgdheid omtrent de PACE-studie uit in een zaak voor de rechtbank waar werd geoordeeld dat de onderzoekers de gegevens van de proef moesten vrijgeven. Uit de vrijgegeven gegevens blijkt dat de eerder gepubliceerde, vermeende voordelen van CGT & GOT veel minder doeltreffend zijn dan eerder gedacht. Naast deze bezorgdheden, werden de beperkte (en controversiële) resultaten van de proef nog niet met succes gerepliceerd. Ten slotte: er zijn een aantal besprekingen die concluderen dat CGT & GOT schadelijk kan zijn en de symptomen van CVS/M.E. kan verergeren. {Een bevraging uit 2015 bij 1.428 patiënten uitgevoerd door de ‘ME Association’ vond dat CGT een minimale impact had op de ziekte-symptomen, waarbij 88% individuen meldden dat GOT geen positief effekt had of een nadelige impact op de symptomen. ‘ME/CFS/ ME Illness Management Survey Results: No decisions about me without me’.}

In het Verenigd Koninkrijk weerspiegelen de NICE en de NHS richtlijnen de onbekende oorzaken van CVS/M.E. en de onduidelijkheden over de behandel-opties. Bijvoorbeeld beweert NICE dat “uw zorgverlener moeten erkennen dat uw aandoening echt is en hoe de symptomen u beïnvloeden; u informatie geven over CVS/M.E., de behandelingen en de zorg beschreven in deze informatie”. In een lijst met adviezen over behandelingen – waaronder CGT & GOT – noteert men dat “Als u CGT wordt aangeboden betekent dat niet dat uw zorgverleners denken dat uw symptomen in je hoofd zitten.”. Ook op de ‘NHS Choices’ website (met informatie over ziekten en behandelingen) wordt beweerd dat er geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E. en dat verschillende theorieën werden voorgesteld (met inbegrip van virale infekties, problemen met het immuunsysteem en psychologische oorzaken). De NHS adviseert verder dat “een individueel programma van de behandeling u moet worden aangeboden”, en opnieuw worden CGT & GOT opgegeven als mogelijke behandelingen. Er wordt bv. beweerd dat CGT patiënten kan helpen om “CVS/M.E. te managen door het veranderen van de manier waarop (je) denkt en gedraagt”, waarbij wordt benadrukt dat “het gebruik van CGT niet betekent dat CVS/M.E. wordt beschouwd als een psychische aandoening”. Dit advies lijkt psychologische behandeling te bepleiten, evenals de somatische aard van CVS/M.E. te bevestigen.

Verklaringen voor patiënten-ontevredenheid

De vorige twee hoofdstukken gaven een kort overzicht van de huidige klinische ‘state-of-the-art’ kennis over CVS/M.E. We bieden nu een relaas van hoe etiologische en nosologische onzekerheden over de aandoening, beoordelingen van de CVS/M.E.-patient negatief beïnvloeden, en uiteindelijk de basis leggen voor epistemisch onrecht. Zoals we tonen heeft, ondanks de relatieve onpartijdigheid van de Britse richtlijnen in hun conceptualisering van CVS/M.E., onderzoek een expliciet schisma benadrukt tussen patiënten-belangen-groepen en medische autoriteiten over de vraag hoe om CVS/M.E. dient te worden opgevat. Bijvoorbeeld: in een literatuur-studie argumenteerde PD White [mede-auteur van de PACE-studie] dat de patiënten-groepen en medische autoriteiten in het Verenigd Koninkrijk aanzienlijk verschillen in hun houding ten opzichte van CVS/M.E. Aan de hand van een inhoud-analyse van kranten-artikelen, patiënten-organisatie websites en medische websites, studieboeken en geselekteerde artikelen met betrekking tot M.E. (CVS/M.E.) vond men dat “89% van de patiënten-groepen de ziekte als lichamelijk beschouwen […] t.o.v. 24% van de medische autoriteiten”. Net als andere onderzoekers beweren ze dat dit verschil in standpunten leidt tot onenigheid bij de medische ontmoetingen, en op zijn beurt veroorzaakt deze onenigheid ontevredenheid bij de patiënten.

We identificeren 3 problemen bij de methodologie van dit onderzoek. Ten eerste: de inhoud-analyse van “medische autoriteiten” in het onderzoek door PD White is over-inclusief. Hun studie gaat verder dan de NICE en de NHS richtlijnen om tekst-boeken en geselekteerde “aanbevolen literatuur-lijsten” (artikels) op te nemen. De literatuur die wordt geklassificeerd onder de rubriek “medische autoriteiten” is echter misschien wel bevooroordeeld, omdat de aanbevolen lektuur-lijsten werden verkregen van de ziekenhuizen waarin de auteurs onderwijzen (St. Bart’s en de ‘London Medical School’) en het is op zijn minst denkbaar dat de lijsten een zwaarder ‘gewicht’ hebben gegeven ten voordele van de BPS-modellen voor CVS/M.E.

Ten tweede – misschien wel meer substantieel – is het onduidelijk wat dit literatuur-overzicht aantoont over de onenigheid: zoals we hebben gezien omvat de symptomatologie van CVS/M.E. vaak zowel fysieke als cognitieve dysfunkties (waaronder bv. aantasting van het geheugen) en er is een consensus in de NICE en NHS richtlijnen in het Verenigd Koninkrijk dat de oorzaken van CVS/M.E. een mysterie blijven, en dat er geen overééngekomen verklarend model voor de ziekte is. Derhalve is het onduidelijk of het literatuur-overzicht een weerspiegeling is van verschillen in opvattingen met betrekking tot fysieke versus psychische klachten, verschillen qua verklaringen voor de oorzaak van de ziekte of verschillen met betrekking tot de behandeling (waaronder, misschien, de doeltreffendheid). Hoewel er inderdaad grote verschillen tussen patiënten-groepen en artsen kunnen zijn, is de ‘review’-methodiek te grof om de basis voor harde conclusies te vormen.

Ten derde: hoewel het kan zijn dat sommige (misschien zelfs vele) patiënten en artsen het in feite niet eens zijn omtrent expliciete conceptualiseringen voor CVS/M.E., beweren we dat de oorzaken van de patiënten-ontevredenheid waarschijnlijk subtieler en complexer zijn dan een simpel intellectueel of taxonomisch [taxonomie = indelen van individuen (of objecten) in groepen] geschil. {Inderdaad, we stellen dat indien een dergelijke intellectuele onenigheid in feite een directe bron van patiënten-ontevredenheid zou zijn, dit ook verder onderzoek vereist, omdat het suggereert dat medische communicatie en mededeling binnen de raadpleging kan falen, en kan leiden tot schade voor de patiënten.} In plaats daarvan onderzoeken we de bewering dat patiënten-ontevredenheid kan voortvloeien uit: (i) de impliciete en expliciete negatieve stereotypering van de patiënten leidend tot verminderde rapportering van de patient omtrent de aandoening (wat Fricker ‘testimoniaal onrecht’ noemt) en (ii) conceptuele verarming over CVS/M.E. binnen de gezondheidzorg, die aanleiding geeft tot een gebrek aan een kader om rekening te houden met CVS/M.E. (wat Fricker als ‘hermeneutisch onrecht’ benoemt). In de rest van het artikel breiden we deze 2 claims uit. Vooraleer we dat doen, is het noodzakelijk om Fricker’s relaas over epistemisch onrecht meer gedetailleerd te onderzoeken.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID

De notie van epistemisch onrecht wijst op een specifieke vorm van onrechtvaardigheid ten aanzien van iemand in hun hoedanigheid van kenner, dat wil zeggen: oneerlijke behandeling die plaatsvindt in het kader van onderscheidende epistemische praktijken en aktiviteiten. Fricker suggereert 2 fundamentele soorten discriminerend epistemisch onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, die hieronder worden besproken. Vooraleer naar deze over te gaan, is het belangrijk op te merken dat later werk van Fricker en anderen veel sub-vormen heeft geïdentificeerd binnen de 2 soorten epistemisch onrecht. We bespreken deze hier niet in detail.

Testimoniaal onrechtvaardigheid

Fricker stelt voor dat testimoniaal onrecht optreedt wanneer een spreker ten onrechte een lager niveau van geloofwaardigheid wordt toegekend ten gevolge vooroordelen. Daarbij staan centraal: vooroordelen met betrekking tot hun lidmaatschap van een negatief gestereotypeerde groep. Onder dergelijke omstandigheden interpreteert een luisteraar (impliciet en/of expliciet) de spreker als iemand met een verminderde capaciteit qua getuigenis en drager van kennis (bv. ze kunnen de spreker zien als onbetrouwbaar/niet te vertrouwen ten gevolge vooroordelen). Het resultaat is dat de bijdrage van de spreker ten onrechte wordt uitgesloten, verworpen of gedegradeerd tot een lagere status ten gevolge negatieve stereotypering geassocieerd met een aantal van de kenmerken van de spreker (bv. ras, accent, leeftijd, geslacht, handicap). Het is belangrijk op te merken dat testimoniaal onrecht kan optreden ten aanzien van degenen die al dan niet worden gezien als leden van dergelijke groepen. Fricker beweert dat het individu lijdt onder een epistemische aanval of onrechtvaardigheid en dat, aangezien het diskrediteren plaatsvindt in de sociale arena, het individu daardoor ook wordt ontmenselijkt – zij/hij wordt gedegradeerd als een bijdrager van kennis. Ze stelt: “een spreker lijdt onder testimoniaal onrecht als vooroordelen van de luisteraar er voor zorgen dat de spreker minder geloofwaardigheid krijgt dan anders”.

Een groeiende hoeveelheid werk heeft gesuggereerd dat personen die lijden onder een slechte gezondheid kwetsbaarder zijn voor testimoniaal onrecht, en deze kwetsbaarheid beslaat de verschillende stadia en epistemische praktijken van medisch werk. Er bestaat een risico op testimoniaal onrecht wanneer bv. de negatieve stereotypering van een ziekte of handicap (door een gezondheidzorg-professional) de bijdrage van de patient over de aandoening – bij consultaties en andere gesprekken – beperkt.

Het is belangrijk om te benadrukken dat we geen bezwaar maken tegen het gerechtvaardigd niveau van epistemisch privilege dat individuen (zoals professionals in de gezondheidzorg) te danken hebben aan hun opleiding. We stellen eerder voor dat patiënten (en andere gemarginaliseerde groepen en individuen) een ander soort epistemisch privilege hebben dat ook verdient te worden erkend en gerespecteerd. Zoals Carel betoogde: opvattingen over de beleving van chronische ziekte zijn onder-vertegenwoordigd in de gezondheidzorg-theorie en -praktijk, op zo’n manier dat bepaalde vormen van epistemisch privilege dat patiënten zouden kunnen hebben op een oneerlijke manier in de schaduw wordt gezet. Respect voor meerdere domeinen van kennis zorgt voor een relatie van gezamelijke samenwerking bij ontmoetingen in de gezondheidzorg. Bovendien is er ook mogelijkheid tot overschrijding van deze grenzen: patiënten kunnen deskundigen zijn betreffende hun eigen aandoening (bv. het researchen van klinische proeven over behandelingen, de oorzaken van de ziekte, enz.); en artsen kunnen een diepgaand persoonlijke inzicht in de ziekte-ervaringen hebben. Onrechtvaardigheid met betrekking tot epistemisch privilege ontstaat wanneer de ene groep er niet in slaagt om de unieke expertise van een andere groep te erkennen, of wanneer een individu er niet in slaagt om de epistemische bijdragen van een ander individu ten volle te waarderen.

Samenvattend: in de medische context kan ongerechtvaardigd epistemisch privilege worden toegekend aan beide groepen (gezondheidszorg-professionals en patiënten); het zijn echter de patiënten die het meest te verliezen hebben bij de gevolgen van een dergelijke epistemische vervorming. We beweren niet dat alle zieke mensen de facto epistemologisch betrouwbaar zijn maar dat negatieve stereotypen verbonden aan de ziekte geven aanleiding tot bepaalde vooroordelen over zieke mensen, wat hen meer kwetsbaar maakt voor epistemisch onrecht. Bepaalde ziekten (bv. dementie, psychosen of bepaalde hersen-letsels) kunnen de cognitieve oordelen en inzichten van patiënten aantasten. Het is zeker waar dat patiënten medische feiten op basis van ondoordachte redenen kunnen betwisten; maar zelfs in dergelijke gevallen kan de patient kwetsbaar zijn voor epistemisch onrecht. Dit komt doordat oordelen over de geloofwaardigheid worden opgewekt en in stand gehouden door schadelijk stereotypen. De systematische ondermijning van de getuigenis van de patient “kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van meningsuiting, die op hun beurt leiden tot een verder epistemisch ontnemen van burgerrechten”.

Hermeneutische onrechtvaardigheid

Daar waar testimoniaal onrecht wordt gepleegd door individuen, definieert Fricker hermeneutisch onrecht als een gezamelijke tekortkoming in onze gedeelde conceptuele bronnen: op deze manier definieert ze hermeneutisch onrecht als een struktureel probleem. Hermeneutische praktijken (het begrijpen van onze eigen sociale ervaringen en die van anderen) zijn van fundamenteel belang voor ons sociaal leven en vereisen toegang tot relevante bronnen (bv. concepten, ideeën, verhalen). Hermeneutische onrechtvaardigheid vindt plaats wanneer deze bronnen afwezig of verarmd zijn, of wanneer men er geen eerlijke toegang toe heeft: het kan worden gekarakteriseerd als een mislukking door de leden van één of meerdere sociale groepen om de gedeelde hermeneutische middelen – die nodig zijn voor wederzijds begrip van van een set sociale ervaringen – te gebruiken of te ontwikkelen. Fricker stelt dat hermeneutisch onrecht plaatsvindt wanneer “zowel spreker als luisteraar met dezelfde inadequate instrumenten werken”. Voor Fricker kunnen dergelijke hermeneutische tekortkomingen een asymmetrische impact hebben op bepaalde groepen mensen, met negatieve gevolgen voor één groep en vaak een voordeel opleverend voor een andere groep. Hermeneutisch onrecht doet zich voor wanneer hermeneutische bronnen afwezig of verarmd zijn, maar ook wanneer deze bronnen niet worden gerespecteerd en/of genegeerd door leden van andere sociale groepen.

Fricker gebruikt het voorbeeld van sexuele geweldpleging in een tijdperk waar het labelen (de conceptualisering van dergelijke voorvallen als misbruik) ofwel ongewoon was of gewoon niet gebeurde: de slotsom was dat de slachtoffers moeite hadden om hun ervaringen te interpreteren, begrijpen en verwoorden. Ze betoogt dat dit soort conceptuele verarming meer waarschijnlijk leden van gemarginaliseerde of onderdrukte groepen treft en neerkomt op een ‘cognitief nadeel’. De conceptuele kloof treedt op omdat gemarginaliseerde individuen ongelijke toegang hebben tot de arena van gedeelde, sociale interpretatie. Bij sexuele geweldpleging kan er zelfs een betekenis zijn waarbij conceptuele onmacht om zich uit te drukken langs de kant van het slachtoffer past bij de bedoelingen van de dader.

In de context van de gezondheidzorg spelen hermeneutische praktijken een belangrijke rol. Ze maken betekenis-gevende reflecterende aktiviteit van de kant van de patiënten mogelijk, waardoor geholpen wordt een verbijsterende en angstaanjagende set symptomen om te zetten in een begrijpelijke ziekte, vaak met een etiologische uitleg en een behandel-protocol. Andere praktijken ondersteunen andere vormen van medisch handelen, zoals het ondersteunen van patiënten bij het zelf-management van chronische ziekte, het begrijpen van kwesties rond niet-naleving en artsen-wantrouwen en natuurlijk het epistemisch werk betrokken bij het verstrekken van een diagnose. Zodoende beschikken de hermeneutische bronnen die relevant zijn voor de gezondheidzorg en ziekte, over concepten van gezondheid, ziek-zijn en ziekte, positionering van ziekte-verhalen in een sociale context en het mogelijk maken van een interpretatie van negatieve lichamelijke ervaringen (zoals pijn). Hermeneutisch onrecht kan leiden tot een gebrek aan middelen voor research en behandeling van patiënten met bepaalde ziekten of een handicap; het kan ook leiden tot een slechtere inter-menselijke zorg voor patiënten; in andere gevallen kan de gemarginaliseerde groep hun nadeel herkennen, en hun systematische uitsluiting van het formeel medisch discours en de medische & politieke besluitvorming ontwaren. Een opvallend en tragisch geval is dat van het AIDS-research in de jaren ‘80, dat werd vertraagd en belemmerd door de weigering van de Republikeinse regering om de medische urgentie en de legitimiteit van de klachten van AIDS-patiënten te erkennen.

Kidd & Carel [zie hierboven] beschrijven 2 soorten strategieën die aan de basis van hermeneutisch onrecht kunnen liggen. Er dient te worden op gewezen dat deze strategieën verwijzen naar sociale en epistemische praktijken, en daardoor zijn ze neutraal met betrekking tot de vraag of dergelijke praktijken voortvloeien uit bewuste intentie of onbewuste vooroordelen. ‘Strategieën van uitsluiting’ “nemen de vorm aan van uitsluiting van een hermeneutisch gemarginaliseerde groep vanuit de praktijken en plaatsen waar de sociale betekenissen worden gemaakt en gelegitimeerd, zoals professionele comités of wetgevende organen”. Een dergelijke uitsluiting kan variëren “van fysieke uitsluiting tot subtielere vormen van epistemische uitsluiting, zoals de procedurele nadruk op het aanwenden van zware juridische, medische of wetenschappelijke terminologieën en conventies, zodat degenen die geen lid zijn van deze groepen worden uitgesloten van deelname aan beraadslagingen”. In dergelijke gevallen, zoals Kidd & Carel aangeven, kunnen de zieke mensen in staat zijn om hun ervaringen van de ziekte te beschrijven (meestal in niet-expert termen), maar “zulke ervaringen: (a) worden grotendeels ongeschikt geacht voor publieke discussie en (b) spelen weinig of geen rol in de klinische besluitvorming”.

Gemarginaliseerde groepen kunnen ook onderhevig zijn aan ‘strategieën van expressie (meningsuiting)’ waarbij hun specifieke uitingsvormen als bewijs worden genomen voor een gebrek aan rationaliteit en gebrek aan begrip voor de manieren van expressie die door de dominante groep als geschikt worden erkend. Een vorm van expressie die een gemarginaliseerde groep “gebruikt in haar pogingen om erkenning te krijgen voor de hermeneutische middelen kan dienen om juist die inspanningen te ondermijnen. En dit kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van expressie, die weer leiden tot verder ontnemen van burgerrechten”.

Het mobiliseren van deze 2 strategieën resulteert in een epistemische aanval naar de spreker toe, die niet als “volledig rationeel” wordt ervaren en een dubbele beschadiging aan de patient betekent: de patient wordt gemarginaliseerd voor haar/zijn getuigenis als die getuigenis gaat om een zekere mate van onkunde om zich uit te drukken. Patiënten worden ook uitgesloten van betrokkenheid bij de aktiviteiten die zou helpen de kennis over hun ziekte te verbeteren en die de mogelijkheden zich uit te drukken aangaande de ziekte-ervaring zou kunnen verbeteren. Op deze manier kan hermeneutische onrechtvaardigheid (uitsluiting van de strukturele processen van kennis-vorming) ook testimoniaal onrecht intensiveren en vice versa.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID GEBRUIKEN OM DE ERVARINGEN VAN CVS/M.E.-PATIËNTEN TE BEGRIJPEN

Een analyse van het terrein van epistemische onrechtvaardigheid bij patiënten met CVS/M.E. legt een aantal moeilijkheden bloot. Bv.: sommige patiënten kunnen zich bewust zijn van het feit dat ze het slachtoffer zijn (geweest) van negatieve stereotypering en testimoniaal onrecht (misschien verwachten ze dat medici een paternalistische toon aannemen of ze schamen zich om dit toe te geven in bevragingen). Anderzijds kan het zijn dat sommige patiënten niet beseffen dat ze het slachtoffer zijn geworden van hermeneutisch onrecht simpelweg omdat ze er niet in geslaagd zijn om de diagnose van CVS/M.E. te krijgen. Misschien kunnen we veralgemenen en suggereren dat een spreker niet in staat zal zijn om volledig te erkennen dat ze slachtoffer van epistemisch onrecht zijn (geweest) tot ze het concept begrijpen. Niettemin, vanaf de jaren ‘80 tot heden, zijn er een aantal kwalitatieve en kwantitatieve studies geweest die fundamenteel onderzoek bieden over de houding ten opzichte van CVS/M.E. bij gezondheidzorg-professionals en patiënten. In dit hoofdstuk gaan we na hoe empirische bevindingen het kader van epistemisch onrecht ondersteunen en suggereren we dat deze bevindingen tonen dat CVS/M.E. negatief gestereotypeerd wordt op een manier die onrechtvaardige geloofwaardigheid-tekorten introduceert. We suggereren ook dat dit kader een licht kan werpen op de hoge mate van ontevredenheid die wordt gerapporteerd door patiënten met CVS/M.E.

Het is de moeite waard te herhalen dat in de diagnostische beschrijvingen door NICE en de NHS (tot op heden) een erkenning is ingebouwd dat de oorzaken van CVS/M.E. nog niet worden begrepen, en dat behandelingen (indien aangeboden) kunnen helpen om CVS/M.E. te managen, maar er zijn geen gekende geneeswijzen voor de ziekte. Het lijkt het erop – formeel althans – dat conceptuele middelen voor het identificeren en begrijpen van CVS/M.E. aanwezig zijn in de ‘mainstream’ gezondheidzorg (zelfs ondanks de aan gang zijnde controverse omtrent de ‘evidence-base’ voor CGT & GOT); niettemin: daar waar de conceptuele bronnen afwezig of dubbelzinnig zijn, kan dit duiden op een mogelijke bron van hermeneutisch onrecht. Wij streven ook naar andere bronnen van hermeneutisch en testimoniaal onrecht te identificeren, omdat elk verschillende bronnen en vormen heeft, en het is belangrijk om hen niet te vermengen.

Bewijsmateriaal van de medische gemeenschap

Ondanks officiële medische richtlijnen, lijkt een reeks studies te suggereren dat huisartsen moeite hebben om de legitimiteit van CVS/M.E. te erkennen. Enquêtes bij huisartsen in het Verenigd Koninkrijk onthullen een belangrijke mate van scepsis over CVS/M.E. In één bevraging geloofde slechts de helft van de respondenten dat CVS/M.E. een echte ziekte is. [Thomas MA, Smith AP. Primary healthcare provision and Chronic Fatigue Syndrome: a survey of patients’ and general practitioners’ beliefs. BMC Fam Pract (2005) 6: 49] Deze mate van scepsis over het bestaan van de aandoening kan leiden tot testimoniale onrechtvaardigheid omdat patiënten-meldingen niet als een waarachtige medische oorzaak worden gezien. Het kan ook leiden tot hermeneutische onrechtvaardigheid omdat de patiënten-klachten niet worden geïnterpreteerd als behorend tot een reeks van erkende symptomen, noch betekenis krijgen als zijnde gegroepeerd rond CVS/M.E.

In een andere bevraging (2005) aanvaardde bijna 25% van de artsen CVS/M.E. niet als een klinische entiteit en bijna 50% van degenen die dat wel deden, waren niet zeker over het stellen van de diagnose. [Bowen J et al. Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GP’s attitudes and knowledge. Fam Pract (2005) 22: 389-93] Een andere studie rapporteert dat de diagnose werd gesteld na gemiddeld zes afspraken. Deze gegevens ondersteunen ook de mogelijkheid van een dubbel onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, omdat de symptomen niet werden geïnterpreteerd als onderdeel van een erkende aandoening, en een vertraging qua diagnose kan wijzen op onwil om de klachten ernstig te nemen of om ze te verankeren als CVS/M.E. Het is ook mogelijk dat een gebrek aan vertrouwen omtrent het stellen van de diagnose zich ook vertaalt in een verlaagde geloofwaardigheid omtrent patiënten-rapporteringen, wat een andere oorzaak van testimoniaal onrecht kan zijn.

Onderzoeken in andere landen hebben vergelijkbare bevindingen onthuld: uit een Australische studie bleek dat bijna een derde van de huisartsen CVS/M.E. niet accepteerden als een afzonderlijk syndroom [Steven ID et al. General practitioners’ beliefs, attitudes and reported actions towards Chronic Fatigue Syndrome. Aust Fam Physician (2000) 29: 80-5]; een bevraging in België rapporteerde dat patiënten die lijden aan CVS/M.E. gemiddeld 5 jaar wachtten op een diagnose te krijgen [Van Hoof E. The doctor-patient relationship in Chronic Fatigue Syndrome: survey of patient perspectives. Qual Prim Care (2009) 17: 263-70]. Dit onderzoek geeft aan dat, zelfs wanneer zij worden geconfronteerd met patiënten met CVS/M.E., veel artsen de ziekte-categorie CVS/M.E. verwerpen, of dat ze een aanzienlijke tijd nodig hebben om een CVS/M.E.-diagnose te stellen, wat opnieuw een ondersteuning is van onze suggestie dat patiënten-getuigenissen niet snel geïnterpreteerd worden als zijnde het gevolg van een erkende medische aandoening en dat er niet doortastend naar wordt gehandeld. Het is belangrijk om op te merken dat de periode vóór de diagnose beladen is met lijden en symptoom-ervaring, die worden verergerd door de angst ten gevolge de onzekerheid over de aandoening en het ontbreken van de diagnose. Zo’n lange periode kan ook een negatieve invloed hebben op de relatie van patiënten met gezondheidszorg-professionals, omdat dit het vertrouwen dat ze hebben in hun kennis en vermogen om te helpen kan wegvreten.

Kwalitatieve research bevestigt deze conceptuele en hermeneutische gebreken: een reeks van onderzoeken besluit dat negatieve stereotypering van CVS/M.E.-patiënten bij artsen blijft bestaan. [Ward T et al. The experiences of counselling for persons with M.E. Couns Psychother Res (2008) 8:73-9] Een studie concludeerde dat er onder huisartsen gemengde opvattingen bestaan over CVS/M.E.; sommige artsen beweerden dat ze “alles zouden doen voor deze patiënten”, terwijl anderen CVS/M.E.-patiënten pejoratief beschreven als ‘hypochondrisch’ en een ‘last’. Dit duidt op een negatieve stereotypering van deze patiënten en kan leiden tot getuigenissen van patiënten die als dusdanig en/of met twijfel worden beschreven. Een studie bij huisartsen documenteerde opmerkingen zoals: “Ik dacht dat ‘t mensen waren die zo’n beetje passief toegeven aan de symptomen en zo’n beetje zeggen van “tja dat is het” en het opgeven.”. Deze studie onthulde ook dat veel artsen geloven dat de diagnose CVS/M.E. inherent problematisch is: “Eénmaal je een patiënt begint te labelen, als je niet voorzichtig bent, kan dit leiden tot een ‘self-fulfilling prophecy’.” [zelf-vervullende voorspelling]. Cultureel onderzoek toont ook aan dat artsen die CVS/M.E. accepteren als een echt klinisch syndroom of ziekte 2,5 keer meer kans vertonen om graag te werken met CVS/M.E.-patiënten.

In het Verenigd Koninkrijk was de meest voorkomende behandeling aangeboden door bevraagde huisartsen antidepressieve behandeling (84%): of dit een tendens aangaf om de symptomen en de behandeling van CVS/M.E. te psychologiseren, of dat de meerderheid van de patiënten die zich aandienden met CVS/M.E. co-morbiditeit met depressie vertonen, werd niet vastgesteld. Men vond echter dat in gevallen waarin artsen het BPS-model voor CVS/M.E onderschreven, sommigen “niet gemotiveerd” waren “om de verantwoordelijkheid voor het management naar andere professionals te verschuiven; de patiënten waren in staat om zichzelf te behelpen met ‘hun eigen onhandige, lompe CGT’…”. Dergelijke rapporten wijzen op negatieve stereotypering door huisartsen die toch een zeker besef over de ziekte zouden moeten hebben. We suggereren dat dergelijke negatieve stereotypering kan leiden tot testimoniaal onrecht en ook tot ‘strategieën van expressie’ die dergelijke patiënten bestempelen als ‘klagers’ of depressievelingen.

Dit wordt ondersteund door een studie waar werd gevonden dat huisartsen vraagtekens zetten bij de waarde van verwijzing als zijnde onnodig en zelfs schadelijk. Van bijzonder belang: de in dit onderzoek ondervraagde huisartsen maakten deel uit van de FINE-studie (‘Fatigue Intervention by Nurses Evaluation’ proef) bij CVS/M.E. en hadden derhalve (vermoedelijk) voorafgaande kennis over CVS/M.E. die groter was dan die van andere artsen. Dit geeft wederom een zekere mate van ongeloof aan over de echtheid van de aandoening, wat aanleiding kan geven tot zowel de testimoniaal en hermeneutisch onrecht.

De onkunde om CVS/M.E. als een legitieme ziekte-klassificatie te zien, werd ook gemeld in de enige studie bij studenten (uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk aan de ‘University of Manchester School of Medicine’). Stenhoff et al. [Understanding medical students’ views on Chronic Fatigue Syndrome: a qualitative study. J Health Psychol (2015) 20: 198-209] rapporteerden dat de studenten “beperkte kennis maar veel meningen” hebben, waarbij de kennis over CVS/M.E. van veel studenten beperkt was tot louter “vermoeidheid”. Deze studie vond ook dat de negatieve attitudes expliciet werden verwoord door stagiair-artsen die illustreren hoe testimoniaal onrecht een reëel gevaar kan zijn in deze groep, en hermeneutische hiaten kunnen veroorzaken: “[…] Je zou denken, god, ze gewoon uitgeput […] net als iedereen uitgeput raakt en ‘t kan niemand iets schelen’…”. Inderdaad, alle in deze studie bevraagde studenten meldden dat zij geen opleiding over CVS/M.E. had gekregen – dat het “onder het tapijt geveegd” was. Sommige studenten drukten het gevoel uit dat als het opgenomen zou zijn geweest zijn, het “een verloren week” zou zijn; terwijl anderen vonden dat de aandoening te zeldzaam, complex of onduidelijk was om opname in het medisch curriculum te rechtvaardigen. {Anderen beweerden dat deze attitudes werden overgedragen door de medische lesgevers en artsen (“Ik heb met artsen in het ziekenhuis gesproken […] ze zeggen gewoon dat het nonsens is […] dat het uit de duim gezogen is […]; huisartsen maken […] opmerkingen over de manier […] dat het mensen zijn die gewoon lui zijn”).} Sommige studenten gaven psychiatrische verklaringen voor CVS/M.E., psychologisering van de oorzaken CVS/M.E.; misschien vullen ze zo instinctief de leemtes van hun opleiding op. In deze reakties kunnen we echo’s van de negatieve stereotypering door artsen horen, wat de alomtegenwoordigheid van dergelijke stereotypering aantoont en daarmee het vermeend doordringend effekt op hun beoordelingen en beslissingen. Deze studie kaatste ook het idee terug dat onder artsen bestaat dat persoonlijke kennis van iemand met CVS/M.E. een positieve bepalende factor is bij het verbeteren van de houding van medici naar patiënten toe en omtrent de legitimiteit van de ziekte: in dit opzicht lijken persoonlijke ontmoetingen met patiënten de klaarblijkelijke leemten in het medisch onderwijs gedeeltelijk op te vullen.

Het besluit dat we trekken, op basis van interviews en studies onder artsen en medisch studenten, is dat patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar zijn voor zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht. Voor zover deze studies betrouwbaar zijn, is er conceptuele onduidelijkheid onder artsen over de diagnose en behandeling van CVS/M.E., en we suggereren dat dit aanleiding kan geven tot een verminderde patiënten-geloofwaardigheid, tragere en meer weifelende reakties van medisch personeel, weigering om te verwijzen naar specialistische klinieken en vertraagde diagnose. Het kan ook leiden tot hermeneutisch onrecht aangezien patiënten-interpretaties van hun symptomen kunnen worden afgewezen ten gevolge ongeloof over de echtheid van de aandoening. CVS/M.E. kan een bijzonder moeilijke te diagnostiseren aandoening zijn; het bewijs van vertraagde diagnose geeft echter ook een hermeneutisch probleem aan qua medische opleiding, training en praktijk.

Bewijsmateriaal van patiënten

Het bewijs voor deze hermeneutische kloof, met inbegrip van de culturele bevindingen dat aanzienlijke percentages artsen de rechtmatigheid van de CVS/M.E. als ziekte blijven negeren of ontkennen, wordt ondersteund door studies over de ervaringen van patiënten. Een onderzoek in België bv. vond dat het grootste deel van de bevraagde patiënten (84%) meldden dat hun huisarts meer opleiding over CVS/M.E. nodig had, waarbij ca. 50% van de patiënten veranderen van arts om een betere behandeling te zoeken. [zie eerder: Van Hoof E] Dit is een natuurlijke reaktie op iemands gevoel dat haar/zijn getuigenis niet naar waarde wordt geschat en niet wordt geloofd: de patient zoekt daarom iemand anders om haar/zijn problemen aan te vertellen en hulp te krijgen. Als er geen uitsluiting-strategieën waren, zou er een betere uitwisseling tussen patiënten en huisartsen zijn, met meer mogelijkheden voor huisartsen om de aandoening en de concepten/ideeën over hoe patiënten het interpreteren, begrijpen.

Een aantal van de culturele studies leveren overtuigend bewijs van het testimoniaal onrecht: patiënten met CVS/M.E. ondervinden nog steeds zware stigmatisering, onder meer door de gezondheidzorg-professionals. Bv. een Zweedse studie vond dat veel patiënten ervaarden dat hun moreel karakter in vraag werd gesteld en dat dit als lastiger om dragen werd aangevoeld dan de ziekte zelf: “dat we niet geloofd worden […] is zo hard dat het bijna het ergste is”. Daarnaast kwamen de perceptie van simulatie en zelfs het gevoel van een ‘politie-ondervraging’ tijdens consultaties, inclusief de noodzaak om de ziekte-ervaring te verdedigen, courant voor; slechts een minderheid van de patiënten maakte geen melding van impliciete of expliciete uitingen van wantrouwen door gezondheidzorg-professionals. In het licht van dit is er misschien een betere verklaring voor de kracht die gevoelens bij pleitbezorgers: nl. dat een aanzienlijk aantal patiënten de behoefte voelt om hun epistemische zorgen te uiten en een kenmerkend gevoel heeft, misschien niet altijd even coherent uitgedrukt maar toch robuust, van epistemisch onrecht. Zoals Carel & Kidd hebben betoogd, bieden online blogs en de patiënten-forums individuen een platform om te “getuigen over aanhoudende ervaringen het zich genegeerd/gemarginaliseerd voelen of epistemisch uitgesloten door gezondheidzorg-professionals”.

Met betrekking tot het verstrekken van informatie over CVS/M.E. aan patiënten, vond de studie van Thomas & Smith [zie hierboven] dat slechts 14,8% van de Britse praktijken literatuur over CVS/M.E. aanboden (grotendeels aangeboden door de ‘ME Association’). Een uitgebreide Zweedse studie toonde een tendens onder artsen om de symptomen te psychologiseren en hoewel veel patiënten in de studie geen bezwaar maakten tegen het bespreken van psychologische oorzaken (misschien omdat ze een BPS-model voor CVS/M.E. volgen), werd het voorkomen van impliciete psychologisering (wanneer de zorgverlener haar/zijn favoriete verklaring voor CVS/M.E. niet expliciet onthulde) door de patiënten als neerbuigend en ondermijnend beschouwd. Deze bevinding ondersteunt Fricker’s bewering dat negatief gestereotypeerde patiënten daardoor over zichzelf denken “uitgesloten van betrouwbaar gesprek” te zijn. Het is ook een voorbeeld van uitsluiting, waarbij de interpretatie van de aandoening en de oorzaken ervan de voorkeur-verklaring van de patiënten negeert.

Onderzoekers rapporteerden dat sommige huisartsen CVS/M.E.-patiënten als “vijandig” beschouwden; deze dokters beschouwden patiënten die hun opvattingen over de oorzaak CVS/M.E. afwezen als individuen die hun medische autoriteit uitdagen en dit zou geleid kunnen hebben tot uitsluiting-strategieën. De auteurs besloten dat “zowel de arts als de patient de rollen die van hen worden hun verwacht leken te schenden”, en dat de stereotypering van CVS/M.E.-patiënten door artsen “betekende dat de aandoening niet langer werd gezien als een afzonderlijke aandoening en dat ‘t het bepalende kenmerk van die patient werd”. Het uitstellen van ‘verwachte rollen’ kan echter op zichzelf epistemisch onrechtvaardig zijn – bv. als de rollen in kwestie ‘gezaghebbende arts’ en ‘onderdanige patient’ zijn. Ook klachten over vijandige vormen van engagement kunnen worden gezien als ‘strategieën van meningsuiting’ (patiënten worden als ‘irrationeel’ gezien). Als patiënten te assertief zijn, slagen ze er niet in hun mening op een aanvaardbare wijze te uiten, zodat wat ze aanbieden zal worden uitgesloten, en zodoende zal dit de hiaten qua gedeelde hermeneutische middelen bestendigen.

De bevindingen van deze studie contrasteren met de studie PD White [mede-auteur van de PACE-studie], die beweerde dat uitgebreide patiënten-ontevredenheid voortkomt uit een conflict over hoe CVS/M.E. moet worden opgevat door patiënten en artsen. De implicatie van het onderzoek door Hossenbaccus & White is dat sommige patiënten met CVS/M.E. gewoon onaangenaam en vijandig zijn omwille van hun afwijkende mening omtrent de medische opinie; het kan worden uitgelegd als dat dergelijke patiënten een bepaald niveau van epistemische autonomie vertonen (dat onaanvaardbaar is voor artsen) bij het zoeken naar een bepaalde interpretatie van hun ziekte. Een dergelijke strijd betreffende hermeneutische middelen en het recht om een oorzaak van de aandoening vast te stellen, is een voorbeeld van uitsluiting-strategieën, waarin – nogmaals – de interpretaties van patiënten geen rol spelen in het diagnostisch en klinisch proces.

In het licht van het voorgaande bewijsmateriaal voor negatieve stereotypering en het gebrek aan consensus binnen de geneeskunde over hoe CVS/M.E. te verklaren, argumenteren we echter dat artsen die een BPS-model omhelzen hierdoor niet het recht hebben een onbetwistbaar epistemisch privilege te claimen. Hun favoriete interpretatie sluit alternatieve interpretaties uit op een manier die kan uitmonden in hermeneutisch onrecht ten aanzien van de patiënten die hun interpretatie betwisten. Dergelijke uitsluiting-strategieën zijn, wanneer zij zich voordoen, een indicatie van zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht: de patient kan zich gekleineerd of zelfs belasterd voelen omwille van het feit dat zij/hij een andere (en, gezien de stand van het onderzoek, plausibele) mening uit, en haar of zijn getuigenis kan geminimaliseerd worden, opgevat als een symptoom van depressie bv. of volledig genegeerd. Wij suggereren dat lacunes qua relevante gedeelde bronnen worden onderworpen aan uitsluiting-strategieën, waarbij artsen weigeren om hun conceptuele middelen te verrijken of deel te nemen aan het debat over de verrijking van deze middelen. De hierboven bewezen psychologisering van de klachten van patiënten is een voorbeeld van een dergelijke uitsluiting; getuigenissen en interpretaties over somatisch lijden worden gereduceerd tot psychische klachten, waardoor het de noodzaak om direct de somatische klachten aan te pakken niet wordt gehonoreerd.

Bewijs voor de ervaringen van patiënten met psychotherapeuten bevestigt deze bevindingen. Een Britse studie van client-gerichte therapie is bijzonder verhelderend omdat het de anonieme standpunten van patiënten documenteert over niet door richtlijnen gestuurde therapie, een versie van behandeling waarbij patiënten de sessies op basis van hun eigen vermeende problemen en ervaringen sturen en zo de agenda voor de dialoog bepalen. De studie rapporteerde dat de kwestie die het meest werd geïdentificeerd en besproken in gesprekken tussen patiënten met CVS/M.E. en therapeuten “de moeilijkheden in de omgang met anderen ten gevolge misverstanden en opvattingen over M.E. (CVS/M.E.)” waren. Daarnaast rapporteerden cliënten “boosheid omwille van de wijze waarop familieleden hadden gereageerd”. Deze woede en frustratie kan de stijl van meninguiting voeden die dergelijke patiënten aannemen en uiteindelijk leiden tot op ‘strategieën van meninguiting’ gebaseerde hermeneutisch en testimoniaal onrecht, als de pogingen tot communicatie die de patient onderneemt steeds meer beladen en boos worden, waardoor hun meninguiting minder toegankelijk wordt voor anderen .

Samenvatting

In dit artikel hebben we betoogd dat CVS/M.E.-patiënten negatief gestereotypeerd worden en op een oneerlijke manier het begrijpen van hun ervaringen wordt verhinderd. Dit doet hun geloofwaardigheid dalen en ondermijnt hun hermeneutische en communicatieve inspanningen. We suggereerden dat dit effekt kan worden uitgedrukt met behulp van het concept van epistemisch onrecht en gaven een analyse die de wijze waarop bewijsmateriaal en patiënten- en artsen-getuigenissen de werking van zowel de hermeneutische als testimoniale onrechtvaardigheid kan onthullen.

Zelfs de meest bescheiden conclusie op basis van deze bevindingen ondersteunt de bewering dat negatieve stereotypering van patiënten die lijden aan CVS/M.E. blijft voortduren in veel ontmoetingen in de gezondheidzorg en meer in het algemeen in de maatschappij. We stellen daarom voor dat, zoals de bovenstaande discussie laat zien, deze negatieve stereotypen CVS/M.E.-patiënten kwetsbaarder maken voor zowel testimoniaal en hermeneutisch onrecht, op de hierboven beschreven manier. We benadrukken dat uit onderzoek blijkt dat de ervaringen van patiënten, en de attitudes van gezondheidzorg-professionals, gemixed zijn; toch kunnen we concluderen dat testimoniaal onrecht – de deflatie van de getuigenissen van patiënten met CVS/M.E. op grond van ongerechtvaardigde negatieve stereotypering – een aanhoudend probleem lijkt te zijn binnen de ‘mainstream’ gezondheidzorg binnen een breed scala van settings en landen. Bovendien lijkt het erop dat testimoniaal onrecht wordt bestendigd en ook gepaard gaat met hermeneutische onrechtvaardigheid, omdat de dominante groep (gezondheidzorg-professionals) op een routinematige manier niet in staat blijken adequate opleidingen te verstrekken over CVS/M.E., wat leidt tot vooringenomen afbouw van de geloofwaardigheid van patiënten, en/of een oneerlijk gebrek aan gedeelde concepten waarmee wederzijds begrip van de ervaringen van de patiënten kan worden bewerkstelligd.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID LEIDT TOT SCHADE VOOR DE PATIENT

Consultaties waarbij de getuigenis van de patient in diskrediet wordt gebracht, of op een andere manier wordt gemarginaliseerd of genegeerd, of waar de bijdragen van patiënten tot zinvolle dialoog worden uitgesloten, dreigen de diagnostische nauwkeurigheid en de toegang tot adequate behandeling te ondermijnen. In het ergste geval kan dit leiden tot isolement, verwarring en terugtrekking van de patient uit het gezondheidzorg-systeem. Patiënten die het gevoel hebben dat ze niet geloofd worden, gewantrouwd en met argwaan bekeken, kunnen ervoor kiezen om het contact met gezondheidzorg-professionals helemaal te verbreken. Een studie uitgevoerd in België door Van Hoof onthulde dat er een gebrek is qua professionele ontwikkeling en ongeloof onder artsen dat CVS/M.E. echt is, en dat dit op zijn beurt leidt tot inferieure communicatie en management van de aandoening onder patiënten. Bovendien bleek medische ‘ambivalentie over de behandel-opties’ direct te wijten aan de breuk in de relatie tussen arts en patient. Uit onderzoek blijkt dat hoe eerder de diagnose CVS/M.E. wordt gesteld, hoe beter de prognose; het niet diagnostiseren van CVS/M.E. wordt aangehaald als een directe oorzaak van gebrek aan empathie in de eerstelijn-gezondheidszorg.

De voortdurende psychologisering van de problemen van patiënten is een complex vraagstuk bij CVS/M.E. Aangezien geen psychologische of biologische oorzakelijke factoren zijn geïdentificeerd, blijft research omtrent psychologische therapie controversieel. Inderdaad: er zijn bewijzen dat sommige patiënten met CVS/M.E. worden uitgesloten van volledige openheid over de rationale voor psychologische behandelingen en suggereren dat CVS/M.E.-patiënten gezien kunnen worden als, in zekere zin, epistemisch onvolwassen, of niet in staat tot het nemen van autonome beslissingen: een Britse studie omtrent patiënten-ervaringen met psychotherapie rapporteerde dat de meeste patiënten niet op de hoogte waren over welke vorm van therapie ze hadden ondergaan (slechts voor 1/3 was het duidelijk dat ze CGT hadden gekregen). Hoewel het minstens denkbaar is dat gebrek aan openbaarmaking een courante ervaring is voor alle psychotherapie-patiënten, moet bij duidelijke geestelijke gezondheid-problemen de reden voor een behandeling ten minste te begrijpen zijn voor de cliënten. [Blease CR et al. Evidence-based practice and psychological treatments: the imperatives of informed consent. Front Psychol (2016) 7: 1170] Toch tonen studies aan dat patiënten met CVS/M.E. gemengde gevoelens hebben over psychotherapie: hoewel sommige patiënten de sessies nuttig vinden bij het verwerken van overweldigende depressieve gevoelens over hun ziekte, beschrijven anderen de sessies als “zeer betuttelend en negatief”, met de perceptie dat ze werden ‘beschuldigd’ voor voortduren van hun ziekte.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat een Britse bevraging schatte dat maar liefst 2/3 van de CVS/M.E.-patiënten ontevreden zijn over de kwaliteit van de zorg die ze kregen. Deze conclusie is in overéénstemming met een aantal studies waaruit blijkt dat negatieve beeldvorming fungeert als een barrière voor succesvolle ondersteuning van de patient, wat leidt tot een “vicieuze cirkel van vervreemding tussen arts en patient”.

Wanneer patiënten negatieve attitudes van gezondheidzorg-professionals ervaren, bestaat het risico dat ze hun vertrouwen en geloof in de diensten verliezen. Patiënten die werden ondervraagd in kwalitatieve studies rapporteerden dat ze sociaal afstand namen en strategieën verzwegen om stigmatisering door anderen te vermijden – om wat wordt aangeduid als “de presentatie van het zelf in het dagelijks leven” te vrijwaren. Sommige patiënten rapporteerden ook zich te onttrekken aan gezondheidzorg-professionals (met name artsen) om te voorkomen dat ze zich zouden “voelen alsof ze in twijfel werden getrokken of op andere wijze geweld aangedaan”; terwijl grote aantallen patiënten van arts veranderden om te voorkomen als probleem-patient te worden gelabeld.

BESLUITEN & AANBEVELINGEN

Er zijn grote verschillen tussen patiënten en gezondheidszorg-professionals wat betreft het conceptualiseren van CVS/M.E. In extreme gevallen lopen de verschillen uit tot een epistemische kloof tussen gezondheidszorg-professionals die niet geloven in het bestaan van CVS/M.E., en patiënten die pijnlijke en slopende symptomen ervaren. Onze eerste aanbeveling is dat zelfs als patiënten vertrouwd zijn met het idee dat hun ziekte een fysieke basis heeft en gezondheidszorg-professionals denken daar anders over, de professionals manieren moeten vinden om met deze conceptualisering te werken om ervoor te zorgen dat patiënten het gevoel hebben dat naar hen wordt geluisterd, in plaats van de consultatie gebruik te maken als een forum voor het ‘corrigeren’ of betwisten van fundamentele etiologische factoren van CVS/M.E.

Ten tweede: medisch onderwijs heeft duidelijk een rol te spelen in het verbeteren van de kennis en houding van gezondheidszorg-professionals omtrent CVS/M.E. Een studie met medische studenten in het Verenigd Koninkrijk vond dat ze, zoals gekwalificeerde huisartsen, leken te worstelen met een klassificatie die geen bekende oorzaak had: zonder een bekend biomedisch kader, zo zeiden de studenten, was de ziekte niet echt. We suggereren dus dat CVS/M.E. (en andere aandoeningen die op dit moment medisch onverklaard zijn) duidelijk moeten worden aangepakt in het medisch onderwijs en opleiding. Er wordt geschat dat ca. 20% van de huisarts-bezoeken wordt getriggerd door lichamelijk onverklaarde klachten (MUS). Een dergelijk aanzienlijk deel verdient zowel aandacht en gespecialiseerde opleiding om ervoor te zorgen dat wordt voldaan aan de noden van patiënten met MUS, en dat gezondheidzorg-professionals hen op de correcte manier doorverwijzen en andere instanties inschakelen als dat nodig is, in plaats van het plegen van epistemisch onrecht door hun klachten af te wijzen. Een dergelijke opleiding zou ook het gevoel van hulpeloosheid waar dergelijke consultaties kunnen toe leiden – zowel bij patiënten als gezondheidzorg-professionals – kunnen bestrijden. {Eén aanbeveling is het overwegen van het gebruik van fenomenologische tool-kit van Carel, die gemengde groepen van patiënten en gezondheidzorg-professionals kan ondersteunen in hun poging om de ervaring van CVS/M.E. te onderscheiden en te uiten. De tool-kit werd ontwikkeld om patiënten te ondersteunen bij het reflecteren over en het uiten van hun ziekte-ervaring. De tool-kit (en gelijkaardige reflectie-praktijken) kan de communicatie tussen CVS/M.E.-patiënten en gezondheidzorg-professionals verbeteren, omdat de patiënten beter in staat zijn om hun ervaringen doeltreffender kunnen uiten en daarmee beter kunnen bijdragen tot hun zorg. Op dezelfde manier kunnen gezondheidzorg-professionals een meer genuanceerd begrip van CVS/M.E. krijgen, en hun epistemische gevoeligheden en vaardigheden, zoals het luisteren naar en begrijpen van meerdere perspectieven, aanscherpen.}

We zijn er heel erg van overtuigd dat de erkenning van epistemisch onrecht, en het hebben van filosofische instrumenten waarmee het te verwoorden, een eerste stap zijn naar de toekomstige afschaffing en het verhinderen van dergelijk onrecht. We stellen daarom voor dat men verder reflecteert over de vraag hoe patiënten met CVS/M.E. worden gecommuniceerd met, en hoe hen te behandelen.

september 6, 2015

Reproduceerbaarheid van psychologische studies?

Filed under: Wetenschap - algemeen — mewetenschap @ 12:56 pm
Tags: , , ,

Professor Brian Nosek (Departement Psychologie van de ‘University of Virginia’) is de uitvoerend directeur van het ‘Centre for Open Science’, een ‘non-profit’ organisatie die “gratis en open diensten aanbiedt om de inclusiviteit en de transparantie van research te verhogen”. Dit C.O.S. ondersteunt het “aanpassen van stimuli en praktijken zodat ze beter aansluiten bij de wetenschappelijke waarden”.

Psychologisch onderzoek heeft een slechte naam. Studies zijn vaak kleinschalig en dikwijls niet te herhalen. De grootschalige fraude van sociaal psycholoog Diederik Stapel van de universiteit van Tilburg (NL) ontketende een crisis in het vakgebied. (Zie ook ‘Kritische kijk op psychotherapie-research’)

Nosek startte het ‘Reproducibility Project: Psychology’ op en samen met een internationaal team van onderzoekers heeft hij honderd psychologische studies (die eerder in vakbladen werden gepubliceerd) opnieuw uitgevoerd. Meer dan de helft van die replicaties leverde andere resultaten op; de originele resultaten werden dikwijls niet teruggevonden: ze kwamen niet tot dezelfde conclusies als de oorspronkelijke onderzoekers. Slechts van 39 procent van de oorspronkelijke studies werden de belangrijkste resultaten met succes gereproduceerd. Bij 83 procent bleken de cijfers bij herhaling minder sterk; en gemeten effekten bleken bij de herhaling gemiddeld nog maar half zo groot. Er bleek dat vooral bij verrassende resultaten vraagtekens kunnen worden geplaatst. De resultaten van deze grote replicatie-studie verschenen in Science.

Als een onderzoek niet met succes kan worden herhaald, betekent dat veelal dat het oorspronkelijke resultaat een toevalstreffer was. Of dat de onderzoekers vooringenomen waren of fouten hebben gemaakt. Fraude is ook een mogelijkheid, maar daarvan is in de onderzochte studies niets gebleken.

Dit alles roept toch ernstige twijfels op. Ofwel vond de originele studie ten onrechte een effekt – en was ze dus onbetrouwbaar. Ofwel is het herhaal-onderzoek, ondanks het scrupuleuze opzet van het replicatie-project, niet exact hetzelfde uitgevoerd als het originele onderzoek en kwam het daardoor tot andere resultaten. Ofwel faalde het herhaal-onderzoek door één of andere toevalligheid. Er is dus reden tot bezorgdheid!

Nosek en de 270 andere researchers die aan het project meewerkten, probeerden ook te achterhalen welke studies het best te reproduceren zijn. De ervaring en expertise van de originele onderzoekers deed er weinig toe. Wat wel belangrijk was: hoe significanter de originele resultaten, hoe vaker ze bij herhaal-onderzoek opnieuw uit de bus kwamen. Zoals gezegd waren over het algemeen verrassende bevindingen moeilijker te reproduceren dan wat in de lijn der verwachtingen ligt. Ten slotte waren sommige studies simpelweg te moeilijk om exact te herhalen. Dat laatste getuigt overigens ook niet van deugdelijk onderzoek. De bevindingen van een studie zijn voor de wetenschap immers pas “waar” als ze verschillende keren zijn herhaald met dezelfde uitkomst.

De opzet van psychologisch onderzoek kan dus vaak beter. Zodat herhaal-onderzoek ten minste kan nagaan of we waarheid kunnen hechten aan bepaalde conclusies. Helaas stimuleert de wetenschappelijke wereld het herhaal-onderzoek niet. Nosek: “Wetenschappers proberen betrouwbare kennis aan te dragen maar tegelijk moeten ze zeker zijn van publicaties in vakbladen, omdat ze vooral door publicaties hun job als onderzoeker veiligstellen. En vooral nieuwe, onverwachte of opwindende bevindingen zijn makkelijk te publiceren.”. Eerder onderzoek wees al uit dat vakbladen vooral studies publiceren die effekten vinden (en geen studies die de onderzochte effekten niet vinden) en dat herhaal-onderzoek niet populair is bij de uitgevers. “Het kan gebeuren dat negatieve resultaten worden weggelaten. De gepubliceerde vak-literatuur stelt dingen zo mooier voor dan de werkelijkheid is.” Daardoor doen wetenschappers liever vernieuwend onderzoek dat hun carrière ten goede komt, zelfs als dat ten koste gaat van de reproduceerbaarheid van hun resultaten.

De psychologische studies in kwestie gaan over wetenschappelijke detail-zaken in de sociale en de cognitieve psychologie: therapieën of diepe inzichten staan niet op het spel. Niettemin spreekt Stanford-methodoloog John Ioannidis (zie ook ‘Een Epidemie van Valse Beweringen’) – die niet betrokken was bij het replicatie-project – van een zwarte dag: “Het aantal mislukte replicaties is erg hoog, zelfs nog hoger dan de 55 procent die ik zelf eens heb ingeschat. En dan is dit nog een steekproef van wat je kunt omschrijven als de beste studies, uit de beste vakbladen. Dat doet vermoeden dat van de hele psychologische literatuur misschien wel 80 procent of meer niet klopt.”. Onderzoek herhalen om te controleren of het wel klopt, geldt als de gouden standaard van de wetenschap. Het gebeurt alleen te weinig, omdat ‘replicatie’ geldt als saai en ondankbaar werk. Bovendien kan ook replicatie vertekende resultaten opleveren, als alleen de gelukte replicaties worden gepubliceerd. Juist daarom is het herhaal-project van de psychologen – systematisch een hele reeks studies overdoen – “enorm belangrijk”, benadrukt Ioannidis.

————————-

Science (2015) Vol. 349 no. 6251

Estimating the reproducibility of psychological science

Brian A. Nosek & de ‘Open Science Collaboration’

INLEIDING

Reproduceerbaarheid is een definiërend kenmerk van wetenschap maar de mate waarop het de huidige research karakteriseert, is onbekend. Wetenschappelijke claims zouden geen geloofwaardigheid mogen verwerven omwille van de status of autoriteit van hun ontwerper maar door de reproduceerbaarheid van het ondersteunend bewijsmateriaal. Zelfs research met een voorbeeldige kwaliteit kan niet-reproduceerbare empirische bevindingen hebben omwille van willekeurige of systematische feiten.

RATIONALE

Er is bezorgdheid over de mate en de voorspellende factoren van reproduceerbaarheid, maar er is weinig bewijs. Mogelijke problematische praktijken omvatten selektieve rapportering, selektieve analyse en onvoldoende specificatie van de voorwaarden die nodig zijn of volstaan om de resultaten te bekomen. Directe replicatie is het proberen her-creëeren van de voorwaarden waarvan men gelooft dat ze volstaan voor het verkrijgen van een eerder geobserveerde bevinding en het middel voor het vaststellen van reproduceerbaarheid van een bevinding met nieuwe gegevens. We voerden een grootschalig onderzoek in samenwerkingsverband uit, om een initiële schatting te bekomen van de reproduceerbaarheid van psychologisch onderzoek.

RESULTATEN

We voerden replicaties uit van 100 experimentele en correlationele studies gepubliceerd in 3 psychologie-tijdschriften gebruikmakend van ontwerpen met een hoge [statistische] ‘power’ en – wanneer beschikbaar – origineel materiaal. Er is niet één enkelvoudige standaard voor het evalueren van het replicatie-succes. Hier evalueerden we de reproduceerbaarheid via significantie en P-waarden, effekt-groottes, subjectieve bepalingen van reproduceerbaarheid-teams en meta-analyse van effekt-groottes. De gemiddelde effekt-grootte (r) van de replicatie-effekten (Mr = 0.197, SD = 0.257) was de helft van de grootte-orde van de gemiddelde effekt-grootte van de oorspronkelijke effekten (Mr = 0.403, SD = 0.188), wat representatief is voor een substantiële daling. 97% van de oorspronkelijke studies gaf significante resultaten (P < .05). 36% van de replicaties gaf significante resultaten; 47% van de oorspronkelijke effekt-groottes lagen binnen het 95% confidentie-interval van de effekt-grootte van de replicatie; 39% van de effekten kregen een subjectieve beoordeling van een replicatie te zijn van het oorspronkelijk resultaat; en wanneer geen bias bij de oorspronkelijke resultaten wordt verondersteld, bleven er 68% met statistisch significante effekten over. Correlationele testen suggereren dat replicatie-succes beter werd voorspeld door de kracht van het origineel bewijsmateriaal dan door kenmerken van de oorspronkelijke en replicatie-teams.

BESLUIT

Er is niet één enkelvoudige indicator die in voldoende mate het replicatie-succes beschrijft en de 5 indicatoren die hier werd onderzocht, zijn niet de enige manieren om reproduceerbaarheid te evalueren. Niettemin bieden deze resultaten te samen genomen een duidelijk besluit: Een groot deel van de replicaties gaf zwakker bewijsmateriaal voor de oorspronkelijke bevindingen, ondanks het feit dat materiaal werd gebruikt aangeboden door de originele auteurs, de voorafgaande review op methodologische betrouwbaarheid en de hoge statistische ‘power’, om de oorspronkelijke effekt-groottes te detekteren. Bovendien is het correlationeel bewijs consistent met de conclusie dat de variatie qua sterkte van het initieel bewijsmateriaal (zoals de originele P-waarde) beter het replicatie-succes voorspelde dan de variatie qua karakteristieken (zoals ervaring en expertise) van de teams die de research uitvoerden. Deze laatste factoren kunnen zeker het replicatie-succes beïnvloeden maar het lijkt hier niet zo.

Reproduceerbaarheid wordt niet goed begrepen omdat de aansporingen voor individuele wetenschappers om nieuwigheid boven replicatie te verkiezen. Innovatie is de motor voor ontdekking en is vitaal voor een produktieve, doeltreffende wetenschap. Innovatieve ideëen worden echter snel ‘oud nieuws’. Tijdschrift-reviewers en -uitgevers kunnen een nieuwe test of gepubliceerde gegevens als zijnde ‘on-origineel’ afdoen. De claim “we weten dit al” logenstraft de onzekerheid van wetenschappelijk bewijsmateriaal. Innovatie wijst paden aan die mogelijk zijn; replicatie wijst paden aan die waarschijnlijk zijn; vooruitgang steunt op beide. Replicatie kan zekerheid verhogen wanneer de bevindingen worden gereproduceerd en bevorderen innovatie wanneer dit niet het geval is. Dit project biedt accumulerend bewijsmateriaal voor vele bevindingen in de psychologische research en suggereert dat er nog steeds meer werk aan de winkel is om te verifiëren of we weten wat we denken te weten.

juli 3, 2014

Kritische kijk op psychotherapie-research

Filed under: Wetenschap - algemeen — mewetenschap @ 5:51 am
Tags: , ,

James C. Coyne is Professor Gezondheid-psychologie aan het Universitair Medisch Centrum in Groningen, waar hij wetenschappelijk schrijven en kritisch denken onderwijst. Hij is ook gast-professer aan het ‘Institute for Health, Health Care Policy & Aging Research’ van Rutgers, de ‘State University of New Jersey’. Dr. Coyne is Professor Emeritus Psychologie in Psychiatrie; hij was ook Directeur ‘Behavioral Oncology’ aan het ‘Abramson Cancer Centre’ en ‘Senior Fellow’ aan het ‘Leonard Davis Institute of Health Economics’. Hij fungeerde als Extern Wetenschappelijk Adviseur to bij een 10-tal door de Europese Commissie gefinanceerde gemeenschap-programmas ter verbetering van de zorg bij depressie. Hi heeft 350 artikels en hoofdstukken geschreven (…). De ‘ISI Web of Science’ heeft hem aangeduid als één van de psychologen en psychiaters met de grootste impact ter wereld. (…) Hij blogt ook en levert regelmatig bijdrages aan de blog ‘Science Based Medicine’ en aan de ‘PLOS One Blog, Mind the Brain’. (…)

De geïnteresseerde lezer kan meer documentatie en aanvullingen vinden in een stuk op zijn blog jcoynester.wordpress.com (10 Juni 2014) waarin hij verder zijn bezorgdheid beschrijft omtrent de noodzaak om psychotherapie-research en de literatuur daarrond te hervormen.

————————-

blogs.plos.org/mindthebrain; James Coyne PhD (10 Juni 2014)

Een manifest om psychotherapie-research te redden

Verandering in psychotherapie-onderzoek van brandstof voorzien d.m.v. meer kritisch onderzoek en publieke verantwoordelijkheid

De verklaringen van John Ioannidis dat de meeste positieve bevindingen vals zijn [Ioannidis JPA. Why Most Published Research Findings Are False. PLoS Med. (2005) 2: e124; zie ook ‘Een Epidemie van Valse Beweringen] en dat de meeste baanbrekende ontdekkingen worden overdreven of niet kunnen worden gerepliceerd, zijn evenzeer van toepassing op psychotherapie als op medische biologie.

We moeten een paar tips uit Ben Goldacre’s ‘Bad Pharma’ nemen [Bad Pharma: Hoe Farmaceutische Bedrijven Artsen Misleiden en Patiënten Schade Toebrengen] en de psychotherapie-literatuur opkuisen, net zoals wat werd bereikt bij farmacologische studies. Zeker: er valt nog veel te doen om de kwaliteit en transparantie van farmacologische studies te waarborgen en om alle gegevens bij het publiek te brengen. Maar de psychotherapie-literatuur blijft ver achter en is veel minder betrouwbaar dan de farmacologische literatuur.

Zoals het er nu uitziet, biedt de psychotherapie-literatuur geen betrouwbare gids voor beleidsmakers, klinici en consumenten die pogen om de relatieve kosten en voordelen te beoordelen van het kiezen voor een bepaalde therapie boven een andere. Als dergelijke belanghebbende partijen kritiekloos afhangen van de psychotherapie-literatuur om de door bewijs ondersteunde status van behandelingen te evalueren, zullen ze verward of misleid worden.

Psychotherapie-research is schandalig slecht

Veel RCTs [‘Randomized Controlled Trial’] zijn ‘under-powered’ [De ‘power’ van een statistische test is de waarschijnlijkheid dat het op een correcte manier de ‘null’ hypothese (geen verband tussen 2 gemeten fenomenen) verwerpt, dat deze vals is; uitgedrukt door de P-waarde. Een ‘under-powered’ studie zal waarschijnlijk niet toelaten te kiezen tussen hypothesen met een gewenste significantie.] maar toch worden consistent positieve resultaten verkregen door het her-definiëren van de primaire uitkomsten nadat de resultaten bekend zijn. De typische RCT is een kleine, methodologisch gebrekkige studie uitgevoerd door onderzoekers met sterke loyauteit voor één van de behandelingen die worden geëvalueerd. Welke behandeling de voorkeur krijgt van de onderzoekers is een betere voorspeller van de uitkomst van de proef dan de specifieke behandeling die wordt geëvalueerd.

Veel positieve bevindingen worden gecreëerd door het ‘spinnen’ [een nieuwtje of andere informatie een bijzondere (vooral een gunstige) interpretatie meegeven] van een combinatie van bevestigende ‘bias’ [vooringenomenheid], soepele ontwerp-voorschriften, data-analyse en rapportering, en het najagen van significantie [die er eigenlijk niet is].

Veel studies die als positief worden beschouwd, ook deze die veel worden geciteerd, zijn in principe ongeldige, nietszeggende proeven waarvan de resultaten van de primaire uitkomst worden genegeerd, en post-hoc analyse van secundaire uitkomsten en subgroep-analyses worden benadrukt. Dat ‘Spinnen’ start bij de ‘abstracts’ [samenvattingen van wetenschappelijke artikels] en de resultaten die er gerapporteerd worden zijn meestal positief.

Het grootste deel van de psychotherapie-RCTs omvatten vergelijkingen tussen een aktieve behandeling en een inaktieve of neutrale controle-groep zoals personen op een wachtlijst, zonder behandeling of die ‘routine zorg’ krijgen die doorgaans niet wordt gedefinieerd maar waarin blootstelling aan een behandeling van voldoende kwaliteit en intensiteit niet is verzekerd. In het beste geval kunnen deze studies ons vertellen of een behandeling beter is dan helemaal niets doen of dan dat patiënten behandeling verwachten omdat ze zijn ingeschreven voor een proef maar geen behandeling krijgen (‘nocebo’ [‘negatief verwachtingseffect’; een patient anticipeert mogelijke nevenwerkingen van een farmacologisch middel en ondervindt die ook, zelfs al is het middel nep is]).

Meta-dwaaheid?

Meta-analyses [onderzoek waarin onderzoeken over een bepaald fenomeen worden samengevoegd om één meer correcte uitkomst te bekomen] van psychotherapie bepalen vaak de besluiten niet nader op basis van bewijs-graad, negeren klinische en statistische heterogeniteit, bekijken de ‘allegiance’ [loyauteit, trouw, aanhankelijkheid] van de onderzoekers onvoldoende, bagatelliseren de overheersing door kleine studies met statistisch onwaarschijnlijke aantallen positieve bevindingen, en negeren de mate waarop positieve effekt-groottes voorkomen bij vergelijkingen tussen aktieve en inaktieve behandelingen.

Meta-analyses van psychotherapieën worden sterk bevooroordeeld in die zin dat wordt besloten dat behandelingen zouden werken, vooral wanneer ze worden uitgevoerd door degenen die hun belangen-conflicten niet melden, waaronder ontwikkelaars en promotors van behandelingen die financieel zouden winnen (geïnteresseerden kunnen ook ‘Critical analysis of a meta-analysis of a treatment by authors with financial interests at stake’ door dezelfde auteur lezen…) als ze worden ‘gewaarmerkt’ als zijnde “ondersteund door bewijs”.

Globaal gezien zijn meta-analyses te sterk afhankelijk van ‘under-powered’, gebrekkige studies die werden uitgevoerd door onderzoekers met een sterke loyaliteit voor een bepaalde behandeling of de bevinding als zou psychotherapie in het algemeen doeltreffend zijn. Wanneer controles worden ingevoerd voor risico op vertekening of onderzoeker-trouw, verminderen of verdwijnen de effekten zelfs.

Belangen-conflicten geassocieerd met het feit dat voor auteurs aanzienlijke financiële voordelen op het spel staan, worden zelden vermeld in de studies die worden beoordeeld of de in meta-analyse zelf.

Benoeming van behandelingen als zijnde ‘ondersteund door bewijs’

Er zijn lage drempels voor professionele groepen (zie ook ‘Troubles in the Branding of Psychotherapies as “Evidence Supported”) zoals de ‘American Psychological Association Division 12’ (http://www.div12.org; “Website on Research-Supported Psychological Treatments”) of gouvernementele organisaties zoals de ‘US Substance Abuse and Mental Health Services Administration’ (SAMHSA) om te verklaren dat behandelingen “ondersteund” zijn door “bewijzen”. Er worden zelden behandelingen ondoeltreffend of schadelijk geacht door deze groepen.

Professionele groepen hebben belangen-conflicten door het feit dat ze willen dat hun leden in staat zijn te beweren dat de behandelingen die ze in de praktijk aanbieden ‘evidence-based’ zijn, terwijl ze de keuze van behandelaar niet willen beperken door het als ondoeltreffend labelen van de behandelingen. Andere bronnen van evaluatie zoals SAMHSA zijn sterk afhankelijk van en staan kritiekloos tegenover wat promotors van bepaalde psychotherapieën indienen als aanvragen voor ”evidence-supported” status.

De mogelijkheid dat er geen consistente verschillen zijn tussen gestandaardiseerde, geloofwaardige behandelingen voor klinische problemen, wordt routinematig belachelijk gemaakt door het ‘dodo bird verdict’ (verwijzend naar de bewering dat alle psychotherapieën, ongeacht hun specifieke componenten, leiden tot gelijkwaardige resultaten) en afgewezen zonder systematische aandacht voor de literatuur betreffende specifieke klinische problemen. Sommige studies vinden inderdaad verschillen tussen de twee aktieve, geloofwaardige behandelingen wat betreft het ontbreken van duidelijke onderzoeker-trouw, maar deze zijn ongebruikelijk.

De fraude van ‘Continuing Education Credit’

[Een ‘continuing education unit’ (CEU) of ‘continuing education credit’ (CEC) is een maatstaf die wordt gebruikt bij programmas voor permanente opleiding, in het bijzonder deze die vereist worden bij een gecertificeerd beroep, opdat de professioneel een licentie zou krijgen of mag houden.]

De vereiste dat therapeuten ‘continuing education credit’ krijgen, is bedoeld om consumenten te beschermen tegen verouderde, ondoeltreffende behandelingen. Er is onvoldoende toezicht op de wetenschappelijke kwaliteit van wat wordt aangeboden. Nep-behandelingen worden gepromoot met pseudo-wetenschappelijke claims. Organisaties zoals de ‘American Psychological Association’ (APA) verbieden groepen hun leden uitspraken te doen die kritiek geven op de kwaliteit van wat wordt aangeboden en APA blijft ‘Education Credit’ geven voor valse en onbewezen behandelingen zoals ‘thought field therapy’ en ‘somatic experiencing’.

Het bieden van mogelijkheden voor ‘continuing education credit’ is een lucratieve business voor zowel accreditatie-agentschappen en sponsors. In de competitieve wereld van workshops en trainingen, overtroeft de entertainment-waarde het bewijs. Training in het verstrekken van ‘evidence-based’ handboek-behandelingen heeft weinig aantrekkingskracht als alternatieve trainingen patiënten-getuigenissen benadrukken en gebruik maken van dramatische vertoningen van plotseling therapeutisch succes d.m.v. zorgvuldig pers-klaar gemaakte videos, vaak met acteurs in plaats van de echte patiënten.

Het waarmerken van behandelingen als zijnde ondersteund door bewijs, wordt gebruikt om workshops en trainingen te adverteren waarin de gepresenteerde publiek-behagende interventies niet worden onderbouwd met bewijsmateriaal.

Degenen die ‘Acceptance and Commitment’ (ACT) workshops bijwonen, krijgen videos te zien waar de presentator mee-huilt met patiënten die worden herinnerend aan hun kindertijd. Ze zouden zich moeten afvragen: “Onderhoudend en onroerend misschien, maar is dit een ‘evidence-supported’ techniek?”.

Psychotherapieën met ietwat bewijs-ondersteuning worden verdedigd voor aandoeningen waarvoor er geen bewijs voor hun werkzaamheid is. Wat zou worden verworpen als “off-label toepassingen” voor geneesmiddelen [het gebruik van farmacologische agentia voor een niet-erkende indicatie, voor een niet-erkende groep, in een niet-erkende dosering of toediening-vorm] wordt routinematig aanvaard in psychotherapie-workshops.

We weten dat we beter kunnen

Psychotherapie-research heeft aanzienlijke verfijning bereikt qua ontwerp, analyses en strategieën om te compenseren voor het ontbreken van gegevens en het ophelderen van mechanismen van verandering.

Psychotherapie-onderzoek blijft achter t.o.v. farmaceutisch onderzoek, maar toch heeft het aanbevelingen en vereisten voor proef pre-registratie, met vermelding van de primaire uitkomsten; invullen van CONSORT check-lijsten [vraagt naar informatie bij het rapporteren van een RCT] om te verzekeren dat de basisgegevens van proeven worden gerapporteerd; pre-registratie van meta-analyses en systematische reviews op sites zoals PROSPERO [internationaal register van systematische reviews], evenals het invullen van de PRISMA [‘Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses’; ‘evidence-based’ minimale set items voor het rapporteren in systematische reviews en meta-analyses] checklist voor geschikte rapportering van meta-analyses en systematische reviews.

Verklaringen van belangen-conflicten zijn zeldzaam en het bekend-maken van auteurs die routinematig geen melding maken van belangen-conflicten is nog zeldzamer.

Het achterwege laten van pre-geregistreerde protocollen in gepubliceerde rapporten van RCTs komt vaak voor en er is weinig controle op de discrepanties in samenvattingen van resultaten die daadwerkelijk werden verkregen of beloofd door auteurs bij de pre-registratie. De vereisten worden inconsistent en onvolledig nageleefd. Er is weinig kans dat niet-conforme auteurs verantwoordelijk zullen worden gesteld en een sterkte stimulans om positieve resultaten te rapporteren voor een studie, om in een prestigieus tijdschrift zoals het APA’s ‘Journal of Consulting and Clinical Psychology’ (JCCP) te worden gepubliceerd. Het onderzoeken van de samenvattingen van artikels gepubliceerd in JCCP geeft de indruk dat proeven bijna altijd positief zijn, zelfs als ze heel erg ‘under-powered’ zijn.

Psychotherapie-reasearch wordt uitgevoerd en geëvalueerd binnen een club, een gemeenschap van wederzijdse bewondering waarin de leden voorzichtig zijn om de resultaten van anderen niet te kleineren of standaarden af te dwingen die ze zelf zou minder streng zouden willen als het gaat om het publiceren van hun eigen onderzoek. Er is rivaliteit tussen “stammen” zoals psycho-dynamische therapie en cognitieve gedrag-therapie, maar onderdrukking van kritiek binnen de “stammen” en via zware inspanningen om te laten uitschijnen dat de leden van de “stammen” enkel doen wat werkt.

Hervorming van buiten-uit

Tijdschriften en hun redacteurs hebben zich vaak verzet tegen veranderingen zoals de goedkeuring van CONSORT, gestruktureerde samenvattingen en pre-registratie van proeven. De ‘Communications and Publications Board’ van de ‘American Psychological Association’ heeft er voor gezorgd dat APA één van de laatste grote, macht-houdende uitgevers was om CONSORT te onderschrijven, en aanvankelijk werd een ontsnapping-clausule geboden die stelde dat CONSORT enkel van toepassing was op artikels die expliciet werden bestempeld als een gerandomiseerde proef. Het bestuur blokkeerde ook de druk uitgeoefend door de uitgever van ‘Health Psychology’ voor het gebruik van gestruktureerde samenvattingen die betrouwbaar rapporteerden over de details die nodig zijn ter evaluatie van wat werkelijk werd gedaan in de proeven en van de resultaten de werden verkregen. In beide gevallen was het bestuur het meest bezorgd over implicaties voor de belangrijkste afzetmarkt wat betreft klinische proeven voor haar tijdschriften, ‘Journal of Consulting’ & ‘Clinical Psychology’.

Hoewel over het algemeen geen afnemer van psychotherapie-proeven, vertonen de tijdschriften van de ‘Association for Psychological Science’ (APS) tekenen dat ze nog slechtere overtreders zijn wat betreft het negeren van standaarden en het toelaten van bevestigende vooringenomenheid. Zo kost het een lezer veel moeite om te ontdekken dat een ‘high-profile’ artikel in ‘Psychological Science’ eigenlijk een gerandomiseerde proef was, en verder speurwerk om te ontdekken dat het een nietszeggende, ongeldige proef was. Er is geen enkele aanwijzing voor het feit dat ooit een CONSORT checklist werd ingediend voor de studie. En ondanks het feit dat de auteur de proef uit ‘Psychological Science’ gebruikte om haar workshops te promoten, werd geen melding gemaakt van een belangen-conflict.

Het nieuwe tijdschrift ‘Clinical Psychological Science’ van de APS vertoont tekenen van nog meer selektieve publicatie en bevestigende vooroordelen dan de APA tijdschriften. Er zal ongetwijfeld een strijd woeden tussen de klinische tijdschriften van de APS en de APA voor de top-positie in de hiërarchie wat betreft het publiceren van alleen maar artikels die aandacht trekken, zelfs als ze gebrekkig zijn, terwijl ze andere (negatieve proeven en mislukte replicaties) overlaten aan tijdschriften die als minder prestigieus worden beschouwd.

Voor een hervorming moet de druk van buiten het gebied van de psychotherapie komen: van mensen zonder gevestigde belangen bij het promoten van bepaalde behandelingen of van de behandelingen aangeboden door leden van professionele organisaties. De druk moet komen door sceptische externe toetsing door consumenten en beleidsmakers die zijn uitgerust om de spelletjes te begrijpen die psychotherapie-onderzoekers spelen bij het late uitschijnen dat alle behandelingen werken.

Specifieke tijdschriften zijn terughoudend om kritiek op hun publicatie-praktijken naar buiten te brengen. Als we in eerste instantie geen toegang kunnen krijgen tot publicatie van onze bezorgdheid, in de gewraakte tijdschriften, kunnen we betrouwen op blogs en Twitter om uitgevers op te roepen en uitleg te vragen over dwalingen van de ‘peer-review’ en het handhaven van de kwaliteit.

We moeten het scepsis-niveau van de belanghebbenden verhogen, bedrevenheid voor kritische evaluatie op grote schaal verspreiden en de toepassing hiervan verzekeren bij het beoordelen van overdreven claims en methodologische tekortkomingen in artikels gepubliceerd in prestigieuze, ‘high-impact’ tijdschriften. Slechte wetenschap bij de evaluatie van psychotherapie moet worden erkend als de huidige norm, niet als een anomalie.

We zouden ver kunnen geraken door het afdwingen van regels die er al zijn

We moeten de mislukkingen van tijdschriften om de regels over pre-registratie, bekendmaking van belangen-conflicten en discrepanties tussen gepubliceerde klinische studies en hun pre-registratie, continu publiek maken.

Er zijn te veel flagrante voorbeelden van onderzoekers die niet geven wat ze beloofden bij de pre-registratie, die registreren nadat de proef is begonnen met het aanwerven patiënten, en reviewers die blijkbaar niet altijd controleren of de primaire uitkomsten en analyses die werden voorgehouden bij de registratie van de proef daadwerkelijk worden geleverd.

Uitgevers zouden moeten

  • een expliciete verklaring eisen of de proef werd geregistreerd en waar.
  • aandringen dat reviewers de registratie van de proef consulteren, inclusief modificaties, en commentaar geven op welke afwijking dan ook.
  • uitdrukkelijk aangeven welke registratie gedateerd is nadat de aangroei van patiënten is begonnen.

CONSORT voor samenvattingen zou moeten worden verspreid en afgedwongen. Veel van de hype en verkeerde voorstellingen in de media begint met de eigen draai die auteurs in een samenvatting meegeven. Uitgevers moeten er op aandringen dat de belangrijkste analyses voor de pre-geregistreerde primaire uitkomst in de samenvatting worden voorgesteld en benadrukt bij de interpretatie van de resultaten.

Het zou niet meer mogen dat ‘under-powered’ verkennende piloot haalbaarheid-studies doorgaan als RCTs wanneer ze positieve resultaten opleveren. Er moet een ordelijke opéénvolging van de behandeling-ontwikkeling plaatsvinden vooraleer wat in wezen fase-3 [ter bevestiging van de doeltreffendheid en de veiligheid] gerandomiseerde proeven [gecontroleerd multi-centrum en bij grote patiënten-groepen] zijn, uit te voeren.

Bij de hervorming van psychotherapie-research, valt er iets te leren van farmacologische proeven. Een proces van interventie-ontwikkeling zou moeten bestaan uit het vaststellen van de haalbaarheid en fundamentele parameters van klinische proeven moeten vooraf gaan aan fase-3 gerandomiseerde studies, maar er kan niet worden verwacht dat ze fase-3 worden of effekt-groottes opleveren met als doel de werkzaamheid aan te tonen of ter vergelijking met andere behandelingen.

Het gebruiken van een wacht-lijst, geen behandeling en slecht gedefinieerde routine-zorg moet worden ontmoedigd als controle-groepen. Voor klinische aandoeningen waarvoor gevestigde behandelingen zijn, zouden ‘head-to-head’ vergelijkingen moeten worden uitgevoerd, alsook het opnemen van controle-groepen die het mechanisme zouden kunnen ophelderen. Een belangrijk voorbeeld van dit laatste zou gestruktureerde, ondersteunende therapie kunnen zijn die controleert voor aandacht en positieve verwachting. Er valt weinig te winnen van het verdere accumuleren van onderzoek waarbij de werkzaamheid van de verkozen behandeling wordt gewaarborgd door vergelijking met een verlamde controle-groep waarbij enig denkbaar element van affectieve zorg ontbreekt.

Evaluaties van behandeling-effekten moeten rekening houden met ‘prior probabilty’ [‘voorafgaande waarschijnlijkheden’; probabiliteit die de onzekerheid uitdrukt over een hypothese vooraleer er met bewijsmateriaal wordt rekening gehouden] die wordt gesuggereerd door de brede literatuur, over vergelijkingen tussen twee aktieve, geloofwaardig behandelingen. De goed bestudeerde literatuur over behandeling van depressie suggereert een aantal parameters: effekt-grootte geassocieerd met een behandeling is sterk verminderd wanneer vergelijkingen beperkt blijven tot geloofwaardige, aktieve behandelingen; studies van betere kwaliteit; en introduceren van controles voor onderzoeker-trouw. Het is onwaarschijnlijk dat initiële claims omtrent het feit dat een doorbraak-behandeling de efficiëntie van bestaande behandelingen zou overtreffen, zullen blijven worden ondersteund in grotere studies uitgevoerd door onderzoekers die onafhankelijk van ontwikkelaars en promotors werken.

Het openbaar maken van belangen-conflicten moet worden afgedwongen, en het niet openbaar maken moet worden geïdentificeerd in de correctie-verklaringen en verder bestraft. Onderzoeker-trouw dient te worden overwogen bij de beoordeling van het risico op vooringenomenheid .

Ontwikkelaars van behandelingen en personen die een aanzienlijke financieel voordeel halen uit een behandeling die ‘evidence-based’ wordt genoemd, moeten worden ontmoedigd om meta-analyses van hun eigen behandelingen uit te voeren.

Proeven moeten worden uitgevoerd met groepen die voldoende groot zijn om minstens matige effekten te kunnen opsporen. Bij publicatie van positieve bevindingen van ‘under-powered’ studies, pluizen lezers de literatuur uit op vergelijkbare ‘under-powered’ proeven die gelijkaardige positieve effekten bereiken.

Meta-analyses van psychotherapie zou ‘p-hacking’ technieken [het manipuleren van een statistische analyse, door het aanpassen van de resultaten, om de significantie (P-waarde) op te smukken] moeten omvatten om de kans te evalueren dat een patroon van significante bevindingen de vermoedelijke waarschijnlijkheid overschrijdt.

Bijwerkingen en nadelen moeten routinematig worden gerapporteerd, inclusief de kosten door gemiste kansen – zoals het niet kunnen verkrijgen van een meer doeltreffende behandeling.

We moeten de cultuur rond het uitvoeren van en rapporteren over psychotherapie-onderzoek verschuiven. We moeten weg van het aanprijzen van overdreven claims over een behandeling en vals bewijs dat wordt gegenereerd om opportuniteiten voor therapeuten en hun professionele organisaties te bevorderen. In de plaats daarvan is het veel lovenswaardiger om robuuste, duurzame, zelfs bescheidener claims aan te bieden, en hype en fraude te roepen op een manier die de geloofwaardigheid van psychotherapie behoudt.

Het alternatief [niet gewenst dus] is psychotherapie-onderzoek te blijven beschermen tegen strenge kritiek en tegen het handhaven van standaarden voor het uitvoeren en rapporteren van onderzoek. Men moet alleen maar het brandmerken van psychotherapieën als ‘evidence-based’ toestaan om in diskrediet te vallen.

augustus 24, 2013

Hoe de patiënten-revolutie starten

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 7:23 am
Tags: , , ,

Professor Stephen Holgate (‘MRC Clinical Professor Immunopharmacology’, ‘visiting professor’ Harvard & Yale universiteiten in de V.S.), voorzitter van het Brits ‘CFS/ME Research Collaborative’ (CMRC) stelde bij zijn toespraak voor de ‘Forward ME Group’ in de Britse senaat (Juli 2013) dat M.E./CVS waarschijnlijk niet één ziekte, of zelfs slechts enkele verschillende, is maar misschien wel 15 verschillende oorzakelijke paden zijn (met elkaar verbonden, aanleiding gevend tot 5 à 6 onderliggende ziekte-mechanismen)… In een artikel – ‘Chronic Fatigue Syndrome: understanding a complex illness’; Nature Reviews Neuroscience (2011; samen met Anthony Komaroff & Simon Wessely)  schreef hij dat zoeken naar dé oorzaak van M.E./CVS  een verloren zaak (“a self-defeating exercise”) is…(???!!! Natuurlijk dient verder te worden gezocht naar oorzaken, meervoud!)

Holgate vond echter ook dat de patiënten partners in de research moet worden. Door de complexiteit van de ziekte is het misschien niet verrassend dat er zo weinig vooruitgang wordt geboekt. Hij zei dat sommige researchers gechoqueerd zijn door de slechte kwaliteit van veel M.E./CVS-onderzoek en gaf zelfs de commentaar dat sommigen er “een carrière van maken” gebaseerd op M.E./CVS-theorieën die wel heel erg wankel zouden kunnen blijken…

Hij meent dat de enige manier om een dergelijk complex probleem aan te pakken, is door de individuele causale molekulaire mechanismen op te sporen en te begrijpen. Zijn visie op M.E./CVS-research vereist een radicale verandering. De meerderheid van de research veronderstelt nog dat wat M.E./CVS ook triggert, wordt bestendigt door gebrekkige denk- en gedrag-patronen van de patient. Er is een nieuwe benadering nodig die focust op verschillen tussen patiënten!

Holgate bevestigt dat er een afbraak van vertrouwen is ontstaan tussen patiënten, gezondheidzorg-verstrekkers en onderzoekers. Hij wil dit veranderd zien en wijst er op dat in de meeste gebieden van de geneeskunde de stem van de patient nu wordt gewaardeerd en erkend (zie artikel hieronder).

Medisch Adviseur van de ‘ME Association’, Dr Charles Shepherd, zei dat het CMRC wil dat patiënten vergaderingen bijwonen en onderzoekers ontmoeten. Holgate voegde eraan toe dat patiënten kunnen helpen bij het opstellen van de research-agenda! Een dergelijk initiatief zou ook in de Lage Landen worden toegejuicht…

————————-

British Medical Journal 2013; 346 (gepubliceerd 14 mei 2013)

Editoriaal

Let the patient revolution begin

Tessa Richards, analysis editor (1), Victor M Montori, professor (2), Fiona Godlee, editor in chief (1), Peter Lapsley, patient editor (1), Dave Paul, secretary of the patient advisory group (2)

1 BMJ, London WC1H 9JR, UK

2 Knowledge and Evaluation Research (KER) Unit, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA

Patiënten kunnen de gezondheidzorg helpen verbeteren: het is tijd om het partnerschap serieus te nemen

Honderd jaar geleden bekritiseerde George Bernard Shaw [Iers toneel-auteur, socialist; ondersteunde de strijd voor gelijke rechten voor vrouwen en was voorstander van gelijke beloning voor mannen en vrouwen; overtuigd vegetariër] de medische professie scherp als een samenzwering tegen leken. Vandaag wekken gezondheidzorg-systemen (waar ziekte en artsen centraal staan) die duur, verkwistend, gefragmenteerd en te vaak onverschillig zijn, gelijkaardige gramschap op. [Gezondheid-economische systemen mogen, zoals we eerder al schreven, niet al te zeer gericht zijn op economische doelstellingen (besparingen) maar moeten in de eerste plaats medische (genezing of voorkomen van invaliditeit) betrachten.]

Ondanks de beste bedoelingen en het onmiskenbaar vakmanschap van veel mensen die in de gezondheidzorg werken, variëren toegang tot zorg en de kwaliteit ervan sterk, en de meeste mensen in rijke landen krijgen een verwarrende mengelmoes van testen en behandelingen voorgeschoteld waarvan de verdiensten gehyped en de schade gebagatelliseerd worden. [Daarom blijft het ook noodzakelijk steeds bewust te blijven van de (commerciële) belangen van de betrokken onderzoekers/klinici.] Patiënten krijgen geen informatie over variaties qua praktijken, de doeltreffendheid van hun zorg en de mate van medische onzekerheid. De praktijk wordt informatie gevoed via een onvolledige research-basis die wordt misbruikt door selektie- en rapportering-vertekening en in het slechtste geval fraude. Het behoud van de institutionele bureaucratieën, evenals professionele en commerciële belangen, hebben consequent de belangen van de patiënten overtroefd. Het industrieel complex van de gezondheidzorg wordt beschuldigd van het verliezen van haar moreel doel. Deze corruptie in de gezondheidzorg vereist een snelle correctie. En hoe dit beter te doen dan door het inroepen van de hulp van degenen waar het systeem ten dienste voor zou moeten staan – patiënten? Ze begrijpen, veel beter dan artsen, de realiteiten van hun toestand, de impact van hun ziekte en behandeling ervan op hun leven en hoe diensten beter kunnen worden ontworpen om hen te helpen.

Klinici en patiënten moeten in partnerschap samenwerken als we de gezondheidzorg willen verbeteren en diep-gewortelde praktijken en gedragingen willen uitdagen. Dit zal voor beide kanten niet gemakkelijk zijn na eeuwen van paternalisme [zie ‘Arts-Patient: Partnerschap; GEEN Paternalisme] en sommige patiënten zullen blijven hun arts verkiezen om de leidende rol in de besluitvorming te nemen. Maar goede voorbeelden tonen de weg. Het initiatief ‘Choosing Wisely” in de V.S. (www.choosingwisely.org) brengt patiënten en artsen samen om het gebruik van ongerechtvaardigde en ondoeltreffende interventies te identificeren en te verminderen. Discussie-groepen van patiënten, verzorgers en artsen onder leiding van de ‘James Lind Alliance’ in het Verenigd Koninkrijk en de ‘Patient Centred Outcomes Research Institute’ in de Verenigde Staten, werpen licht op de mismatch tussen de vragen waarop patiënten en artsen antwoorden willen en deze die researchers onderzoeken. Gezamelijke discussies hebben geholpen bij het opzetten van een database van onzekerheden over de effekten van behandelingen (www.library.nhs.uk/duets).

Patiënten en artsen werken ook samen om nieuwe diensten en informatie-systemen te ontwerpen. Leiders in innovatieve partnerschappen omvatten ‘ReshapeHealth’ (www.radboudreshapecenter.com [Programma opgezet door het Radboud Universiteit Nijmegen Medisch Centrum met als doel “[…] ‘self-empowerment’ van patiënten, waarbij de patient, haar/zijn familie en informele zorg samen worden gebracht met het gezondheidzorg-team […]”]), wat baanbrekend is wat betreft patiënten-geleid en ‘crowd-funded’ onderzoek. Een groeiend aantal van gezondheidzorg-organisaties geven patiënten de toegang tot, en in sommige gevallen controle over, hun medische dossiers. In de ‘Mayo Clinic’ geeft een gratis app patiënten volledige toegang tot hun medische notities, pathologie- en radiologie-rapporten, en omdat een verschuiving van de macht afhankelijk is van het vestigen van een gemeenschappelijk lexicon, wordt er gewerkt om het medisch jargon hierbij te verminderen. Er zijn richtlijnen over waarom en hoe om te gaan met patiënten (http://epatientdave.com/let-patients-help) en een aantal patiënten treden al op als ‘sherpa’ om het gezamenlijk werken te bevorderen, met inbegrip van leden van de participatieve geneeskunde beweging (http://participatorymedicine.org).

Online patiënten-gemeenschappen waar patiënten elkaar ontmoeten, praten, ondersteunen, informeren en elkaar coachen, geven patiënten ‘empowerment’ (al is het belangrijk in gedachten te houden wie hen sponsort). Ze bieden ook een rijke en nog grotendeels onontgonnen leer-bron voor gezondheid-professionals. Voorbeelden hiervan zijn healthunlocked.com, healthtalkonline, rawarrior.com en cancergrace.org. Er zijn heilzame lessen te leren uit de kloof tussen gesprekken in de kliniek en de bezorgdheden die patiënten met elkaar delen.

Belangen-behartiging voor patiënten-engagement in de V.S., het Verenigd Koninkrijk, het Europees vasteland en ook daarbuiten wordt grotendeels gedreven door het geloof, gesteund door enig bewijsmateriaal, dat het engageren van patiënten de kosten voor gezondheidszorg zal verminderen door het vermijden van onnodige onderzoeken en behandeling. [Maar men dient in het achterhoofd te houden dar het al dikwijls is gebleken dat het al te zeer beperken van het gebruik van diagnostische instrumenten kan leiden tot mis- of veel te late diagnose met ontzettende medische en financiële schade tot gevolg!] Betrokkenheid van patiënten wordt gezien als een manier om te helpen gezondheid-systemen duurzamer te maken. Sommigen hebben betoogd dat dit het “blockbuster medicijn van de eeuw” is en gelijkwaardige dividenden zal opleveren.

Maar partnerschappen met patiënten aangaan, moet worden gezien als veel meer dan de nieuwste route naar gezondheidzorg-efficiëntie. Het gaat over een fundamentele verschuiving in de macht-struktuur in de gezondheidzorg en een hernieuwde focus op de kern van de missie van de gezondheidzorg-systemen. We moeten aanvaarden dat expertise qua gezondheid en ziekte zowel buiten als binnen medische kringen te vinden is en dat samenwerken met patiënten, hun families, lokale gemeenschappen, maatschappelijke organisaties en deskundigen in andere sectoren essentieel is voor het verbeteren van de gezondheid. Revolutie vereist gezamelijke deelname aan de ontwikkeling en implementatie van nieuw beleid, systemen en diensten, alsmede aan de klinische besluitvorming.

Er is nog veel te ontdekken, evalueren en implementeren om zinvolle samenwerking met patiënten te bereiken. Er is ook een behoefte om gedeelde besluitvorming ingang te doen vinden, op basis van voorkeuren en doelen van individuele van patiënten, in de routine-praktijk. Op een open bijeenkomst in juni 2013 in Peru (www.isdm2013.org), kon de gedeelde besluitvorming gemeenschap het wereldwijde debat over de nieuwste denkwijzen en research volgen en verderzetten.

Van haar kant intensiveert het BMJ haar inzet voor patiënten-partnerschap. We hebben al een online verzameling van artikelen over gezamenlijke besluitvorming en een groeiende bibliotheek artikelen over patiënten-ervaringen. Nu willen we een strategie ontwikkelen voor patiënten-partnerschap die zal worden weerspiegeld in het ganse tijdschrift. We zijn van plan een panel van patiënten en artsen op te zetten om ons te helpen met dit werk te stellen en zullen verslag uitbrengen over onze vorderingen.

Er werd gezegd dat de gezondheidzorg niet beter zal worden totdat de patiënten een leidende rol spelen bij het verbeteren ervan. [Hadler NM. The citizen patient. University of North Carolina Press, 2013] We zijn het daarmee eens en kijken uit naar het helpen aanjagen van de patiënten-revolutie.

oktober 13, 2012

Ethiek & ‘Evidence-Based’ Geneeskunde

Filed under: Wetenschap - algemeen — mewetenschap @ 12:31 pm
Tags: , , , ,

Mis- (en dus) onder-diagnose M.E.(cvs), ontnemen van utkeringen van patiënten, druk op artsen/onderzoekers, wetenschap-fraude, enz. De research aangaande M.E.(cvs) en de berichtgeving wordt danig vertroebeld. In het licht daarvan her-lazen we een artikel van een arts en ethicus/filosoof die daaromtrent enkele rake dingen weet te vertellen. We reproduceren de inleiding en de samenvatting, en geven enkele citaten uit zijn betoog mee. Het volledig artikel (waarvan de argumentatie nuttig zou kunnen zijn voor patiënten-steungroepen) is te vinden op http://www.ncbi.nlm.nih.gov. Stof tot nadenken! En een oproep tot intellectuele eerlijkheid!

————————-

Medscape General Medicine (2007); 9(3): 30

Ethics and Evidence-Based Medicine: Is There a Conflict?

Erich H. Loewy, Professor in de Geneeskunde (emeritus); stichter afdeling bio-ethiek (Department Filosofie, Universiteit van Californië)

Samenvatting

Dit artikel bespreekt de voordelen, nadelen en valkuilen waartoe ‘evidence-based medicine’ (EBM) kan leiden en suggereert dat, om ethisch geldig te zijn, EBM gericht moet zijn op de belangen van de patient en niet op de financiële belangen van anderen. Hoewel financiële overwegingen in geen geval triviaal zijn, is het hypocriet – zo niet gevaarlijk – ze te verbergen achter woorden zoals ‘bewijs’ of ‘kwaliteit’.

Inleiding

Toen de uitdrukking voor het eerst werd bedacht, verwees ‘evidence-based medicine’ eenvoudigweg naar het gebruik van een behandeling die bewezen en getest was op rigoureuze wijze, waarna ze “state of the art” werd. EBM is niet ontsnapt aan kritiek, hetzij ten gevolge de veronderstellingen die ze maakt of de manier waarop ze ondertussen wordt gebruikt. Sterker nog: een aantal critici zijn zo ver gegaan om de rede [het verstand] “de meest hardnekkige tegenstander van EBM” te noemen. Als men zich strikt houdt aan de terminologie en de daaruit voortvloeiende definitie (t.t.z. dat ‘goed’ medisch handelen moet gebaseerd zijn op bewijs dat ‘x’ nuttig is bij de behandeling van de ziekte ‘y’ voor een gedefinieerde groep ‘z’) kan men moeilijk ronduit tegen EBM zijn. Vermoedelijk zou het enige alternatief voor die definitie “mythe of op geruchten gebaseerde geneeskunde” zijn […], wat uiteraard niet aanvaardbaar is als waarachtige en geldige EBM beschikbaar is en geschikt lijkt. Niettemin, zoals de zaken nu liggen: indien EBM dan toch érgens van toepassing is, is het aan het ziekbed en zeker niet bij experimentele procedures (waarvan de essentie is: verder te gaan dan wat we al weten).

Ik zal ‘bewijs’ hier gebruiken in de betekenis van een statistisch geldig besluit aangaande een rigoureus gedefinieerde groep. Het is evident dat goed opgeleide biomedische statistici met statistieken moeten omgaan en dat wat een goed gedefinieerde groep […] uitmaakt, wordt bepaald door artsen en onderzoekers die deskundig zijn op het gebied van wat wordt bestudeerd.

Omdat we communiceren in woorden, is de grootste zorgvuldigheid nodig. Veel van wat wordt aangeprezen als ‘bewijs’, is echter bewijs voor slechts een bepaalde groep onder bepaalde omstandigheden en dat kan totaal onwerkzaam zijn bij een andere groep. […]

We moeten, denk ik, zeer zorgvuldig zijn bij het definiëren van wat we verder als ‘bewijs’ zullen accepteren. Verder zijn er altijd mensen die, hoewel ze heel dicht bij een bepaalde groep passen, toch anders reageren dan deze groep. EBM spreekt over een grote statistische groep mensen en kan dus niet simpelweg op onbedachtzame wijze worden toegepast op de individuele patient. Helaas wordt EBM vaak op ongepaste manier gebruikt. Eigenlijk ontbreekt het werkelijk harde bewijs (dubbel-blinde studies toegepast op een specifieke groep) helemaal. En omdat goede ethiek begint met goede feiten, krijgt de kwaliteit van de feiten zelf ethische betekenis.

Patiënten verschillen qua leeftijd, robuustheid, voorafgaandelijke of bijkomende ziekte, en een groot aantal andere pathofysiologische feiten. Net zo belangrijk: ze verschillen qua culturele, sociale en economische factoren. Geconfronteerd met een individuele patient is het vaak moeilijk vast te stellen wie waar past. […] EBM is noodgedwongen gebaseerd op gemiddelden met de onontkoombare ‘Mevr. Janssens’ die niet onder de Gauss-curve  [klok-vormige curve die de verdelingen van de aantallen van een bepaalde waarde aangeeft] valt.

We moeten allereerst begrijpen hoe het begrip ‘normaal’ wordt bepaald. Laten we zeggen dat we een bereik voor ‘normale waarden’ voor een bepaalde parameter willen vastleggen. Van een zeker aantal (door statistici voldoende geacht voor de studie) vermeende gezonde vrijwilligers wordt bloed afgenomen en onvermijdelijk zal een aantal waarden te laag of te hoog zijn. De grafiek zal altijd dezelfde klok-vormige curve geven. De lagere zowel als de hogere waarden worden uitgesloten, en de rest van wat overblijft wordt ‘normaal’ genoemd. Dit betekent niet dat de 5% die aan beide zijden buiten het normaal bereik liggen ‘ziek’ zijn; nogmaals: het geeft eenvoudigweg aan dat, hoewel men een groot aantal vermeende fitte personen gebruikt om het ‘normaal’ bereik te bepalen, men het proces niet kan omkeren en het toepassen op de patient die wordt onderzocht. […]

Statistische gegevens zijn enkel dat: ze vertellen ons, bijvoorbeeld, of een bepaalde groep mensen (en wat bedoeld wordt met ‘groep’ is hier essentieel om weten) het beter stelt met medicijn ‘A’ of met medicijn ‘B’, maar ze vertellen ons weinig over elke individuele patient die wordt behandeld.

Eén van de andere problemen is dat EBM begon als een nuttige geheugen-steun – een herinnering aan wat, in het algemeen en voor het grootste deel, superieur was t.o.v. andere manieren van handelen. Helaas heeft EBM de neiging om een keurslijf [sterker: dwangbuis] te worden, en artsen die afwijken van dergelijke EBM-algoritmen lopen het risico ‘op het matje’ te worden geroepen. Sommige EBM werd ingegeven door de wens de beste en meest moderne zorg beschikbaar te maken maar; net zoals ‘kwaliteit-controle’, heeft het steeds minder te maken met het goede voor de patient dan met institutionele kosten en winsten. Er is niets mis met kosten-beheersing, zolang het als zodanig wordt gelabeld, in plaats van gebruikt te worden als een eufemisme voor kwaliteit of bewijs. Maar als wij, als mensheid, onoprechtheid de norm laten worden en niet meer verstoord worden leugens omwille van het gemak of eufemismen gebruiken met een knipoog en een knikje te gebruiken, wordt hypocrisie de norm, en de samenleving alsook het beroep [bedoeld wordt: arts/onderzoeker] wordt aangetast. Het lijkt bijna dat dit het tijdperk van eufemismen is. In een samenleving die prat gaat op ‘politieke correctheid’, mag dit geen verrassing zijn.

Verder moeten we in het bijzonder voorzichtig zijn met wat we ‘evidence-based medicine’ noemen.. Bewijsmateriaal verkregen bij 20 – tot 30-jarige atleten kan niet worden toegepast op 50 – tot 60-jarige vrouwen die een sedentair leven leiden. Men kan niet van volwassenen naar kinderen extrapoleren of van een Amerikaanse middenklasse-familie naar mensen uit de Australische ‘bush’. Behalve het feit dat deze onjuiste toepassing op onverklaarbare wijze aanhoudt, zou het niet het vermelden waard zijn. Hoe definiëren we ‘bewijs’? Via welke criteria? Wat vormt aanvaardbaar bewijsmateriaal? Bovendien verwerken individuen medicijnen vaak op een verschillende manier; de ene persoon metaboliseert medicijnen snel en heeft daarom een hogere dosis of frequentere toediening nodig, hoewel EBM er op zou kunnen wijzen dat dit voor de meeste mensen niet zo is. De meeste ouderen metaboliseren medicijnen langzamer, maar sommige niet. Wanneer een patient zijn/haar arts vertelt dat hij/zij altijd medicijnen snel heeft afgebroken of uitgescheiden, komt het antwoord “Nou, dat zou ’t geval niet mogen zijn, je bent meer dan 70.” als absurd over – hoewel ik dat (of iets dergelijks) al daadwerkelijk heb gehoord, bij verschillende gelegenheden. Het is één van de klassieke manieren waarop statistieken verkeerd worden gebruikt.

Helaas, alleen maar omdat er iets nieuws is ontdekt, getest als “goed werkend” werd bevonden, betekent het niet dat het correct is. Ik herinner me […] dat een antimicrobieel middel genaamd oleandomycine werd ontdekt en hartstochtelijk werd beoordeeld in de literatuur. Enkele jaren later bleek het waardeloos bij infekties en wordt het tegenwoordig zelden gebruikt […]. Stel je voor dat EBM het in de aanbevelingen zou hebben opgenomen op het moment dat het enthousiasme voor oleandomycine hoog opliep. Er zullen ‘ketters’ zijn die gewoon sceptisch zijn dat wat we voor waar aannemen wat waar is – vaak worden hun ideeën niet gepubliceerd, geminacht en soms jaren beschouwd als “onthulde wijsheid”. Het verhaal van Helicobacter pylori als veroorzaker van een groot percentage van maagzweren zou als waarschuwing moeten dienen; het pastte destijds niet bij het heersend ‘dogma’ van de geneeskunde en kon daarom zelfs niet eens worden gepubliceerd. Trouwens: weigeren om een artikel te publiceren, kan een zeer doeltreffende vorm van censuur zijn. We hebben hard nood aan een “Tijdschrift voor negatieve resultaten”, gewijd aan experimenten waarbij een redelijk-lijkende hypothese niet waar bleek. Wat niet waar blijkt te zijn, is minstens zo belangrijk als wat wordt gedacht waar te zijn en kan een herhaalde uitstap naar een doodlopend straatje voorkomen.

Het probleem is, zoals gewoonlijk, geld. De meeste instellingen waar onderzoek wordt gedaan en de meeste farmaceutische bedrijven geven subsidies, hebben een clausule waarin wordt toegelaten dat de onderzoeker negatieve resultaten publiceert. In theorie is er geen reden waarom bevindingen die al dan niet de waarde van het getest geneesmiddel onderbouwen, niet als ‘minderwaardig’ zou mogen worden gelabeld of vermeld dat er aanzienlijke bijwerkingen aan zijn verbonden. Tenslotte voldeed het onderzoek vermoedelijk toch aan de normen van de ‘Institutional Review Board’ (IRB). Een andere favoriete truc is om het nieuwe medicijn ‘X’ te vergelijken met het ‘oude medicijn’ of met ‘een placebo’. De reden waarom farmaceutische bedrijven van placebo-onderzoek houden, is dat de resultaten veel indrukwekkender zijn wanneer het nieuwe geneesmiddel ‘X’ wordt vergeleken met een placebo in plaats van met een gevestigd – zij het slechts in bescheiden mate bevredigend – medicijn.

Niettemin: waar een wil is, is een weg. Het staat de experimenteerder geheel vrij resultaten te publiceren die aantonen dat het getest geneesmiddel inferieur is aan het momenteel gebruikte medicijn. Is er iemand die werkelijk denkt dat haar/zijn eerlijkheid en openhartigheid de uitkomst niet zal beïnvloeden, de volgende keer dat zij/hij de firma om nieuwe fondsen verzoekt? Uiteraard is de experimenteerder volledig vrij om resultaten te publiceren die aantonen dat het geneesmiddel dat wordt getest, inferieur is aan de behandeling-standaard. Tijdschriften, die sterk afhankelijk zijn van advertenties van dergelijke bedrijven, houden echter niet van het risico artikels te publiceren die niet gunstig zijn voor hun adverteerders.

Ik ben het er helemaal mee eens dat bij veel van wat we doen in de geneeskunde, rigoureuze motivering ontbreekt en gebaseerd is op anecdotes. […] Er zijn honderden van vooroordelen of mythen in de geneeskunde die zo zijn verankerd dat geen enkele IRB een vergelijking met een controle-groep zou toelaten om op een andere manier te meten, en dus zullen we het waarschijnlijk nooit weten. Maar als we echter de weg van EBM op gaan, moeten we de vastgelegde criteria rigoureus definiëren en toepassen, en moet we ons altijd bewust zijn van de gevaren en niet enkel de voordelen omarmen. Artsen moeten over voldoende armslag beschikken om op basis van gegronde redenen af te wijken van de huidige EBM.

EBM moet worden bekeken door de filter van de persoonlijke opleiding en ervaring, juist omdat EBM geen rekening houdt en kan houden met alle variabelen, en persoonlijke ervaring biedt deze variabelen. Het is zoals het verschil tussen experimenteel evenwicht en persoonlijk evenwicht. Het eerste verwijst naar statistieken, het tweede de statistieken gezien door de ogen van de persoonlijke ervaring.

Bovendien, en voor mij van uiterst belang, moeten EBM-protocollen, zoals voor medicijnen of voedsel, een verval-datum hebben waarna ze moeten worden herzien op een veel betere dan oppervlakkige manier, om ervoor te zorgen dat ze nog steeds legitiem zijn. Re-evaluatie van EBM-protocollen zou bovendien een mooie gelegenheid voor een deel van vervolg-opleiding kunnen zijn.

De meeste dingen die we vandaag de dag in de geneeskunde doen, zijn in geen geval strikt ‘evidence-based’, men hoopt dat dit zal veranderen maar dat zal pas zo zijn als de term ‘bewijs’ strikt wordt toegepast. Maar zelfs dan, houdt een medische behandeling veel meer in dan het voorschrijven van geneesmiddelen of het opereren op mensen. Artsen zijn zelf, omwille van hun aard, therapeutische instrumenten – iets dat niet kan worden afgewogen en gemeten zoals EBM zou doen vermoeden. Er is en zal altijd een verschil zijn tussen 2 individuen die dezelfde pathologie hebben maar heel verschillende mensen zijn. “Eén maat voor allen.”, werkt niet goed voor kleding, het werkt helemaal niet in de geneeskunde.

Ingevingen versus “Harde” Feiten

[De intuïtie van de arts is niet iets mysterieus of occult; door haar/zijn ervaring kunnen een groot aantal feiten in het hele verhaal van de patient worden geïntegreerd… Men zou ingevingen niet zomaar mogen verwerpen enkel en alleen om dat ze niet stroken met de EBM van de dag.]

Vertragen van Vooruitgang

[EBM heeft de neiging de nieuwsgierigheid en verbeelding te onderdrukken. De nadruk op EBM, alsook het binnen de perken houden hiervan, is grotendeels te wijten aan de vooringenomenheid van de gemeenschap voor winst-bejag. ‘Efficiëntie’ is voor aandeelhouders van bedrijven (verzekering-maatschappijen) van het grootste belang. Bio-ethici en artsen moet er voor zorgen dat patiënten tijdens experimenten worden beschermd en moeten hen behoeden voor over-behandeling. Jammer genoeg wordt er weinig ondernomen tegen ‘onder-behandeling (te vroeg opgeven, de autonomie van de patient vergeten en veelbelovende pistes onbenut laten.]

Naar een Meer Groep-Geschikte Toepassing

[Een bepaalde groep kan meer (of minder) geneigd zijn op een bepaalde manier te reageren maar dit zegt niet rechtstreeks iets over een specifieke patient. EBM, tenzij uitgeprobeerd bij verscheidene groepen en onder verschillende omstandigheden, moet met grote voorzichtigheid worden aangewend. Men kan EBM niet zomaar extrapoleren (bv. van mannen naar vrouwen, van jongeren naar ouderen).]

Armslag Bieden

[Artsen moeten uitleggen waarom ze, in een bepaald geval, afweken van EBM en hebben dus minder armslag bij het nemen van hun beslissingen (laboratorium-testen, beeldvorming, consultaties of medicatie). Ook hier blijft het primair belang dat van verzekering-maatschappijen en gelijkaardige instellingen, niet het welzijn van de patient. Een arts die een doeltreffende behandeling kent maar deze info hierom achterhoudt of bagatelliseert, handelt on-ethisch.]

Een Educatief en Geen Bestraffend Instrument

[EBM kan een educatief instrument zijn maar is het zelden. EBM louter volgen omdat het wordt opgedragen, is vernederend en anti-intellectueel. Een sociaal systeem is géén ‘werk van God of de natuur’ maar iets dat we allen samen hebben geconstrueerd. We geven de schuld van onze sociale tekortkomingen (ontoegankelijk en/of onvolkomen gezondheid-verzekering) aan het systeem. Het is wel waar en kan worden gebruikt als verklaring; maar het is geen excuus. EBM is onverschillig wat betreft persoonlijke of sociale omstandigheden maar komt voort uit het geloof dat waar artsen mee omgaan, ziekte is en niet de patiënten die er aan lijden. EBM kleineert de arts, die een protocol moet volgen waarvan zij/hij weet dat het misschien niet in the belang van de patient is en bijgevolg het zelf-respect van de arts ondermijnt.]

Samenvatting: Voor- en Nadelen van EBM

Er zijn meerdere voordelen en een nadeel aan EBM. Het ‘proeven van de pudding’ is zo te zeggen ‘het eten’! Indien correct toegepast zouden EBM en haar aanverwanten de volgende voordelen kunnen hebben:

  • Bij het betrouwbaar en correct toepassen op een persoon die behoort tot die bepaalde groep (bv. etniciteit, geslacht, economische status, enz.) kunnen EBM-protocollen nuttig zijn, en soms nodig, voor een bepaalde patient. Maar EBM is, naar mijn mening, helemaal niet nodig voor een goed-opgeleide en attente arts.
  • Bij discreet gebruik is EBM handig als een controle-lijst die ervoor zorgt dat er niets van vitaal belang over het hoofd wordt gezien.
  • De ontwikkeling van EBM, indien correct gebruikt en met het welzijn van de patient als belangrijkste overweging, kan zeer nuttig zijn bij het educatieve proces. De suggestie dat EBM een protocol is waarop een patient met een bepaalde ziekte simpelweg kan worden aangesloten, vernietigt elke educatieve waarde die de ontwikkeling van een dergelijk instrument ooit heeft gehad.

Ik zelf, als bio-ethicus en (lang geleden) arts die de evolutie van EBM heeft geobserveerd, ben onder de indruk van het gevaar voor artsen, patiënten, het educatieve proces en, uiteindelijk, het gedrag dat het stimuleert. Onbedachtzame afhankelijkheid van EBM doet precies wat we niet willen dat onze studenten doen: wat een lijdende mens is, met een unieke persoonlijke leven-geschiedenis, omzetten in een pathofysiologisch specimen.

  • EBM is in principe anti-intellectueel en is eerder ‘doen’- dan ‘denken’-georiënteerd, in de zin dat het een hersenloos algoritme promoot. Ik zou willen beweren dat één van de belangrijkste taken van een arts is dat zij/hij denkt. EBM-protocollen – die inherent met hun aard check-lijsten zijn – leren studenten of assistenten slechts zelden om na te denken; ja, ze ontmoedigen het.
  • Er is een neiging om EBM-protocollen te beschouwen als “de juiste manier om dingen aan te pakken” in plaats van als “de huidige (minimaal doeltreffende) manier om dingen te doen”. […]
  • EBM-protocollen worden, samen met onze groeiende technische mogelijkheden, steeds meer obstakels voor ons denken en uiteindelijk interfereren ze met de arts-patient-relatie van vertrouwen, een essentieel onderdeel van goede zorg.
  • EBM-protocollen worden aanvankelijk beschouwd als wegwijzers en uiteindelijk als dwangbuizen – en dwangbuizen die door veel artsen worden verwelkomd (één vertelde me zelfs dat zij/hij er enthousiast over was omdat ze tijd bespaarden en het niet nodig was dat zij/hij er over na dacht!).
  • Erger dan dat – en ook al zullen ze dit ontkennen – instellingen beschouwen dit beleid niet als richtlijnen maar als keurslijf. Artsen die deze “richtlijnen” niet volgen, kunnen dan worden op het matje geroepen – niet omdat de patient leed maar omdat de instelling geld verloor.
  • Wanneer een officiële EBM verkondigd wordt, zijn artsen vaak bang om op meer armslag bij hun behandeling aan te dringen. Dit is, naar mijn mening, een grote fout en één die vernederend en kleinerend is voor het beroep dat wordt verondersteld de zieken te behandelen op basis van hun ‘eden’, die allemaal stellen dat etniciteit, politieke, nationale of financiële omstandigheden de besluiten niet mogen beïnvloeden.

Artsen worden, net als vuilnis-mannen of politie-officieren, gesocialiseerd om te geloven dat ze bepaalde verplichtingen hebben. De maatschappij verwacht het van hen, en hoewel een verwachting geen verplichting betekent, geeft een redelijke verwachting – waarvan gedurende jaren wordt volgehouden dat het een verplichting betekent – aan dat het stilzwijgend als zodanig geaccepteerd wordt. Artsen hebben in feite altijd de verplichting gehad om pleitbezorger voor de patient te zijn had en, in het algemeen, zijn ze dat ook geweest. Maar vandaag de dag creëeren we een samenleving waarin artsen worden verscheurd door wat ze denken hun verplichtingen te zijn aan (1) hun werkgever en (2) hun patiënten. […] De belangrijkste ethische verplichting van de CEO is te zien dat de aandeelhouders winst maken. Dat is niet echt het doel van patiënten en artsen, en dus minstens een bron van conflict.

Artsen zouden kunnen – als ze wisten wat solidariteit is en niet alleen lippendienst bewijzen aan een concept dat ze niet begrijpen – bepaalde eisen stellen naar een goede patiënten-zorg toe (en vooral plannen die genoeg tijd aan patiënten besteden) en, indien deze worden afgewezen, beginnen met stakingen. Men kan een aanvang nemen door te weigeren formulieren in te vullen en verder gaan met het niet zien van patiënten voor triviale dingen – en ik durf te wedden dat een verdere escalatie niet nodig zou zijn. Als dat zo was, zou – geloof ik – “behandeling van goed gedefinieerde ‘noodgevallen’” op korte termijn wel succesvol blijken. De eisen van de arts moeten vooral patient-gericht zijn, waardoor de sympathie van het publiek snel verzekerd zou zijn. Hoewel de meeste artsen-organisaties vrij goede plannen voor universele gezondheid-zorg hebben, zullen deze verschillende plannen van internisten, huisartsen, enz. worden genegeerd, terwijl een breder afgesproken plan dat op voorhand goed uitgewerkt is, en gepresenteerd wordt aan beleidsmakers en andere vertegenwoordigers (vooral als de media betrokken zijn), ernstig zal worden genomen. Tot onze eeuwigdurende schande hebben de twee grootste verenigingen van bio-ethici in dit land geweigerd een standpunt in te nemen. Eén van deze organisaties heeft er uiteindelijk voor gestemd dat het zou beginnen een standpunt in te nemen, maar niet omtrent de zaken waarbij de algemene bevolking is betrokken – enkel wat betreft universiteit-conflicten, salarissen en andere dingen waar de leden van de organisaties voordeel mee doen, maar niet ten behoeve van de patiënten of de samenleving.

Terwijl ik bekeek hoe EBM-protocollen zich ontwikkelden, werd ik getroffen door de bereidheid van intelligente mensen zich te laten onderwerpen. Tijdens de verschillende vergaderingen waren de aard van EBM-protocollen en hun potentieel voor misbruik niet het onderwerp van discussie. Artsen waren eerder erg bezorgd over het feit of een bepaald antibioticum kon worden gebruikt, enz. Ze slaagden er niet in het dreigend gevaar te zien dat deze “nuttige richtlijnen” van vandaag, de dwangbuizen van morgen zouden worden die moeten worden gehoorzaamd. […]

Een paar jaar geleden begon een ziekenhuis (het belangrijkste onderwijs-ziekenhuis van een universiteit waar ik ooit les gaf, protocollen voor bepaalde ziekten te ontwerpen. […] Wat ik vrees is dat artsen zullen toegeven aan deze ‘systeem-fout’ en in plaats van het systeem te bestrijden, er simpelweg zullen aan voldoen. In plaats van een reeks van opdrachten te schrijven, kunnen artsen gewoonweg ‘protocol X’ noteren en naar huis gaan. Patiënten zijn individuen en hoewel statistieken cruciaal zijn voor een goede praktijk, kunnen ze niet worden gebruikt bij een individuele patient, die niet alleen overal op de Gauss-curve kan gesitueerd zijn maar die toevallig ook een aantal ziekten zou kunnen hebben die het protocol zouden moeten laten aanpassen.

Besluit

Ik heb de voor- en nadelen van EBM-protocollen besproken. Hoewel mijn visie is dat ze kunnen als richtlijnen kunnen dienen, is het gevaar dat ze dwangbuizen worden geenszins onbeduidend. Een dergelijke procedure dreigt het feit dat elke patient uniek is, verder van de arts te verwijderen en zou dit het kijken naar de ziekte kunnen onderhouden i.p.v. naar de patient die toevallig die ziekte heeft. Door van alle behandelingen een routine te maken, zou het wel eens de nieuwsgierigheid van de artsen kunnen doen dalen en hen naast belangrijke toevallige bevindingen laten kijken. Verder is het gevaar van het gebruik van EBM-protocollen die niet hoofdzakelijk de bedoeling hebben patiënten te helpen (en misschien het geheugen van de arts te trainen) maar te gebruiken als kosten-sparend instrument, betreurenswaardig. Er bestaat geen twijfel dat kosten zo laag mogelijk moeten worden gehouden en verspilling voorkomen. Maar beginnen praten over rantsoenering is het probleem niet – rationalisering is dat wel.

maart 14, 2012

Psychologen vervalsen research-gegevens

Filed under: Wetenschap - algemeen — mewetenschap @ 7:23 pm
Tags: ,

In de Nederlandse Volkskrant van 22 februari 2012 verscheen een stuk getiteld ‘Eén op de tien psychologen vervalst onderzoeksdata’. Meer dan de helft zou ook statistisch gesjoemel erkennen om resultaten significanter of indrukwekkender te maken… Men verwijst naar een studie Psychological Science. Een nieuwe interview-techniek (anoniem en met een ingebouwde aanmoediging), die eerlijkheid beloont, is de verklaring voor beduidend hoger schattingen dan eerder onderzoek.

Hetzelfde tijdschrift, het belangrijkste vakblad voor psychologen, publiceerde eerder al over hoe eenvoudig het is om vrijwel elk gewenst resultaat in een psychologisch experiment significant te krijgen…

Het team van Leslie John ondervroeg academische psychologen in de V.S. o.a. over: het niet rapporteren van alle metingen; meer data verzamelen na te hebben gecheckt of de resultaten significant zijn; selektieve rapportering van studies met een positief resultaat en het vervalsen van gegevens.

Samengevat bleek dat één op tien psychologen research data had vervalst. De meerderheid rapporteerde selektief (67%) en niet alle metingen (74%), bleef data verzamelen tot het resultaat significant was (71%), rapporteerde onverwachte bevindingen als verwacht (54%) en verzweeg data post-hoc (58%). 35% van de respondenten zei dat ze twijfels hadden over de integriteit van hun eigen research!

Het is evident dat dergelijke praktijken (o.a. ronduit vervalsen van onderzoek) de waarde van zo’n research bedreigt, onrealistisch elegante resultaten oplevert en leidt tot waardeloze conclusies…

Wat info over de methode, BTS, ontworpen door Drazen Prelec… Dit is een score-methode die aanmoedigingen biedt opdat respondenten de waarheid zouden antwoorden op ‘multiple-choice’ vragen betreffende privé aangelegenheden (opinies, smaken, eerder gedrag). De methode vereist dat respondenten niet enkel persoonlijke antwoorden leveren maar ook percentage-schattingen over hoe andere respondenten op dezelfde vraag zullen antwoorden. De score-formule kent dan hoge scores toe aan antwoorden waarvan de eigenlijke frequentie groter is dan de voorspelde frequentie. Hij testte of respondenten een hogere score bereiken als ze hun eigenlijk antwoord vervingen door het antwoord waarvan ze geloven dat het ‘t meest (of minst) populaire is, of ze beter zouden scoren als ze bepaalde gegevens verkeerd rapporteren en of ze beter zouden scoren door antwoorden te simuleren van iemand anders “die ze goed kennen”. Alle types van misleiding bleken (voor de meerheid van de respondenten) geassocieerd met een substantieel gedaalde score en dus kan de formule worden gezien als waarheid-inducerend in settings waar alleen de respondent de eigenlijke waarheid kent.

————————-

Psychological Science [pre print]

Measuring the Prevalence of Questionable Research Practices with Incentives for Truth-telling

Leslie K. John (Harvard Business School), George Loewenstein (Carnegie Mellon University), Drazen Prelec (Massachusetts Institute of Technology)

Hoewel gevallen van wetenschappelijk wangedrag al significante media-aandacht hebben gekregen, komt exploitatie van de grijze-zone voor aanvaardbare praktijken veel meer voor en is het mogelijks schadelijker voor het academisch initiatief op lange termijn. Bedenkelijke research-praktijken (QRPs), zoals het uitsluiten van gegevens gebaseerd op post-hoc criteria, kunnen op een onechte manier de kans op het vinden van bewijs ter ondersteuning van een hypothese verhogen. Hoe dramatisch deze effekten kunnen zijn, werd aangetoond via een serie experimenten en simulaties die tonen in welke mate QRPs de kans verhogen op het vinden van ondersteuning voor een hypothese die vals is. QRPs zijn de steroïden van de wetenschappelijke competitie, en versterken de prestaties op kunstmatige wijze terwijl ze een aanzienlijke speelruimte laten voor rationalisering en zelfbedrog. De bezorgdheid aangaande QRPs stijgt en meerdere bevragingen, grotendeels beperkt tot medische researchers [Er wordt naar enkele artikels verwezen (referenties op aanvraag). Enkele korte besluiten… Fraude en onjuiste voorstellingen bij klinische proeven lijken zeldzaam… /// In een bepaalde studie werd ernstig wetenschappelijk wangedrag gemeld door 8,6% van de respondenten…], hebben gepeild naar hoe vaak ze voorkomen. Hier meten we hoeveel psychologen zich overgeven aan QRPs.

Zoals bij elk onethisch of sociaal gestigmatiseerd gedrag, bestaat de kans dat gegevens uit bevragingen de echte prevalentie sterk onderschatten. Respondenten worden weinig (buiten hun goeie wil) aangemoedigd om eerlijke antwoorden te geven. Het doel van de huidige studie was om realistische schattingen qua QRPs te verkrijgen via een nieuwe bevraging-methodologie die expliciete respons-afhankelijke prikkels inbouwt om de waarheid te vertellen, en vult zelf-rapportering aan met onpersoonlijke oordelen over de prevalentie van de praktijken en over de eerlijkheid van respondenten. Deze onpersoonlijke oordelen geven aanleiding tot alternatieve schattingen, die kunnen worden gebruikt om de eigenlijke prevalentie af te leiden. Bij QRPs zijn zelfs de ruwe aantallen van toegevingen verrassend hoog en voor bepaalde praktijken benadert de afgeleide, eigenlijke schatting de 100%, wat suggereert dat deze praktijken de facto de wetenschappelijke norm uitmaken.

Methode

Bevraging van research-psychologen bij belangrijke universiteiten in de V.S. Bij de test-conditie werden ‘incentives’ [prikkels/aanmoedigingen] voor het vertellen van de waarheid gelinkt met het ‘Bayesian truth serum scoring’ [BTS; zie onze inleiding] algoritme, dat gebruik maakt van de persoonlijke antwoorden van de respondenten en hun schattingen van de verdeling van de antwoorden over de groep, als input voor een waarheid-belonende score-formule. Omwille van de vereiste voor anonimiteit, kon een compensatie niet direct worden gelinkt aan individuele scores. In plaats daarvan werd de respondenten verteld dat we een gift zouden doen aan een liefdadigheid-instelling die ze konden kiezen uit 5 opties en dat de grootte van deze donatie zou afhangen van de waarachtigheid van hun responsen (bepaald door het score-systeem). Door het induceren van een (correct) geloof dat oneerlijkheid de gift zou verminderen, hoopten we de morele inzet te versterken. De respondenten kregen geen details over de manier van scoren maar er werd hen verteld dat het gebaseerd was op een algoritme dat in Science was gepubliceerd […]. Respondenten in de controle-conditie kregen simpelweg te horen dat een gift aan een liefdadigheid-instelling zou worden geschonken.

[…] We e-mailden een elektronische bevraging naar 5.964 academische psychologen. […] Er waren 2.155 respondenten (36%) […]. De deelnemers gaven anoniem aan of ze zich hadden overgegeven aan één van de 10 QRPs [zie hieronder; de percentages zijn die voor de BTS-conditie] en, zo ja, of ze hun aktiviteiten verdedigbaar achten. […]

De respondenten leverden ook twee onpersoonlijke oordelen: a) het aantal andere psychologen waarvan ze dachten te zijn overgegaan tot betwistbaar gedrag (prevalentie-schatting) en b) het percentage dat dit zou toegeven (toegeving-schatting). […]

Elk van de 3 antwoorden (persoonlijke toegeving, prevalentie-schatting, toegeving-schatting) biedt een verschillende manier om tot een uiteindelijke schatting van de eigenlijke prevalentie te komen. De geloofwaardigheid van elke schatting hangt af van de geloofwaardigheid van 1 van de 3 antwoorden in de bevraging: (1) Als de respondenten de persoonlijke vraag eerlijk beantwoorden, dan zullen de aantallen persoonlijke toegeving de eigenlijke (groep-) prevalentie weergeven. (2) Als de gemiddelde prevalentie-schatting accuraat is, dan zullen ze ook direct de eigenlijke prevalentie schatten. (3) Als de gemiddelde toegeving-schatting accuraat is, dan wordt de eigenlijke prevalentie geschat via de verhouding aantal toegevingen/toegeving-schatting. […]

Resultaten

1) In een artikel nalaten alle metingen van een studie te rapporteren. (66,5%)

2) Beslissen meer data te verzamelen na te hebben gekeken of de resultaten significant waren. (58,0%)

3) In een artikel nalaten alle condities van een studie te rapporteren. (27,4%)

4) Stoppen met het verzamelen van gegevens vóór het gepland was omdat men de vond dat men de resultaten had die werden. (22,5%)

5) In een artikel een p-waarde afronden. (23,3%)

6) In een artikel de studies die ‘werkten’ selektief rapporteren. (50,0%)

7) Beslissen om gegevens uit te sluiten data na te hebben bekeken wat de impact daarvan was op de resultaten. (43,4%)

8) In een artikel een onverwachte bevinding rapporteren als voorspeld bij de start. (35,0%)

9) In een artikel beweren dat resultaten niet werden beïnvloed door demografische variabelen wanneer men dat eigenlijk niet zeker is (of weet dat dit wel zo is). (4,5%)

10) Data vervalsen. (1,7%)

Prikkels tot het vertellen van de waarheid. […]

Prevalentie-schattingen. […]

[…] één op tien research-psychologen introduceerde valse gegevens in wetenschappelijke rapporten (Items 9 & 10), terwijl de meerderheid praktijken ondernamen zoals (1) selektieve rapportering bij studies, (3) het niet rapporteren van alle metingen, (4) het verzamelen van meer data, (6) het als verwacht rapporteren van onverwachte bevindingen en (8) het post-hoc uitsluiten van gegevens.

 […] Van de deelnemers in de BTS-conditie die de bevraging invulden, gaf 94,0% toe zich ten minste aan één QRP te hebben bezondig. […]

[…] Research-psychologen verschillen weinig wat betreft het beoordelen van het relatief onethisch karakter van de gedragingen, maar veel wat betreft waar ze de lijn trekken als het op hun eigen gedrag aankomt.

Ervaren verdedigbaarheid. […] Consistent met de notie dat ruimte voor rationalisering positief geassocieerd is met het overgaan tot QRPs, hadden respondenten die toegaven aan een QRP de neiging te denken dat hun akties verdedigbaar zijn. […] Er waren over het algemeen weinig verschillen per subgroep.

Twijfels over research-integriteit. Een relatief groot deel van de respondenten gaf aan dat ze twijfels hadden over research-integriteit bij ten minste één gelegenheid. […] Respondenten waren meer behoedzaam over onderzoek gegenereerd door mensen van ander instituten dan over dat van hun eigen medewerkers. […] Ca. 35% van de respondenten gaven aan dat ze twijfels hadden over de integriteit van hun eigen research bij ten minste één gelegenheid.

Frequentie. Hoewel de prevalentie-schattingen verkregen in de BTS-conditie ietwat hoger liggen dan eerdere schattingen, maken ze geen onderscheid tussen de research-psycholoog die routinematig overgaat tot een bepaald gedrag en deze die dat “slechts” éénmalig doet. […] We ondernamen een kleinschaliger bevraging waar we testten op verschillen qua aantal toegevingen […]. We vroegen gedrag-researchers die een jaarlijkse conferentie bijwoonden (n = 132) of ze zich hadden bezondigd aan 25 verschillende QRPs (vele die we ook hier gebruikten). […] De vragen waren in infinitief verwoord (“Vervalsen van data.”) of in de eerste persoon (“Ik heb data vervalst.”) en de deelnemers gaven aan of ze tot een gedrag waren overgegaan met een ja/nee of met een frequentie (nooit / één of twee keer / af en toe / frequent). […] De resultaten suggereren dat prevalentie-schattingen van de BTS-studie een combinatie zijn van “éénmalig” zowel als meer gangbaar gedrag.

Subgroep-verschillen. […] Er werden een relatief hoog aantal QRPs gerapporteerd onder de cognitieve, neurowetenschap- en sociale subdisciplines, en bij zij die gebruik maken van gedragsmatige, experimentele en laboratorium-methodologieën. Klinische psychologen rapporteerden een relatief laag aantal QRPs.

De verschillen zouden het afzonderlijk belang van onze QRPs voor deze subdisciplines en methodologieën kunnen weerspiegelen, of ze zouden verschillen qua ervaren verdedigbaarheid voor deze gedragingen kunnen weerspiegelen. Om deze mogelijke verklaringen te onderzoeken, zonden we een korte follow-up bevraging naar 1.440 van de deelnemers aan de BTS-bevraging en vroegen hen dezelfde 10 QRPs uit de initiële studie te beoordelen op: 1) De mate waarop elke praktijk toepasselijk is op hun research-methodologie – d.w.z. hoe frequent ze in de mogelijkheid verkeren tot een bepaalde praktijk over te gaan (mogelijke antwoorden: Nooit / Soms / Dikwijls / Altijd); en 2) Of het over het algemeen verdedigbaar is over te gaan tot een bepaalde praktijk (mogelijke antwoorden: Onverdedigbaar / Mogelijk verdedigbaar / Verdedigbaar). […] Er waren 504 respondenten (35%). […] De gemiddelde toepasbaarheid en verdedigbaarheid waren verhoogd onder sociale psychologen – een subgroep met relatief hoge aantallen toegevingen. De items waren in het bijzonder toepasselijk (maar niet als meer verdedigbaar beoordeeld) bij zij die gedrag-, experimenteel en laboratorium-research ondernemen.

[…]

Bespreking

De bezorgdheid over wetenschappelijk wangedrag hebben onderzoekers er toe gebracht om te proberen om de prevalentie van QRPs, die van toepassing zijn op wetenschappers, te schatten. In het licht van de recente bezorgdheid over de wetenschappelijke integriteit binnen de psychologie, werd deze studie opgezet om een nauwkeurige schatting van de prevalentie te geven van QRPs die specifiek van toepassing zijn op research-psychologen. Naast het feit dat dit één van de eerste enquêtes is die zich specifiek richten op research-psychologen, is het ook de eerste die de effektiviteit test van een dergelijk formaat dat prevalentie-cijfers meet op drie verschillende manieren.

Alle drie de prevalentie-metingen komen tot dezelfde conclusie: een verrassend groot deel van de psychologen geeft toe zich bezig te houden met QRPs. De impact van de BTS-conditie op het aantal toegevingen was positief en groter voor praktijken die de respondenten als minder verdedigbaar oordelen. Naast het openbaren van de prevalentie van QRPs, is deze studie (voor zover we weten) de eerste om te illustreren dat de hier gehanteerde methode kan leiden tot hogere, en waarschijnlijk meer geldige, prevalentie-schattingen van betwistbaar gedrag. De methode kan makkelijk worden gebruikt om de prevalentie van andere delicate gedragingen, zoals illegale of seksuele aktiviteiten, te schatten. Voor mogelijk nog groter nut, kan op BTS gebaseerde aanmoedigingen voor het vertellen van de waarheid worden gecombineerd met computer-geassisteerde zelf-interviews – een technologie die zelf-rapporteringen van delicaat gedrag bleek te verhogen.

Er zijn een aantal onderdelen aan de BTS-procedure – zowel een verzoek en stimulans om de waarheid te vertellen – en wij zijn niet in staat om hun onafhankelijke effekten op de openbaarmaking te isoleren. Belangrijk is echter beide onderdelen respondenten beloonden voor het vertellen van de waarheid – niet enkel om “ja” te zeggen, ongeacht of ze dergelijk betwistbaar gedrag hadden vertoond. Daarom werden beide componenten ontworpen om de geldigheid van de responsen te verhogen. Toekomstig onderzoek zou de relatieve bijdrage van de verschillende BTS-componenten bij het uitlokken van waarheidsgetrouwe responsen kunnen testen.

Bij dit onderzoek wordt uitgegaan van de veronderstelling dat de hogere prevalentie-schattingen meer geldig zijn – een veronderstelling die bij een groot aantal onderzoeken, die de prevalentie van betwistbaar gedrag beoordelen, is doorgedrongen. Deze veronderstelling wordt algemeen aanvaard, op voorwaarde dat het gedrag in kwestie delicaat is en/of maatschappelijk ongewenst. De rationale is dat de respondenten meer waarschijnlijk niet in verleiding worden gebracht om toe te geven aan schandelijke gedrag maar dat ze geneigd zijn betrokkenheid te ontkennen van dergelijke gedragingen waar ze wel degelijk bij betrokken waren. We denken dat deze veronderstelling, gezien het onderwerp, ook verdedigbaar is in de huidige studie.

Zoals in de inleiding aangegeven, is er een grote grijze zone van acceptabel gedrag. Hoewel het vervalsen van gegevens nooit gerechtvaardigd is, kan hetzelfde niet gezegd worden voor alle items; bijvoorbeeld: het niet rapporteren van alle metingen bij een onderzoek kan gepast zijn als twee metingen voor dezelfde construktie hetzelfde significante patroon qua resultaten geven, die niet gemakkelijk kunnen worden gecombineerd tot één. Daarom vertegenwoordigen niet alle toegevingen wetenschappelijke zware fouten, of zelfs kleinere vergrijpen; sommige respondenten leveren perfekt verdedigbare redenen om tot een bepaald gedrag over te gaan. Toch voeren andere respondenten rechtvaardigende argumenten aan die, hoewel ze die zelf als “verdedigbaar” categoriseerden, omstreden waren (bv. het laten vallen van de metingen die niet in overeenstemming zijn met de hypothese, omdat daarmee een meer samenhangend verhaal kan worden verteld, waardoor de kans op publicatie vergroot). Opmerkelijk is echter dat in het follow-up onderzoek – waarin de deelnemers het gedrag, ongeacht de betrokkenheid, beoordeelden – de aantallen voor verdedigbaar gedrag laag waren; wat er op wijst dat het algemeen sentiment is dat dergelijke gedragingen niet te rechtvaardigen zijn.

We gaan ervan uit dat de overgrote meerderheid van de onderzoekers oprecht gemotiveerd is om degelijk wetenschappelijk onderzoek te doen. Respondenten lijken onbewust over te gaan tot QRPs – zij die aangeven dat ze betrokken waren bij de praktijken, geloven over het algemeen dat hun daden verdedigbaar zijn.

Dit geloof kan voor een deel een nevenprodukt zijn van publikatie-druk: de inherente ambiguïteit bij de verdedigbaarheid van onderzoek-praktijken kan researchers er toe leiden, per ongeluk, deze dubbelzinnigheid te gebruiken om zichzelf te misleiden en hun eigen dubieuze research-praktijken als “verdedigbaar” te zien. Deze denkwijze zou ten dele kunnen verklaren waarom de meest ongehoorde praktijken in ons onderzoek (bv. “het vervalsen van gegevens”) minder vaak lijken voor te komen dan de relatief “minder betwistbare” (bv. “niet alle condities van een studie melden”) – het is makkelijker om een post-hoc uitleg te bedenken om het weglaten van “balast” gegevens te “rechtvaardigen” dan om duidelijke data-vervalsing te rechtvaardigen, hoewel beide praktijken vergelijkbare opleveren.

Gezien de bevindingen van onze bevraging, is het geen verrassing dat vele onderzoekers hun bezorgdheid uiten over de mislukkingen om gepubliceerde resultaten te repliceren. In een stuk in de New Yorker stuk (2010) over de problematiek van de niet-reproduceerbaarheid, bespreekt Jonah Lehrer mogelijke verklaringen voor het afname-effekt” – de neiging van effekt-groottes om af te nemen bij daaropvolgende pogingen tot replicatie. Hij concludeert dat conventionele verklaringen van dit effekt (bv. publikatie-bias) onvolledig zouden kunnen zijn. In een daaropvolgend en inzichtelijk commentaar, suggereert Jonathan Schooler dat niet-gepubliceerde gegevens verantwoordelijk kunnen zijn voor het afname-effekt. Door het documenteren van het verrassend groot deel van de onderzoekers dat betrokken is bij QRPs – met inbegrip van het selektief weglaten van observaties, experimentele condities en studies uit de wetenschappelijke documenten – biedt het huidige onderzoek empirische ondersteuning voor Schooler’s bewering. Recent werk van anderen gaat verder: door te laten zien hoe gemakkelijk QRPs ongeldige resultaten kunnen opleveren en door hervormingen voor te stellen.

QRPs kunnen de tijd van onderzoekers verspillen en wetenschappelijke vooruitgang uitstellen, aangezien researchers vruchteloos streven naar uitbreiding van effekten die niet echt zijn en deze dus niet kunnen repliceren. Maar meer ontmoedigend is het feit dat ze de research-integriteit bedreigen en onrealistisch elegante resultaten produceren die moeilijk te evenaren zijn zonder zelf tot dergelijke praktijken over te gaan. Dit kan leiden tot een ‘race naar de bodem’, met twijfelachtig onderzoek dat nog meer twijfelachtig onderzoek voortbrengt. Als hervormingen naar het verminderen van de prevalentie van QRPs toe doeltreffend zouden zijn, zou dit niet alleen de wetenschappelijke integriteit ondersteunen maar ook de druk op onderzoekers om onrealistisch elegante resultaten te produceren kunnen verminderen.

oktober 29, 2011

Een Epidemie van Valse Beweringen

Filed under: Wetenschap - algemeen — mewetenschap @ 5:48 pm
Tags: , , ,

John Ioannidis – arts, professor geneeskunde / gezondheid-research & -beleid en afdeling-hoofd van de het ‘Stanford Prevention Research Centre’ aan de ‘Stanford University School of Medicine’ – bespreekt belangrijke problemen bij biomedische research en manieren om de planning, uitvoeringen en rapportering sterker te maken.

Scientific American Magazine Juni 2011

Een Epidemie van Valse Beweringen

Competitie en belangen-conflicten vervormen te veel medische bevindingen

John P. A. Ioannidis

Vals positieven en overdreven resultaten bij ‘peer-reviewed’ wetenschappelijke studies hebben in de afgelopen jaren epidemische proporties aangenomen. Het probleem is alomtegenwoordig in de economische, sociale en zelfs in de natuur-wetenschappen, maar het is vooral kolossaal in de biomedische wetenschappen. Veel studies die claimen dat sommige medicijnen of behandelingen nuttig zijn, bleken niet waar te zijn. We hoeven maar te kijken naar de tegenstrijdige bevindingen over beta-caroteen, vitamine-E, hormoon-behandelingen, Vioxx en Avandia. Zelfs wanneer effekten autenthiek zijn, is de ware omvang ervan vaak kleiner dan aanvankelijk werd beweerd. Het probleem begint met de stijgende verwachtingen van de wetenschap bij het publiek. Doordat ze menselijk zijn, hebben wetenschappers de neiging om aan te tonen dat ze meer weten dan eigenlijk het geval is. Het aantal onderzoekers – en het aantal experimenten, observaties en analyses die ze produceren – is ook exponentieel toegenomen in vele gebieden, maar afdoende beveiligingen tegen vooroordelen ontbreken. Onderzoek is gefragmenteerd, de concurrentie is fel en de nadruk wordt vaak gelegd op afzonderlijke studies in plaats van het grote geheel. Veel onderzoek wordt uitgevoerd om andere redenen dan het streven naar waarheid. Belangen-conflicten zijn er in overvloed en ze beïnvloeden de resultaten. In de gezondheid-zorg wordt onderzoek vaak uitgevoerd in opdracht van bedrijven die een groot financieel belang bij de resultaten hebben. Zelfs voor academici staat of valt het succes vaak met het publiceren van positieve bevindingen. De oligopolie van ‘high-impact’ tijdschriften heeft ook een verstorend effekt op de financiering, academische carrière en de markt-aandelen. De industrie maakt de onderzoek-agenda op maat van hun behoeften, wat ook de academische prioriteiten, tijdschrift-omzet en zelfs de publieke financiering vorm geeft.

De crisis zou het vertrouwen in de wetenschappelijke methode niet mogen schaden. De mogelijkheid om iets als vals aan te duiden blijft een kenmerk van de wetenschap. Maar wetenschappers moeten de manier waarop ze hun onderzoek uitvoeren en hoe ze bewijs verspreiden verbeteren. Ten eerste moeten we routinematig robuuste en uitgebreide externe validatie eisen – onder de vorm van bijkomende studies – voor elk rapport dat beweert iets nieuws te hebben gevonden. Veel onderzoek-gebieden besteden weinig aandacht aan de noodzaak van replicatie of zijn er te spaarzaam mee en doen het op goed geluk. Ten tweede: wetenschappelijke rapporten moeten rekening houden met het aantal analyses die zijn uitgevoerd, wat neiging tot vals positieven zou bagatelliseren. Natuurlijk zou dat betekenen dat sommige geldige claims over het hoofd worden gezien. Hierbij zouden grote internationale samenwerking-verbanden onontbeerlijk zijn. Epidemiologie van het menselijk genoom heeft een goed ‘track-record’ omdat enkele grote consortia rigoureus genetische risico-factoren valideren. De beste manier om ervoor te zorgen dat de test-resultaten worden geverifieerd, zou zijn dat wetenschappers hun gedetailleerde experimentele protocollen registreren vooraleer hun onderzoek te starten en de volledige resultaten en gegevens openbaar maken wanneer het onderzoek klaar is. Op dit moment worden resultaten vaak selektief gerapporteerd waarbij de nadruk wordt gelegd op de meest opwindende, en buitenstaanders hebben vaak geen toegang tot wat ze nodig hebben om studies te repliceren. Tijdschriften en financiering-agentschappen moeten volledige openbaarheid van alle gegevens en analytische methoden voor elk gepubliceerd artikel sterk aanmoedigen. Het zou ook helpen als wetenschappers op voorhand de beperkingen van hun gegevens of de inherente gebreken van hun studie-ontwerpen zouden meegeven. Zo ook moeten wetenschappers en sponsors grondig alle potentiële belangenconflicten omschrijven. Sommige onderzoek-gebieden hebben één of meerdere van deze mechanismen overgenomen. Grote internationale consortia worden steeds gemeengoed in de epidemiologie; tijdschriften zoals ‘Annals of Internal Medicine’ en het ‘Journal of the American Medical Association’ instrueren auteurs om studie-beperkingen te adresseren en veel tijdschriften stellen vragen over belangen-conflicten. Het op grote schaal toepassen van de maatregelen zal echter niet gemakkelijk zijn.

Vele wetenschappers die zich bezighouden met onderzoek van hoge inzet zullen weigeren grote onthullingen te doen. Nog belangrijker: veel essentieel onderzoek werd al overgelaten aan de farmaceutische en biomedische industrie, die soms ontwerpen en studies rapporteren op een manier die het meest gunstig is voor hun produkten. Dit is een knelpunt. Hogere investeringen in ‘evidence-based’ klinisch en populatie-onderzoek, bijvoorbeeld, zou niet moeten worden ontworpen door de industrie maar door wetenschappers zonder belangen-conflicten.

Uiteindelijk zouden bevindingen die wegen op behandeling-beslissingen en het beleid moeten verschijnen met een uitleg over onzekerheden die ze omgeven. […]

juli 5, 2010

Citatie, peer review & authoriteit – bedachtzaamheid bij wetenschappelijke verslaggeving

Filed under: Wetenschap - algemeen — mewetenschap @ 6:38 am
Tags: , , ,

Het citeren van onderbouwde artikels zou een onpartijdige wetenschappelijke methode en een sterke vorm van sociale communicatie kunnen/moeten zijn. Jammer genoeg zijn er mensen die er misbruik van maken en de informatie op verschillende manieren proberen te verdraaien om informatie-stromen te generen die leiden tot het verlenen van ongefundeerde authoriteit aan beweringen. Ook in de M.E.(cvs) gemeenschap gebeurt dit!

We geven onderstaand stuk mee opdat lezers beducht zouden leren worden voor dergelijke mechanismen en nuance kunnen aanbrengen in de stroom van (al dan niet wetenschappelijke) informatie die over ons heen komt. Check de bronnen en wees kritisch. Lees niet enkel datgene u wil horen.

BMJ 2009;339:b2680

Hoe verdraaiingen van citaties ongefundeerde authoriteit creëeren

Steven A Greenberg, associate professor of neurology

Children’s Hospital Informatics Program and Department of Neurology, Brigham and Women’s Hospital, Harvard Medical School, Boston, MA 02115, USA

Inleiding

Biomedische kennis ontstaat uit wetenschappelijke gegevens. De wijze waarop dit gebeurt binnen de afzonderlijke wetenschappelijke publicaties is een algemeen aanvaard proces waarbij artikels rapporteren over de rationale, methodes, resultaten en conclusies. Hoe een volledig overtuiging-/geloof-systeem dat wordt gedeeld door een wetenschappelijke gemeenschap uiteindelijk evolueert uit data van alle artikels binnen een specialiteit, wordt minder goed begrepen. […]

De benadering die hier werd genomen was om eenvoudig alle verklaringen in de medische literatuur over een geloof-systeem te verzamelen en het citatie-patroon daarvan te bestuderen – d.w.z. hoe elke uitspraak wordt ondersteund door een referentie naar andere artikels.

Bespreking

Citatie, de handeling van het verbinden van verklaringen d.m.v. verwijzing naar de bredere literatuur, is niet simpelweg een onpartijdige wetenschappelijke methode voor het linken van gerelateerde gepubliceerde kennis. Citatie kan worden gebruikt voor eigen-belang of als overtuiging-instrument. Deze aspecten van citatie zouden sociale citatie kunnen word genoemd. Er werd hier bestudeerd hoe verdraaiingen/vervormingen van het overtuiging-aspect van sociale citatie kan resulteren in brede acceptatie als feit van ongefundeerde beweringen. Deze vervormingen kunnen worden gedetekteerd en geïnterpreteerd d.m.v. sociaal-netwerk theorie omdat citatie ter overtuiging een sociaal gedrag is. Netwerk-theorie toegepast op citatie-netwerken, opgebouwd uit volledige artikel-bibliografieën, zoals het wetenschap-citatie netwerk, kan maatschappelijke attitudes betreffende tijdschriften en specifieke artikels (bv. impact-factoren) onthullen maar deze netwerken zijn niet [altijd] geschikt voor het begrijpen van de grondslag(en) voor geloof in specifieke beweringen. Als netwerken in plaats daarvan worden beperkt tot citatie met betrekking tot één set van verwante claims (een claim-specifiek citatie-netwerk) dan worden ze scherp gefocuste instrumenten voor het begrijpen van sociale communicatie betreffende de beweringen – wat in feite het gepubliceerd document van een geloof-systeem is dat wordt gedeeld door een gemeenschap. Deze laten ter studie toe niet enkel wat wordt gezegd over een overtuiging (de traditionele bedoeling van ‘review-papers’ [overzicht artikelen]) maar ook wie het hoort en hoe het wordt na-verteld.

[…] De computer-analyse van het claim-specifiek citatie-netwerk dat het overtuiging-systeem vertegenwoordigt, detekteerde bepaalde vervormingen in de citatie-patronen die niet zouden zijn verwacht als enkel wetenschappelijke citatie zou gebruikt zijn geweest. Primaire gegevens die beweringen waarop de overtuiging was gebaseerd verzwakten of verwierpen, werden genegeerd (citatie-bias) en een klein aantal invloedrijke artikels en citaties versterkten exponentieel met verloop van tijd de ondersteunende claim zonder nieuwe primaire data aan te brengen (amplificatie). Bepaalde verwante beweringen werden als feit verzonnen. De gecombineerde effekten van deze citatie-verdraaiingen resulteerde in authoriteit van de overtuiging (aanvaarding ervan) overéénkomstig met sociaal-netwerk theorie.

Drie factoren kunnen verklaren hoe citatie-vervormingen authoriteit creëeren bij een overtuiging-systeem. Voorop staat de kracht van citatie door de keuze van welke artikels men kiest welke men negeert (citatie-bias), door het citeren maar verdraaien van de inhoud (citatie-afleiding) en door het gebruiken van citatie om feiten te verzinnen (citatie-vormverandering, ‘dood-lopende’ citatie en ‘achterdeur’-verzinning).

Ten tweede is een inherente eigenschap van negatieve resultaten dat ze zich niet verspreiden via het netwerk. Ze werden niet herhaaldelijk geciteerd door hun auteurs in latere artikels aangezien er misschien simpel-weg verder niets over te zeggen viel. Anders dan ‘positieve resultaten’ is er niets opwindend aan het herhaaldelijk schrijven over hoe iets niét werd gevonden bij een experiment. Dus is de vooruitgang vanuit gegevens naar aanvaarde bewering verschillend tussen een enkel artikel vergeleken met vele artikels binnen een specialiteit. Binnen een enkel artikel zien lezers nieuwe claims over het algemeen als vals tot ze juist blijken d.m.v. overtuigende methodes en resultaten. […]

Ten derde, het geloof-systeem is mogelijks een informatie-cascade […], een entiteit die opkomt wanneer mensen voordeel denken te halen uit het aanvaarden van de heersende opvatting i.p.v. persoonlijke informatie waarover ze zouden kunnen beschikken bij het maken van keuzes. Van bepaalde mathematische eigenschappen van informatie-cascades (preferentiële gehechtheid) zou inderdaad kunnen verwacht een netwerk op te leveren met de eigenschappen die hier worden gezien (een bevooroordeeld netwerk […]). Vele auteurs zouden zich wel eens niet bewust kunnen zijn van de kritieke gegevens, aangezien deze doeltreffend geïsoleerd zijn uit het discours aangaande de claim en niet vermeld worden in overzicht-artikels. Hoewel onbetrouwbare informatie-cascades in theorie fragiel zijn en snel uitéén vallen wanneer ze worden blootgesteld, gebeurt dit misschien niet bij biomedische overtuiging-systemen, waarbij tegengesproken claims blijven bestaan.

Vele gepubliceerde biomedische geloof-systemen zouden informatie-cascades kunnen zijn omdat herhaling van beweringen alomtegenwoordig zijn in de biomedische literatuur. Vele zijn gefundeerd op solide gegevens, waarbij de auteurs claims herhalen na te hebben vertrouwd op het gepubliceerd deskundig advies van hun collegas. Er bestaan echter prikkels voor het genereren en verbinden van informatie-cascades ongeacht hun soliditeit. Zich aansluiten bij een informatie-cascade helpt publicatie, aangezien artikels iets hebben te vertellen en negatieve resultaten hebben bevooroordeling tegen. Het ontwikkelen van en het toetreden tot een informatie-cascade kan de kans op het verkrijgen van research-fondsen verbeteren omdat door hypothese aangedreven research een essentiële vereiste is bij vele research-financierende agentschappen (zoals de ‘National Institutes of Health’) en succesvolle financiering vereist over het algemeen een “sterke hypothese … gebaseerd op aktuele wetenschappelijke literatuur” – d.w.z. het gepubliceerde overtuiging-/geloof-systeem van een claim. Kansen op succesvolle financiering kunnen daarom worden verhoogd door tot de cascade toe te treden (het herhalen van de bewering en het voorstellen van experimentele plannen er omtrent). Bij de uitbouw van het citatie-netwerk naar tekst in subsidie-voorstellen die worden gesponsord door [bv.] de ‘National Institutes of Health’, zijn citatie-bias, afleiding of verzinsel dikwijls aanwezig. Eens research-financiering werd gebruikt om een cascade te vervoegen, zijn er verdere prikkels om resultaten te interpreteren via confirmate-bias (“op een manier die iemand’s vooroordelen bevestigt en informatie vermijdt, en via interpretaties die eerdere overtuigingen tegenspreken”) om succes van de research aan te tonen voor toekomstige financiering. Hoewel het vervoegen van een informatie-cascade succesvol gedrag kan zijn voor sommige mensen, reduceert het de waarschijnlijkheid dat toekomstige onderzoekers kunnen ontdekken of het betrouwbaar is of niet.

Methodes voor de construktie en analyse van uitgebreide claim-specifieke citatie-netwerken biedt uitdagingen en beperkingen. Deze omvatten het interpreteren van de betekenis van tekst, gezien mensen redelijkerwijs tekst verschillend kunnen interpreteren, en het begrijpen van de geobserveerde fenomenen. […]

————————-

Woordenschat citatie-vervormingen

Citering

Wetenschappelijke én sociale vormen: de wetenschappelijke vorm verbindt verklaringen met de bredere medische literatuur, de sociale vorm (sociale citatie) omvat zelf-bedienende en overredenende subtypes.

Citatie-verdraaiingen

Zelf-bedienende citering is altijd een vervorming.

Overredenende citering kan nodig zijn om nieuwe, solide claims te communiceren naar de wetenschappelijke gemeenschap; dit kan echter op een vervormde manier worden gebruikt – citatie-bias, amplificatie en verzinning.

Citatie-bias

Systematisch negeren van artikels die inhoud bevatten die strijdig is met een claim.

‘Ondersteuning’-claim; rechtvaardigen van dier-modellen om mogelijkheden te bieden een claim te versterken.

Amplificatie

Uitbreiding van een geloof-systeem zonder gegevens.

Citatie in artikels die geen primaire data bevatten, het verhogen van het aantal citaties die de claim steunen zonder gegevens te presenteren die ernaar verwijzen.

Verzinning

Citatie-afleiding – het citeren van inhoud maar claimen dat het een andere betekenis heeft, waardoor de gevolgen worden verlegd.

Citatie-transmutatie – de omzetting van hypothese in feit enkel door citatie.

‘Achterdeur’ verzinsel – herhaalde misrepresentatie van samenvattingen als ‘peer-reviewed’ artikels om lezers te bedotten en ze te laten geloven dat beweringen gebaseerd zijn op ‘peer-reviewed’ gepubliceerde methodes en gegevens.

‘Dood-lopende’ citatie – ondersteuning van een claim met citatie in artikels die geen inhoud bevatten die naar de bewering verwijst.

Titel-verzinning – melding van ‘experimentele resultaten’ in de titel van een artikel, zelfs als het artikel de melding over uitvoering of resultaten van dergelijke experimenten niet ondersteunt.

*************************

Bij het lezen van meldingen over wetenschappelijk onderzoek, hier en elders, is het belangrijk dat de lezer niet overhaast conclusies trekt. Meningen allerhande kan men overal op het www vinden. Pers-berichten (niet altijd even betrouwbaar), conferentie-verslagen, blogs (zoals deze hier – lees dus vooral ook de artikels zelf!), meldingen van ‘journalisten’ over nog niet gepubliceerde stukken, enz. Het is zeer belangrijk de bronnen te checken!

Wetenschappers zijn overigens ook mensen en maken dus wel eens fouten. Uiteindelijk zal de waarheid bovenkomen. We moeten de ‘peer review’ zijn gang laten gaan en respecteren, en wetenschap zichzelf laten corrigeren. Het blokkeren van publicaties is anders natuurlijk ook een belemmering van het wetenschappelijk proces. Er kan dan achterdocht ontstaan en men zou in dat geval niet toelaten aan wetenschappers dat ze zichzelf en hun collegas stap voor stap verbeteren. Het publiek moet echter inzien dat het nooit ‘alles of niets’ is. Als er over de gekende gegevens geen consensus bestaat, is het niet wetenschappelijk om definitieve antwoorden, testen, behandelingen, enz. te eisen.

Grant Jacobs, een wetenschapper uit Nieuw-Zeeland schreef – n.a.v. de aanhoudende XMRV-controverse bij M.E.(cvs) – op zijn blog (sciblogs.co.nz/code-for-life; 29 jun 2010) het volgende; maar het geldt natuurlijk voor alle wetenschap:

Eén van de frustrerende dingen voor wetenchappers is te moeten vaststellen dat media-verslaggeving te snel op dingen springt (Dat wanhopige verbruikers en dubieuze behandelaars te gauw nieuwe resultaten willen, helpt de zaken ook niet vooruit.) en melding maakt van elke nieuwe bevinding in een onopgelost verhaal alsof het de laatste woorden erover betrof. Het schildert elk research-artikel af als definitief. Een research-artikel is in feite een argument voor een geval, een geval dat later misschien wel  mogelijks verkeerd blijkt.

‘Instant’ stap-per-stap verslagen portreteren wetenschap als een progressie van abrupte ontdekkingen, in plaats van  een opéénstapeling van kleinere stukjes uit veel verschillende bronnen die met verloop van tijd leiden tot grotere conclusies. Het is juist dat er af en toe werkelijk verrassende bevindingen zijn die in het gezicht vliegen van het meeste dat was gekend op een bepaald gebied maar die zijn zeldzaam; veel gebruikelijker zijn toevoegingen aan wat is geweten. Soms worden research-bevindingen tegengesproken door latere studies. Eén van de basis-beginselen van wetenschap is dat experimenten zouden moeten in staat zijn te worden herhaald. Resultaten zouden reproduceerbaar moeten zijn. Als resultaten niet kunnen worden gereproduceerd, is meer werk nodig om uit te klaren wat waar is en wat niet, om uit te vinden wat juist het verschil maakte. Dikwijls is geen enkel resultaat ‘verkeerd’ maar eerder lichtjes verschillende (en geldige) benaderingen geven resultaten die met elkaar tegenstrijdig zijn. Dit is dikwijls hoe nieuwe factoren, die voor een verhaal belangrijk zijn, worden blootgelegd.

De resolutie van tegenstrijdige resultaten kan vrij technisch zijn. De verschillende resultaten kunnen te wijten zijn aan verschillende technieken, contaminatie, verschillen in stalen en andere factoren. Het oplossen daarvan vergt gewoonlijk een gedetailleerd begrip van het betrokken onderzoek-gebied van de wetenschap.

Van belang is dus de media-rapportering, in het bijzonder hoe nieuwe research-bevindingen worden voorgesteld.

Het melden van bevindingen uit hun context is misleidend. Soms zijn rapporten in de media correct in het aangeven van een naar voren tredend verhaal, wat goed is. Maar soms waren ze al een keer eerder verkeerd en willen ze dat niet meer voor hebben.

Pers-berichten door instituten of gevestigde belangen (bv. degenen die testen aanbieden) kunnen de dingen in grote mate vanuit hun standpunt voorstellen, waarbij ze tegengestelde standpunten bagatelliseren of weglaten. Eén reden waarom op media-rapporten die grotendeels herschreven pers-berichten zijn wordt neergekeken, is dat ze dikwijls niet de volledige context weergeven waarbinnen de nieuwe bevindingen vallen (als ze er al één meegeven). Onopgeloste wetenschap-vraagstukken kunnen nogal gepolariseerd raken, bijzonderlijk wanneer er tegenstrijdige resultaten opduiken, waarbij enkele researchers in verschillende kampen terechtkomen. Vragen waar de bevindingen van een onderzoeker op wijzen, zal waarschijnlijk slechts een deel van het verhaal weergeven, mogelijks een nogal misleidend deel als het niet correct in de volledige context wordt geplaatst.

In verder-lopende verhalen – wat in veel gevallen alle wetenschappelijke verhalen betekent – zouden interviewers de vraag moeten stellen “Wat is de stand van zaken?” Is dit een kwestie die men nog aan het oplossen is? Bevestigen andere studies dat de nieuwe resultaten (waarschijnlijk) correct (zullen) zijn? Welke aspecten zijn nog onzeker of waarschijnlijk, in plaats van getest? Worden de nieuwe bevindingen geaccepteerd door de meeste specialisten in het onderzoek-gebied? (Er zorg voor dragend te onthouden dat het de soliditeit van het bewijs is die telt; meningen tellen niet echt mee – in tegenstelling tot bewijs…)

Hebben andere specialisten de kans al gekregen de research te bekijken en er op door te denken ? Dit is in het bijzonder belangrijk als het nieuws vers is: het kost tijd de details van research-bevindingen te absorberen. Snel rapporteren, bijzonderlijk over research onder embargo, kan vooruit lopen op de tijd nodig om de nieuwe resultaten te absorberen.

Proberen te verstaan wat de stand van zaken is, is proberen de nieuwe resultaten te begrijpen in de context van de literatuur of relevante wetenschappelijk gemeenschap als geheel, in plaats van vanuit het perspektief van één persoon of één research-artikel. Dit alles versterkt misschien opnieuw dat verhalen door specialisten best in de handen van specialisten blijven, maar de juiste vragen moeten minstens kunnen worden gesteld [Ook door patiënten!].

oktober 25, 2009

Interpretatie wetenschappelijke studies

Filed under: Wetenschap - algemeen — mewetenschap @ 4:04 pm
Tags: , , , ,

http://www.cfids.org/about-cfids/medical-research-sense.asp

CFIDS Association of America

Making Sense of Medical Research

[…] Elke nieuwe ontdekking is onderworpen aan verscheidene interpretaties en zou moeten worden gezien in de context van de wetenschappelijke methode.

Hier volgt wat info overgenomen uit een ‘fact-sheet’ van de ‘National Institute on Aging’ getiteld ‘Understanding Risk: What Do Those Headlines Really Mean?’ [U.S. National Institues of Health; http://www.nia.nih.gov/HealthInformation/Publications/risk.htm%5D […] Het kan helpen CVS-studies beter te begrijpen. Het is degelijke informatie om in het achterhoofd te houden telkens een nieuwe studie over CVS verschijnt.

Elke dag zien we verhalen over nieuwe medische vondsten in de krant of op televisie. We horen bijvoorbeeld dat een bepaald medicijn een 300% of drie-voudinge stijging van het aantal beroertes veroorzaakt. Dat is een grote toename – het klinkt angstaanjangend. Maar, als je weet dat bij elke 10.000 mensen die het medicijn niet nemen, er twee beroertes voorkomen, dan betekent een drie-voudige stiging eigenlijk slechts zes extra beroertes. Misschien is dat niet zo heel schrikwekkend. Het is ook verwarrend dat verhalen soms tegenstrijdige resultaten lijken te melden – een nieuw vaccin voorkomt een verwoestende infektie, of doet dat niet. Wie zijn wij om wijs geraken uit dergelijke verhalen? Hoe weten we wat te geloven?

[…]

Als je leest over nieuwe medische bevinding, vraag dan jezelf af:

Was het een studie in het laboratorium, bij dieren of bij mensen? Onderzoeksresultaten bij mensen zijn wellicht meer betekenisvol voor je.

Omvat de studie genoeg mensen zoal jezelf? Je zou moeten controleren om te zien of de mensen in de studie dezelfde leeftijd, hetzelfde geslacht, onderwijsniveau; dezelfde ethnische achtergrond hadden en tot dezelfde inkomsten-groep behoorden als jezelf; en dezelfde gezondheidszorgen hadden.

Was het een gerandomiseerde, gecontroleerde klinische proef met duizenden mensen? Deze zijn de duurste om uit te voeren maar ze geven wetenschappers ook de betrouwbaarste resultaten.

Waar werd het onderzoek uitgevoerd? Wetenschappers aan een geneeskunde-departement of groot ziekenhuis bv. zijn wellicht beter uitgerust om ingewikkelde complex experimenten uit te voeren of hebben meer ervaring met het thema. Vele grote klinische testen omvatten meerdere instituten maar de resultaten kunnen worden gerapporteerd door één coördinerende groep.

Worden de resultaten op een makkelijk te begrijpen manier voorgesteld? Ze zouden het absoluut risico, relatief risico of een ander begrijpbaar getal moeten gebruiken.

Als een nieuwe behandeling werd getest: waren er nevenwerkingen? Soms zijn de bijwerkingen bijna zo ernstig als de ziekte. Of ze kunnen betekenen dat het medicijn een ander gezondheidsprobleem kan doen verergeren.

Wie betaalde voor de research? Zijn degenen die steun bieden er op uit financieel voordeel te halen uit positieve of negatieve resultaten? Soms draagt de regering of een grote stichting financieel bij in de research-kosten. Dit betekent dat ze de plannen van het project hebben bekeken en beslisten ze dat de financiering eerzaam was maar ze er toch geen geld uit winnen. Als een medicijn wordt getest, kan de studie gedeeltelijk of volledig zijn betaald door het bedrijf dat het medicijn zal produceren en verkopen.

Wie rapporteert de resultaten? Is de krant, het tijdschrift, radio- of televisie-station een betrouwbare bron voor medisch nieuws? Sommige grote publicaties en omroep-stations hebben speciale wetesnchap-reporters die gevormd zijn medische bevindingen te interpreteren. Je kan ook gaan praten met je arts om je te helen oordelen hoe correct de meldingen zijn.

Onthou dat vooruitgang op het gebied van medische research vele jaren duurt. De resultaten van één studie moeten worden gedupliceerd door andere wetenschappers op andere plaatsen vooraleer ze worden aanvaard als algemene medische praktijk. Elke stap op het onderzoekspad biedt een sleutel tot het uiteindelijk antwoord – en waarschijnlijk doet het ook een nieuwe vraag rijzen.

[…]

Wetenschap is een sociale onderneming en wetenschappelijk werk wordt meestal door de gemeenschap geaccepteerd als het werd bevestigd. Cruciaal is dat experimentele en theoretische resultaten door anderen binnen de wetenschappelijke gemeenschap moeten worden gereproduceerd. Researchers hebben hun leven gegeven voor deze mening; Georg Wilhelm Richmann werd bv. door een bliksem gedood (1753) terwijl hij het vlieger-experiment van Benjamin Franklin uit 1752 probeerde te herhalen.

Ter bescherming tegen slechte wetenschap en fraudulente gegevens, hebben federale research-financiering agentschappen en wetenschappelijke tijdschriften zoals ‘Nature’ en ‘Science’ de beleidslijn dat researchers hun data en methoden moeten archiveren opdat andere onderzoekers er toegang toe hebben, de data en methoden kunnen testen, en verder bouwen op de research die voorafging. Het archiveren van wetenschappelijke gegevens kan worden gedaan bij een aantal nationale archieven in de V.S. of bij het ‘World Data Centre’.

Reproduceerbaarheid is één van de hoofd-principes van de wetenschappelijke methodologie en refereert naar de mogelijkheid of een test/experiment accuraat kan worden gereproduceerd, of herhaald, door iemand anders die onafhankelijk werkt.

De resultaten van een experiment uitgevoerd door een bepaalde researcher of onderzoeksgroep worden over het algemeen geëvalueerd door andere onafhakelijke researchers die zelf hetzelfde experiment herhalen, gebaseerd op de originele experimentele beschrijving. Dan bekijken ze of hun experiment gelijkaardige – aan die gerapporteerd door de originele groep – resultaten oplevert. De resultaat-waarden worden ‘evenredig’ beschouwd als ze worden bekomen (in afzonderlijke experimentele testen) volgens dezelfde reproduceerbare experimentele beschrijving en procedure.

Reproduceerbaarheid is niet hetzelfde als herhaalbaarheid, wat de slaagkans meet in opéénvolgende experimenten, mogelijks uitgevoerd door dezelfde onderzoekers. Reproduceerbaarheid houdt verband met de overeenkomst van test-resultaten van verschillende operatoren, test-apparaten en laboratoria.

Volgende pagina »

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.