M.E.(cvs)-wetenschap

juli 15, 2018

Schade door het biopsychosociaal model bij M.E.(cvs)

Onderstaand artikel (dat verder voor zichzelf spreekt) is een aanvulling op ‘Kritiek op het biopsychosociaal model (& CGT) bij M.E.(cvs)’.

Lees ook ‘Her-onderzoek van het cognitief gedrag model voor CVS: weinig overtuigend’, ‘Contestatie tegen de psychiatrische kadering van M.E.(cvs)’, ‘CGT superioriteit is een mythe’, ‘Bezorgdheid over Cognitieve Gedrag Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GOT)’, ‘Schade door CGT + GOT’.

De term ‘sick-role’ (of de ziekte-rol) wordt hier enkele keren gebruikt. Hier ter info een indicatie over hoe sommige artsen/gezondheid-economisten dit interpreteren: “Het is een term uit de medische sociologie betreffende ziekte en de rechten/plichten van zieken. Het concept: Vanuit een funktionalistisch perspectief is een ziek individu geen produktief lid van de maatschappij. Er dient dus toezicht te worden gehouden op afwijken dienen, een rol die is weggelegd voor medische professionals. Het globaal idee is dat het individu dat ziek is geworden niet enkel lichamelijk ziek is maar vasthangt aan het de specifiek gemodelleerde sociale rol van ziek te zijn. ‘Ziek zijn’ is niet enkel een ‘feitelijke staat’, het houdt rechten en plichten in gebaseerd op de sociale normen die het omringen.”…

————————-

Disability and Rehabilitation (pre-print juni 2018)

Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome and the biopsychosocial model: A review of patient harm and distress in the medical encounter

Keith J. Geraghty (1), Charlotte Blease (2)

1 Division of Health Services Research & Population Health, University of Manchester, Centre for Primary Care, Manchester, UK

2 Department of General Medicine & Primary Care, Beth Israel Deaconess Medical Centre, Harvard Medical School, Boston, MA, USA

Samenvatting

Doelstelling Ondanks de groeiende hoeveelheid bewijsmateriaal aangaande fysiologische en cellulaire abnormaliteiten bij Myalgische Encefalomyelitis (M.E.)/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS), is er een sterke drijfveer om de ziekte aan te pakken op basis van een biopsychosociaal model. Veel patiënten die lijden aan deze invaliderende aandoening rapporteren echter ellende en ontevredenheid na medische consulten. Dit overzicht probeert deze onenigheid te verklaren.

Methodes Er wordt een ‘relaas-bespreking’ methodologie aangewend om bewijsmateriaal te verzamelen voor potentiële iatrogenese [= ziek worden door medisch ingrijpen; de negatieve invloed van de gezondheidzorg op de gezondheid].

Resultaten We identificeren 7 potentiële modaliteiten voor iatrogenese of letsel gerapporteerd door patiënten:

  1. moeilijkheden om een aanvaardbare diagnose te verkrijgen;
  2. mis-diagnose, met inbegrip van andere medische en psychologische aandoeningen;
  3. moeilijkheden bij het beoordelen van de ziekte-rol, medische zorg en sociale ondersteuning;
  4. hoge mate van patiënten-ontevredenheid over de kwaliteit van de medische zorg;
  5. negatieve reakties omtrent controversiële therapieën (cognitieve gedrag-therapie en graduele inspanning therapie);
  6. betwisting van het verhaal en beleving van de patient;
  7. psychologische beschadiging (individuele en collectieve nood).

Besluit Het biopsychosociaal kader dat momenteel wordt toegepast bij M.E./CVS is te eng qua focus en niet in staat het relaas van patiënten adequaat te belichamen. Mis-diagnose, conflict en schade zijn observeerbare uitkomsten waardoor de perspectieven van artsen en patiënten niet overéénstemmen. De biopsychosociale praktijk dient diepgaand te worden geïnspecteerd wat betreft potentiële schade. Klinici moeten overwegen zich alternatieve patient-gerichte benaderingen eigen te maken.

* Implicaties voor revalidatie

* Patiënten met M.E./CVS kunnen één of meerdere manieren van schade en ellende rapporteren of ervaren die in dit overzicht worden geïdentificeerd.

* Het is belangrijk dat gezondheid- en revalidatie-professionals schade proberen te vermijden en te minimaliseren bij het behandelen of helpen van M.E./CVS-patiënten.

* Er zijn tegenstrijdige modellen voor M.E./CVS; we richten de aandacht op 2 divergente modellen; een biopsychosociaal model, en een biomedisch model dat de voorkeur van de patiënten heeft.

* Het ‘biopsychosociaal kader’ dat wordt toegepast in de klinische praktijk promoot behandelingen zoals cognitieve gedrag therapie en inspanning-therapie; het bewijsmateriaal voor hun ‘succes’ wordt echter gecontesteerd en veel patiënten verwerpen de notie dat hun ziekte wordt bestendigd door dysfunktionele overtuigingen, persoonlijkheid-trekken of gedragingen.

* Gezondheid-professionals kunnen conflicten en het veroorzaken van schade bij M.E./CVS vermijden door zich meer overéénstemmende ‘patient-gerichte’ benaderingen eigen te maken die meer belang te hechten aan het relaas en de ziekte-beleving van patiënten.

Inleiding

[…] In de late jaren ’80 verwierpen de medische professionals M.E. als een klinische entiteit en stelden CVS, een algemeen vermoeidheid-syndroom, voor. […] Destijds was er slechts gering bewijs voor een neurologische ziekte; dus liet men de M.E.-nomenclatuur vallen ten voordele van een ‘vermoeidheid-syndroom’ [aangespoord door Brits psychiater Simon Wessely]. Deze divergentie van modellen viel samen met een algemene trend in de geneeskunde om ‘medisch onverklaarde ziekten’ uit te leggen gebruikmakend van de principes van de biopsychosociale geneeskunde [Peter White; van de PACE-trial], patient-gerichte geneeskunde en een op systeem-theorie gebaseerde benadering; verschuivend van biomedische modellen voor pathologische ziekte naar een biopsychosociaal model voor ziekte. Binnen het biopsychosociaal model wordt van dokters vereist dat ze 3 kern-factoren overwegen: biologische, psychologisch en sociale. De premisse is dat door het beschouwen van alle 3 deze facetten, klinici beter in staat zullen zijn om de diagnose beter te kunnen stellen en patiënten te behandelen: de zgn. ‘holistische geneeskunde’. We definiëren de toepassing van het biopsychosociaal model in de klinische praktijk als het ‘biopsychosociaal kader’. In het geval van M.E./CVS werd het biopsychosociaal kader aangewend om een model voor CVS (M.E. werd weggelaten) en een rationale voor interventie gestruktureerd rond 3 inter-connecterende factoren (‘aanzettend’, ‘predisponerend’ en ‘bestendigend’) – waarvan wordt gezegd dat ze de biologische, sociale en psychologische facetten van CVS verbinden – voor te stellen. Verdedigers van deze BPS-benadering, zoals Rona Moss-Morris et al. [Psychology Department, King’s College London], verklaren dat: “Het is onwaarschijnlijk dat CVS kan worden begrepen via één etiologisch mechanisme. Het is eerder een complexe ziekte… CVS wordt in gang gezet door levensgebeurtenissen en/of virale ziekte bij kwetsbare individuen, zoals die genetisch voorbestemd zijn, vatbaar voor tegenspoed, met een hoge prestatie-drang en over- of onder-aktiviteit. Er is een zichzelf in stand houdende cyclus waarbij fysiologische veranderingen, ziekte-overtuigingen, verminderde en inconsistente aktiviteit, slaap-verstoring, medische onzekerheid en gebrek aan begeleiding interageren en de symptomen onderhouden. Behandelingen gebaseerd op dit model – met inbegrip van cognitieve gedrag therapie [CGT] en graduele inspanning therapie [GOT; oefen-therapie] zijn doeltreffend om vermoeidheid en invaliditeit bij CVS significant te reduceren.”.

Binnen het biopsychosociaal model voor M.E./CVS, wordt gesteld dat de symptomen die patiënten vertonen (zoals vermoeidheid, pijn, cognitieve gebreken, orthostatische intolerantie en inspanning-intolerantie) “bestendigd” worden door “dysfunktionele ziekte-overtuigingen” en “ziekte-gedrag” [dixit Simon Wessely], ingebed in een sociaal en gezondheid-systeem dat ziekte-opzoekende gedragingen ondersteunt. Als respons worden interventies zoals cognitieve gedrag therapie voorgesteld om patiënten er toe aan te zetten hun percepties omtrent hun lichamelijke gewaarwordingen te wijzigen; de symptomen niet te zien als gewaarwordingen van biologische dysfunktie, maar als “nutteloze gedachtegangen”. Dokters worden aangemoedigd het biopsychosociaal kader toe te passen en psychotherapie aan te bieden om ongewenste cognities en gedragingen aan te pakken. Britse gezondheid-instanties bevelen CGT en graduele inspanning/oefen therapie of GOT aan voor M.E./CVS, geleid door research dat het biopsychosociaal model promoot. De ‘UK National Health Service’ patiënten-informatie website vermeldt: “…CGT werkt via het doorbreken van de negatieve cyclus van onderling-verbonden gedachten, gevoelens, lichamelijke sensaties en handelingen”. Deze connectie tussen gedachten, gedrag en ziekte is een sleutel-kenmerk van het BPS-model voor CVS. Huisartsen worden aangemoedigd patiënten met een vermoeden van CVS door te verwijzen naar centra voor psychologische behandeling, voor interventies gebaseerd op biopsychosociale principes.

George L. Engel [internist & psychiater; University of Rochester School of Medicine] stelde het ‘biopsychosociaal model’ voor als een visie van meer geïntegreerde en onpartijdige geneeskunde. Het aanwenden van het biopsychosociaal model is gebaseerd op een intrinsiek geloof dat het positieve voordelen zal opleveren voor patiënten met M.E./CVS. In plaatse van meer tevreden te zijn, is er echter steeds meer bewijs dat significante aantallen M.E./CVS-patiënten zich niet geloofd en ellendig voelen na medisch consult; bijzonderlijk in respons op behandelingen in de BPS-stijl (die psycho-gedragmatige therapieën). Het potentieel voor schade of iatrogenese wordt dikwijls niet in acht genomen binnen het biopsychosociaal paradigma, waar er een veronderstelling van welwillendheid is, met weinig consideratie voor mogelijke nadelige uitkomsten. Het biopsychosociaal model is gebaseerd op de notie dat de inclusie van het bio-psycho-sociale beter zou zijn dan enge, reductionistische biomedische modellen. Deze premisse wordt beter niet zomaar voor waar genomen maar dient te worden bewezen en op een robuuste manier vastgesteld – bijzonder aandacht dient te worden besteed aan de reakties van patiënten op dergelijke modellen en interventies. De Spaanse arts Francesc Borrell-Carró en medewerkers suggereren dat “het biopsychosociaal model zowel een filosofie omtrent klinische zorg als een praktische klinische richtlijn” is. Het model geeft richting aan de praktijk. In dit artikel bepalen we de mogelijke negatieve impact van biopsychosociale praktijken op patiënten met M.E./CFS. De socioloog Ivan Illich poneert (in z’n boek ‘Medical Nemesis’) dat geneeskundige modellen het vermogen hebben om schade te berokken op individueel, sociaal en cultureel niveau. Hier moeten we iatrogenese in een bredere context zien: niet afkomstig van slechts één genezer (dokter), maar ook door behandel-benaderingen gebruikt door dokters.

Methodes

[…]

Belangrijke thema’s die opduiken uit de literatuur

Moeilijkheden bij het stellen van een aanvaardbare diagnose van M.E./CVS

Verdedigers van het biopsychosociaal model argumenteren dat bij patiënten met medisch onverklaarde symptomen, het aantal medische onderzoeken tot een minimum beperkt moet worden gehouden om te voorkomen dat niet-bevorderlijke ziekte-gedragingen worden aangenomen. Het feit van het medisch labelen van een patient wordt als potentieel iatrogeen beschouwd bij dergelijke gevallen; dat het zou kunnen leiden tot ‘transgressie naar de ziekte-rol’ of ‘patiënten zou kunnen aanleren om ziek te blijven’. De biopsychosociale literatuur waarschuwt voor de gevaren van ‘medicalisering’ van onverklaarde symptomen [referentie naar Simon Wessely], met de bewering dat het stellen van een medische diagnose slecht kan zijn voor patiënten. Toch melden M.E./CVS-patiënten dikwijls dat het krijgen van een diagnose het op één na is nuttigste gebeurtenis voor hen is bij het managen van hun aandoening, en de NICE [‘National Institute for Health and Care Excellence’] richtlijnen benadrukken het belang van een vroege diagnose. Research heeft aangetoond dat een vertraging bij het stellen van een diagnose potentieel nadelige effekten heeft [Charles Shepherd; medisch adviseur voor de ‘ME Association’]. De polemiek rond de aard van M.E./CVS als een klinische identiteit heeft wellicht bijgedragen tot de klinische verwarring, met gevolgen voor de patiënten met betrekking tot het stellen van een diagnose. Veel dokters en verwante professionals hebben niet de kennis over de aandoening, en de vaardigheden om de diagnose te stellen en de ziekte aan te pakken. Het onthouden van, of vertragen van, een diagnose heeft diepgaande medische, financiële, sociale en psycho-emotionele implicaties voor patiënten met M.E./CVS. Dit kan worden toegeschreven aan de medische opleiding, in termen van een kennis-deficit, maar ook medische dogma’s kunnen ook een rol spelen. Veel medische professionals zien M.E./CVS niet als een ernstige medische aandoening. De M.E./CVS-expert Prof. Komaroff (Harvard) verklaart: “Wanneer sceptische artsen, waarvan velen geen weten hebben van deze literatuur, patiënten met ME./CVS vertellen dat…er niks verkeerd is…begaan ze niet enkel een diagnostische fout: Ze dragen ook bij tot het lijden van de patiënten.”.

Komaroff verwijst naar het feit dat veel artsen geen weet hebben van de biomedische literatuur omtrent de pathophysiologie van in M.E./CVS; in het bijzonder de literatuur rond inflammatoire en immuun-aktivatie gebeurtenissen bij de ze aandoening, alsook het bewijsmateriaal voor neurologische inflammatie gedetekteerd d.m.v. positron-emissie-tomografie (PET) en magnetische resonantie beeldvorming (MRI) van het brein. Een groeiend aantal neurologische studies toont veranderingen qua hersen-pathologie en -pathofysiologie bij M.E./CVS-patiënten, die de symptomen kunnen helpen verklaren M.E./CVS differentiëren van andere ziekten of van gezonde controles. Detekteerbare abnormaliteiten omvatten dalingen qua witte en grijze hersenstof, letsels, reducties qua absolute cerebrale bloeddoorstroming, verhoogd ventriculair lactaat, veranderingen qua hersen-metabolieten en hersen-temperatuur. Hoewel deze bevindingen niet bij alle M.E./CVS-patiënten voorkomen, wijzen ze op ziekte-pathologie en ondersteunen ze de WHO’s klassificatie als neurologische ziekte.

In tegenstelling daarmee legt het biopsychosociaal model voor M.E./CVS meer nadruk op psycho-sociale factoren. We zien dit in Wessely’s schets van een biopsychosociaal model voor CVS, en tegenstanders illustreren hoe het biomedisch model voor M.E./CVS botst met het biopsychosociaal model. Het valt te bediscussiëren dat deze divergente modellen en een gebrek aan consensus over de etiologie en het management van M.E./CVS het moeilijker heeft gemaakt voor patiënten om en een snelle diagnose te krijgen of toegang tot geneeskundige ondersteuning. In veel gevallen moeten M.E./CVS-patiënten strijd leveren met dokters om erkenning en medische hulp te krijgen.

Mis-diagnose, inclusief andere medische en psychologische aandoeningen als CVS

Binnen het BPS-kader voor M.E./CVS wordt huisartsen en ziekenhuis-specialisten gevraagd geen uitvoerige testen te ondernemen bij M.E./CVS-patiënten, aangezien te veel onderzoek iatrogeen wordt geacht en wordt gezien als een drooglegging van (geld)middelen van de gezondheidzorg. Huisartsen worden aangemoedigd patiënten door te verwijzen naar gespecialiseerde CGT-klinieken. Er bestaat een risico gerelateerd met deze strategie: door medische onderzoeken tot een minimum te beperken, kunnen patiënten een verkeerde of helemaal geen diagnose krijgen. Het samenbrengen van patiënten met onverklaarde symptomen in één brede categorie (bv. funktioneel syndroom of Chronische Vermoeidheid Syndroom) draagt een hoog risico voor mis-diagnose. Deze bezorgdheid werd gezien in een overzicht van 418 verwijzingen van patiënten naar een gespecialiseerde kliniek voor chronische vermoeidheid: 37% van de verwijzingen werden afgewezen als zijde ongepast, en daarvan hadden 61% een aannemelijke alternatieve diagnose. In een follow-up van patiënten beoordeeld in de kliniek kregen 43% een alternatieve medische of psychiatrische diagnose. Zo kregen ook 40% van de verwijzingen naar de ‘Newcastle CFS clinic’ uiteindelijk andere diagnoses (47% chronisch ziekte, 20% primaire slaap-aandoening, 15% psychologische/ psychiatrische ziekte – meest courant depressie, angst en post-traumatische stress aandoening – en 4% cardiovasculaire aandoening) [Newton JL et al. The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: not all fatigue is the same. J R Coll Physicians Edinb. (2010) 40: 304-307]. Deze gegevens tonen dat huisartsen dikwijls verkeerdelijk de mis-diagnose M.E./CVS stellen terwijl ze eigenlijk andere behandelbare aandoeningen hebben; met negatieve consequenties voor de patiënten.

Moeilijkheden bij het toegang krijgen tot de ziekte-rol, medische zorg en sociale steun

Het biopsychosociaal kader wordt steeds meer gebruikt voor het beoordelen van het recht van M.E./CVS-patiënten om de ‘ziekte-rol’ aan te nemen. In het V.K. spelen dokters een rol bij het beoordelen van mensen die ziekte-uitkeringen vragen, en bij het adviseren van het regerings- en sociaal beleid. Het biopsychosociaal model wordt gebruikt om een opleiding-handboek te ontwikkelen voor de invaliditeit-analisten van het Britse ‘Department for Work and Pensions’; het heeft de NICE richtlijnen voor M.E./CVS helpen vormgeven en het wordt gebruikt om richtlijnen te ontwerpen voor beoordelaars van medische verzekering-claims in Nederland. In dit opzicht worden BPS-standpunten gebruikt bij de beoordeling van het recht van patiënten op toegang tot geneeskundige en sociale zorg. Het is opmerkenswaardig dat patiënten dikwijls melding maken van het feit dat het moeilijk is om ziekte-uitkeringen te krijgen.

M.E./CVS wordt door het WHO als een neurologische ziekte geklassificeerd sinds 1969 en een groeiend aantal onderzoekers theoretiseert dat M.E./CVS een neuro-immunologische aandoening zou kunnen zijn; maar toch spreekt het BPS-kader zich niet uit over M.E./CVS als een neurologische of immunologische ziekte: in plaats daarvan neemt veel van de pro BPS-model literatuur over M.E./CVS aan wat Nassir Ghaemi [professor psychiatrie aan de ‘Tufts University School of Medicine’ in Boston] de ‘eclectische benadering’ [alle methodes tesamen gebruiken] noemt – waarbij alles belangrijk lijkt: alle bio-, alle psycho- en alle sociale factoren. Toch ligt er in de klinische praktijk (het BPS-kader) een sterke klemtoon op psychologische interventies (CGT & GOT). Hoewel veel patiënten met de aandoening de neuro-immune verklaring voor hun symptomen verkiezen (aangezien ze voelen dat dit hun belevenis van de ziekte accuraat weerspiegelt); medische experten die het BPS-model gunstig gezind zijn, hebben een afkeer van de term M.E.: ze beweren dat het bewijs voor hersen-inflammatie of spier-ziekte niet sterk genoeg is. BPS-interventionisten behandelen eigenlijk op een blinde manier en ze gaan in tegen de voorkeuren van patiënten wat betreft de naam en verklaring van de ziekte. Hier stelt medische autoriteit zich boven het relaas van de patient. Patiënten met de aandoening komen dikwijls op tegen dokters betreffende de betekenis van symptomen of de oorzaak van de ziekte, waarbij ze BPS-verklaringen verwerpen als zouden symptomen “dwalende overtuigingen” zijn. Rosalind Raine et al. [Department of Public Health and Policy, London School of Hygiene and Tropical Medicine] vonden dat Britse huisartsen M.E./CVS-patiënten negatief stereotyperen als “strijdlustig”, “vijandig” of “moeilijk”. Het biopsychosociaal discours portretteert deze patiënten dikwijls als dragers van ongezonde persoonlijkheid-trekken, zoals ‘maladaptief perfectionisme’ [aanhoudende twijfels over gedrag en bezorgdheid over het maken van fouten; resultaat: de voortdurende gedachte dat je faalt]; toch zijn dergelijke beweringen niet goed onderbouwd: veel studies vinden geen significante verschillen tussen M.E./CVS-patiënten en de algemene bevolking wat betreft onderscheidende persoonlijkheid-profielen. Een Zweedse studie omtrent de attitudes van artsen t.o.v. CVS vond dat artsen dikwijls de ernst van deze ziekte reduceren tot een ‘non-ziekte’ status en de patiënten zien als zijnde “gefocust op ziekte”, “veeleisend” en “medicaliserend”. Gezien eerstelijn-dokters een beperkte kennis over M.E./CVS hebben en ze een hoog niveau qua scepticisme ten toon spreiden, is het niet verrassend dat veel M.E./CVS-patiënten problematische klinische interakties rapporteren. Patiënten-enquêtes uitgevoerd door patiënten-organisaties bevestigen een hoge mate van patient-ontevredenheid over medische consultaties. Een bevraging door ‘Action for ME’ (n = 2.338) vond dat ME./CVS-patiënten op meerdere barrières botsen om toegang te krijgen tot medische en sociale steun: meer dan 70% kreeg van hun huisarts géén advies over het managen van de aandoening, 80% van de bedlegerige patiënten werd ooit een huis-bezoek geweigerd en de meerderheid rapporteerde moeilijkheden bij het verkrijgen van sociale uitkeringen.

Sommige auteurs die het biopsychosociaal model gunstig gezind zijn, stellen zich vragen bij de rol van M.E./CVS patiënten-steungroepen, en beschouwen ze als risico-factoren voor het bestendigen van de ziekte. Studies tonen echter dat veel ME./CVS-patiënten zich tot groepen van gelijkgezinden wenden voor steun en ter compensatie van de slechte medische zorg. Patiënten-steungroepen zijn dikwijls een waardevolle bron van informatie en ‘empowerment’ voor patiënten. Het verhaal van de “onbehulpzame patiënten-groep” in de BPS-literatuur is er om de vijandigheid (omtrent het BPS-kader) van patiënten te verklaren. Veel M.E./CVS-patiënten verwerpen het BPS-model, en vermijden dokters en zoeken hun toevlucht in zelf-management; voor een ziekte die ernstige lichamelijke, sociale en financiële ontwrichting veroorzaakt. Een laag niveau qua medische ondersteuning, moeilijkheden om toegang te krijgen tot sociale ondersteuning en uitkeringen, en uitdagingen voor persoonlijkheid-trekken van patiënten en ondersteuning-systemen door gelijken, vertegenwoordigen wat Illich [zie hierboven] individuele, sociale en culturele benadelingen zou noemen.

Hoge mate van patiënten-ontevredenheid over de kwaliteit van de geneeskundige zorg

Hierboven schetsten we hoe M.E./CVS-patiënten moeilijkheden ervaren omtrent het bekomen van een diagnose en toegang tot medische en sociale zorg. Deze barrières lijken meer uitgesproken voor patiënten met een ernstige vorm van M.E./CVS. Bovendien rapporteren die patiënten die toch zorg krijgen, een hoge mate van ontevredenheid over die zorg. Ontevredenheid houdt niet enkel verband met problemen i.v.m. het verkrijgen van een correcte diagnose, maar omvat de weigerachtigheid van dokters om testen uit te voeren en het negeren van de klachten van patiënten. Dit is niet verrassend gezien het feit dat het BPS-model voor M.E./CVS aanzet tot een minimalisering aangaande medisch onderzoek. Wessely vond dat twee-derden van de CVS-patiënten die werden verwezen naar gespecialiseerde klinieken, ontevreden waren over de kwaliteit van de medische zorg die ze kregen. Bovendien rapporteerden 79% dat dokters CVS niet begrepen; 50% vonden dat hun dokter sceptisch of niet overtuigd was; en 81% rapporteerden dat ze ontoereikende begeleiding kregen over hoe om te gaan met hun ziekte. Daarnaast kreeg meer dan de helft van de patiënten een psychiatrische diagnose “…die onaanvaardbaar voor hen was en voor ontevredenheid zorgde”. In een enquête [door de ‘ME Association’] benoemden 28% van de patiënten hun geneeskundige zorg als ‘slecht’ of ‘zeer slecht’ en 22% kreeg helemaal geen medische zorg. [In een rapport over de ‘National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop’ (2015) werd verklaard dat] medische professionals verantwoordelijk zijn voor het veroorzaken van ellende bij M.E./CVS: “Zowel de maatschappij als medische professionals hebben bijgedragen tot de verachting en de afwijzing die M.E./CVS-patiënten ervaren. Ze worden dikwijls met scepticisme, onzekerheid en beduchtheid bejegend, en als gedeconditioneerd of een psychologisch geval gelabeld. De patiënten leveren dikwijls buitengewone inspanningen (met extreme persoonlijke en lichamelijke kosten tot gevolg) om een arts te vinden die een correcte diagnose kan stellen en hun symptomen kan behandelen; sommigen worden ongepast behandeld met bijkomend nadeel tot gevolg.”

[Medewerkers van de ‘School of Allied Health Professions, University of East Anglia, Norwich, UK’] maken melding van enkele positieve ervaringen van M.E./CVS-patiënten betreffende dokter/patient-interakties in de algemene praktijk maar besluiten dat positieve verhalen dikwijls het resultaat zijn van individuele klinici die constructieve therapeutische relaties met patiënten vormen.

Een aantal M.E./CVS-organisaties hebben grootschalige enquêtes gehouden of bij hun leden. Deze gegevens dragen bij tot het bewijs voor problematische dokter/patient-relaties. Eén bevraging onthulde dat meer dan 30% van de M.E./CVS-patiënten geen huisarts meer consulteren en 59% had geen specialist gezien gedurende het voorbije jaar [Action for ME (2008)]. Deze cijfers zijn bijzonder zorgwekkend gezien het feit dat M.E./CVS een invaliderende aandoening is die dikwijls een grote impact heeft op de levenskwaliteit, wat velen kwetsbaar maakt voor secundaire depressie en suïcide-risico. Desondanks focussen BPS behandel-modellen voornamelijk op het corrigeren van dysfunktionele overtuigingen en gedragingen; er is bijna geen neiging tot het aanbieden van counseling of psychologische ondersteuning. Binnen het BPS-kader lijkt er een voorkeur te bestaan voor corrigerende therapieën zoals CGT & GOT, in plaats van andere vormen van psychologische ondersteuning.

Toepassing van behandelingen van het biopsychosociaal model: CGT & GET

Hoewel ‘NICE’ CGT & GOT aanbeveelt als zijnde ‘evidence-based’ bij M.E./CVS, stellen sommige commentatoren de doeltreffendheid in vraag. […] graduele inspanning kan schadelijk zijn voor patiënten met M.E./CVS, aangezien gedwongen inspanning de symptomen van post-exertionele malaise verergert. Deze bezorgdheid wordt weergalmd door observaties door van Oosterwijck, Nijs J, Meeus M et al. [Pain inhibition and postexertional malaise in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: an experimental study. J Intern Med. (2010) 268: 265-278]: dat submaximale inspanning symptomen verergert en terugval induceert bij M.E./CVS-patiënten. Prof. Jason en z’n collega’s suggereren dat M.E./CVS-revalidatie dient te worden beschouwd binnen een voorgestelde ‘energie-enveloppe theorie’, welke een relatie tussen biologische dysfunktie, over-inspanning en vermoeidheid ziet [Jason L et al. The Energy Envelope Theory and Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. AAOHN J. (2008) 56: 189-195]. Deze theorie suggereert dat M.E./CVS-patiënten die meer energie verbruiken dan ze beschikbaar hebben (buiten de enveloppe) meer vermoeidheid en stoornissen ervaren dan zij die hun beschikbare energie in evenwicht houden. Dit is tegenstrijdig met de rationale voor graduele inspanning therapieën: het geleidelijk aan verhogen van de inspanning ongeacht de symptomen – zelfs verder dan de symptomen ‘pushen’ – en deze zien als met angst gerelateerde of dysfunktionele overtuigingen. Jason et al. suggereren zorgvuldige ‘pacing’ als een gepaste behandeling-benadering voor M.E./CVS, niet de GOT die wordt aangeboden binnen het BPS-kader. Tegenovergestelde modellen en behandeling-benaderingen zijn een typisch voorbeeld van een gebrek aan consensus onder de medische professionals, met negatieve consequenties voor patiënten.

Het bewijs voor het succes van CGT bij M.E./CVS blijft betwist. Een overzicht omtrent psychologische therapieën voor medisch onverklaarde ziekten, inclusief M.E./CVS, vond slechts een zwakke tot matige verbetering na CGT of GOT. Hoewel een ander systematisch overzicht inconsistent bewijsmateriaal vond voor een beperkt nut van CGT (versus controle-behandelingen) en meer consistent bewijs voor het nut van GOT, werd opgemerkt dat sommige proeven brede criteria gebruikten (t.t.z. proeven recruteren patiënten met vermoeidheid mentale gezondheid-klachten, i.p.v. M.E./CVS). De grootste RCT [‘Randomized Controlled Trial’; gerandomiseerde, gecontroleerde proef] omtrent behandeling voor M.E./CVS (de ‘PACE trial’) testte CGT, GOT en adaptieve ‘pacing’ therapie (APT), t.o.v. standaard medische zorg (SMC) (n = 640), en rapporteerde een herstel-percentage van 22% bij patiënten die CGT & GOT kregen, t.o.v. 7% bij SMC [Peter White bij de beoordeling van  z’n eigen PACE-trial]. Het bij PACE gerapporteerd herstel had echter weinig impact op de aanvraag van sociale uikeringen, gebruik van de gezondheidzorg of terugkeer naar tewerkstelling. Ondanks de gemelde voordelen bleven de meeste patiënten ter plaatste trappelen. Moss-Morris et al. [BPS-adepten; zie hierboven] zagen een daling qua zelf-gerapporteerde vermoeidheid bij aanwenden van GOT voor M.E./CVS maar geen toename qua aërobe fitness (maximum zuurstof-opname bij een inspanning-test); terwijl Gijs Bleijenberg en z’n collega’s [Department of Medical Psychology, Radboud University Nijmegen Medical Centre, Expert Centre Chronic Fatigue, The Netherlands] verminderde zelf-gerapporteerde vermoeidheid vaststelden maar geen substantiële toename qua fysieke aktiviteit gemeten d.m.v. actometers. Deze discrepantie tussen gerapporteerde verbeteringen qua subjectieve ‘vermoeidheid’ en ‘welzijn’ lijkt zich niet te vertalen naar verbeteringen bij objectieve testen voor het lichamelijk funktioneren (bv. wandel-vermogen). Er is steeds meer bezorgdheid over de validiteit van het bewijsmateriaal verkregen uit klinische proeven over CGT & GOT. Onderzoekers verbonden aan het ‘Department of Rheumatology, Hospital Clinic, Barcelona’ zagen dat CGT & GOT de gezondheid-gerelateerde levenskwaliteit niét verbeterde. Overzichten op dit gebied tonen in detail hoe het PACE-trial team in het midden van de proef de methodiek wijzigde om het nut in te schatten; wat wellicht de verbetering- en herstel-cijfers substantieel oppompte [Geraghty KJ. Further commentary on the PACE trial: biased methods and unreliable outcomes. J Health Psychol. (2017) 22: 1209-1216 /// Wilshire C, Kindlon T et al. Can patients with Chronic Fatigue Syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial. Fatigue Biomed Health Behav. (2017) 5: 43-56]. Carolyn Wilshire et al. speculeren dat een meer accuraat herstel-percentage van CGT & GOT rond de 7% ligt; niet de 22% die bij PACE wordt gerapporteerd. Gezien de hoge mate van incorrecte verwijzing naar CGT-klinieken [bv. Newton JL et al. (hierboven)] van ca. 40%, is er enige bezorgdheid dat RCTs onder hetzelfde probleem te lijden hebben: inclusie-bias bij heterogene patiënten-groepen met hoge aantallen patiënten met psychiatrische ziekten [rapport van het CDC].

Enkele auteurs hebben bezorgdheid geuit omtrent de veiligheid van CGT & GOT: tussen 40 en 50% van patiënten met M.E./CVS rapporteren nadelen [Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Bull. IACFS/ME (2011) 19: 59-111]. Deze bezorgdheid wordt weergalmd door een ‘review’ van bewijsmateriaal uit patiënten-enquêtes door Geraghty et al.: dit toont dat meer dan de helft van alle patiënten die overgaan tot graduele inspanning, een negatieve uitkomst rapporteren [Geraghty K, Hann M, Kurtev S. Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: analysis of a primary survey compared with secondary surveys. J Health Psychol (2017)]. Een bevraging door de ‘ME Association’ [n = 1.428] vond dat CGT weinig positieve impact had op de symptomen en GOT en een uitgesproken negatieve impact op de symptomen voor niet minder dan 70% van de patiënten, waarbij ‘self-pacing’ door de meerderheid van de respondenten werd verkozen boven CGT & GOT. Dit contrasteert met klinische proeven die melden dat CGT & GOT “veilige behandelingen zonder ernstige nadelige gevolgen” zijn. Hoewel er kan worden geargumenteerd dat gerandomiseerde gecontroleerde proeven meer betrouwbaar bewijsmateriaal bieden dan enquêtes ondernomen door patiënten-groepen, is het bewijs van patiënten-bevragingen consistent over meerdere enquêtes, terwijl klinische testen omtrent CGT/GOT (zoals de ‘PACE trial’) aanzienlijk meer kritiek hebben gekregen omwille van mogelijke methodologische fouten en vooroordelen.

Uitdagingen voor het relaas en de beleving van de patient

We merken op dat een centraal kenmerk van het biopsychosociaal kader voor M.E./CVS is: “het uitdagen van de ziekte-overtuigingen van de patiënten om ongewenste overtuigingen en gedragingen te wijzigen”. De symptomen die bij veel M.E./CVS-patiënten voorkomen (vermoeidheid, pijn, cognitieve gebreken, orthostatische intolerantie en inspanning-intolerantie), worden binnen het BPS-model voor CVS voorgesteld als “dysfunktionele ziekte-overtuigingen”. De rol van de klinicus is een cognitief-gedrag model aan te bieden om “bestendigende” factoren of “ongewenste cognities” aan te pakken. We merkten al op dat veel M.E./CVS-patiënten tegenspreken dat ze psychologisch niet goed zouden zijn of psychologische interventies nodig zouden hebben. Britse, Noorse en Nederlandse patiënten-enquêtes onthulden gelijkaardige negatieve responsen op psychologische behandelingen, waarbij significante aantallen hun bezorgdheden opperden. Patiënten voelen zich onder druk gezet om CGT/GOT op te starten, gezien het gebrek aan alternatieve therapieën die beschikbaar worden gesteld door de gezondheidzorg [Geraghty K, Blease C. Cognitive behavioural therapy: a review of disclosure and informed consent in treatment of Chronic Fatigue Syndrome. J Health Psychol. (2016) 23: 127-138 /// Blease C. Talking more about talking-cures: cognitive behavioural therapy and informed consent. J Med Ethics. (2015) 41: 750-755].

Het biopsychosociaal discours beschrijft negativiteit van de patiënten tegenover psychotherapie als een indicatie voor “ziekte-zoekende gedragingen”. Er ligt een sterke nadruk op het linken van de overtuigingen van patiënten met behandeling-uitkomsten. Eénder welke patient die zich niet engageert voor psychotherapie kan worden bestempeld als iemand die “niet beter wil worden” of de ‘ziekte-rol’ probeert in stand te houden. Sommige studies suggereren dat patiënten-ondersteuning-groepen herstel willen belemmeren, of dat relaties met ouders of partners een impact kan hebben op de uitkomsten. Er wordt geïmpliceerd dat M.E./CVS-patiënten beter kunnen worden als ze daartoe gemotiveerd zijn of als ze worden weggehouden van negatieve invloeden (zelfs familieleden). Dergelijke medische verhalen omtrent M.E./CVS geven vorm aan hoe medische professionals en het publiek de ziekte beschouwen. We kunnen dit linken met het hoge niveau van sociaal stigma en onzekerheid die wordt gerapporteerd door M.E./CVS-patiënten. Dit geconstrueerd biopsychosociaal verhaal over M.E./CVS wordt dikwijls verworpen door de patiënten omdat het inaccuraat en misleidend is. We moeten meer geloofwaardigheid hechten aan patiënten-bevragingen en kwalitatieve studies die op een consistente manier de gevoelens van onrechtvaardigheid, epistemisch en hermeneutisch, van de patiënten onthullen [Blease C, Carel H, Geraghty K. Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome. J Med Ethics. (2017) 43: 549-557].

Psychologische schade: individueel en collectief lijden

De pogingen om M.E./CVS-patiënten een psychogene rationale op te leggen, kan een individuele patient schade berokkenen als deze diagnose niet accuraat is of als ze ongeschikt advies inhoudt; en kan nadelig zijn op collectief niveau (socio-cultureel), als dokters inaccurate beschrijvingen van M.E./CVS promoten die verschillen dan wat de patiënten ervaren. Bijvoorbeeld: de slechte responsen van patiënten op CGT & GOT zijn in strijd met wat dokters promoten – CGT & GOT zouden veilige en doeltreffende behandelingen zijn. In de klinische praktijk, bieden huisartsen een biopsychosociaal model rationale voor M.E./CVS aan, waarbij [verkeerdelijk] wordt beweerd dat CGT/GOT de enige succesvolle behandel-opties zijn. Voor patiënten die aanhankelijk zijn aan hun dokter’s ‘autoriteit’, kan dit meerdere potentieel iatrogene uitkomsten genereren. Ten eerste: patiënten moeten misschien een conflict zien te verzoenen tussen hun persoonlijke ziekte-percepties (bv. symptomen ervaren met sterke percepties van een lichamelijke ziekte) en een medisch BPS-model waar symptomen zelf-bestendigd zouden zijn. Daarbij raken patiënten in conflict met hun dokter omtrent de naam van de ziekte, de etiologie en de behandeling. Patiënten die het BPS-model en de bijhorende presentatie van hun ziekte niet aanvaarden, zouden me tegenzin kunnen beslissen niet meer op zoek te gaan naar verdere geneeskundige assistentie en aan hun lot worden overgelaten om in isolatie verder te lijden. Inderdaad: er is bewijs voor het feit dat veel M.E./CVS-patiënten, ontevreden als ze zijn met doktor/patient-interakties, niet meer kiezen voor de traditionele geneeskunde en hun heil zoeken in alternatieve therapieën. Ten tweede: patiënten die worden aangemoedigd te geloven dat ze niet aan een biologische ziekte lijden, zouden kunnen proberen normale fysieke aktiviteiten te ondernemen, resulterend in het erger worden van hun ziekte. Ten derde: patiënten zouden zichzelf het verwijt kunnen maken voor de slechte en onsuccesvolle responsen op behandelingen zoals CGT of GOT; terwijl de therapie zelf ongeschikt kan zijn. Ten vierde: patiënten die CGT aangeboden krijgen, zouden kunnen denken dat ze lijden aan een psychologische aandoening, terwijl dit niet het geval is. Ten slotte: M.E./CVS-patiënten zouden collectief kunnen gaan denken dat de medische gemeenschap inaccurate beschrijvingen van hun ziekte promoot in medische publicaties en de media. Alles te samen kunnen deze factoren het moeilijker maken voor patiënten om met hun aandoening om te gaan en het kan hun ‘standing’ in de gemeenschap aantasten. Er is robuuste research die aantoont dat M.E./CVS geassocieerd is met gevoelens van sociale isolatie, psychologische ellende en verlies van identiteit.

Bespreking en conclusie

Bespreking

Het biopsychosociaal model voor M.E./CVS stelt voor dat de ziekte, ten dele, een psychosomatische aandoening is, waarbij de symptomen van de patiënten worden bestendigd door dysfunktionele ziekte-overtuigingen en gedragingen die dienen te worden uitgedaagd door artsen of psychotherapeuten. Promotors van deze versie van het biopsychosociaal model suggereren dat psychologische/gedragmatige therapieën vereist zijn om de aandoening om te keren. Veel patiënten verwerpen dit BPS-model/kader – omdat het inaccuraat en stigmatiserend is. Hoewel er geen dwingend bewijsmateriaal is dat M.E./CVS een psychogene ziekte is, is er een drijfkracht in het gezondheid-beleid om M.E./CVS-patiënten te groeperen in een categorie gelabeld ‘medisch onverklaarde ziekte’ en naar CGT-klinieken door te verwijzen. Toch onthult bewijsmateriaal van dergelijke gespecialiseerde klinieken een hoge mate qua diagnostische fouten voor patiënten met M.E./CVS die worden doorverwezen en het bewijs voor de doeltreffendheid van CGT & GOT is zwak tot matig, CGT-GOT zijn geen genezende behandelingen. In tegenstelling daarmee categoriseert het Amerikaans ‘Institute of Medicine’ M.E./CVS als een ‘biologische ziekte’ en het Amerikaans ‘National Institutes of Health’ geeft immunologische en inflammatoire pathologie aan als belangrijke kenmerken van M.E./CVS. Er kan worden gediscussieerd over het feit of het biopsychosociaal model voor M.E./CVS scheefgegroeid is naar het ‘psycho-sociale’. Dit model propageert een onjuiste visie dat M.E./CVS sterk wordt beïnvloed door de psychologische toestand van de patient. Dit model verwijt de patiënten op een indirecte manier voor het bestendigen van hun ziekte en bepaalt dat de patiënten hun ziekte kunnen beëindigen door zicht te engageren voor psycho- en inspanning-therapie. Dit model creëert een perceptie dat M.E./CVS een ‘mind-body’ ziekte [lichamelijke symptomen ontstaan door een emotionele oorzaak] is, iets dat kan worden genezen d.m.v. positief denken (praat-therapie). Deze BPS-retoriek kan gedeeltelijk verantwoordelijk zijn voor het beïnvloeden van de manier waarop dokters en gezondheid-professionals de ziekte opvatten: niet als een ernstige fysieke of organische ziekte (biomedisch model) maar als een psychosomatisch syndroom (biopsychosociaal model). Deze 2 modellen bieden zeer contrasterende ideeën over wat M.E./CVS veroorzaakt en wat de symptomen genereert. Het BPS-model stelt dat de symptomen een gevolg zijn van de akties en gedachten van patiënten, terwijl het biomedisch model bepaalt dat de symptomen het direct resultaat zijn van biologische dysfunktie, dikwijls getriggerd door infektie. De 2 modellen zijn onverenigbaar en verhinderen de vooruitgang betreffende het begrijpen van deze ziekte en de ontwikkeling van behandelingen.

Deze ‘review’ identificeert bewijsmateriaal aangaande significante ontevredenheid en ellende gerapporteerd door veel M.E./CVS-patiënten na consultaties met dokters en verwante gezondheid-professionals, wat een paradox in het voetlicht stelt: nl. dat terwijl het BPS-model gebaseerd is op de notie meer ‘holistisch en gefocust op de patient’ te zijn, lijkt dit bij M.E./CVS niet het geval. Veel patiënten vinden het moeilijk toegang te krijgen tot goede medische ondersteuning, inclusief empathie van dokters. M.E./CVS-patiënten vertellen dikwijls dat ze beschuldigingen van hypochondrie door dokters dienen af te weren. Veel patiënten melden dat dokters vijandig zijn, ongelovig en twistziek. De diagnose is niet enkel dikwijls vertraagd maar eens ze is gesteld worden M.E./CVS-patiënten dikwijls in de richting van onpopulaire psychotherapeutische interventies (CGT en inspanning-therapie) geduwd, waardoor veel patiënten ‘mainstream’ geneeskunde opgeven. Niet verrassend: veel patiënten verwerpen het BPS-model dat poneert dat hun ziekte zelf-bestendigd wordt door hun akties en overtuigingen. Zodoende zijn we bezorgd over het feit dat de bredere ‘patiënten-stem’ dikwijls wordt genegeerd. In een enquête klasseerden M.E./CVS-patiënten de professionals die ze willen om hun aandoening te managen: huisartsen waren het populairst (1.502 eerst-keuze), gevolgd door specialisten (627 eerste-keuze); terwijl slechts 15 patiënten stemden voor psychiaters. Patiënten willen duidelijk een door huisartsen gedirigeerde geneeskundige zorg, i.p.v. management door psychiaters in gespecialiseerde CVS-centra […]. Er is bewijs dat de beste plaats om M.E./CVS te managen de eerstelijnszorg is, onder begeleiding van de huisarts van de patient, naast zelf-management of ‘pacing’ van aktiviteiten. Dokters, bijzonderlijk huisartsen in de frontlinie, blijven echter slecht opgeleid om M.E./CVS-patiënten te identificeren of te begeleiden. Dit kan verklaren waarom huisartsen dikwijls doorverwijzen naar CGT-centra – ze voelen wellicht aan dat ze niets anders kunnen aanbieden. We zijn het eens met de verklaring van Prof. Newton en haar medewerkers omtrent de noodzaak patiënten te betrekken bij planning van de behandeling en ontwerpen van de dienstverlening als prioriteit [Consulting patients in setting priorities in Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) research: findings from a national on-line survey. Res Involv Engagem. (2015) 1: 11]. Er blijkt incongruentie tussen de wensen en behoeften van veel M.E./CVS-patiënten, en de aangeboden behandelingen aangeboden in het biopsychosociaal kader.

We schetsten hoe het biopsychosociaal model zoals toegepast in de praktijk (het BPS-kader) een aantal potentiële nadelen kan genereren voor M.E./CVS-patiënten (nummers 1-7 hierboven). Het is moeilijk om op een directe manier meldingen van ellende en nadelen voor de patiënten te linken met generische modellen; bij M.E./CVS werd het biopsychosociaal model echter uitgebreid als behandel-model beschreven, dus is rechtvaardigt ons overzicht het verbinden van BPS-praktijken met de meldingen van patiënten over ellende en ontevredenheid. De rechtvaardiging voor CGT en inspanning-therapie komt voort uit een BPS-model voor M.E./CVS. Engel et al. [zie hierboven] hoopten dat het biopsychosociaal model de focus van de geneeskunde zou verplaatsen weg van het zien van ziekte in termen van ziekte-pathologie, naar een meer patient-gerichte benadering die rekening houdt met het individu, haar/zijn levensverloop, sociale geschiedenis en mentale gezondheid. Ironisch genoeg voeren M.E./CVS-patiënten aan dat het BPS-model toegepast op hun ziekte, de belangrijke rol van biologische abnormaliteiten bagatelliseert, en de rol van psychologische en sociale factoren overdrijft. Het verwerpen door M.E./CVS-patiënten van het BPS-model beklemtoont één van de twee mogelijkheden: óf het biospsychosociaal model toegepast in de praktijk genereert de types nadelen die we hier hebben geïdentificeerd óf het wijkt af van de ethos van Engel’s zienswijze (t.t.z. het is niet biopsychosociaal). We argumenteren dat het BPS-kader zoals toegepast bij M.E./CVS een de facto te eng gericht psycho-sociaal model is dat bredere, in het oog springende biologische, psychologische en sociologische factoren niet in overweging neemt of aanpakt. Ongeacht semantische labels is er een noodzaak om modellen zorgvuldig te onderzoeken voor de praktijk. Modellen toegepast in de praktijk hebben het vermogen nadelen te genereren voor patiënten en deze nadelen dienen te worden geïdentificeerd en geminimaliseerd. Waar nadelen verbonden blijken met het biopsychosociaal model, moeten dergelijke praktijken worden herzien of gestopt om iatrogenese te voorkomen.

Beperkingen van dit overzicht

Verhalende overzichten zoals deze hier kunnen een waaier aan problemen geven, voornamelijk de bias betreffende het inclusie- en exclusie-proces voor het presenteren en interpreteren van gegevens. Deze vooroordelen zijn aanwezig in dit artikel maar we hebben echter geprobeerd hun impact te verminderen door het verkennen van tegenstrijdig bewijs en door te proberen meerdere lagen bewijsmateriaal op te nemen om onze interpretatie van de geïdentificeerde nadelen te ondersteunen. Er kan worden geargumenteerd dat benadeling/schade een subjectieve ervaring is en dat patiënten die daar melding van maken hu ervaringen verkeerd kunnen voorstellen, bijzonderlijk in enquêtes die ruimte laten voor herinnering- of bevraging-bias. Gezien echter meerdere academische studies en bevragingen van M.E./CVS-patiënten consistente ontevredenheid en ellende aantonen, suggereren we dat het bewijsmateriaal voor iatrogenese dat we presenteren, betrouwbaar is. Dit bewijsmateriaal kan verder getoetst en her-overwogen worden.

Besluit

Het huidig biopsychosociaal model toegepast in de praktijk houdt het potentieel in schade en ellende voor M.E./CVS-patiënten te genereren, zowel binnen als buiten het medisch consult. Dit overzicht identificeert 7 ‘modaliteiten van iatrogenese’ die M.E./CVS-patiënten kunnen ervaren. We zien een significante mate van mis-diagnose, moeilijkheden om tot een diagnose te komen en toegang tot zorg te krijgen, en consistente patiënten-ontevredenheid over de gekregen zorg. Er zijn een aantal brede gebieden van de geneeskundige praktijk die we als belangrijk zien bij het begrijpen van schade bij M.E./CVS. Deze omvatten: dokters die het begrip van patiënten over hun ziekte-etiologie en symptomen in vraag stellen; dokters die behandelingen promoten die niet de voorkeur van de patiënten genieten; en dokters die de patiënten (individuen of groepen) niet volledig betrekken bij het nemen van klinische beslissingen. We vinden dat het huidig biopsychosociaal kader voor de behandeling en het management van M.E./CVS onvoldoende ruimte laat voor het verhaal van patiënten. Conflict en schade worden meer waarschijnlijk wanneer de perspektieven van dokters en patiënten onverenigbaar blijven. We suggereren dat er alternatieve patient-gerichte modellen moeten worden ontwikkeld en gebruikt in de klinische praktijk.

Implicaties voor de praktijk

Hoewel de etiologie van M.E./CVS onduidelijk blijft, zou het ‘berokken vooral geen schade’ [primum non nocere] principe van de geneeskunde de praktijk moeten blijven richting geven. Dokters zouden het relaas van patiënten moeten respecteren, in plaats van te proberen ziekte-modellen en interventies van bovenaf op te leggen. De simpele daad van het erkennen van de bezorgdheden van patiënten en het betrekken van patiënten bij het nemen van beslissingen, kan veel ellende, isolatie en iatrogene schade (die veel M.E./CVS-patiënten melden) voorkomen [Geraghty K, Esmail A. Chronic Fatigue Syndrome: is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm? Br J Gen Pract. (2016) 66: 437-438]. Nassir Ghaemi [zie hierboven] suggereert dat Karl Jaspers’ ‘method-based medicine’ [eigenlijk ‘method-based psychiatry’; stelt dat de keuze van de methode gebaseerd is op empirische gegevens (indien beschikbaar) en (anders) op conceptuele degelijkheid] of William Osler’s ‘medical humanist model’ [“De rol van de arts is het behandelen van de ziekte in het lichaam terwijl men het menselijk wezen, de persoon, die de ziekte heeft, begeleidt.”], meer patient-gerichte en pragmatische benaderingen – met weinig van de zwaktes van het biopsychosociaal model – bieden. De noodzaak voor een overéénstemmend praktijk-model is goed onderbouwd [Say RE, Thomson R. The importance of patient preferences in treatment decisions – challenges for doctors. BMJ (2003) 327: 542-545]. Een pragmatische patient-gerichte benadering moedigt artsen aan om open te zijn over de beperkingen van de medische wetenschap, terwijl ze een traditionele therapeutische rol behouden. Schade is een empirische realiteit bij de geneeskunde en is potentieel meetbaar, en dokters en researchers zouden moeten proberen iatrogenese beter te begrijpen, met een visie gericht op minimalisering. De bevindingen van deze ‘review’ zouden moeten worden aangewend om bewustzijn te wekken bij gezondheidzorg-professionals omtrent het potentieel voor iatrogenese bij het aanwenden van biopsychosociale benaderingen, bijzonderlijk bij M.E./CVS, maar ook in ander ziekte-domeinen. Medische opleiders zouden moeten onderwijzen over M.E./CVS in training-programma’s, bijzonderlijk voor dokters in de eerstelijnszorg. Researchers zouden ook onderzoek moeten verrichten naar alternatieve modellen en interventies die beter tegemoetkomen aan de noden van M.E./CVS-patiënten.

Advertenties

februari 24, 2017

Her-onderzoek van het cognitief gedrag model voor CVS: weinig overtuigend

Filed under: Behandeling,M.E. - algemeen — mewetenschap @ 12:39 pm
Tags: , , , , ,

Onderstaande betreft een afstudeer-thesis van een klinisch psychologe van de DePaul University die er samenwerkt met professor Leonard Jason. Haar omstandig onderzoek-werk (990 individuen) maakt (nogmaals) brandhout van het (biopsychosociaal) verklarend model voor ‘CVS’ dat in 1998 door Jan Vercoulen (klinisch psycholoog/psychotherapeut Radboud UMC, afdeling Medische Psychologie & Universitair Centrum voor Chronische Ziekten) en zijn collega’s van het zgn. “Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid” (NKCV) werd opgezet (Vercoulen JHMM, Swanink CMA, Galama JMD, Fennis JFM, Jongen PJH, Hommes van der Meer JW & Bleijenberg G. The persistence of fatigue in Chronic Fatigue Syndrome and Multiple Sclerosis: Development of a model. Journal of Psychosomatic Research 45: 507-517); waarbij cognities (overtuigingen) en gedrag de aandoening in stand zouden houden (CVS-patiënten zouden “onvoldoende gemotiveerd” zijn om inspanningen tot herstel te leveren en zouden “gefixeerd op hun symptomen” zijn.).

Jason publiceerde eerder reeds zelf een studie daaromtrent (Song S, Jason LA. A population-based study of Chronic Fatigue Syndrome experienced in differing patient groups: An effort to replicate Vercoulen et al.’s model of CFS. Journal of Mental Health 14 (2005) 14: 277-289).

De auteur van het proefschrift (69 paginas) heeft het over de grote methodologische gebreken van het “verklarend model” van Vercoulen et al.: “Dit onderzoek heeft een aantal beperkingen die nader onderzoek rechtvaardigen.”. Ze gaat uitgebreid in op de veel te brede inclusie-criteria (de Oxford definitie, die zoals we weten gaat over chronische vermoeidheid in het algemeen), de gebrekkige selektie van de metingen (“gebrek aan sensitiviteit en specificiteit” van de vragenlijsten), de beperkte grootte van de studie-groep, de claims over en de zgn. oorzakelijke verbanden (“causale attributies”).

Het vertalen van het ganse proefschrift zou ons te ver brengen; we geven hier enkel de bespreking mee…

————————-

A reexamination of the Cognitive Behavioral Model of Chronic Fatigue Syndrome

Madison Lindsay Sunnquist

Department of Psychology, College of Science and Health, DePaul University, Chicago, Illinois, USA

Samenvatting

Cognitieve gedrag theorieën omtrent Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) beweren dat cognities en gedragingen zorgen voor de bestendiging van de vermoeidheid en beperkingen die individuen met CVS ervaren [de ‘psychiatrische school’ van Wessely et al.]. Vercoulen en collega’s (1998) gebruikten ‘structural equation modelling’ [MS als vergelijking-ziekte] om op empirische manier een cognitief gedrag model voor CVS te ontwikkelen. Het resulterend model zou aangeven dat het toeschrijven van symptomen aan een lichamelijke oorzaak, focussen op symptomen en het voelen minder controle te hebben over symptomen, geassocieerd zouden zijn met meer vermoeidheid. Daarnaast zouden individuen die hun symptomen toeschrijven aan een lichamelijke oorzaak minder aktiviteit rapporteren, en meer vermoeidheid en beperkingen. In een poging om dit model te repliceren, toonden Song & Jason (2005) echter aan dat het model een inadequaat geschikte statistiek hanteerde, op basis van een goed gekarakteriseerde groep individuen met CVS: het model bleek enkel geschikt voor individuen met chronische vermoeiden met psychiatrische aandoeningen. Ondanks de onzekerheden rond de validiteit van het model, wordt het nog steeds geciteerd ter ondersteuning van de toepassing van cognitieve gedrag therapie en graduele oefen therapie bij individuen met CVS.

De huidige studie gebruikte ‘conditional process modelling’ [Ook ‘moderated mediation’ (“gematigde bemiddeling”) genaamd. Dit laat toe factoren die verklaren waarom een onafhankelijke variabele geassocieerd is met een afhankelijke variabele, en factoren die de kracht van het mediation pathway (‘moderators’/bemiddelende factoren) wijzigen, simultaan te onderzoeken. De analyses liet toe elke component van Vercoulen et al. model te testen en te bekijken hoe de gebruikte definitie en psychiatrische diagnose een invloed hadden.] om het gedrag-mechanisme van het model van Vercoulen et al. te her-onderzoeken. Dit mechanisme wordt gekenmerkt door de associatie van ‘causale attributie’ van symptomen, aktiviteit-niveau, en vermoeidheid en beperkingen. Het gebruik van een groot staal liet toe een robuust onderzoek van het mechanisme uit te voeren en potentiële factoren te isoleren die bijdroegen tot de discrepante resultaten van eerdere studies.

De bevindingen waren over het algemeen inconsistent met het model van Vercoulen et al. De resultaten gaven aan dat individuen hun aktiviteit-niveau niet verminderen omwille van ziekte-overtuigingen. Hoewel aktiviteit-niveau en beperkingen significant gecorreleerd waren, bleek de correlatie gedaald wanneer een strengere definitie wordt gehanteerd. Bovendien toonde een ‘canonical correlation analysis’ [“kanonieke correlatie analyse”; laat onderzoek toe van het verband tussen 2 sets variabelen. De 5 variabelen/vragenlijst-scores van post-exertionele malaise (“uitgeput/ziek na milde aktiviteit”, “fysiek moe minimum inspanning”, “pijn of vermoeidheid (de dag) na milde aktiviteit”, “gevoel dood-op te zijn na (starten van) inspanning”, “mentaal uitgeput na de geringste inspanning”) werden gecorreleerd met 3 variabelen (aktiviteiten-niveau, vermoeidheid & beperkingen) die vermoedelijk de ziekte-ernst aangeven] aan dat aktiviteit-niveau, beperkingen en vermoeidheid kunnen worden geconceptualiseerd [beschouwd] als indicatoren voor ziekte-ernst. In plaats van het feit dat aktiviteit-niveau zou geïmpliceerd zijn bij de oorzaak van de vermoeidheid en beperkingen, is het verband tussen deze variabelen te wijten aan hun gedeelde associatie met ziekte-ernst. Deze studie vertegenwoordigt de tweede poging om het Vercoulen et al. (1998) model te repliceren; maar net zoals bij Song & Jason (2005) waren onze bevindingen niet consistent met het origineel model. Aangezien dit model de theoretische onderbouwing zou bieden voor cognitieve gedrag therapie en graduele oefen therapie bij M.E. en CVS, bieden deze mislukte replicatie-pogingen ondersteuning voor de door patiënten uitgedrukte bezorgdheid aangaande de geschiktheid en doeltreffendheid van de voorgestelde behandelingen.

[We vertalen hier niet het gehele proefschrift. Het Engelstalig origineel kan ev. worden opgevraagd.]

Bespreking

De resultaten van de ‘moderated mediation’ analyses [uitleg: zie samenvatting] waren consistent met meerdere van onze hypotheses. De bevindingen suggereren dat individuen met M.E. en CVS hun aktiviteit-niveau niet verminderen omwille van percepties over de etiologie [de oorzaak] van hun ziekte. Het aktiviteit-niveau was geassocieerd met beperkingen en vermoeidheid; het verband tussen aktiviteit-niveau en beperkingen werd echter bepaald door het al dan niet voldoen aan een bepaalde definitie. Wanneer individuen voldeden aan meer strikte definities, werd het verband tussen aktiviteit-niveau en vermoeidheid zwakker. Mat andere woorden: aktiviteit-niveau is het minst voorspellend voor de beperkingen van de individuen die voldoen aan striktere definities en waarschijnlijk de meest symptomatische en lichamelijk beperkt zijn [Jason LA, Evans M, Brown A, Sunnquist M & Newton JL. Chronic Fatigue Syndrome versus sudden onset Myalgic Encephalomyelitis. Journal of Prevention & Intervention in the Community (2015) 43: 62-77]. De hypothese van deconditionering zou een consistent verband voorspellen tussen aktiviteit-niveau en beperkingen, ongeacht aan welke definitie men voldoet of de ernst van de symptomen [de ‘psychiatrische school’ van Wessely et al.]. Het significant effekt van de definities suggereert dat de meest beperkte individuen degenen zijn die zich te veel inspannen […]. Bij de ernstig beperkte individuen kan deze over-inspanning het resultaat zijn van de noodzaak om basis-aktiviteiten van het dagelijks leven (bv. persoonlijke hygiëne, maaltijden bereiden, enz.) te kunnen uitvoeren of te reageren op de ziekte (bv. medische consultaties). Naast het counteren van de deconditionering-hypothese, kan dit effekt gedeeltelijk de tegenstrijdige bevindingen van de studies van Vercoulen et al. en Song & Jason verklaren. Aangezien de studie van Vercoulen et al. individuen omvatte die voldeden aan een minder-strikte definitie dan bij deze van Song & Jason, zal de eerste studie meer waarschijnlijk een significant verband vinden tussen aktiviteit-niveau en beperkingen.

De resultaten van de ‘canonical correlation analysis’ [zie samenvatting] verduidelijkten verder het verband tussen aktiviteit-niveau, beperkingen en vermoeidheid. Deze analyse onderzocht deze variabelen als een constructie die eerder ziekte-ernst vertegenwoordigde, dan het conceptualiseren van aktiviteit-niveau als de oorzaak van de beperkingen en vermoeidheid. Om de oorzakelijkheid vast te stellen, dienen researchers co-variantie aan te tonen tussen oorzaak (t.t.z. aktiviteit-niveau) en effekt-variabelen (t.t.z. beperkingen en vermoeidheid). Het bewijzen van co-variantie (d.i. veranderingen qua aktiviteit-niveau die zou leiden tot veranderingen in beperkingen en vermoeidheid), vereist een experimenteel ontwerp. Noch Vercoulen et al. of de huidige studie gebruikten een experimenteel ontwerp; het conceptualiseren van deze variabelen als een latente constructie zal dus wellicht meer methodologisch geschikt zijn, aangezien individuen met een ernstigere ziekte waarschijnlijk een lager aktiviteit-niveau, meer beperkingen en meer vermoeidheid hebben. De bevindingen van de ‘canonical correlation analysis’ gaven aan dat aktiviteit-niveau, beperkingen en vermoeidheid een significante hoeveelheid variantie deelden, wat suggereert dat deze variabelen geassocieerd kunnen zijn met het meer algemeen construct van ziekte-ernst.

Deze analyse toonde bijkomend aan dat het construct van post-exertionele malaise sterk gecorreleerd was met ziekte-ernst, op die manier dat individuen die frequenter en ernstiger post-exertionele malaise ervaarden gedurende de laatste 6 maand ook recenter ernstiger ziekte hadden ervaren. Deze bevinding suggereert een paradigma-verschuiving [hanteren van een andere manier van denken] wat betreft de interpretatie van het verband aktiviteit-niveau met beperkingen en vermoeidheid. Individuen die worstelen met invaliderende ziekten zijn minder in staat aktiviteiten te ondernemen en ervaren meer symptomen. ‘Cross-sectionele’ studies [analyse van gegevens van een populatie op één specifiek tijdstip] van individuen die gedurende vele jaren M.E. en CVS hadden, kunnen statistisch of methodologisch de claims dat verminderde aktiviteit leiden tot meer beperkingen en een grotere symptoom-ernst niet rechtvaardigen. Twee hypotheses van de huidige studie konden niet worden ondersteund. In tegenstelling met de voorspelling, was causale attributie geassocieerd met beperking; individuen die hun ziekte toeschreven aan lichamelijke oorzaken hadden meer beperkingen dan degenen die hun ziekte ook toeschreven aan lichamelijk én psychologische factoren. Hoewel geen onderdeel van de oorspronkelijke hypothese, suggereert deze bevinding dat individuen geldige percepties hebben wat betreft factoren die bijdragen tot hun symptomen. [M.a.w. het toeschrijven van de symptomen aan een fysiologische/organische afwijking is hoogstwaarschijnlijk terecht.] De meting van beperkingen die in deze studie werd gebruikt, bepaalde enkel lichamelijke beperkingen. Individuen die een deel van hun ziekte toeschreven aan psychologische oorzaken, zouden meer mentale of emotionele problemen kunnen hebben gehad. Deze interpretatie wordt ondersteund door de constatatie dat causale attributie niet significant was gerelateerd met vermoeidheid, aangezien vermoeidheid kan ontstaan door zowel lichamelijke als psychologische ziekten (bv. depressie met melancholische kenmerken).

Een bijkomende onverwachte bevinding was dat een psychiatrische diagnose de relatie aktiviteit-niveau met beperking of vermoeidheid niet temperde. Deze bevinding kan verband houden met statistische of methodologische factoren. Aangezien de causale attributie variabele sterk geassocieerd geweest zou kunnen zijn met psychiatrische diagnose, zouden de 2 variabelen een significante variantie kunnen hebben gedeeld, en de overblijvende variantie van de psychiatrische diagnose variabele zou niet zo sterk geassocieerd geweest kunnen zijn met vermoeidheid en beperking. De psychiatrische diagnose variabele beoordeelde een levensgeschiedenis van psychiatrische diagnose, in tegenstelling tot huidige of co-morbide psychiatrische diagnose. Het effekt van deze variabele zou sterker geweest kunnen zijn als enkel huidige psychiatrische diagnoses beschouwd zouden geweest zijn.

De huidige studie was beter dan eerdere literatuur de zin dat een grote groep van 990 individuen met M.E. en CVS werden geanalyseerd, dat factoren werden onderzocht en variabelen werden gebruikt die werden beoordeeld in de juiste tijdsvolgorde; meerdere beperkingen kunnen echter een impact hebben gehad op resultaten. Deze studie was gebaseerd op gegevens van zelf-rapportering; hoewel de metingen sterke psychometrische eigenschappen hebben bewezen, zou toekomstige research gediend zijn met objectieve metingen van aktiviteit en fysieke beperkingen. Daarnaast werden de deelnemers op verschillende plaatsen en via verschillende strategieën gerecruteerd. Hoewel deze verschillen leidden tot een heterogeen staal, blijven artsen onzekerheid rapporteren over het diagnostisch proces voor M.E. en CVS; daarom is een heterogeen staal misschien meer representatief voor de variabiliteit bij individuen die de diagnose van M.E. en CVS kregen, en de resultaten van de studie kunnen meer generaliseerbaar zijn voor de bredere patiënten-populatie. Ondanks de grote, heterogene groep rapporteerden te weinig deelnemers dat hun ziekte terug te brengen was tot “zeker psychologische” of “voornamelijk psychologische” oorzaken, om analyse van deze categorieën toe te laten. Aangezien rapporten een lichamelijke ziekte-etiologie hebben geïmpliceerd [bv. Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness. Washington, DC: The National Academics Press (2015)], zou het kunnen dat minder individuen hun ziekte toeschrijven aan een psychologische oorzaak. Een finale belangrijke beperking van deze studie was het ontbreken van een experimenteel ontwerp. Een prospectieve, experimentele studie die gegevens verzamelt van voor de ziekte en systematisch veranderingen na de ziekte bevraagt, zou een meer robuust onderzoeken van het cognitief gedrag model voor CVS toelaten.

Ondanks de beperkingen van deze studie, hebben de resultaten implicaties voor de behandeling en het management van M.E. en CVS. Deze studie, samen met die van Song en Jason (2005), was een nieuwe poging om het Vercoulen et al. (1998) model te repliceren, en beide replicatie-pogingen bleken inconsistent met het origineel model. De bevindingen suggereren dat het aktiviteit-niveau van de individuen geen verband houdt met percepties over ziekte-etiologie; het aktiviteit-niveau is eerder een indicator voor de algemene ziekte-ernst, samen met beperking en vermoeidheid. Deze bevindingen zijn inconsistent met cognitieve gedrag theorieën voor CVS die veronderstellen dat de symptomen van de individuen voortvloeien uit deconditionering en maladaptieve ziekte-overtuigingen. Aangezien deze theorieën niet empirisch worden ondersteund, en patiënten hun bezorgdheid blijven uitdrukken omtrent de doeltreffendheid van cognitieve gedrag therapie en graduele oefen therapie, dient men voorzichtig om te gaan met het voorschrijven van deze behandelingen aan patiënten. Verder dienen toekomstige research-inspanningen individuen met M.E. en CVS beter te dienen door te streven naar het ontwikkelen van alternatieve behandelingen.

december 21, 2016

Bewijs voor epistemisch onrecht bij M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:17 pm
Tags: , , , , ,

Op de ‘British Medical Journal’ blog hebben de auteurs (filosofen) van onderstaand artikel het onder de titel ‘Some illnesses are uncool’ over “het verborgen feit dat er hiërarchieën bestaan” in de geneeskunde. “Een kaste-systeem van ziekten beïnvloedt hoe patiënten hun gezondheid-klachten waarnemen, terwijl professionals uit de gezondheidzorg ook vooroordelen hebben die een invloed kunnen hebben op hoe ze patiënten behandelen en rangschikken in de medische ‘pik-orde.”

We weten allemaal dat M.E.(cvs) ooit denigrerend ‘yuppie flu’ werd genoemd en nog steeds worden M.E.(cvs)-patiënten naar psychotherapeuten verwezen omdat ze moeten werken aan hun “verkeerde overtuigingen over hun ziekte”. Er is nog steeds onenigheid over de etiologie van M.E.(cvs). Het idee van dr Melvin Ramsay over post-virale spierzwakte en neurologische inflammatie werd afgedaan als massa-hysterie en later door psychiaters zoals Simon Wessely verdrongen en herbenoemd als ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’.

De zorgplicht van de geneeskundige sektor lijkt te zijn vergeten. M.E.(cvs)-patiënten worden niet geloofd, lijden en zijn erg ontevreden over de medische zorg. Artsen negeren of betwisten de legitimiteit van de aandoening. Patiënten voelen zich gemarginaliseerd en verwaarloosd. Onderstaand artikel richt de aandacht op de marginalisering van de stem van de patient, de mogelijkheid om haar/zijn mening uit te drukken

Er is een “ethische urgentie wat betreft het voortbrengen en de vorming van kennis”. “Ontmoetingen in de gezondheidzorg zijn een epistemologisch forum (epistemologie = tak van de filosofie betreffende de theorie van kennis; bestudeert de aard van kennis, de rationaliteit van geloof en rechtvaardiging) waar de patient en de arts hun kennis moeten samenbrengen om te komen tot goed-geïnformeerde medische beslissingen. Hierbij zijn de getuigenis (verklaringen) en de expertise van de arts én de patient cruciaal.” Patiënten zijn experten aangaande hun ervaringen uit de eerste hand over hoe het is te leven met de medische symptomen en behandelingen. Deze expertise zou van belang moeten zijn voor artsen maar ze zien M.E.(cvs)-patiënten echter als vijandig of strijdlustig. Maar in de plaats van de patient te zien als iemand die niet wil meewerken, zouden ze echter de beperktheid van de medische kennis moeten bespreken. De auteurs stellen uitdrukkelijk dat artsen een “ethische plicht tot oprechtheid en eerlijkheid” hebben; de stem van de patient zou meer status moeten hebben.

Het artikel bespreekt het vele bewijsmateriaal uit de literatuur over het feit dat de getuigenis van de M.E.(cvs)-patient minder waar wordt geacht. De mening van de patient wordt genegeerd, hun verklaringen ondermijnd en er worden alternatieve verklaringen voor hun lijden opgedrongen (bv. dat pijn niet biologisch maar gesomatiseerd zou zijn. De auteurs vinden ook dat “uitsluiting tot uitdrukking komt als negatieve stereotypering en door het verderfelijk psychologiseren van de bezorgdheden en klachten van de patient”. Het is omwille van de gebrekkige kennis over M.E.(cvs) dat patiënten bijzonder kwetsbaar zijn voor bedrieglijke en schadelijke manieren waarop de ‘expert’ de kennis-kloof opvult.

Beste mede-patiënten: laat dit door uw huisartsen/specialisten lezen en help zo mee aan hun opleiding/opvoeding over M.E.(cvs)! Medici moeten bereid zijn hun eigen tekortkomingen onder ogen te zien om voor een betere behandeling te kunnen zorgen…

Er wordt hier veel gerefereerd naar Miranda Fricker die, in haar boek ‘Epistemic Injustice’, argumenteert dat er naast sociale of politieke onrechtvaardigheden (ten aanzien van vrouwen en minderheidsgroepen), er epistemische onrechtvaardigheden kunnen bestaan in 2 vormen: testimoniaal onrecht en hermeneutisch onrecht. Testimoniaal onrecht bestaat uit vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven (bv. een vrouw die omwille van haar gender niet wordt geloofd bij een zakelijke meeting: ze heeft de expertise maar vooroordelen doen de luisteraars geloven dat haar argumenten minder deskundig of oprecht zijn en dus minder geloofwaardig. Er is dus sprake van een soort onrechtvaardigheid waarbij iemand onheus behandeld wordt in haar hoedanigheid van kennis-drager. Hermeneutische onrechtvaardigheid (betreffende de interpretatie van teksten) beschrijft het soort onrecht dat wordt ervaren door groepen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen. Een gevolg van zo’n onrecht is dat dergelijke individuen minder geneigd zijn om hun eigen getuigenis te geloven.

————————-

Journal of Medical Ethics (Pre-print december 2016)

Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome

Charlotte Blease (1,2), Havi Carel (3), Keith Geraghty (4)

1 School of Philosophy, University College Dublin, Dublin, Ireland

2 Program in Placebo Studies, Harvard Medical School, Harvard University, Boston, USA

3 School of Philosophy, University of Bristol, Bristol, UK

4 Centre for Primary Care, University of Manchester, Manchester, UK

Samenvatting

Chronische Vermoeidheid Syndroom of Myalgische Encefalomyelitis (CVS/M.E.) blijft een controversiële ziekte-categorie. Dit artikel bespreekt de kennis en attitudes over deze ziekte, en stelt voor dat epistemische bezorgdheid betreffende de geloofwaardigheid van de getuigenissen van patiënten kan worden verduidelijkt gebruikmakend van [de Britse filosofe] Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid [‘epistemic injustice’]. Hoewel er consensus bestaat binnen de ‘mainstream’ medische gemeenschap over het feit dat er [nog] geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E., is er een continu debat over hoe CVS/M.E. het best kan worden opgevat, inclusief onenigheid over hoe klinische studies over behandelingen te interpreteren. Tegen deze achtergrond bleek uit robuste kwalitatieve en kwantitatieve research uit meerdere landen dat veel artsen (en medische studenten) onzekerheid te vertonen over het feit of CVS/M.E. echt is, wat kan resulteren in een vertraagde diagnose en behandeling van patiënten. Het valt op dat kwalitatieve research bewijst dat patiënten met CVS/M.E. dikwijls achterdocht ervaren vanwege professionals uit de gezondheidzorg en veel patiënten verzetten zich verbaal (betreffende de doeltreffendheid, en de conceptualisering) als zou hun ziekte psychologisch behandelbaar zijn. We adresseren het kruispunt van deze kwesties via de ethiek van de gezondheidzorg, en beweren dat deze stand van zaken kan worden verklaard als een geval van ‘epistemic injustice’. We vinden bewijs dat consultaties fora zijn waar patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar kunnen zijn voor ‘epistemic injustice’. We argumenteren dat de (dikwijls onopzettelijke) marginalisering van veel patiënten een professionele mislukking is die kan leiden tot verdere ethische en praktische consequenties voor zowel progressieve research naar CVS/M.E., als voor ethische zorg en verstrekken van behandeling voor individuen die lijden aan deze invaliderende ziekte.

INLEIDING

[In dit artikel bevestigen de auteurs dat er geen oncontroversiële naam is voor de ziekte maar dat ze in het belang van de consistentie, naar de ziekte zullen refereren als Chronische Vermoeidheid Syndroom/ Myalgische Encefalomyelitis ‘CVS/M.E.’]

CVS/M.E. is een aandoening die de reguliere medische wetenschap wat betreft etiologie en pathofysiologie nog moet verklaren. Hoewel er consensus is dat het een chronische ziekte is, bestaat er controverse over hoe de ziekte dient te worden opgevat en hoe de wetenschappelijke basis voor behandelingen te interpreteren. Studies rapporteren dat veel patiënten negatieve ervaringen met artsen melden en dat aanzienlijke aantallen patiënten die zich ontevreden, niet geloofd en bedroefd voelen.

We suggereren dat de klacht dat de gezondheidzorg-professionals deze meldingen door patiënten niet serieus nemen, neerkomt op een epistemische bezorgdheid die het meest doeltreffend aan het licht kan worden gebracht met behulp van het concept van epistemisch onrecht, gebruikmakend van Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid. Zij heeft betoogd [Fricker M. Epistemic justice: power and the ethics of knowing. Oxford University Press (2007)] dat epistemologie sterk verstrengeld is met ethiek. Voor Fricker is de verdeling en de produktie van kennis een kostbaar goed: ongelijkheden wat betreft de rechtmatige toegang tot die kennis en de deelname aan de vorming van kennis is een ethische fout die leidt tot primaire en secundaire schade. Fricker klassificeert deze misstanden en nadelen als ‘epistemisch onrecht’. Bij het ontwikkelen van de toepassing ervan, hebben Havi Carel en Ian Kidd onlangs betoogd dat Fricker’s kader een vruchtbaar perspectief biedt voor het analyseren van de kenmerkende epistemische onrechtvaardigheid dat zich binnen de arena van de gezondheidzorg zou kunnen voordoen, met name in de raadplegingen, medische opleiding en beleidvorming. [Carel H, Kidd IJ. Epistemic injustice in healthcare: a philosophical analysis. Med Health Care and Philos (2014) 17: 529-40 /// Kidd IJ, Carel H. Epistemic injustice and illness. J Appl Philos (2016) 3: 1-19] Dit artikel past dit theoretisch kader toe op CVS/M.E. en onderzoekt de ethische gevolgen van de diepe verschillen tussen perspectieven van leken en gezondheidzorg-verstrekkers op deze ziekte.

In dit artikel suggereren we dat er empirisch bewijs is voor de bewering dat patiënten met CVS/M.E. inderdaad negatief gestereotypeerd worden op een manier die oneerlijk hun geloofwaardigheid vermindert, en dat ze ook nadeel ondervinden te wijten aan een gebrek aan gedeelde hermeneutische bronnen waarmee ze hun ervaringen kaderen en interpreteren. Belangrijk is dat dergelijk epistemisch onrecht, bij het betreden van de gezondheidzorg-arena, belangrijke gevolgen heeft voor de patiëntenzorg; zoals we stellen in het hoofdstuk ‘Epistemische onrechtvaardigheid leidt dit tot schade voor de patient’. We beweren dat een analyse van empirische studies van de attitudes van patiënten en zorgverleners vereist is om epistemische onrechtvaardigheid bloot te leggen. Dit epistemisch onrecht, argumenteren we, is ook verbonden met andere vormen van onrechtvaardigheid in de arena van de gezondheidzorg, en daarmee wordt de bredere betekenis voor ons begrijpen van de gezondheidzorg, het patient-zijn en de relaties (epistemische en andere) tussen patient en gezondheidszorg-professionals geopenbaard. De onrechtvaardigheden die we identificeren en bespreken in het artikel zijn epistemologisch en ethisch slecht, maar ze zijn ook klinisch slecht.

De struktuur van het artikel is als volgt. We beginnen met een overzicht van de stand van zaken aangaande de kennis van CVS/M.E. in de geneeskunde, waarbij we kijken naar de internationale ‘mainstream’ medische consensus over de verklarende kloof met betrekking tot de oorzaken van CVS/M.E., evenals prominente klinische meningsverschillen over de waarde van de behandelingen. Daarna geven we de hoofdlijnen aan van Fricker’s relaas over epistemisch onrecht waarin wordt beschreven hoe sociale gebruiken verward raken in epistemische en ethische dimensies. In dat hoofdstuk definiëren we de belangrijkste concepten van testimoniaal onrecht en hermeneutische onrechtvaardigheid die – zoals Fricker betoogde – een schending van de medische professionaliteit kunnen zijn en leiden tot schade voor de patient. Meer in het bijzonder stellen we voor dat de etiologische en nosologische [nosologie = klassificatie van ziekten] onzekerheid omtrent CVS/M.E. invloed heeft op de stilzwijgende beoordelingen (door gezondheidzorg-professionals) van de getuigenissen van zij die CVS/M.E.-symptomen rapporteren. Onze claim is dat in dit geval een onzekerheid over de toestand zich vertaalt in onzekerheid over de patiënten. Dit, argumenteren we, is waar het epistemisch onrecht zich voordoet in het geval van CVS/M.E.

Het is ook belangrijk van bij het begin te benadrukken dat getuigenis- en hermeneutische praktijken (die ruwweg kunnen worden gekarakteriseerd als het geven van informatie aan anderen en het begrijpen van de eigen ervaringen) fundamentele sociaal-epistemische praktijken zijn, zowel binnen de medische praktijk als daarbuiten. Zodoende is een bezorgdheid over epistemisch onrecht niet alleen een eng medisch of bio-ethisch probleem, maar een breed en zeer ernstig probleem dat bijzondere ethische consequenties heeft, in termen van lijden, gezondheid-ongelijkheid en medische behandeling, wanneer het zich afspeelt in de arena van de gezondheidzorg (voor een volledige bespreking van epistemische onrechtvaardigheid in de gezondheidzorg: zie Carel & Kidd en Kidd & Carel).

Vervolgens presenteren we kwalitatieve en kwantitatieve studies over attitudes van patiënten en artsen ten aanzien van CVS/M.E. (met inbegrip van de respectieve ervaringen van CVS/M.E en het begrijpen van de aandoening). We vinden dat een scala aan bewijs de mogelijkheid van terugkerende getuigenis- en hermeneutisch onrecht lijkt te bevestigen bij patiënten met CVS/M.E. in sommige ontmoetingen binnen de gezondheidzorg. Het artikel wordt afgesloten met de bespreking van de ethische implicaties van epistemische onrechtvaardigheid voor patiënten met CVS/M.E., inclusief aanbevelingen voor hoe medisch personeel en patiënten het risico op epistemisch onrecht zouden kunnen verminderen. We eindigen door te suggereren dat als epistemische rechtvaardigheid een professionele deugd is van gezondheidszorg-verstrekkers, en vereist voor de uitoefening van andere medisch-professionele taken, dat epistemische rechtvaardigheid dan de focus zou moeten zijn van verdere reflectie voor professionele ethische praktijken in de gezondheidzorg en CVS/M.E. in het bijzonder.

CVS/M.E.: DE ONVERKLAARDE, GECONTESTEERDE ZIEKTE

De etiologie en pathogenese van CVS/M.E. is nog steeds onbekend en er zijn geen laboratorium- of diagnostische tests om patiënten te identificeren, en geen gekende geneeswijzen voor CVS/M.E. Terwijl medische autoriteiten erkennen dat CVS/M.E. bestaat, heeft het ontbreken van een specifieke en gevoelige diagnostische test, en duidelijke diagnostische criteria het onderzoek omtrent pathogenese, behandeling en conceptualisering van CVS/M.E. als een aparte entiteit, bemoeilijkt.

Verklarende modellen voor CVS/M.E.

Er zijn 2 brede benaderingen betreffende de etiologie van CVS/M.E. die het huidig onderzoek domineren: een biopsychosociaal model (‘BPS’) en biomedische theorieën omtrent de ziekte. Een aantal vooraanstaande psychiaters in het Verenigd Koninkrijk stellen dat CVS/M.E. een veelzijdige ziekte is, die het resultaat is van een interaktie tussen biologie, psychologie en sociale omstandigheden. Theoretisch veronderstelt dit BPS-model dat CVS/M.E. het gevolg is van een (nog onbekende) biologische kwetsbaarheid en/of trigger, maar de ziekte zou kunnen worden bestendigd door abnormale ziekte-overtuigingen met somatisatie van lichamelijke gewaarwordingen bij de patiënten. Voorstanders van dit model betogen dat cognitieve gedragtherapie (CGT) therapeutisch belangrijk zou zijn bij het helpen van patiënten “niet-helpende ziekte-overtuigingen” te veranderen, en dat graduele oefentherapie (GOT) zou kunnen helpen om “angst-vermijdingsgedrag” te veranderen, waarbij patiënten geleidelijk tot fysieke aktiviteiten zouden overgaan.

Biomedische modellen voor de ziekte omvatten een brede waaier van theorieën, inclusief hypothesen over CVS/M.E. als dysfunktie op cellulair niveau, aandoening van het immuunsysteem, aandoening van het spierstelsel, een inflammatoire aandoening en/of een neurologische dysfunktie.

Dubbelzinnigheden over psychologische behandelingen

Tot op heden is er consensus onder de klinische onderzoekers dat geen enkel onderzoek-programma heeft geleid tot een behandeling voor CVS/M.E. In tegenstelling tot de biomedische theorieën heeft het BPS-model echter geleid tot aanbevelingen voor een behandeling die in het Verenigd Koninkrijk door het ‘National Institute for Health and Care Excellence’ (NICE) en de ‘National Health Service’ worden onderschreven. In het Verenigd Koninkrijk hebben de laatste 10 jaar gezondheid- en regering-instanties inderdaad aanzienlijke bedragen geïnvesteerd in het testen van de doeltreffendheid van CGT en GOT als behandelingen voor CVS/M.E. In 2011 kreeg de grootste klinische proef aangaande CVS/M.E. in het Verenigd Koninkrijk – bekend als de ‘PACE-proef’ {PACE staat voor ‘Pacing, graded activity and Cognitive behaviour therapy: een gerandomiseerde Evaluation} (gedeeltelijk gefinancierd door het ministerie van Arbeid en Pensioenen, de NHS en de ‘Medical Research Council’) – bijna £ 5.000.000, maar de gepubliceerde resultaten zijn controversieel. De PACE-studie vergeleek CGT, GOT en ‘pacing’ (wat verwijst naar ‘dingen doen binnen z’n fysieke grenzen en zichzelf niet inspannen als men zich niet goed voelt’) met standaard medische zorg en rapporteerde een > 20% herstel met CGT-GOT.

Dit onderzoek werd geconfronteerd met ernstige kritiek. [Geraghty K. Pace-gate: when clinical trial evidence meets open data access. J Health Psychol (2016)] Commentatoren argumenteerden dat ‘herstel’ niet betekende terugkeer naar volledige funktionele status en critici hebben erop gewezen dat de positieve resultaten niet werden weerspiegeld door zogenaamde objectieve metingen van de funktionele mogelijkheden (bv. wandel-testen). Een ‘Cochrane Review’ [systematisch review van primaire research over menselijke gezondheidzorg en gezondheid-beleid, internationaal erkend als de hoogste standaard voor ‘evidence-based’ gezondheidzorg] van psychotherapieën, inclusief CGT voor funktionele syndromen, concludeerde dat er slechts een zwakke tot matige verbetering voor CVS/M.E.-patiënten was. In september 2016 mondde de bezorgdheid omtrent de PACE-studie uit in een zaak voor de rechtbank waar werd geoordeeld dat de onderzoekers de gegevens van de proef moesten vrijgeven. Uit de vrijgegeven gegevens blijkt dat de eerder gepubliceerde, vermeende voordelen van CGT & GOT veel minder doeltreffend zijn dan eerder gedacht. Naast deze bezorgdheden, werden de beperkte (en controversiële) resultaten van de proef nog niet met succes gerepliceerd. Ten slotte: er zijn een aantal besprekingen die concluderen dat CGT & GOT schadelijk kan zijn en de symptomen van CVS/M.E. kan verergeren. {Een bevraging uit 2015 bij 1.428 patiënten uitgevoerd door de ‘ME Association’ vond dat CGT een minimale impact had op de ziekte-symptomen, waarbij 88% individuen meldden dat GOT geen positief effekt had of een nadelige impact op de symptomen. ‘ME/CFS/ ME Illness Management Survey Results: No decisions about me without me’.}

In het Verenigd Koninkrijk weerspiegelen de NICE en de NHS richtlijnen de onbekende oorzaken van CVS/M.E. en de onduidelijkheden over de behandel-opties. Bijvoorbeeld beweert NICE dat “uw zorgverlener moeten erkennen dat uw aandoening echt is en hoe de symptomen u beïnvloeden; u informatie geven over CVS/M.E., de behandelingen en de zorg beschreven in deze informatie”. In een lijst met adviezen over behandelingen – waaronder CGT & GOT – noteert men dat “Als u CGT wordt aangeboden betekent dat niet dat uw zorgverleners denken dat uw symptomen in je hoofd zitten.”. Ook op de ‘NHS Choices’ website (met informatie over ziekten en behandelingen) wordt beweerd dat er geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E. en dat verschillende theorieën werden voorgesteld (met inbegrip van virale infekties, problemen met het immuunsysteem en psychologische oorzaken). De NHS adviseert verder dat “een individueel programma van de behandeling u moet worden aangeboden”, en opnieuw worden CGT & GOT opgegeven als mogelijke behandelingen. Er wordt bv. beweerd dat CGT patiënten kan helpen om “CVS/M.E. te managen door het veranderen van de manier waarop (je) denkt en gedraagt”, waarbij wordt benadrukt dat “het gebruik van CGT niet betekent dat CVS/M.E. wordt beschouwd als een psychische aandoening”. Dit advies lijkt psychologische behandeling te bepleiten, evenals de somatische aard van CVS/M.E. te bevestigen.

Verklaringen voor patiënten-ontevredenheid

De vorige twee hoofdstukken gaven een kort overzicht van de huidige klinische ‘state-of-the-art’ kennis over CVS/M.E. We bieden nu een relaas van hoe etiologische en nosologische onzekerheden over de aandoening, beoordelingen van de CVS/M.E.-patient negatief beïnvloeden, en uiteindelijk de basis leggen voor epistemisch onrecht. Zoals we tonen heeft, ondanks de relatieve onpartijdigheid van de Britse richtlijnen in hun conceptualisering van CVS/M.E., onderzoek een expliciet schisma benadrukt tussen patiënten-belangen-groepen en medische autoriteiten over de vraag hoe om CVS/M.E. dient te worden opgevat. Bijvoorbeeld: in een literatuur-studie argumenteerde PD White [mede-auteur van de PACE-studie] dat de patiënten-groepen en medische autoriteiten in het Verenigd Koninkrijk aanzienlijk verschillen in hun houding ten opzichte van CVS/M.E. Aan de hand van een inhoud-analyse van kranten-artikelen, patiënten-organisatie websites en medische websites, studieboeken en geselekteerde artikelen met betrekking tot M.E. (CVS/M.E.) vond men dat “89% van de patiënten-groepen de ziekte als lichamelijk beschouwen […] t.o.v. 24% van de medische autoriteiten”. Net als andere onderzoekers beweren ze dat dit verschil in standpunten leidt tot onenigheid bij de medische ontmoetingen, en op zijn beurt veroorzaakt deze onenigheid ontevredenheid bij de patiënten.

We identificeren 3 problemen bij de methodologie van dit onderzoek. Ten eerste: de inhoud-analyse van “medische autoriteiten” in het onderzoek door PD White is over-inclusief. Hun studie gaat verder dan de NICE en de NHS richtlijnen om tekst-boeken en geselekteerde “aanbevolen literatuur-lijsten” (artikels) op te nemen. De literatuur die wordt geklassificeerd onder de rubriek “medische autoriteiten” is echter misschien wel bevooroordeeld, omdat de aanbevolen lektuur-lijsten werden verkregen van de ziekenhuizen waarin de auteurs onderwijzen (St. Bart’s en de ‘London Medical School’) en het is op zijn minst denkbaar dat de lijsten een zwaarder ‘gewicht’ hebben gegeven ten voordele van de BPS-modellen voor CVS/M.E.

Ten tweede – misschien wel meer substantieel – is het onduidelijk wat dit literatuur-overzicht aantoont over de onenigheid: zoals we hebben gezien omvat de symptomatologie van CVS/M.E. vaak zowel fysieke als cognitieve dysfunkties (waaronder bv. aantasting van het geheugen) en er is een consensus in de NICE en NHS richtlijnen in het Verenigd Koninkrijk dat de oorzaken van CVS/M.E. een mysterie blijven, en dat er geen overééngekomen verklarend model voor de ziekte is. Derhalve is het onduidelijk of het literatuur-overzicht een weerspiegeling is van verschillen in opvattingen met betrekking tot fysieke versus psychische klachten, verschillen qua verklaringen voor de oorzaak van de ziekte of verschillen met betrekking tot de behandeling (waaronder, misschien, de doeltreffendheid). Hoewel er inderdaad grote verschillen tussen patiënten-groepen en artsen kunnen zijn, is de ‘review’-methodiek te grof om de basis voor harde conclusies te vormen.

Ten derde: hoewel het kan zijn dat sommige (misschien zelfs vele) patiënten en artsen het in feite niet eens zijn omtrent expliciete conceptualiseringen voor CVS/M.E., beweren we dat de oorzaken van de patiënten-ontevredenheid waarschijnlijk subtieler en complexer zijn dan een simpel intellectueel of taxonomisch [taxonomie = indelen van individuen (of objecten) in groepen] geschil. {Inderdaad, we stellen dat indien een dergelijke intellectuele onenigheid in feite een directe bron van patiënten-ontevredenheid zou zijn, dit ook verder onderzoek vereist, omdat het suggereert dat medische communicatie en mededeling binnen de raadpleging kan falen, en kan leiden tot schade voor de patiënten.} In plaats daarvan onderzoeken we de bewering dat patiënten-ontevredenheid kan voortvloeien uit: (i) de impliciete en expliciete negatieve stereotypering van de patiënten leidend tot verminderde rapportering van de patient omtrent de aandoening (wat Fricker ‘testimoniaal onrecht’ noemt) en (ii) conceptuele verarming over CVS/M.E. binnen de gezondheidzorg, die aanleiding geeft tot een gebrek aan een kader om rekening te houden met CVS/M.E. (wat Fricker als ‘hermeneutisch onrecht’ benoemt). In de rest van het artikel breiden we deze 2 claims uit. Vooraleer we dat doen, is het noodzakelijk om Fricker’s relaas over epistemisch onrecht meer gedetailleerd te onderzoeken.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID

De notie van epistemisch onrecht wijst op een specifieke vorm van onrechtvaardigheid ten aanzien van iemand in hun hoedanigheid van kenner, dat wil zeggen: oneerlijke behandeling die plaatsvindt in het kader van onderscheidende epistemische praktijken en aktiviteiten. Fricker suggereert 2 fundamentele soorten discriminerend epistemisch onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, die hieronder worden besproken. Vooraleer naar deze over te gaan, is het belangrijk op te merken dat later werk van Fricker en anderen veel sub-vormen heeft geïdentificeerd binnen de 2 soorten epistemisch onrecht. We bespreken deze hier niet in detail.

Testimoniaal onrechtvaardigheid

Fricker stelt voor dat testimoniaal onrecht optreedt wanneer een spreker ten onrechte een lager niveau van geloofwaardigheid wordt toegekend ten gevolge vooroordelen. Daarbij staan centraal: vooroordelen met betrekking tot hun lidmaatschap van een negatief gestereotypeerde groep. Onder dergelijke omstandigheden interpreteert een luisteraar (impliciet en/of expliciet) de spreker als iemand met een verminderde capaciteit qua getuigenis en drager van kennis (bv. ze kunnen de spreker zien als onbetrouwbaar/niet te vertrouwen ten gevolge vooroordelen). Het resultaat is dat de bijdrage van de spreker ten onrechte wordt uitgesloten, verworpen of gedegradeerd tot een lagere status ten gevolge negatieve stereotypering geassocieerd met een aantal van de kenmerken van de spreker (bv. ras, accent, leeftijd, geslacht, handicap). Het is belangrijk op te merken dat testimoniaal onrecht kan optreden ten aanzien van degenen die al dan niet worden gezien als leden van dergelijke groepen. Fricker beweert dat het individu lijdt onder een epistemische aanval of onrechtvaardigheid en dat, aangezien het diskrediteren plaatsvindt in de sociale arena, het individu daardoor ook wordt ontmenselijkt – zij/hij wordt gedegradeerd als een bijdrager van kennis. Ze stelt: “een spreker lijdt onder testimoniaal onrecht als vooroordelen van de luisteraar er voor zorgen dat de spreker minder geloofwaardigheid krijgt dan anders”.

Een groeiende hoeveelheid werk heeft gesuggereerd dat personen die lijden onder een slechte gezondheid kwetsbaarder zijn voor testimoniaal onrecht, en deze kwetsbaarheid beslaat de verschillende stadia en epistemische praktijken van medisch werk. Er bestaat een risico op testimoniaal onrecht wanneer bv. de negatieve stereotypering van een ziekte of handicap (door een gezondheidzorg-professional) de bijdrage van de patient over de aandoening – bij consultaties en andere gesprekken – beperkt.

Het is belangrijk om te benadrukken dat we geen bezwaar maken tegen het gerechtvaardigd niveau van epistemisch privilege dat individuen (zoals professionals in de gezondheidzorg) te danken hebben aan hun opleiding. We stellen eerder voor dat patiënten (en andere gemarginaliseerde groepen en individuen) een ander soort epistemisch privilege hebben dat ook verdient te worden erkend en gerespecteerd. Zoals Carel betoogde: opvattingen over de beleving van chronische ziekte zijn onder-vertegenwoordigd in de gezondheidzorg-theorie en -praktijk, op zo’n manier dat bepaalde vormen van epistemisch privilege dat patiënten zouden kunnen hebben op een oneerlijke manier in de schaduw wordt gezet. Respect voor meerdere domeinen van kennis zorgt voor een relatie van gezamelijke samenwerking bij ontmoetingen in de gezondheidzorg. Bovendien is er ook mogelijkheid tot overschrijding van deze grenzen: patiënten kunnen deskundigen zijn betreffende hun eigen aandoening (bv. het researchen van klinische proeven over behandelingen, de oorzaken van de ziekte, enz.); en artsen kunnen een diepgaand persoonlijke inzicht in de ziekte-ervaringen hebben. Onrechtvaardigheid met betrekking tot epistemisch privilege ontstaat wanneer de ene groep er niet in slaagt om de unieke expertise van een andere groep te erkennen, of wanneer een individu er niet in slaagt om de epistemische bijdragen van een ander individu ten volle te waarderen.

Samenvattend: in de medische context kan ongerechtvaardigd epistemisch privilege worden toegekend aan beide groepen (gezondheidszorg-professionals en patiënten); het zijn echter de patiënten die het meest te verliezen hebben bij de gevolgen van een dergelijke epistemische vervorming. We beweren niet dat alle zieke mensen de facto epistemologisch betrouwbaar zijn maar dat negatieve stereotypen verbonden aan de ziekte geven aanleiding tot bepaalde vooroordelen over zieke mensen, wat hen meer kwetsbaar maakt voor epistemisch onrecht. Bepaalde ziekten (bv. dementie, psychosen of bepaalde hersen-letsels) kunnen de cognitieve oordelen en inzichten van patiënten aantasten. Het is zeker waar dat patiënten medische feiten op basis van ondoordachte redenen kunnen betwisten; maar zelfs in dergelijke gevallen kan de patient kwetsbaar zijn voor epistemisch onrecht. Dit komt doordat oordelen over de geloofwaardigheid worden opgewekt en in stand gehouden door schadelijk stereotypen. De systematische ondermijning van de getuigenis van de patient “kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van meningsuiting, die op hun beurt leiden tot een verder epistemisch ontnemen van burgerrechten”.

Hermeneutische onrechtvaardigheid

Daar waar testimoniaal onrecht wordt gepleegd door individuen, definieert Fricker hermeneutisch onrecht als een gezamelijke tekortkoming in onze gedeelde conceptuele bronnen: op deze manier definieert ze hermeneutisch onrecht als een struktureel probleem. Hermeneutische praktijken (het begrijpen van onze eigen sociale ervaringen en die van anderen) zijn van fundamenteel belang voor ons sociaal leven en vereisen toegang tot relevante bronnen (bv. concepten, ideeën, verhalen). Hermeneutische onrechtvaardigheid vindt plaats wanneer deze bronnen afwezig of verarmd zijn, of wanneer men er geen eerlijke toegang toe heeft: het kan worden gekarakteriseerd als een mislukking door de leden van één of meerdere sociale groepen om de gedeelde hermeneutische middelen – die nodig zijn voor wederzijds begrip van van een set sociale ervaringen – te gebruiken of te ontwikkelen. Fricker stelt dat hermeneutisch onrecht plaatsvindt wanneer “zowel spreker als luisteraar met dezelfde inadequate instrumenten werken”. Voor Fricker kunnen dergelijke hermeneutische tekortkomingen een asymmetrische impact hebben op bepaalde groepen mensen, met negatieve gevolgen voor één groep en vaak een voordeel opleverend voor een andere groep. Hermeneutisch onrecht doet zich voor wanneer hermeneutische bronnen afwezig of verarmd zijn, maar ook wanneer deze bronnen niet worden gerespecteerd en/of genegeerd door leden van andere sociale groepen.

Fricker gebruikt het voorbeeld van sexuele geweldpleging in een tijdperk waar het labelen (de conceptualisering van dergelijke voorvallen als misbruik) ofwel ongewoon was of gewoon niet gebeurde: de slotsom was dat de slachtoffers moeite hadden om hun ervaringen te interpreteren, begrijpen en verwoorden. Ze betoogt dat dit soort conceptuele verarming meer waarschijnlijk leden van gemarginaliseerde of onderdrukte groepen treft en neerkomt op een ‘cognitief nadeel’. De conceptuele kloof treedt op omdat gemarginaliseerde individuen ongelijke toegang hebben tot de arena van gedeelde, sociale interpretatie. Bij sexuele geweldpleging kan er zelfs een betekenis zijn waarbij conceptuele onmacht om zich uit te drukken langs de kant van het slachtoffer past bij de bedoelingen van de dader.

In de context van de gezondheidzorg spelen hermeneutische praktijken een belangrijke rol. Ze maken betekenis-gevende reflecterende aktiviteit van de kant van de patiënten mogelijk, waardoor geholpen wordt een verbijsterende en angstaanjagende set symptomen om te zetten in een begrijpelijke ziekte, vaak met een etiologische uitleg en een behandel-protocol. Andere praktijken ondersteunen andere vormen van medisch handelen, zoals het ondersteunen van patiënten bij het zelf-management van chronische ziekte, het begrijpen van kwesties rond niet-naleving en artsen-wantrouwen en natuurlijk het epistemisch werk betrokken bij het verstrekken van een diagnose. Zodoende beschikken de hermeneutische bronnen die relevant zijn voor de gezondheidzorg en ziekte, over concepten van gezondheid, ziek-zijn en ziekte, positionering van ziekte-verhalen in een sociale context en het mogelijk maken van een interpretatie van negatieve lichamelijke ervaringen (zoals pijn). Hermeneutisch onrecht kan leiden tot een gebrek aan middelen voor research en behandeling van patiënten met bepaalde ziekten of een handicap; het kan ook leiden tot een slechtere inter-menselijke zorg voor patiënten; in andere gevallen kan de gemarginaliseerde groep hun nadeel herkennen, en hun systematische uitsluiting van het formeel medisch discours en de medische & politieke besluitvorming ontwaren. Een opvallend en tragisch geval is dat van het AIDS-research in de jaren ‘80, dat werd vertraagd en belemmerd door de weigering van de Republikeinse regering om de medische urgentie en de legitimiteit van de klachten van AIDS-patiënten te erkennen.

Kidd & Carel [zie hierboven] beschrijven 2 soorten strategieën die aan de basis van hermeneutisch onrecht kunnen liggen. Er dient te worden op gewezen dat deze strategieën verwijzen naar sociale en epistemische praktijken, en daardoor zijn ze neutraal met betrekking tot de vraag of dergelijke praktijken voortvloeien uit bewuste intentie of onbewuste vooroordelen. ‘Strategieën van uitsluiting’ “nemen de vorm aan van uitsluiting van een hermeneutisch gemarginaliseerde groep vanuit de praktijken en plaatsen waar de sociale betekenissen worden gemaakt en gelegitimeerd, zoals professionele comités of wetgevende organen”. Een dergelijke uitsluiting kan variëren “van fysieke uitsluiting tot subtielere vormen van epistemische uitsluiting, zoals de procedurele nadruk op het aanwenden van zware juridische, medische of wetenschappelijke terminologieën en conventies, zodat degenen die geen lid zijn van deze groepen worden uitgesloten van deelname aan beraadslagingen”. In dergelijke gevallen, zoals Kidd & Carel aangeven, kunnen de zieke mensen in staat zijn om hun ervaringen van de ziekte te beschrijven (meestal in niet-expert termen), maar “zulke ervaringen: (a) worden grotendeels ongeschikt geacht voor publieke discussie en (b) spelen weinig of geen rol in de klinische besluitvorming”.

Gemarginaliseerde groepen kunnen ook onderhevig zijn aan ‘strategieën van expressie (meningsuiting)’ waarbij hun specifieke uitingsvormen als bewijs worden genomen voor een gebrek aan rationaliteit en gebrek aan begrip voor de manieren van expressie die door de dominante groep als geschikt worden erkend. Een vorm van expressie die een gemarginaliseerde groep “gebruikt in haar pogingen om erkenning te krijgen voor de hermeneutische middelen kan dienen om juist die inspanningen te ondermijnen. En dit kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van expressie, die weer leiden tot verder ontnemen van burgerrechten”.

Het mobiliseren van deze 2 strategieën resulteert in een epistemische aanval naar de spreker toe, die niet als “volledig rationeel” wordt ervaren en een dubbele beschadiging aan de patient betekent: de patient wordt gemarginaliseerd voor haar/zijn getuigenis als die getuigenis gaat om een zekere mate van onkunde om zich uit te drukken. Patiënten worden ook uitgesloten van betrokkenheid bij de aktiviteiten die zou helpen de kennis over hun ziekte te verbeteren en die de mogelijkheden zich uit te drukken aangaande de ziekte-ervaring zou kunnen verbeteren. Op deze manier kan hermeneutische onrechtvaardigheid (uitsluiting van de strukturele processen van kennis-vorming) ook testimoniaal onrecht intensiveren en vice versa.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID GEBRUIKEN OM DE ERVARINGEN VAN CVS/M.E.-PATIËNTEN TE BEGRIJPEN

Een analyse van het terrein van epistemische onrechtvaardigheid bij patiënten met CVS/M.E. legt een aantal moeilijkheden bloot. Bv.: sommige patiënten kunnen zich bewust zijn van het feit dat ze het slachtoffer zijn (geweest) van negatieve stereotypering en testimoniaal onrecht (misschien verwachten ze dat medici een paternalistische toon aannemen of ze schamen zich om dit toe te geven in bevragingen). Anderzijds kan het zijn dat sommige patiënten niet beseffen dat ze het slachtoffer zijn geworden van hermeneutisch onrecht simpelweg omdat ze er niet in geslaagd zijn om de diagnose van CVS/M.E. te krijgen. Misschien kunnen we veralgemenen en suggereren dat een spreker niet in staat zal zijn om volledig te erkennen dat ze slachtoffer van epistemisch onrecht zijn (geweest) tot ze het concept begrijpen. Niettemin, vanaf de jaren ‘80 tot heden, zijn er een aantal kwalitatieve en kwantitatieve studies geweest die fundamenteel onderzoek bieden over de houding ten opzichte van CVS/M.E. bij gezondheidzorg-professionals en patiënten. In dit hoofdstuk gaan we na hoe empirische bevindingen het kader van epistemisch onrecht ondersteunen en suggereren we dat deze bevindingen tonen dat CVS/M.E. negatief gestereotypeerd wordt op een manier die onrechtvaardige geloofwaardigheid-tekorten introduceert. We suggereren ook dat dit kader een licht kan werpen op de hoge mate van ontevredenheid die wordt gerapporteerd door patiënten met CVS/M.E.

Het is de moeite waard te herhalen dat in de diagnostische beschrijvingen door NICE en de NHS (tot op heden) een erkenning is ingebouwd dat de oorzaken van CVS/M.E. nog niet worden begrepen, en dat behandelingen (indien aangeboden) kunnen helpen om CVS/M.E. te managen, maar er zijn geen gekende geneeswijzen voor de ziekte. Het lijkt het erop – formeel althans – dat conceptuele middelen voor het identificeren en begrijpen van CVS/M.E. aanwezig zijn in de ‘mainstream’ gezondheidzorg (zelfs ondanks de aan gang zijnde controverse omtrent de ‘evidence-base’ voor CGT & GOT); niettemin: daar waar de conceptuele bronnen afwezig of dubbelzinnig zijn, kan dit duiden op een mogelijke bron van hermeneutisch onrecht. Wij streven ook naar andere bronnen van hermeneutisch en testimoniaal onrecht te identificeren, omdat elk verschillende bronnen en vormen heeft, en het is belangrijk om hen niet te vermengen.

Bewijsmateriaal van de medische gemeenschap

Ondanks officiële medische richtlijnen, lijkt een reeks studies te suggereren dat huisartsen moeite hebben om de legitimiteit van CVS/M.E. te erkennen. Enquêtes bij huisartsen in het Verenigd Koninkrijk onthullen een belangrijke mate van scepsis over CVS/M.E. In één bevraging geloofde slechts de helft van de respondenten dat CVS/M.E. een echte ziekte is. [Thomas MA, Smith AP. Primary healthcare provision and Chronic Fatigue Syndrome: a survey of patients’ and general practitioners’ beliefs. BMC Fam Pract (2005) 6: 49] Deze mate van scepsis over het bestaan van de aandoening kan leiden tot testimoniale onrechtvaardigheid omdat patiënten-meldingen niet als een waarachtige medische oorzaak worden gezien. Het kan ook leiden tot hermeneutische onrechtvaardigheid omdat de patiënten-klachten niet worden geïnterpreteerd als behorend tot een reeks van erkende symptomen, noch betekenis krijgen als zijnde gegroepeerd rond CVS/M.E.

In een andere bevraging (2005) aanvaardde bijna 25% van de artsen CVS/M.E. niet als een klinische entiteit en bijna 50% van degenen die dat wel deden, waren niet zeker over het stellen van de diagnose. [Bowen J et al. Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GP’s attitudes and knowledge. Fam Pract (2005) 22: 389-93] Een andere studie rapporteert dat de diagnose werd gesteld na gemiddeld zes afspraken. Deze gegevens ondersteunen ook de mogelijkheid van een dubbel onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, omdat de symptomen niet werden geïnterpreteerd als onderdeel van een erkende aandoening, en een vertraging qua diagnose kan wijzen op onwil om de klachten ernstig te nemen of om ze te verankeren als CVS/M.E. Het is ook mogelijk dat een gebrek aan vertrouwen omtrent het stellen van de diagnose zich ook vertaalt in een verlaagde geloofwaardigheid omtrent patiënten-rapporteringen, wat een andere oorzaak van testimoniaal onrecht kan zijn.

Onderzoeken in andere landen hebben vergelijkbare bevindingen onthuld: uit een Australische studie bleek dat bijna een derde van de huisartsen CVS/M.E. niet accepteerden als een afzonderlijk syndroom [Steven ID et al. General practitioners’ beliefs, attitudes and reported actions towards Chronic Fatigue Syndrome. Aust Fam Physician (2000) 29: 80-5]; een bevraging in België rapporteerde dat patiënten die lijden aan CVS/M.E. gemiddeld 5 jaar wachtten op een diagnose te krijgen [Van Hoof E. The doctor-patient relationship in Chronic Fatigue Syndrome: survey of patient perspectives. Qual Prim Care (2009) 17: 263-70]. Dit onderzoek geeft aan dat, zelfs wanneer zij worden geconfronteerd met patiënten met CVS/M.E., veel artsen de ziekte-categorie CVS/M.E. verwerpen, of dat ze een aanzienlijke tijd nodig hebben om een CVS/M.E.-diagnose te stellen, wat opnieuw een ondersteuning is van onze suggestie dat patiënten-getuigenissen niet snel geïnterpreteerd worden als zijnde het gevolg van een erkende medische aandoening en dat er niet doortastend naar wordt gehandeld. Het is belangrijk om op te merken dat de periode vóór de diagnose beladen is met lijden en symptoom-ervaring, die worden verergerd door de angst ten gevolge de onzekerheid over de aandoening en het ontbreken van de diagnose. Zo’n lange periode kan ook een negatieve invloed hebben op de relatie van patiënten met gezondheidszorg-professionals, omdat dit het vertrouwen dat ze hebben in hun kennis en vermogen om te helpen kan wegvreten.

Kwalitatieve research bevestigt deze conceptuele en hermeneutische gebreken: een reeks van onderzoeken besluit dat negatieve stereotypering van CVS/M.E.-patiënten bij artsen blijft bestaan. [Ward T et al. The experiences of counselling for persons with M.E. Couns Psychother Res (2008) 8:73-9] Een studie concludeerde dat er onder huisartsen gemengde opvattingen bestaan over CVS/M.E.; sommige artsen beweerden dat ze “alles zouden doen voor deze patiënten”, terwijl anderen CVS/M.E.-patiënten pejoratief beschreven als ‘hypochondrisch’ en een ‘last’. Dit duidt op een negatieve stereotypering van deze patiënten en kan leiden tot getuigenissen van patiënten die als dusdanig en/of met twijfel worden beschreven. Een studie bij huisartsen documenteerde opmerkingen zoals: “Ik dacht dat ‘t mensen waren die zo’n beetje passief toegeven aan de symptomen en zo’n beetje zeggen van “tja dat is het” en het opgeven.”. Deze studie onthulde ook dat veel artsen geloven dat de diagnose CVS/M.E. inherent problematisch is: “Eénmaal je een patiënt begint te labelen, als je niet voorzichtig bent, kan dit leiden tot een ‘self-fulfilling prophecy’.” [zelf-vervullende voorspelling]. Cultureel onderzoek toont ook aan dat artsen die CVS/M.E. accepteren als een echt klinisch syndroom of ziekte 2,5 keer meer kans vertonen om graag te werken met CVS/M.E.-patiënten.

In het Verenigd Koninkrijk was de meest voorkomende behandeling aangeboden door bevraagde huisartsen antidepressieve behandeling (84%): of dit een tendens aangaf om de symptomen en de behandeling van CVS/M.E. te psychologiseren, of dat de meerderheid van de patiënten die zich aandienden met CVS/M.E. co-morbiditeit met depressie vertonen, werd niet vastgesteld. Men vond echter dat in gevallen waarin artsen het BPS-model voor CVS/M.E onderschreven, sommigen “niet gemotiveerd” waren “om de verantwoordelijkheid voor het management naar andere professionals te verschuiven; de patiënten waren in staat om zichzelf te behelpen met ‘hun eigen onhandige, lompe CGT’…”. Dergelijke rapporten wijzen op negatieve stereotypering door huisartsen die toch een zeker besef over de ziekte zouden moeten hebben. We suggereren dat dergelijke negatieve stereotypering kan leiden tot testimoniaal onrecht en ook tot ‘strategieën van expressie’ die dergelijke patiënten bestempelen als ‘klagers’ of depressievelingen.

Dit wordt ondersteund door een studie waar werd gevonden dat huisartsen vraagtekens zetten bij de waarde van verwijzing als zijnde onnodig en zelfs schadelijk. Van bijzonder belang: de in dit onderzoek ondervraagde huisartsen maakten deel uit van de FINE-studie (‘Fatigue Intervention by Nurses Evaluation’ proef) bij CVS/M.E. en hadden derhalve (vermoedelijk) voorafgaande kennis over CVS/M.E. die groter was dan die van andere artsen. Dit geeft wederom een zekere mate van ongeloof aan over de echtheid van de aandoening, wat aanleiding kan geven tot zowel de testimoniaal en hermeneutisch onrecht.

De onkunde om CVS/M.E. als een legitieme ziekte-klassificatie te zien, werd ook gemeld in de enige studie bij studenten (uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk aan de ‘University of Manchester School of Medicine’). Stenhoff et al. [Understanding medical students’ views on Chronic Fatigue Syndrome: a qualitative study. J Health Psychol (2015) 20: 198-209] rapporteerden dat de studenten “beperkte kennis maar veel meningen” hebben, waarbij de kennis over CVS/M.E. van veel studenten beperkt was tot louter “vermoeidheid”. Deze studie vond ook dat de negatieve attitudes expliciet werden verwoord door stagiair-artsen die illustreren hoe testimoniaal onrecht een reëel gevaar kan zijn in deze groep, en hermeneutische hiaten kunnen veroorzaken: “[…] Je zou denken, god, ze gewoon uitgeput […] net als iedereen uitgeput raakt en ‘t kan niemand iets schelen’…”. Inderdaad, alle in deze studie bevraagde studenten meldden dat zij geen opleiding over CVS/M.E. had gekregen – dat het “onder het tapijt geveegd” was. Sommige studenten drukten het gevoel uit dat als het opgenomen zou zijn geweest zijn, het “een verloren week” zou zijn; terwijl anderen vonden dat de aandoening te zeldzaam, complex of onduidelijk was om opname in het medisch curriculum te rechtvaardigen. {Anderen beweerden dat deze attitudes werden overgedragen door de medische lesgevers en artsen (“Ik heb met artsen in het ziekenhuis gesproken […] ze zeggen gewoon dat het nonsens is […] dat het uit de duim gezogen is […]; huisartsen maken […] opmerkingen over de manier […] dat het mensen zijn die gewoon lui zijn”).} Sommige studenten gaven psychiatrische verklaringen voor CVS/M.E., psychologisering van de oorzaken CVS/M.E.; misschien vullen ze zo instinctief de leemtes van hun opleiding op. In deze reakties kunnen we echo’s van de negatieve stereotypering door artsen horen, wat de alomtegenwoordigheid van dergelijke stereotypering aantoont en daarmee het vermeend doordringend effekt op hun beoordelingen en beslissingen. Deze studie kaatste ook het idee terug dat onder artsen bestaat dat persoonlijke kennis van iemand met CVS/M.E. een positieve bepalende factor is bij het verbeteren van de houding van medici naar patiënten toe en omtrent de legitimiteit van de ziekte: in dit opzicht lijken persoonlijke ontmoetingen met patiënten de klaarblijkelijke leemten in het medisch onderwijs gedeeltelijk op te vullen.

Het besluit dat we trekken, op basis van interviews en studies onder artsen en medisch studenten, is dat patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar zijn voor zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht. Voor zover deze studies betrouwbaar zijn, is er conceptuele onduidelijkheid onder artsen over de diagnose en behandeling van CVS/M.E., en we suggereren dat dit aanleiding kan geven tot een verminderde patiënten-geloofwaardigheid, tragere en meer weifelende reakties van medisch personeel, weigering om te verwijzen naar specialistische klinieken en vertraagde diagnose. Het kan ook leiden tot hermeneutisch onrecht aangezien patiënten-interpretaties van hun symptomen kunnen worden afgewezen ten gevolge ongeloof over de echtheid van de aandoening. CVS/M.E. kan een bijzonder moeilijke te diagnostiseren aandoening zijn; het bewijs van vertraagde diagnose geeft echter ook een hermeneutisch probleem aan qua medische opleiding, training en praktijk.

Bewijsmateriaal van patiënten

Het bewijs voor deze hermeneutische kloof, met inbegrip van de culturele bevindingen dat aanzienlijke percentages artsen de rechtmatigheid van de CVS/M.E. als ziekte blijven negeren of ontkennen, wordt ondersteund door studies over de ervaringen van patiënten. Een onderzoek in België bv. vond dat het grootste deel van de bevraagde patiënten (84%) meldden dat hun huisarts meer opleiding over CVS/M.E. nodig had, waarbij ca. 50% van de patiënten veranderen van arts om een betere behandeling te zoeken. [zie eerder: Van Hoof E] Dit is een natuurlijke reaktie op iemands gevoel dat haar/zijn getuigenis niet naar waarde wordt geschat en niet wordt geloofd: de patient zoekt daarom iemand anders om haar/zijn problemen aan te vertellen en hulp te krijgen. Als er geen uitsluiting-strategieën waren, zou er een betere uitwisseling tussen patiënten en huisartsen zijn, met meer mogelijkheden voor huisartsen om de aandoening en de concepten/ideeën over hoe patiënten het interpreteren, begrijpen.

Een aantal van de culturele studies leveren overtuigend bewijs van het testimoniaal onrecht: patiënten met CVS/M.E. ondervinden nog steeds zware stigmatisering, onder meer door de gezondheidzorg-professionals. Bv. een Zweedse studie vond dat veel patiënten ervaarden dat hun moreel karakter in vraag werd gesteld en dat dit als lastiger om dragen werd aangevoeld dan de ziekte zelf: “dat we niet geloofd worden […] is zo hard dat het bijna het ergste is”. Daarnaast kwamen de perceptie van simulatie en zelfs het gevoel van een ‘politie-ondervraging’ tijdens consultaties, inclusief de noodzaak om de ziekte-ervaring te verdedigen, courant voor; slechts een minderheid van de patiënten maakte geen melding van impliciete of expliciete uitingen van wantrouwen door gezondheidzorg-professionals. In het licht van dit is er misschien een betere verklaring voor de kracht die gevoelens bij pleitbezorgers: nl. dat een aanzienlijk aantal patiënten de behoefte voelt om hun epistemische zorgen te uiten en een kenmerkend gevoel heeft, misschien niet altijd even coherent uitgedrukt maar toch robuust, van epistemisch onrecht. Zoals Carel & Kidd hebben betoogd, bieden online blogs en de patiënten-forums individuen een platform om te “getuigen over aanhoudende ervaringen het zich genegeerd/gemarginaliseerd voelen of epistemisch uitgesloten door gezondheidzorg-professionals”.

Met betrekking tot het verstrekken van informatie over CVS/M.E. aan patiënten, vond de studie van Thomas & Smith [zie hierboven] dat slechts 14,8% van de Britse praktijken literatuur over CVS/M.E. aanboden (grotendeels aangeboden door de ‘ME Association’). Een uitgebreide Zweedse studie toonde een tendens onder artsen om de symptomen te psychologiseren en hoewel veel patiënten in de studie geen bezwaar maakten tegen het bespreken van psychologische oorzaken (misschien omdat ze een BPS-model voor CVS/M.E. volgen), werd het voorkomen van impliciete psychologisering (wanneer de zorgverlener haar/zijn favoriete verklaring voor CVS/M.E. niet expliciet onthulde) door de patiënten als neerbuigend en ondermijnend beschouwd. Deze bevinding ondersteunt Fricker’s bewering dat negatief gestereotypeerde patiënten daardoor over zichzelf denken “uitgesloten van betrouwbaar gesprek” te zijn. Het is ook een voorbeeld van uitsluiting, waarbij de interpretatie van de aandoening en de oorzaken ervan de voorkeur-verklaring van de patiënten negeert.

Onderzoekers rapporteerden dat sommige huisartsen CVS/M.E.-patiënten als “vijandig” beschouwden; deze dokters beschouwden patiënten die hun opvattingen over de oorzaak CVS/M.E. afwezen als individuen die hun medische autoriteit uitdagen en dit zou geleid kunnen hebben tot uitsluiting-strategieën. De auteurs besloten dat “zowel de arts als de patient de rollen die van hen worden hun verwacht leken te schenden”, en dat de stereotypering van CVS/M.E.-patiënten door artsen “betekende dat de aandoening niet langer werd gezien als een afzonderlijke aandoening en dat ‘t het bepalende kenmerk van die patient werd”. Het uitstellen van ‘verwachte rollen’ kan echter op zichzelf epistemisch onrechtvaardig zijn – bv. als de rollen in kwestie ‘gezaghebbende arts’ en ‘onderdanige patient’ zijn. Ook klachten over vijandige vormen van engagement kunnen worden gezien als ‘strategieën van meningsuiting’ (patiënten worden als ‘irrationeel’ gezien). Als patiënten te assertief zijn, slagen ze er niet in hun mening op een aanvaardbare wijze te uiten, zodat wat ze aanbieden zal worden uitgesloten, en zodoende zal dit de hiaten qua gedeelde hermeneutische middelen bestendigen.

De bevindingen van deze studie contrasteren met de studie PD White [mede-auteur van de PACE-studie], die beweerde dat uitgebreide patiënten-ontevredenheid voortkomt uit een conflict over hoe CVS/M.E. moet worden opgevat door patiënten en artsen. De implicatie van het onderzoek door Hossenbaccus & White is dat sommige patiënten met CVS/M.E. gewoon onaangenaam en vijandig zijn omwille van hun afwijkende mening omtrent de medische opinie; het kan worden uitgelegd als dat dergelijke patiënten een bepaald niveau van epistemische autonomie vertonen (dat onaanvaardbaar is voor artsen) bij het zoeken naar een bepaalde interpretatie van hun ziekte. Een dergelijke strijd betreffende hermeneutische middelen en het recht om een oorzaak van de aandoening vast te stellen, is een voorbeeld van uitsluiting-strategieën, waarin – nogmaals – de interpretaties van patiënten geen rol spelen in het diagnostisch en klinisch proces.

In het licht van het voorgaande bewijsmateriaal voor negatieve stereotypering en het gebrek aan consensus binnen de geneeskunde over hoe CVS/M.E. te verklaren, argumenteren we echter dat artsen die een BPS-model omhelzen hierdoor niet het recht hebben een onbetwistbaar epistemisch privilege te claimen. Hun favoriete interpretatie sluit alternatieve interpretaties uit op een manier die kan uitmonden in hermeneutisch onrecht ten aanzien van de patiënten die hun interpretatie betwisten. Dergelijke uitsluiting-strategieën zijn, wanneer zij zich voordoen, een indicatie van zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht: de patient kan zich gekleineerd of zelfs belasterd voelen omwille van het feit dat zij/hij een andere (en, gezien de stand van het onderzoek, plausibele) mening uit, en haar of zijn getuigenis kan geminimaliseerd worden, opgevat als een symptoom van depressie bv. of volledig genegeerd. Wij suggereren dat lacunes qua relevante gedeelde bronnen worden onderworpen aan uitsluiting-strategieën, waarbij artsen weigeren om hun conceptuele middelen te verrijken of deel te nemen aan het debat over de verrijking van deze middelen. De hierboven bewezen psychologisering van de klachten van patiënten is een voorbeeld van een dergelijke uitsluiting; getuigenissen en interpretaties over somatisch lijden worden gereduceerd tot psychische klachten, waardoor het de noodzaak om direct de somatische klachten aan te pakken niet wordt gehonoreerd.

Bewijs voor de ervaringen van patiënten met psychotherapeuten bevestigt deze bevindingen. Een Britse studie van client-gerichte therapie is bijzonder verhelderend omdat het de anonieme standpunten van patiënten documenteert over niet door richtlijnen gestuurde therapie, een versie van behandeling waarbij patiënten de sessies op basis van hun eigen vermeende problemen en ervaringen sturen en zo de agenda voor de dialoog bepalen. De studie rapporteerde dat de kwestie die het meest werd geïdentificeerd en besproken in gesprekken tussen patiënten met CVS/M.E. en therapeuten “de moeilijkheden in de omgang met anderen ten gevolge misverstanden en opvattingen over M.E. (CVS/M.E.)” waren. Daarnaast rapporteerden cliënten “boosheid omwille van de wijze waarop familieleden hadden gereageerd”. Deze woede en frustratie kan de stijl van meninguiting voeden die dergelijke patiënten aannemen en uiteindelijk leiden tot op ‘strategieën van meninguiting’ gebaseerde hermeneutisch en testimoniaal onrecht, als de pogingen tot communicatie die de patient onderneemt steeds meer beladen en boos worden, waardoor hun meninguiting minder toegankelijk wordt voor anderen .

Samenvatting

In dit artikel hebben we betoogd dat CVS/M.E.-patiënten negatief gestereotypeerd worden en op een oneerlijke manier het begrijpen van hun ervaringen wordt verhinderd. Dit doet hun geloofwaardigheid dalen en ondermijnt hun hermeneutische en communicatieve inspanningen. We suggereerden dat dit effekt kan worden uitgedrukt met behulp van het concept van epistemisch onrecht en gaven een analyse die de wijze waarop bewijsmateriaal en patiënten- en artsen-getuigenissen de werking van zowel de hermeneutische als testimoniale onrechtvaardigheid kan onthullen.

Zelfs de meest bescheiden conclusie op basis van deze bevindingen ondersteunt de bewering dat negatieve stereotypering van patiënten die lijden aan CVS/M.E. blijft voortduren in veel ontmoetingen in de gezondheidzorg en meer in het algemeen in de maatschappij. We stellen daarom voor dat, zoals de bovenstaande discussie laat zien, deze negatieve stereotypen CVS/M.E.-patiënten kwetsbaarder maken voor zowel testimoniaal en hermeneutisch onrecht, op de hierboven beschreven manier. We benadrukken dat uit onderzoek blijkt dat de ervaringen van patiënten, en de attitudes van gezondheidzorg-professionals, gemixed zijn; toch kunnen we concluderen dat testimoniaal onrecht – de deflatie van de getuigenissen van patiënten met CVS/M.E. op grond van ongerechtvaardigde negatieve stereotypering – een aanhoudend probleem lijkt te zijn binnen de ‘mainstream’ gezondheidzorg binnen een breed scala van settings en landen. Bovendien lijkt het erop dat testimoniaal onrecht wordt bestendigd en ook gepaard gaat met hermeneutische onrechtvaardigheid, omdat de dominante groep (gezondheidzorg-professionals) op een routinematige manier niet in staat blijken adequate opleidingen te verstrekken over CVS/M.E., wat leidt tot vooringenomen afbouw van de geloofwaardigheid van patiënten, en/of een oneerlijk gebrek aan gedeelde concepten waarmee wederzijds begrip van de ervaringen van de patiënten kan worden bewerkstelligd.

EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID LEIDT TOT SCHADE VOOR DE PATIENT

Consultaties waarbij de getuigenis van de patient in diskrediet wordt gebracht, of op een andere manier wordt gemarginaliseerd of genegeerd, of waar de bijdragen van patiënten tot zinvolle dialoog worden uitgesloten, dreigen de diagnostische nauwkeurigheid en de toegang tot adequate behandeling te ondermijnen. In het ergste geval kan dit leiden tot isolement, verwarring en terugtrekking van de patient uit het gezondheidzorg-systeem. Patiënten die het gevoel hebben dat ze niet geloofd worden, gewantrouwd en met argwaan bekeken, kunnen ervoor kiezen om het contact met gezondheidzorg-professionals helemaal te verbreken. Een studie uitgevoerd in België door Van Hoof onthulde dat er een gebrek is qua professionele ontwikkeling en ongeloof onder artsen dat CVS/M.E. echt is, en dat dit op zijn beurt leidt tot inferieure communicatie en management van de aandoening onder patiënten. Bovendien bleek medische ‘ambivalentie over de behandel-opties’ direct te wijten aan de breuk in de relatie tussen arts en patient. Uit onderzoek blijkt dat hoe eerder de diagnose CVS/M.E. wordt gesteld, hoe beter de prognose; het niet diagnostiseren van CVS/M.E. wordt aangehaald als een directe oorzaak van gebrek aan empathie in de eerstelijn-gezondheidszorg.

De voortdurende psychologisering van de problemen van patiënten is een complex vraagstuk bij CVS/M.E. Aangezien geen psychologische of biologische oorzakelijke factoren zijn geïdentificeerd, blijft research omtrent psychologische therapie controversieel. Inderdaad: er zijn bewijzen dat sommige patiënten met CVS/M.E. worden uitgesloten van volledige openheid over de rationale voor psychologische behandelingen en suggereren dat CVS/M.E.-patiënten gezien kunnen worden als, in zekere zin, epistemisch onvolwassen, of niet in staat tot het nemen van autonome beslissingen: een Britse studie omtrent patiënten-ervaringen met psychotherapie rapporteerde dat de meeste patiënten niet op de hoogte waren over welke vorm van therapie ze hadden ondergaan (slechts voor 1/3 was het duidelijk dat ze CGT hadden gekregen). Hoewel het minstens denkbaar is dat gebrek aan openbaarmaking een courante ervaring is voor alle psychotherapie-patiënten, moet bij duidelijke geestelijke gezondheid-problemen de reden voor een behandeling ten minste te begrijpen zijn voor de cliënten. [Blease CR et al. Evidence-based practice and psychological treatments: the imperatives of informed consent. Front Psychol (2016) 7: 1170] Toch tonen studies aan dat patiënten met CVS/M.E. gemengde gevoelens hebben over psychotherapie: hoewel sommige patiënten de sessies nuttig vinden bij het verwerken van overweldigende depressieve gevoelens over hun ziekte, beschrijven anderen de sessies als “zeer betuttelend en negatief”, met de perceptie dat ze werden ‘beschuldigd’ voor voortduren van hun ziekte.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat een Britse bevraging schatte dat maar liefst 2/3 van de CVS/M.E.-patiënten ontevreden zijn over de kwaliteit van de zorg die ze kregen. Deze conclusie is in overéénstemming met een aantal studies waaruit blijkt dat negatieve beeldvorming fungeert als een barrière voor succesvolle ondersteuning van de patient, wat leidt tot een “vicieuze cirkel van vervreemding tussen arts en patient”.

Wanneer patiënten negatieve attitudes van gezondheidzorg-professionals ervaren, bestaat het risico dat ze hun vertrouwen en geloof in de diensten verliezen. Patiënten die werden ondervraagd in kwalitatieve studies rapporteerden dat ze sociaal afstand namen en strategieën verzwegen om stigmatisering door anderen te vermijden – om wat wordt aangeduid als “de presentatie van het zelf in het dagelijks leven” te vrijwaren. Sommige patiënten rapporteerden ook zich te onttrekken aan gezondheidzorg-professionals (met name artsen) om te voorkomen dat ze zich zouden “voelen alsof ze in twijfel werden getrokken of op andere wijze geweld aangedaan”; terwijl grote aantallen patiënten van arts veranderden om te voorkomen als probleem-patient te worden gelabeld.

BESLUITEN & AANBEVELINGEN

Er zijn grote verschillen tussen patiënten en gezondheidszorg-professionals wat betreft het conceptualiseren van CVS/M.E. In extreme gevallen lopen de verschillen uit tot een epistemische kloof tussen gezondheidszorg-professionals die niet geloven in het bestaan van CVS/M.E., en patiënten die pijnlijke en slopende symptomen ervaren. Onze eerste aanbeveling is dat zelfs als patiënten vertrouwd zijn met het idee dat hun ziekte een fysieke basis heeft en gezondheidszorg-professionals denken daar anders over, de professionals manieren moeten vinden om met deze conceptualisering te werken om ervoor te zorgen dat patiënten het gevoel hebben dat naar hen wordt geluisterd, in plaats van de consultatie gebruik te maken als een forum voor het ‘corrigeren’ of betwisten van fundamentele etiologische factoren van CVS/M.E.

Ten tweede: medisch onderwijs heeft duidelijk een rol te spelen in het verbeteren van de kennis en houding van gezondheidszorg-professionals omtrent CVS/M.E. Een studie met medische studenten in het Verenigd Koninkrijk vond dat ze, zoals gekwalificeerde huisartsen, leken te worstelen met een klassificatie die geen bekende oorzaak had: zonder een bekend biomedisch kader, zo zeiden de studenten, was de ziekte niet echt. We suggereren dus dat CVS/M.E. (en andere aandoeningen die op dit moment medisch onverklaard zijn) duidelijk moeten worden aangepakt in het medisch onderwijs en opleiding. Er wordt geschat dat ca. 20% van de huisarts-bezoeken wordt getriggerd door lichamelijk onverklaarde klachten (MUS). Een dergelijk aanzienlijk deel verdient zowel aandacht en gespecialiseerde opleiding om ervoor te zorgen dat wordt voldaan aan de noden van patiënten met MUS, en dat gezondheidzorg-professionals hen op de correcte manier doorverwijzen en andere instanties inschakelen als dat nodig is, in plaats van het plegen van epistemisch onrecht door hun klachten af te wijzen. Een dergelijke opleiding zou ook het gevoel van hulpeloosheid waar dergelijke consultaties kunnen toe leiden – zowel bij patiënten als gezondheidzorg-professionals – kunnen bestrijden. {Eén aanbeveling is het overwegen van het gebruik van fenomenologische tool-kit van Carel, die gemengde groepen van patiënten en gezondheidzorg-professionals kan ondersteunen in hun poging om de ervaring van CVS/M.E. te onderscheiden en te uiten. De tool-kit werd ontwikkeld om patiënten te ondersteunen bij het reflecteren over en het uiten van hun ziekte-ervaring. De tool-kit (en gelijkaardige reflectie-praktijken) kan de communicatie tussen CVS/M.E.-patiënten en gezondheidzorg-professionals verbeteren, omdat de patiënten beter in staat zijn om hun ervaringen doeltreffender kunnen uiten en daarmee beter kunnen bijdragen tot hun zorg. Op dezelfde manier kunnen gezondheidzorg-professionals een meer genuanceerd begrip van CVS/M.E. krijgen, en hun epistemische gevoeligheden en vaardigheden, zoals het luisteren naar en begrijpen van meerdere perspectieven, aanscherpen.}

We zijn er heel erg van overtuigd dat de erkenning van epistemisch onrecht, en het hebben van filosofische instrumenten waarmee het te verwoorden, een eerste stap zijn naar de toekomstige afschaffing en het verhinderen van dergelijk onrecht. We stellen daarom voor dat men verder reflecteert over de vraag hoe patiënten met CVS/M.E. worden gecommuniceerd met, en hoe hen te behandelen.

augustus 27, 2016

Kritiek op het biopsychosociaal model (& CGT) bij M.E.(cvs)

Filed under: M.E. - algemeen — mewetenschap @ 8:42 am
Tags: , , , , ,

Laat het nog eens duidelijk zijn dat wij elke gedragsmatige behandeling voor M.E.(cvs) in het beste geval als louter ondersteunend (eerder placebo) zien en o.i. zeker niet kan worden beschouwd als genezend. Het is desastreus voor de internationale M.E.(cvs)-patiënten-gemeenschap dat de ‘psychiatrische school’ het terrein voor de behandeling van de aandoening decennia naar zijn hand heeft weten te zetten, de organische/somatische aanpak steeds in het verdomhoekje heeft geplaatst, en patiënten al die tijd culpabiliseert en stigmatiseert. Als de fondsen die voor hun dubieus ‘onderzoek’ beschikbaar bleken; zouden zijn aangewend voor degelijk medisch onderzoek, dan zou de behandeling van M.E.(cvs)-patiënten al veel verder staan!

Hieronder een kritiek op het biopsychosociaal model van een onderzoeker “met een bijzonder interesse in Chronische Vermoeidheid Syndroom/ Myalgische Encefalomyelitis” en een begin van kritische benadering van cognitieve gedrag therapie bij M.E.(cvs) door professor (Toegepaste Gedrag Geneeskunde’) Fred Friedberg van de afdeling Psychiatrie van de Stony Brook University (voorzitter IACFS/ME Raad van Bestuur 2014).

Lees ook ‘CGT superioriteit is een mythe’, ‘Bezorgdheid over Cognitieve Gedrag Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GOT)’, ‘Schade door CGT + GOT’ & ‘Revalidatie voor patiënten met M.E.(cvs)’.

————————-

British Journal of General Practice Vol. 66, #649, pp 437-438 (augustus 2016)

Chronic Fatigue Syndrome: is the biopsychosocial model responsible for patient dissatisfaction and harm?

Keith J Geraghty (‘Honorary Research Fellow’), Aneez Esmail (Professor Algemene Geneeskunde)

Centrum voor Eerstelijnszorg, Instituut Volksgezondheid, School voor Maatschappelijke Gezondheid, Universiteit van Manchester

In 1977 schreef George Engel [Amerikaans psychiater] over de nood voor een ‘geïntegreerde benadering’ in de geneeskunde die de focus verlegde van louter biologische ziekte-mechanismen naar alle pertinente aspecten van hoe een ziekte zich presenteert; een ‘biopsychosociaal model’. Rond dezelfde tijd beweerden McEvedy & Beard [2 artsen van de afdeling Psychologische Geneeskunde van het ‘Middlesex Hospital’ in Londen; hun statement (1970) “weinig bewijs voor organische ziekte die het centraal zenuwstelsel aantast” is al lang achterhaald…] dat de ziekte ‘goedaardige Myalgische Encefalomyelitis’, beschreven door Ramsay [Dr. A. Melvin Ramsay] aan het ‘Royal Free Hospital’ in Londen, niets meer was dan een geval van “massa-hysterie”. In de jaren 1980 combineerden artsen theorieën van neurasthenie, hysterie en somatoforme ziekte om M.E. te her-construeren tot “Chronische Vermoeidheid Syndroom”.

Psychiaters argumenteerden dat CVS het best begrepen werd gebruikmakend van een biopsychosociaal (BPS) kader, wellicht getriggerd wordt door een virale ziekte (biologie) maar wordt bestendigd door bepaalde persoonlijkheid-trekken (psychologie) en sociale omstandigheden (sociologie). [Peter White van de afdeling Psychologische Geneeskunde (St Bartholomew’s Hospital in Londen) – eerste auteur van de PACE-studie schreef daarover in 2005 ‘Biopsychosocial medicine: an integrated approach to understanding illness’] Hoewel het BPS-model veel nut heeft voor het begrijpen van ‘ziekte’ in een bredere context, verwerpen veel mensen die lijden aan CVS de notie dat hun ziekte psychologisch of sociologisch is. Significante aantallen patiënten rapporteren een moeilijke interaktie met dokters die hen met een onvoldaan gevoel achterlaten, niet geloofd en noodlijdend. In dit artikel stellen we in vraag of het BPS-model al dan niet ‘schade’ verwekt voor CVS-patiënten en we stellen de vraag of andere, alternatieve benaderingen meer te verkiezen zijn voor zowel patiënten als huisartsen.

DE MOGELIJKHEID VAN IATROGENESE

[iatrogenese = ziek worden door medisch ingrijpen; de negatieve invloed van de gezondheidszorg op de gezondheid]

Huisartsen worden steeds meer aangemoedigd biopsychosociale principes toe te passen bij de klinische beoordeling van patiënten met medisch onverklaarde symptomen, bijzonderlijk CVS. Er wordt een algemeen argument verkondigd in de BPS-literatuur dat stelt dat patiënten met CVS meer depressie en angst vertonen, combatief zijn en onnodige onderzoeken vragen in een poging om de ziekte-rol te behouden en gebruik maken van sociale uitkeringen. Huisartsen worden aangemoedigd onverklaarde lichamelijke symptomen aan te vechten of te herkaderen, en om de aandacht te richten op kwesties zoals mogelijke somatisatie [“mentale stress omzetten in een lichamelijke aandoening of fysiek symptoom”]. Patiënten die roepen om meer medisch onderzoek dienen te worden veroordeeld als zoekend naar onnodige testen en misschien onnodig gebruikmaken van schaarse middelen. Raine et al. [General practitioners’ perceptions of Chronic Fatigue Syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: qualitative study. BMJ 328 (2004): 1354-1357] vonden dat huisartsen CVS-patiënten dikwijls negatief stereotyperen als ‘problematisch’ of ‘hypochonders’, met het idee dat deze patiënten niet lijden aan een duidelijke pathologische ziekte maar patiënten zijn met complexe psychologische en sociale problemen. Is dit verhaal echter correct? Er is steeds meer wetenschappelijk bewijsmateriaal dat een waaier aan fysiologische abnormaliteiten bevestigt bij CVS. In 2011 publiceerde een panel experten Internationale Consensus Criteria voor CVS die een neuro-immuun model promoten, in plaats van een psychogeen model, en in 2015 suggereerde het Amerikaans ‘Institute of Medicine’ (IOM) om CVS ‘Systemic Exertion Intolerance Disease’ (SEID) te noemen, na kennisname van de meerdere fysieke klachten waaraan de patiënten lijden. In tegenstelling daarmee worden huisartsen in het V.K. en elders aangemoedigd een biopsychosociale benadering van CVS toe te passen, met in begrip van het verwijzen van patiënten voor een psychologische beoordeling en behandeling binnen gespecialiseerde centra. Het BPS-kader voor CVS stelt voor dat de abnormale psychopathologie (eigenlijk somatisatie) van de patiënten kan worden behandeld met cognitieve gedrag therapie (CGT) om de ‘ziekte-overtuigingen’ van de patiënten te wijzigen, en graduele oefen therapie (GOT) om ‘angst vermijding gedragingen’ te veranderen. Het 2015 IOM rapport stelde echter dat de symptomen die bij de meeste CVS-patiënten voorkomen – vermoeidheid, pijn, cognitieve stoornissen of orthostatische intolerantie – onwaarschijnlijk het gevolg zijn van ‘dysfunktionele ziekte-overtuigingen.

Het biopsychosociaal kader wordt bestreden door CVS-patient ondersteuning-groepen, via claims dat het BPS-model vooringenomen is in de ‘psychologische’ richting, met het betrouwen op CGT & GOT. Het bewijsmateriaal voor het succes van psychotherapieën bij de behandeling van CVS is gemengd. Een door psychiaters geleide gerandomiseerde controle-proef met CGT & GOT voor CVS uit 2011, rapporteerde een verbetering van 22% qua subjectieve uitkomsten (welzijn). Dit werd echter niet weerspiegeld door objectieve metingen voor verbetering (lichamelijk funktioneren), en bij follow-up verhoogde de terugkeer naar werken niet, gebruik van de gezondheidszorg bleef hetzelfde en patiënten rapporteerden een gelijkaardig niveau van sociale uitkeringen. [De alom gecontesteerde PACE studie van White P et al.] Hoewel CGT & GOT sommige patiënten kunnen helpen, worden deze behandelingen niet door alle patiënten verwelkomd en er is bewijs dat graduele inspanning de symptomen kan verslechteren. In een bevraging van 4.217 leden uit 2010 door de ‘ME Association’, rapporteerde 57% van de respondenten dat graduele oefen therapie onaanvaardbaar was als behandeling. Andere patiënten-bevragingen rapporteren gelijkaardige bevindingen van misnoegde patiënten en ellende na CGT of GET. [Time to deliver: initial findings of Action for ME’s 2014 survey, Action for ME] Daarnaast vond een studie bij patiënten die verwezen werden naar CVS-klinieken dat 37% werd afgewezen als ongeschikt en 61% een waarschijnlijke andere diagnose. Voor patiënten die werden beoordeeld in een kliniek, had 43% alternatieve medische/psychiatrische diagnoses (over het algemeen slaap-aandoeningen of depressie). In een afzonderlijke studie rapporteerde 2/3 van de CVS-patiënten die werden verwezen naar CVS-klinieken dat ze misnoegd waren over de kwaliteit van de medische zorgen die ze kregen. Ontevredenheid was geassocieerd met vertragingen en disputen over de diagnose, afwijzing van een psychiatrische diagnose, alsook artsen die afwijzend waren, sceptisch stonden en geen kennis hadden over de aandoening.

Binnen het BPS-kader kunnen huisartsen op een ongepaste manier aangemoedigd worden om lichamelijke symptomen, zoals pijn, te zien als ‘somatisatie’; in plaats van als klachten die een interventie, zoals pijnstilling of een verwijzing naar een pijn-kliniek, vereisen. Als CVS-patiënten merken dat huisartsen hun symptomen niet als ‘legitiem’ en ‘lichamelijk’ zien (maar als een dwaling) zien, kunnen patiënten zich gaan afkeren en geen medische ondersteuning meer willen.

Er is bezorgdheid dat, als een CVS-patient de BPS-rationale voor de ziekte en/of CGT/GOT verwerpt, dit als negatief kan worden beschouwd door een huisarts. In een bevraging van een patiënten-steungroep, rapporteerde 22% van de mensen die lijden aan CVS dat ze geen medische zorg kregen, terwijl de gemiddelde score van zij die wel zorg kregen net 24% was. In een aantal studies rapporteerden CVS-patiënten dat artsen vijandig en afwijzend waren, wat veel patiënten het gevoel gaf ‘gestigmatiseerd’ en ‘gemarginaliseerd’ te zijn. Een lage tevredenheid over de zorg-voorziening is een bezorgdheid, aangezien CVS dikwijls een invaliderende aandoening is met een grote impact op de levenskwaliteit van de patiënten, waardoor velen kwetsbaar zijn voor secundaire depressie en zelfdoding.

BESLUIT: PATIËNTEN BETREKKEN EN HUISARTSEN EMPOWEREN

Veel CVS-patiënten melden dat ze wensen verzorgd te worden door huisartsen in de eerstelijn-gezondheidszorg, in plaats van door psychiaters in gespecialiseerde centra. CVS-patiënten ordenden de professionelen waarvan ze wilden dat ze hun aandoening opvolgen: huisartsen kwamen op de eerste plaats (1.502 stemmen), psychiaters op de laatste plaats (15 stemmen). In een enquête naar attitudes aangaande CVS bij Engelse huisartsen, vonden Bowen et al. [Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GPs’ attitudes and knowledge. Fam Pract (2005) 22: 389-393] dat veel huisartsen het vertrouwen ontberen om een diagnose te stellen (48%) of patiënten te behandelen (41%). Scepticisme en een gebrek aan besef en opleiding bij de huisartsen aangaande CVS zou het ongenoegen van de patiënten dat wordt benadrukt in de patiënten-bevragingen kunnen verklaren, alsook de vertragingen en de fouten in de diagnose.

Het is echter ook argumenteerbaar dat de biopsychosociale benadering, met het betwisten van de aard van de ziekte en het betrachten van tussenkomsten met psychotherapie om op te komen tegen de ziekte-overtuigingen van de patiënten, ook een rol spelen in het verwekken van lijden voor patiënten met CVS. Om iatrogenese tot een minimum te herleiden, is een betere opleiding van huisartsen vereist omtrent het stellen van de diagnose CVS en het communiceren met patiënten met CVS; huisartsen zouden niet moeten proberen om een biopsychosociaal model voor ziekte aan een patient op te leggen. Modellen voor ziekte zouden de ‘doorleefde ervaring van ziekte’ niet mogen verdringen of de expert-status van de patient niet onderwerpen als ‘getuige van hun aandoening. Nassir Ghaemi, kriticus van het biopsychosociaal model, suggereert dat artsen alternatieve klinische benaderingen – zoals Karl Jaspers’ ‘methode-gebaseerd’ model of William Olsen’s ‘medisch humanist’ model – zouden moeten overwegen. [Nassir Ghaemi S. The rise and fall of the biopsychosocial model: reconciling art and science in psychiatry (2009; Johns Hopkins University Press)] Dergelijke modellen kunnen door artsen worden gebruikt om:

* patiënten te informeren over het ontbreken van een gekende etiologie voor CVS (in plaats van te speculeren over psychogene oorzaken);

* patiënten te informeren dat er verklaringen zijn voor sommige CVS-symptomen (bv. het IOM rapport of biomedisch bewijsmateriaal);

* patiënten behandelingen zoals CGT aanbieden maar hen informeren dat deze niet voor iedereen werken (in plaats van te suggereren dat de patient de uitkomst kan controleren);

* patiënten alternatieve behandelingen en ondersteuning aanbieden, zoals begeleiding en gemeenschap-zorg (in plaats van enkel te verwijzen naar CVS-klinieken); en

* de legitimiteit van het relaas van de patient aanvaarden (in plaats van de ziekte-overtuigingen van de patiënten proberen in vraag te stellen).

Dergelijke verschillen qua benadering mogen dan wel subtiel lijken, maar ze vertegenwoordigen wel een meer pragmatische benadering, die we aanbevelen voor de algemene praktijk. Het is waarschijnlijk dat schade geminimaliseerd kan worden door een meer in overéénstemming bereikt model aan te nemen dat de voorkeuren van de patiënten omvat wat betreft behandeling en management.

*************************

Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior (Pre-print juli 2016)

EDITORIAAL

Cognitieve gedragstherapie: waarom is het zo verguisd door de Chronische Vermoeidheid Syndroom gemeenschap?

Fred Friedberg

Uitgever van het tijdschrift ‘Fatigue’ (Department of Psychiatry, Stony Brook University Health Sciences Centre, NY, USA)

Cognitieve Gedrag Therapie (CGT) is een gevestigde psychosociale interventie voor psychiatrische aandoeningen, pijn-beheersing en stress-gerelateerde medische aandoeningen. Het heeft zelden uitgelokt controverse, nog minder openlijke vijandigheid. Ten minste, totdat het met klaarblijkelijk succes werd toegepast bij het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) in een aantal gepubliceerde interventie-onderzoeken gedurende de laatste twee decennia. Bij de CVS-patiënten (en professionele) gemeenschappen, kwam de sterkste negatieve reaktie op CGT misschien wel op de in 2011 in de Lancet gepubliceerde PACE-test, de grootste gerandomiseerde test (n = 641) van CGT (en graduele oefen therapie [GOT]) voor CVS.

In brieven aan de redacteur en talrijke blog-commentaren werd kritiek gegeven op PACE-test: er was de bezorgdheid over veralgemeenbaarheid van de bevindingen, protocol-veranderingen tijdens de test die herstel-uitkomsten bevoordeelde, en meer recent de weigering van de Lancet om gegevens uit de studie te delen. Bovendien stuurden CVS-onderzoekers en andere wetenschappers een open brief [Davis RW, Edwards JCW, Jason LA, An open letter to Dr. Richard Horton and the Lancet (2015)] naar de uitgever van de Lancet waarin vraagtekens werden geplaatst bij de PACE-test met betrekking tot de herstel-criteria, het niet rapporteren van gegevens over objectieve uitkomsten en bezorgdheid over belangen-conflicten.

Met betrekking tot het gebruik van CGT in de PACE-test, schreef David Tuller [onderzoeksjournalist bij The New York Times en ‘Visiting Lecturer’ (docent) aan de ‘University of Berkeley Graduate School of Journalism’], een docent volksgezondheid en journalistiek op de UC Berkeley, in een recente post op een academische blog [Tuller D. Trial by error: the troubling case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome study (2015)] dat mensen met CVS “hun haren overeind gaan staan en aanstoot nemen aan de suggestie dat ze beter zouden worden als ze hun perceptie over hun aandoening veranderen”. En “zichzelf overtuigen aktiever te zijn was niet enkel niet nuttig, maar zo beweren ze met nadruk, kan een ernstige en langdurige terugval triggeren.”

Dit editoriaal onderzoekt de mogelijke factoren die hebben geleid tot de afwijzing van CGT door vele patiënten en professionals met een interesse in CVS, en biedt een aantal eerste gedachten over wat er kan worden gedaan om behandelaars beter te onderrichten om deze te weinig geholpen patiënten te helpen, in het bijzonder bij het aanbieden van gedrag-gerelateerd management advies.

CGT en ziekte-overtuigingen bij CVS

Een aantal psychologische studies hebben de rol van ziekte-overtuigingen als potentiële bestendigende factor bij langdurige vermoeidheid-toestanden, met inbegrip van CVS, onderzocht. Er werd gepostuleerd dat bepaalde overtuigingen slechte resultaten voorspellen, in het bijzonder het toeschrijven van de ziekte aan een lichamelijke of somatische oorzaak (gezien het gebrek aan consistente medische bevindingen of een objectieve test voor de diagnose). Toch hebben CGT-studies bij CVS de hypothese niet bevestigd dat somatische attributies slechte uitkomsten zouden voorspellen. [Nijrolder I et al. Prognosis of fatigue: a systematic review. J Psychosom Res. (2008) 64: 335-49] In één van de eerste gepubliceerde gecontroleerde CGT-studies bij CVS, werd geconcludeerd dat: “Lichamelijke ziekte toeschrijvingen wijdverspreid waren, niet veranderden door de behandeling en niet geassocieerd waren met een slechte uitkomst in ofwel de CGT-groep of de controle-groep.” De impliciete boodschap blijft [ten onrechte dus] echter dat patiënten die de ziekte blijven toeschrijven aan een fysieke oorzaak een fout maken die moet worden gecorrigeerd.

Ten gevolge hiervan kunnen patiënten van mening zijn dat CGT-behandelaars hen zullen proberen te overtuigen van het feit dat hun persoonlijke overtuigingen hun ziekte bestendigen en de eventuele rol van (een legitimerende) biomedische pathologie zullen minimaliseren. Als de gegevens het nut niet ondersteunen van het proberen overtuigen van de patiënten dat ze niet lichamelijk ziek zijn, dan lijkt het contraproductief om een dergelijke aanpak te betrachten.

Op CGT gebaseerde graduele aktiviteit en ontbreken van verbetering

Het centrale gedragsmatige beginsel van CGT bij CVS is om patiënten een fysieke aktiviteit [GOT] te laten ondernemen, meestal wandelen, die wordt gestart aan een zeer laag niveau, bv. 5 min per dag licht wandelen, om het uithoudingsvermogen van de patient geleidelijk aan op te bouwen gedurende meerdere weken tot maanden. Het protocol omvat ook een planning voor gezonde slaap en het opkomen tegen niet-helpende overtuigingen. Meer dan 4 op 10 proef-personen bereiken met deze aanpak klinisch relevante verbeteringen. Dat is een opmerkelijke bevinding maar er blijven nog ongeveer de helft van de CVS-patiënten die geen verandering of zelfs verslechtering van de ziekte bij gedragsmatige proeven rapporteren. Gezien de aanzienlijke publiciteit over hoe doeltreffend CGT zou zijn voor CVS, is de weerstand van patiënten die niet door deze aanpak niet geholpen worden begrijpelijk.

Verder hebben een aantal patiënten-enquêtes negatieve effekten van een CGT-aanpak gedocumenteerd. Een overzicht [Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IAME/CFS 2011] van 8 bevragingen van CVS-patiënten (totaal aantal = 6.146) vonden hoge percentages (ongeveer 50%) nadelige bijwerkingen, herval en verergering van de ziekte ten gevolge van door de patient geïnitieerde of door een behandelaar voorgeschreven graduele aktiviteiten vergelijkbaar met therapeutische gedragsmatige technieken. Er is dus een grote kloof tussen succesvolle CGT-onderzoekproeven en de ervaringen van patiënten met CGT.

CGT-uitkomsten: de kwestie van herstel

[Lees ook ‘Definiëren van herstel van M.E.(cvs) – Kritische ‘review’]

Volgens het Medline Plus Merriam-Webster Medisch Woordenboek, wordt herstel gedefinieerd als “het herwinnen van of het terugkeren naar een normale gezonde toestand”. De PACE-studie rapporteerde een herstel-ratio van 22-23% bij de aktieve gedragsmatige interventie, vergelijkbaar met een eerdere interventie-studie bij CVS. Herstel werd gedefinieerd bij follow-up evaluaties door scores voor vermoeidheid en fysieke funktie via standaard zelf-rapportering instrumenten die binnen de normen van de brede populatie vallen. Hoewel dergelijke herstel-criteria redelijk lijken, onthult een kijkje van dichterbij een aantal zorgwekkende kwesties. Allereerst omvatten populatie-normen niet het volledig herstel van de gezondheid. In dit geval werd met ‘herstel’ aangegeven: herstel van de huidige episode, in plaats van duurzaam herstel. ‘Remissie’, wat verwijst naar de huidige status in plaats van naar duurzaam herstel, is een meer accurate term – waar de PACE-auteurs lijken mee in te stemmen. [Friedberg F, Adamowicz JL. Reports of recovery in Chronic Fatigue Syndrome may present less than meets the eye. Evid Based Ment Health (2014)] Deze term is minder gevoelig voor misinterpretatie en overdrijving.

Bovendien omvatten gepubliceerde CGT-studies niet de percepties van de patiënten over hun herstel (in vergelijking met hun funktioneren voor de ziekte), wat een belangrijke context over de mate van herstel kan bieden. Zo kan, bv., het herstel van een individu (gedefinieerd door scores voor fysiek funktioneren bij follow-up evaluatie), misleidend zijn als het funktioneren van de patient voor de behandeling vergelijkbaar of zelfs beter was dan na haar/zijn behandeling. Eigenlijk omvatten de scores voor fysiek funktioneren na de behandeling (‘Short Form-36 Physical Function’ subschaal) in de PACE-proef – die binnen het normaal spectrum voor herstel vielen – aan de kant van de laagste waarden, meerdere fysieke beperkingen die overlapten met criteria-scores voor significante beperking bij het begin van de proef. Het is nogal dubieus om een dergelijk resultaat te karakteriseren als ‘herstel’. Deze punten werden geuit via brieven aan de uitgever die als herstel gelabelde uitkomsten van gepubliceerde gedragsmatige interventies bij CVS betwisten. [Agardy S. Letter to the editor: Comments on ‘recovery’ from Chronic Fatigue Syndrome after treatments given in the PACE trial. Psychol Med. (2013) 43: 1790-1791]

Ten slotte: de meerderheid van de CGT-studies was gebaseerd op de zelf-rapportering door patiënten en gebruikte geen meer objectieve maatstaven voor herstel, zoals het hervatten van school, of laboratorium-bepalingen (bv. de 6-mim wandel-test). Zo ontbrak een belangrijk niveau van bevestigende vaststellingen. Gezien deze beperkingen bij het evalueren van herstel, kan plausibel worden geargumenteerd dat de herstel-claims, minstens, opgeblazen zijn – een claim die veel patiënten-verdedigers krachtig onderschrijven.

Als alternatief zou een meer bescheiden interpretatie van ‘herstel’ dergelijke uitkomsten kunnen karakteriseren als een succesvolle aanpassing van het ziekte-gerelateerde gedrag en attitudes aan blijvende maar verlichte ziekte. […]

Van de 3 succesvolle CGT-proeven die objectievere (op actigrafie [monitoren van rust/aktiviteit] gebaseerde) uitkomsten qua lichamelijke aktiviteit gebruikten, was er geen enkele die verbeteringen vond via actigrafie vóór en na behandeling of tussen interventie- en controle-groepen. Een plausibele interpretatie van deze bevinding is dat ‘herstelde’ individuen ziekte-verergerende aktiviteiten hebben vervangen door ziekte-matigend gedrag, wat resulteert in de afwezigheid van een netto toename van de totale aktiviteit. Zoals werd gesuggereerd bij ziekte-management studies bij CVS, zou het kunnen dat patiënten nog steeds binnen een veiligheids-‘enveloppe’ blijven die langdurige post-exertionele symptoom-opflakkeringen vermijdt [Jason LA et al. Energy conservation/ envelope theory interventions. Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior (2013) 1: 27-42; zie ook ‘‘Energie Enveloppe Theorie’ en ‘Energie Quotient’ bij M.E.(cvs)], in plaats van een veerkrachtig niveau van herwonnen funktioneren en symptoom-verlichting te hebben bereikt. Een dergelijke management-strategie zou nog steeds kunnen leiden tot een substantiële verbetering van de vermoeidheid en de funktie. Maar dit soort uitkomst lijkt meer in overéénstemming te zijn met een hypothese van succesvolle adaptatie in combinatie met variërende niveaus van verbeterde funktie, in plaats van volledig herstel.

Tenslotte is het belangrijk te erkennen dat een herstel-percentage dan 25% zoals gemeld in de PACE-proef en andere CGT-studies met gelijkaardigee uitkomst-criteria, zelfs indien aanvaard als een volledig of bijna volledige herstel van de gezondheid (een twijfelachtige aanname), nog steeds het overgrote deel van deze patiënten achterlaat met significante symptomen en stoornissen. Maar de publiciteit gegenereerd door het beklemtonen van herstel-uitkomsten bij CVS is veel groter dan de relatief bescheiden resultaten gevonden voor de meeste patiënten in gepubliceerde gedragsmatige interventies. Dit is een vervelend en frustrerend probleem voor CVS-patiënten die door artsen en anderen er toe kunnen worden aangezet CGT te ondergaan als een ogenschijnlijk genezende behandeling.

Besluiten

Zonder de ziekte-ontkennende retoriek en de overdreven claims met betrekking tot herstel die verbonden zijn aan deze ziekte, zou CGT misschien niet de slechte reputatie hebben die het bij velen in de CVS-gemeenschap heeft. Dat gezegd hebbende: veel patiënten geven niet om het type interventie zolang het hen helpt. Toch hebben patiënten-reakties, met name onder aktivisten, het nut van CGT sterk afgewezen. Misschien is een nieuwe benadering bij het opleiden van de verstrekkers (en invloedrijke medische praktijk organisaties) nodig in deze verdeelde omgeving. Volgens een kwalitatieve studie met 19 CVS-patiënten, zijn de factoren die van invloed zijn bij het feit of een patient zich engageert voor een gedragsmatige interventie voor CVS: ervoor zorgen dat de patient zich ‘aanvaard en geloofd’ voelt; dat de patient de diagnose aanvaardt; en dat het aangeboden behandel-model overéénkomt met het model van de ziekte dat de patient hanteert. Dit is het soort van doordachte, op gegevens gebaseerde aanpak die moet worden overwogen bij het opleiden van artsen over hoe de CVS-patient te helpen.

De Inleiding voor Klinische Behandelaars van de Internationale Vereniging voor CVS/ME (IACFS/ME * sponsor van dit tijdschrift) komt tot een meer geïndividualiseerde aanpak van gedragsmatig management met de patient en vermijdt het gebruik van de term CGT, gezien de negatieve connotatie. Met deze meer verlichte aanpak, kunnen we beter werk leveren wat betreft het opleiden van artsen en andere behandelaars aangaande de meest doeltreffende hulp aan CVS-patiënten, in plaats van ze te doen vervreemden. […]

december 9, 2015

Revalidatie voor patiënten met M.E.(cvs)

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 1:30 pm
Tags: , , ,

In onderstaande commentaar bespreekt Prof. Jo Nijs (samen met zijn collega Anneleen Malfliet) een studie (door Vos-Vromans DC et al.; een onderzoek-team samengesteld met mensen van de Universiteit van Maastricht en enkele revalidatie-centra), getiteld ‘Multidisciplinary rehabilitation treatment versus cognitive behavioural therapy for patients with Chronic Fatigue Syndrome: a randomized controlled trial’ (J Intern Med 2015). In dit artikel besluit men dat er bewijs is dat multi-disciplinaire revalidatie efficiënter is voor het reduceren van vermoeidheid dan cognitieve gedragtherapie bij CVS.

Nijs en zijn collega’s blijken vast te houden aan CGT (cognitieve gedragtherapie) en GOT (graduele oefen therapie) als basis voor de behandeling van M.E.(cvs), ook al wordt gewag gemaakt van het “verleggen van de grenzen”. Nijs blijft echter refereren naar White PD et al. (‘Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy and specialist medical care for Chronic Fatigue Syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet (2011) 377: 823-36) als ‘standaard’.

Dit werd d.m.v. sterke tegen-argumenten bekritiseerd door onderzoeksjournalist David Tuller (The New York Times) en ‘Visiting Lecturer’ (docent) aan de ‘University of Berkeley Graduate School of Journalism’. Dit was voor geïnformeerde patiënten en hun steungroepen de aanleiding tot nog fellere contestatie. Een oproep voor het vrijgeven van de geanonimiseerde gegevens van het PACE-onderzoek – op basis van de wet op de vrijheid van informatie – werd geweigerd door de ‘Queen Mary University of London’ (de universiteit van Prof. Peter White). Enkele academische researchers her-bekeken de studie van White et al. en concludeerden dat het vol zit met “onverdedigbare methodologische problemen”. De Lancet weigert vooralsnog het artikel terug te trekken maar het artikel werd alvast verwijderd van de ‘Medline Plus’ website (gezondheid-informatie van de ‘U.S. National Library of Medicine’)…

————————-

Journal of Internal Medicine (Editoriaal Commentaar; Pre-print september 2015)

Rehabilitation for patients with Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: time to extent the boundaries of this field

J. Nijs (1,2,3), A. Malfliet (1,2)

1 Pain in Motion International Research Group, Vrije Universiteit Brussel, Brussel, Belgium

2 Department of Physiotherapy, Human Physiology and Anatomy, Faculty of Physical Education & Physiotherapy, Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium

3 Department of Physical Medicine and Physiotherapy, University Hospital Brussels, Brussels, Belgium

Revalidatie is de hoeksteen van ‘evidence-based’ geneeskunde voor patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS). Bovendien zijn inspanning-therapie en cognitieve gedragtherapie de enige ‘evidence-based’ behandelingen [!???!] voor deze patiënten. Maar toch zijn deze niet-farmacologische interventies niet voor alle individuen nuttig, en de effekt-groottes in termen van vermoeidheid en verbeterde levenskwaliteit dikwijls matig. Vandaar dat er meer werk vereist is om de behandeling in het algemeen en revalidatie van M.E./CVS in het bijzonder te verbeteren. De snelheid van innovatie op gebied van M.E./CVS-revalidatie heeft de laatste jaren of decennia wat vertraging opgelopen. In dit nummer van de ‘Journal of Internal Medicine’, rapporteren Vos-Vromans et al. echter over een innovatieve studie die aantoont dat interdisciplinaire revalidatie [CGT met extra’s] doeltreffender is dan cognitieve gedragtherapie wat betreft het verminderen van vermoeidheid voor patiënten met M.E./CVS.

Hun studie bouwt verder op eerder werk: de inhoud en principes van de behandeling liggen in het verlengde van ‘evidence-based’ richtlijnen voor graduele inspanning therapie en cognitieve gedragtherapie voor patiënten met M.E./CVS. Inderdaad: de ‘experimentele’ behandeling is vernieuwend in termen van zijn multi-disciplinaire benadering en inclusie van elementen uit ‘mindfulness’ en ‘body-awareness’ therapie, maar schikt zich naar de gevestigde revalidatie-principes voor M.E./CVS zoals het stellen van doelen, ‘pacing’ van persistentie-gedrag [lees: “(koppig) volharden van een bepaald gedrag”] en ‘time-contingent grading’ [lees: “opbouwen van een inspanning ongeacht de pijn”].

De auteurs zouden applaus voor hun werk en hun bescheidenheid moeten krijgen: ze noemen de behandeling multi-disciplinaire revalidatie, terwijl het in feite inter-disciplinair van aard was (Er werden bv. inter-disciplinaire team-vergadering gehouden om de vooruitgang te bespreken en de behandeling af te stemmen met de therapeuten). Dit is belangrijk gezien de meerderheid van de succesvolle testen uitgevoerd op het gebied van M.E./CVS mono-disciplinaire therapieën (waar behandeling door één discipline uit de gezondheidszorg wordt aangeboden) adresseren, met bv. psychologen, inspanning-fysiologen of fysiotherapeuten als behandelaar.

De proef uitgevoerd door Vos-Vromans et al. is één van de eerste die aantoont dat multi-disciplinaire behandeling superieur is boven mono-disciplinaire behandeling van M.E./CVS-patiënten. Toekomstig werk zou de potentiële voordelen van trans-disciplinaire zorg, met als centrale focus het verbeteren van de patiënten-zorg d.m.v. een team-benadering waarbij verantwoordelijkheden worden gedeeld en de normale grenzen van de verschillende gezondheidszorg-beroepen minder uitgesproken zijn, moeten onderzoeken. Het feit echter dat 2 gezondsheidszorg-disciplines betrokken waren bij het aanbieden van meerdere aspecten van de behandeling (er werd graduele reaktivatie en ‘pacing’ aangeboden door zowel een ergotherapeut als een fysiotherapeut, en sociale re-integratie werd betracht door een ergotherapeut en een maatschappelijk werker, en een psycholoog samen met een ergotherapeut gaven slaap-hygiëne instrukties), suggereert dat ze elementen omvatten van trans-disciplinaire zorg in hun revalidatie-programma.

Het idee van ‘vervaagde grenzen’ tussen gezondheidszorg-beroepen leidt tot de kwestie van in welke mate verschillende disciplines vereist zijn om de door Vos-Vromans et al. Beschreven interventie aan te bieden. Het inter-disciplinaire team bestond uit een ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker en psycholoog. Het kan worden overwogen dat minder disciplines dezelfde interventies kunnen aanbieden. Graduele aktiviteit kan bv. worden aangeboden door fysiotherapeuten, ergotherapeuten of psychologen. Hetzelfde is waar voor ‘pacing’ van aktiviteit, zelf-management en de slaap-hygiëne module. Het verminderen van het aantal disciplines kan de kosten-efficiëntie en de gemakkelijkheid van de implementatie van de behandeling verhogen. Dit is belangrijk voor een ziekte met een stijgende prevalentie en beperkte beschikbaarheid van zorg. Behandeling van M.E./CVS zou niet beperkt mogen worden tot gespecialiseerde behandel-centra; therapeuten uit de primaire [eerstelijn-] gezondheidszorg zullen en moeten een belangrijke rol blijven spelen voor deze patiënten.

De studie door Vos-Vromans et al., die deze innovatieve inter-disciplinaire behandeling onderzocht, vertoonde meerdere sterke punten: de hoge kwaliteit van de uitkomst-metingen; vergelijking met een gevestigde, ‘evidence-based’ behandeling; focus op de 1994 ‘Centre for Disease’ criteria voor de diagnose van M.E./CVS [Volgens Nijs en collega’s – Meeus M, Ickmans K, Struyf F et al. What is in a name? Comparing diagnostic criteria for Chronic Fatigue Syndrome with or without fibromyalgia Clin Rheumatol (2014) – zouden de Canadese criteria “geen klinisch verschillende beeld” geven; wat door Prof. Leonard Jason & Prof. Julia Newton duidelijk anders wordt gezien => ‘M.E. meer funktioneel verstoord en meer symptomen dan CVS]; en de zorgvuldige a-priori overweging van het passende evenwicht tussen research-methodologie en routine klinische praktijk. Er dienen echter enkele beperkingen te worden opgemerkt. Ten eerste: de uitkomst was beperkt tot zelf-gerapporteerde metingen. Ten tweede: de behandeling-groepen waren onevenwichtig verdeeld (de experimentele groep kreeg meer uren behandeling dan de controle-groep); dit was een rationele keuze gezien de inspanningen van de auteurs om de klinische praktijk maximaal te weerspiegelen, maar impliceert mogelijke bias te wijten aan a-specifieke behandeling-effekten.

Toekomstige verbeteringen aan de huidige revalidatie-protocollen voor M.E./CVS zouden specifieke interventies om pijn (het tweede meest courante en invaliderende symptoom bij de meerderheid van de M.E./CVS-patiënten) dienen aan te pakken. Dit zou therapeutische neuro-wetenschappelijke vorming over pijn kunnen omvatten en het op maat maken van bestaande cognitieve gedragtherapie modules naar de aanwezigheid van pijn toe. Verder dient toekomstig werk te onderzoeken of het revalidatie-programma kan worden aangeboden door één of twee disciplines (en als dat het geval is: welke?), of het doeltreffend is in de primaire of secundaire gezondheidszorg, en of het ook beter is t.o.v. graduele inspanning therapie (de enige andere ‘evidence-based’ behandeling voor M.E./CVS).

Toekomstige studies betreffende revalidatie voor patiënten met M.E./CVS kunnen objectieve én zelf-gerapporteerde uitkomst-metingen omvatten. Dit zou toelaten het effekt van revalidatie op gevestigde fysiologische dysfunkties bij patiënten met M.E./CVS te onderzoeken, in het bijzonder deze die mogelijks verband houden met revalidatie-effekten. Bijvoorbeeld: dysfunktie van het autonoom zenuwstelsel werd herhaaldelijk aangetoond bij M.E./CVS-patiënten en kan reageren op de ‘mindfulness’ en ‘body-awareness’ sekties van het revalidatie-programma. Dit zou ook het geval kunnen zijn voor abnormale aspecten van het stress-respons systeem bij M.E./CVS, inclusief de dysfunktionele hypothalamus-hypofyse-bijnier as. Met betrekking tot het graderen van lichamelijke in het revalidatie-protocol van Vos-Vromans et al., zou het interessant geweest zijn de mogelijke impact op gevestigde merkers voor immune hyper-responsiviteit op inspanning te onderzoeken. Na inspanning vertonen M.E./CVS-patiënten meer uitgesproken respons van het complement-systeem (verhoogde C4a splitsing-produkten) en van het oxidatieve stress systeem (verhoogde oxidatieve stress gecombineerd met een vertraagde en gedaalde anti-oxidante respons), en een wijziging van het gen-expressie profiel van immuun-cellen. Hoewel bekend is dat deze immuun-responsen op inspanning gerelateerd zijn met symptomen van post-exertionele malaise bij M.E./CVS-patiënten, blijft het onduidelijk of ze genormaliseerd worden door (multi-disciplinaire) revalidatie.

Tot besluit: Vos-Vromans et al. hebben een rigoureuze studie uitgevoerd die aantoont dat inter-disciplinaire revalidatie efficiënter is dan cognitieve gedragtherapie voor het verminderen van vermoeidheid en even doeltreffend voor het verbeteren van de levenskwaliteit van M.E./CVS-patiënten. Hun studie verlegt de grenzen op dit gebied. [Wat wij durven te betwijfelen!]

augustus 4, 2012

Dysfunktionele endogene pijnstilling tijdens inspanning bij patiënten met chronische pijn

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 1:31 pm
Tags: , , , , , , ,

Hoewel onderstaand artikel niet direct over M.E.(cvs) gaat (maar over patiënten met chronische pijn), worden er toch aanwijzingen gegeven die implicaties hebben naar behandeling van vermoeidheid-gerelateerde aandoeningen die met chronische pijn (kunnen) gepaard gaan.

Professor Nijs blijft blijkbaar de klemtoon leggen op graduele oefent therapie als behandeling voor M.E.(cvs). Ook al negeert hij misschien niet de meldingen door patiënten over, en het bestaan van, inspanning-intolerantie, pijn en post-exertionele malaise; toch lijken hij en z’n team voorbij te gaan aan de onderliggende immunologische/sub-cellulaire stoornissen. In plaats van onderzoek te doen naar mechanismen die de echte oorzaak van de aandoening zijn… Het lijkt er op dat Prof. Nijs toch blijft gaan voor de GOT & CGT aanpak (van bv. de Belgische referentie-centra).

Wij onderschrijven, zoals hier al meermaals duidelijk gemaakt de visie van bv. Dr Charles Shepherd (adviseur van de Britse ‘M.E. Association’): “De rapporten over de doeltreffendheid van CGT (cognitieve gedrag therapie), & GOT (graduele oefent therapie) stemmen niet overéén met de feedback die men stelselmatig van patiënten te horen krijgt (CGT blijkt niet te werken, GOT maakt de aandoening erger). Men houdt ook geen rekening met het feit dat M.E.(cvs) meestal als allesomvattend label wordt beschouwd dat een hele waaier van klinische presentaties en oorzaken omvat – het is dus onmogelijk te besluiten dat één type therapie voor alles geschikt is. Daarenboven zijn CGT & GOT gebaseerd op de zéér foute veronderstelling dat er geen onderliggende pathologie aanwezig is en dat de symptomen worden onderhouden door abnormaal ziekte-geloof en deconditionering/inaktiviteit. Er blijft dus dringend nood aan research naar de onderliggende biomedische oorzaken en doeltreffende vormen van behandeling  research.”.

Voor wat inleidende begrippen, zie ‘Centrale sensitisatie & pijn-behandeling

————————-

Pain Physician Vol. 15 (3 Suppl): ES205-13 (Juli 2012)

Dysfunctional endogenous analgesia during exercise in patients with chronic pain: To exercise or not to exercise?

Jo Nijs, PhD (1,2,3), Eva Kosek, MD, PhD (4), Jessica Van Oosterwijck, PhD (1,3) & Mira Meeus, PhD (1,2)

1 Chronic Pain and Chronic Fatigue Research Group (CHROPIVER), Department of Human Physiology, Faculty of Physical Education & Physiotherapy, Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium

2 Chronic Pain and Chronic Fatigue Research Group (CHROPIVER), Division of Musculoskeletal Physiotherapy, Department of Health Care Sciences, Artesis University College, Antwerp, Belgium

3 Department of Physical Medicine and Physiotherapy, University Hospital, Brussels, Belgium

4 Osher Centre for Integrative Medicine, Stockholm Brain Institute, Department of Clinical Neuroscience, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden

Samenvatting

ACHTERGROND Inspanning-training is een doeltreffende behandeling voor verscheidene chronische pijn aandoening, inclusief fibromyalgie, chronische nek-pijn, osteoarthritis, Reumatoïde Arthritis en chronische lage-rug pijn. Hoewel de klinische voordelen van inspanning-therapie bij deze populaties goed gevestigd (d.w.z. ‘evidence-based’) zijn, is het nog onduidelijk of inspanning positieve effekten heeft op de processen die betrokken zijn bij chronische pijn (bv. centrale pijn modulatie).

DOELSTELLINGEN Reviewen van het beschikbaar bewijsmateriaal aangaande de effekten van inspanning-training op modulatie van centrale pijn bij patiënten met chronische pijn.

RESULTATEN Inspanning-training aktiveert endogene analgesie [pijnstilling] bij gezonde individuen. De verhoogde pijn-drempel volgend op inspanning is te wijten aan de afgifte van endogene opioïden en aktivatie van (supra)spinale [boven de ruggegraat] nociceptieve inhiberende mechanismen [Nociceptie (of noci-perceptie) is het geheel van neurale processen om schadelijke prikkels waar te nemen en te verwerken.] die door de hersenen worden georkestreerd. Inspanning triggert de release van beta-endorfinen door de hypofyse (perifeer) en de hypothalamus (centraal), wat op z’n beurt analgetische effekten geeft door het aktiveren van mu-opioïde receptoren, respectievelijk perifeer en centraal. De hypothalamus heeft, door z’n projecties op de peri-aqueductale grijze-stof [rond de cerebrale aquaduct, een struktuur in de midden-hersenen], de capaciteit om dalende nociceptieve inhiberende mechanismen te aktiveren.

Meerdere groepen hebben echter een dysfunktie van de endogene analgesie getoond in respons op inspanning bij patiënten met chronische pijn. Spier-samentrekkingen aktiveren veralgemeende endogene analgesie bij gezonde, pijn-vrije mensen en patiënten met osteoarthritis of Reumatoïde Arthritis, maar resulteren in verhoogde veralgemeende pijn gevoeligheid bij fibromyalgie-patiënten. Bij patiënten met lokale musculaire pijn (bv. schouder-myalgie), aktiveert het inspannen van niet-pijnlijke spieren veralgemeende endogene analgesie. Het inspannen van pijnlijke spieren verandert echter niet de pijn-sensitiviteit, noch in de zich inspannende spier noch op andere lokaties.

BEPERKINGEN De studies in dit overzicht onderzochten acute effekten van inspanning, eerder dan lang-termijn effekten van inspanning-therapie.

BESLUITEN Er werd een dysfunktionele respons van patiënten met chronische pijn en afwijkingen qua centrale pijn modulatie bij inspanning aangetoond, wat er op wijst dat inspanning-therapie individueel op maat gemaakt zou moeten zijn, met de klemtoon op preventie van symptoom-opflakkeringen. Het artikel bespreekt de vertaling van deze bevindingen naar de rehabilitatie-praktijk samen met toekomstige onderzoek-wegen.

————————-

Chronische pijn blijft een uitdagende kwestie voor klinici en onderzoekers. In de afgelopen decennia is het wetenschappelijk begrip van dergelijke onverklaarde chronische pijn aandoeningen aanzienlijk toegenomen. Het is nu duidelijk geworden dat de meerderheid van de gevallen van chronische pijn kan worden verklaard door veranderingen in de verwerking van binnenkomende informatie door het centraal zenuwstelsel. Meer specifiek: de responsiviteit van de centrale neuronen voor ‘input’ via uni- en polymodale [die één of meerdere types prikkels kunnen waarnemen] receptoren is verhoogd, wat resulteert in een pathofysiologische toestand die overeenkomt met centrale sensitisatie, gekenmerkt door gegeneraliseerde of wijdverspreide overgevoeligheid voor een verscheidenheid aan stimuli (bv. mechanische, thermische en chemische)

De term centrale sensitisatie omvat veranderde sensorische verwerking in de hersenen, ‘long-term potentiation’ [uitleg: zie link in onze inleiding] van hersen-synapsen, verstoorde werking van de ‘top-down’ anti-nociceptieve mechanismen en (over)aktivatie van ‘top-down’ pijn-facilaterende mechanismen die nociceptieve transmissie verhogen. Belangrijk is dat een andere ‘pijn-signatuur’ ontstaat in de hersenen van mensen met chronische pijn. Deze veranderde pijn-neuromatrix bestaat uit a) verhoogde aktiviteit in de hersenen-gebieden die bekend staan betrokken te zijn bij acute pijn-sensaties – zoals de insula [deel van de hersenen waar zintuiglijke prikkels worden samengebundeld], anterieure cingulate cortex [bepaalde zenuw-bundels in de hersen-schors] en de pre-frontale hersenshors, maar niet de primaire of secundaire somato-sensorische cortex [deel van de hersenschors dat de sensorische informatie komende van het lichaam-oppervlak en diepere weefsels (spieren, pezen en gewrichten ontvangt/verwerkt]; en b) hersen-aktiviteit in de gebieden die over het algemeen niet betrokken zijn bij acute pijn-sensaties – zoals verschillende hersenstam-kernen, dorso-laterale frontale cortex en pariëtaal geassocieerd cortex [bepaalde delen van de hersenschors]. Klinisch wordt centrale sensitisatie gekenmerkt door niet-segmentale verspreiding van pijn [segmentaal = in een deel van het lichaam], ‘centrale’ symptomen zoals concentratie-problemen en vermoeidheid, stress-intolerantie en overgevoeligheid voor verschillende stimuli, zoals fel licht, aanraking en geuren.

Inspanning wordt vaak aangetroffen als een centraal onderdeel van de behandeling van patiënten met chronische pijn. Het is een doeltreffende behandeling voor verschillende chronische musculoskeletale pijn aandoeningen, waaronder chronische lage-rug pijn, chronische met whiplash geassocieerde aandoeningen, osteoarthritis en fibromyalgie. Hoewel de klinische voordelen van inspanning-therapie in deze populaties goed zijn ingeburgerd (d.w.z. ‘evidence-based’), is het momenteel niet duidelijk of inspanning-therapie positieve effekten heeft op de processen die betrokken zijn bij centrale sensitisatie heeft. Kan inspanning een ‘behandeling’ zijn voor centrale sensitisatie bij patiënten met chronische pijn? Er is een sterke theoretische rationale die suggereert dat de inspanning-therapie inderdaad centrale sensitisatie kan ‘behandelen’ (of het centraal zenuwstelsel desensitiseren). Bij gezonde individuen aktiveert aërobe training met voldoende intensiteit (+/- 200 W of 70% VO2max) pijn-remming tot 30 min na de training. Weerstand-training triggert endogene pijnstilling ook maar het duurt niet meer dan een paar minuten na de inspanning. De door inspanning geïnducerde endogene analgesie wordt verondersteld te worden veroorzaakt door het vrijkomen van endogene opioïden en groei-factoren, en aktivatie van (supra)spinale nociceptieve inhiberende mechanismen georkestreerd door de hersenen.

Op basis van deze theoretische rationale en het bewijsmateriaal ten voordele van de klinische voordelen bij verschillende chronische musculoskeletale pijn aandoeningen, is het verleidelijk om te speculeren dat inspanning inderdaad het centrale zenuwstelsel zou kunnen desensitiseren. Deze hypothese wordt echter (nog) niet ondersteund door wetenschappelijk bewijs. Een systematisch literatuur-onderzoek toonde aan dat er geen conclusies kunnen worden getrokken betreffende het effekt van inspanning-therapie op pijn door pijn-modulerende stoffen (bv. serotonine, norepinefrine, opioïden) of zijn effekten qua verandering van de hersen-aktiviteit van gebieden die betrokken bij pijn-verwerking bij patiënten met musculoskeletale pijn. Bovendien werd een dysfunktionele respons op pijn na inspanning bij sommige patiënten met chronische musculoskeletale pijn aangetoond. Een aantal groepen patiënten met chronische pijn zijn niet in staat centrale dalende nociceptieve inhibitie (endogene pijnstilling/analgesie of EA) te aktiveren tijdens inspanning [zie bv. Van Oosterwijck J, Nijs J, Meeus M, Lefever I, Huybrechts L, Lambrecht L, Paul L. Pain inhibition and post-exertional malaise in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: An experimental study. J Intern Med (2010) 268: 265-278], een stoornis die gedeeltelijk symptoom-opflakkering na inspanning verklaart (22).

Wat volgt in dit artikel verklaart ons huidig begrip van de biologie van EA na inspanning bij mensen. Daarnaast biedt het een overzicht van de studies betreffende dysfunktionele EA tijdens lokale spier- en algemene aërobe inspanning bij patiënten met chronische pijn. Uit dit overzicht zal duidelijk worden dat sommige chronische pijn aandoeningen (bv. fibromyalgie) worden gekenmerkt door een dysfunktionele EA in respons op zowel aërobe inspanning als deze van lokale spieren, terwijl andere groepen met chronische pijn (bv. chronische lage-rug pijn) een normale aktivatie van EA in repons op inspanning vertonen. De relevantie van deze bevindingen voor de revalidatie-praktijk samen met de mogelijkheden naar toekomstig onderzoek toe zal ook worden besproken.

De Biologie van Inspanning-geïnduceerde Endogene Analgesie

Meerdere gedeeltelijk overlappende mechanismen worden voorgesteld een rol te spelen bij inspanning-geïnduceerde EA, inclusief afgifte van endogene opioïden en groei-factoren, en aktivatie van (supra)spinale nociceptieve inhiberende mechanismen georkestreerd door de hersenen. Deze mechanismen kunnen gerelateerd zijn aan cardiovasculaire veranderingen (d.w.z. toename van de hartslag en bloeddruk) tijdens inspanning, een begrip ondersteund door de bevinding dat patiënten met hypertensie een verminderde pijn-gevoeligheid vertonen. De interaktie kan worden verklaard door hersenstam-kernen, neurotransmitters (bv. mono-amines) en peptiden (bv. opioïden). De inspanning-geïnduceerde bloeddruk-verhoging aktiveert arteriële baroreceptoren [Zenuw-uiteinden op strategische plaatsen in het vasculair systeem die de druk van het bloed detekteren en boodschappen naar het CZS kunnen sturen.], wat resulteert in verhoogde supra-spinale inhibitie en stimulatie van de hersen-centra betrokken bij pijn-modulatie.

Daarnaast hebben onderzoekers gerapporteerd dat – eens de bloeddruk buiten het normaal bereik komt te liggen, hetzij door fysiologische stimuli of pathofysiologische toestanden – het endogeen opioïde systeem wordt geaktiveerd. Inspanning triggert de afgifte van β-endorfine door de hypofyse (perifeer) en de hypothalamus (centraal), wat op zijn beurt pijnstillende effekten toelaat door het aktiveren van μ- [belangrijkste type; aktivering ervan geeft remmende effekten] opioïde receptoren perifeer en centraal, respectievelijk. De hypothalamus, via haar projecties naar de peri-aqueductale grijze-stof, heeft de capaciteit om dalende nociceptieve inhiberende mechanismen te aktiveren. Toch blijkt uit onderzoek op dieren dat meerdere analgesie-systemen bestaan (opioïde en niet-opioïde) en dat de eigenschappen van inspanning-stressor belangrijk zijn bij het bepalen welk systeem wordt geaktiveerd tijdens inspanning. Het is gebleken dat, door het manipuleren van de parameters van de inspanning-stressor, het mogelijk is Naloxone-omkeerbare of Naloxone-ongevoelige EA na inspanning op te wekken [Naloxone = medicijn dat wordt gebruikt om de effekten van een overdosis opiaten tegen te gaan].

De rol van groeihormoon en groei-factoren bij door inspanning veroorzaakte EA blijft onduidelijk. Sommige auteurs hypothiseren dat groeihormoon, via ‘insulin-like growth-factor’ en ‘nerve growth-factor’, bijdraagt tot sensitisatie eerder dan tot EA. Slechts één studie evalueerde de rol van groeihormoon bij inspanning-geïnduceerde hypoalgesie [verhoogde pijn-sensitiviteit], maar het onderdrukken van de groeihormoon-produktie tijdens inspanning had geen invloed inspanning-geïnduceerde hypoalgesie. β-endorfinen [natuurlijke pijnstillers in de hersenen] en groeihormoon worden afgegeven na een bepaalde inpanning-periode, een uur en 10 tot 40 min respectievelijk, wanneer de lactaat-accumulatie leidt tot spier-acidose. [verzuring]

Catecholaminen oefenen ook directe pijnstillende effekten uit. De belangrijkste dalende inhiberende werking op de spinale dorsale hoorn is noradrenerg [via noradrenaline]. In de dorsale hoorn onderdrukt norepinefrine [noradrenaline], door de werking op alfa-2A-adrenoreceptoren [catecholaminen zoals norepinefrine & epinefrine signaliseren via de α2-adrenerge receptor in het centraal en perifeer zenuwstelsel], de release van excitatorische transmitters door centrale uiteinden van primaire afferente nociceptoren [afferente (sensorische of receptor-) neuronen]. Daarnaast zou het post-synaptische responsen van spinale pijn-relay neuronen kunnen onderdrukken. Naast catecholaminen zijn de mediatoren van de lange-termijn stress-respons – namelijk corticosteroïden – betrokken bij inspanning-geïnduceerde EA. Zowel opioïde als niet-opioïde mechanismen zouden bijdragen tot de ontwikkeling van EA geïnduceerd door glucocorticoïden. Daarom kan inspanning worden gezien als een frequente stressor die stress-geïnduceerde analgesie aktiveert.

Andere mogelijke verklaringen voor inspanning-geïnduceerde EA omvatten een verhoogd lichaam-bewustzijn voor somatische sensaties na inspanning. Dit bewustzijn voor signalen zoals bv. zweten en hartkloppingen, kunnen de aandacht van de pijn-stimulus afleiden. Afleiding kan de pijn-waarneming  aanzienlijk veranderen. Bovendien zouden traditionele ‘gate-control’ mechanismen [De ‘Gate Control Theory’ stelt dat het ruggemerg niet alleen schadelijke prikkels doorgeeft aan het centraal zenuwstelsel, waar pijn-gewaarwording plaatsvindt, maar dat dit CZS in staat is de pijn-prikkel te moduleren. D.w.z. dat het CZS als het ware een poort kan open- en dicht-zetten om pijn in meer of mindere mate door te laten.], te wijten aan huid- of spier-afferenten die concurreren met nociceptieve afferenten in de dorsale hoorn, verantwoordelijk zijn voor inspanning-geïnduceerde EA. Ten slotte zou geconditioneerde pijn-modulatie, voorheen aangeduid als diffuse schadelijke remmende controles (DNIC; ‘diffuse noxious inhibitory controls’) [zie ookPijn tast beweging-output aan’], kunnen worden geaktiveerd volgend op het nociceptief spervuur dat het resultaat is van spier-ischemie [zuurstof-tekort] en lactaat-accumulatie. Perifere mechanismen zijn minder aannemelijk aangezien deze typisch resulteren in sensitiserende agentia (prostaglandine, lactaat, ischemie, groei-factoren, enz.).

Dysfunktie van Endogene Analgesie tijdens Spier-contractie bij Patiënten met Musculoskeletale Pijn

Langdurig, statisch werk [isometrische = statische contractie; spierwerking waarbij de lengte onveranderd wordt gehouden en dus de spanning tijdens de contractie toeneemt] van lage intensiteit, staat bekend als risico-factor voor de ontwikkeling van arbeid-gerelateerde spierpijn, en statische contracties verhogen de pijn-intensiteit bij patiënten met myalgie en fibromyalgie. Dier-studies hebben aangetoond dat spier-ischemie een krachtige oorzaak is van de sensitisatie van perifere mechano-nociceptoren, zodat de toegenomen intramusculaire druk veroorzaakt door de samentrekking een effektieve nociceptieve stimulus kan worden. In vergelijking met gezonde controles hadden patiënten met schouder-myalgie en fibromyalgie een verminderde spier-bloeddoostroming tijdens statische contracties, die zouden kunnen leiden tot perifere sensitisatie en de verhoogde pijn-gevoeligheid, gerapporteerd door deze patiënten met pijnlijke spieren, verklaren. In overééstemming hiermee werd verhoogde sensitiviteit voor druk-pijn (d.w.z. verhoogde gevoeligheid) aan de samentrekkende spieren na statische contracties gemeld bij fibromyalgie-patiënten, wat een dysfunktionele EA tijdens inspanning bij deze patiënten suggereert.

Inderdaad: gezonde individuen vertoonden verminderde sensitiviteit voor druk-pijn aan de samentrekkende spieren tijdens en na contractie, wat er op wijst dat segmentale of mogelijks pluri-segmentale (veralgemeende) pijn-inhiberende mechanismen werden geaktiveerd. In een follow-up studie, werden gelokaliseerde (aan de samentrekkende spier), alsook veralgemeende (aan een afgelegen rustende spier) pijn-inhiberende effekten waargenomen tijdens statische contracties bij gezonde individuen. Bovendien was de daling qua pijn-gevoeligheid van eenzelfde grootte-orde aan de samentrekkende en de afgelegen rustende spier, wat wijst op het belang van algemene EA-mechanismen.

Naar ons weten hebben slechts enkele studies het effect onderzocht van statische contracties op pijn-sensitiviteit buiten de samentrekkende spier. Staud et al [Isometric exercise has opposite effects on central pain mechanisms in fibromyalgia patients compared to normal controls. Pain (2005) 118: 176-184] vond een bilaterale afname qua cutane (hitte) en diepe somatische (druk) pijn-gevoeligheid tijdens unilaterale statische contracties aangehouden gedurende 90 sec, overéénkomstig met 30% van de individuele maximale vrijwillige contractie kracht (MVC) bij gezonde personen. Een paradoxale toename van sensitiviteit voor warmte en druk-pijn werd aan beide kanten gezien, bij fibromyalgie-patiënten tijdens de unilaterale contracties, wat bewijs levert voor grootschalige gebreken qua EA of meer uitgesproken pijn-facilitering bij fibromyalgie-patiënten tijdens inspanning.

De belangrijke vraag die door Staud et al. werd gesteld over het belang van een gebrekkige EA versus verhoogde pijn-facilitering bij pijn-patiënten tijdens lichamelijke inspanning, werd nagegaan in een andere studie bij patiënten met schouder spier-pijn en fibromyalgie, respectievelijk, tijdens statische contracties overéénkomstig met 20-25% MVC tot uitputting (maximaal 5 min). Patiënten en gezonde controles voerden statische contracties van de 4-koppige dijbeen-spier [quadriceps] en M. infraspinatus [een schouderspier gelegen op het schouderblad] uit. Druk-pijn drempels werden beoordeeld voor en tijdens contractie aan de samentrekkende spier, aan de rustende homologe contra-laterale spier, en contra-lateraal op een verafgelegen plaats (M. infraspinatus tijdens samentrekking van de M. quadriceps en vice versa). De druk-pijn drempels waren op alle plaatsen verhoogd, zowel tijdens beide contracties bij gezonde controles, maar er werd geen toename waargenomen op geen enkel lokatie tijdens contractie bij fibromyalgie-patiënten; ze vertoonden zelfs een verhoogde pijn-gevoeligheid. Myalgie-patiënten vertoonden een toename van de druk-pijn drempels op alle locaties tijdens het samentrekken van de niet-pijnlijke M. quadriceps, maar er werd geen toename van de druk-pijn drempels gezien op geen enkele plaats tijdens het samentrekken van de pijnlijke M. infraspinatus. De auteurs suggereerden dat nociceptieve input van pijnlijke spieren centrale sensitisatie induceerde en dalende pijn-faciliterende mechanismen aktiveerde.

De faciliterendemechanismen zouden kunnen prevaleren boven de contractie-geïnduceerde pijn-inhibitie en het gebrek aan veralgemeende EA tijdens het samentrekken van pijnlijke spieren bij myalgie-patiënten, en de verhoogde pijn-gevoeligheid tijdens de samentrekking bij fibromyalgie-patiënten kunnen verklaren. Interessant is dat een piloot-studie bij patiënten met Reumatoïde Arthritis een normale EA tijdens de statische contractie aangeeft bij deze patiënten, en preliminaire resultaten geven ook een normale funktie van deze mechanismen bij patiënten met osteoarthritis van de knie en heup aan. Deze bevindingen zijn in overéénstemming met de gerapporteerde gunstige effekten van inspanning onder deze omstandigheden.

Zoals vermeld, bleken veel potentiële mechanismen betrokken bij pijn-regulering tijdens spier-contracties. Geconditioneerde pijn-modulatie werd voorgesteld als een mogelijk mechanisme voor pijn-remming tijdens contractie. De lage pijn-waarden tijdens samentrekking bij gezonde controles maken dit echter onwaarschijnlijk. Bovendien: hoewel een dysfunktie van geconditioneerde pijn-modulatie werd aangetoond bij fibromyalgie, werd een normale funktie van geconditioneerde pijn-modulatie aangetoond bij patiënten met schouder-myalgie. Inspanning-geïnduceerde pijn-modulatie tijdens statische contracties is ook gerelateerd aan arteriële baroreceptor-aktivatie bij mensen. Er werd echter een normale stijging van de hartslag en bloeddruk gemeld bij fibromyalgie-patiënten tijdens statische contracties (compenserend voor een abnormale cardiovasculaire respons op inspanning), als een waarschijnlijke verklaring voor de EA-dysfunktie bij deze patiënten. Ten slotte zouden hormonale factoren die van belang zijn voor de regulering van de spier-doorbloeding en pijn-gevoeligheid van betrokken kunnen zijn. De bevindingen dat een hypo-aktief sympatho-bijnier systeem [sympatho-adreno-medullaire-as (SAM-as); communicatie tussen het sympathisch zenuwstelsel en het bijnier-merg] in combinatie met een hypo-reaktieve bijnier-hypothalamus-hypofyse (HPA-as) [Stress leidt tot aktivatie van het sympatho-adreno-medullaire systeem en de hypothalamo-hypofyse-bijnier as, die allebei de bijnier aktiveren leidend tot de afgifte van twee soorten hormonen: (nor)adrenaline en glucocorticoïden.] bij fibromyalgie-patiënten tijdens statische contracties, zou kunnen bijdragen tot de dysfunctionele EA tijdens inspanning en daaropvolgende inspanning-intolerantie die zo kenmerkend is voor fibromyalgie -patiënten.

De conclusie is dat spier-contracties veralgemeende EA aktiveert bij gezonde, pijn-vrije mensen en patiënten met -artritis en Reumatoïde Arthritis, maar resulteren in verhoogde gegeneraliseerde pijn-gevoeligheid bij fibromyalgie-patiënten. Bij patiënten met lokale spierpijn (bv. schouder-myalgie), aktiveert het inspannen van niet-pijnlijke spieren gegeneraliseerde EA.Inspanning vanpijnlijke spierenverandert depijn-gevoeligheid echter niet: noch aan de inspannende spier, noch op afgelegen lokaties.

Dysfunktie van Endogene Analgesie tijdens Aërobe Inspanning bij Patiënten met Musculoskeletale Pijn

Dysfunktionele EA in respons op aërobe inspanning werd voor het eerst aangetoond in een kleine studie bij patiënten met Chronische Vermoeidheid Syndroom en gezonde controles, waarbij de deelnemers een graduele inspanning met 3 fasen op een loopband uitvoerden [Whiteside A, Hansen S and Chaudhuri A. Exercise lowers pain threshold in Chronic Fatigue Syndrome. Pain (2004) 109: 497-499]. Elke fase van de oefening bestond uit 5 min lopen aan een constant tempo van 5 km/h, met een toenemende helling van 5°. Dysfunktionele EA werd aangetoond door een afname van pijn-drempels na de inspanning bij patiënten met Chronische Vermoeidheid Syndroom, terwijl de pijn-drempels verhoogden bij gezonde controles. Deze bevindingen werden later herhaald in 2 grotere studies gebruikmakend van verschillende soorten inspanning:

1) sub-maximale fiets-oefening met een geleidelijke toename van 25 W per minuut tot 75% van de doelwit-hartslag voorspeld voor een bepaalde leeftijdwerd bereikt,

2) 6 korte perioden van aëroob fietsen onderbroken door korte herstel-onderbrekingen (21), en

3) fysiologisch beperkt (hartslag onder de 80% van de anaërobe hartslag, arbeid minder dan 80% van de anaërobe arbeid) en op eigen tempo aëroob fietsen.

Uit deze studies wordt geconcludeerd dat geen van beide types aërobe inspanning waren in staat om EA te aktiveren bij patiënten met het Chronische Vermoeidheid Syndroom die last hebben van chronische wijdverspreide pijn. Belangrijk is dat de dysfunktionele EA gedeeltelijk symptoom-opflakkeringen na inspanning bij patiënten met het Chronische Vermoeidheid Syndroom en chronische wijdverspreide pijn verklaart.

Een soortgelijke dysfunktionele EA in respons op inspanning en symptoom-opflakkeringen werd aangetoond bij patiënten met stoornissen geassocieerd met chronische whiplash, wat suggereert dat dit een kenmerk van centrale sensitisatie is. De dysfunktionele EA bij patiënten met dergelijke stoornissen werd waargenomen tijdens sub-maximale fiets-inspanning met een graduele toename van 25 W per min tot 75% van de door leeftijd voorspelde ‘target’-hartslag werd bereikt, alsook tijdens fysiologisch beperkt en zelf-‘paced’ aëroob fietsen. Opvallend daarbij is dat in de hierboven beschreven studies de verschillende soorten aërobe inspanning wel EA aktiveren bij gezonde sedentaire controles en patiënten met chronische lage-rug pijn. Dit laatste bevestigt een studie bij chronische lage-rug pijn patiënten. Dus reageert het EA-mechanisme bij patiënten met chronische lage-rug pijn normaal op aërobe inspanning.

Er is wat werk gedaan om de mechanismen achter de dysfunktionele EA te ontrafelen tijdens inspanning bij bepaalde chronische pijn-aandoeningen. Stikstofoxide (NO) speelt een complexe rol bij nociceptieve verwerking. Hoewel er bewijs bestaat betreffende de voordelige effekten van de afgifte van kleine hoeveelheden NO tijdens inhibitie van de nociceptieve mechanismen, konden overmatige hoeveelheden NO bijdragen aan centrale sensitisatie. Inderdaad: NO kan de nociceptieve remmende aktiviteit van het centraal zenuwstelsel verminderen, wat leidt tot centrale sensitisatie van dorsale hoorn [van het ruggenmerg]  neuronen. Eén enkele periode fysieke aktiviteit triggert de afgifte van NO, wat leidt tot de hypothese dat de dysfunktionele EA tijdens inspanning zou kunnen te wijten zijn aan NO-release. NO-waarden bleken echter niet gerelateerd aan pijn-verwerking tijdens aërobe inspanning bij gezonde sedentaire controles, patiënten met Chronische Vermoeidheid Syndroom en chronische lagerug pijn.

Terwijl endogene opioïden en adrenerge pijn-remmende mechanismen verantwoordelijk kunnen zijn voor de aktivatie van EA tijdens inspanning bij gezonde personen, ontbreekt direct bewijs. Daarom werd een studie uitgevoerd om de bijdrage te onderzoeken van endogene opioïde pijn-remmende mechanismen tijdens inspanning bij 2 populaties met chronische pijn: Reumatoïde Arthritis en fibromyalgie/Chronische Vermoeidheid Syndroom [Meeus M, Ickmans K, De Clerck LS, Moorkens G, Hans G, Grosemans S, Nijs J. Seretonergic descending inhibition in chronic pain: Design, preliminary findings and early cessation of a randomized controlled trial. (In Vivo 2011) 25: 1019-1025]. In een gerandomiseerde en placebo-gecontroleerde cross-over studie hebben we endogene opioïde en serotonerge pijn-remmende mechanismen gemoduleerd tijdens inspanning, gebruikmakend van selektieve serotonine heropname remmers (SSRIs, 2 ml citalopram intraveneus) […] SSRIs aktiveren serotonerge dalende paden die, gedeeltelijk, opioïde peptide-bevattende inter-neuronen van de dorsale hoorn recruteren. Helaas: significante bijwerkingen optredend onmiddellijk na intraveneuze toediening van citalopram resulteerde in een snelle beëindiging van de studie. [Uit het artikel: “Er werden belangrijke bijwerkingen waargenomen bij alle, uitgenomen één,  deelnemers direct na intraveneuze toediening van citalopram. Eén CVS/FM-patient trok zich omwille van hevige malaise na inspanning.”] Vandaar dat op dit moment geen conclusies kunnen worden getrokken omtrent de rol van serotonerge dalende paden bij EA in respons op inspanning bij chronische pijn patiënten.

Er wordt geconcludeerd dat de dysfunctionele EA tijdens aërobe inspanning niet kenmerkend is voor alle chronische pijn patiënten, maar eerder gelimiteerd blijft tot degenen met duidelijk bewijs voor centrale sensitisatie (bv. chronische whiplash, fibromyalgie, Chronische Vermoeidheid Syndroom).

Pijnstillende Effekten van Inspanning-therapie bij bij Patiënten met Musculoskeletale Pijn: Opportuniteiten en Uitdagingen

Deze Bevindingen Toepassen op de Praktijk van Inspanning-therapie voor Chronische Pijn

Geconfronteerd met het zich opstapelend bewijs voor een dysfunktionele EA tijdens inspanning bij een aantal chronische pijn aandoeningen, kan men zich afvragen of we inspanning-therapie moeten blijven gebruiken bij deze patiënten. Dit zou echter geen probleem mogen vormen. De hierboven samengevatte studies gaan over acute perioden van inspanning, niet over bevindingen van gerandomiseerde klinische proeven naar de effekten van inspanning als therapeutische interventie. De studies die dysfunktionele EA aantonen tijdens inspanning bij een aantal chronische pijn aandoeningen, zijn niet in tegenspraak met het klinisch bewijs ten voordele van het gebruik van inspanning als een interventie voor chronische pijn. Inspanning is een doeltreffende behandeling voor met chronische whiplash geassocieerde stoornissen, fibromyalgie, Chronische Vermoeidheid Syndroom, osteoarthritis en Reumatoïde Arthritis. Bijgevolg moet het klinisch gebruik en de voordelen ervan niet in vraag worden gesteld worden. Of patiënten met chronische pijn zich moeten inspannen, is niet langer de vraag. [O.i. toch een zeer vreemd, kort-door-de-bocht besluit; gezien de hierboven gemelde vaststellingen…]

Aan de andere kant zou de dysfunktionele EA tijdens inspanning bij patiënten met chronische pijn niet mogen worden genegeerd. In feite wordt de klinische relevantie ervan ondersteund door studies die aantonen dat symptoom-opflakkeringen na inspanning gerelateerd zijn aan de dysfunktionele EA tijdens inspanning. Daarnaast kan de dysfunktionele EA tijdens inspanning de lage naleving van inspanning-interventies bij chronische pijn patiënten verklaren. Vooral in de vroege stadia van inspanning-therapie programmas komen ‘drop-outs’ makkelijk voor.

Gebrek aan inspanning-geïnduceerde analgesie impliceert een verminderde pijn-drempel na inspaning. Dit maakt patiënten kwetsbaar voor nieuwe nociceptieve input. Inspanning gaat typisch gepaard met spiervezel-schade en stoffen afgegeven in respons op inspanning (bv. oxidatieve stress, lactaat), die mogelijks zorgen voor nog meer nociceptieve input na inspanning. Vandaar dat de dysfunktionele EA tijdens inspanning het risico op ernstige symptoom-opflakkeringen na inspanning-sessies vergroot. Om al deze redenen, besluiten we dat klinici rekening moeten houden met de dysfunktionele EA tijdens inspanning bij bepaalde chronische pijn aandoeningen.

Maar hoe? Gezien het gebrek aan studies naar de effekten van inspanning-therapie op EA, kan deze vraag enkel worden beantwoord door het toepassen van logische (klinisch) redeneren. Zorgvuldig op maat gesneden en graduele inspanning-therapie werd gesuggereerd als behandeling van centrale sensitisatie bij patiënten met chronische pijn, maar bewijs hiervoor ontbreekt. Vooral in de vroege stadia van de inspanning-therapie programmas zou de inspanning individueel op maat gesneden moeten met de nadruk op preventie van symptoom-opflakkeringen.

Dit zou bereikt kunnen worden door toepassing van volgende richtlijnen: verkies aërobe inspanning boven excentrisch [type spiersamentrekking waarbij de weerstand groter is dan de kracht die door de spier wordt geleverd] of isometrisch spier-werk, aangezien deze laatste 2 waarschijnlijk voor de verhoogde prikkelbaarheid van het centraal zenuwstelsel zorgen en resulteren in verminderde toename van de bloeddoorstroming van werkende spieren. De bevindingen van de studies hierboven suggereren dat inspanning van bij voorkeur niet-pijnlijke delen van het lichaam pijnstillende effekten bij myalgie-patiënten zou kunnen hebben door het verminderen van pijn-gevoeligheid in pijnlijke spieren, terwijl van lageintensiteit training-regimes naar verwachting gunstig zou kunnen zijn bij fibromyalgie om onnodige verergering van de pijn te vermijden.

Behandeling van de Dysfunktionele Endogene Analgesie tijdens Inspanning door Combinatie van Centraal-werkende Medicijnen met Inspanning-therapie?

Daarnaast zou inspanning-therapie voor chronische pijn patiënten de cognitief-emotionele sensitisatie moeten voor z’n rekening nemen. Emoties, aandacht, verwachtingen, depressieve gedachten en katastrofisch denken versterken elk de dalende facilitering, die op zijn beurt het proces van centrale sensitisatie onderhoudt. Dit wordt dikwijls aangeduid als cognitief-emotionele sensitisatie [“Cognities, emoties, aandacht en motivatie hebben een invloed op het ervaren van klinische pijn. Problemen met aanvaarding en het vermijden van aktiviteit werden geïdentificeerd als bestendigende factoren voor CVS.”]  […]. Dit wordt meestal aangepakt in uitgebreide pijn-management programmas met pijn-fysiologie educatie (om ziekte-percepties en maladaptieve pijn-cognities aan te pakken), stress-management, tijd-bepaald aktiviteit-management (d.w.z. graduele aktiviteit), en de tijd-contingente oefen-therapie (dat wil zeggen graduele oefen therapie) omvatten. [CGT wordt dus door Nijs et al. aanbevolen… Zie echter o.a. ‘CGT superioriteit is een mythe’ & ‘Schade door CGT + GOT].

Behandeling van de Dysfunktionele Endogene Analgesie tijdens Inspanning door Combinatie van Centraal-werkende Medicijnen met Inspanning-therapie?

Ter aanvulling op de richtlijnen voor het ontwerpen van geschikte inspanning-therapie programmas, lijkt het rationeel om centraal werkende geneesmiddelen te combineren met inspanning-therapie. Het ontrafelen van de mechanismen die verantwoordelijk zijn voor de dysfunktionele EA in repons op inspanning bij mensen met chronische pijn is waarschijnlijk een cruciale stap op weg naar evenwichtige behandelingen gebaseerd op medicijnen + inspanning. Ondertussen lijken de volgende suggesties rationeel, gezien ons huidig begrip van dysfunctionele EA tijdens inspanning en beheersing van chronische pijn. Ten eerste: gebruik van opioïden in combinatie met (de vroege stadia) van graduele oefen therapie zou een optie kunnen zijn bij sommige patiënten met nociceptieve pijn. In dit opzicht is het belangrijk om te beseffen dat bewijsmateriaal er op wijst dat ontwenning niet nodig is voor doeltreffende pijn-revalidatie programmas. Dit is belangrijk aangezien de eesrte pijn-revalidatie programmas methodes bepleiten om het opioïden-verbruik te verlagen in de vroege behandel-stadia.

Ten tweede: aktivatie van serotonerge en/of noradrenerge dalende paden samen met graduele oefen therapie kan een optie zijn. Een centraal werkende pijnstiller zoals duloxetine [merk-naam: Cymbalta], een selektieve en evenwichtige serototine en noradrenaline re-uptake inhibitor (SNRI), heeft zijn effektiviteit bewezen bij een verscheidenheid aan chronische pijn-aandoeningen gekenmerkt door centrale sensitisatie (bv. fibromyalgie en osteoarthritis). Het blijft onduidelijk of deze klinische effekten kunnen worden versterkt door het combineren van medicijnen met graduele oefen therapie. Verder werk op dit gebied is gerechtvaardigd. Ten slotte zou de bevinding dat piek inspanning-prestaties bij gezonde mensen verbetert bij het gebruik van acetaminophen [paracetamol], een nieuwe weg kunnen bieden voor het combineren van pijnstillers met oefen-therapie bij patiënten met chronische pijn en dysfunktionele EA tijdens inspanning. Er is bewijsmateriaal suggererend dat paracetamol in de eerste plaats centraal werkt door het versterken van de dalende inhiberende mechanismen, nl. de serotonerge dalende pijn-banen.

Toch moet toekomstig onderzoek nagaan of deze voorgestelde combinaties van medicijnen en graduele oefen therapie in staat zijn om de dysfunctionele EA te behandelen bij patiënten met chronische pijn. Bovendien zouden de gecombineerde behandel-programmas niet alleen EA tijdens inspanning moeten proberen verbeteren, het zou de patient ook ten goede moeten komen op het niveau van het dagelijks funktioneren en de kwaliteit van leven.

Besluit

Inspanning aktiveert EA bij gezonde personen, wat resulteert in algemene toename van pijn-tolerantie tijdens en onmiddellijk na training. Deze conclusie is van toepassing bij aërobe inspanning, zoals fietsen en inspanning van lokale spiergroepen. De fysiologische mechanismen die EA na inspanning verklaren, werden nog niet in detail onderzocht maar de beschikbare onderzoek-gegevens suggereren dat het te wijten is aan het vrijkomen van endogene opioïden en aktivering van (supra)spinale nociceptieve remmende mechanismen georkestreerd door de hersenen. Aërobe inspanning aktiveert bij sommige patiënten met chronische pijn en centrale sensitisatie (fibromyalgie, whiplash en het Chronische Vermoeidheid Syndroom) echter pijn-facilitering in plaats van -remming. Inspanning van lokale spier-groepen resulteert in een verhoogde algemene gevoeligheid voor pijn bij fibromyalgie-patiënten maar gegevens duiden er op dat dit wellicht niet het geval is bij mensen met artrose en Reumatoïde Arthritis. Bij schouder-myalgie aktiveert inspanning van niet-pijnlijke spieren gegeneraliseerde EA maar inspanning van pijnlijke spieren aktiveert EA niet. Er is meer werk vereist om de biologie van dysfunktionele EA na inspanning te ontrafelen en om vast te stellen hoe deze bevindingen zouden kunnen worden toegepast op de klinische praktijk.

januari 24, 2011

Schade door CGT + GOT

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 1:26 pm
Tags: , ,

Cognitieve gedragtherapie bij M.E.(cvs) heeft, simpel gezegd, tot doel de patient ontvankelijk te maken voor graduele inspanning (zie Belgische CVS-referentiecentra). Graduele Oefen Therapie (GOT) bleek al meermaals schadelijk…

Hieronder de mening van een aktivist/patient uit Ierland daaromtrent, gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift.

————————-

Psychotherapy and Psychosomatics Vol. 80, No. 2, 2011

Brief aan de Uitgever

Harms of Cognitive Behaviour Therapy designed to increase activity levels in Chronic Fatigue Syndrome: Questions remain

Tom Kindlon

‘Information Officer’ (vrijwillig medewerker), ‘Irish ME/CFS Association’ Dublin

Heins et al. [Possible detrimental effects of cognitive behaviour therapy for Chronic Fatigue Syndrome. Psychother Psychosom (2010) 79: 249-256] moeten worden gelukgewenst omwille van het rapporteren van de kwestie van nadelen, een verwaarloosd domein in de literatuur aangaande Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS), ondanks de hoge aantallen negatieve bijwerkingen geassocieerd met rehabiliterende programmas voor de ziekte [Kindlon T, Goudsmit EM. Graded exercise for Chronic Fatigue Syndrome: too soon to dismiss reports of adverse reactions. J Rehabil Med (2010) 42: 184 /// Koolhaas MP, de Boorder H, van Hoof E. Cognitive behaviour therapy for Chronic Fatigue Syndrome from the patient’s perspective. Medisch Contact, 2008 /// Working Group on CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis): A Report of the CFS/ME Working Group. London, Department of Health, 2002].

Heins et al. beweren dat ze hebben getoond dat cognitieve gedrag therapie (CGT) een veilige behandeling is voor CVS. Echter: de CONSORT verklaring over nadelen “moedigt auteurs aan de term ‘nadelen’ te gebruiken i.p.v. ‘veiligheid’ aangezien ‘veiligheid’ een geruststellende term is die de echte en potentieel belangrijke ‘nadelen’ die medicijnen en andere interventies kunnen veroorzaken mogelijks verborgen houden” [Ioannidis JP et al. CONSORT Group. Better reporting of harms in randomized trials: an extension of the CONSORT statement. Ann Intern Med (2004) 141: 781-788]. Gezien de erkende heterogeniteit van CVS, zou dit bijzonder toepasselijk zijn bij elke discussie over interventies voor deze aandoening.

CVS gaat gepaard met heel wat symptomen en inspanning van verschillende intensiteiten bleek talrijke symptomen te verergeren [VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. Post-exertional malaise in women with Chronic Fatigue Syndrome. J Womens Health (Larchmt) (2010); 19: 239-244 /// Van Oosterwijck J, Nijs J, Meeus M, Lefever I, Huybrechts L, Lambrecht L, Paul L. Pain-inhibition and post-exertional malaise in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: an experimental study. J Intern Med (2010) 268: 265-278 /// Black CD, McCully KK. Time-course of exercise induced alterations in daily activity in Chronic Fatigue Syndrome. Dyn Med (2005) 4: 10]. Veel van deze symptomen worden niet gemeten met de instrumenten die Heins et al. gebruikten; wat suggereert dat de claim dat “patiënten die CGT krijgen, niet frequenter of meer symptoom-verergering ervaren dan onbehandelde patiënten” in het beste geval enkel toepasbaar is op enkele symptomen die individuen met CVS kunnen ervaren.

CONSORT stelt over nadelen: “het is belangrijk te rapporteren over deelnemers die niet verder participeren in een studie (‘non-adherent’) – omdat dit kan weerspiegelen dat ze niet in staat zijn de interventie te verdragen”. Heins et al. bespraken de resultaten van 3 Nederlandse CGT gerandomiseerde, gecontroleerde proeven (‘randomized controlled trials’, RCTs) om na te gaan of het advies dat werd gegeven aan patiënten, nl. om de hoeveelheid aktiviteit te verhogen, leidt tot symptoom-verergering. Ze presenteerden gegevens die lijken te tonen dat dit, voor de gebruikte items, niet het geval is.

Een recent overzicht van dezelfde 3 RCTs vond echter dat CGT “de hoeveelheid lichamelijke aktiviteit niet veranderde” (gemeten d.m.v. actigrafie) [Wiborg JF et al. How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with Chronic Fatigue Syndrome? The role of physical activity. Psychol (Med 2010) 40: 1281-1287]. Dit suggereert dat het doel om de hoeveelheid aktiviteit te verhogen in veel van de gevallen niet werd bereikt. Dus is er onvoldoende informatie om vast te stellen of het verhogen van de aktiviteit kan leiden tot symptoom-verergering.

Een team uit de V.S. vond dat een CGT-programma, waarbij een “voorschrift voor het gradueel verhogen van het wandelen” was betrokken, ook niet leidde tot een toename qua gemiddeld aantal stappen [Friedberg F, Sohl S. Cognitive-behaviour therapy in Chronic Fatigue Syndrome: is improvement related to increased physical activity? J Clin Psychol (2009) 65: 423-442]. Bij deze studie werd het naleven van de wandel-opdrachten bevestigd d.m.v. visuele inspectie van actigrafie-metingen. De auteurs suggereerden dat de paradoxale resultaten kunnen worden verklaard door het vervangen van de wandelingen door andere aktiviteiten.

Er is bewijs dat er een aktiviteit-grens bestaat bij CVS en dat inspanning boven die grens kan leidden tot een toename van sommige symptomen [VanNess JM et al.; zie hierboven]. Een Nederlandse bevraging (n = 100) vond dat 38% van de CVS-patiënten rapporteerden zich slechter te voelen na CGT [Koolhaas MP et al.; zie hierboven]. Een equivalent percentage bij een Britse bevraging (n = 285) was 26%. Het kan het geval zijn dat, buiten de (veiliger) grenzen van een RCT [Rawlins M. De Testimonio: on the evidence for decisions about the use of therapeutic interventions. Clin Med 2008; 8: 579588], patiënten waarschijnlijk hun hoeveelheid aktiviteit daadwerkelijk verhogen, wat leidt tot meer symptoom-verergering. Het gebruik van metingen van de behandeling-participatie (‘adherence’) bij toekomstige studies zou meer informatie kunnen verstrekken over deze belangrijke kwestie.

————————-

Antwoord door Heins et al. (Expert Centre for Chronic Fatigue, Radboud University Nijmegen Medical Centre, Nijmegen, The Netherlands) – Psychother Psychosom. 2011 Jan 4;80(2):112. (pre-print)

[…] We kozen er voor de belangrijkste symptomen te onderzoeken die door patiënten worden ervaren: vermoeidheid en pijn […]. Hoewel CVS-patiënten vele symptomen kunnen ervaren, heeft het CDC 8 symptomen geselekteerd die kenmerkend zijn voor CVS. […].

[…] Wat betreft deze 8 CVS-symptomen: CGT voor CVS leidt niet tot symptoom-veregering.

Kindlon stelt dat we de hoeveelheid aktiviteit niet konden verhogen en dat we dus de mogelijke schadelijke effekten van het verhogen van aktiviteit niet konden onderzoeken. Ons doel was echter niet om de mogelijke schadelijke effekten van een verhoging qua fysieke aktiviteit per se te onderzoeken maar om te bepalen of CGT patiënten met CVS mogelijks schade zou kunnen berokkenen. Het is voorbarig te besluiten dat onze behandeling niet tot verhoogde aktiviteit zou leiden. Zoals aangegeven door Wiborg et al. [How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with Chronic Fatigue Syndrome’? The role of physical activity. Psychol Med (2010); 40: 12811287], was de hoeveelheid lichamelijke aktiviteit vóór en na therapie vergelijkbaar. […] Het is waarschijnlijk dat patiënten hun hoeveelheid aktiviteit verhogen bij het begin van de therapie maar dan naar de waarden van vóór de behandeling terugkeren na het vervangen van wandelen/fietsen door fysiek minder veeleisende aktiviteiten. [Klinkt allemaal niet erg overtuigend en bevestigt o.i. gewoon wat Kindlon hierboven schrijft…]

Het doel van CGT bij CVS is niet de lichamelijke aktiviteit te verhogen zoals Kindlon suggereert maar om vermoeidheid en verstoring qua dagelijks funktioneren te verminderen. [Het doel van een behandeling zou in elk geval herstel moeten zijn: kunnen werken, studeren, het huishouden doen, een sociaal leven hebben, dingen  doen tijdens de vrije tijd, enz.] De waarde van de studie van Wiborg et al. is dat werd aangetoond dat een persistente verhoging qua fysieke aktiviteit geen mediator is bij het behandel-effekt van CGT. [Uit het rapport van het (Belgische) RIZIV blijkt alvast dat geen van de ‘objectieve’ parameters toeneemt door toepassing van CGT+GOT (graduele oefentherapie). CVS-patiënten meldden trouwens ook (zie hierboven) via meerdere enquêtes achteruit te gaan door CGT+GOT Velen stoppen na enige tijd dus hun participatie aan dergelijke studies maar dit wordt niet meegenomen bij de resultaten. Men kan dus spreken van een zekere bevooroordeeldheid.] Veranderingen qua cognities zijn belangrijker bij het bekomen van een vermindering van vermoeidheid (ongepubliceerde gegevens).

[…]

september 5, 2009

Bezorgdheid over Cognitieve Gedrag Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GOT)

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 1:50 pm
Tags: , , , , , ,

In het V.K. werd de ‘NICE Clinical Guideline’ [NICE = ‘National Institute for Health and Clinical Excellence’, onderdeel van de brits ‘National Health Service’] voor ‘CFS/M.E.’ [klinische richtlijn] uitgevaardigd waarin wordt aanbevolen dat de enige management-strategie voor M.E.(cvs) CGT en GOT zou mogen zijn. Patiënten-groeperingen en M.E.(cvs)-specialisten protesteerden daartegen en er werd een gerechtelijk zaak aangespannen bij het Hoog Gerechtshof. Meer dan twintig gerenommeerde M.E.(cvs)-experten gaven specifieke verklaringen ter ondersteuning van de ‘Judicial Review of the NICE Guideline on CFS/ME’ (Februari 2009 in het Londense ‘High Court’). Geen enkele van de verklaringen kreeg de erkenning die ze verdienen. Hier geven we enkele uittreksels ten voordele van de belangen van mensen die lijden aan M.E.(cvs) en zij die hen steunen en voor hen zorgen.

Margaret Williams; Juli 2009

http://www.meactionuk.org.uk

[Het mag duidelijk zijn dat de commentaren/kritieken hieronder ook slaan op de aanpak in bv. de Belgische CVS Referentiecentra.]

Verklaringen i.v.m. de Bezorgdheid over Cognitieve Gedrag Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GOT)

“In mijn opinie is de richtlijn bevooroordeeld en te onbuigzaam qua aanbevelingen en zal ze een groot aantal M.E.-patënten risico op gevaar doen lopen door de sterke aanbevelingen van het gebruik van CGT en GOT. CGT is gebaseerd op het idee dat somatoforme aandoeningen worden bestendigd door abnormale of onnodige ziekte-gedachten die leiden tot abnormaal of nutteloos gedrag. De eerste vereiste voor een somatoforme diagnose is dat er geen fysieke oorzaak voor de symptomen is. Dit is niet het geval bij M.E.(cvs).”

(Malcolm Hooper, Professor Emeritus Medicinale Chemie, ‘University of Sunderland’, November 2007)

CGT is een psychologische behandeling. De toepassing ervan bij wat zeker een organische aandoening is, is gewoon irrationeel. De vermeende manier van werken is gebaseerd op de suggestie dat patiënten met M.E.(cvs) zich niet goed zouden voelen omdat ze een ‘abnormale ziekte-overtuiging’ hebben en dat dit zou kunnen worden gewijzigd d.m.v. CGT. Het werd nooit bewezen dat het nuttig is bij de meerderheid van patiënten met M.E.(cvs). GOT bestaat uit een regime van graduele inspanning, oplopend met verloop van tijd. Het wordt bijna universeel veroordeeld door de meeste patiënten-groepen. Een aantal patiënten-bevragingen hebben aangetoond dat het, in het beste geval, nutteloos, is en, in het slechtste geval, zeer schadelijk. De toepassing is tegenstrijdig met intuïtie, in het bijzonder als men weet dat één van de meest invaliderende en algemeen erkende symptomen van met M.E.(cvs) de post-exertionele malaise is die sommige patiënten dagen-lang bedlegerig kan maken na relatief triviale inspanning.”

(Dr William Weir, Consulterend Arts, November 2007)

“Er wordt vertrouwd op een klein aantal RCTs [‘randomized controlled trials’, gecontroleerde proeven op willekeurige populaties] die methodologisch gebrekkig zijn omdat ze de patiënten-populatie niet adequaat definiëren.”

(Dr Terry Mitchell, voormalig Consulterend Kliniek-Hoofd van de Norfolk, Suffolk & Cambridgeshire NHS M.E.(cvs) Dienst, Juni 2008)

“De overheersing van psychologen / psychiaters is volledig ongepast en heeft naar mijn mening geleid tot een bevooroordeelde analyse. Er werd ten onrechte nadruk gelegd op enkele klinische testen die het gebruik van psychologische behandelingen ondersteunen; deze studies definieerden hun patënten-groep echter niet behoorlijk.”

(Dr Jonathan Kerr, Ere Consultant in Microbiologie; ‘Consultant Senior Lecturer’ Inflammatie; Hoofd-Onderzoeker van de CVS Groep, ‘St George’s University of London’, August 2008)

“Ik beschouw de aanbeveling voor CGT en GOT, die algemene behandelingen van “klinisch excellente” eerste keuze zouden zijn, als extreem gevaarlijk voor patiënten. Ik ben bezorgd dat NICE claimt dat adequaat bewijsmateriaal CGT/GOT ondersteunt, terwijl de ‘Guideline Development Group’ (GDG) in feite bijna exclusief vertrouwde op een handvol extreem controversiële RCTs. Ik twijfel er niet aan dat patiënten in de research die de GDG aanhaalt geen M.E.(cvs) hadden.”

(Dr Irving Spurr, Newcastle ME Research Groep; Augustus 2008)

“Mijn globale indruk toen ik de richtlijnen voor het eerst las, was er één van alarm. Ik zal mijn commentaren beperken tot de ontoereikendheid, die het grootste potentieel heeft tot het benadelen van patiënten. De NICE richtlijnen refereren in het geheel niet naar de biomedische literatuur over M.E.(cvs). Een arts voor wie dit domein nieuw is en die de tijd niet heeft gehad de duizenden artikels te lezen die rapporteren over meetbare abnormaliteiten bij M.E.(cvs), zou de indruk kunnen krijgen dat: (1) Biomedische kwesties irrelevant zijn bij M.E.(cvs) en dat (2) CGT en GOT eigenlijk de kern-symptomen van mensen met M.E.(cvs) verbeteren. Leest men de literatuur nauwkeurig dan ontdekt men dat geen enkele van de kern-symptomen van M.E.(cvs) verbeteren met CGT of GOT. De aanbeveling voor GOT ontspringt uit de dikwijls geciteerde maar onbewezen veronderstelling dat deconditionering M.E.(cvs) veroorzaakt of verergert. Eigenlijk werd deze veronderstelling ontkracht (Bazelmans et al. 2001; Harvey et al. 2008) en kan ze daarom niet worden gebruikt als basis voor behandeling. Geïnformeerde toestemming is een ethische vereiste in de medische praktijk. Het vereist dat patiënten die eender welke behandeling starten, wordt uitgelegd wat het mogelijk nut en risico is van de therapie die wordt aanbevolen. Voldoen aan deze legale norm bij M.E.(cvs) vereist dat patiënten wordt uitgelegd wat de mogelijke benefieten en risico’s zijn van CGT/GOT. Als patiënten worden gedwongen om iets te geloven wat niet waar is, kan een psychologisch trauma het gevolg zijn. Als patiënten wordt opgedrongen om hun aktiviteiten te verhogen voorbij hun mogelijkheden, kan verergering van symptomen worden verwacht. De NICE richtlijnen zijn bevooroordeeld in de richting van een bepaald model van CGT/GOT dat door velen wordt gezien als ondeltreffend en potentieel onethisch.”

(Dr Eleanor Stein, Consulterend Psychiater, Calgary, Alberta, Canada, Augustus 2008)

Graduele oefen therapie is geen therapie – het is eenvoudigweg het opdringen van een opinie in plaats van een behandeling gebaseerd op enig wetenschappelijk onderzoek van de pathologie van een patient en behandeling van die pathologie. Ik denk dat degenen die het gradueel oefen programma als een valide behandeling voor M.E. ontwikkelden, reeds grondig werden bekritiseerd. Ik denk ook dat wetenschappelijk bewijs dat een dergelijk programma tegenstrijdig is met het belang van M.E.-patiënten reeds werd geleverd. Het nut van een dergelijk programma zijn de belangen van de verzekeringsinstellingen en niet die van de patient. Graduele oefen programmas kunnen beduidend gevaarlijk zijn voor vele M.E.-patiënten.”

(Dr Byron Hyde, Klinicus gespecialiseerd in M.E., die tussen 1984 en 2008 meer dan 3.000 patiënten onderzocht; Ottawa, Canada; Augustus 2008)

“De GDG leverde richtlijnen die CGT en GOT aanbevelen als de allerbeste behandeling maar er is eigenlijk gepubliceerd bewijsmateriaal voor contra-indicatie / mogelijke sxhade door GOT. Dit werd gepubliceerd door onafhankelijke researchers (bv. Peckerman et al.). De GDG claimt dat CGT/GOT wordt ondersteund door significante research. In feite baseerde de GDG zich bijna exclusief op schoon-schijnende rapporten die onbewezen zijn.”

(Dr Derek Enlander, Viroloog gespecialiseerd in M.E.(cvs); voormalig Assistent Professor aan de Columbia University en Geassocieerd Directeur Nucleaire Geneeskunde aan de ‘New York University’; Arts van de ‘UK Royal Family’ en voor leden van de regering als ze New York bezoeken; Augustus 2008)

“Ik beschouw het aanhoudend aura van ongeloof rond de ziekte en hoofdzakelijk uitgestraald door de psychiaters als nadelig voor de medische vooruitgang én de belangen van mensen die aan de ziekte lijden.”

(Dr Nigel Speight, Consulterend Pediater gepecialiseerd in M.E.(cvs); Augustus 2008)

“Het is met spijt dat ik nota neem van het feit dat de richtlijnen recente ontwikkelingen aangaande het management van M.E. niet in overweging nemen. Ze leunen aan bij een psychologische en psychiatrische basis, terwijl het nu wordt erkend dat er een groot aantal medische problemen geassocieerd zijn met M.E. Recente studies betreffende de genetica, het centraal zenuwstelsel, spier-funktie en persistente infekties hebben aangetoond dat er een grote hoeveelheid medische informatie beschikbaar is met betrekking tot het management van M.E.”

(Dr Terry Daymond, Consulterend Reumatoloog; Augustus 2008)

“Research door de ‘organische school’ identificeerde vele pathofysiologische abnormaliteiten bij patiënten met M.E.(cvs) ten gevolgde dysfunktie in een aantal vitale controle-systemen van het lichaam, zoals het centraal zenuwstelsel, het autonoom zenuwstelsel, het endocrinologisch systeem en het immuunsysteem. De houding van de ‘psycho-sociale’ school duurt verder en negeert deze research grotendeels. Het lijkt er op dat ze enkel hun hypothese kunnen volhouden door de zoektocht naar een organische basis te ontmoedigen en door het ontkennen van het gepubliceerd bewijsmateriaal; wat ze zeker doen. Deze on-kiese strijd van ideëen werd politiek beslecht door aankondigingen en manipulatie, niet door wetenschap, en niet met faire en open middelen. CGT en GOT blijkt te zijn gebaseerd op de rationale dat patiënten M.E.(cvs) ‘verkeerde’ overtuigingen betreffende de ‘gevaren’ van aktiviteit hebben, en dat deze afwijkende overtuigingen significante bestendigende factoren zijn. Als CGT om deze ‘valse’ overtuigingen te ‘corrigeren’ kan worden gecombineerd met een gradueel oefen programma om deze patiënten te re-conditioneren, wordt virtueel beloofd dat een significant deel van hen zal verbeteren qua houding én attitude fysiek funktioneren, en zo hun ziekte zal genezen. Bij het gebruik van CGT worden patiënten daarom uitgedaagd aangaande hun ‘afwijkende’ gedachten en verwachtingen van herval, waarvan de psychiaters van de ‘psycho-sociale school’ geloven dat ze symptoom-verbetering en uitkomsten beïnvloeden. Cognities betreffende vermoeidheid-gerelateerde aandoeningen moeten worden aangepakt; deze omvatten om het even welke vermeende ‘over-waakzaamheid voor symptomen’ en geruststelling-zoekende gedragingen, en moeten worden aangepakt gebruikmakend van re-focusing en afleiding-technieken. Het is wanneer een therapie zoals CGT begint te interfereren met de natuurlijke waarschuwing-systemen, waarvan pijn én vermoeidheid deel uit maken, dat de verhoogde risico’s ontstaan. In het bijzonder hebben musculo-skeletale pijn en vermoeidheid essentiële funkties bij het moduleren van aktiviteit wanner het lichaam in een ziekte-toestand, zoals M.E.(cvs), verkeert. NICE beveelt echter aan om dit essentieel veiligheidsnet te negeren, zodat het risico op ernstige schade wordt verhoogd in een dergelijke situatie van aktiviteit gelijktijdig met ontkenning van symptomen. Dit zal een nog ernstiger risico betekenen bij patiënten met ernstiger M.E.(cvs). De richtlijn wijst niet aan hoe de klinicus kan uitmaken of overtuigingen van patiënten betreffende hun symptomen afwijkend zijn en/of wanneer de symptomen accuraat verwijzen naar de onderliggende toestand van het ziekte-proces.”

(Dr Bruce Carruthers, Consulterend Arts, Vancouver, Canada, Augustus 2008)

“Er zijn slechts vijf proeven met CGT geweest die een validiteit-score groter dan 10 hadden, één ervan was negatief voor de interventie; en slechts drie RCTs over GOT met een validiteit-score groter dan 10. Het totaal aantal beschikbare proeven is klein; patiënten-aantallen zijn relatief klein; geen enkele test omvatte een ‘controle’-interventie die adequaat genoeg is om de specifieke doeltreffendheid te bepalen en de resultaten zijn relatief bescheiden. Daarenboven werd bij sommige van de studies (in het bijzonder die met GOT) de Oxford-criteria voor de diagnose gebruikt, een categorie die toelaat ook patiënten met chronische vermoeidheid [niet CVS] te selekteren en die niet noodzakelijk bepaalde psychiatrische aandoeningen uitsluit; wat de vraag doet rijzen naar de aanvaardbaarheid van de resultaten van deze studies voor de vele patiënten met specifieke biomedische symptomen en tekenen die consistent zijn met Myalgische Encefalomyelitis. Nogmaals: de heterogeniteit van de proeven, het potentieel effekt van bevooroordeling bij publikatie of financiering waarvoor toch wat bewijs bestaat en de professionele twijfels over het bewijsmateriaal voor sommige gedrag-therapieën dwingen tot voorzichtigheid ten aanzien van de bruikbaarheid van (CGT/GOT). Een commentaar in het BMJ (Bolsover 2002) is bijzonder relevant: <<Totdat de beperkingen van de ‘evidence-base’ voor CGT worden erkend, bestaat het risico dat psychologische behandelingen zullen worden geleid door research die niet relevant is voor de werkelijke klinische praktijk en die minder robust is dan wordt beweerd.>> Inderdaad: een grote hoeveelheid professionele én leken-meningen meent dat deze in wezen bijkomende, niet-essentiële technieken weinig of niks meer te bieden hebben dan wat goede medische zorg alleen kan bieden.”

(Dr Neil Abbot, Directeur ME Research UK; Ere Researcher, Department Geneeskunde, ‘University of Dundee’, Augustus 2008)

“De globale teneur van de richtlijn is alle patiënten met ‘medisch onverklaarde vermoeidheid’ – van relatief mild tot ernstig invaliderend – samen te gooien en alle patiënten te behandelen via een standaard behandeling van graduele reconditionering en cognitieve gedrag modifikatie. Door het samen-gooien van zo’n heterogene mix aan patiënten, krijgen deze met CVS of M.E. zeer weinig opties, en weinig hoop. Daarenboven verwerpt dit document [NICE richtlijn] immunologische en andere biologische testen bij patiënten met M.E.(cvs), ondanks het bewijs in de wereldwijde medische literatuur dat dergelijke testen het meeste biomedisch bewijsmateriaal leveren voor een ernstige pathologie bij deze patiënten. Even onfortuinlijk is de GDG’s aanbeveling voor gedragmatige modifikatie als de enige benadering voor alle ‘medisch onverklaarde vermoeidheid’. We namen deel aan de ‘International Conference on Fatigue Science’ in Okinawa, Japan. Dr Peter White presenteerde zijn werk waarbij hij gedragsmatige modifikatie en graduele inspanning gebruikt. Hij rapporteerde een herstel bij 25%, een cijfer dat veel hoger ligt dan wat wordt gezien bij M.E.(cvs)-studies in de V.S. en, zelfs indien mogelijk, eenvoudig-weg niet hoopgevend genoeg voor de 75% die niet herstellen.”

(Professors Nancy Klimas en Mary Ann Fletcher, ‘University of Miami’; September 2008)

“De richtlijn wordt gedomineerd door over-positieve en grotendeels onkritische aanbevelingen voor CGT en GOT. De richtlijn minimaliseert echter het feit dat ervaringen van de patiënten consistent hebben gerapporteerd dat significante aantallen mensen met M.E.(cvs) ondervinden dat deze benaderingen nutteloos zijn of, in het geval van GOT, hun aandoening verergeren. Sommige van de ziekenhuis-diensten worden niet geleid door artsen maar door ‘therapeuten’. In sommige gevallen krijgen mensen nu weinig meer dan een ‘door therapeuten geleide’ management-beoordeling gevolgd door een aanbod van CGT en/of GOT. Ik kreeg feedback van zeer ongelukkige patiënten over dit type van dienstverlening.”

(Dr Charles Shepherd, Medisch Adviseur, ‘ME Association’, October 2008)

“Ik ben een consulterend immunopatholoog en voor mijn pensionering werkte ik aan het ‘St James’ University Hospital’ in Leeds. Een belangrijk gebied van mijn professionele interesse was en blijft Myalgische Encefalomyelitis, en ik heb research uitgevoerd naar de aandoening. Gedurende een aantal jaren leidde ik klinieken specifiek voor patiënten met M.E. In mijn opinie leggen de richtlijnen een te grote ndaruk op het nut van CGT en GOT, ten nadele van patiënten. Ik aarzel niet om te verklaren dat, in mij opinie, de situatie voor M.E.(cvs)-patiënten erger is, niet beter, sinds de publikatie van de NICE richtlijn.”

(Dr Layinka Swinburne, Leeds, October 2008)

“Aangezien mijn klinische vrijheden progressief werden uitgehold, betekende dit dat ik inefficiënt en zelfs mogelijks gevaarlijk werd als behandelaar. Alles wat patiënten zou kunnen worden aangeboden was CGT gekoppeld aan GOT, wat ik beschouw als zijnde niet gepast voor vele van mijn patiënten en in het geval van GOT potentieel schadelijk.”

(Dr Sarah Myhill, Algemeen Arts gespecialiseerd in M.E.(cvs); Secretaris van de ‘British Society for Ecological Medicine’, November 2008).

september 27, 2008

CGT superioriteit is een mythe

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 5:57 pm
Tags: , ,

CGT heeft meer te maken met de PR vaardigheden van de therapeuten dan met doeltreffendheid…

————————-

http://www.pctscotland.co.uk/documents/~Research/CBT_is_a_myth.htm

Conferentie van de ‘World Association for Person-Centred Psychotherapies and Counseling’ aan de ‘University of East Anglia’, V.K., 6-10 juli 2008.

Gezamelijke verklaring uitgegeven door Professors Mick Cooper en Robert Elliott (allebei University of Strathclyde), William B Stiles (Miami University) en Art Bohart (Saybrook Graduate School)

CGT superioriteit is een mythe

De regering, het publiek en zelfs vele gezondheids-officials werd een versie verkocht van het wetenschappelijk bewijs die niet is gebaseerd op feiten maar op een logische redeneer-fout. Zo werkt het: 1) Meer academische researchers onderschrijven een CGT [Cognitieve Gedragstherapie] benadering dan om ’t even welke andere. 2) Deze researchers krijgen meer onderzoeksbeurzen en publiceren meer studies over de doeltreffendheid van CGT. 3) Dit groter aantal studies wordt gebruikt om te impliceren dat CGT effektiever is.

Dit is een klassiek voorbeeld van de logische denkfout bekend als ‘argument uit onwetendheid’, d.w.z. de afwezigheid van bewijs wordt gezien als bewijs voor afwezigheid.

Alhoewel CGT pleitbezorgers zelden deze bewering zo onbeschroomd stellen, wordt hun voortdurende nadruk op de hoeveelheid bewijs verkeerd begrepen door het publiek, andere gezondheidswerkers en regeringsambtenaren; een misvatting die ze toelaten stand te houden zonder rectificatie. Het resultaat is een wijdverspreid geloof waar niemand verantwoordelijkheid voor neemt. In andere woorden: een mythe.

Deze situatie heeft directe negatieve gevolgen voor andere goed-ontwikkelde therapieën die een kleinere bewijs-basis hebben dan CGT. Deze benaderingen worden zelf ondersteund door substantiële, hoewel kleinere, hoeveelheden research. Het verzamelde wetenschappelijk bewijsmateriaal wijst duidelijk op 3 feiten: 1) Mensen vertonen grote veranderingen gedurende het verloop van psychotherapie, veranderingen die over het algemeen blijven behouden na het beëindigenvan de therapie. 2) Mensen die therapie krijgen, vertonen substantieel meer verandering dan mensen die er geen krijgen, ongeacht het type. 3) Wanneer gevestigde therapieën met elkaar worden vergeleken in wetenschappelijk gefundeerde studies, is het meest courante resultaat dat beide therapieën even doeltreffend zijn. […]

Gezien deze en andere gegevens, is het wetenschappelijk onverantwoord te blijven impliceren en doen alsof CGT effektiever is; zoals werd gedaan bij het rechtvaardigen van de uitgave van 173 miljoen pond om over gans Engeland CGT-therapeuten te trainen. Zulke beweringen zijn nadelig voor het publiek omdat ze de keuze van de patient beperken en sommige psychologisch diep-ongelukkige mensen ontmoedigen om een behandeling te zoeken. We herinneren er onze CGT-collegas en regeringsambtenaren met aandrang aan zich te onthouden van te handelen op basis van deze schadelijke mythe en hun gezichtsveld te verbreden […].

juli 25, 2008

Studie identificeert vooringenomenheid ten voordele van publikatie positieve proeven

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 12:50 pm
Tags: , , ,

[Medscape Medical News]

Studie identificeert vooringenomenheid ten voordele van publikatie positieve antidepressiva-proeven

Een studie van door de ‘Food and Drug Administration’ [FDA, amerikaans agentschap voor voedsel en geneesmiddelen] geregistreerde klinische proeven met 12 antidepressiva vond een vooringenomheid ten voordele van publikatie van positieve resultaten. Bijna alle studies die door de FDA als positief werden gezien, werden gepubliceerd. De klinische proeven die door de FDA als negatief of twijfelachtig werden geacht, werden grotendeels niet gepubliceerd of, in sommige gevallen, als positieve uitkomsten gepubliceerd.

Voor elk van de 12 medicijnen, werd minstens 1 studie niet gepubliceerd of werd in de literatuur als positief gerapporteerd niettegenstaande een tegenstrijdig oordeel door de FDA.

De globale effekt-grootte van de antidepressiva (tegenover placebo) die werd aangegeven in de gepubliceerde literatuur was bijna één-derde groter dan de effekt-grootte die werd afgeleid uit de FDA-gegevens voor deze medicijnen.

Selektieve rapportering van resultaten van klinische proeven kan ongunstige gevolgen hebben have voor researchers, studie-deelnemers, gezondheidszorg professionals en patiënten.”, besluiten ze.

Deze bevindingen werden gepubliceerd in de editie van 17 januari 2008 van de ‘New England Journal of Medicine’.

‘Evidence-based or biased evidence’? [Gebaseerd op bewijs of vooringenomen bewijs?]

“Men zou uit de gepubliceerde literatuur de indruk kunnen krijgen dat deze medicamenten consistent effektief zijn; niettemin is de uitkomst van deze studie dat ze dan wel effektief zijn maar dan op een onsamenhangende manier.”, vertelde de leidinggevende auteur, Eric H. Turner, MD, van de ‘Oregon Health and Science University’, in Portland, Oregon, aan Medscape.

“Evidence-based geneeskunde is waardevol als dat bewijs compleet en onbevooroordeeld is.”, merkte hij op, en voegde er aan toe dat het selektief publiceren van klinische proeven de risico/benefiet-verhouding van medicijnen kan veranderen, wat dan beslissingen aangaande het voorschrijven kan beïnvloeden.

De huidige studie probeerde te onderzoeken hoe accuraat de gepubliceerde literatuur gegevens over de doeltreffendheid van medicijnen overbrengt naar de medishe gemeenschap.

Het team identificeerde de fase 2 en 3 klinische onderzoeksprogrammas voor 12 antidepressiva goedgekeurd door de FDA tussen 1987 en 2004, welke 12.564 volwassen patiënten omvatten. Ze bepaalden ook of de FDA de studies beoordeelde als zijnde positief of negatief wat betreft de primaire onderzoeksdoeleinden.

Om passende studie-publikaties te identificeren, voerden de researchers een systematische literatuur-‘search’ uit en contacteerden de sponsors van de medicijn-studies.

Onder de 74 FDA-geregistreerde antidepressiva-studies, vond het team dat 23 proeven (31%) niet gepubliceerd geweest waren.

Onder de 38 van 74 studies (51%) die de FDA als positief had bevonden, waren er 37 gepubliceerd.

De resterende 36 studies (49%) werden enerzijds negatief (24 studies) of twijfelachtig (12) bevonden. Van deze 36 studies warden er 22 niet gepubliceerd, 11 gepubliceerd als positief en 3 werden gepubliceerd als negatief.

Publikatie-status van FDA-geregistreerde antidepressiva-studies

Publikatie-status: Aantal studies, n (%)

Gepubliceerde resultaten in overeenkomst met de FDA-beslissing: 40 (54)

Gepubliceerde resultaten tegenstrijdig aan de FDA-beslissing (gepubliceerd als positief): 11 (15)

Resultaten niet gepubliceerd: 23 (31)

Totaal: 74 (100)

Voor elk medicament was de effekt-grootte gebaseerd op gepubliceerde literatuur hoger dan effekt-grootte gebaseerd op FDA-gegevens. De verhoging in effekt-grootte varieerde van 11% tot 69% voor de individuele medicijnen en was globaal 32%.

“We kunnen niet vaststellen of de geobserveerde vooringenomenheid resulteerde uit een mislukking van de auteurs en sponsors om manuscripten in te dienen of door beslissingen door de tijdschrift-uitgevers en reviewers om ingediende manuscripten niet te publiceren, of beide.”, schrijft de groep.

“Elk medicijn, wanneer het werd voorgelegd voor een meta-analyse, was superieur boven placebo. Aan de andere kant: de echte grootte-orde van de superieuriteit van elk medicijn boven placebo was minder dan een ijverige ‘review’ van de literatuur zou kunnen aanwijzen.”, laten ze opmerken.

Meer negatieve studies dienen te worden gepubliceerd

“Dit is één van de eerste insapnningen om de impact (van publikatie-vooringenomenheid) eigenlijk te kwantificeren in termen van gerapporteerde effektiviteit.”, vertelde David Fassler, MD, van de University of Vermont College of Medicine, in Burlington, en een bestuurder van de American Psychiatric Association (APA) aan Medscape. Wanneer ze gepubliceerd wordt, kan literatuur de effektiviteit van specifieke medicatie of interventies overdrijven of de risico’s onderschatten, wat dan overduidelijk een significant probleem is voor artsen, researchers en het publiek, voegde hij er aan toe.

De georganiseerde psychiatrie heeft het voortouw genomen bij het proberen aanpakken van deze zaak, merkte hij op. In juli 2004, bracht de APA en de American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP) een resolutie over dit onderwerp aan bij de American Medical Association, die deze organisatie er toe aanzette de oproep voor een nationaal register te ondersteunen, voegde hij er aan toe.

Als resultaat van deze en andere inspanningen, volgen de meeste belangrijke tijdschriften de dag van vandaag een beleid bepaald door de International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE) en willen ze enkel artikels in overweging nemen, gebaseerd op proeven ingebracht in 1 van 5 aanvaardde, gecentraliseerde, publiek toegankelijke registers voor klinische proeven voorafgaandelijk aan de studie-inschrijving, stelde hij vast.

Bijkomende stappen zijn nodig. “Tijdschrift-uitgevers moeten verzekeren dat goed-ontworpen studies met negatieve resultaten ook worden aanvaard voor publikatie, in verhouding met vergelijkbare studies met positieve bevindingen.”, Zei Dr. Fassler. “Researchers betrokken bij klinische proeven zouden de mogelijkheid moeten hebben om te publiceren of gegevens te presenteren van hun inspanningen. Artsen, de media en het publiek moeten nieuwe studies lezen en interpreteren met de aangewezen voorzichtigheid.”

APA en AACAP hernieuwen oproep voor verplicht register

In het licht van het rapport door Turner en collegas, hebben de APA en AACAP a verklaring uitgegeven die hun oproep voor een verplicht, publiek register voor klinische proeven hernieuwt en hun steun herhaalt voor federale wetgeving om vrije toegang te voorzien tot gegevens klinische proeven.

“Onze patiënten verdienen de beste gezondheidszorg die beschikbaar is en volledige onthulling van research-bevindingen – zowel positieve als negatieve – zal klinici helpen de meest efficiënte behandel-plannen te ontwikkelen.”, zei APA voorzitter Carolyn Robinowitz, MD in een verklaring. Kwesties aangaande publikatie-vooringenomenheid zijn niet uniek voor de psychiatrie, merkte ze op. “Publikatie-vooringenomenheid is ook goed gedocumenteerd bij cardiovasculaire en anti-inflammatoire medicatie. Een register voor klinische proeven opgezet en gecontroleerd door de federale regering zou goed zijn voor de gehele geneeskunde.”

“Grotere transparantie in het proces van klinische proeven, in het bijzonder vrije toegang tot belangrijke gegevens, heeft significant voordeel voor de research-gemeenschap, voor artsen en voor onze patiënten.”, zei AACAP voorzitter Robert L. Hendren, MD. “Een nationaal register zal patiënten de mogelijkheid bieden om toegang te hebben tot gegevens over een complete waaier van behandel-opties, inclusief medicatie, om met hun arts te bespreken.”

Bron: N Engl J Med. 2008 Jan 17;358(3):252-60 * Selective publication of antidepressant trials and its influence on apparent efficacy * Turner EH et al.; Department of Psychiatry, Oregon Health and Science University, Portland, OR, USA: “Volgens de gepubliceerde literatuur bleek 94% van de uitgevoerde klinische proeven positief. Tegenstrijdig daaraan, toonde de analyse van de FDA dat [eigenlijk slechts] 51% positief was.”

Misschien kunnen de dames en heren ME(cvs)-onderzoekers hier reeds het voortouw in nemen en onze verenigingen op de hoogte houden van hun positieve maar ook negatieve resultaten? Als ze goeie resultaten hebben lijkt de kans groot en zullen ze er alles aan doen om het gepubliceerd te krijgen maar – ook gezien de vele subgroepen bij ME(cvs) – is het aangewezen de negatieve niet te ‘begraven’; ook al levert dat minder publiciteit op.

Prins en collegas uit Nijmegen bijvoorbeeld bleken in de beruchte publikatie over de zogezegd goede effektiviteit van CGT-GOT geen gewag te hebben gemaakt van alle actometer-resultaten (die zouden hebben aangetoond dat de oefentherapie eigenlijk niet zo goed werkt). Gelukkig recupereerden britse verenigingen deze informatie en kunnen de adviezen worden bijgeschaafd. De vraag blijft of ze bij toekomstige meta-analyses die (‘negatieve’) data wel zullen ophoesten?

In een Cochrane review over CGT voor CVS stond: “Data aangaande tewerstellingsstatus werden klaarblijkelijk verzameld in één proef (Sharpe 1996) maar ze werden niet gerapporteerd.”. “Er waren enkele andere tekortkomingen bij de gepubliceerde gegevens […]. Deze gegevens worden nog steeds verwacht.” Dit niettgestaande het volgende: “Twee studies (Lloyd 1993, Sharpe 1996) rapporteerden geen standaard-deviaties. De auteurs (Sharpe 1996) hebben ze nu vriendelijk verstrekt voor deze review.” Natuurlijk weet Sharpe trouwens dat tewerkstellingsgegevens zeer belangrijk zijn voor invaliditeitsuitkeringen te betalen door verzekeringsinstellingen…

En zo zijn er nog wel een boel voorbeelden… Ook hier in de lage landen verzwijgen commerciële test-laboratoria negatieve gegevens!

En vanzelfsprekend is het ook belangrijk patiënten in een bepaalde behandel-optie lang genoeg op te volgen en dit ook te publiceren (eventueel in latere meta-analyses). Soms blijft enkel een snelle communicatie van een (voorbarig) positief resultaat, gedaan op een conferentie, hangen maar van objectieve wetenschappers mag men toch iets anders verwachten, nl. dat ze een compleet beeld schetsen.

In de Cochrane Database of Systematic Reviews Vol 16, #3 (online juli 2008.) besloten Jonathan Price en medewerkers (van Oxford University): “Bij follow-up, 1-7 maand na de behandeling, [..] als men de in drop-outs meerekende, was er geen verschil tussen CGT en andere zorg.” Het was volgens hen “moeilijk omconclusies te trekken”. “Weinig studies rapporteerden over de toegankelijkheid en geen enkele studie onderzocht bijwerkingen.”

Waar we als patiënten daarenboven ook zelf moeten voor opletten, zijn artsen-researchers die tijdens onderzoekstudies kwistig zijn met aangedikte medische verslagen en ziekenbriefjes (bedoeld als een soort compensatie). Patiënten die daar naar vissen (meestal als wanhoopsdaad, wegens het onbgrip van verzekeringsinstanties), zeggen dikwijls wat die onderzoekers willen horen. Een rondvraag door AfME [Action for M.E., een britse patiëntenvereniging] reveleerde zo’n licht belangenconflict. Het spreekt vanzelf dat dit de resultaten ook ‘verkleurd’. Iets waar niemand baat bij heeft.

Volgende pagina »

Blog op WordPress.com.