M.E.(cvs)-wetenschap

december 9, 2015

Revalidatie voor patiënten met M.E.(cvs)

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 1:30 pm
Tags: , , ,

In onderstaande commentaar bespreekt Prof. Jo Nijs (samen met zijn collega Anneleen Malfliet) een studie (door Vos-Vromans DC et al.; een onderzoek-team samengesteld met mensen van de Universiteit van Maastricht en enkele revalidatie-centra), getiteld ‘Multidisciplinary rehabilitation treatment versus cognitive behavioural therapy for patients with Chronic Fatigue Syndrome: a randomized controlled trial’ (J Intern Med 2015). In dit artikel besluit men dat er bewijs is dat multi-disciplinaire revalidatie efficiënter is voor het reduceren van vermoeidheid dan cognitieve gedragtherapie bij CVS.

Nijs en zijn collega’s blijken vast te houden aan CGT (cognitieve gedragtherapie) en GOT (graduele oefen therapie) als basis voor de behandeling van M.E.(cvs), ook al wordt gewag gemaakt van het “verleggen van de grenzen”. Nijs blijft echter refereren naar White PD et al. (‘Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy and specialist medical care for Chronic Fatigue Syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet (2011) 377: 823-36) als ‘standaard’.

Dit werd d.m.v. sterke tegen-argumenten bekritiseerd door onderzoeksjournalist David Tuller (The New York Times) en ‘Visiting Lecturer’ (docent) aan de ‘University of Berkeley Graduate School of Journalism’. Dit was voor geïnformeerde patiënten en hun steungroepen de aanleiding tot nog fellere contestatie. Een oproep voor het vrijgeven van de geanonimiseerde gegevens van het PACE-onderzoek – op basis van de wet op de vrijheid van informatie – werd geweigerd door de ‘Queen Mary University of London’ (de universiteit van Prof. Peter White). Enkele academische researchers her-bekeken de studie van White et al. en concludeerden dat het vol zit met “onverdedigbare methodologische problemen”. De Lancet weigert vooralsnog het artikel terug te trekken maar het artikel werd alvast verwijderd van de ‘Medline Plus’ website (gezondheid-informatie van de ‘U.S. National Library of Medicine’)…

————————-

Journal of Internal Medicine (Editoriaal Commentaar; Pre-print september 2015)

Rehabilitation for patients with Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: time to extent the boundaries of this field

J. Nijs (1,2,3), A. Malfliet (1,2)

1 Pain in Motion International Research Group, Vrije Universiteit Brussel, Brussel, Belgium

2 Department of Physiotherapy, Human Physiology and Anatomy, Faculty of Physical Education & Physiotherapy, Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium

3 Department of Physical Medicine and Physiotherapy, University Hospital Brussels, Brussels, Belgium

Revalidatie is de hoeksteen van ‘evidence-based’ geneeskunde voor patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS). Bovendien zijn inspanning-therapie en cognitieve gedragtherapie de enige ‘evidence-based’ behandelingen [!???!] voor deze patiënten. Maar toch zijn deze niet-farmacologische interventies niet voor alle individuen nuttig, en de effekt-groottes in termen van vermoeidheid en verbeterde levenskwaliteit dikwijls matig. Vandaar dat er meer werk vereist is om de behandeling in het algemeen en revalidatie van M.E./CVS in het bijzonder te verbeteren. De snelheid van innovatie op gebied van M.E./CVS-revalidatie heeft de laatste jaren of decennia wat vertraging opgelopen. In dit nummer van de ‘Journal of Internal Medicine’, rapporteren Vos-Vromans et al. echter over een innovatieve studie die aantoont dat interdisciplinaire revalidatie [CGT met extra’s] doeltreffender is dan cognitieve gedragtherapie wat betreft het verminderen van vermoeidheid voor patiënten met M.E./CVS.

Hun studie bouwt verder op eerder werk: de inhoud en principes van de behandeling liggen in het verlengde van ‘evidence-based’ richtlijnen voor graduele inspanning therapie en cognitieve gedragtherapie voor patiënten met M.E./CVS. Inderdaad: de ‘experimentele’ behandeling is vernieuwend in termen van zijn multi-disciplinaire benadering en inclusie van elementen uit ‘mindfulness’ en ‘body-awareness’ therapie, maar schikt zich naar de gevestigde revalidatie-principes voor M.E./CVS zoals het stellen van doelen, ‘pacing’ van persistentie-gedrag [lees: “(koppig) volharden van een bepaald gedrag”] en ‘time-contingent grading’ [lees: “opbouwen van een inspanning ongeacht de pijn”].

De auteurs zouden applaus voor hun werk en hun bescheidenheid moeten krijgen: ze noemen de behandeling multi-disciplinaire revalidatie, terwijl het in feite inter-disciplinair van aard was (Er werden bv. inter-disciplinaire team-vergadering gehouden om de vooruitgang te bespreken en de behandeling af te stemmen met de therapeuten). Dit is belangrijk gezien de meerderheid van de succesvolle testen uitgevoerd op het gebied van M.E./CVS mono-disciplinaire therapieën (waar behandeling door één discipline uit de gezondheidszorg wordt aangeboden) adresseren, met bv. psychologen, inspanning-fysiologen of fysiotherapeuten als behandelaar.

De proef uitgevoerd door Vos-Vromans et al. is één van de eerste die aantoont dat multi-disciplinaire behandeling superieur is boven mono-disciplinaire behandeling van M.E./CVS-patiënten. Toekomstig werk zou de potentiële voordelen van trans-disciplinaire zorg, met als centrale focus het verbeteren van de patiënten-zorg d.m.v. een team-benadering waarbij verantwoordelijkheden worden gedeeld en de normale grenzen van de verschillende gezondheidszorg-beroepen minder uitgesproken zijn, moeten onderzoeken. Het feit echter dat 2 gezondsheidszorg-disciplines betrokken waren bij het aanbieden van meerdere aspecten van de behandeling (er werd graduele reaktivatie en ‘pacing’ aangeboden door zowel een ergotherapeut als een fysiotherapeut, en sociale re-integratie werd betracht door een ergotherapeut en een maatschappelijk werker, en een psycholoog samen met een ergotherapeut gaven slaap-hygiëne instrukties), suggereert dat ze elementen omvatten van trans-disciplinaire zorg in hun revalidatie-programma.

Het idee van ‘vervaagde grenzen’ tussen gezondheidszorg-beroepen leidt tot de kwestie van in welke mate verschillende disciplines vereist zijn om de door Vos-Vromans et al. Beschreven interventie aan te bieden. Het inter-disciplinaire team bestond uit een ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker en psycholoog. Het kan worden overwogen dat minder disciplines dezelfde interventies kunnen aanbieden. Graduele aktiviteit kan bv. worden aangeboden door fysiotherapeuten, ergotherapeuten of psychologen. Hetzelfde is waar voor ‘pacing’ van aktiviteit, zelf-management en de slaap-hygiëne module. Het verminderen van het aantal disciplines kan de kosten-efficiëntie en de gemakkelijkheid van de implementatie van de behandeling verhogen. Dit is belangrijk voor een ziekte met een stijgende prevalentie en beperkte beschikbaarheid van zorg. Behandeling van M.E./CVS zou niet beperkt mogen worden tot gespecialiseerde behandel-centra; therapeuten uit de primaire [eerstelijn-] gezondheidszorg zullen en moeten een belangrijke rol blijven spelen voor deze patiënten.

De studie door Vos-Vromans et al., die deze innovatieve inter-disciplinaire behandeling onderzocht, vertoonde meerdere sterke punten: de hoge kwaliteit van de uitkomst-metingen; vergelijking met een gevestigde, ‘evidence-based’ behandeling; focus op de 1994 ‘Centre for Disease’ criteria voor de diagnose van M.E./CVS [Volgens Nijs en collega’s – Meeus M, Ickmans K, Struyf F et al. What is in a name? Comparing diagnostic criteria for Chronic Fatigue Syndrome with or without fibromyalgia Clin Rheumatol (2014) – zouden de Canadese criteria “geen klinisch verschillende beeld” geven; wat door Prof. Leonard Jason & Prof. Julia Newton duidelijk anders wordt gezien => ‘M.E. meer funktioneel verstoord en meer symptomen dan CVS]; en de zorgvuldige a-priori overweging van het passende evenwicht tussen research-methodologie en routine klinische praktijk. Er dienen echter enkele beperkingen te worden opgemerkt. Ten eerste: de uitkomst was beperkt tot zelf-gerapporteerde metingen. Ten tweede: de behandeling-groepen waren onevenwichtig verdeeld (de experimentele groep kreeg meer uren behandeling dan de controle-groep); dit was een rationele keuze gezien de inspanningen van de auteurs om de klinische praktijk maximaal te weerspiegelen, maar impliceert mogelijke bias te wijten aan a-specifieke behandeling-effekten.

Toekomstige verbeteringen aan de huidige revalidatie-protocollen voor M.E./CVS zouden specifieke interventies om pijn (het tweede meest courante en invaliderende symptoom bij de meerderheid van de M.E./CVS-patiënten) dienen aan te pakken. Dit zou therapeutische neuro-wetenschappelijke vorming over pijn kunnen omvatten en het op maat maken van bestaande cognitieve gedragtherapie modules naar de aanwezigheid van pijn toe. Verder dient toekomstig werk te onderzoeken of het revalidatie-programma kan worden aangeboden door één of twee disciplines (en als dat het geval is: welke?), of het doeltreffend is in de primaire of secundaire gezondheidszorg, en of het ook beter is t.o.v. graduele inspanning therapie (de enige andere ‘evidence-based’ behandeling voor M.E./CVS).

Toekomstige studies betreffende revalidatie voor patiënten met M.E./CVS kunnen objectieve én zelf-gerapporteerde uitkomst-metingen omvatten. Dit zou toelaten het effekt van revalidatie op gevestigde fysiologische dysfunkties bij patiënten met M.E./CVS te onderzoeken, in het bijzonder deze die mogelijks verband houden met revalidatie-effekten. Bijvoorbeeld: dysfunktie van het autonoom zenuwstelsel werd herhaaldelijk aangetoond bij M.E./CVS-patiënten en kan reageren op de ‘mindfulness’ en ‘body-awareness’ sekties van het revalidatie-programma. Dit zou ook het geval kunnen zijn voor abnormale aspecten van het stress-respons systeem bij M.E./CVS, inclusief de dysfunktionele hypothalamus-hypofyse-bijnier as. Met betrekking tot het graderen van lichamelijke in het revalidatie-protocol van Vos-Vromans et al., zou het interessant geweest zijn de mogelijke impact op gevestigde merkers voor immune hyper-responsiviteit op inspanning te onderzoeken. Na inspanning vertonen M.E./CVS-patiënten meer uitgesproken respons van het complement-systeem (verhoogde C4a splitsing-produkten) en van het oxidatieve stress systeem (verhoogde oxidatieve stress gecombineerd met een vertraagde en gedaalde anti-oxidante respons), en een wijziging van het gen-expressie profiel van immuun-cellen. Hoewel bekend is dat deze immuun-responsen op inspanning gerelateerd zijn met symptomen van post-exertionele malaise bij M.E./CVS-patiënten, blijft het onduidelijk of ze genormaliseerd worden door (multi-disciplinaire) revalidatie.

Tot besluit: Vos-Vromans et al. hebben een rigoureuze studie uitgevoerd die aantoont dat inter-disciplinaire revalidatie efficiënter is dan cognitieve gedragtherapie voor het verminderen van vermoeidheid en even doeltreffend voor het verbeteren van de levenskwaliteit van M.E./CVS-patiënten. Hun studie verlegt de grenzen op dit gebied. [Wat wij durven te betwijfelen!]

1 reactie »

  1. http://www.plosone.org/annotation/listThread.action?root=87754

    Notification from PLOS staff
    Posted by PLoS_ONE_Group on 15 Dec 2015

    Several readers have raised concerns regarding the analyses reported in the article [Adaptive Pacing, Cognitive Behaviour Therapy, Graded Exercise, and Specialist Medical Care for Chronic Fatigue Syndrome: A Cost-Effectiveness Analysis ]. We are also aware that there have been requests for the data from this study.
    The article was published in 2012; the PLOS data policy that applies to the article is that for submissions prior to March 3, 2014. […] The policy expects authors ‘to make freely available any materials and information described in their publication that may be reasonably requested by others for the purpose of academic, non-commercial research’. The policy also notes that access to the data should not compromise confidentiality in the context of human-subject research.
    PLOS ONE takes seriously concerns raised about publications in the journal as well as concerns about compliance with the journal’s editorial policies. PLOS staff are following up on the different concerns raised about this article as per our internal processes. As part of our follow up we are seeking further expert advice on the analyses reported in the article, and we will evaluate how the request for the data from this study relates to the policy that applies to the publication. These evaluations will inform our next steps as we look to address the concerns that have been noted.

    Reactie door Reddy for CFS — december 16, 2015 @ 9:48 am | Beantwoorden


RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: