M.E.(cvs)-wetenschap

januari 26, 2014

Stigmatisering bij CVS

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 2:40 pm
Tags: , , , ,

Op de Oxford University Press blog (blog.oup.com; Academische Inzichten voor de Wereld der Denkenden) gaf Leonard Jason – professor klinische en gemeenshap-psychologie van de DePaul Universiteit, directeur van het ‘Centre for Community Research’ en auteur van o.a. ‘Principles of Social Change’ zijn persoonlijke mening (Januari 2014) over een mogelijke nieuwe definitie en naam-verandering voor CVS.

Prof. Jason kreeg zelf ook de diagnose M.E.(cvs) en is één van de weinige psychologen die geen ‘advocaat’ is voor de aan cognitieve gedrag therapie (CGT) gelinkte graduele oefen therapie (GOT).). Elders op deze webstek zijn enkele van zijn publicaties te lezen…

————————-

Ziekten kunnen stigmatiseren

Van namen voor ziekten werd nooit wetenschappelijke nauwkeurigheid vereist (bv. malaria betekent slechte lucht, Lyme is een stad en Ebola is een rivier). Maar sommige ziekte-namen zijn beledigend, zijn verwijtend naar het slachtoffer toe en stigmatiserend. Multipele Sclerose werd ooit hysterische verlamming genoemd, toen mensen geloofden dat deze ziekte werd veroorzaakt door stress verbonden met oedipale fixaties. AIDS heette aanvankelijk ‘Ziekte van Homoseksuele Mannen’, omdat het toen werd beschouwd als een ziekte die slechts blanke homoseksuele mannen trof. Gelukkig ervaarden mensen die leden aan Multipele Sclerose en AIDS minder stigma toen deze ziekte-namen werden veranderd. Geïnspireerde patiënten-aktivisten uit de hele wereld zijn op dit moment bezig met een andere grote inspanning om het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) een nieuwe naam te geven. Het is een politieke strijd om een deel van het stigma te verlichten veroorzaakt door de taal van CDC-wetenschappers van 25 jaar geleden.

Chronische Vermoeidheid Syndroom is een ziekte die net zo slopend is als type-2 diabetes, hart-falen, Multipele Sclerose en nier-ziekte in het eindstadium. Toch rapporteerden 95% van de personen die op zoek zijn naar een medische behandeling voor CVS gevoelens van vervreemding, 85% van de klinici zien CVS als een (al dan niet gedeeltelijke) psychiatrische stoornis en honderdduizenden patiënten kunnen geen enkele deskundige en sympathiserende arts vinden die voor hen zorgt. Patiënten denken dat de naam CVS heeft bijgedragen tot het feit dat de gezondheidzorg-verstrekkers en het grote publiek een negatieve houding hebben ten opzichte van hen. Ze voelen hun ziekte door het woord ‘vermoeidheid’ wordt gebagatelliseerd, aangezien vermoeidheid algemeen wordt beschouwd als een courant symptoom dat ook door vele, anderzijds gezonde individuen wordt ervaren. Aktivisten voegen er aan toe dat als bronchitis of long-emfyseem de naam chronische hoest syndroom zouden krijgen, dit ook zou leiden tot een bagatellisering van die ziekten.

Machtige gevestigde krachten hebben zich verzet tegen veranderingen. In de late jaren ‘90 en vroege jaren 2000, toen ik door de jaren heen vermeldde dat patiënten werden gestigmatiseerd door de term Chronische Vermoeidheid Syndroom, werd me expliciet gezegd dat het roekeloos en onverantwoord was om de naam te wijzigen. Dit ondanks het feit dat patiënten een meer medisch-klinkende naam wilden en onze research-groep had gevonden dat een meer medisch klinkende term als Myalgische Encefalopathie (M.E.) meer kans bood om de deelnemers een fysiologische oorzaak te laten toeschrijven aan de ziekte.

In de afgelopen tien jaar zijn de patiënten-eisen voor verandering luider gaan klinken. Nieuwe namen doken op voor diverse patiënten-organisaties (bv. de ‘Patient Alliance for Neuro-endocriene-immune Disorders Organisation for Research and Advocacy’ en de ‘Myalgic Encephalomyelitis Society of America’) en in onderzoek/klinische settings (‘Whittemore/Peterson Institute for Neuro-Immune Disease’). Zelfs de federale regering is begonnen met de term M.E./CVS te gebruiken en de onderzoekers-organisatie veranderde hun naam naar ‘International Association of CFS/M.E’. Uiteindelijk willen veel aktivisten-groepen dat de term Myalgische Encefalomyelits ter vervanging van CVS. Het tot stand brengen van een naam-wijziging is een ingewikkelde onderneming en kleine taalkundige variaties kunnen aanzienlijke gevolgen hebben bij de belanghebbenden.

Naast dit initiatief om het Chronische Vermoeidheid Syndroom een nieuwe naam te geven, is er een aanzienlijk patiënten-aktivisme om de definitie, die bij het CDC door consensus tot stand is gekomen (in plaats van via empirische methoden), te wijzigen. Patiënten melden en bevragingen bevestigen dat de kern-symptomen van de ziekte o.a. post-exertionele malaise, geheugen-/concentratie-problemen en niet-verkwikkende slaap omvatten. Niettemin zijn deze fundamentele symptomen binnen de huidige definitie niet vereist. Patiënten willen dat de huidige definitie wordt vervangen door een definitie die dit soort fundamentele symptomen wel vereist. Als laboratoria in verschillende settings stalen identificeren die niet homogeen zijn, dan zullen geen consistente biologische merkers kunnen worden gevonden en dan zullen velen blijven geloven dat de ziekte van een psychogene aard is, net als ooit gebeurde bij Multipele Sclerose. Het is duidelijk dat kwesties met betrekking tot de betrouwbaarheid van de klinische diagnose complex zijn en belangrijke implicaties hebben voor de research en de praktijk. Om het zoeken naar biologische merkers en effektieve behandelingen te laten vooruitgaan, moeten essentiële kenmerken van deze ziekte empirisch worden geïdentificeerd om de kans te verhogen dat individuen die worden opgenomen in onderzoek-groepen dezelfde onderliggende ziekte hebben.

Als men vooruitgang wil boeken op het vlak van de naam-wijziging en een empirische definitie, zullen de belangrijkste ‘bewakers’ – met inbegrip van de patiënten, wetenschappers, artsen en overheid-ambtenaren – gezamenlijk en op een transparante manier naar een consensus voor verandering toe moeten werken. Er is momenteel aanzienlijke aktiviteit aan de gang op federaal niveau [V.S.A.] aangaande deze belangrijke kwesties, maar alleen door middel van open communicatie en het opbouwen van vertrouwen zal er mogelijkheid komen de afgelopen 25 jaar – die werden gemarkeerd door gevoelens van woede en vijandigheid omwille van uitsluiting van het besluitvorming-proces – te boven te komen.

 ————————-

M.E.(cvs) wordt door te veel artsen en onderzoekers nog altijd beschouwd als een psychosomatische manifestatie van sociaal-culturele stress. Dit terwijl er verschillende neurologische en neuro-immune mechanismen voor de aandoening werden voorgesteld. Het feit dat men de aandoening steeds weer – en ten onrechte – binnen het veld van de psychiatrie probeert te dwingen en de biomedische bewijzen ter zijde schuift vinden wij onethisch. Het is een kaakslag voor de lijdende patient.

Het is belangrijk de diagnose vrij van vooroordelen te stellen en er moet een ondersteunende, niet-veroordelende omgeving worden aangeboden. Ook moet worden gestreefd een behandel-plan voor de patient op te zetten dat geschikt is voor haar/zijn specifieke noden. Omdat CVS-symptomen vaak verschillende medische sub-specialiteiten beslaan, dient een team te worden opgezet om alle facetten van de ziekte van de patient kan aanpakken.

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: