M.E.(cvs)-wetenschap

april 7, 2012

Multi-tasking: een uitdaging voor patiënten met M.E.(cvs)

Filed under: Neurologie — mewetenschap @ 6:24 pm
Tags: , ,

Gezien het stuk over ‘Neurocognitie & cerebrale bloeddoorstroming bij CVS+POTS’ voor sommige M.E.(cvs)-patiënten nogal complex kan zijn geweest, geven we hier een uitleg van Prof. Lange dat aangeeft hoe een slechte verwerking-snelheid en werk-geheugen zich kan manifesteren in het dagelijks leven. Het omvat ook enkele tips om met de problematiek om te gaan…

 ————————-

Bulletin of the IACFS/ME (‘International Association for CFS/ME (vol 17, # 1) 2009 [www.iacfsme.org]

Multi-tasking: A challenge for patients with CFS

Gudrun Lange, PhD

Pain and Fatigue Study Centre, UMDNJ-New Jersey Medical School

Als onderzoeker en praktiserend klinisch neuropsycholoog is het mijn taak om de cognitieve funkties bij M.E.(cvs)-patiënten te beoordelen. Zodra de gegeven test-metingen worden gescoord en de resultaten geïnterpreteerd, geef ik feedback over mijn bevindingen. Heel vaak komen de bevindingen overéén met een gedaalde informatie-verwerking snelheid en een slecht werk-geheugen terwijl de algemene intellectuele funktie meestal intact is. Deze resultaten zijn niet ongewoon bij M.E.(cvs) en worden ondersteund door steeds meer onderzoek-bewijs (1,2). Tijdens feedback-sessies probeer ik de gevonden gebreken uit te leggen maar vaak wordt de vraag gesteld: “Hoe houden deze bevindingen verband met wat ik ervaar in mijn dagelijks leven en wat, als er al iets is, kan ik er aan doen?” Ik zal in dit kort essay deze vragen proberen aan te pakken.

Veel van de lezers van de ‘Bulletin’ die M.E.(cvs)-patient zijn, zullen al een gelijkaardige ervaring hebben gehad als in het volgende scenario, verteld door één van mijn patiënten: “Sinds M.E.(cvs) te hebben gekregen, is winkelen een steeds moeilijker taak voor me geworden. Ik was vroeger zo goed georganiseerd en genoot van een keer per week te gaan winkelen voor mij en m’n familie, het gaf me een goed gevoel. Ik ben niet meer in staat om dit te doen en ga nu wanneer ik me er fysiek en mentaal toe in staat voel. Over het algemeen maak ik een boodschappen-lijstje en probeer in ieder geval enkele cruciale zaken te bekomen, omdat ik nooit weet hoe lang ik in de winkel zal kunnen blijven; soms geraak ik er zelfs niet. Ik raak zo in de war en uitgeput als er veel verkeer is; dan moet ik stoppen en terugkeren. Eén keer kon ik me niet herinneren waar ik moest omdraaien en raakte zelfs even verdwaald. Ik zat daar in mijn auto en huilde. Wanneer ik uiteindelijk bij naar supermarkt geraak, is parkeren erg moeilijk voor mij door de autos en voetgangers die mijn pad kruisen; ik raak in de war. Ik probeer naast een rij karretjes te parkeren zodat ik een wagentje kan grijpen om me te helpen bij het lopen naar de winkel. Eénmaal in de winkel bezorgen de beelden, geluiden en geuren, die je in supermarkten tegenkomt, me last. Ik probeer me te focussen op m’n boodschappenlijstje maar hoewel ik hard probeer, kan ik me niet concentreren op wat ik het meest nodig heb. Ik word angstig, boos en gefrustreerd, en loop de ene gang na de andere door, in de hoop een produkt tegen te komen dat mijn geheugen kan prikkelen. Maar dan voelt het of alles over me heen spoelt en niets tot me door dringt. Nog niet eens halverwege, met slechts enkele dingen in mijn mandje die ik denk nodig te hebben, overvalt de uitputting me en dwingt me het winkelen voor bekeken te houden. Ik verlaat de winkel, opgelucht het lawaai en de mensen te kunnen ontsnappen, maar waar heb ik me geparkeerd?”

Deze M.E.(cvs)-patient beschrijft een gebeurtenis die de meeste mensen, gezond of ziek, als een dagelijkse, alledaagse aktiviteit beschouwen. We staan over het algemeen niet stil bij alle afzonderlijke stappen of sub-doelen die nodig zijn om tot het overkoepelende doel – ‘boodschappen doen’ – te komen. De meesten onder ons, indien gezond, bereiken de doelen van de sub-taken met succes, omdat het uitvoeren van taken bijna automatisch verloopt. Zo hebben de meeste mensen niet de neiging om veel gerichte aandacht te besteden aan de mechanica van het besturen van een auto; terwijl ze het verkeer overzien en vooruit denken aan het volgende doel, die ze volledig verwachten te bereiken eens ze er mee begonnen zijn nadat ze het goed bekende traject naar de winkel en het parkeren van de auto hebben bestudeerd. Veel individuen slagen er zelfs in om tegelijkertijd hun boodschappenlijstje tijdens het rijden te overlopen, naar de radio te luisteren en hun telefoon te beantwoorden.

In termen van de cognitieve wetenschap is de hierboven beschreven ‘alledaagse’ gebeurtenis van het boodschappen-doen allesbehalve eenvoudig. Voor een succesvolle afronding wordt van een individu vereist om te ‘multi-tasken’, een term die vandaag de dag gekend is bij bijna elke volwassene en die wordt begeerd in de hedendaagse samenleving. Multi-tasking vereist ‘top-down’ controle door wat sommige cognitieve wetenschappers theoretisch het toezichthoudende aandacht systeem (‘supervisory attentional systeem’, SAS) of de centrale uitvoerder noemen. Er wordt gedacht dat deze uitvoerende controle-systemen hulp bieden bij het afwerken van meerdere taken tegelijkertijd, het bevorderen van de ene en het inhiberen van een andere, het screenen en verwerpen van niet-relevante afleidingen, en daarbij het integreren van nieuwe informatie-stromen en het on-line bijwerken van de individuele ‘mentale computer’. Hierdoor wordt gezorgd voor het succesvol afronden van sub-doelen, terwijl de initiatie, uitvoering en afronding van de toekomstige doelen wordt uitgesteld, wat uiteindelijk bijdraagt tot een succesvolle afronding van een grote gebeurtenis, zoals boodschappen doen. Een vlot werkend uitvoerend controle-systeem resulteert in de perceptie van een individu van het in staat zijn een event als ‘boodschappen doen’ moeiteloos en bijna automatisch uit te voeren. Belangrijk, om dit te laten gebeuren, is echter dat informatie-verwerking snelheid en werk-geheugen intact moeten zijn. Dit is bij vele M.E.(cvs)-patiënten niet het geval. Als het ‘uitvoerend systeem’ niet doeltreffend wordt ondersteund door deze essentiële cognitieve componenten, zal het niet in staat zijn om zijn werk te doen. Moeiteloze taken worden inspannend, storende gebeurtenissen en prikkels worden niet goed weg-gescreend, het op gepaste wijze stellen van prioriteiten wordt moeilijk, algemene uitvoering en afronding van taken komt in het gedrang. Minder inspannend ‘top-down’ verwerking verandert in meer inspannende ‘bottom-up’ verwerking.

Hoewel er veel artikels werden gepubliceerd over cognitieve dysfunktie bij M.E.(cvs), is de kwestie aangaande problemen met multi-tasking nog niet expliciet in overweging genomen bij M.E.(cvs) en is dit een gebied waar in toekomst aandacht zou moeten worden besteed bij onderzoek. Hoewel veel cognitieve studies paradigmas hebben ontwikkeld voor het aanpakken van taak-wisseling en het uitvoeren van dubbele taken, is een laboratorium-paradigma gebaseerd op percepties uit het dagelijks leven van de patiënten – dat zij “hun edge verloren” of “kan zelfs geen routine taken op hetzelfde moment kunnen uitvoeren” – moeilijk te vertalen in een kwantificeerbaar paradigma. Op basis van het door Norman en Shallice (3) voorgestelde kader, zijn de belangrijkste componenten voor succesvolle multi-tasking het in staat zijn om prioriteiten te stellen, het organiseren en uitvoeren van “een aantal verschillende taken binnen een bepaalde periode”. In 1991 operationaliseerden deze onderzoekers dit concept en ontwikkelden de ‘Multipele Opdrachten Test’ (‘Multiple Errands Test’, MET) en de ‘Zes Elementen Test’ (SET). De MET is een ‘real life’ taak waar de deelnemers wat geld en een blad met instrukties wordt gegeven, en wordt verteld een aantal specifieke items te kopen, opererend onder specifieke regels die hen worden opgelegd (d.w.z. je moet tomaten kopen voordat je aardappelen koopt, maar je kan niet via dezelfde gang). De SET is een laboratorium-taak die hetzelfde concept adresseert onder meer kwantificeerbare omstandigheden. Patiënten met neurologische aandoeningen die de werking van de frontale kwab aantast, voerden deze taken uit en vertoonden een groot aantal soortgelijke fouten, inclusief problemen met de volgorde van de gebeurtenissen volgens de regels, gevoeligheid voor interne en externe stimuli interfererend met uitvoering van de taak, taken niet voltooien, vergeten taken uit te voeren die ze op een bepaald moment wilden uitvoeren. Shallice en Burgess beschouwden patiënten met dag-dagelijkse problemen als “slechte multi-taskers”. Sindsdien werden de MET of de SET gebruikt bij verscheidene patiënten-populaties. Op basis van deze testen ontwikkelden Burgess en collegas ook de gestandaardiseerde ‘Behavioural Assessment of dysexecutieve Function Batter’ (BADS). Dit is een lang neuropsychologisch onderzoek-instrument dat de ‘Aangepaste 6 Elementen Test’, een versie van de oorspronkelijke SET die zelden wordt gebruikt in de klinische praktijk, omvat.

Ik hoop hiermee besproken te hebben hoe een slechte verwerking-snelheid en werk-geheugen zich kan manifesteren in het dagelijks leven en wat de hypothetische reden is dat dit gebeurt. Maar de vraag die nog moet worden beantwoord en misschien wel des te belangrijker is voor M.E.(cvs)-patiënten die te maken hebben met deze problemen, is deze: “Wat kan ik eraan doen?” Hier volgen enkele tips die ik meestal mijn patiënten adviseer te overwegen:

  1. Probeer niet verder ‘alledaagse’ taken, zoals boodschappen-doen, op dezelfde manier te voltooien zoals je deed voordat je ziek werd. Een paradigma-verschuiving is nodig.
  2. In tegenstelling tot de in stand gehouden mythe dat multi-tasking tijd bespaart, is dat niet het geval voor M.E.(cvs)-patiënten, in plaats daarvan kost mislukte multi-tasking meer tijd, verhoogt het angst en frustratie en verergert dus het probleem. Veel M.E.(cvs)-patiënten ondervinden moeilijkheden om te multi-tasken. In plaats van te blijven proberen meerdere dingen tegelijkertijd te doen, doe ze serieel. Het zal het aantal redelijke doelstellingen, die je met succes kan bereiken, verhogen.
  3. In plaats van een boodschappen-lijstje in één keer proberen op te schrijven, noteer het in een speciaal notaboekje dat je op een speciale plek bewaart, op de momenten dat je er aan. Je kladblok zou 3 categorieën moeten omvatten om je te helpen prioriteiten te stellen en het winkelen te vergemakkelijken. Deze zijn: ROOD (dringende noodzaak), GEEL (nodig in de nabije toekomst), GROEN (in voorraad, nodig op lange termijn).
  4. Afhankelijk van hoe je je voelt eens je naar de supermarkt: bereid jezelf mentaal voor dat je misschien alleen de items in één categorie kan krijgen. Dit geldt dan als een succesvolle trip naar de winkel.
  5. Duw het wagentje niet door élke gang: het zal interfereren met je doelgerichte aanpak en je onnodig vermoeien; winkelen selektief voor de items die je nodig hebt. Als je niet bekend bent met de winkel, probeer een selektieve manier van winkelen te bedenken door het bestuderen van de benamingen van de gangen. Als al de rest faalt: ga zitten en vraag een winkel-bediende om je de items te bezorgen.
  6. Rij niet tijdens het spits-uur naar de winkel; vermijd afleiding tijdens het rijden. Het rijden en het controleren van het verkeer is niet zo vanzelfsprekend als het vroeger was en vereist dus meer aandacht en meer moeite. Aarzel niet om iemand te vragen om je naar de winkel te rijden.
  7. Onthouden waar de auto is geparkeerd op een grote parkeerplaats is een aandacht-punt dat vaak voorkomt. Probeer je auto telkens op dezelfde parkeerplaats te zetten. Dit vermindert de noodzaak om de lokatie tijdens het winkelen te onthouden en het winkelen te verbeteren.

Referenties:

  1. Deluca J, Christodoulou C, Diamond BJ, Rosenstein ED, Kramer N, Natelson BH. Working memory deficits in Chronic Fatigue Syndrome: differentiating between speed and accuracy of information processing. J Int Neuropsychol Soc, 2004; 10: 101-109.
  2. Claypoole, KH, Noonan C, Mahuring RK, Goldberg J, Erickson T, Buchwald D. A twin study of cognitive function in Chronic Fatigue Syndrome: the effects of sudden illness onset. Neuropsychology, 2007; 21: 505-513.
  3. Norman DA, Shallice T. Attention to action: Willed and automatic control of behavior. In R.J. Davidson, G.E. Schwartz, D. Shapiro (Eds.), Consciousness and self-regulation. Vol.4, pp.1-18. New York: Plenum. 1986.

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: