M.E.(cvs)-wetenschap

januari 21, 2012

Pacing ter verbetering van energie-management bij M.E./CVS

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 7:22 am
Tags: , , , ,

Overzicht-artikel

Zie o.m. ook:
Vermoeidheid bij Myalgische Encefalomyelitis
Richtlijnen voor ‘Pacing’
Biologisch karakter voor post-exertionele malaise versus G.O.T.
‘Energie Enveloppe Theorie’ en ‘Energie Quotient’ bij M.E.(cvs)

————————-

Disability & Rehabilitation, 2011; 1-8

Pacing as a strategy to improve energy management in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: a consensus document

Ellen M. Goudsmit (1), Jo Nijs (2,3,4), Leonard A. Jason (5) & Karen E. Wallman (6)
1 School of Psychology, University of East London, Stratford, London, E15 4LZ, UK
2 Department of Human Physiology, Faculty of Physical Education & Physiotherapy, Vrije Universiteit Brussel, Belgium
3 Division of Musculoskeletal Physiotherapy, Department of Health Care, Artesis University College Antwerp, Belgium
4 Department of Rehabilitation and Physiotherapy, University Hospital Brussels, Belgium
5 Centre for Community Research, DePaul University, Chicago, IL USA
6 School of Sport Science, Exercise and Health, The University of Western Australia

Doel: Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS) is een invaliderende aandoening die wordt gekenmerkt door een aantal symptomen die typisch verergeren na minimale inspanning. Er werden verscheidene strategieën voorgesteld om de beperkte energie-niveaus te beheren. Daarvan werd ‘pacing’, in bevragingen uitgevoerd bij patiënten-groepen, consistent beoordeeld als één van de meest nuttige. Dit overzicht is een reaktie op de schaarste qua informatie over ‘pacing’ in de wetenschappelijke literatuur.
Methode: We beschrijven het principe van ‘pacing’ en hoe dit kan worden afgestemd om tegemoet te komen aan de individuele mogelijkheden en voorkeuren. Een kritische evaluatie van de research moest de benefieten en beperkingen van deze strategie vaststellen.
Resultaten: Op basis van verscheidene studies, wordt voorgesteld dat ‘pacing’ kan helpen om de aandoening te stabiliseren en post-exertionele malaise te vermijden.
Besluit: Pacing biedt behandelaars een bijkomende therapeutische optie die aanvaardbaar is voor de meerderheid van de patiënten die de ernst van de met inspanning gerelateerde symptomen van M.E./CVS kan verminderen.

Inleiding
Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS) is een invaliderende aandoening met onbekende oorzaak. Bij metingen die de impact van aandoeningen op het dagelijks leven beoordelen, laten patiënten met M.E./CVS hogere scores optekenen dan patiënten met verscheidene types kanker, Reumatoïde Arthritis, Multipele Sclerose, nierziekten in het eind-stadium, depressie en bipolaire stoornis. Eén van de voornaamste kenmerken van M.E./CVS is de verergering van vermoeidheid en andere symptomen na minimale inspanning. Post-exertionaele malaise (PEM) is een diagnostisch criterium in de meest courant gebruikte research-definities en de nauwe verwantschap tussen symptomen, en aktiviteit wordt ook erkend in de recente klinische criteria voor volwassenen en kinderen. Studies ondersteunen de visie dat de aanwezigheid van PEM de diagnostische precisie verhoogt, in het bijzonder omwille van de hoge prevalentie van vermoeidheid in de algemene bevolking, alsook bij aandoeningen zoals Multipele Sclerose en depressie.
Aangezien PEM de ziekte-last gedurende meerdere weken kan verhogen, bedachten psychologen een strategie die bekend staat als ‘pacing’ [Goudsmit EM, Howes S. Pacing: a strategy to improve energy management in Chronic Fatigue Syndrome. Health Psychol Update (2008) 17: 46-52]. Dit wordt gedefinieerd als een benadering waarbij patiënten worden aangemoedigd zo aktief mogelijk te zijn binnen de grenzen opgelegd door de ziekte. In de praktijk vraagt ‘pacing’ van het individu een niveau te bepalen waarbij ze kunnen funktioneren maar dat niet leidt tot een uitgesproken verergering van vermoeidheid en andere symptomen voor maximaal vijf dagen. Mineure en voorbijgaande symptomen die de persoon niet onwel doen voelen mogen worden genegeerd. Typische aanwijzingen dat patiënten hun ‘grenzen’ hebben overschreden, omvatten het aanvatten van spier-zwakte, spier-stijfheid, pijn, duizeligheid, hoofdpijn en een griep-achtige malaise [VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. Post-exertional malaise in women with Chronic Fatigue Syndrome. J Womens Health (2010) 19: 239-244; zie ‘Post-exertionele malaise bij vrouwen met CVS]. Afhankelijk van de aard en ernst van de symptomen, mogen de patiënten ofwel stoppen en rusten of een aktiviteit wisselen naar een andere spier-groep, of beide. Door het gebrek aan bewijs dat dit doeltreffend is wat betreft het significant reduceren van een brede waaier aan symptomen, wordt ‘pacing’ niet beschouwd als een behandeling voor de ziekte als geheel. In plaats daarvan wordt bepleit dat het zou worden aangeboden als een component van een op maat gemaakt, multidisciplinair programma dat de specifieke noden en omstandigheden van het individu met M.E./CVS aanpakt. Het biedt behandelaars een bijkomende therapeutische optie en in het bijzonder een alternatief voor tijd-afhankelijke strategieën [met weinig oog voor de noden van de patient; gepropageerd door mensen zoals Wessely, Sharpe, White, Fulcher, etc.] gericht op het verhogen van aktiviteit-niveaus en het verbeteren van kracht en uithouding. De laatste zijn gebaseerd op de veronderstelling dat PEM een voorbijgaande reaktie op deconditionering is en dat de beslissing om te rusten wanneer men zich onwel voelt, een “aangeleerde respons” is die de symptomen op korte termijn verlicht maar de fitheid van het indvidu op lange termijn vermindert. Deze protocollen vereisen daarom dat patiënten een vooraf-bepaald schema opvolgen waarbij aktiviteit en rust worden gepland en consistent zijn. In het geval een persoon zich slechter zou gaan voelen, laten de meeste regimes een tijdelijke vermindering toe qua duur, intensiteit en/of snelheid van de aktiviteiten maar het algemeen advies is enige terugval te verwachten en niet te rusten of te stoppen.

Geschiedenis
‘Pacing’ werd initieel ontworpen tijdens de jaren 80 voor patiënten met M.E., zoals ‘t bekend stond in het V.K., en epidemische neuromyasthenie (E.N.) zoals er in de V.S. werd naar gerefereerd. M.E./E.N. kwam dikwijls in clusters voor en de aard van de symptomen zowel als de wijze van transmissie deed velen een infektueuze etiologie veronderstellen. Aangezien patiënten echter zelfden werden opgevolgd na de uitbraken, werd M.E. beschouwd als een acute aandoening en is er weinig bewijs voor management dat verder gaat dan symptomatische behandeling en advies om te rusten. Dit veranderde toen in 1978 erkend werd dat M.E. chronisch wordt [Ramsay AM. ‘Epidemic neuromyasthenia’ 1955-1978. Postgrad Med J (1978) 54: 718-721]. Toen hij observeerde dat de “drempel voor lichamelijke aktiviteit, als die wordt overschreden, wordt gevolgd door een terugval en het terugkeren van acute symptomen”, pleitte Dr Melvin Ramsay er voor dat “elke patient die drempel moet bepalen en een gepast leven-patroon moet aannemen”.

Dit laatste werd de basis voor meer gedetailleerde richtlijnen. De term ‘pacing’ werd gekozen door één van de auteurs (EM Goudsmit) gezien het advies voor patiënten met M.E./E.N. leek op hetgene dat werd gevonden in boeken over omgaan met andere chronische aandoeningen. Hoewel de meeste daarvan het woord ‘pacing’ niet gebruikten en definities varieerden, beschreef iemand het als “identificeren tot welke aktiviteiten iemand in staat is, hoe dikwijls, onder welke omstandigheden…‘pacing’ is geen statische beslissing maar fluctueert noodzakelijkerwijs met het monitoren van de fysiologische noodzaak…rust wordt voorgeschreven… voor het controleren van de symptomen”. Als adviseur bij steungroepen, promootte Goudsmit ‘pacing’ in informatie-ducumenten en andere publicaties, en beoordeelde vervolgens een programma dat ‘pacing’ in een gecontroleerde proef omvatte.

Kritieken betreffende de mogelijke gevaren van rust en verdere deconditionering [Wessely] werden overwogen maar er werd aangevoeld dat de symptoom-afhankelijke benadering veiliger was en meer geschikt, voor een aantal redenen. Ten eerste: de tijd-afhankelijke aktiviteit-strategieën waren over het algemeen gebaseerd op revalidatie-programmas ontworpen voor chronische pijn. Deze programmas dagen de therapeutische voordelen uit van rust na de acute fase waar symptomen niet langer worden beschouwd als een teken voor verdere weefsel-schade, en veronderstellen dat residuele pijn en opflakkeringen op bevredigende wijze kunnen worden beheerst door gebruik te maken van andere interventies zoals opiaten, fysiotherapie, stress-management en cognitieve gedrag therapie (CGT). Enkele van deze programmas volgen ‘operant conditionering’ principes [Eén van de fundamentele concepten van gedrag-psychologie: een methode van aanleren die geschiedt door beloning en bestraffing voor een bepaald bedrag. O.C. vormt een associatie tussen een gedrag en een gevolg – daarom ook respons-stimulus conditionering. Het is een vorm psychologisch aanleren waarbij een individu het optreden en de vorm van haar/zijn gedrag aanpast door de associatie van dit gedrag met een stimulus; onderscheidt zich van klassieke conditionering (ook ‘respondent conditionering’ genaamd) doordat operant conditionering gaat over de aanpassing van modificatie van ‘operant’ of ‘vrijwillig’ gedrag. Operant gedrag werkt op de omgeving en wordt onderhouden door de gevolgen er van, terwijl klassieke conditionering gaat over de conditionering van ‘reflex’-gedrag dat wordt opgewekt door voorafgaande omstandigheden.]: responsen zoals sympathie vanwege een naaste worden beschouwd als positieve bekrachtiging van ziekte-gedrag. Daarenboven: gezien het feit dat inaktiviteit geassocieerd is met een verhoogde deconditionering, spier-verlies, osteoporose en depressie, werd geargumenteerd dat symptoom-afhankelijke rust de invaliditeit zou kunnen verergeren en bestendigen. Er werden daarom tijd-afhankelijke benaderingen voor chronische pijn ontworpen om de “overmatige” rust te beknotten en de associatie tussen symptomen en een vermindering qua aktiviteit te verbreken. Hoewel de protocols werden aangepast voor M.E./CVS, hebben vele elementen gemeen met het ‘operant conditionering paradigma’ en citeren ter ondersteuning uit de literatuur aangaande chronische pijn.

Hoewel ze de potentiële voordelen bij subsets van patiënten voor dergelijke programmas erkennen, voelden meerdere researchers en behandelaars dat het groeiend bewijs voor een aanhoudende pathologie de visie ondersteunde dat interne aanwijzingen wel eens de nood aan beschermende akties zou kunnen signaleren. In overéénstemming daarmee moedigt ‘pacing’ de persoon met M.E./CVS aan ongemak te herkennen en zichzelf niet te pushen, om een verergering van de symptomen te voorkomen. Een ander verschil tussen chronische pijn en M.E./CVS, dat ook werd overwogen bij de evaluatie van de voordelen van ‘pacing’, was het feit dat M.E./CVS niet het resultaat is van een gelokaliseerd of stabiel letsel, en als een gecontesteerde ziekte, zullen patiënten wellicht minder sociale bekrachtiging, zoals sympathie of financieel gewin, ervaren. In verband met de gepostuleerde gevolgen van inaktiviteit zijn er naar ons weten geen meldingen van spier-verlies of andere tekenen van het niet gebruiken bij M.E./CVS, en research heeft geen significante correlatie tussen deconditionering en de symptomatologie kunnen aantonen. Protocollen met graduele inspanning zijn wellicht niet aangewezen voor patiënten met M.E./CVS die ambulant zijn gebleven en consistent funktioneren aan hun aktiviteit-plafond. War ook rekening werd mee gehouden zijn de bevindingen van objectieve metingen die aantonen dat de protocollen met graduele inspanning niet resulteren in significante verhogingen van aktiviteit, en dat de gedocumenteerde verbeteringen qua vermoeidheid en lichamelijk funktioneren niet kunnen worden toegeschreven aan veranderingen qua lichamelijke fitheid. Andere overwegingen omvatten het gebrek aan informatie over de doeltreffendheid van tijd-afhankelijke protocollen bij mensen in met bewijs van neurologische of immunologische ziekte.

Na de beschikbare therapeutische opties te hebben onderzocht, toonden Amerikaanse onderzoekers ook een voorkeur voor een symptoom-afhankelijke strategie. Jason’s Energie Enveloppe Theorie is gebaseerd op de hypothese dat het vermijden van inspanning-gerelateerde inzinkingen en hervallen energie-waarden en de tolerantie voor aktiviteit verhoogt. Patiënten die de neiging hebben zichzelf te veel in te spannen, krijgen zodoende het advies zich in te houden terwijl zij die een lange periode inaktief zijn, worden aangemoedigd hun aktiviteit gradueel te verhogen. De artikels over de Enveloppe Theorie zijn betekenisvol aangezien ze ‘pacing’ in het wetenschappelijk domein brachten en verder onderzoek aanmoedigden; niet enkel het onderzoek naar de voordelen en beperkingen van de strategie, maar ook naar de mogelijke mechanismen die ten grondslag van PEM liggen.

Pacing in de praktijk: huidige richtlijnen en bewijs
Het zou moeten worden toegegeven dat de toepassing van ‘ pacing’ een grote gedrag-wijziging vereist voor de patient met CVS; vandaar dat klinici wordt aangeraden voldoende tijd te spenderen aan het uitleggen van de rationale voor deze strategie voorafgaand aan het initiëren van het the programma. Instrukties worden bij voorkeur gegeven in een  individuele patient-therapeut sessie maar we adviseren dat patiënten ook literatuur zou worden gegeven die de instrukties samenvat en de positieve feedback van bevragingen weergeeft. Als het individu begrijpt waarom de strategie geschikt is en dat velen voor hen het nuttig vonden, bestaat de kans dat de meegaandheid zal verhogen.

Symptoom-afhankelijk ‘pacing’
Om een optimaal aktiviteit-niveau gedurende een tijd aan te houden, is het belangrijk dat patiënten met M.E./CVS een accuraat beeld hebben van hun mogelijkheden en over de vereiste discipline beschikken om te stoppen in respons op interne aanwijzingen voor PEM. Sommige individuen vinden het relatief gemakkelijk hun gezondheid-status te beoordelen, terwijl anderen voordeel kunnen halen uit het bijhouden van een dagboek. Dit kan eenvoudigweg het dagelijks scoren van vermoeidheid zijn (een schaal tot 100 waar 0 ‘geen vermoeidheid’ betekent en 100 overeenkomt met ‘extreme vermoeidheid’. Ervaren energie kan een score 0 (‘helemaal geen energie’) tot 100 (‘energie overeenkomstig met het niveau als men zich goed voelt’) krijgen. Een derde score zou de besteedde (gebruikte) energie (0 = ‘geen energie besteed’ en 100 = ‘alle energie opgebruikt’) moeten beoordelen. Bij het opvolgen van het advies om te proberen ervaren en besteedde energie te matchen in overéénstemming met de Enveloppe Theorie, kunnen de therapeut en patient de gegevens na twee weken bespreken ten einde te na te gaan of de patient in staat was een comfortabel bereik van energie-besteding, zoals weerspiegeld in de vermoeidheid-scores, te bewerkstelligen. Als er een discrepantie bestaat tussen ervaren en besteedde energie, kan de patient worden gevraagd zichzelf gedurende enkele dagen elk uur of elke twee uur te beoordelen, om de tijd aan over- of onder-inspanning te identificeren en een overzicht van hun aktiviteiten mogelijk te maken en zo de schommelingen te reduceren.

Als alternatief verkiezen sommige patiënten het protocol ontworpen door Ho-Yen te volgen. Op basis van de visie dat “herstel afhankelijk is van kennis”, worden de patiënten aangeleerd zichzelf te scoren op een schaal van 0 (slechter) tot 10 (best) aan één kant van het dagboek en de uren dat ze sliepen of zich ontspanden, hun voornaamste aktiviteiten, mogelijke bronnen van stress en hun algemene opinie over de dag aan de andere kant te noteren. Als dit geen inzicht biedt in de beperkingen en triggers van PEM van een persoon biedt, suggereren Goudsmit en Howes ook dat patiënten gedurende enkele dagen optekenen wat ze aten en dronken, plus het tijdstip van de aanvang of verslechtering van symptomen, gezien het feit dat gevoeligheden voor bepaalde voedingsmiddelen relatief courant zijn bij M.E./CVS. Aangezien de meeste terugvallen niet willekeurig gebeuren, zal een dagboek niet enkel helpen de relevante triggers te identificeren maar ook de patient én behandelaar in staat stellen om de effekten van ‘pacing’ en andere ‘coping’-strategieën te monitoren.

Afhankelijk van de ernst van de symptomen en het type aktiviteit dat het getriggerd heeft, kan de patient kiezen te reageren door te rusten of, als de vermoeidheid gelokaliseerd is, door te switchen naar een aktiviteit die een verschillende spier-groep belast. De raad om te ‘pacen’ en ‘switchen’ is gebaseerd op de observatie dat M.E. de neiging heeft bepaalde spieren meer aan te tasten dan andere en op de hypothese dat omschakelen vóór of bij het eerste teken van PEM de mechanismen kan onderbreken die aan de basis liggen van door aktiviteit geïnduceerde verhoging van symptomen. Er wordt daarom voorgesteld dat ‘switchen’ de beschikbare energie vergroot, meer dan de minder gecompliceerde versie van ‘pacing’ zoals eerder beschreven.

In de praktijk vereist ‘pacing & switching’ van patiënten dat ze een aktiviteit stoppen wanneer hen dit makkelijk valt en vóór of bij het eerste teken van PEM. Ze kunnen vervolgens switchen naar een aktiviteit die een andere spier-groep belast, bv. na wandelen of fietsen, kunnen ze gaan zitten en wat tijd spenderen met lezen of mediteren. Deze benadering kan een nuttige bijkomende optie zijn voor patiënten die reeds hun tolerantie-drempels hebben vastgesteld en die de vrijheid van in staat te zijn aktiviteiten te kiezen volgens de omstandigheden en hun voorkeuren op prijs stellen. Bij het volgen van het principe van ‘pacing’ blijven ze echter binnen hun ‘enveloppe’ en reageren op waarschuwing-signalen als ze er zich bewust van worden. Vroege feedback ondersteunt de visie dat ‘switchen’ sommige individuen helpt hun energie-niveaus te optimaliseren; anderen hebben echter gemeld dat de bijkomende monitoring overdreven opdringerig is en dat de frequente verandering van aktiviteiten weinig verschil maakt.

Het moet worden benadrukt dat ‘pacing’ niet enkel geschikt is voor aktiviteiten met betrekking tot lichamelijke inspanning. Sedentaire aktiviteiten zoals lezen, praten aan de telefoon de computer gebruiken, kunnen ook resulteren in inzinkingen. Hoewel visuele stoornissen zoals licht-intolerantie, droge ogen en halos echter waarschijnlijk niet te wijten zijn aan inspanning-gerelateerde spier-zwakte, zouden dergelijke symptomen moeten worden onderzocht en gemanaged door een gekwalificeerde professional.

Het is ook belangrijk om te erkennen dat aktiviteiten die concentratie en geheugen vereisen, symptomen kunnen induceren en verergeren. Patiënten zouden bewust moeten worden gemaakt dat zelf een onschadelijk telefoon-gesprek kan resulteren in schadelijke reakties, mogelijks te wijten aan een verstoring van de informatie-verwerking. Bovendien zouden ze moeten worden gewaarschuwd dat de aanvang van cognitieve symptomen dikwijls vertraagd is en dat ze niet kunnen rekenen op de gebruikelijke signalen dat ze hun grenzen hebben bereikt. Om deze redden bevelen we het gebruik aan van externe aanwijzingen zoals een keuken-timer om aktiviteiten waarbij concentratie is betrokken te ‘pacen’. Als het individu een beetje een idee heft van haar/zijn tolerantie-niveaus wat betreft cognitieve taken, zouden ze moeten proberen een ‘baseline’ te bepalen die niet resulteert in PEM; bv. door te starten met10 min twee maal per dag en dan traag de duur te verhogen.

We hebben geen bewijs gezien dat een opdeling in mineure taken voordelig is. Het echter behulpzaam het aantal veeleisende of stressvolle aktiviteiten te beperken tot éénmaal per dag en in ernstig aangetaste patiënten tot twee maal per week. Er werd gesuggereerd dat stress bijdraagt tot de ziekte-last via het aktiveren van de hypothalamus- hypofyse-bijnier (HPA) as, wat op z’n beurt kan resulteren in lagere cortisol-waarden en het immuunsysteem verstoren. Dit mechanisme kan ook het verlengd herstel verklaren na uitdagende gebeurtenissen. Hoewel een stress-volle aktiviteit wellicht geen verergering van symptomen op de dag zelf kan bewerkstelligen, is het raadzaam om de resterende uren aan minder uitputtende maar betekenisvolle taken te spenderen afgewisseld met periodes van rust en relaxatie. Bovendien zou dit schema, als tolerantie-niveaus nog niet werden vastgesteld, gedurende 48 uren moeten worden aangehouden, aangezien het merendeel van de nadelige reakties binnen dit tijdsbestek begint.

Eens een persoon een basis-idee heeft van wat hij/zij kan tolereren, kunnen ze tijdelijke plannen maken voor de komende dagen of weken, zo lang as ze maar snel reageren op de aanvang of verhoging van symptomen. Aangezien M.E./CVS echter ook wordt beïnvloed door variabelen zoals infekties, de menstruatie-cyclus en het weer, worden patiënten niet aangemoedigd doelen te stellen voor de dagen die komen. Een flexibele benadering die hen toelaat hun aktiviteiten aan te passen zonder dat ze voelen dat als ze dit doen, ze zouden falen t.o.v. zichzelf of hun arts, is te verkiezen. Inderdaad: de enige doelen zouden moeten zijn de inspanning-gerelateerde inzinkingen te vermijden en de meest doeltreffende ‘coping’-strategieën te vinden om om te gaan met lichamelijke, emotionele of omgeving-factoren die een impact hebben op hun gezondheid.

Wanneer de symptomen verbeteren, ervaren patiënten minder zwakte en vermoeidheid gedurende de dag; dus als de principes van ‘pacing’ worden gevolgd, zou hun tolerantie voor aktiviteiten moeten verhogen. Regelmatige herzieningen om te constateren hoe de energie wordt gebruikt in het dagelijks leven kan bijdragen tot het her-prioritiseren van taken en het optimaliseren van het dagelijks funktioneren [Jason L, Muldowney K, Torres-Harding S. The Energy Envelope Theory and Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. AAOHN J (2008) 56:189-195] Als toenames in aktiviteit niet resulteren in symptoom-opflakkeringen gedurende drie maanden en patiënten voelen dat ze dicht bij ca. 60 à 70% van hun voorafgaand funktioneren zitten, zouden ze kunnen overschakelen naar een zachte vorm van graduele oefen therapie (GOT), startend op een laag niveau en geleidelijk opbouwend qua duur en intensiteit om hun fitheid en tolerantie-drempels verder te verhogen.

Eén symptoom-afhankelijk gradueel oefen programma werd geëvalueerd in een gerandomiseerde gecontroleerde proef. Er werden verhogingen qua inspanning geadviseerd enkel wanneer patiënten voelden dat ze konden omgaan met hun aktuele aktiviteit-niveaus (aangegeven door gemiddelde scores qua ervaren inspanning). Bovendien mochten patiënten stoppen als ze een terugval ervaarden or als de symptomen erger werden. Het 12 weken durend programma verbeterde de systolische bloeddruk in rust, arbeid-capaciteit, depressie, mentale vermoeidheid, ervaren inspanning, lactaat-produktie in het bloed en prestaties voor een cognitieve test. Daarnaast beoordeelden 91% van de deelnemers zichzelf als ‘beter’ wat betreft hun algemene gezondheid, terwijl niemand vond dat het inspanning/‘pacing’ programma hun toestand verslechterde. Scores voor ervaren vermoeidheid daalden met 30% in de inspanning-groep vergeleken met 15% met de relaxatie/flexibiliteit-controles. Deze ‘pacing’-proef is bijzonder opmerkelijk omdat er geen sprake was van bijkomende interventies zoals relaxatie-oefeningen, counseling of CGT. Het biedt daarom ondersteuning voor het basis-principe van zo aktief mogelijk te blijven binnen de grenzen opgelegd door de ziekte. De bescheiden vermindering qua vermoeidheid, het gebrek aan follow-up en het ontbreken van een objectieve maatstaf voor aktiviteit om meegaandheid te bevestigen, betekent echter dat de bevindingen voorzichtig moeten worden geïnterpreteerd.

Er zijn geen andere gecontroleerde proeven met symptoom-afhankelijk ‘pacing’ geweest maar de strategie werd opgenomen in een aantal multi-component programmas met veelbelovende resultaten. Bijvoorbeeld: een studie die een door een arts geleid programma uitgevoerd in een ziekenhuis-praktijk evalueerde, toonde significante verschillen tussen de behandelde patiënten en controles voor vermoeidheid, somatische symptomen en zelfredzaamheid na zes maand [Goudsmit EM, Ho-Yen DO, Dancey CP. Learning to cope with chronic illness. Efficacy of a multi-component treatment for people with Chronic Fatigue Syndrome. Patient Educ Couns (2009) 77:231-236]. Bovendien bleken 23% van de patiënten in die mate waren verbeterd dat ze weer naar hun huisarts werden verwezen. Deze verbeteringen bleven behouden na de 12 maanden follow-up en het verloop was zeer laag. Het gebrek aan een objectieve metingen om de aktiviteit-niveaus te bepalen betekent echter dat het niet mogelijk is om de meegaandheid te bevestigen of de relaties tussen rust, aktiviteit en uitkomst te onderzoeken. Bovendien rapporteerden sommige patiënten die zich relatief goed voelden, gevoelens van verveling, isolatie en depressie tijdens de periodes van preventieve rust, d.w.z. de tijd van relaxatie en inaktiviteit, die geen reaktie zijn op symptomen maar deel uit maken van het dagelijks schema om binnen de ‘enveloppe’ te blijven. Ten gevolgde daarvan wordt patiënten nu geadviseerd deze periodes te beperken tot 30 min, twee tot vier maal per dag, en met daarna telkens een aangename aktiviteit. Deze benadering gaat niet enkel de verveling tegen maar werkt ook als positieve bekrachtiging. Over het algemeen ondersteunen de bevindingen van de studie hierboven en deze van andere gecontroleerde proeven de visie dat pragmatische en flexibele, multi-dimensionele programmas waarin ‘pacing’ is geïntegreerd, aanvaardbaar en nuttig zijn bij het beheersen van M.E./CVS. De duur van de preventieve rust zou echter moeten worden beperkt om piekeren en overmatig focussen op symptomen te voorkomen, aangezien deze nadelige effekten op de uitkomst zouden kunnen hebben.

Terwijl het aantal RCTs [gerandomiseerde, gecontroleerde proeven] schaar is, leveren twee studies bijkomend bewijs voor de waarde van symptoom-afhankelijk ‘pacing’. Bijvoorbeeld: een RCT die vier verschillende niet-farmacologische interventies, inclusief metingen van ervaren en besteedde energie, vergeleek [Jason L, Benton M, Torres-Harding S, Muldowney K. The impact of energy modulation on physical functioning and fatigue-severity among patients with ME/CFS. Patient Educ Couns (2009) 77:237-241]. Geen enkele van de interventies – CGT, ‘coping’-vaardigheden, relaxatie en anaëobe aktivitiet – focusten expliciet op energie-management en de Enveloppe Theorie. De gegevens van alle interventies, verkregen bij follow-up, werden verzameld en de deelnemers werden geklassificeerd als ‘binnen hun energie-enveloppe gebleven’ of ‘buiten hun energie-enveloppe gegaan’. Er werd gevonden dat de eersten significante verbeteringen qua lichamelijk funktioneren en vermoeidheid-ernst rapporteerden vergeleken met degenen die niet hadden ge-‘pace’-d, ongeacht hun behandeling.

Een tweede analyse, die gebruik maakte van de resultaten van dezelfde studie, toonde dat de individuen die binnen hun energie-enveloppe funktioneerden voor ze de behandeling startten, significant grotere verbeteringen qua vermoeidheid-ernst (16%) en lichamelijk funktioneren (37,6%) vertoonden, vergeleken met degenen die buiten hun energie-enveloppe gingen bij ‘baseline’ (respectievelijk 2,7% en 6% verbetering). Dus: zonder specifiek advies betreffende energie-management, bleven degenen die reeds aan ‘pacing’ deden dit doen en hadden ze betere uitkomsten dan zij dien niet aan ‘pacing’ deden voor of tijdens het programma. Daarnaast toonden de data verkregen via actigrafie [monitoren van rust/aktiviteit] aan dat zij die aan ‘pacing’ hadden gedaan en hun aktiviteit hadden verhoogd significant grotere verbeteringen qua vermoeidheid rapporteerden na 12 maanden follow-up, vergeleken met zij die aan ‘pacing’ hadden gedaan maar hun aktiviteit-niveaus niet hadden verhoogd. Deze bevindingen zijn in overéénstemming met de theorie dat individuen die maar zoveel energie verbruiken als ze beschikbaar hebben betere uitkomsten bekomen, en dit betwist de suggestie dat symptoom-afhankelijk ‘pacing’ een vorm is van onaangepast vermijdend gedrag dat de patient zou “gevangen” houden…in het omhulsel van een slechte gezondheid”. Anderzijds duiden de bevindingen er op dat degenen die zichzelf overbelasten en hun aktiviteit verhoogden, niet verbeteren; wat de nood ondersteunt om te differentiëren tussen goed funktioneren of ‘aktieve’ patiënten en slecht funktioneren of ‘passieve’ patiënten.

Programmas die tijd- en symptoom-afhankelijk ‘pacing’ combineren
Eén van de nieuw ‘self-management’ programmas die worden geëvaluaeerd, gebruikt het principe van ‘pacing’ maar omvat een initiële fase gericht op het opbouwen van vertrouwen alsook het reduceren van de schommelingen qua symptomen [Nijs J, Paul L, Wallman K. Chronic Fatigue Syndrome: an approach combining self-management with graded exercise to avoid exacerbations. J Rehabil Med (2008) 40:241-247; zie ‘Oefenprogrammas ???]. Tijdens de eerste sessie wordt de patiënten gevraagd hun fysieke capaciteiten te schatten vooraleer een normale dagelijkse aktiviteit, zoals winkelen of huishoudelijk werk, aan te vatten in om een ‘baseline’ vast te stellen. Als de therapeut vermoedt dat een individu haar/zijn mogelijkheden heeft overschat, beveelt men de patiënten aan hun aktiviteiten te verminderen, rekening houdend met hun perceptie van de ernst van hun ziekte die dag. Bijvoorbeeld: als mensen geloven dat ze in staat zijn 20 min te wandelen zonder hun symptomen te verergeren, zal de therapeut hen adviseren niet langer dan 15 min (25% onder hun baseline) te wandelen, gevolgd door een pauze van 15 min. Er wordt de patiënten dan gevraagd hun aandoening te bespreken en als de symptomen niet zijn verhoogd, wordt hen toegestaan voor meer dan 15 min te wandelen. Op ‘slechte dagen’ wordt de patiënten echter geadviseerd de duur van de wandeling tot 10 min (50% van baseline) te reduceren. Elk overééngekomen aktiviteit-blok wordt altijd afgewisseld met pauzes, waarvan de duur gelijk is met die van de aktiviteit. Deze onderbrekingen worden gedefinieerd als periodes waarin de persoon zich ontspant of lichte aktiviteit (bv. lezen) onderneemt, en zijn gericht op het voorkomen van een terugval. Deze fase verschilt van het oorspronkelijk principe van ‘pacing’ in die zin dat het eerste stadium neigt naar het bepleiten van een funktionering-niveau onder de door de person waargenomen mogelijkheden. De duur van de aktivteiten wordt echter beïnvloed door de symptomen en het protocol omvat het element dat bekend staat als ‘switching’.

Wanneer patiënten in staat zijn hun dagelijkse aktiviteiten te managen en symptoom-schommelingen verminderd zijn tot een beheersbaar niveau, start de therapeut de graduele fase gericht op het verhogen van aktiviteit-niveaus. Het regime is zacht, flexibel en zoals voorheen, op maat gemaakt volgens de mogelijkheden van elk individu. Op een goede dag wordt patiënten dus geadviseerd de duur van een aktiviteit te verhogen met een aantal minuten boven de tijd vastgesteld als ‘baseline’. Belangrijk is dat hen wordt voorgeschreven zich niet in te spannen boven dit niveau tot dat ze in staat zijn om te gaan met dit schema. Bovendien wordt hen op dagen wanneer ze zich slecht voelen, toegelaten te verminderen of de sessie te stoppen.

Het gebruik van een beweging-gevoelig instrument zoals een pedometer [stappen-teller] wordt aanbevolen aangezien het meer betrouwbare informatie biedt betreffende de duur van de ondernomen aktiviteiten. Zo reduceert een klein nota-boekje om gegevens op te nemen over de symptomen, stemming en dag-dagelijks funktioneren, ook de fouten die gepaard gaan met geheugen, en helpt verbanden te identificeren tussen aktiviteiten en lichamelijke én emotionele gezondheid. Beide hulpmiddelen kunnen ook waardevol zijn bij het monitoren van het effekt op gedragmatige veranderingen, en het beschikken over een zichtbaar document van de verbetering  zal wellicht het controle-gevoel van de patient verhogen.

De resultaten van ongecontroleerde testen die dit programma evalueren, bleken veelbelovend en een RCT vond een duidelijk behandel-effekt voor ‘pacing’ in vergelijking met relaxatie, voor zelf-gerapporteerde gezondheid-toestand gebruikmakend van de SF-36 (Nijs, persoonlijke communicatie). Gebaseerd op tot op heden verworven informatie, geloven we dat dit protocol bijzonder geschikt zou kunnen zijn voor patiënten die moeilijkheden hebben ondervonden bij het zelf vaststellen van hun tolerantie-niveaus of die een meer gestruktureerd programma verkiezen. Het biedt ook een strategie voor ernstig aangetaste individuen die geen ‘goede’ dagen melden. Een studie die symptoom-afhankelijk ‘pacing’ en het combinatie-programma vergelijkt, zou kunnen helpen verduidelijken of een benadering superieur is aan een andere en of er één is die doeltreffender is voor specifieke subgroepen.

Een andere geëvalueerde interventie, adaptieve ‘pacing’ therapie (APT), ontwikkelde zich uit advies van een patiënten-groep en is gericht op het “bewerkstelligen van een aktiviteit-niveau dat kan worden gehanteerd op regelmatige basis zonder de symptomen te verhogen”. Zowel als instrukties betreffende het plannen van aktiviteit en rust, biedt het protocol patiënten ook informatie over relaxatie-technieken, het verbeteren van de slaap, houding, ergonomie en het omgaan met druk door vrienden en verwanten. Van belang is dat individuen worden aangemoedigd om te luisteren naar hun lichaam en prioriteiten te stellen en aktiviteiten af te wisselen (‘switchen’). De rationale achter de 70% regel, gedefinieerd als “nooit boven 70% van de ervaren energie-limiet van een persoon gaan”, is echter onduidelijk.

Interessant is dat een studie die APT met CGT, GOT en gespecialiseerde medische zorg vergeleek, vond dat APT weinig effekt had. Verminderingen qua vermoeidheid, lichamelijk funktioneren waren minimaal […]. Betekenisvol was dat 63% van de mensen in de APT-groep nog steeds PEM rapporteerden bij follow-up, wat vragen doet rijzen betreffende ‘compliance’ [meegaandheid, het opvolgen van de adviezen]. Zonder actigrafie-gegevens, is het niet mogelijk vast te stellen of sommige van de deelnemers niet veel lagere aktiviteit-niveaus zouden hebben geleverd dan werd bepleit. Elke bijkomende periode van preventieve rust zou patiënten meer tijd kunnen hebben geboden om te focussen op symptomen en de invloed van de ziekte op het dagelijks leven. Dit wordt beschouwd als een onaangepaste ‘coping’-strategie die wordt geassocieerd met een slechte uitkomst. De resultaten van deze proef zijn daarom consistent met he advies dat preventieve rust zou moeten worden gebruikt om de tolerantie-drempel vast te stellen en het individu in staat te stellen binnen haar/zijn ‘enveloppe’ te blijven. Gezien de aard van M.E./CVS zouden deze periodes echter verhoogd kunnen zijn tijdens inzinkingen, wanneer een strategie zoals beschreven in het combinatie-programma nuttig zou kunnen zijn bij het helpen terugkeren van de patient naar een funktionering-niveau waar verslechteringen tot een minimum worden beperkt of worden vermeden. De bevindingen in verband met APT daagt ook het idee uit dat minder doen dan men kan, genezing bevordert.

Indicaties
Op basis van ervaring en het beschikbaar bewijsmateriaal, bevelen we ‘pacing’ aan als een eerste-lijn strategie om aktiviteit-niveaus te managen voor individuen die uitgesproken schommelingen qua symptomen rapporteren en/of waar er duidelijk bewijs is van een onderliggend ziekte-proces dat zou kunnen worden verergerd door een tijd-afhankelijk oefen-programma. Bijzonder belangrijk zijn de onbekende effekten van de abnormale neurologische, immunologische en metabole responsen op inspanning die in de literatuur werden gedocumenteerd. Deze geven aan dat interne aanwijzingen wel degelijk een signaal kunnen zijn voor potentiële schade. Op het moment dat we dit schrijven is er weinig bewijs voor de visie dat de abnormaliteiten het resultaat zijn van fobisch vermijdend gedrag of deconditionering; dus als de persoon ambulant is en geen tekenen van spier-verlies vertoont, zouden behandelaars een management-programma kunnen starten gebruikmakend van een symptoom-afhankelijk protocol kunnen starten.

Pacing is ook geschikt voor de vele patiënten met M.E./CVS die een gradueel aktivieit programma hebben geprobeerd maar niet in staat waren om hun aktivieit-niveaus te verhogen omwille PEM. Het feit dat een individu haar/zijn aktiviteit-niveau niet boven haar/zijn ‘plafond’ kan verhogen, werd gedocumenteerd in een studie die een gradueel oefen programma evalueert. Gebruikmakend van een accelerometer om de dagelijkse aktiviteit te meten, observeerden Black & McCully dat de verhogingen tijdens de proef beperkt bleven tot de eerste 4-10 dagen, waarna wandelen en totale aktiviteit verminderden. Hoewel er zou kunnen worden geargumenteerd dat de doelstellingen te ambitieus kunnen zijn geweest, zijn de resultaten consistent met de bevindingen van andere programmas gericht op het verhogen van aktiveit-niveaus. Vermits subjectieve meldingen dikwijls een verbetering suggereren, hebben studies die objectieve metingen gebruiken getoond dat stijgingen ofwel niet-significant of voorbijgaand van aard waren.

Een belangrijk voordeel van symptoom-afhankelijk ‘pacing’ vergeleken met het combinatie-programma is dat het eerste kan worden uitgelegd door een arts of verpleegster tijdens een routine consultatie onmiddellijk volgend op de diagnose. Een terugblik na ca. twee weken wordt aanbevolen om de patiënten te identificeren die problemen hebben met het vaststellen van hun grenzen of moeite ondervinden de aanpassingen in hun leven-stijl te aanvaarden. Na een maand zou een follow-up moeten aantonen dat de aandoening zich begint te stabiliseren en dat de persoon op een niveau funktioneert dat zij/hij kan tolereren. Bevragingen onder patiënten-groepen hebben consequent getoond dat deze basis-strategie wordt beschouwd als aanvaardbaar én nuttig. Als een individu echter moeilijkheden meldt, kan dit een reden zijn de persoon door te verwijzen naar meer gespecialiseerde zorg.

Beperkingen
Eén van de meest courante problemen die worden gerapporteerd in verband met ‘pacing’ is de tegenzin om een aktiviteit te beëindigen vooraleer deze wordt voltooid. Dit is misschien wel de belangrijkste reden waarom, ten minste in de initiële fase van de ziekte, veel individuen ver over hun grenzen gaan, resulterend in uitbarstingen van aktiviteit gevolgd door inzinkingen. Er zijn ook individuen die zichzelf pushen omdat ze de betekenis niet begrijpen van het verband tussen hun symptomen en inspanning of omdat ze liever een vecht-houding aannemen. Anderen hebben toegegeven dat het hun ontbreekt aan de zelf-discipline die vereist is voor de symptoom-afhankelijke benadering en zij zouden daarom voordeel kunnen halen uit een meer gestruktureerd programma en bijkomende input door een gezondheidzorg-professional.

Zo is ‘pacing’ wellicht ook niet geschikt voor zij die bedlegerig zijn en gespecialiseerde hulp nodig hebben, of voor mensen die zelfs minimale aktiviteit vermijden uit vrees voor verergerende symptomen, bestendigd door een verkeerd begrip van de raad van artsen, steungroepen of het internet. Als het voornaamste symptoom vermoeidheid is die niet nauw verbonden is met inspanning, of als patiënten goed op weg zijn naar herstel, dan zou een revalidatie-programma dat een tijd-afhankelijke inspanning-component omvat bovendien doeltreffender kunnen zijn.

Er werd betoogd dat strikte monitoring van lichamelijke veranderingen de perceptie en het ervaren van symptomen intensifieert. Hoewel dit enkel toeapsselijk zou kunnen zijn op een klein aantal gevallen, is er bewijs dat het focussen op symptomen geassocieerd is met meer stoornissen, onrust en depressie, alsook met slechte uitkomsten. ‘Pacing’ vereist echter dat individuen op symptomen reageren als ze er zich bewust van worden, dus is constante monitoring niet nodig en een verspilling van beperkte energie. Interessant is dat de literatuur ook het omgekeerd fenomeen beschrijft. Het bestaan van het ‘boom-bust’ aktiviteiten-patroon [‘opbloeien en instorten’] impliceert dat sommige individuen te weinig aandacht schenken aan interne aanwijzingen. Afhankelijk van de voorkeuren en omstandigheden van een persoon, zouden de strategie gebaseerd op de Enveloppe Theorie én het combinatie-protocol kunnen helpen door inspanning geïnduceerde schommelingen te reduceren en zodoende het controle-gevoel van de patient te verhogen.

Ten slotte werd ‘pacing’ in sommige leken-artikels beschreven als een therapie of behandeling. Dit suggereert dat het een brede waaier aan symptomen kan verminderen en mogelijks kan leiden tot herstel. Er moet worden opgemerkt dat pleitbezorgers van de hierboven geschetste strategie geen claims hebben gemaakt dat het visuele stoornissen, thermoregulatoire abnormaliteiten, duizeligheid en enkele van de andere symptomen geassocieerd met M.E./CVS kunnen verlichten. Bovendien is er geen reden waarom ‘pacing’ niet zou kunnen worden gecombineerd met cognitieve gedrag interventies om aspekten van de ziekte die kunnen worden beïnvloed door maladaptieve overtuigingen aan te pakken. Inderdaad: gezien de invaliditeit geassocieerd met M.E./CVS, zou men verwachten dat een programma dat ook informatie, emotionele ondersteuning en advies over voeding, slaap en het omgaan met stress biedt, superieur zou kunnen zijn t.o.v. ‘pacing’ of enig andere aangeboden behendeling-modaliteit op zich. Deze hypothese vereist verdere evaluatie maar totdat er meer duidelijkheid is, pleiten we voor een benadering van inspanning die de complexiteit van M.E./CVS erkent en niet bijdraagt tot de invaliditeit en ellende veroorzaakt door PEM.

Besluit
Pacing wordt aanbevolen door vele nationale steungroepen alsook door een stijgend aantal gezondheid-professionals, als een strategie om de aan inspanning verbonden  symptomen van M.E./CVS te reduceren. De afwezigheid van een gestandardiseerde definitie heeft echter geresulteerd in verschillende protocollen, die verwarring stichten en de evaluatie van research compliceren. Onze specialistische interesse voor de ziekte leidde er ons toe een werk-definitie te bedenken om ‘pacing’ te differentiëren van verwante benaderingen en richtlijnen te ontwikkelen voor gebruik in de klinische praktijk. Gebaseerd op de beschikbare informatie, menen we dat ‘pacing’ een flexibele, pragmatische, acceptabele en nuttige ‘coping’-strategie is die kan worden aangewend bij het zelf-management van M.E./CVS of als deel van een op maat gemaakt, multi-component programma. We hopen dat dit overzicht een wetenschappelijke fundering biedt voor verdere dialoog met behandelaars, researchers en andere geïnteresseerden bij het vermeerderen van hun kennis betreffende ‘pacing’ en verbeteren van de patiënten-zorg.

Implicaties voor Revalidatie
• Pacing is een strategie die patiënten met M.E./CVS helpt inspanning-gerelateerde vermeerdering qua symptomatologie te beperken.
• Pacing is geschikt voor zij die in de buurt van of op het maximum funktionering-niveau zitten en voor individuen met neurologische en immunologische abnormaliteiten.
• Pacing kan worden aangeboden als onderdeel van een geïndividualiseerd, multi-component management-programma.

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: