M.E.(cvs)-wetenschap

januari 24, 2011

Schade door CGT + GOT

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 1:26 pm
Tags: , ,

Cognitieve gedragtherapie bij M.E.(cvs) heeft, simpel gezegd, tot doel de patient ontvankelijk te maken voor graduele inspanning (zie Belgische CVS-referentiecentra). Graduele Oefen Therapie (GOT) bleek al meermaals schadelijk…

Hieronder de mening van een aktivist/patient uit Ierland daaromtrent, gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift.

————————-

Psychotherapy and Psychosomatics Vol. 80, No. 2, 2011

Brief aan de Uitgever

Harms of Cognitive Behaviour Therapy designed to increase activity levels in Chronic Fatigue Syndrome: Questions remain

Tom Kindlon

‘Information Officer’ (vrijwillig medewerker), ‘Irish ME/CFS Association’ Dublin

Heins et al. [Possible detrimental effects of cognitive behaviour therapy for Chronic Fatigue Syndrome. Psychother Psychosom (2010) 79: 249-256] moeten worden gelukgewenst omwille van het rapporteren van de kwestie van nadelen, een verwaarloosd domein in de literatuur aangaande Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS), ondanks de hoge aantallen negatieve bijwerkingen geassocieerd met rehabiliterende programmas voor de ziekte [Kindlon T, Goudsmit EM. Graded exercise for Chronic Fatigue Syndrome: too soon to dismiss reports of adverse reactions. J Rehabil Med (2010) 42: 184 /// Koolhaas MP, de Boorder H, van Hoof E. Cognitive behaviour therapy for Chronic Fatigue Syndrome from the patient’s perspective. Medisch Contact, 2008 /// Working Group on CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis): A Report of the CFS/ME Working Group. London, Department of Health, 2002].

Heins et al. beweren dat ze hebben getoond dat cognitieve gedrag therapie (CGT) een veilige behandeling is voor CVS. Echter: de CONSORT verklaring over nadelen “moedigt auteurs aan de term ‘nadelen’ te gebruiken i.p.v. ‘veiligheid’ aangezien ‘veiligheid’ een geruststellende term is die de echte en potentieel belangrijke ‘nadelen’ die medicijnen en andere interventies kunnen veroorzaken mogelijks verborgen houden” [Ioannidis JP et al. CONSORT Group. Better reporting of harms in randomized trials: an extension of the CONSORT statement. Ann Intern Med (2004) 141: 781-788]. Gezien de erkende heterogeniteit van CVS, zou dit bijzonder toepasselijk zijn bij elke discussie over interventies voor deze aandoening.

CVS gaat gepaard met heel wat symptomen en inspanning van verschillende intensiteiten bleek talrijke symptomen te verergeren [VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. Post-exertional malaise in women with Chronic Fatigue Syndrome. J Womens Health (Larchmt) (2010); 19: 239-244 /// Van Oosterwijck J, Nijs J, Meeus M, Lefever I, Huybrechts L, Lambrecht L, Paul L. Pain-inhibition and post-exertional malaise in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: an experimental study. J Intern Med (2010) 268: 265-278 /// Black CD, McCully KK. Time-course of exercise induced alterations in daily activity in Chronic Fatigue Syndrome. Dyn Med (2005) 4: 10]. Veel van deze symptomen worden niet gemeten met de instrumenten die Heins et al. gebruikten; wat suggereert dat de claim dat “patiënten die CGT krijgen, niet frequenter of meer symptoom-verergering ervaren dan onbehandelde patiënten” in het beste geval enkel toepasbaar is op enkele symptomen die individuen met CVS kunnen ervaren.

CONSORT stelt over nadelen: “het is belangrijk te rapporteren over deelnemers die niet verder participeren in een studie (‘non-adherent’) – omdat dit kan weerspiegelen dat ze niet in staat zijn de interventie te verdragen”. Heins et al. bespraken de resultaten van 3 Nederlandse CGT gerandomiseerde, gecontroleerde proeven (‘randomized controlled trials’, RCTs) om na te gaan of het advies dat werd gegeven aan patiënten, nl. om de hoeveelheid aktiviteit te verhogen, leidt tot symptoom-verergering. Ze presenteerden gegevens die lijken te tonen dat dit, voor de gebruikte items, niet het geval is.

Een recent overzicht van dezelfde 3 RCTs vond echter dat CGT “de hoeveelheid lichamelijke aktiviteit niet veranderde” (gemeten d.m.v. actigrafie) [Wiborg JF et al. How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with Chronic Fatigue Syndrome? The role of physical activity. Psychol (Med 2010) 40: 1281-1287]. Dit suggereert dat het doel om de hoeveelheid aktiviteit te verhogen in veel van de gevallen niet werd bereikt. Dus is er onvoldoende informatie om vast te stellen of het verhogen van de aktiviteit kan leiden tot symptoom-verergering.

Een team uit de V.S. vond dat een CGT-programma, waarbij een “voorschrift voor het gradueel verhogen van het wandelen” was betrokken, ook niet leidde tot een toename qua gemiddeld aantal stappen [Friedberg F, Sohl S. Cognitive-behaviour therapy in Chronic Fatigue Syndrome: is improvement related to increased physical activity? J Clin Psychol (2009) 65: 423-442]. Bij deze studie werd het naleven van de wandel-opdrachten bevestigd d.m.v. visuele inspectie van actigrafie-metingen. De auteurs suggereerden dat de paradoxale resultaten kunnen worden verklaard door het vervangen van de wandelingen door andere aktiviteiten.

Er is bewijs dat er een aktiviteit-grens bestaat bij CVS en dat inspanning boven die grens kan leidden tot een toename van sommige symptomen [VanNess JM et al.; zie hierboven]. Een Nederlandse bevraging (n = 100) vond dat 38% van de CVS-patiënten rapporteerden zich slechter te voelen na CGT [Koolhaas MP et al.; zie hierboven]. Een equivalent percentage bij een Britse bevraging (n = 285) was 26%. Het kan het geval zijn dat, buiten de (veiliger) grenzen van een RCT [Rawlins M. De Testimonio: on the evidence for decisions about the use of therapeutic interventions. Clin Med 2008; 8: 579588], patiënten waarschijnlijk hun hoeveelheid aktiviteit daadwerkelijk verhogen, wat leidt tot meer symptoom-verergering. Het gebruik van metingen van de behandeling-participatie (‘adherence’) bij toekomstige studies zou meer informatie kunnen verstrekken over deze belangrijke kwestie.

————————-

Antwoord door Heins et al. (Expert Centre for Chronic Fatigue, Radboud University Nijmegen Medical Centre, Nijmegen, The Netherlands) – Psychother Psychosom. 2011 Jan 4;80(2):112. (pre-print)

[…] We kozen er voor de belangrijkste symptomen te onderzoeken die door patiënten worden ervaren: vermoeidheid en pijn […]. Hoewel CVS-patiënten vele symptomen kunnen ervaren, heeft het CDC 8 symptomen geselekteerd die kenmerkend zijn voor CVS. […].

[…] Wat betreft deze 8 CVS-symptomen: CGT voor CVS leidt niet tot symptoom-veregering.

Kindlon stelt dat we de hoeveelheid aktiviteit niet konden verhogen en dat we dus de mogelijke schadelijke effekten van het verhogen van aktiviteit niet konden onderzoeken. Ons doel was echter niet om de mogelijke schadelijke effekten van een verhoging qua fysieke aktiviteit per se te onderzoeken maar om te bepalen of CGT patiënten met CVS mogelijks schade zou kunnen berokkenen. Het is voorbarig te besluiten dat onze behandeling niet tot verhoogde aktiviteit zou leiden. Zoals aangegeven door Wiborg et al. [How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with Chronic Fatigue Syndrome’? The role of physical activity. Psychol Med (2010); 40: 12811287], was de hoeveelheid lichamelijke aktiviteit vóór en na therapie vergelijkbaar. […] Het is waarschijnlijk dat patiënten hun hoeveelheid aktiviteit verhogen bij het begin van de therapie maar dan naar de waarden van vóór de behandeling terugkeren na het vervangen van wandelen/fietsen door fysiek minder veeleisende aktiviteiten. [Klinkt allemaal niet erg overtuigend en bevestigt o.i. gewoon wat Kindlon hierboven schrijft…]

Het doel van CGT bij CVS is niet de lichamelijke aktiviteit te verhogen zoals Kindlon suggereert maar om vermoeidheid en verstoring qua dagelijks funktioneren te verminderen. [Het doel van een behandeling zou in elk geval herstel moeten zijn: kunnen werken, studeren, het huishouden doen, een sociaal leven hebben, dingen  doen tijdens de vrije tijd, enz.] De waarde van de studie van Wiborg et al. is dat werd aangetoond dat een persistente verhoging qua fysieke aktiviteit geen mediator is bij het behandel-effekt van CGT. [Uit het rapport van het (Belgische) RIZIV blijkt alvast dat geen van de ‘objectieve’ parameters toeneemt door toepassing van CGT+GOT (graduele oefentherapie). CVS-patiënten meldden trouwens ook (zie hierboven) via meerdere enquêtes achteruit te gaan door CGT+GOT Velen stoppen na enige tijd dus hun participatie aan dergelijke studies maar dit wordt niet meegenomen bij de resultaten. Men kan dus spreken van een zekere bevooroordeeldheid.] Veranderingen qua cognities zijn belangrijker bij het bekomen van een vermindering van vermoeidheid (ongepubliceerde gegevens).

[…]

1 reactie »

  1. My paper ‘Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome’ is published in the IACFS/ME Fall Bulletin 2011: http://www.iacfsme.org/BULLETINFALL2011/Fall2011KindlonHarmsPaperABSTRACT/tabid/501/Default.aspx

    Reactie door Tom Kindlon — december 10, 2011 @ 8:39 am | Beantwoorden


RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: