M.E.(cvs)-wetenschap

mei 12, 2010

Dokter-patient relatie bij CVS

Filed under: Gezondheidszorg — mewetenschap @ 5:23 am
Tags: , , ,

Quality in Primary Care, Volume 17, Number 4, August 2009, pp.263-270(8)

The doctor-patient relationship in Chronic Fatigue Syndrome: survey of patient perspectives

Van Hoof, Elke

Faculteit Psychologie en Opvoedkunde, Vrije Universiteit Brussel

Achtergrond: Geconfronteerd met het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) moeten huisartsen omgaan met diverse klachten. Dit kan leiden tot een gevoel van machteloosheid en frustratie bij de dokter, wat de relatie arts-patient zou kunnen ondermijnen.

Doelstelling: Ons doel was de perspectieven van patiënten met CVS betreffende de medische ontmoeting op te lijsten.

Methode: Bevraging-studie met systematisch geselekteerde patiënten die zich aanboden bij een tertiaire kliniek gespecialiseerd in CVS. Er werd een vragenlijst voorgelegd aan elke derde patient die de kliniek bezocht.

Resultaten: 177 patiënten vulden de vragenlijst in. De diagnose van CVS werd gesteld door een huisdokter in 8% van de gevallen. In 31% had de arts ervaring met algemene CVS-klachten en 35% van de dokters had ervaring met CVS. Slechts 23% rapporteerde voldoende kennis om de aandoening te behandelen. Van de bevraagde patiënten voelde 35% dat hun huisarts ervaring had wat betreft het omgaan met CVS.

Besluiten: De heterogeniteit van CVS en de controverse rond deze aandoening leek de dokters te overweldigen en de medische relatie te belasten. Patiënten met CVS leken ontevreden over de interaktie met hun arts. Bovendien tonen de resultaten dat CVS niet goed wordt aangepakt door de medische gemeenschap en dit falen de diagnose te stellen leidt tot een gebrek aan empathische zorg, met daaruit volgend een verlies van het vermogen van de dokter om fungeren als een genezer.

Inleiding

[…]

De rol van de huisarts lijkt bijzonder belangrijk bij het behandelen van CVS omdat de dokter dikwijls de eerste professional is die wordt geconfronteerd met de klachten van een patient. Daarom heeft de huisarts een cruciale rol bij de verdere diagnose en management van CVS. Een studie toonde dat huisdokters dikwijls niet vertrouwd zijn met de diagnostische criteria voor CVS en melden onvoldoende kennis te bezitten over CVS. Trouwens: geconfronteerd met een zelf-diagnose waren bijna de helft van de artsen het met de patient oneens. Professionals worden niet enkel overweldigd door de verscheidenheid aan lichamelijke klachten maar ook door de kennis van de patiënten over hun ziekte en de hoeveelheid informatie die de patiënten geven. CVS-patiënten worden frequent gekarakteriseerd door een gebrek aan vertrouwen in de gezondheid-zorg, absenteïsme en buitensporige medische consultaties. Men vond ook dat huisartsen het moeilijk hebben met patiënten die hen frustreren: die patiënten die zich verzetten tegen behandel-pogingen, een gebrek aan medewerking voor de aanbevelingen van de arts vertonen en constant hun onvrede uitdrukken. Patiënten worden door de huisdokter ervaren als moeilijk als ze herhaalde klachten hebben of als een probleem wordt opgelost maar wordt vervangen door een ander.

CVS-patiënten melden echter dat artsen hun symptomen niet begrijpen of aanvaarden. Huisdokters werden beschreven als laks bij het aanvragen van onderzoeken en nonchalant bij het opmaken van de mentale toestand en uitvoeren van lichamelijke onderzoeken; patiënten rapporteerden dat huisartsen geen doelmatige voorgeschiedenis van chronische vermoeidheid opmaakten. Niettemin is de diagnose en het management van CVS-patiënten in de primaire zorg van cruciaal belang voor het toekomstig verloop van de ziekte. Research heeft getoond dat een alternatieve diagnose slechts in 2-13% van de gevallen voorkomt eens de diagnose ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom / Myalgische Encefal(omyel)itis (CVS/M.E.)’ werd gesteld. Bovendien concludeert onderzoek dat als CVS/M.E. vroeg gedetekteerd wordt, een goed prognose waarschijnlijker is. De doelstellingen van deze studie waren de meningen die CVS-patiënten hadden over hun huisarts te onderzoeken, om de ontwikkeling van een constructieve dokter-patient relatie te bevorderen.

Methode

Procedure

Studie uitgevoerd in 2004 […] elke derde patient werd gevraagd een vragenlijst in te vullen [Enkele van de vragen: “Had uw huisarts ervaring met patiënten lijdend aan chronische vermoeidheid?”, “Had uw huisarts ervaring met CVS?”, “Suggereerde u zelf de mogelijkheid van CVS?”, “Wat verwachte je van je dokter?”, “Hoe reageerde je arts op de diagnose of CVS”, “Veranderde je van huisarts sinds de aanvang van CVS?”]. […]

Resultaten

Individuen

177 patiënten […]. De tijd tussen de eerste subjectief ervaren vermoeidheid-klacht en de diagnose van CVS was gemiddeld 65,0 maanden (1 tot 408 maanden). Gemiddeld duurde het meer dan vijf jaar [!!!] om de diagnose van CVS te stellen.

Aanvang

70 percent van de individuen meldde een graduele aanvang, 30% een acuut begin van hun aandoening. […]

Huisarts

De diagnose van CVS werd in 8% van de gevallen door een huisdokter gesteld en door een specialist gekozen door de arts in 34% van de gevallen; in 58% van de gevallen was het een specialist gekozen door de patiënten zelf die de diagnose suggereerde.

In 31% van de gevallen meldden de patiënten dat de dokter ervaring had met algemene klachten van chronische vermoeidheid. Voor 69% van de individuen hadden de huisartsen geen ervaring met chronische vermoeidheid. […] 35% rapporteerden dat hun dokter ervaring had betreffende CVS. De meeste individuen (65%) werden volgens hen behandeld door een arts die geen kennis had over CVS.

De meeste individuen (64%) hadden een psychologische diagnose als verklaring voor chronische vermoeidheid gekregen van hun huisdokter. 24% kregen een medische diagnose, bv. hyperthyroïdisme. 12% meldde geen voorafgaande diagnosen. […] Ongeveer de helft van de individuen (45%) stelde zelf geen diagnose voor aan hun arts, terwijl 55% dat wel deed. […]

Artsen stelden de individuen meerdere verklarende modellen voor een CVS-diagnose voor [virus – immuniteit-problemen – lichamelijke problemen – problemen op het werk of thuis – stress – psychologische problemen – problemen uit de kindertijd – piekeren – omgving-factoren]. Geen enkele hiervan kan worden beschouwd als het meest aangeboden. Problemen uit de kindertijd, piekeren en omgeving-factoren werden het minst gekozen.

In 23% van de gevallen werd de huisdokter beschouwd voldoende kennis te bezitten om de aandoening te behandelen, terwijl de meerderheid (77%) vond dat zij/hij onvoldoende kennis betreffende CVS had. […] Bijgevolg bleek slechts 16% van de artsen met een begrijpbare verklaring voor de aandoening voor hun patient voor de dag te komen, terwijl 84% dit niet kon. […]

62% van de patiënten wilde dat hun huisarts een persoon was waarmee ze vrijelijk hun gevoelens, bezorgdheid en theorieën tot uitdrukking konden brengen. Volgens 66% van de patiënten zou een dokter een persoon moeten zijn die voldoende advies kan bieden. 55% van de patiënten wilde dat hun arts een effektieve behandeling voor CVS bood, Terwijl 45% dit niet noodzakelijk de job van de huisarts vond. 53% verwachtte een doorverwijzing naar een expert, terwijl 46% dit niet noodzakelijk verwachtte.

De patiënten merkten verschillende reakties bij hun huisdokter op betreffende de diagnose van CVS [één of meerde van de volgende reakties: niet geïnteresseerd – ongelovig – geïnteresseerd – boos – gemotiveerd]. Over het algemeen worden ongeïnteresseerde en geïnteresseerde artsen het meest frequent gemeld.

De meeste van de individuen (84%) rapporteerden dat hun dokter meer informatie en opleiding aangaande CVS kon gebruiken. De helft van de patiënten (50%) had van huisarts gewisseld om een beter behandeling te bekomen.

Bespreking

31% van de deelnemers’ huisartsen werden als ervaren in het behandelen van chronische vermoeidheid benoemd. Patiënten hadden vele voorgeschreven medicijnen geprobeerd vooraleer andere verklaringen voor vermoeidheid werden overwogen. De diagnostische criteria lijken dan ook deze benadering te ‘ondersteunen’ aangezien het uitsluiting-criteria zijn. Alle andere mogelijke aandoeningen die zouden kunnen leiden tot chronische vermoeidheid moeten worden uitgesloten vooraleer de diagnose CVS te stellen. De Fukuda diagnostische criteria zijn afgeleid van een relatief homogene groep patiënten voor research-doeleinden en bijgevolg hebben ze de neiging te beperkend te zijn als ze rigide worden toegepast voor klinische diagnose. Hoewel 35% van de patiënten meldden dat hun dokter ervaring had met CVS, betekent het beschikken over kennis of ervaring met CVS niet noodzakelijk dat een arts zich comfortabel voelt deze patiënten te behandelen. Gebrek aan diagnostische vaardigheden en vertrouwen in CVS weerspiegelt de klinische zorg omtrent CVS in België [Van Hoof E. De impact van de referentiecentra binnen het Chronisch Vermoeidheid Syndroom: de evaluatie van een omstreden revalidatie-overeenkomst tussen enkele universitaire centra en het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV). Tijdschrift voor Klinische Psychologie (2008) 38(1):41-53]. Research toont aan dat een vroege diagnose een positieve invloed kan hebben op de prognose. Omwille van een gebrek aan consensus onder onderzoekers, kunnen huisartsen zich verscheurd voelen tussen het psychosociaal of biomedisch kader, die beide worden aangeboden als een plausibele etiologische/ pathofysiologische theorie voor CVS. Deze ‘verwarring’ kan ook leiden tot een het later stellen van de diagnose. Bovendien worden psychologische diagnoses meer courant bevoordeeld als verklaringen voor chronische vermoeidheid. Dit zou kunnen worden verklaard door een gevoel van machteloosheid die dokters uitdrukken bij de confrontatie met de talrijke en schijnbaar onbeheersbare symptomen. […] Bij een andere studie zagen huisartsen patiënten met medisch onverklaarde symptomen als een probleem, niet omwille van het aantal maar omwille van de diversiteit van hun symptomen en hun tegenkanting wat betreft psychologische verklaringen van hun symptomen. Dokters meldden dat ze zich oncomfortabel voelden omdat het macht-evenwicht in het voordeel van de patient was. Het verstrekken van duidelijke informatie over chronische vermoeidheid en CVS zou een betere verstandhouding tussen arts en patient kunnen inleiden. De medische relatie vormt gewoonlijk een bron van wederzijdse tevredenheid maar er zijn echter patiënten die negatieve emoties bij dokters oproepen, zoals woede, schuld, depressie en zelfs haat. Onderzoekers vonden het bemoedigend dat artsen, i.p.v. moeilijke patiënten af te stoten, probeerden oplossingen te vinden om lastige consultaties te verbeteren. Er waren weinig meldingen van huisartsen die de klachten van de patiënten adequaat verklaren. De meeste patiënten met CVS willen een veilige en constructieve therapeutische relatie, en het verbeteren van de consultatie voor deze groep is noodzakelijk.

Onze gegevens suggereren dat het gemiddeld ongeveer vijf jaar duurt vooraleer patiënten een diagnose van CVS bekomen, terwijl research heeft aangetoond dat vroege diagnose de prognose verbetert. Hoewel er factoren (zoals diagnostische exclusie-criteria) kunnen zijn die zouden kunnen leiden tot diagnostische verwarring en vertraging, zou het niet slagen om een diagnose te stellen van kanker of eender welke langdurige aandoening die het funktioneren vermindert tot minder dan 50% van de aktiviteit van voor de aandoening, kunnen worden bestempeld als slechte praktijk. Bovendien zou deze situatie kunnen worden voorkomen, aangezien internationale researchers en klinici reeds behandel-richtlijnen hebben voorgesteld […]. Niettemin leidt in België een gebrek aan continue professionele ontwikkeling en een professioneel waarden-systeem dat zegt dat deze aandoening geen ‘echte’ medische aandoening is, tot een slechter management van CVS dat wel degelijk zou kunnen worden vermeden. [zie hierboven]

Zelf-diagnose van CVS door patiënten kan spanning veroorzaken bij een dokter-patient relatie die reeds onder druk staat door tijd-beperkingen, terwijl het huisartsen kan helpen die reeds verbijsterd zijn door chronische vermoeidheid symptomen. Resultaten van anderen onthullen dat patiënten die afkomen met een zelf-diagnose door dokters worden beschouwd als minder inschikkelijk in vergelijking met andere patiënten. De negatieve respons van artsen op een zelf-diagnose kan echter interfereren met de hoop en het vertrouwen die patiënten stellen in hun artsen. Een studie toonde dat patiënten manieren hadden om de omvang en intensiteit van hun lijden, en hun behoefte aan hulp over te brengen […]. Ze beschreven hun lijden in grafische bewoordingen en metaforen, benadrukten de invaliderende effekten van hun symptomen en voerden vrienden en familie aan als authoriteiten voor hun lijden of bezorgdheid. Deze patient-strategieën weerspiegelen de moeilijkheid om de aard en realiteit van een aandoening zonder objectief bewijs over te brengen.

Meerdere beperkingen moeten echter in overweging worden genomen. De resultaten kunnen beïnvloed zijn door selektie-bias, en alhoewel een strikte selektie-procedure werd gehanteerd en ze bevindingen van eerdere research ondersteunen, moeten ze voorzichtig worden geïnterpreteerd. Bovendien zouden huisartsen beter kunnen zijn bij het managen van CVS dan werd gemeld door onze deelnemers. Het is mogelijk dat patiënten niet naar een tertiaire kliniek zouden komen als ze initieel goed behandeld zouden zijn door hun dokter. Ten slotte zouden de resultaten met de nodige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd omwille van de bevraging-methode (interpretatie-bias). […]

Veel oplossingen kunnen worden gevonden op het gebied van goede communicatie en betere dokter-patient relaties: voldoende tijd, goede raad en efficiënte verwijzingen. Artsen erkennen meer en meer dat het probleem de medische ontmoeting is, de interaktie tussen arts en patient, en niet enkel de patient zelf. Om deze situatie te verbeteren werden in België referentie-centra geïmplementeerd om (1) CVS-patiënten efficiënt te behandelen, (2) huisartsen te informeren en op te leiden over CVS, (3) dokters te betrekken bij de behandeling en (4) invaliditeit bij CVS te verminderen. Evaluaties van deze referentie-centra tonen dat ze niet in staat zijn de doelstellingen te bereiken.

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: