M.E.(cvs)-wetenschap

mei 2, 2010

‘Buddy’-programmas verminderen vermoeidheid bij CVS

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 6:06 am
Tags: , , , ,

Reeds meermaals werden (door verschillende patiënten-steun-groepen en onszelf) initiatieven genomen om ‘buddy’-programmas voor M.E.(cvs)-patiënten (al dan niet naar analogie met HIV/AIDS-patiënten) te proberen opstarten. Hoewel de bestaande aanbieders van dergelijke progrommas klaar stonden hun know-how over te brengen, bleek het niet mogelijk om hun aanbod te diversifiëren naar individuen met M.E.(cvs) of om de overheden te overtuigen dergelijke progrommas op te zetten en/of te financieren. Er wordt blijkbaar liever geld verkwist aan referentiecentra die blijken geenszins op te leveren wat wordt beweerd. Dat we moeten bezorgd zijn omtrent het aanbieden van CGT+GOT werd hier al aangegeven!

Hopelijk is het onderstaande artikel een aansporing om nogmaals te proberen instanties te vinden die dit valabel alternatief (geen genezing maar leren omgaan met) alsnog op poten te zetten…

J Clin Psychol. 2010 Mar;66(3):249-58

Provision of social support to individuals with Chronic Fatigue Syndrome

Leonard A. Jason1*, Nicole Roesner1, Nicole Porter1, Brittany Parenti1, Jennifer Mortensen2, Lindsay Till3

1DePaul University / 2Michigan State University / 3Northwestern University

Samenvatting

Deze studie evalueerde een ‘buddy’-programma ontworpen om steun te bieden aan individuen met Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS). De interventie omvatte wekelijkse bezoeken door een para-professioneel [in opleiding, assisterend], die hielp bij taken die moesten worden gedaan in een poging enkele van de belastende vereisten en verantwoordelijkheden te reduceren die de deelnemers regelmatig het hoofd moeten bieden. Dit revalidatie-model focuste op het vermijden van overmatige inspanning bij personen met CVS, met de bedoeling tegenslagen en terugval te voorkomen terwijl werd geprobeerd hun tolerantie voor aktiviteit te verhogen. Deelnemers met CVS werden willekeurig ingedeeld in een 4 maanden durende ‘buddy’-interventie of een controle-conditie. Resultaten na de test toonden dat individuen die een student ‘buddy’-interventie kregen, significant grotere vermindering qua ernst van de vermoeidheid en toename van vitaliteit vertoonden dan individuen in de controle-conditie. Er waren geen significante wijzigingen voor lichamelijk funktioneren en stress tussen de groepen. ‘Buddy’-interventies die patiënten met CVS helpen over-inspanning te reduceren en mogelijks binnen hun energie-enveloppes te blijven, kunnen worden bekeken als representatief voor een ander paradigma dan niet-farmacologische interventies die enkel focussen op het verhogen van het aktiviteit-niveau d.m.v. graduele inspanning.

Inleiding

Individuen met het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) ondervinden dikwijls moeilijkheden zowel op het werk als bij het vervullen van de dagelijkse bezigheden. Sommige patiënten met deze ziekte stoppen of zagen zich genoodzaakt ontslag te nemen uit hun baan omdat ze niet in staat waren adequaat te presteren omwille van vermoeidheid, cognitieve problemen en andere symptomen. Velen hebben moeite dagelijkse bezigheden – zoals boodschappen doen, schoonmaken en koken – te vervullen. Patiënten leveren dikwijls overmatige inspanning in een poging verantwoordelijkheden in te halen die ze niet hadden kunnen vervolledigen omwille van ziekte. Nochtans kan het uitvoeren van deze taken bijdragen tot post-exertionele malaise, één van de karakteristieken van deze ziekte. Het niet kunnen beschikken over adequate ondersteuning laat patiënten dikwijls ontmoedigd en machteloos achter. Sociale steun kan cruciaal zijn bij het in staat stellen van mensen met CVS om de beperkingen opgedrongen door hun ziekte het hoofd te bieden.

Een manier om steun te bieden aan mensen met CVS is door het ontwikkelen van programmas met mantelzorg door vrijwilligers. Jason, Ferrari, Taylor, Slavich en Stenzel [A national assessment of the service, support and housing preferences by persons with Chronic Fatigue Syndrome: Toward a comprehensive rehabilitation-program. Evaluation and the Health Professions (1996) 19, 194-207] vonden dat helpen bij dagelijkse karweitjes op regelmatige basis werd ervaren als één van de behoeften met hogere prioriteit aangegeven door een landelijk staal van CVS-patiënten. Veel van de controvere die het ziekte-beheer voor CVS omgeeft, draait om de onzekerheid betreffende een geschikt evenwicht tussen rust en aktiviteit. Eén revalidatie-model focust op het vermijden van over- en onder-inspanning, en daarbij kunnen personen met CVS inzinkingen en terugvallen vermijden terwijl ze hun tolerantie voor aktiviteit verhogen. Een dergelijk kader voor behandel-plannen en ziekte-management is gebaseerd op geïndividualiseerde beoordelingen en op maat gemaakt van de situatie van de patient. Patiënten die bleken zich continu te over-inspannen werden bv. aangeraden hun energie-bronnen te bewaren zodat voordelen qua tolerantie voor aktiviteit op lange termijn zouden kunnen worden bekomen. Met andere woorden: alle personen met CVS zouden niet noodzakelijk hun aktiviteit-niveau moeten verhogen of verlagen; maar in plaats daarvan is wat ze nodig hebben het aanwenden van gematigdheid en energie-behoud. Dit werd aangeduid als de ‘Enveloppe Theorie’ [zie ‘‘Energie Enveloppe Theorie’ en ‘Energie Quotient’ bij M.E.(cvs)]. Er werd gevonden dat patiënten met CVS hun wekelijks niveau van beschikbare en verbruikte energie goed kunnen inschatten.

Bij het evalueren van de ‘Enveloppe Theorie’ vonden Jason et al. dat verbruikte energie, lichamelijke en mentale inspanning positief waren gerelateerd met aktigrafie [continue registratie van beweging]. Uit andere studies bleek een positief significant verband tussen huidig vermoeidheid-niveau en zelf-beoordeelde verbruikte energie (d.w.z. de hoeveelheid energie die deelnemers ervaarden te hebben gebruikt) twee dagen voordien. In een correlationele studie vonden Jason et al. dat de individuen met CVS een waaier aan negatieve symptomen en invaliditeit ervaarden wanneer ze buiten hun energie-enveloppe gingen.

Meerdere klinische gevallen-studies ondersteunen ook de ‘Enveloppe Theorie’. Jason et al. presenteerden bewijs dat wanneer patiënten met CVS hun niveau van verbruikte energie binnen de enveloppe van hun ingeschatte energie hielden, vermoeidheid minder was en waargenomen energie hoger. Shlaes en Jason [A buddy/mentor-program for PWCs. The CFIDS Chronicle, Winter 1996, 21-25] boden deelnemers met CVS een ‘Buddy/Mentor’ interventie aan en degenen die de interventie kregen waren in staat energie te bewaren en ervaarden significante verminderingen qua ernst van vermoeidheid, terwijl de controle-groep significant stijgingen qua vermoeidheid-ernst ervaarden. Daarenboven vonden Jason et al. dat wanneer deelnemers met CVS een ‘buddy’ kregen aangeboden om aktiviteiten te reduceren, en te assisteren bij het identificeren en verminderen van discrepanties tussen ingeschatte en verbruikte energie, de algemene vermoeidheid-graad alsook de ernst van de CVS-symptomen daalde. Jammer genoeg omvatten elk van deze studies een relatief klein aantal personen.

Jason et al. [Jason LA, Benton M, Torres-Harding S & Muldowney K. The impact of energy-modulation on physical functioning and fatigue-severity among patients with ME/CFS. Patient Education and Counseling (2009) 77(2):237-41 /// Jason LA, Porter N, Herrington J, Sorenson M & Kubow S. Kindling and oxidative stress as contributors to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Behavioral and Neuroscience Research (2009) Vo1 7, 1-17] vergeleken twee groepen patiënten die deelnamen aan een niet-farmacologische interventie. Sommigen waren in staat de besteedde energie nauw bij de beschikbare energie te houden en anderen bleken daar niet zo succesvol in. Degenen die in staat waren binnen hun energie-enveloppe te blijven vertoonden significante verbeteringen qua lichamelijk funktioneren en vermoeidheid-graad. De bevindingen suggereren dat het helpen van patiënten met CVS bij het behouden van een gepast energie-verbruik in coördinatie met beschikbare energie-reserves kan met verloop van tijd helpen het funktioneren te verbeteren.

De huidige studie evalueerde het ‘Buddy Programma’ van het ‘Centre for Community Research’ van de DePaul Universiteit. Dit programma van 4 maanden werd ontwikkeld om sociale ondersteuning te bieden aan mensen met CVS. De helpers waren universiteit-studenten en de patiënten waren individuen met een diagnose van CVS. Het theoretisch kader van dit revalidatie-programma had betrekking met de ‘Enveloppe Theorie’, waarbij patiënten ondersteuning kregen van een universiteit-student om over-inspanning en uitputting te reduceren bij het uitvoeren van dagelijkse bezigheden. De hypothese van de studie is dat deelnemers aan het programma met verloop van tijd significante positieve veranderingen zouden vertonen qua metingen van vermoeidheid, vitaliteit, stress en lichamelijk funktioneren vergeleken met een controle-groep zonder interventie.

Methodes

Deelnemers

[…] 5 mannen en 25 vrouwen […] gemiddelde leeftijd 57,6 jaar […] 53,3% hadden een invaliditeit-status […] diagnose CVS d.m.v. de Fukuda et al. (1994) criteria […].

Student ‘Buddies’

Er werden vijftien ‘buddies’ gerecruteerd voor de interventie. Hun rol was om ondersteuning te bieden aan de hen toegewezen 15 deelnemers. De student-‘buddies’, onder-gegradueerde studenten aan de DePaul Universiteit, verklaarden zich akkoord om 2 uur per week te spenderen aan het bezoeken van een deelnemer bij haar/hem thuis. Ze kregen een les-uren krediet voor hun deelname. Emotionele ondersteuning werd aangeboden via het aanbieden van empathie, vertrouwen, een luisterend oor, begrip en bezorgdheid. Elke vorm van directe hulp bood funktionele ondersteuning. De studenten boden dit type sociale ondersteuning door een waaier aan huishoud-taken uit te voeren tijdens hun bezoeken: administratie organiseren, brieven schrijven, enz. en het helpen van de hun toegewezen deelnemers bij het monitoren van hun energie-niveau. De deelnemers definieerden de rol van de student-‘buddies’ en hun individuele noden. Terwijl één deelnemer meer sociale ondersteuning nodig kon hebben, kon een andere deelnemer bv. meer funktionele steun gebruiken. Deze assistentie had de bedoeling deelnemers te helpen over-inspanning te vermijden en daardoor inzinkingen en terugvallen te vermijden, en daarbij hun tolerantie voor aktiviteit te verhogen. De ‘buddies’ gebruikten hun tijd bij de deelnemers niet om de patient te observeren en coachen betreffende de ‘Enveloppe Theorie’ maar gebruikten die eerder om elke week specifieke taken, die lichamelijk te veeleisend waren voor de deelnemers, uit te voeren.

Van de student ‘buddies’ werd gevraagd 4 uur training bij te wonen gedurende een periode van 2 weken. Er waren twee bijeenkomsten, elk van 2 uur. Daarnaast waren er daaropvolgende wekelijkse bijeenkomsten van een uur gedurende de 4 maanden dat het programma duurde. De training omvatte theoretische artikels over de ‘Enveloppe Theorie’, persoonlijke verhalen van mensen met CVS, empathisch luisteren en rollen-spel. Moeilijkheden die zouden kunnen voorvallen (zoals eventuele beëindiging van de relatie, de behoefte de deelnemers’ schemas aan te passen, enz.) werden besproken. Nadat de studenten de training hadden beëindigd, werden ze gematcht met de deelnemers. De student ‘buddies’ hadden een achtergrond in psychologie of sociaal werk.

De student ‘buddies’ werden gematcht met deelnemers gebaseerd op de deelnemers’ specifieke noden en interesses die ze hadden aangegeven op een een initieel aanvraag-formulier. De deelnemers hadden dan ook informatie meegegeven over dingen waarvan de student ‘buddy’ zich bewust moest zijn, zoals gezondheid-problemen, allergieën of gevoeligheden. De student ‘buddies’ en de deelnemers werd gevraagd wat ze verwachtten dat het programma hen zou opleveren. De koppeling werd ook gemaakt op basis van geografie van de student ‘buddy’ en de deelnemer.

Procedure

Voor het starten van de interventie vulden alle deelnemers een toestemming-formulier en een korte beoordeling-batterij (duurde minder dan 25 minuten) in. […] 15 deelnemers werden willekeurig toegewezen aan de experimentele (E) groep en 15 tot de controle- (C) groep. De E-groep kreeg een student ‘buddy’ onmiddellijk na het invullen van een batterij vragenlijsten (baseline). De C-groep kreeg [nog] geen interventie gedurende 4 maand na de baseline beoordeling; die kregen ze pas na het invullen van de post-test vragenlijsten. Elke ‘buddy’-koppeling duurde 4 maand. De ‘buddies’ regelden ontmoetingen van 2 uur per week. Met ander woorden: elke deelnemer werd verondersteld 32 uur assistentie te krijgen in de periode van 4 maand. Omdat deelnemers soms ziek waren of niet konden worden bezocht, waren er soms geen bezoeken gedurende een week. Alle deelnemers kregen echter ten minste 16 uur assistentie gedurende de 4 maand. We vonden geen significante relatie tussen het aantal uren in het programma en geen enkele van de uitkomst-metingen, en dit ondersteunt de mogelijkheid dat alle deelnemers een minimum drempel interventie kregen. Na een periode van 4 maand vulden alle 30 deelnemers de vragenlijsten terug in. Na het beëindigen van de studie kregen deze in de C-groep ook een student ‘buddy’ gedurende 4 maand.

Metingen

‘Medical Outcomes Study – Short Form-36’ (MOS SF-36)

[…] identificeert gezondheid-concepten zoals ervaren door het individu [zie ook elders op deze paginas]. Een hogere score wijst op een betere gezondheid of kleinere impact van de gezondheid op het funktioneren. […] Voorbeelden van items omvatten “Voel je je opgepept?” en “Heb je veel energie?”. Hoe hoger de scores, hoe positiever het lichamelijk funktioneren en vitaliteit.

‘Fatigue Severity Scale’ (FSS)

[…] meet vermoeidheid. Deze schaal omvat 9 items (telkens schalen met 7 punten) en is gevoelig voor verschillende aspekten en gradaties van vermoeidheid. De meeste items van de FSS houden verband met gedragsmatige consequenties van vermoeidheid. Voorbeelden van vragen omvatten “Ik ben snel vermoeid.” en “Inspanning veroorzaakt mijn vermoeidheid.”. […] Deze schaal is een accurate en uitgebreide meting van de ernst van vermoeidheid en funktionele invaliditeit bij individuen met een CVS-achtige symptomatologie. Hogere scores wijzen op meer vermoeidheid.

‘Perceived Stress Scale’ (PSS)

De PSS is een herziene versie met 4 items van de vroegere meting van de globale ervaren stress (14 items). De periode waarin dit instrument meet was de voorbije maand […]. Hogere scores wijzen op meer stress.

Statistische Testen

[…]

Resultaten

[…]

Wat betreft de FSS-scores, was er een significant interaktie-effekt maar geen significante tijd- of conditie-effekten. Er waren geen significante E versus C verschillen bij baseline voor de FSS-scores maar bij de post-test, waren de E-scores significant lager dan de C-scores. Deelnemers die een student ‘buddy’ interventie kregen, ervaarden significant minder vermoeidheid met verloop van tijd dan de C-groep.

Wat betreft vitaliteit-scores was er een significant interaktion-effekt maar geen significant tijd- of  conditie-effekt. Er waren geen significante baseline verschillen qua vitaliteit-scores tussen de E- en C-conditie maar er waren significante post-test verschillen voor de scores van de E- en C-groepen. Degenen die de E-conditie kregen, ervaarden significant meer vitaliteit met verloop van tijd dan degenen in de C-conditie.

Er waren geen significante interaktie-effekten qua lichamelijk funktioneren, ook geen significante tijd-effekten of conditie-effekten. Voor de stress-variabele, waren er geen significante interaktie-effekten, tijd-effekten of conditie-effekten.

Bespreking

De E-conditie leidde tot significante positieve wijzigingen qua vermoeidheid-niveau en vitaliteit met verloop van tijd. Terwijl in de C-groep dit hetzelfde bleef of de vitaliteit daalde, vertoonde de E-groep een daling van 11% qua vermoeidheid (FSS-scores daalden van 59,7 tot 52,9) en een 20% toename aan vitaliteit (scores voor de MOS vitaliteit-schaal stegen van 23,3 tot 29,3). Deze wijzigingen zijn imponerend en klinisch betekenisvol maar er moet worden opgemerkt dat post-test scores voor de E-groep toch nog aanzienlijk lager liggen dan de norm voor gezonde groepen.

Het is van belang dat de interventie effekief was wat betreft vermoeidheid en vitaliteit maar niet wat betreft lichamelijk funktioneren en stress. Deze bevindingen suggereren dat pogingen om over-inspanning te reduceren bijzonder doeltreffend kunnen zijn voor het verminderen van vermoeidheid en verhogen van vitaliteit, aangezien de deelnemers gespaard bleven van taken die hen te veel laten inspannen en uitputten. Hoewel het reduceren van deze toestanden bijzonder nuttig voor patiënten kan zijn, blijkt deze interventie de funktionele beperkingen en stress die door de patiënten wordt ervaren niet te verminderen.

Assistentie bij dagelijkse bezigheden, zoals boodschappen doen of huishoudelijk werk, zouden over-inspanning en uitputting kunnen hebben gereduceerd, en zodoende de deelnemers hebben toegelaten meer energie (vitaliteit) en minder vermoeidheid te voelen. Deze studie onderschreef een benadering waarbij patiënten met CVS worden geholpen om binnen hun energie-enveloppe te blijven. Deze ‘Enveloppe Theorie’ vertoont bepaalde gelijkenissen met ‘pacing’ [Goudsmit E. Measuring the quality of trials of treatments for Chronic Fatigue Syndrome. Journal of the American Medical Association (2001) 286, 3078-3079; zie ook ‘Richtlijnen voor ‘Pacing’]. Deze benaderingen verhogen de aktiviteit niet éénzijdig voor alle patiënten. De ‘Enveloppe Theorie’ beveelt bv. aan dat patiënten met CVS hun aktiviteit ‘pacen’ [temporiseren/aanpassen] naar gelang hun beschikbare energie. Bij deze benadering wordt de uitdrukking ‘binnen de enveloppe blijven’ gebruikt om een comfortabel energie-verbruik aan te duiden waarbij een individu over-inspanning én onder-inspanning vermijdt, daarbij een optimale aktiviteit behoudend. De sleutel is om de energie-voorraden niet te over-bevragen of voortdurend buiten de enveloppe van beschikbare energie te gaan. Daarnaast is het belangrijk onder-inspanning, wat bij sommige patiënten het [tijdelijk en plots] verhogen van aktiviteit zou kunnen impliceren, te vermijden. Deze benadering focust op het verbeteren van het vermogen van patiënten om te gaan met deze ziekte eerder dan op een genezing.

De ‘buddies’ boden de deelnemers een mogelijkheid te betrouwen op een andere persoon en deze emotionele ondersteuning kan ook hebben geholpen om de vitaliteit en energie van de deelnemers te verhogen. In feite zou emotionele ondersteuning één van de primaire mediatoren voor verandering kunnen zijn geweest. Verdere research die de doeltreffendheid van energie-conservering bepaalt, zou een controle-groep die enkel emotionele ondersteuning krijgt bij de wekelijkse bezoeken moeten vergelijken met een behandeling-groep die emotionele én lichamelijke/taak ondersteuning tijdens de wekelijkse bezoeken krijgt aangeboden.

Op een theoretisch niveau is het belangrijk te speculeren over de manier waarop een ‘buddy’-interventie zou kunnen leiden tot positieve veranderingen bij patiënten met CVS. Het is minstens mogelijk dat centraal gemedieerde ‘kindling’ [zie ‘‘Energie Enveloppe Theorie’ en ‘Energie Quotient’ bij M.E.(cvs)] en oxidatieve stress zou leiden tot immune, autonome en neuro-endocriene dysfunktie. ‘Kindling’ omvat langdurige stimulatie van de limbisch-hypothalamische-hypofyse as [limbisch systeem = hersen-strukturen betrokken bij emotie, motivatie, genot, geheugen, informatie-verwerking, stress,…], resulterend in een verlaagde drempel voor aktivatie. Eens dit systeem is opgeladen door hoge-intensiteit stimulatie (bv. te wijten aan een acute virale infektie) of chronisch herhaalde lage-intensiteit stimulatie (bv. door herhaalde chemische blootstelling), kan het een hoog opwinding-niveau behouden bij weinig of geen externe stimulus. ‘Kindling’ kan resulteren in excessieve opwinding bij patiënten met CVS, wat zou kunnen leiden tot meer excitatorische post-synaptische receptoren en een vermindering qua inhiberende pre-synaptische receptoren [meer ‘prikkelende’ signalen dan ‘dempende’ signalen]. Een dergelijke theorie heeft implicaties voor behandeling aangezien het doel zou kunnen inhouden patiënten te helpen hun neuro-endocrien-immuun funktioneren te normaliseren, of het gebruiken van farmacologische medicijnen die agonisten zijn voor centrale sympathische outflow [Clonidine, een agonist (chemische stof die op een receptor bindt en een respons triggert; bootst dikwijls de werking na van een natuurlijke substantie) voor de inhiberende alfa2-adrenoceptor, vermindert de outflow van het sympathisch systeem in de hersenen door een effekt op centra in de hersenstam. In een kleine studie bij CVS bleek clonidine ook de afgifte van groei-hormoon en cortisol te versterken…]. ‘Buddy’-programmas zouden patiënten kunnen helpen over-inspanning te verminderen en daardoor limbische stimulatie en opwinding te reduceren. Met andere woorden: het ‘buddy’-programma kan worden beschouwd als een ander paradigma dan de niet-farmacologische interventies die enkel focussen op het verhogen van aktiviteit-niveaus door graduele inspanning.

Er waren meerdere beperkingen bij de studie, inclusief het kleine aantal en afwezigheid van follow-up bepalingen. Er was ook een grote variabiliteit wat betreft contact-tijd met de deelnemers (variërend van 16 tot 32 uur), hoewel dit geen verband hield met de uitkomsten. Daarnaast had de huidige studie geen aandacht controle-groep. Dit is een ernstige beperking aangezien het aanbieden van emotionele ondersteuning een courante controle-conditie voor aandacht is en de ‘buddy’-groep omvatte bijna zeker deze component. Er waren ook vier afhankelijke metingen maar gezien het kleine staal, was het belangrijk het aantal variabelen onder controle te houden om toevallige bevindingen te reduceren. Het feit dat significante effekten werden gevonden voor twee van de vier afhankelijke variabelen, suggereert dat deze types ‘ buddy’-interventies een aanzienlijke belofte kan inhouden voor het helpen van patiënten met CVS. Er is echter meer onderzoek nodig is met grotere stalen en lange-termijn follow-up vooraleer meer definitieve besluiten kunnen worden getrokken.

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: