M.E.(cvs)-wetenschap

maart 2, 2010

Risico-factoren voor ernstige M.E.(cvs)

Filed under: Diagnostiek,Gezondheidszorg — mewetenschap @ 3:01 pm
Tags: , , , ,

Onderstaand onderzoek werd ondernomen aan de ‘University of the West of England’, Bristol, waar Professor Pheby directeur was van de ‘Unit of Applied Epidemiology’ en Lisa Saffron ‘Research Associate’ binnen die éénheid. Deze research-studie werd uitgevoerd op basis van een zeer omvangrijke (124 mensen met ernstige M.E. en 619 mensen met minder ernstige M.E., die als controles fungeerden) vragenlijst en werd gefinancierd door ‘The M.E. Association’s Ramsay Research Fund’. De enquêtes werden beantwoord door leden van ‘The M.E. Association’, de ‘25% Group’, CHROME en door mensen die hulp zochten bij het ‘National M.E. Centre’ in Essex en de ‘Wiltshire M.E. service’.

Dr Charles Shepherd, medisch adviseur bij de ‘M.E. Association’, zegt hierover: “Een belangrijk besluit is dat de kwaliteit-norm van de eerste behandeling de belangrijkste determinant blijkt voor de ernst. Het hebben van een moeder met M.E. was een bijkomende risico-factor – een bevinding die consistent is met een ziekte die mitochondriale dysfunktie [‘M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte’] veroorzaakt. Van bijzonder belang is het feit dat geen bewijs werd gevonden dat er zou op wijzen dat nauwgezetheid, neurotische karakter-trekken of persoonlijkheid-eigenschappen risico-factoren zijn bij de ontwikkeling van ernstige M.E.”.

Biology and Medicine (2009); 1 (4): 50-74

Derek Pheby (1), Lisa Saffron

(1) Buckinghamshire New University and National ME Observatory, Harnham, Salisbury, Wilts., UK

Risk Factors for Severe ME/CFS

Inleiding

[…] Deze studie werd ontworpen om de risico-factoren voor ernstige ziekte te onderzoeken. […] gebruikmakend van een vragenlijst per post […]. De factoren die werden bekeken, omvatten persoonlijkheid-factoren, behandeling bij het begin van de ziekte en een waaier aan omgeving- en andere factoren. Er werd eerder een piloot-study [Wernham W, Pheby D, Saffron L. Risk Factors for the Development of Severe ME/CFS – A Pilot Study. JCFS (2005) 12(2): 47-50] uitgevoerd waarvan de resultaten suggereerden dat ernstige ziekte geassocieerd was met co-morbiditeiten, met ongeschikte behandeling in een vroeg stadium van de ziekte en met blootstelling aan chemicaliën. Dit artikel rapporteert de bevindingen van de definitieve studie.

Er wordt algemeen beweerd (hoewel niet bewezen) dat er een verband zou zijn tussen persoonlijkheid en de initiële ontwikkeling van M.E./CVS. White et al. [bedoeld wordt Peter D. White van de Wessely-school] suggereren dat individuen die een dominante perfektionistische karakter-trek hebben, risico lopen. Hamacheck beschreef in 1978 twee soorten perfektionisme – neurotisch en normaal. De normale perfektionist is in staat tevredenheid te halen uit prestaties en zichzelf realistische doelen te stellen, de ‘doel-palen’ daarvan kunnen worden bijgesteld zodat ze passen bij een bepaalde situatie. Neurotische perfektionisten, anderzijds, stellen zichzelf vaak doelen die onbereikbaar zijn en, als blijkt dat de gewenste standaard niet kan worden bereikt, voelen ze zich onwaardig en ontbreekt het hen aan eigenwaarde. Neurotische perfektionisten worden gemotiveerd door angst voor mislukking en zijn het grootste deel van de tijd ontevreden. White et al. argumenteren dat de lage eigendunk ervaren door persoonlijkheden nauw verwant aan de neurotische perfektionist, een pathologische invloed zouden kunnen uitoefenen op het immuunsysteem op een moment dat een CVS-trigger aanwezig is, waardoor de kans verhoogt dat men bezwijkt aan M.E./CVS. Er wordt mensen met M.E./CVS dikwijls verteld dat hun ziekte een psychologische aandoening is waarvoor counseling wordt aangeboden om attitudes te wijzigen en een positieve kijk op de zaken te bevorderen. Hoewel er een goede reden is om te suggereren dat een positieve attitude zal helpen bij de prognose van om het even welke ziekte, inclusief M.E./CVS, is er weinig empirisch bewijsmateriaal om de bewering te ondersteunen dat attitudes, gedrag en onderliggende persoonlijkheid een belangrijke rol spelen bij het bepalen van de uitkomsten.

Er zijn weinig studies geweest naar de impact van vroege behandeling op ziekte-progressie maar gebruik van kalmeermiddelen en antidepressiva, en post-exertionele malaise [Taylor RR, Jason LA, Curie CJ. Prognosis of chronic fatigue in a community-based sample. Psychosomatic Medicine (2002) 64(2): 319-327] werden als risico-factoren geïdentificeerd. Het initieel contact van de meeste patiënten met de gezondheidzorg is met de eerstelijn-zorg maar er werd weinig research gedaan naar de uitkomsten van interventies in de eerstelijn-zorg bij M.E./CVS. Een kleinschalige, gerandomiseerde, gecontroleerde proef naar cognitieve gedrag therapie in algemene praktijken toonde geen impact op de ziekte-progressie gedurende een jaar (Whitehead & Campion 2002). Er zijn belemmeringen voor efficiënte zorg bij patiënten met M/E./CVS in de vroege stadia van de ziekte, mogelijks gerelateerd met negatieve attitudes van professionals in de gezonheid-zorg. Ook kunnen vertragingen en ongeschikte behandeling geassocieerd zijn met socio-economische factoren die de toegang tot gezondheid-zorg belemmeren.

Ernst is een belangrijke factor die de prognose beïnvloedt en er is veel literatuur betreffende risico-factoren voor een slechte prognose. Ernstig zieke patiënten, kinderen of volwassenen, hebben meestal slechte vooruitzichten: geassocieerde factoren omvatten het hebben van bijkomende onverklaarde symptomen, langdurige ziekte, lager opleiding-niveau en gevorderde leeftijd. […] Er is weinig bekend over de redenen voor de variaties qua prognose bij M.E./CVS maar onderzoek heeft meerdere factoren geïdentificeerd die verband houden met een dergelijke variatie. Sociale, psychologische en lichamelijke factoren bleken allemaal geassocieerd met ernstige ziekte en slechte prognose.

Factoren verbonden met ernstige M.E./CVS en slechte prognose bij kinderen omvatten virale triggers, leeftijd bij aanvang en socio-economische status. Bij volwassen bleken co-morbiditeiten, training voor het ziek worden en familiale factoren betrokken. Het systematisch overzicht van Joyce et al. (1997) besloot dat consistent gemeldde risico-factoren voor een slechte prognose hogere leeftijd en ziekte die meer chronisch van aard is, omvatten. Andere factoren die werden geclaimd verbonden te zijn met slechtere prognose omvatten: het hebben van meer dan acht medisch onverklaarde fysieke symptomen verschillend van deze die geassocieerd zijn met de M.E./CVS-definitie, het hebben van chronische vermoeidheid symptomen gedurende meer dan 1-5 jaar, minder dan 16 jaar formeel onderwijs hebben gekregen en ouder dan 38 jaar zijn. Cel-gemedieerde immuun-funktie lijkt de prognose niet te beïnvloeden [Wilson A, Hickie I, Lloyd A, Hadzi-Pavlocic D, Wakefield D. Cell-mediated immune function and the outcome of Chronic Fatigue Syndrome. International Journal of Immunopharmacology (1995) 17: 691-94]. Er was bewijsmateriaal dat gevallen met een acute aanvang een betere prognose hebben dan zij met een graduele aanvang en dat epidemische gevallen betere vooruitzichten hebben dan sporadische gevallen.

Methodes

Een observationele, op vragenlijsten gebaseerde studie werd ondernomen waarbij blootstelling aan risico-factoren bij mensen met ernstige ziekte werd vergeleken met die bij controles met minder ernstige ziekte. […]

De deelnemers werden gerecruteerd uit leden van vrijwilliger-organisaties en patiënten die NHS voorzieningen bezochten. De ‘M.E. Association’, CHROME (‘Case History Research on M.E.’), de ‘25% Group’, de ‘National M.E. Centre’ en de ‘Wiltshire M.E./CFS Service’ verdeelden 4.000 vragenlijsten. […] 1.166 vragenlijsten werden teruggestuurd, een respons van 29%. 1.104 werden opgenomen in de analyse als de medische diagnose van M.E./CVS werd bevestigd en de leeftijd hoger dan zestien was, en ze werden ingedeeld bij milde, intermediaire of ernstige groepen op basis van gemelde mobiliteit-status (d.w.z.. of ze huis-gebonden of bedlegerig of niet waren) en Barthel-score [Mahoney FI, Barthel D. Functional Evaluation: The Barthel Index. Maryland State Medical Journal (1965) 14 56-61] als objectieve maatstaf voor lichamelijke invaliditeit. [Barthel-score meet zelf-redzaamheid en mobiliteit; laat toe de capaciteiten te meten op het vlak van verplaatsing (0 = onmogelijk tot 3 = autonoom) en op het vlak van mobiliteit (0 = immobiel tot 3 = autonoom)] De nauwkeurigheid van de toewijzing werd vastgesteld door het vergelijken van pijn-niveaus, stemming en cognitieve dysfunktie tussen de groepen.

Daaropvolgende analyses focusten op de vergelijking van de milde en ernstige groepen, 619 en 124 respondenten respectievelijk. De vragenlijst peilde naar informatie over blootstelling aan mogelijke risico-factoren, inclusief familiale risicos, persoonlijkheid en blootstellingen vóór de ziekte (roken, chemische blootstellingen, beroep, training, vaccinaties, allergieën en infekties in de maand voorafgaand aan de ziekte). Pre-morbide persoonlijkheid werd in de vragenlijst bepaald via de domeinen ‘Neuroticisme’ en ‘Nauwgezetheid’ van de ‘International Personality Item Pool scale’ (IPIP). […]

Resultaten

[…]

Beschrijving van de respondenten

Vrouwen maakten een significant groter deel uit van de groep met ernstige ziekte dan van de milde groep. De gemiddelde leeftijd van de respondenten met mild ziekte was 49,1 jaar en van de respondenten met ernstige ziekte 43,7. De gemiddelde leeftijd bij aanvang van M.E./CVS was 38,1 voor milde gevallen en 30,6 voor ernstige gevallen. Bij ernstige gevallen was het meer dan bij milde gevallen waarschijnlijker dat de ziekte in hun jeugd was begonnen: 25,0% rapporteerde dat hun ziekte vóór hun twintigste begon, vergeleken met 8,4% bij de milde. Het aantal vrouwen steeg met de ernst-graad: 72,1% bij de milde, 81,0% bij de intermediaire en 88,7% bij de ernstige gevallen. […]

Precisie van toewijzing

[…]

Pijn of ongemak

Deelnemers in de ernstige categorie meldden veel meer pijn dan de milde gevallen […]. Dit verschil was zeer significant. Weinig deelnemers in om het even welke categorie waren echter helemaal pijn-vrij.

Cognitie en stemming

Bij elke vraag betreffende cognitie die de respondenten werd gesteld, was het aantal ernstige gevallen dat frequent of dikwijls problemen rapporteerde veel hoger bij de ernstige dan bij milde gevallen. In elk geval was dit verschil zeer significant, behalve bij het antwoord op de vraag ‘Vergeet je de namen van mensen in je familie of van vrienden die je regelmatig ziet?’.

[…] Er was geen verschil qua huidig angst-niveau. Ernstige gevallen bleken echter significant meer depressief [neerslachtigheid ten gevolge de vele ongemakken lijkt evident] dan milde gevallen. Op basis hiervan was het enige significant verschil tussen ernstige en milde gevallen dat een hoger aantal ernstige gevallen rapporteerde dat ze niet gelukkig waren geweest in de voorbije vier weken. Dit aantal (10,7%) was nog steeds zeer laag.

Blootstelling aan potentiële Risico-factoren

Familiale factoren

37,9% van de ernstige gevallen meldde een familiale geschiedenis van M.E./CVS, vergeleken met slechts 17,1% van de milde gevallen. Dit was statistisch zeer significant […]. Er was een sterk verband tussen het hebben van een moeder met M.E./CVS en het ontwikkelen van ernstige ziekte, minder sterke associaties met het hebben van een verwant of kind met M.E./CVS en helemaal geen relatie met het hebben van een vader met de ziekte.

Persoonlijkheid

[…] Een [statistische] analyse duidde op een omgekeerde relatie tussen neuroticisme en ernst, maar geen tussen nauwgezetheid en ernst. […]

De gemiddelde scores voor neuroticisme waren consistent hoger bij de mild zieke individuen dan bij de ernstig zieken. Dit gold voor alle sub-domeinen van neuroticisme: gemiddelde scores waren steeds hoger bij de milde gevallen voor mateloosheid, zelf-bewustzijn, kwtesbaarheid, neerslachtigheid, woede en angst. [Statistische] analyse toonde dat de sub-domeinen of woede, angst en kwetsbaarheid sterker geassocieerd waren met ernst.

Een [andere statistische] test toonde geen significant verschil tussen de milde en ernstige groepen voor om het even welk nauwgezetheid sub-domein. Analyse toonde dat de sub-domeinen ordelijkheid, plicht-bewustzijn, perfektionisme en voorzichtigheid geen risico-factoren voor ernst waren […].

Blootstellingen vóór de ziekte

[…] Ernstig zieke individuen bleken meer dan de milde gevallen melding te hebben gemaakt van zes of meer uur per week training vóór de ziekte. […]. Wat betreft de laatste betrekking voor het ontwikkelen van M.E./CVS, kwamen huisvrouwen(-mannen) en studenten meer voor in de ernstige categorie, terwijl leraars en academici minder voorkwamen. Het uitoefenen van nacht-arbeid vóór de ziekte was geen risico-factor voor ernst. […]

[…]

Er waren weinig variaties wat betreft biomedische factoren vóór de ziekte tussen de ernstige en milde categorieën. Bij het bekijken van vaccinaties bleken ernstige gevallen significant minder te zijn geïmmuniseerd tegen hepatitis-B en pokken […]. Een groter aantal allergieën (voor elke categorie van mogelijk allergeen, uitgezonderd voor pollen) werd gerapporteerd door respondenten in de ernstige categorie dan in de milde categorie. […] 86,7% van de ernstige gevallen en 78,1% van de milde gevallen meldden een infektie te hebben gehad de maand voor ze ziek werden […]. Dit [verschil] was zwak significant, alsook de frequentere rapportering van Epstein-Barr virus infektie bij de ernstige gevallen.

Behandeling in de vroege stadia van de ziekte

Er was een significant verschil qua periode tussen het ziek worden en de diagnose. 336 van de 611 respondenten met milde ziekte (55,0%) kreeg de diagnose in minder dan een jaar. Voor de ernstige gevallen was dit 41,7% (50 van de 120). Naast het later krijgen van een diagnose dan de milde gevallen, ervaarden ernstige gevallen meer sociale problemen in de vroege stadia van de ziekte. […]

Twee-derden van de respondenten kregen behandeling in de vroege stadia van de ziekte (66,6% van de milde gevallen en 67,7% van de ernstige gevallen). […] Bij die individuen die behandeling kregen vóór de diagnose, bleken mensen met ernstige ziekte significant meer waarschijnlijk pijnstillers, fysiotherapie of complementaire behandeling te hebben gekregen dan mensen met milde ziekte. Er waren geen significante verschillen qua andere types behandeling. Na diagnose steeg het aantal milde én ernstige gevallen dat behandeling kreeg aanzienlijk en ernstige gevallen bleken significant frequenter fysiotherapie te hebben gekregen.

[…]

Ernstige gevallen bleken frequenter de diagnose te hebben gekregen van ziekenhuis-artsen en minder frequent door huisartsen. Het verschil was echter niet statistisch significant. Psychiaters, andere ziekenhuis-artsen, verple(e)g(st)ers en sociaal assistenten bleken significant frequenter te zijn betrokken bij de initiële behandeling van ersntige gevallen.

[…] Wat betreft huisartsen: een significant hoger aantal milde gevallen vond hun betrokkenheid nuttig, terwijl een significant lager aantal milde gevallen vond dat hun betrokkenheid nutteloos was. Er waren geen significante verschillen wat betreft andere professionals […]. Mild zieke individuen rapporteerden veel frequenter dat de professionals die ze consulteerden nuttig waren dan dat ze nutteloos waren. Dit was ook waar, hoewel minder uitgesproken, voor de ernstig zieke individuen, behalve voor klinisch psychologen, die veel frequenter als nutteloos werden bestempeld door ernstig zieke patiënten, hoewel dit niet statistisch significant was […].

Logische regressie

[…]

Gevolgen van ernst

2,5% van de mensen met ernstige M.E. beweerden nog aan het werk te zijn in de job die ze hadden gehad onmiddellijk vóór ze ziek werden, vergeleken met 21,2% van de milde gevallen […]. Het blijkt echter duidelijk uit de commentaren van de respondenten dat velen van hen die nog werkten het zeer moeilijk hadden om dit vol te houden; zie bv. de commentaren van respondenten met milde ziekte: “Nog net”, “Tot op zekere hoogte”, “Deeltijds – lange onderbreking”, “Nu weer ziek door M.E.”.

4 van de 6 ernstige gevallen (66,7%) die nog werkten, deden dat minder dan 10 uur per week per week, vergeleken met 32 van 174 (18,4%) van de milde gevallen […]. Slechts 13,8% van de respondenten waren nog in staat de job die ze vóór de ziekte hadden uit te voeren (29 van de 136). Van de 82,6% die daar niet toe in staat waren, waren er 288 (30,8%) ‘gestopt om medische redenen’. Zoals kan worden verwacht waren hand-arbeiders het minst in staat hun vroegere jobs aan te houden, d.i. slechts 2 van de 44 (4,3%), vergeleken met 128 van de 775 andere (14,2%) […].

Bespreking

De nauwkeurigheid van toewijzing aan de milde en ernstige categorieën blijkt hoog, gezien de verschillen tussen de twee groepen qua gerapporteerde symptoom-frequentie en -ernst, ook in termen qua gevolgen van het feit dat praktisch geen enkel ernstig geval, en slechts een kleine minderheid van de milde gevallen, nog werkzaam was in de job van vóór hun ziekte. Zoals kan worden verwacht, waren hand-arbeiders het minst in staat hun vroegere jobs aan te houden. Wat betreft laatste beroep vóór het ontwikkelen van M.E./CVS, waren huisvrouwen/-mannen en studenten over-vertegenwoordigd in de ernstige categorie, terwijl leraars en academici onder-vertegenwoordigd waren. Het uitoefenen van nacht-werk vóór de ziekte was geen risico-factor.

Belangrijke risico-factoren voor ernstige ziekte omvatten vrouw zijn en het hebben van een familiale geschiedenis van M.E./CVS. Behandeling van M.E./CVS in het vroege stadium bleek ook een belangrijke determinant voor de ernst. […]

Persoonlijkheid-type bleek geen risico-factor voor ernstige ziekte. Dit was ook de conclusie van een andere studie: een gecontroleerde studie van 36 patiënten waarbij werd vastgesteld dat de persoonlijkheid-struktuur geen belangrijke rol blijkt te spelen bij CVS [Le Bon O, Cappeliez B, Neu D, Stulens L, Hoffmann G, Hansenne M, Lambrecht L, Ansseau M, Linkowski P. Personality-profile of patients with Chronic Fatigue Syndrome. JCFS (2007) 14(1): 55-68]. Ons onderzoek naar de mogelijke rol van persoonlijkheid onthulde een omgekeerde associatie tussen neuroticisme en ernst-graad, maar geen algemene relatie tussen nauwgezetheid en ernst. Gemiddelde scores voor neuroticisme waren consistent hoger bij mild-zieke individuen dan bij de ernstig zieken. Dit kan er op wijzen dat ernstig zieke mensen een zekere graad van stoïcisme ontwikkelen dat hun responsen op persoonlijkheid-enqêtes beïnvloedt. Een gepubliceerde gevallen-studie geeft aan dat persoonlijkheid-profiel kan worden beïnvloed door het hebben van CVS [Van Hoof E. The Influence of Chronic Fatigue Syndrome on the Personality Profile: A Case Report. JCFS (2007)12(3): 63-71]. Anderzijds kan het er op wijzen, aangezien we niet in staat waren de diagnoses te valideren, dat de milde groep mensen omvatte die uiteindelijk helemaal geen M.E./CVS hadden, maar andere vermoeiende ziekten waar persoonlijkheid een rol kunnen spelen. […]

Andere minder uitgesproken associaties met ernst omvatten een verhoogde waarschijnlijkheid bij de ernstige gevallen van te zijn gevaccineerd tegen hepatitis-B en pokken, van gerapporteerde allergieën (uitgezonderd voor stuifmeel) of een infektie de maand vóór ze ziek werden, en zes of meer uren per week te hebben getraind vóór de ziekte. Er waren enkele verschillen qua vermeende chemische blootstellingen tussen de milde en de ernstige groepen. Deze moeten echter voorzichtig worden geïnterpreteerd aangezien zelf-rapporteringen van bloostellingen inherent onbetrouwbaar zijn en waarschijnlijk beïnvloed door post hoc rationalisering [“daarna en dus daarom” denkfout]. De informatie die werd verstrekt, was in elk geval vaag en fragmentarisch. Er is op dit gebied duidelijk meer research gewenst vooraleer definitieve besluiten kunnen worden getrokken. Er was geen verband tussen rook-gewoonten en ontwikkeling van ernstige M.E./CVS.

De bevinding dat het hebben van een familiale geschiedenis een risico-factor voor M.E./CVS was, is consistent met die van een tweelingen-studie [Farmer A, Scourfield J, Martin N, Cardno A, McGuffin P. Is disabling fatigue in childhood influenced by genes? Psychological Medicine (1999) 29(2): 279-82] en een studie over een epidemische uitbraak in New York [Bell KM, Cookfair D, Bell DS, Reese P, Cooper L. Risk-factors associated with Chronic Fatigue Syndrome in a cluster of paediatric cases. Reviews of Infectious Diseases (1991) 13 Suppl 1: S32-8]. Een andere studie vond dat de prevalentie van M.E./CVS veel hoger lag bij familie-leden van mensen met de ziekte dan in de algemene bevolking. Bij genetisch onverwante huishoudelijke contacten werd een intermediaire prevalentie gevonden, wijzend op een rol voor genetische én omgeving-factoren, terwijl een verhoogde neiging tot een familie-geschiedenis van endocriene of metabole aandoeningen werd aangetoond bij mensen met M.E./CVS, in vergelijking met normale controles [Torres-Harding SR, Jason LA, Dicle Turkoglu O.. Family Medical History of Persons with Chronic Fatigue Syndrome. JCFS (2004) 12(4): 25-35]. De sterke associatie met het hebben van een moeder met M.E./CVS, maar een gebrek aan associatie met het hebben van een vader met de aandoening, is consistent met het feit dat M.E./CVS is geassocieerd met verstoorde mitochondriale funktie [Plioplys AV, Plioplys S. Serum-levels of carnitine in Chronic Fatigue Syndrome: clinical correlates. Neuropsychobiology (1995) 32(3): 132-8 * zie ook ‘M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte’]. Mitochondriaal DNA is vanzelfsprekend volledig van maternale origine. Deze bevinding is consistent met het aantonen door Myhill et al. van een uitgesproken correlatie tussen invaliditeit-graad van mensen met M.E./CVS en mitochondriale dysfunktie.

Vroege behandeling is duidelijk een bron van belangrijke problemen voor mensen met M.E./CVS en ander onderzoek heeft de omvang van de tekortkomingen in de eerstelijn-zorg, waar de meeste patiënten hun initiële contacten met de gezondheid-zorg hebben, aangetoond. Een studie [Raine R, Carter S, Sensky T, Black N. General practitioners’ perceptions of Chronic Fatigue Syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: qualitative study. British Medical Journal (2004) 328: 1354-1357] concludeerde, na groep-discussies met 46 Britse huisartsen, dat ze de neiging vertoonden om M.E./CVS-patiënten te stereotyperen als anti-sociaal en in conflict met hun artsen. Dit is consistent met een bevraging van 121 Nederlandse huisartsen, die vonden dat slechts de helft de diagnose ‘CVS’ gebruikten, meestal uit onwetendheid over de criteria. 68% van patiënten stelden zelf de diagnose en meer dan de helft van de huisartsen waren relatief onsympathiek, hadden problemen met communicatie en beschouwden de samenwerking slecht. Zo vond ook een enquête naar attitudes betreffende en kennis van M.E./CVS bij Briste huisartsen [Bowen J, Pheby D, Charlett A, McNulty C. Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GPs’ attitudes and knowledge. Family Practice (2005) 22(4):389-393] dat velen geen vertrouwen in de diagnose (48%) of behandeling (41%) hadden, hoewel 72% M.E./CVS als een herkenbare klinische entiteit accepteerde.

Het is duidelijk dat een goede relatie met de huisarts van bij het begin van de ziekte zeer belangrijk is voor het bereiken van een goede uitkomst en het vermijden van ernstige ziekte, maar niet behulpzame attitudes en onwetendheid zijn nog steeds wijdverspreid in de eerstelijn-zorg. De graad van acceptatie van en kennis over M.E./CVS onder artsen blijkt over het algemeen onbevredigend. Een bevraging van Ierse huisartsen vond dat slechts 58% M.E./CVS als een waarachtige klinische entiteit aanvaardde [Fitzgibbon EJ, Murphy D, O’Shea K, Kelleher C. Chronic debilitating fatigue in Irish general practice: a survey of general practitioners’ experience. British Journal of General Practice (1997) 47(423): 618-622]. Zo ook maakte in een Braziliaanse enquête minder dan één derde van de respondenten gewag van M.E./CVS als een mogelijke diagnose wanneer ze een M.E./CVS-geval tegenkwamen. Een gerandomiseerde, gecontroleerde proef in de eerstelijn-zorg gaf een dubbelzinnig resultaat omdat de recrutering pover was en het aantal drop-outs hoog, maar de auteurs besloten dat huisartsen geen coherent behandel-programma of effeciënte behandeling in de eerstelijn-zorg kunnen aanbieden. Het belang van gepast management in de vroege stadia van de ziekte werd onderlijnd door het ‘Chief Medical Officer’s Working Group’ rapport (2002), dat stelde: “Vroege herkenning met een gezaghebbende, positieve diagnose is belangrijk om de uitkomsten te verbeteren.”. Gezien vroege behandeling duidelijk betrokken is bij de daaropvolgende ontwikkeling van ernstige ziekte, is de bevinding van de Wichita bevraging, dat de meeste gevallen van CVS in de bevolking niet herkend worden door de medische gemeenschap, zeer belangrijk. De mate van herkenning in die studie bedroeg slechts 16%, dus is er duidelijk nog een flinke berg te beklimmen.

Eerdere research heeft verbanden tussen verscheidene sociale factoren, en ernstige ziekte en slechte prognose aangetoond. De betrokken sociale factoren omvatten, bv., slechte opleiding en werkeloosheid, terwijl het hebben van een bekommerde ‘significante andere’ en getrouwd zijn, een beschermend effekt hebben. Bij volwassenen kan co-morbiditeit voorbestemmend zijn voor ernstige ziekte en slechte prognose. Onze studie heeft aangetoond dat persoonlijkheid geen factor is in de ontwikkeling van ernstige ziekte. Terwijl andere studies mensen met M.E./CVS met normale controles hebben vergeleken of met mensen met andere ziekten, of determinanten voor ziekte-duur onderzochten, blijken geen eerdere studies te zijn geweest die de blootstelling aan risico-factoren bij milde en ernstige gevallen vergelijken. Het is, in elk geval, moeilijk conclusies te trekken op basis van deze andere studies omwille van de diversiteit aan gebruikte instrumenten en onderzochte kenmerken. De studie van Le Bon et al. [zie eerder] suggereerde dat persoonlijkheid geen belangrijke rol speelt bij CVS. Dit is consistent met onze bevindingen, die ook in overéénstemming zijn met deze van de Dubbo studie [Hickie I, Davenport T, Wakefield D, Vollmer-Conna U, Cameron B, Vernon SD, Reeves WC, Lloyd A (for the Dubbo Infection Outcomes Study Group). Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. British Medical Journal (2006) 333: 575], waar persistentie van post-infektueuze CVS grotendeels gerelateerd was met de ernst van de acute ziekte, eerder dan met demografische, psychologische of microbiologische factoren. [zie ook ‘Cytokine polymorfismen & respons op infektie] In het bijzonder was neuroticisme ongerelateerd met de ontwikkeling van langdurige ziekte.

Er is geen consensus over de rol van perfektionisme bij de ontwikkeling van M.E./CVS. Er werden geen verschillen gevonden qua perfektionisme tussen CVS-individuen en controles in studies door Wood & Wessely (1999), Buckley et al. (1999) en Blenkiron et al. (1999). Anderzijds vonden White & Schweitzer (2000) hogere waarden op de ‘Total Perfectionism’ score in de CVS-groep dan bij gezonde controles. In een studie bij adolescenten met CVS, was nauwgezetheid één van de persoonlijkheid-kenmerken die significant meer courant waren. […]

De hogere scores voor neuroticisme bij de mild zieken vergeleken bij de ernstig zieken waren niet consistent met andere studies die vonden dat neuroticisme (in het bijzonder, depressie) positief geassocieerd was met M.E./CVS […]. Abbey et al. (1990) melden dat de hoge mate aan depressie-symptomen van de meest consistente bevindingen bij M.E./CVS-patiënten zijn. Een overzicht van studies gepubliceerd tussen 1982 en 1992 besloot dat de meerderheid van patiënten met CVS een hoge prevalentie van huidige majeure depressie en abnormale persoonlijkheid-kenmerken hebben. Het is echter waarschijnlijk dat studies die een positieve associatie tussen M.E./CVS en depressie tonen, een consequentie [= gevolg] rapporteren van de manier waarop M.E./CVS-patiënten worden behandeld i.p.v een verband met persoonlijkheid van voor de ziekte of een voorafbestaande mentale ziekte.

De kracht van deze studie was dat een grote groep individuen met verschillende mate van ziekte-ernst betrokken was en significante verschillen heeft aangetoond tussen milde en ernstige gevallen bij blootstelling aan een waaier van risico-factoren. Het studie-staal werd niet geselekteerd als representatief voor de ganse M.E./CVS-populatie maar eerder omdat ze het ganse spectrum qua ernst van de ziekte vertoonde. Er zijn in het verleden weinig pogingen geweest om ziekte-ernst op een reproduceerbare manier te kwantificeren en de meeste eerdere studies delen een aantal fouten. De meeste bleven onbevestigd door andere studies. Niettegenstaande er gespeculeerd werd over de oorzaak zijn er hoogstens ook maar verbanden aangetoond. Definities van ernst-graad varieerden en zijn dikwijls vaag.

Zwaktes van de studie waren dat diagnoses niet konden worden gevalideerd, niet onafhankelijk waren geverifieerd en waren waarschijnlijk van wisselende kwaliteit. Bijgevolg bevatte de studie-populatie wellicht mensen met onverklaarde chronische vermoeidheid die geen M.E./CVS hadden. Een ander probleem werd veroorzaakt door de noodzaak van de noodgedwongen arbitraire wijze om de respondenten onder te brengen in milde en ernstige categorieën, bij een ziekte die een continu spectrum van ziekte-ernst blijkt te hebben, waarbij de symptomatologie multi-dimensioneel van aard is en waarbij de patient verschillende niveaus van ernst kan vertonen naargelang de verscheidene klinische kenmerken, bv. vermoeidheid, lichamelijke invaliditeit, pijn of cognitieve dysfunktie. Dit werd verergerd door een gebrek aan geschikte, gevalideerde instrumenten voor het meten van ernst in deze multi-dimensionele context: de bestaande instrumenten zoals de ‘Chalder Fatigue Scale’ en de ‘Barthel Index’ zijn één-dimensioneel van aard. De lage respons kan respons-bias hebben veroorzaakt en […] herinneringen kunnen beïnvloed zijn geweest door bias bij het her-oproepen. Dit kan in toekomstige research worden overwonnen door het ondernemen van ‘prospective cohort’ studies [een groep van gelijkaardige individuen die verschillen met betrekking tot bepaalde te onderzoeken (risico-)factoren gedurende een tijd volgens, om te bepalen hoe die factoren een bepaalde uitkomst (bv. ziekte) opleveren].

Het gebruik van de ‘Barthel Index’ veroorzaakte bij sommige respondenten ernstige twijfels. Ze legden uit dat de waarop de vragen waren geformuleerd misleidende informatie gaf over het invaliditeit-niveau, hen afschilderde als mild, terwijl ze bij de ernstig-zieke groep zouden moeten horen. Op de vragenlijst kruiste een respondent bv. aan “Ik kan volledig onafhankelijk bewegen.” maar schreef in de marge: “Ik kan volledig onafhankelijk bewegen gedurende enkele meters maar ben eigenlijk te ziek om een rolstoel te gebruiken en verblijf 97% van de tijd in bed.”. Een andere respondent schreef: “Het belangrijkste probleem is niet zo zeer mezelf voeden of trappen oplopen. Problemen ontstaan door herhaling en met vertraagde post-exertionele vermoeidheid. De manier waarop de deze vragen werden gesteld, kan niet weergeven ‘hoe ziek ik ben’ en zoals de vragenlijsten voor uitkeringen, die er voor zorgden dat menig M.E.-patient een uitkering werd ontzegd, kunnen ze geen volledig beeld schetsen.”.

Een andere bezorgdheid betrof de persoonlijkheid-testen. Het gebruikte instrument, IPIP, was niet gevalideerd voor gebruik bij mensen met M.E./CVS. De test was bedoeld om de pre-morbide persoonlijkheid van respondenten weer te geven maar beoordeelde dit niet direct. De vragen waren opgemaakt in de verleden tijd en er werd de respondenten gevraagd terug te denken aan hoe ze waren in het jaar vóór ze M.E./CVS kregen. Veel respondenten vonden dit moeilijk, in het bijzonder degenen die al jaren en jaren ziek waren, degenen die nog kind waren toen ze ziek vielen of wiens ziekte een graduele, niet-specifieke aanvang kende. “Het feit dat ik al 6 jaar M.E. heb, maakt het soms moeilijk me te herinneren hoe leven als een ‘normale’ persoon was.”, schreef een respondent. Retrospectief bekeken, zijn de responsen ongetwijfeld beïnvloed door herinnering-bias. Zelfs met de best of intenties, weerspiegelen de persoonlijkheid-scores de huidige [en dus niet dei van vóór de ziekte] persoonlijkheid van de respondenten.

Persoonlijkheid-testen zijn ontworpen voor gezonde mensen en zijn bedoeld om snel te worden ingevuld. Instrukties om 135 stellingen in 15 minuten te beoordelen, ontlokte nuttige feedback betreffende de ongeschiktheid hiervan voor mensen met M.E./CVS. “Verwacht men serieus dat mensen met hersen-mist de persoonlijkheid-vragen in 15 minuten of minder beantwoorden, dat men omgaat met dingen zoals de dubbele negaties hierbij en dat men zich accuraat herinnert hoe men zich voelde vóór de M.E.?” Meerdere vragen voor elk sub-domein werden opgenomen om een grotere juistheid te bekomen maar de cognitieve dysfunktie verbonden met M.E./CVS, samen met vermoeidheid, zou wel eens kunnen hebben bijgedragen tot onnauwkeurigheid.

De aanwezigheid van een persoonlijkheid-test in de vragenlijst maakte sommige mensen boos en kan hebben bijgedragen tot de lage respons. Enkele van de commentaren door respondenten illustreert de sterkte van het gevoel aangaande de rol van persoonlijkheid bij M.E./CVS, bv.: “Ik hoop dat niemand deze totaal bevooroordeelde vragenlijst beantwoordt. Ik heb been lichamelijke ziekte!!!” en “Ik had gehoopt dat deze kwestie omtrent een perfektionistische persoonlijkheid als factor bij ernstige M.E. al lang zou zijn begraven. Als er bewijs voor zou zijn , dan zou er een echte epidemie van M.E. zijn bij directeuren en de gedreven persoonlijkheden in de zakenwereld.” Dit was geen grote verrassing. Er is een wijdverspreide en diep-gewortelde sensitiviteit bij mensen met M.E./CVS betreffende suggesties dat M.E./CVS voornamelijk van psychologische aard zou zijn, in die mate dat zelfs het stellen van dergelijke vragen antipathie opwekt, zelfs als het nodig is research in dit gebied te ondernemen, wil men de hypothesen weerleggen die door mensen met M.E./CVS als verwerpelijk worden beschouwd.

Besluit

Familie-geschiedenis was een risico-factor voor ernstige M.E./CVS. De sterke associatie met het hebben van een moeder met M.E./CVS, maar het ontbreken van een verband met het hebben van een vader met de aandoening, is consistent met het feit dat M.E./CVS geassocieerd is met verstoorde mitochondriale funktie. Vrouw zijn was ook een risico-factor voor ernstige ziekte. Vroege behandeling van M.E./CVS bleek ook een belangrijke determinant te zijn voor de ernst, […].

Persoonlijkheid-type bleek geen risico-factor te vormen voor ernstige ziekte. Er was een omgekeerde relatie tussen neuroticisme en ernst-graad […].

Het onderzoek naar mogelijke verbanden met andere blootstellingen vóór de ziekte en met biomedische factoren was niet overtuigend en hieromtrent is duidelijk meer research nodig.

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: