M.E.(cvs)-wetenschap

januari 15, 2010

Noden van mensen met M.E.(cvs)

Filed under: M.E. - algemeen — mewetenschap @ 6:51 am
Tags: , ,

Het onderstaande is GEEN horror-verhaal maar een wetenschappelijk artikel! Natuurlijk weten patiënten maar al te goed dat deze opsomming van onze verzuchtingen, verwachtingen en noden maar al te reëel is. We geven het hier mee om artsen e.a. hulpverleners§mantelzorgers)  er nog es aan te herinneren en hen richtingen aan te wijzen…

Dit werkstuk kan ook een handleiding zijn bij steungroepen die een buddy-dienst willen organiseren…

BMC Public Health.;9(1):458. [ahead of print 2009] www.biomedcentral.com

The self-expressed needs of people with Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis: A systematic review

Maria de Lourdes Drachler1, Jose Carlos de Carvalho Leite1, Lee Hooper2, Chia Swee Hong1, Derek Pheby3, Luis Nacul4, Eliana Lacerda4, Peter Campion5, Anne Killett1, Maggie McArthur1 and Fiona Poland1

1 School of Allied Health Professions, University of East Anglia, Norwich, NR4 7TJ, UK

2 School of Medicine, Health Policy and Practice, University of East Anglia, Norwich, NR4 7TJ, UK

3 Plaishetts House, Hadspen, Castle Carey, BA7 7LR, UK

4 London School of Hygiene and Tropical Medicine, Keppel Street, London, WC1E 7HT, UK

5 Hull and East Yorkshire Medical Research and Teaching Centre, Castle Hill Hospital, Castle Road, Cottingham, HU16 5JQ, UK

Samenvatting

ACHTERGROND: We probeerden de noden voor ondersteuning bij het omgaan met ziekte en het behouden van sociale integratie, geuit door mensen met Chronische Vermoeidheid Syndroom / Myalgische Encefalomyelitis (CVS/M.E.), systematisch te bespreken.

METHODES: We voerden een systematische review uit van primaire research en persoonlijke (‘eigen’) verhalen die de behoeften van mensen met CVS/M.E uitdrukken. Gestruktureerde opzoekingen werden gedaan in Medline, AMED, CINAHL, EMBASE, ASSIA, CENTRAL en andere gezondheid-, sociale en wet- databanken van bij de aanvang tot november 2007. Study-inclusie, data-extractie en risico op bevooroordeling werden onafhankelijk en in duplo bepaald. De uitgedrukte noden werden opgelijst en een conceptueel kader ontwikkeld.

RESULTATEN: 32 kwantitatieve en kwalitatieve studies, inclusief de opinies van meer dan 2.500 mensen met CVS/M.E. met hoofdzakelijk milde of ernstige ziekte-symptomen voldeden aan de inclusie-criteria. De volgende belangrijke noden kwamen naar boven: 1) De behoefte om symptomen te duiden en een diagnose te krijgen, 2) de vraag naar respect en empathie van dienstverleners, 3) naar positieve attitudes en ondersteuning door familie en vrienden, 4) naar informatie over CVS/M.E., 5) de wens om meningen en prioriteiten aan te passen, 6) de nood om strategieën te ontwikkelen om verergeringen en aktiviteit-beperkingen te beheersen, en 7) om strategieën te ontwikkelen om sociale participatie te behouden/herwinnen.

BESLUITEN: Hoewel de studies heterogeen waren, was er consistent bewijs dat substantiële ondersteuning nodig is om levens her op te bouwen. Ondersteuning verwerven, hangt – allerbelangrijkst – af van bekwaamheid van zorgverleners in de gezondheid- en sociale zorg, collegas, vrienden en verwanten, en degenen die educatieve en recreatieve diensten aanbieden, om deze behoeften te begrijpen en er op te reageren.

Resultaten

[…]

Behoeften uitgedrukt door mensen met CVS/M.E.

Er werd een conceptueel kader voor de noden uitgedrukt door mensen met CVS/M.E. uitgewerkt op basis van de 32 opgenomen studies. Dit kader wijst aan hoe deze uitgedrukte noden betreffende het beheersen van de ziekte en deelnemen aan het sociaal leven, georganiseerd kan zijn:

a) Begrijpen van de ziekte, het verkrijgen van een diagnose en het aanpassen van perspektieven.

b) Omgaan met de ziekte: het beoordelen van behoeften, het ontwikkelen van strategieën om behoeften aan te pakken.

De nood om de ziekte te begrijpen, een diagnose te krijgen en vooruitzichten aan te passen

Deze werden uitgedrukt als zijnde belangrijke behoeften gedurende het verloop van de ziekte maar in het bijzonder tijdens de eerste jaren als mensen met CVS/M.E. voor het eerst belangrijke veranderingen in hun leven tegenkomen. In deze context verwijst het bijsturen van perspektieven naar het vinden van wegen om zich aan te passen en het helpen van hun naasten en gezondheid-werkers bij het aanpassen van hun perspektieven opdat deze zouden gaan gelijk lopen of complementair worden.

Dit omvatte vier essentiële behoeften:

1) De nood om de symptomen te begrijpen en een diagnose te verkrijgen

Het begrijpen van CVS/M.E.-symptomen en het verwerven van een diagnose waren cruciaal aangezien velen de ziekte niet onmiddellijk herkenden bij zichzelf en hun symptomen niet werden begrepen door gezondheid-werkers, familie of vrienden. “Zoveel delen van mijn lichaam funktioneerden slecht” maar ik had “geen idee wat mis was” wat zeer angstaanjagend was.

Het niet hebben van een diagnose bleek een uitdaging voor relaties met vrienden, collegas en verwanten. Mensen hadden het moeilijk met beslissingen betreffende wie, hoeveel en welke, informatie moest krijgen over hun gezondheid, het selekteren van symptomen die een blijkbaar grotere legitimiteit hebben. Ze maakten zich zorgen dat het ongeloofwaardig zou overkomen om vermoeidheid de schuld te geven vooraleer een diagnose werd gesteld. Dit gevoel van te leven met een geheimzinnige ziekte, met een gebrek aan legitimiteit, compromiteerde verder hun deelname op verschillende vlakken, bv. familie, werk, vrije-tijd, gezondheid- en sociale zorg.

Hoewel een diagnose als cruciaal werd ervaren, kon de zoektocht naar een diagnose bij volwassenen en jonge mensen lang duren – voor sommigen meer dan tien jaar consulteren van gezondheid-werkers zonder ernstig te worden genomen; of nam het lange reizen in beslag – “ca. 1.500 km om tot bij een arts te komen die een diagnose kon stellen”. Sommigen rapporteerden dat artsen niet lijken te geloven in het bestaan van CVS/M.E. Om “in het reine te komen met de geheimzinnige ziekte en een diagnose te krijgen” “was al moeilijk” en maakte hen nog zieker, angstig, boos en eenzaam, van alle steun beroofd.

Een diagnose gaf een naam aan hun aandoening, opende een poort om behoeften te communiceren, toegang te krijgen tot dienstverlening en te leren over hun ziekte. Eens de diagnose was bevestigd, ervaarden sommigen een geweldig gevoel van opluchting, zelfs al wisten ze toen niet wat de diagnose betekende. Hoewel belangrijk werd de diagnose ook gezien als problemen meebrengend: “leren dat er geen verklaring is voor een angstaanjagende aandoening is psychologisch en sociaal verwoestend”.

2) De nood aan erkenning van behoeften, respect en empathie van dienstverleners

Erkenning van de geuite behoeften door dienstverleners werd als cruciaal ervaren om perspektieven aan te passen en de zorg te krijgen noodzakelijk om alles aan te kunnen en controle te krijgen over hun levens. Mensen met CVS/M.E. benadrukten de nood aan erkenning over het feit dat CVS/M.E. een invaliderende ziekte met vele facetten is. Velen meldden dat leven met CVS/M.E. bijzonder hard was als artsen niet in de ziekte geloofden, als CVS/M.E. werd verondersteld een psychologische ziekte te zijn, de waaier aan symptomen en hun impact niet ten volle werden aangenomen en/of werden toegeschreven aan depressie, psychosomatische aandoeningen of simulatie. In dergelijke situaties ervaarden ze te worden beschouwd als ‘hypochonders’, ‘simulanten’ of ‘onruststokers’.

Ongeloof en gebrek aan empathie door gezondheid-werkers doken op als gemeenschappelijke ervaringen en hield de bedreiging in dat men slechts psychologische behandeling kreeg of dat hun noden niet als legitiem werden erkend. Dit bleek verder de toegang tot gezondheid- en sociale zorg te compromiteren, en leidde frequent tot een cyclus van chaos. Velen rapporteerden het kabinet van een arts in tranen te hebben verlaten, wetende dat ze ernstig ziek waren, maar niet in staat anderen te overtuigen over de legitimiteit van hun ziekte. Zelfs in gevallen van ernstige pijn of invaliditeit, werd mensen verteld dat er niets met hen verkeerd was: “…en als ik niet kon stappen, was het psychologisch”. Anderen werd verteld dat herstel een zaak was van opstaan en zichzelf bijeen te rapen. “Als ik u zeg dat mij werd vertel ‘Doe wat make-up op, laat je haar doen en je zal je een stuk beter voelen’… Ik vond dat heel erg beledigend!”.. Mensen met CVS/M.E. voelden dat de strijd die ze moesten aangaan om ondersteuning te krijgen, hun levens veel moeilijker maakte: “Ik denk dat de toestand van mensen met M.E., de moeilijkheden die er bij komen door de strijd met het uitkering-systeem en het gezondheid-instituut”…“voor de patient is dit proces [het claimen van uitkeringen omwille van langdurige invaliditeit] vernederend, uitputtend en soms resulteert het in een langere en meer ernstige periode van invaliditeit”.

De behoefte om te worden behandeld als een volwaardig persoon met een lichaam, geest en ziel was een andere dikwijls onvervulde nood. Het gebrek aan erkenning van deze nood was bijzonder ernstig voor de erg zieken, terwijl de aandoening hun vermogen om te communiceren inperkte en de controle nam van het omgaan met hun ziekte. Mensen rapporteerden te worden “behandeld als een niet-persoon”. Een vrouw, bedlegerig gedurende 25 jaar met een hypergevoeligheid voor verscheidene stimuli, werd niet erkend als rationeel of bewust: “Een arts schreeuwde aan de telefoon ‘Je vrouw vegeteert’ terwijl mijn man naast me zat. Het was helemaal niet waar… Maar aan de buitenkant kon ik zijn overgekomen als een ‘broccoli-hoofd’. Ik was bijna volledig opgesloten.”.

Gebrek aan respect voor, of geloof in, de mensen hun zelf-expressie van gezondheid-behoeften was een belangrijk probleem voor degenen die ernstig waren aangetast, benadeeld of behorend tot minderheid-groepen. Een vrouw, bv., met verschrikkelijke abdominale pijn werd niet als een medisch spoedgeval – dat legitiem beroep kan doen op beschikbare middelen – beschouwd: “Waarom moest ik als mijn eigen medische woordvoerder fungeren? Wat als ik te zwak was geweest om te spreken? Wat als ik geïntimideerd was geweest door het ziekenhuis omdat ik minder goed opgeleid was geweest, of arm, of zwart in een zee van niet-zwarten met een hogere authoriteit, of het Engels niet machtig was geweest? Wie zou dan mijn pleitbezorger zijn geweest?” Dit gebrek aan controle tastte het zoeken naar gezondheid-hulp aan. Iemand liet ooit optekenen: “Ik verzette me om naar het ziekenhuis te gaan, dacht zelfs dat het me duidelijk was dat iets vreselijk mis was. Elke interaktie en procedure in een ziekenhuis zit vol terreur: zal dit het laatste zetje over de rand van ‘post-exertionele malaise’ zijn?”.

Hoewel de meeste gemelde ervaringen binnen de gezondheid- en sociale diensten negatief waren, beschreven sommige mensen voorbeelden van een goede praktijk. Gezondheid-werkers brachten boodschappen van empathie, aanmoediging en persoonlijke betrokkenheid over: door het geven van informatie en feedback, door het tentoonspreiden van expertise betreffende CVS/M.E. of een waarachtige interesse om er over te leren; door te luisteren en door het bespreken van beschikbare behandelingen, door de client aan te moedigen vragen te stellen, niet in stilte te lijden en anderen, zoals leraars, te helpen deze ziekte te begrijpen en door te informeren waar en hoe geschikte zorg te vinden. Klinisch psychologen en andere gezondheid-werkers werden gewaardeerd bij het verlenen van psychologische ondersteuning bij het omgaan met deze leven-verstorende aandoening en het stigma verbonden met CVS/M.E.: “De klinisch psycholoog die me hielp weer mezelf te vertrouwen begin.”. Ook belangrijk was sympathie tonen voor de situatie van de client: “[de arts] zat neer en keek naar me met zo’n mededogen en empathie – Ik had hem kunnen omhelzen”.

3) De nood aan positieve attitudes en ondersteuning door familie en vrienden

Ondersteuning en begrip van familie en vrienden werd als vitaal beschouwd, en gebrek aan sociale ondersteuning werd geïdentificeerd als een bestendigende factor voor de ernst van de vermoeidheid en funktionele stoornissen. Sociale isolatie wordt echter dikwijls geassocieerd met CVS/M.E. Een jonge persoon verklaarde: “Het slechtste was geen vrienden te hebben; het is belangrijk ondersteuning te hebben van mensen die je graag hebben en je vertrouwen geven.”. De attitudes van naasten waren cruciaal voor jonge mensen: “Ik denk dat het meest nuttige van alles is als mensen niet (ver)oordelen.”; en voor volwassen: “Mijn echtgenoot is een toren van kracht geweest en hij begrijpt, hij betwijfelde nooit, hij zij nooit…je zal je snel beter voelen. Hij begrijpt en is heel ondersteunend geweest.”.

Hoewel van gezondheid-werkers wordt verwacht positieve attitudes van familie en vrienden te vergemakkelijken, veroorzaakten sommige artsen dat anderen symptomen gingen afwijzen, wat leidde tot een gebrek aan ondersteuning door de familie: “Toen mijn echtgenoot thuiskwam van zijn werk, zei hij altijd: ‘Waarom slaap je de hele tijd? De dokter zegt dat er niets aan de hand is…’.” Het ongeloof van naasten gaf hen het gevoel dat ze beroofd waren van alle steun, gefrustreerd en angstig.

4) Nood aan informatie betreffende CVS/M.E.

Voor én na het stellen van een diagnose van CVS/M.E. diagnose bleek informatie over de aandoening allerbelangrijkst om mensen toe te laten de controle over hun levens terug te winnen. Sommigen meldden dat medische kennis die werden verkregen via zoektochten van vrienden en emotionele ondersteuning hen hielp de cyclus van sociale terugtrekking en afkeuring te doorbreken, terwijl anderen artsen hun eigen diagnose aanboden. Discussies met, en feedback van, artsen tijdens de diagnose hielp mensen hun ziekte te begrijpen en er mee om te gaan.

Niettegenstaande de diagnose toegang gaf tot formele ondersteuning-diensten, was het dikwijls moeilijk om toegankelijke diensten te vinden met up-to-date kennis over CVS/M.E. en waar professionals medeleven toonden. Kennis over CVS/M.E., naast ondersteuning van naasten, support en empathie van gezondheid-werkers, gaf mensen de kracht om de zorg te vragen die ze nodig hadden. Gezondheid-werkers brachten nuttige info over als ze luisterden en de beschikbare behandelingen bespraken, en door informatie te geven over waar en hoe adequate zorg te vinden.

Voor velen was informatie over, en hulp bij, financiële ondersteuning even belangrijk. Deze behoeft werd levendig uitgedrukt, aangezien voor velen “hun financieën ernstig onder druk stonden” door de verminderde job-mogelijkheden voor henzelf of voor degenen uit hun familie die voor hen zorgden, en door de bijkomende kosten voor ondersteuning. Financiële beperkingen beperkten op hun beurt de participatie aan het sociaal leven (aangezien vele sociale aktiviteiten duur zijn). Terwijl mensen met CVS/M.E. zich dikwijls gedwongen voelden zich op te geven voor een invaliditeit-uitkering, bleken ze niet altijd in staat aan te tonen dat ze in aanmerking kwamen.

M.E. steun-groepen en verenigingen werden vermeld als waardevolle bronnen van informatie en contact met andere mensen met CVS/M.E., om te helpen de “vreemde, invaliderende maar onvoorspelbare aard van de aandoening” te vatten. Sommigen hadden echter gekozen niet deel te nemen in steun-groepen aangezien de energie niet konden opbrengen of omdat “zichzelf en andere mensen met CVS/M.E. allereerst identificeren als mensen lijdend aan een ziekte” nadelig zou zijn voor hun positief denken.

De nood met de ziekte om te gaan, hun eigen behoeften in te schatten en strategieën te ontwikkelen om te verzekeren dat hun noden werden aangepakt

Veel mensen vonden dat om controle te krijgen over hun levens en hun welzijn te herwinnen binnen de grenzen van aanhoudende CVS/M.E., ze hun opinies en prioriteiten moesten aanpassen om strategieën te ontwikkelen om te kunnen omgaan met de stoornissen en aktiviteit-beperkingen, en manieren moesten vinden om hun sociale participatie te herwinnen.

5) De nood om opinies en prioriteiten aan te passen

Benaderingen op stoornissen te beheersen varieerden van wanhopig bijna om het even wat proberen, inclusief farmaceutica, complementaire geneeskunde en diëten, tot, bij sommige jongere mensen, de CVS/M.E. zijn natuurlijk beloop laten. Om in het reine te komen met hun ziekte en naar welzijn toe te werken, wezen velen er op dat ze moesten leren hun gehele zelf – als fysiek, emotioneel en spiritueel wezen – te onderkennen en adresseren, aangezien geen enkel type behandeling alle antwoorden kon verstrekken. “Geen enkele hoeveelheid kennis kan iemand helpen de nodige innerlijke aanpassingen te maken; dat heeft met attitude te maken.”. Veranderingen riepen aanpassingen op qua zelf-waardering en attitudes, verhogen van het bewustzijn van beperkingen, verminderen van de focus op verwezenlijkingen (zoals school-prestaties), her-focussen en her-prioritiseren van relaties en gezondheid. Deze aanvaarding werd dikwijls als zeer moeilijk omschreven: “Het is een harde dobber geweest om mentaal te aanvaarden wat ik had.”.

Aanvaarden van en leren omgaan met beperkingen, en levens veranderen, kunnen grote uitdagingen betekenen. Dit bleek sterk te variëren tussen individuen en in verschillende perioden van de aandoening. Ontregeling ging van in staat zijn aktiviteiten van het dagelijks leven, tewerkstelling, opleiding en communicatie aan te houden enkel ten koste van veel inspanning en compromis qua participatie-aktiviteiten, tot katastrofische beperkingen, wanneer mensen in een rolstoel belanden, of aan bed/huis gebonden. Een man rapporteerde dat “…voor iemand die gans mijn leven een zelf-voorzienend, belasting-betalend, zeer gemotiveerd individu is geweest, die nu invaliditeit moet aanvaarden (wat ook een vernedering is, aangezien ik niet het gevoel heb dit te verdienen) was het een grote uitdaging”. Een relaas uit de eerste hand meldt: “Ik kon niet lezen, spreken, luisteren, kijken, bezoeken of opstaan uit rug-lig. Ik moest de ganse tijd een licht-blokkerend masker over mijn ogen dragen in een verduisterde kamer. Verplegenden moesten me voeden. Ze moesten fluisteren als ze met me wilden spreken.” Dergelijke beperkingen waren nauw verbonden met restricties aangaande participatie in relaties en persoonlijke expressie. Dit werd als beangstigend ervaren, aangezien het welzijn afhangt van verzorgers om hun noden te identificeren en respecteren.

Het aanvaarden van hulp en materiaal, zoals een vaatwasser of een wandelstok, of het aannemen van een schoonma(a)k(st)er kon ook een uitdaging vormen. Aangezien hulpmiddelen en de hulp van anderen kon worden gezien als een merkteken voor invaliditeit, zouden ze er zich problemen kunnen stellen wat betreft zelf-beeld en gevoel van onafhankelijkheid niettegenstaande ze praktisch nut hebben. “Ik vond het moeilijk aan mezelf toe te geven dat ik hulp nodig had en nog moeilijker om er naar te vragen.”. Dezelfde vrouw beschreef hoe ze een opvouwbare wandelstok in een tas verstopte “omdat mijn trots zo groot was dat ik wanhopig probeerde hem niet te gebruiken”.

Het aanvaarden van psychologische ondersteuning bleek sommige mensen te helpen omgaan met de stressvolle ervaring van het leven met CVS/M.E., anderen dachten dat het aanvaarden van psychotherapie echter impliceerde dat ze een psychologisch probleem i.p.v. een fysieke ziekte zouden hebben.

6) De nood strategieën te ontwikkelen om de stoornissen en aktiviteit-beperkingen te beheersen

Veel mensen met CVS/M.E. vonden dat de zoektocht hoe hun beperkte energie het best te gebruiken een voortdurende evenwicht-oefening was: “het geheim van ‘coping’ is te aanvaarden dat het on-evenwicht bestaat, de beschikbare hoeveelheid energie af te wegen en een keuze te maken hoe deze het best aan te wenden “. Eén studie benadrukte “als de energie ernstig beperkt is, is er weinig tijd over voor anderen en praktisch geen voor mensen buiten de familie”. Deze prioritisering kan toegang tot vormen van ondersteuning, zoals CVS/M.E. zelf-hulp groepen, beletten.

Bij momenten bleek dat “zelfs rechtop zitten in bed te moeilijk kon worden” en een kleine stijging in fysieke of mentale aktiviteit kon herval “met wraak” veroorzaken. Rust en reduceren van aktiviteit kon de symptomen verlichten maar werd als een uitdaging en moeilijk bereikbaar ervaren, en dikwijls bracht het dikwijls slechts tijdelijke verlichting. Geplande rust-perioden waren voor velen belangrijk; zo ook voor deze jonge persoon: “Soms voel ik niet dat ik moet rusten maar rust ik toch omdat als ik in het verleden, als ik niet de nood voelde te rusten maar dan de volgende dag rustte, ik heel erg moe was en het langer duurde voor het iets opleverde.”.

Het vinden van zinvolle bezigheid binnen de grenzen van de ziekte was belangrijk. “Ik kon zeker niet iets doen zoals breien. Ik kon me niet concentreren op een patroon…. Uiteindelijk dacht ik: ik ben het beu hier maar te zitten TV-kijken en niets doen, dus begon ik met tapijtwerk.” Er werden aanpassingen gemaakt door routine-matig te beoordelen hoe succesvol hun initiatieven tot ‘coping’ waren, in de context van zelf-kennis en de perspektieven van naasten. Eén persoon met CVS/M.E. meldde te hebben geprobeerd “elke dag iets te doen, anders wandelt [de ziekte] alleen maar over me heen”.

Het evenwicht aktiviteit/rust is belangrijk maar er is voorbereiding en herstel voor nodig, wat het plannen ingewikkeld maakt. Te veel inspanning was “verschrikkelijk, het doet me echt ziek voelen” maar voorzichtige oefeningen om spieren her op te bouwen was nuttig voor enkelen. Voor sommige jonge mensen was het temporiseren van aktiviteiten [pacing] en het geleidelijk vermeerderen van aktiviteit nuttig als het niet verbonden was met prestatie-druk of het negeren van de juiste beoordeling betreffende wanneer te stoppen en rusten. “Doe niet te veel maar stel jezelf doelen. Ik hield er niet van onder druk te worden gezet en haatte de gedachte van elke dag wandelen, maar het werkte.”

7) De nood strategieën te ontwikkelen om sociale participatie te behouden/herwinnen

Verslechteringen en aktiviteit-beperkingen tastten de mogelijkheid van mensen aan om vroegere rollen te behouden: “Je gaat door een rouw-proces; een ganse leven-stijl sterft.”. Verlies van meerdere aspekten van sociale participatie leek zo pijnlijk dat sommige mensen enorme inspanningen leverden om hun informeel sociaal leven, werk en educatieve rollen te behouden. Vrije tijd was een belangrijke behoefte, dikwijls opgeofferd om te kunnen deelnemen in tewerkstelling en onderwijs, of als een direct gevolg verslechteringen, economische nadelen en sociale isolatie. Aangezien relaties met vrienden, familie en werk veranderden, betekende het omgaan met de scheiding van een vorig leven dat men die relaties die het meest ondersteuning boden, moest her-beoordelen en prioritiseren.

Buiten de familie was opleiding de belangrijkste focus van sociale participatie voor veel jonge mensen. Door zelden naar school te gaan, rapporteerden sommigen hun connectie met vrienden en leraars te hebben verloren. Thuis-onderwijs, een courant alternatief, liet een flexibel schema toe van leren binnen de grenzen van hun aandoening maar verminderde sociale participatie in een belangrijk stadium van sociale ontwikkeling. Hoewel intensief werk vereist door school-aktiviteiten de gezondheid van sommige kinderen verergerde, konden anderen dit effekt negeren, ten minste op korte termijn: “Ik mag dan al denken dat ik naar school ga, dus ik kan net zo goed proberen me goed te voelen.”. Voor andere jonge mensen betekende school dat hun behoeften niet werden erkend, te worden gediscrimineerd en gepest door gelijken of onderwijzend personeel die de complexiteit van hun ziekte niet begrepen, hen als simulanten of lui beschouwden. School voor kinderen en jobs voor volwassenen, betekenden ‘normaal’ leven: een betekenisvolle aktiviteit, een gelegenheid voor sociale interaktie, een gevoel van voldoening, eigenwaarde en sociale erkenning, inkomen en sociale zekerheid.

Behoeften voortkomend uit werk en opleiding waren echter substantieel en stelden moeilijke keuzes. Werk temporiseren, door te rusten wanneer men vermoeid is, betekende dikwijls werk meenemen naar huis om het afgewerkt te krijgen. Er moesten stresserende beslissingen worden gemaakt betreffende het openbaren van de ziekte: sommigen gingen hun ziekte verstoppen omdat men stigmatisering verwachtte. In een ondersteunende omgeving leek een voorzichtig onthullen echter bevorderlijk: “Ze waren zeer goed voor mij en arrangeerden een kamer met een bed…dus ik deed dutjes tussen lezingen; dat was de enige manier waarop ik door de dag kon geraken.”.

In afwezigheid van adequate sociale ondersteuning veroorzaakte de inspanning om tewerkstelling te behouden stress, compromiteerde ze familie-rollen en vrije-tijd besteding of verergerde de ziekte. Er moesten daarom beslissingen worden genomen betreffende wie over de ziekte te vertellen, de mate van de onthulling en in welke mate aktiviteiten te beperken. Anderen, ernstig aangetast door stoornissen, werden ontslagen als men vernam over hun ziekte of konden de werk-vereisten niet aan – sommigen “stortten wenend in…zoals ze beschreven wat ze hadden moeten opgeven… Voor velen betekende dat hun jobs.”. De gevolgen omvatten inkomsten-verlies en radikale veranderingen qua leven-stijl, zoals verhuizing door verminderde inkomsten. Anderen verloren toegang tot aanbevolen behandelingen die ze niet langer konden betalen.

Bespreking en Besluit

Het exploreren van de gemeenschappelijke punten en het verband tussen de in de bestudeerde artikels aangehaalde themas, heeft meerdere intergerelateerde aspekten van de behoeften van mensen met CVS/M.E. omtrent het herwinnen van welzijn en controle over hun levens benadrukt – de ziekte begrijpen, perspektieven aanpassen, omgaan met de ziekte, noden inschatten en strategieën ontwikkelen voor sociale integratie en controle. Deze review heeft ook aangetoond dat vele psychologische en fysieke aanspraken kunnen worden gemaakt op mensen met CVS/M.E. en dat aan belangrijke noden niet kan worden voldaan omwille van de slechte erkenning van CVS/M.E. als ziekte of van de impact ervan. De review heeft getoond dat het gebrek aan erkenning van de noden en de povere ondersteuning door gezondheid- en sociale diensten de socio-economische status, de aktiviteiten van het dagelijks leven, het deelnemen aan het sociaal leven en de persoonlijke ontwikkeling verder in het gedrang brengt, waardoor de impact van de ziekte op hun leven verder verslechterd.

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: