M.E.(cvs)-wetenschap

september 5, 2009

Bezorgdheid over Cognitieve Gedrag Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GOT)

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 1:50 pm
Tags: , , , , , ,

In het V.K. werd de ‘NICE Clinical Guideline’ [NICE = ‘National Institute for Health and Clinical Excellence’, onderdeel van de brits ‘National Health Service’] voor ‘CFS/M.E.’ [klinische richtlijn] uitgevaardigd waarin wordt aanbevolen dat de enige management-strategie voor M.E.(cvs) CGT en GOT zou mogen zijn. Patiënten-groeperingen en M.E.(cvs)-specialisten protesteerden daartegen en er werd een gerechtelijk zaak aangespannen bij het Hoog Gerechtshof. Meer dan twintig gerenommeerde M.E.(cvs)-experten gaven specifieke verklaringen ter ondersteuning van de ‘Judicial Review of the NICE Guideline on CFS/ME’ (Februari 2009 in het Londense ‘High Court’). Geen enkele van de verklaringen kreeg de erkenning die ze verdienen. Hier geven we enkele uitreksels ten voordele van de belangen van mensen die lijden aan M.E.(cvs) en zij die hen steunen en voor hen zorgen.

Margaret Williams; Juli 2009

http://www.meactionuk.org.uk

[Het mag duidelijk zijn dat de commentaren/kritieken hieronder ook slaan op de aanpak in bv. de Belgische CVS Referentiecentra.]

Verklaringen i.v.m. de Bezorgdheid over Cognitieve Gedrag Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GOT)

“In mijn opinie is de richtlijn bevooroordeeld en te onbuigzaam qua aanbevelingen en zal ze een groot aantal M.E.-patënten risico op gevaar doen lopen door de sterke aanbevelingen van het gebruik van CGT en GOT. CGT is gebaseerd op het idee dat somatoforme aandoeningen worden bestendigd door abnormale of onnodige ziekte-gedachten die leiden tot abnormaal of nutteloos gedrag. De eerste vereiste voor een somatoforme diagnose is dat er geen fysieke oorzaak voor de symptomen is. Dit is niet het geval bij M.E.(cvs).”

(Malcolm Hooper, Professor Emeritus Medicinale Chemie, ‘University of Sunderland’, November 2007)

CGT is een psychologische behandeling. De toepassing ervan bij wat zeker een organische aandoening is, is gewoon irrationeel. De vermeende manier van werken is gebaseerd op de suggestie dat patiënten met M.E.(cvs) zich niet goed zouden voelen omdat ze een ‘abnormale ziekte-overtuiging’ hebben en dat dit zou kunnen worden gewijzigd d.m.v. CGT. Het werd nooit bewezen dat het nuttig is bij de meerderheid van patiënten met M.E.(cvs). GOT bestaat uit een regime van graduele inspanning, oplopend met verloop van tijd. Het wordt bijna universeel veroordeeld door de meeste patiënten-groepen. Een aantal patiënten-bevragingen hebben aangetoond dat het, in het beste geval, nutteloos, is en, in het slechtste geval, zeer schadelijk. De toepassing is tegenstrijdig met intuïtie, in het bijzonder als men weet dat één van de meest invaliderende en algemeen erkende symptomen van met M.E.(cvs) de post-exertionele malaise is die sommige patiënten dagen-lang bedlegerig kan maken na relatief triviale inspanning.”

(Dr William Weir, Consulterend Arts, November 2007)

“Er wordt vertrouwd op een klein aantal RCTs [‘randomized controlled trials’, gecontroleerde proeven op willekeurige populaties] die methodologisch gebrekkig zijn omdat ze de patiënten-populatie niet adequaat definiëren.”

(Dr Terry Mitchell, voormalig Consulterend Kliniek-Hoofd van de Norfolk, Suffolk & Cambridgeshire NHS M.E.(cvs) Dienst, Juni 2008)

“De overheersing van psychologen / psychiaters is volledig ongepast en heeft naar mijn mening geleid tot een bevooroordeelde analyse. Er werd ten onrechte nadruk gelegd op enkele klinische testen die het gebruik van psychologische behandelingen ondersteunen; deze studies definieerden hun patënten-groep echter niet behoorlijk.”

(Dr Jonathan Kerr, Ere Consultant in Microbiologie; ‘Consultant Senior Lecturer’ Inflammatie; Hoofd-Onderzoeker van de CVS Groep, ‘St George’s University of London’, August 2008)

“Ik beschouw de aanbeveling voor CGT en GOT, die algemene behandelingen van “klinisch excellente” eerste keuze zouden zijn, als extreem gevaarlijk voor patiënten. Ik ben bezorgd dat NICE claimt dat adequaat bewijsmateriaal CGT/GOT ondersteunt, terwijl de ‘Guideline Development Group’ (GDG) in feite bijna exclusief vertrouwde op een handvol extreem controversiële RCTs. Ik twijfel er niet aan dat patiënten in de research die de GDG aanhaalt geen M.E.(cvs) hadden.”

(Dr Irving Spurr, Newcastle ME Research Groep; Augustus 2008)

“Mijn globale indruk toen ik de richtlijnen voor het eerst las, was er één van alarm. Ik zal mijn commentaren beperken tot de ontoereikendheid, die het grootste potentieel heeft tot het benadelen van patiënten. De NICE richtlijnen refereren in het geheel niet naar de biomedische literatuur over M.E.(cvs). Een arts voor wie dit domein nieuw is en die de tijd niet heeft gehad de duizenden artikels te lezen die rapporteren over meetbare abnormaliteiten bij M.E.(cvs), zou de indruk kunnen krijgen dat: (1) Biomedische kwesties irrelevant zijn bij M.E.(cvs) en dat (2) CGT en GOT eigenlijk de kern-symptomen van mensen met M.E.(cvs) verbeteren. Leest men de literatuur nauwkeurig dan ontdekt men dat geen enkele van de kern-symptomen van M.E.(cvs) verbeteren met CGT of GOT. De aanbeveling voor GOT ontspringt uit de dikwijls geciteerde maar onbewezen veronderstelling dat deconditionering M.E.(cvs) veroorzaakt of verergert. Eigenlijk werd deze veronderstelling ontkracht (Bazelmans et al. 2001; Harvey et al. 2008) en kan ze daarom niet worden gebruikt als basis voor behandeling. Geïnformeerde toestemming is een ethische vereiste in de medische praktijk. Het vereist dat patiënten die eender welke behandeling starten, wordt uitgelegd wat het mogelijk nut en risico is van de therapie die wordt aanbevolen. Voldoen aan deze legale norm bij M.E.(cvs) vereist dat patiënten wordt uitgelegd wat de mogelijke benefieten en risico’s zijn van CGT/GOT. Als patiënten worden gedwongen om iets te geloven wat niet waar is, kan een psychologisch trauma het gevolg zijn. Als patiënten wordt opgedrongen om hun aktiviteiten te verhogen voorbij hun mogelijkheden, kan verergering van symptomen worden verwacht. De NICE richtlijnen zijn bevooroordeeld in de richting van een bepaald model van CGT/GOT dat door velen wordt gezien als ondeltreffend en potentieel onethisch.”

(Dr Eleanor Stein, Consulterend Psychiater, Calgary, Alberta, Canada, Augustus 2008)

Graduele oefen therapie is geen therapie – het is eenvoudigweg het opdringen van een opinie in plaats van een behandeling gebaseerd op enig wetenschappelijk onderzoek van de pathologie van een patient en behandeling van die pathologie. Ik denk dat degenen die het gradueel oefen programma als een valide behandeling voor M.E. ontwikkelden, reeds grondig werden bekritiseerd. Ik denk ook dat wetenschappelijk bewijs dat een dergelijk programma tegenstrijdig is met het belang van M.E.-patiënten reeds werd geleverd. Het nut van een dergelijk programma zijn de belangen van de verzekeringsinstellingen en niet die van de patient. Graduele oefen programmas kunnen beduidend gevaarlijk zijn voor vele M.E.-patiënten.”

(Dr Byron Hyde, Klinicus gespecialiseerd in M.E., die tussen 1984 en 2008 meer dan 3.000 patiënten onderzocht; Ottawa, Canada; Augustus 2008)

“De GDG leverde richtlijnen die CGT en GOT aanbevelen als de allerbeste behandeling maar er is eigenlijk gepubliceerd bewijsmateriaal voor contra-indicatie / mogelijke sxhade door GOT. Dit werd gepubliceerd door onafhankelijke researchers (bv. Peckerman et al.). De GDG claimt dat CGT/GOT wordt ondersteund door significante research. In feite baseerde de GDG zich bijna exclusief op schoon-schijnende rapporten die onbewezen zijn.”

(Dr Derek Enlander, Viroloog gespecialiseerd in M.E.(cvs); voormalig Assistent Professor aan de Columbia University en Geassocieerd Directeur Nucleaire Geneeskunde aan de ‘New York University’; Arts van de ‘UK Royal Family’ en voor leden van de regering als ze New York bezoeken; Augustus 2008)

“Ik beschouw het aanhoudend aura van ongeloof rond de ziekte en hoofdzakelijk uitgestraald door de psychiaters als nadelig voor de medische vooruitgang én de belangen van mensen die aan de ziekte lijden.”

(Dr Nigel Speight, Consulterend Pediater gepecialiseerd in M.E.(cvs); Augustus 2008)

“Het is met spijt dat ik nota neem van het feit dat de richtlijnen recente ontwikkelingen aangaande het management van M.E. niet in overweging nemen. Ze leunen aan bij een psychologische en psychiatrische basis, terwijl het nu wordt erkend dat er een groot aantal medische problemen geassocieerd zijn met M.E. Recente studies betreffende de genetica, het centraal zenuwstelsel, spier-funktie en persistente infekties hebben aangetoond dat er een grote hoeveelheid medische informatie beschikbaar is met betrekking tot het management van M.E.”

(Dr Terry Daymond, Consulterend Reumatoloog; Augustus 2008)

“Research door de ‘organische school’ identificeerde vele pathofysiologische abnormaliteiten bij patiënten met M.E.(cvs) ten gevolgde dysfunktie in een aantal vitale controle-systemen van het lichaam, zoals het centraal zenuwstelsel, het autonoom zenuwstelsel, het endocrinologisch systeem en het immuunsysteem. De houding van de ‘psycho-sociale’ school duurt verder en negeert deze research grotendeels. Het lijkt er op dat ze enkel hun hypothese kunnen volhouden door de zoektocht naar een organische basis te ontmoedigen en door het ontkennen van het gepubliceerd bewijsmateriaal; wat ze zeker doen. Deze on-kiese strijd van ideëen werd politiek beslecht door aankondigingen en manipulatie, niet door wetenschap, en niet met faire en open middelen. CGT en GOT blijkt te zijn gebaseerd op de rationale dat patiënten M.E.(cvs) ‘verkeerde’ overtuigingen betreffende de ‘gevaren’ van aktiviteit hebben, en dat deze afwijkende overtuigingen significante bestendigende factoren zijn. Als CGT om deze ‘valse’ overtuigingen te ‘corrigeren’ kan worden gecombineerd met een gradueel oefen programma om deze patiënten te re-conditioneren, wordt virtueel beloofd dat een significant deel van hen zal verbeteren qua houding én attitude fysiek funktioneren, en zo hun ziekte zal genezen. Bij het gebruik van CGT worden patiënten daarom uitgedaagd aangaande hun ‘afwijkende’ gedachten en verwachtingen van herval, waarvan de psychiaters van de ‘psycho-sociale school’ geloven dat ze symptoom-verbetering en uitkomsten beïnvloeden. Cognities betreffende vermoeidheid-gerelateerde aandoeningen moeten worden aangepakt; deze omvatten om het even welke vermeende ‘over-waakzaamheid voor symptomen’ en geruststelling-zoekende gedragingen, en moeten worden aangepakt gebruikmakend van re-focusing en afleiding-technieken. Het is wanneer een therapie zoals CGT begint te interfereren met de natuurlijke waarschuwing-systemen, waarvan pijn én vermoeidheid deel uit maken, dat de verhoogde risico’s ontstaan. In het bijzonder hebben musculo-skeletale pijn en vermoeidheid essentiële funkties bij het moduleren van aktiviteit wanner het lichaam in een ziekte-toestand, zoals M.E.(cvs), verkeert. NICE beveelt echter aan om dit essentieel veiligheidsnet te negeren, zodat het risico op ernstige schade wordt verhoogd in een dergelijke situatie van aktiviteit gelijktijdig met ontkenning van symptomen. Dit zal een nog ernstiger risico betekenen bij patiënten met ernstiger M.E.(cvs). De richtlijn wijst niet aan hoe de klinicus kan uitmaken of overtuigingen van patiënten betreffende hun symptomen afwijkend zijn en/of wanneer de symptomen accuraat verwijzen naar de onderliggende toestand van het ziekte-proces.”

(Dr Bruce Carruthers, Consulterend Arts, Vancouver, Canada, Augustus 2008)

“Er zijn slechts vijf proeven met CGT geweest die een validiteit-score groter dan 10 hadden, één ervan was negatief voor de interventie; en slechts drie RCTs over GOT met een validiteit-score groter dan 10. Het totaal aantal beschikbare proeven is klein; patiënten-aantallen zijn relatief klein; geen enkele test omvatte een ‘controle’-interventie die adequaat genoeg is om de specifieke doeltreffendheid te bepalen en de resultaten zijn relatief bescheiden. Daarenboven werd bij sommige van de studies (in het bijzonder die met GOT) de Oxford-criteria voor de diagnose gebruikt, een categorie die toelaat ook patiënten met chronische vermoeidheid [niet CVS] te selekteren en die niet noodzakelijk bepaalde psychiatrische aandoeningen uitsluit; wat de vraag doet rijzen naar de aanvaardbaarheid van de resultaten van deze studies voor de vele patiënten met specifieke biomedische symptomen en tekenen die consistent zijn met Myalgische Encefalomyelitis. Nogmaals: de heterogeniteit van de proeven, het potentieel effekt van bevooroordeling bij publikatie of financiering waarvoor toch wat bewijs bestaat en de professionele twijfels over het bewijsmateriaal voor sommige gedrag-therapieën dwingen tot voorzichtigheid ten aanzien van de bruikbaarheid van (CGT/GOT). Een commentaar in het BMJ (Bolsover 2002) is bijzonder relevant: <<Totdat de beperkingen van de ‘evidence-base’ voor CGT worden erkend, bestaat het risico dat psychologische behandelingen zullen worden geleid door research die niet relevant is voor de werkelijke klinische praktijk en die minder robust is dan wordt beweerd.>> Inderdaad: een grote hoeveelheid professionele én leken-meningen meent dat deze in wezen bijkomende, niet-essentiële technieken weinig of niks meer te bieden hebben dan wat goede medische zorg alleen kan bieden.”

(Dr Neil Abbot, Directeur ME Research UK; Ere Researcher, Department Geneeskunde, ‘University of Dundee’, Augustus 2008)

“De globale teneur van de richtlijn is alle patiënten met ‘medisch onverklaarde vermoeidheid’ – van relatief mild tot ernstig invaliderend – samen te gooien en alle patiënten te behandelen via een standaard behandeling van graduele reconditionering en cognitieve gedrag modifikatie. Door het samen-gooien van zo’n heterogene mix aan patiënten, krijgen deze met CVS of M.E. zeer weinig opties, en weinig hoop. Daarenboven verwerpt dit document [NICE richtlijn] immunologische en andere biologische testen bij patiënten met M.E.(cvs), ondanks het bewijs in de wereldwijde medische literatuur dat dergelijke testen het meeste biomedisch bewijsmateriaal leveren voor een ernstige pathologie bij deze patiënten. Even onfortuinlijk is de GDG’s aanbeveling voor gedragmatige modifikatie als de enige benadering voor alle ‘medisch onverklaarde vermoeidheid’. We namen deel aan de ‘International Conference on Fatigue Science’ in Okinawa, Japan. Dr Peter White presenteerde zijn werk waarbij hij gedragsmatige modifikatie en graduele inspanning gebruikt. Hij rapporteerde een herstel bij 25%, een cijfer dat veel hoger ligt dan wat wordt gezien bij M.E.(cvs)-studies in de V.S. en, zelfs indien mogelijk, eenvoudig-weg niet hoopgevend genoeg voor de 75% die niet herstellen.”

(Professors Nancy Klimas en Mary Ann Fletcher, ‘University of Miami’; September 2008)

“De richtlijn wordt gedomineerd door over-positieve en grotendeels onkritische aanbevelingen voor CGT en GOT. De richtlijn minimaliseert echter het feit dat ervaringen van de patiënten consistent hebben gerapporteerd dat significante aantallen mensen met M.E.(cvs) ondervinden dat deze benaderingen nutteloos zijn of, in het geval van GOT, hun aandoening verergeren. Sommige van de ziekenhuis-diensten worden niet geleid door artsen maar door ‘therapeuten’. In sommige gevallen krijgen mensen nu weinig meer dan een ‘door therapeuten geleide’ management-beoordeling gevolgd door een aanbod van CGT en/of GOT. Ik kreeg feedback van zeer ongelukkige patiënten over dit type van dienstverlening.”

(Dr Charles Shepherd, Medisch Adviseur, ‘ME Association’, October 2008)

“Ik ben een consulterend immunopatholoog en voor mijn pensionering werkte ik aan het ‘St James’ University Hospital’ in Leeds. Een belangrijk gebied van mijn professionele interesse was en blijft Myalgische Encefalomyelitis, en ik heb research uitgevoerd naar de aandoening. Gedurende een aantal jaren leidde ik klinieken specifiek voor patiënten met M.E. In mijn opinie leggen de richtlijnen een te grote ndaruk op het nut van CGT en GOT, ten nadele van patiënten. Ik aarzel niet om te verklaren dat, in mij opinie, de situatie voor M.E.(cvs)-patiënten erger is, niet beter, sinds de publikatie van de NICE richtlijn.”

(Dr Layinka Swinburne, Leeds, October 2008)

“Aangezien mijn klinische vrijheden progressief werden uitgehold, betekende dit dat ik inefficiënt en zelfs mogelijks gevaarlijk werd als behandelaar. Alles wat patiënten zou kunnen worden aangeboden was CGT gekoppeld aan GOT, wat ik beschouw als zijnde niet gepast voor vele van mijn patiënten en in het geval van GOT potentieel schadelijk.”

(Dr Sarah Myhill, Algemeen Arts gespecialiseerd in M.E.(cvs); Secretaris van de ‘British Society for Ecological Medicine’, November 2008).

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: