M.E.(cvs)-wetenschap

maart 20, 2009

Organische Basis voor M.E.(cvs)

Filed under: Gezondheidszorg,M.E. - algemeen — mewetenschap @ 2:23 pm
Tags: ,

http://www.cfsresearch.org/

http://www.prohealth.com/library/

Chronische Vermoeidheid Syndroom, Fibromyalgie en verwante syndromen: Bewijs voor hun Organische Basis

door Dr. Andrew J. Wright, MBChB, DRCOG, MRCGP, DCH, DIHom

November 1, 2002

[een uitreksel uit Dr. Wright’s artikel]

Voorwoord

Ik heb dit document geschreven om informatie te delen met collega’s en patiënten. […] Mijn ervaring op dit gebied is gebaseerd op meer dan 10 jaar behandelen van een groot aantal patiënten in de eerstelijnszorg, algemene klinieken en in private praktijk. Ik ben één van de medische adviseurs bij ‘Action for ME’, een vereniging die zich engageert voor het helpen van [M.E.-]patiënten en hun zorgverleners. Ik zit ook in de research-groep van deze vereniging. Ze heeft een literatuur-‘search’ gefinancieerd om zoveel mogelijk informatie over deze groep ziekten te bekomen als op dit moment beschikbaar is. Ik heb aan deze research meegewerkt. Ik was ook lid van de ‘Reference Group of the Chief Medical Officer’s Working Group’ over chronische vermoeidheid syndromen.

Organisch vs. Psychiatrisch Model

Ik ben een fervente verdediger van een organische basis voor deze ziekten. Ik denk dat de psychiatrische/ psychologische modellen van de ziekten onvolledig zijn en niet in staat de onderliggende pathofysiologie te verklaren. Ik aanvaard ten volle dat psychologische problemen opduiken bij deze ziekten maar enkel met dezelfde frequentie als bij om ’t even welke andere chronische ziekte. Ik accepteer ook dat psychologische/ psychiatrische interventies patiënten kunnen helpen die er behoefte aan hebben.

Antidepressiva kunnen helpen tegen pijn [Veel M.E.-patiënten zijn er echter overgevoelig voor.]. Ze kunnen een depressie – als er één is – verlichten en het gevoel van welbehagen verhogen. Sommige patiënten halen voordeel uit cognitieve gedragstherapie (CGT), als psychologische problemen opduiken bij hun ziekte. Ik moedig CGT aan bij degenen die er nood aan hebben. [Meer en meer rapporten – door onderzoekers en patiënten – wijzen echter op een sterke overschatting van CGT. De er dikwijls aan verbonden oefenprogrammas zijn ronduit nefast!]

Sommige studies tonen aan dat een subgroep voordeel haalt uit graduele aktiviteit maar enkel wanneer experten op dat gebied die behandeling geven. Vele van die studies zijn echter gebaseerd op de Oxford Criteria, waarbij de enige essentiële vereiste voor inclusie vermoeidheid is. Dit is helemaal verschillend van de 1994 CDC criteria die veel meer van de brede waaier aan symptomen, die gewoonlijk bij deze patiënten worden gevonden, vereisen. Andere studies tonen geen aanhoudende verbetering en een hoog aantal ‘drop-out’s.

De beste raad is dikwijls om minder te gaan doen, niet meer. Algemeen advies om simpelweg aërobe inspanning oplopend te verhogen, maakt mensen dikwijls slechter. Inspanningscapaciteit is verminderd. Dit is gedeeltelijk secundair aan een onvermogen om maximale voorspelde hartslag te bereiken. Er wordt gedacht dat dit te wijten is aan autonome dysfunktie. Het is interessant hoe dikwijls mensen, die zo ziek zijn dat ze er uitzien alsof ze in een rusthuis zouden moeten worden verzorgd, wordt verteld dat ze zichzelf bijeen moeten rapen en een wandeling moeten gaan maken. We werden toch allemaal geleerd te herkennen wanneer iemand ziek is. Enkel omdat ze ‘Perfekt op Papier’ zijn, d.w.z. al de standaard testen blijken normaal, betekent dat nog niet dat we ze zouden moeten wantrouwen. Het is natuurlijk mogelijk dat we niet de juiste testen hebben gedaan. Ik denk dat al het bewijsmateriaal toont dat dit waar is.

Ik meen dat de redenen voor de dominantie van het psychiatrisch model ingewikkeld zijn. Niettemin is het te wijten aan een manier van denken die reeds eeuwenlang door dokters wordt beoefend.

Patient: verschijnt met een aantal problemen.

Dokter: begrijpt niet en /of kan niet helpen bij de problemen van de patient.

Oplossing: maak de patient het probleem en dan kan je hun moeilijke problemen vergeten.

Hoewel dit een vereenvoudiging is en te rhetorisch kan lijken, gebeurt het dikwijls. Verder is er het gebrek aan informatie over de organische basis van de ziekte die makkelijk toegankelijk zou moeten zijn. Veel van de research-artikels worden gepubliceerd in tijdschriften die gewoonlijk niet worden gelezen buiten de eigen specialiteit van de researchers. Dit is één van de problemen bij het verspreiden van informatie over deze groep ziekten. Het is zeer moeilijk om artikels gepubliceerd te krijgen in de populairdere tijdschriften, tenzij ze een psychologische bias hebben.

Ten gevolge daarvan worden patiënten dan dikwijls doorverwezen naar psychologische dienstverlening. Dit is niet fair ten opzichte van de meerderheid van patiënten of de psychiaters/ psychologen die het druk genoeg hebben.

Jammer genoeg heeft de overweldigende acceptatie van dit model geleid tot het negeren van de noden van patiënten door de sociale en gezondheidsdiensten. Dit is in vele gevallen het moeilijkste probleem waar patiënten moeten tegen opboksen. Ze lijden niet enkel aan de ziekte maar ze worden niet geloofd door de medische en sociale diensten en hebben dikwijls te lijden onder grote financiële moeilijkheden. Ik ben er zeker van dat dit nooit de bedoeling was van de mensen die het psychiatrisch model door deze ziekte voorstelden maar dat is wat er gebeurd is.

[…]

Om deze groep ziekten te begrijpen, is een bewustzijn van nieuwere specialismen zoals neuro-endocrino-immunolgie, chronobiologie, toxicologie, enz. belangrijk voor het formuleren van ideëen. Antwoorden vind je niet altijd in schoolboeken! De ‘één ziekte, één diagnose, één medicijn’ benadering is niet toepasbaar bij deze groep ziekten.

[…]

*************************

M.E. is niet synoniem voor post-virale ‘vermoeidheid’, noch is het synoniem voor post-virale vermoeidheid vergezeld door depressie en deconditionering. Nee; Myalgische Encefalomyelitis is een multi-systeem neurologische aandoening die terecht als dusdanig is erkend door de W.H.O. [Wereld Gezondheid Organisatie] sinds 1969. Het is een ernstige ziekte die levens vernietigt en kan leiden tot een vervoegde dood door orgaan-falen. Dit is niet louter verouderde rhetoriek, het zijn vaststaande medisch-wetenschappelijke feiten. Er zijn letterlijk duizenden intelligente en ‘peer-reviewed’ biomedische studies die daarvan getuigen. – en het bewijsmateriaal groeit aan tot de onontkoombare waarheid: M.E. is NIET hetzelfde als ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’, M.E. is NIET hetzelfde als ‘Chronische Vermoeidheid’, M.E. is NIET hetzelfde als ‘Idiopathische of Onverklaarde Vermoeidheid’. M.E.-patiënten zouden niet op dezelfde manier moeten worden behandeld patiënten met Idiopathische Chronische Vermoeidheid. Het houdt of zo weinig steek als het op de zelfde manier behandelen van patiënten met tandpijn en een hersen-tumor die me zou labelen als mensen met ‘Chronische Hoofd-Pijn Syndroom’.

Kevin Short (East Anglia M.E. Patient Partnership)

Referenties

* ‘The Clinical Identity of the Myalgic Encephalomyelitis Syndrome’; door Dr A Melvin Ramsay MA MD; Leaflet published by the ME Association (UK).

* angliameaction.org.uk/docs/ME-basic-information.pdf

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: