M.E.(cvs)-wetenschap

februari 23, 2009

Evaluatie van de CDC Empirische Definitie

Filed under: Diagnostiek,M.E. - algemeen — mewetenschap @ 2:22 pm
Tags: ,

De Fukuda definitie – en de research-criteria die er uit voortvloeiden – is genoemd naar de hoofd-researcher van het project om Chronische Vermoeidheid Syndroom te definiëren. Ze wordt ook gebruikt voor klinische diagnose. Fukuda is de definitie die door researchers over gans de wereld het meest wordt gebruikt sinds 1994. Ze is echter niet perfekt. Er wordt niet gespecificeerd op welke manier de patiënten zouden moeten worden geëevalueerd, er worden ook geen drempelwaarden of beoordelingsrichtlijnen aangegeven.

De CDC empirische definitie kwam er in 2005, toen Dr. William Reeves van het CDC de Fukuda definitie reviseerde. Deze specificeert welke metingen zouden moeten worden gebruikt voor de evaluatie van patiënten en voorziet in drempelwaarden en beoordelingsrichtlijnen. Het doel was de criteria specifieker te maken maar critici zeggen dat deze definitie te breed is en opzettelijk de research bemoeilijkt met de bedoeling Chronische Vermoeidheid Syndroom als een psychologische aandoening te benoemen.

Onderstaand stuk toont dan ook aan dat het uiterst belangrijk is bij research om de onderzoekspopulatie goed te beschrijven, de juiste selektie-instrumenten en een adequate definitie te gebruiken. Over de ultieme criteria voor M.E.(cvs) – zo die er ooit wel zullen zijn, wetende dat er wellicht enkele subgroepen zijn – is het laatste woord nog niet gezegd/geschreven…

De empirische definitie van het CDC blijkt in elk geval veel te breed te zijn en inderdaad ook niet-CVS patiënten te selekteren. Al de afzonderlijke definities vertroebelen de zaken behoorlijk en ze leveren tegenstrijdige resultaten op. Uiterste voorzichtigheid is dus geboden bij het interpreteren van (eerdere en toekomstige) onderzoeksresultaten voortkomend uit studies die deze definitie hanteren!

Journal of Disability Policy Studies 2008

Evaluating the Centres for Disease Control’s Empirical Chronic Fatigue Syndrome Case Definition

Leonard A. Jason*, Natasha Najar, Nicole Porter and Christy Reh

DePaul University, Chicago, Illinois

* Address correspondence to Leonard A. Jason, PhD, Director, Centre for Community Research, DePaul University, 990 W. Fullerton Avenue, Suite 3100, Chicago, IL 60614

Leonard A. Jason, PhD, is professor psychologie aan de ‘DePaul University’ en Directeur van het ‘Centre for Community Research’. Zijn interesses omvatten Myalgische Encefalomyelitis / Chronische Vermoeidheid Syndroom.

Natasha Najar, BA, doet research aan de ‘Northwestern University’. Ze is geïnteresseerd in culturele zaken.

Nicole Porter, PhD, is de project-directeur voor een epidemiologsiche beurs aangaande Chronische Vermoeidheid Syndroom aan het ‘Centre for Community Research, DePaul University’. Haar interesses zijn Myalgische Encefalomyelitis / CVS, meditatie en dynamische systemen.

Christy Reh, BA, student aan de ‘Alder School of Professional Psychology’ in Chicago, Illinois.

Samenvatting

Recent ontwikkelde het ‘Centre for Disease Control and Prevention’ (CDC) een empirische definitie die criteria en instrumenten specificeert om de diagnose Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) te stellen ten einde meer methodolgische rechtlijnigheid in de huidige CVS-definitie te brengen. Onze studie onderzocht deze nieuwe definitie bij 27 deelnemers met een diagnose van CVS en 37 deelnemers met een diagnose van Majeure Depressie. De deelnemers werkten vragenlijsten af die invalidering, vermoeidheid en symptomen meten. De bevindingen tonen dat 38% van degenen met een diagnose van Majeure Depressie verkeerd geklassificeerd werden als lijdend aan CVS wanneer gebruik wordt gemaakt van de nieuwe CDC-definitie. Gezien de status en respect in de wetenschappelijke wereld van het CDC, zou deze nieuwe definitie veelvuldig kunnen worden gebruikt door onderzoekers en klinici. Dit kan resulteren in het onjuist opnemen van mensen met primaire psychiatrische aandoeningen in CVS-groepen, met schadelijke gevolgen voor de interpretatie van bevindingen qua epidemiologie, etiologie en doeltreffendheid van behandeling voor mensen met CVS.

Chronische Vermoeidheid Syndroom is een invaliderende chronische ziekte die wordt gedefinieerd d.m.v. een op consensus gebaseerde benadering door Fukuda et al. (1994). Deze definitie specificeert dat individuen met deze ziekte 6 of meer maanden chronische vermoeidheid, met nieuw of welomlijnd begin, moeten hebben, die niet substantieel wordt verlicht door rust, die niet het resultaat is van momentele inspanning en die resulteert in substantiële verminderingen in beroeps-, sociale en persoonlijke aktiviteiten. Daarenboven moeten individuen, om de diagnose van deze ziekte te krijgen, vier of meer symptomen (pijnlijke keel, pijnlijke lymfeklieren, spierpijn, gewrichtspijn, post-exertionele malaise, hoofdpijn van een nieuw of ander type, geheugen- en concentratie-moeilijkheden, en niet-verfrissende slaap) hebben die 6 of meer maanden aanhoudt. Hoewel de Fukuda et al. definitie door velen gebruikt blijft, hebben meerdere artikels moeilijkheden geïdentifceerd die deze definitie blijft stellen voor klinici en researchers (Jason, King et al. 1999; Reeves et al. 2003). De Fukuda et al. definitie specificeert bv. niet welke instrumenten te gebruiken en voorziet geen empirisch afgeleide drempelwaarden en beoordelingsrichtlijnen om CVS te diagnostiseren.

Het ‘Centre for Disease Control and Prevention’ (CDC) heeft een empirische definitie voor CVS ontwikkeld die de bepaling van symptomen, invaliditeit en vermoeidheid impliceert (Reeves et al. 2005). De nieuwe CDC empirsche definitie beoordeelt invaliditeit gebruikmakend van de ‘Medical Outcomes Survey Short-Form-36’ (Ware, Snow & Kosinski 2000), symptomen gebruikmakend van de ‘Symptom Inventory’ (Wagner et al. 2005) en vermoeidheid met de ‘Multidimensional Fatigue Inventory’ (Smets, Garssen, Bonke & De Haes 1995). De auteurs van deze empirsche definitie geloven dat de specificatie van instrumenten en drempelwaarden zullen resulteren in een meer betrouwbare en valabele benadering voor de beoordeling van CVS. Door deze nieuwe criteria te gebruiken, is het geschatte percentage CVS gestegen tot 2,54% (Reeves et al. 2007), wat ongeveer 10 keer hoger is dan eerder schattingen door het CDC (Reyes et al. 2003) en ramingen voor de prevalentie door andere onderzoekers (Jason, Richman et al. 1999). Het is van belang dat de nieuwe CVS-perecentages binnen die van verscheidene stemmingsstoornissen liggen. Deze zijn de meest voorkomende psychiatrische aandoeningen na angststoornissen: Voor een episode van majeure depressie is de 1-maand prevalentie 2,2% en voor-het-leven 5,8% (Regier, Boyd & Burke 1988). Het is minstens mogelijk dat de stijgingen in de Verenigde Staten te wijten zijn aan een verbreding van de definitie en denkbare inclusie van gevallen met primaire psychiatrische aandoeningen. CVS en depressie zijn echter twee afzonderlijke aandoeningen, zelfs al delen ze een aantal gemeenschappelijke symptomen. Het meetellen van patiënten met een primaire psychiatrische ziekte in de huidige CVS definitie kan de interpretatie van epidemiologische en behandeling-studies vertroebelen. ‘Major Depressive Disorder’ (MDD) is een voorbeeld van een primaire psychiatrische aandoening die enkele overlappende symptomen met CVS heeft.

Vermoeidheid, slaapstoornissen en slechte concentratie komen voor bij depressie én CVS. Het is belangrijk personen met een hoofd-diagnose van MDD te differentiëren van individuen met enkel CVS. Dit is bijzonder belangrijk omdat het mogelijk is dat sommmige patiënten met MDD ook chronische vermoeidheid en vier mineure symptomen hebben die kunnen voorkomen bij depressie (bv. niet-verfrissende slaap, gewrichtspijn, spierpijn en verslechterde concentratie). Vermoeidheid en deze vier mineure symptomen zijn ook definiërende criteria voor CVS. Het is mogelijk dat bij het gebruik van deze verbrede nieuwe empirische CVS-definitie (Reeves et al. 2005), sommige patiënten met een primaire psychiatrische aandoening verkeerdelijk de diagnose van CVS zouden krijgen. Sommige CVS-onderzoekers zullen dit niet als een probleem bestempelen omdat ze geloven dat CVS in hoofdzaak een psychiatrische aandoening is en dat onderscheid tussen de twee fenomenen oppervlakkig en slechts een zaak van nomenclatuur is. Meerdere CVS-symptomen, inclusief verlengde vermoeidheid na fysieke inspanning, nachtelijk zweten, pijnlijke keel en gezwollen lymfeklieren worden echter gewoonlijk niet gevouden bij depressie. Daarenboven: alhoewel vermoeidheid het belangrijkste kenmerk CVS is, wordt niet dezelfde prominentie voor moeheid verondersteld bij depressie (Friedberg & Jason 1998; Komaroff et al. 1996). Bovendien is het ziekte-begin bij CVS dikwijls plots, binnen enkele uren of dagen, terwijl primaire depressie over het algemeen een meer geleidelijke aanvang kent. Individuen met CVS kunnen ook worden onderscheiden van deze met depressie door registratie van de huid-temperatuur en elektrodermale aktiviteit (Pazderka-Robinson, Morrison & Flor-Henry 2004). Hawk, Jason en Torres-Harding (2006) gebruikten discriminerende funktie-analyses om variabelen te identificeren die succesvol patiënten met CVS, MDD en controles differentieerden. Gebruikmakend van het percentage van de tijd dat vermoeidheid, ernst van post-exertionele malaise, ernst van niet-verfrissende slaap, ernst van de verwarring/desoriëntatie, ernst van de kortademigheid en zelf-verwijt wordt gerapporteerd, om het behoren tot een groep te bepalen, werd 100% correct geklassificeerd. Samenvattend: CVS en depressie zijn twee afzonderlijke aandoeningen, hoewel ze een aantal gebruikelijke symptomen kunnen delen. Het is mogelijk om MDD en CVS afdoende te differentiëren als men geschikte metingen hanteert.

Het is nog onduidelijk of de nieuwe empirische definitie voor CVS (Reeves et al. 2005) gevallen met zuivere psychiatrische aandoeningen, zoals MDD, verkeerdelijk mee heeft laten opnemen. De studie hier evalueerde of de empirische definitie van het CDC het onderscheid maakte tussen personen met MDD en personen met CVS. Door het beoordelen van stalen met MDD en CVS, hoopten we te verduidelijken of de empirische definitie van het CDC met succes mensen met MDD van personen met CVS kan onderscheiden.

Methode

Deelnemers

We recruteerden 64 individuen: 27 met CVS en 37 met MDD. We verkregen ons deelnemers-staal met CVS op twee manieren: via lokale CVS support-groepen in Chicago en uit een vroegere research-studie uitgevoerd aan de DePaul University. Op opgenomen te worden in de studie moesten deelnemers eerder de diagnose van CVS hebben verkregen, gebruikmakend van de Fukuda et al. (1994) diagnostische criteria door een gecertificeerd arts en ze moesten op het moment van de studie ook voldoen aan de CVS-criteria gebruikmakend van de Fukuda et al. criteria. We excludeerden individuen die andere huidige psychiatrische aandoeningen hadden naast majeure depressie of die onbehandelde medische ziekten rapporteerden (bv. suikerziekte, bloedarmoede).

We verzochten 37 individuen met een diagnose van MDD deel te nemen aan deze studie. We vonden deze op drie manieren: via lokale groepen van de of ‘Depression and Bipolar Support Alliance group’ in Chicago; ‘Craigslist’, een gratis lokaal advertentie-forum dat gemeeschaps-gemodereerd is en on-line depressie support-groepen. Om opgenomen te worden in de studie moesten alle deelnemers de diagnose MDD van een gelicentieerde psycholoog of psychiater hebben gekregen. We sloten individuen uit die andere huidige psychiatrische aandoeningen naast MDD (bv. bipolaire stoornis, schizofrenie) hadden en zij die onbehandelde medische ziekten rapporteerden.

Deelnemers die aan de criteria voldeden, vulden die hieronder beschreven vragenlijsten in. Deelnemers rapporteerden om ‘t even welke vroegere fysieke en mentale ziekte, en de datum van diagnose alsook huidige medicatie om te verzekeren dat geen andere ziekte verantwoordelijk kon zijn voor de vermoeidheid. We screenden de deelnemers zorgvuldig om te verzekeren dat die uit de MDD-groep geen CVS hadden zoals gedefinieerd door de Fukuda et al. (1994) criteria.

Metingen

Demografische variabelen

We verzamelden de voornaamste demografische variabelen: leeftijd, ethniciteit, burgerlijke stand, beroepsbezigheid, geslacht, tewerkstellingsstatus en opleidingsniveau.

‘Medical Outcomes Survey Short-Form-36’

Dit instrument met 36 items is samengesteld uit multi-item schalen die funktionele stoornissen beoordelen op acht domeinen: grenzen bij fysische aktiviteiten (‘Physical Function’), grenzen bij iemand’s gewone rol-aktiviteiten te wijten aan fysieke gezondheid (‘Role Physical’), grenzen bij iemand’s gewone rol-aktiviteiten te wijten aan emotionele gezondheid (‘Role Emotional’), ‘Bodily Pain’ [lichamelijke pijn], algemene gezondheid beschouwingen (‘General Health’), vitaliteit (‘Energy and Fatigue’), ‘Social Function’ en ‘General Mental Health’ (Ware et al. 2000). Scores in elk domein reflekteren de capaciteit om te funktioneren en hogere waarden geven een beter funktioneren aan. Betrouwbaarheid- en validiteit-studies hebben voor dit instrument een hoge betrouwbaarheid en geldigheid aangetoond bij een brede waaier aan patiënten-populaties (Stewart, Greenfield, Hays et al. 1989). Gebaseerd op de CDC empirische definitie (Reeves et al. 2005) werd de ‘Medical Outcomes Survey Short-Form-36’ gebruikt om invaliditeit te beoordelen (Wagner et al. 2005). Volgens Reeves et al. (2005) werden significante verminderingen in beroepsaktiviteiten, onderwijs-, sociale of recreationele aktiviteiten gedefinieerd als scores lager dan het 25e percentiel op ‘Physical Function’ (minder dan of gelijk aan 70), of ‘Role Physical’ (minder dan of gelijk aan 50), of ‘Social Function’ (minder dan of gelijk aan 75), of ‘Role Emotional’ (minder dan of gelijk aan 66.7). Een persoon zou aan het invaliditeitscriterium voor de empirische CVS-definitie voldoen door stoornissen in slechts één of meer van deze vier domeinen (Reeves et al. 2005).

‘CDC Symptom Inventory’

De ‘CDC Symptom Inventory’ beoordeelt informatie over de aanwezigheid, frequentie en intensiteit van 19 vermoeidheid-gerelateerde symptomen tijdens de voorbije maand (Wagner et al. 2005). Alle 8 de kritische Fukuda et al. (1994) symptomen warden opgenomen alsook 11 andere symptomen (bv. diarree, koorts, slaap-problemen en misselijkheid). Voor elk van de 8 Fukuda et al. symptomen warden deelnemers gevraagd de frequentie (1 = weinig, 2 = soms, 3 = meestal, 4 = altijd) en de ernst (de klassificaties werden omgezet naar de volgende schaal: 0,8 = zeer mild, 1,6 = mild, 2,4 = matig, 3,2 = ernstig, 4 = zeer ernstig 1. (De schaal die we gebruikten had vijf keuze-mogelijkheden en we moesten de klassificaties omzetten naar een 4-punts schaal. We deelden de vijf items door 4, dus 0,8. Dan vermeerderden we elke waarde met 0,8.) te melden. De scores voor frequentie en ernst werden vermenigvuldigd voor elk van de 8 kritieke Fukuda et al. Symptomen en dan opgeteld. Deelnemers met 4 of meer symptomen en met een score groter dan of gelijk aan 25 zou voldoen aan de symptoom-criteria voor dit instrument volgens de CDC empirische definitie (Reeves et al. 2005).

‘Multidimensional Fatigue Inventory’

Dit instrument is een 20-item zelf-rapportage instrument bestaande uit vijf schalen: Algemene Vermoeidheid, Fysieke Vermoeidheid, Verminderde Aktiviteit, Verminderde Motivatie en Mentale Vermoeidheid (Smets et al. 1995). Elke schaal bevat vier items met een waarde van 1 tot 5, waarbij een score van 1 ‘ ja, dat is waar’ en een score van 5 ‘nee, dat is niet waar’ betekent. Reeves et al. (2005) gebruikten de ‘Multidimensional Fatigue Inventory’ om ernstige vermoeidheid te meten en daarvoor gebruikten ze slechts twee van de vijf sub-schalen: Algemene Vermoeidheid en Verminderde Aktiviteit. Gebruikmakend van de standaarden van de CDC empirische definitie, werd ernstige vermoeidheid gedefinieerd als groter dan of gelijk aan 13 voor Algemene Vermoeidheid; of minder dan of gelijk aan 10 voor Verminderde Aktiviteit.

Resultaten

Klassificatie met de ‘CDC Empirical Case Definition Criteria’

Bij het toepassen van de CDC empirische definitie om mensen met CVS te klassificeren, voldeden alle 27 deelnemers in de als CVS gerecruteerde groep aan de criteria voor CVS. 14 bijkomende individuen uit de MDD-groep voldeden echter ook aan de nieuwe CDC-criteria voor CVS. Dit betekend dat 38% van de mensen met een professionele diagnose van majeure depressie verkeerd geklassificeerd werden als CVS met de CDC empirische definitie.

Socio-demografische Variabelen

Deelnemers warden onderverdeeld in drie groepen: de 27 gediagnostiseerd met CVS voorafgaand aan deze studie en die voldeden aan de nieuwe empirische CDC-definitie van CVS, de 14 uit de groep met MDD die voldeden aan de nieuwe empirische CDC-definitie van CVS (MDD/CVS) en de 23 uit de groep met MDD die niet voldeden aan de nieuwe empirische CDC-definitie van CVS (MDD). Socio-demografische gegevens werden vergeleken bij all drie de groepen deelnemers […]. De bevindingen wezen op een significant leeftijd-effekt. De gemiddelde leeftijd van de CVS-groep was significant hoger dan de MDD/CVS-groep. Verder waren er ook significante verschillen wat betreft tewerkstellingstatus tussen de groepen. Meer individuen in de CVS-groep stonden op invaliditeit vergeleken met de MDD/CVS-groep.

Ziekte Klassificatie via Gestandardiseerde Klinische Empirische Criteria

‘Medical Outcomes Survey Short-Form-36’

Volgens de CDC empirische definitie is vereist dat deelnemers funktionele stoornissen vertonen in één van de vier domeinen: ‘Physical Function’, ‘Role Physical’, ‘Role Emotional’ en Social Function. […] [Na statistische verwerking:] Er waren significant effekten voor drie van de sub-schalen maar niet voor sociaal funktioneren. […] Significante verschillen werden gevonden voor ‘Role Physical’; deelnemers met CVS hadden significant lagere scores vergeleken met de MDD-groep (p<.001) en de MDD/CVS-groep (p<.001). Wat betreft fysiek funktioneren: de deelnemers met CVS hadden significant slechtere ‘Physical Function’ scores in vergelijking met deelnemers met MDD (p<.001) en deelnemers met MDD/CVS (p<.001). Ten slotte, voor emotioneel funktioneren: de MDD/CVS-groep scoorde significant lager op de ‘Role Emotional’ schaal dan de CVS- (p<.001) en de MDD-groepen (p<.001).

[…] Alle drie de ziekte-groepen voldeden aan criteria voor ten minste één van de vier sub-schalen en zouden dus voldoen aan de invaliditeit-criteria voor de empirische definitie van CVS. Het is duidelijk dat significant meer deelnemers uit de MDD- en MDD/CVS-groepen voldeden aan ‘Role Emotional’ criteria dan de CVS-groep. Als ‘Role Physical’ of ‘Physical Functioning’ criteria werden gebruikt als het enige criterium voor invaliditeit, zouden significant meer deelnmers uit de CVS-groep voldoen aan de invaliditeit-criteria dan degene in de MDD/CVS- en MDD-groepen.

‘Symptom Inventory analysis’

Er was een significant effekt van de totale CVS symptoom-scores. De MDD-groep had de laagste gemiddelde score, wat er op wijst dat deze groep hoogstwaarschijnlijk niet aan de criteria voor CVS voldeed. De gemiddelde score van de CVS-groep was richting-aangevend maar niet significant hoger dan de score van de MDD/CFS-groep. [Statistische verwerking maakte duidelijk:] De CVS- en MDD/CVS-groepen scoorden significant hoger dan de MDD-groep (p<.001). […] De CVS- en MDD/CVS-groepen hadden hogere percentages deelnemers die voldeden aan CVS symptoom-criteria dan de MDD-groep. Het feit dat 100% van de deelnemers in de CVS- en MDD/CVS-groepen voldeden aan de criteria voor deze index suggereert dat veel individuen zonder CVS niet zullen voldoen aan de drempelwaarden voor symptoom-frequentie en -ernst.

‘The Multidimensional Fatigue Inventory’

De CDC empirische definitie gebruikte de ‘Multidimensional Fatigue Inventory’ om vermoeidheid te meten. Er was een significant effekt voor Algemene Vermoeidheid maar er werd geen significant effekt gevonden voor Verminderde Aktiviteit. Statistische verwerking reveleerde significante verschillen voor Algemene Vermoeidheid. De MDD-groep scoorde significant lager op de schaal Algemene Vermoeidheid dan de CVS- (p<.01) en MDD/CCS-groepen (p<.01). […] Alle deelnemers in de CVS- and MDD/CVS-groepen voldeden aan één van de vermoeidheid-criteria. Daarenboven voldeden 87% van degene in de MDD-groep ook aan één van de vermoeidheid-criteria. Dit suggereert weer dat wat betreft het domein vermoeidheid, de empirische criteria veel individuen zonder CVS zullen selekteren die zullen voldoen aan vermoeidheid-criteria voor de empirische definitie.

Bespreking

Reeves et al. (2005) beweren dat de empirische definitie mensen met CVS op een meer precieze wijze identificeert dan met de meer traditionele manier van diagnose. Analyses uit deze studie tonen dat de nieuwe empirische definitie 38% van MDD-groep identificeerde als voldoend aan de CVS-criteria. Cantwell (1996) argumenteert dat diagnostische criteria zouden moeten specificeren welk diagnostisch instrument te gebruiken, welke type informanten te interviewen en hoe de aanwezigheid en ernst van de criteria te bepalen. De inspanning van Reeves et al. om een bepaald aantal en type symptomen te specificeren dat zou aanwezig moeten zijn om een bepaalde diagnose te stellen, blijkt over-inclusief te zijn, in het bijzonder voor degenen met een primaire depressieve aandoening.

Een analyse van de ‘Medical Outcomes Survey Short-Form-36’ illustreert de problemen met de criteria-drempelwaarden. Als men gebruik maakte van de Reeves et al. (2005) drempelwaarden om funktionele stoornis te klassificeren, voldeden alle drie de groepen (100%) aan de criteria voor dit instrument. Had Reeves et al. echter ‘Physical Function’ of ‘Role Physical’ geselekteerd, dan had men een beter differentiatie kunnen bekomen, aangezien er een significant verschil is tussen de CVS-groep en de twee andere groepen voor deze domeinen. Omdat individuen slechts lager dan de 25e percentiel in één van deze domeinen moeten scoren om aan CVS-criteria te voldoen, vertonen ze mogelijks geen verminderingen in de sleutel-domeinen van fysiek funktioneren en slechts een stoornis in emotionele gebieden (bv. problemen met werk of andere dagelijkse aktiviteiten door emotionele problemen).

Voor ‘Role Emotional’ voldeden 93% van de MDD/CVS-groep en 78% van de MDD-groep aan de criteria; percentages die veel hoger liggen dan die van de CVS-groep (44%). Ware et al. (2000) vond dat het gemiddelde voor ‘Role Emotional’ bij een groep met klinische depressie 38,9 was, wat er op wijst dat bijna allen met een klinische depressie zouden voldoen aan de criteria omdat ze lager dan 25e percentiel op deze schaal vallen (een score van minder dan of gelijk aan 66,7). Daarenboven vergeleken King and Jason (2005) een groep met de diagnose van CVS met een groep gediagnostiseerd met MDD en deze laatste had lagere scores dan de groep met CVS (37,8 vs. 48,9), maar beide groepen zouden hebben voldaan aan de CDC-criteria gezien ze allebei onder 66,7 scoorden. In tegenstelling daarmee: als het criterium een score lager dan de 25e percentiel op alleen ‘Physical Function’ was (minder dan of gelijk aan 70), zouden de deelnemers met CVS aan dit criterium hebben voldaan gezien hun gemiddelde score 44 was, terwijl velen in de MDD-groep niet aan dit criterium zouden hebben voldaan gezien hun gemiddelde score 70.3 was.

Betreffende de ‘Symptom Inventory’: 100% van de CVS- en MDD/CFS-groepen voldeden aan de criteria, wat er op wijst dat dit instrument de individuen met CVS niet onderscheidde van individuen met majeure depressie. Het is, om verschillende redenen, waarschijnlijk dat de ‘Symptom Inventory’ de MDD/CVS-groep verkeerd klassificeerde. Bijvoorbeeld: de ‘Symptom Inventory’ vraagt naar het voorkomen van symptomen in de voorbije maand i.p.v. de laatste 6 maanden, zoals vereist is bij de Fukuda et al. (1994) definitie. De vereiste dat een deelnemer een symptoom een maand rapporteert kan er toe leiden dat meer individuen in de CVS-categorie vallen (bv. een persoon die aan een fysieke ziekte (zoals griep of een verkoudheid) heeft geleden, zou de voorbije maand gerust een pijnlijke keel kunnen hebben gehad). Zelfs als de opgetelde scores voor de empirische definitie groter of gelijk aan 25 moeten zijn (Reeves et al. 2005), zou het algemeen niveau aan symptomen relatief laag kunnen zijn voor patiënten met klassieke CVS-symptomen (het criterium zou worden voldaan als een individu aangaf slechts twee symptomen altijd te hebben en één was matig aanwezig en de ander ernstig). Zo ook zou een persoon met MDD symptomen kunnen bevestigen die makkelijk aan de criteria voor deze schaal zouden kunnen voldoen; zoals niet-verfrissende slaap, gestoord geheugen en hoofdpijn, en spierpijn van matig tot ernstig niveau. De belangrijkste factor is echter dat de ‘Symptom Inventory’ kritieke symptomen voor CVS- zoals post-exertionele malaise, niet-verfrissende slaap en cognitieve problemen – niet onderscheidt. Elk symptoom krijgt dezelfde waarde, wat betekent dat een deelnemer die ernstige en frequente hoofdpijnen rapporteert, dezelfde waarde krijgt als een deelnemer die ernstige en frequente post-exertionele malaise meldt. Globaal scoorden 14 individuen met een diagnose van MDD 25 of hoger op de ‘Symptom Inventory’ en rapporteerden vier of meer symptomen. Dit toont aan dat individuen met primaire psychiatrische ziekten niet altijd worden uitgesloten gebruikmakend van de CDC ‘Symptom Inventory’.

De ‘Multidimensional Fatigue Inventory’ werd gebruikt om ernstige vermoeidheid te meten, maar naast de 93% van de CVS- en MDD/CVS-groepen die voldeden aan de criteria voor Algemene Vermoeidheid waren er toch 74% van de MDD-groep die dat ook deden. Bij het beschouwen van de criteria die Reeves et al. (2005) gebruikten, had de eerste ontwikkelaar van de ‘Multidimensional Fatigue Inventory’ dit te zeggen: “Betreffende de door Reeves gesuggereerde criteria, hebben we niets om hun beslissing te ondersteunen, maar bij het doorlopen van hun artikel lijkt het er op dat ze de mediaan van hun eigen gegevens gebruikten.” (E.M. Smets, persoonlijke communicatie, 29 juni 2006). In een studie van drie groepen met CVS was de gemiddelde score voor Algemene Vermoeidheid van de ‘Multidimensional Fatigue Inventory’ 18,3 tot 18,8 (Tiersky, Matheis, DeLuca, Lange & Nateson 2003). Bij de beoordeling van Verminderde Aktiviteit voldeden 85% en 86% van de CVS- en MDD/CVS-groepen (respectievelijk) aan de criteria, alsook 78% van de MDD-groep. Daarom voldeden 100% van de CVS- en 100% van de MDD/CVS-groep aan de CDC vermoeidheid-criteria. Het probleem met dit instrument is dat het relatief makkelijk is om te voldoen aan de criteria voor één van de twee categorieën. Met andere woorden: een depressieve persoon kan makkelijk positief antwoorden op vragen zoals “Ik krijg weinig gedaan” of “Ik doe zeer weinig in een dag”, en negatief antwoorden op “Ik voel me zeer aktief” of “Ik denk dat ik veel doe in een dag”. Bijgevolg zal een depressieve persoon voldoen aan de CVS-criteria door ‘helemaal naar waarheid’ te antwoorden op dit type items.

Het inspekteren van de scores van een persoon met MDD die ten onrechte werd geklassificeerd als lijdend aan CVS onderstreept de problemen met de CDC empirische criteria. Een 26-jarige vrouw met MDD voldeed aan de criteria voor CVS gebruikmakend van de CDC empirische criteria (Reeves et al. 2005). Voor de ‘Medical Outcomes Survey Short-Form-36’, voldeed ze aan de drempelwaarden voor ‘Social Function’ (een score van 37,5 waar een score van 75 nodig was) en ‘Role Emotional’ (een score van 0 waar 66,7 nodig was). Met een klinische diagnose van MDD, vertoonde ze stoornissen qua sociaal en emotioneel funktioneren, twee belangrijke eigenschappen van depressie. Deze persoon scoorde 100 op ‘Physical Function’ – de hoogst mogelijke score voor deze meting – wat er op wijst dat ze geen moelijkheden had bij qua fysiek funktioneren; een duidelijke aanwijzing dat ze geen CVS had. Op de CDC ‘Symptom Inventory’ rapporteerde ze dat ze slechts soms milde post-exertionele malaise had, wat er op wijst dat ze dit kardinaal symptoom van CVS niet had. Voor dit individu en andere in de MDD/CVS-groep zijn de gebruikte instrumenten om CVS te identificeren niet toereikend om personen met primaire psychiatrische aandoeningen uit te sluiten.

Beperkingen

Er was vooringenomenheid wat betreft het gebruik van dit makkelijk te vinden staal en recrutering uit de bevolking zou meer te verkiezen zijn, maar het recruteren van zo’n stalen is kostelijk. De groottes van de stalen waren over ‘t algemeen relatief klein maar ook al was de statistische ‘power’ laag om verschillen te detekteren, waren we toch in staat een aantal significante uitkomsten te vinden […]. Daarenboven focusten we ons op slechts één psychiatrische aandoening en toekomstige studies zouden angststoornissen, die ook verkeerd kunnen geklassificeerd zijn, mogen omvatten. Daarnaast is er waarschijnlijk ook een overvloed in sommige van onze bevindingen, aangezien enkele van de schalen gecorreleerd zijn.

Er zijn andere wegen die kunnen worden bewandeld om verbeteringen in de CVS-definitie te ontwikkelen. Jason, Corradi en Torres-Harding (2007) analyseerden bijvoorbeeld de kern-symptomen gedefinieerd door de Fukuda et al. (1994) criteria, maar dit resulteerde niet in interpreteerbare factoren. Wanneer ze echter een grotere groep van theoretisch gedefinieerde symptomen opnamen in de analyses, kwam wel een interpreteerbare set factoren tevoorschijn. De volgende factoren werden gevonden: neurocognitief (bv. traagheid van gedachten), vasculair (bv. duizeligheid na rechtstaan), inflammatie (bv. chemische overgevoeligheid), spier/gewricht (bv. pijn in meerdere gewrichten), infektueus (bv. pijnlijke keel) en slaap/post-exertioneel (bv. niet-verfrissende slaap). Deze bevindingen suggereren dat theoretische en empirische benaderingen om kritieke symptomen van CVS te bepalen aanzienlijke verdiensten hebben. Het domein der CVS-studies moet worden onderbouwd met empirische methoden voor het bepalen van een definitie versus meer op consensus gebaseerde inspanningen.

Tot besluit

Deze studie suggereert dat de empirische definition van Reeves et al. (2005) de criteria heeft breder gemaakt in die zin dat sommige individuen met een zuiver psychiatrische ziekte verkeerd gediagnostiseerd zullen worden als CVS. De Reeves et al. empirische definitie gebruikt specifieke instrumenten (zoals de ‘Medical Outcomes Survey Short-Form-36’) om diagnostische beslissingen te nemen maar ze omvatten dimensies die niet specifiek zijn voor de ziekte. Green, Romei en Natelson (1999) vonden dat 95% van de individuen die een medische behandeling voor CVS zochten, gevoelens van vervreemding rapporteerden en 70% geloofde dat anderen eensgezind hun CVS-symptomen toeschreven aan psychologische oorzaken. Het ongepast opnemen van zuiver psychiatrische aandoeningen in CVS-stalen kan verder bijdragen tot het diagnostisch skepticisme en het stigma dat individuen deze ziekte ondervinden. Meerdere researchers blijven geloven dat CVS zou moeten worden beschouwd als een funktioneel somatisch syndroom (Barsky & Borus 1999), gekarakteriseerd door diffuse, slecht gedefinieerde symptomen die significant subjectief leed en invaliditeit veroorzaken en die niet kunnen worden bevestigd door consistente documentatie van een organische pathologie. Taylor, Jason and Schoeny (2001) hebben deze stelling uitgedaagd maar uiteindelijk zullen beoordeling en criteria die er niet in slagen de unieke karakteristieken van deze ziekte te vatten wellicht tot de foutieve conclusie leiden dat enkel leed en ongemak CVS kenmerken, daarbij ONaangewezen een unitaire hypothetische constructie genaamd ‘funktioneel somatisch syndroom’ ondersteunend. Dergelijke vertroebeling van diagnostische categorieën zal het zelfs nog moeilijker maken om biologische merkers voor deze ziekte te identificeren en zo zullen veel wetenschappers overtuigd geraken dat deze ziekte psychogeen is (Jason & Richman 2008). Tenslotte zal het gebruik van een brede of enge definitie van CVS, belangrijke invloed hebben op epidemiologische bevindingen aangaande CVS, op aantallen psychiatrische co-morbiditeit, op hoe patiënten worden behandeld en uiteindelijk op de waarschijnlijkheid van het vinden van biologische merkers voor deze ziekte.

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: