M.E.(cvs)-wetenschap

december 16, 2008

Oefenprogrammas ???

Filed under: Behandeling — mewetenschap @ 8:05 am
Tags: , , ,

Journal of Rehabilitation Medicine. 2008 Apr;40(4):241-7

Chronic Fatigue Syndrome: An approach combining self-management with graded exercise to avoid exacerbations

Jo Nijs, PhD, MSc, PT1,2, Lorna Paul, PhD, PT3 and Karen Wallman, PhD4

1) Division of Musculoskeletal Physiotherapy, Department of Health Care Sciences, University College Antwerp

2) Department of Human Physiology, Faculty of Physical Education & Physiotherapy, Vrije Universiteit Brussel, Belgium

3) Nursing and Health Care, Faculty of Medicine, University of Glasgow, Glasgow, UK

4) Human Movement & Exercise Science, University of Western Australia, Australia.

Controverse omtrent de etiologie en behandeling van patiënten met het Chronische Vermoeidheid Syndroom blijft bestaan bij de medische beroepen.

De ‘Cochrane Collaboration’ adviseert behandelaars graduele oefentherapie aan te wenden bij patiënten met het Chronische Vermoeidheid Syndroom gebruikmakend van principes uit de cognitieve gedragstherapie. Anderzijds is er bewijs dat oefenen de symptomen van het Chronische Vermoeidheid Syndroom kan verergen. Als het oefenen/ de aktiviteit te intens is, bevordert dit de immuun-dysfunktie, die op zijn beurt de symptomen aanwakkert.

Bij het ontwerpen en implementeren van een oefen-programma voor het Chronische Vermoeidheid Syndroom is het belangrijk zich bewust te zijn van deze schijnbaar tegengestelde gezichtspunten om een programma aan te bieden met geen schadelijke effekten op de pathofysiologie van de aandoening.

Door gebruik te maken van bewijsmateriaal van de biologische en klinische wetenschappen, legt dit artikel uit dat graduele oefentherapie voor mensen met het Chronische Vermoeidheid Syndroom op een veilige manier kan worden ondernomen, met geen schadelijke effekten op het immuunsysteem. Er zouden oefen-programmas moeten worden ontworpen die zich richten op de individuele fysische mogelijkheden, rekening houdend met de fluctuaties in symptomen. Overeenkomstig gedragstherapeutische en op graduele oefentherapie gebaseerde strategieën, houdt ‘self-management’ voor mensen met met het Chronische Vermoeidheid Syndroom in patiënten aan te moedigen om hun aktiviteiten te temporiseren en hun fysische en mentale grenzen te respecteren, met het ultieme doel hun dagdagelijks funktioneren te verbeteren.

[Opm.: De ‘Cochrane Collaboration’ wordt soms bekritiseerd omwille van vooringenomenheid. Daarnaast zal het onomwonden stellen dat GOT geen schadelijke effekten geeft bij CVS – zoals de auteurs hier – door velen worden tegengesproken. Het is ook duidelijk dat ze GOT en ‘pacing’ soms door elkaar halen.]

Inleiding

[…]

Vanuit ons huidig begrip is het algemeen aanvaard dat, zoals bij vele andere aandoeningen, CVS een combinatie van fysiologische en psychologische stoornissen vertegenwoordigt. Daarom moet een uitgebreide benadering van patiënten met CVS zich op de biologische én de psychosociale aspekten richten. Beoefenen van ‘evidence-based medicine’ vereist dat een klinicus het beste bewijsmateriaal afkomstig van de klinische én pure wetenschappen integreert om zo in de best mogelijke zorg voor een individuele patient te voorzien (2). Heden ten dage kunnen research-gegevens van biologische én klinische wetenschappen worden geïncorporeerd in het klinisch redeneer-proces en behandeling van patiënten met CVS.

De ‘Cochrane collaboration’ adviseeert behandelaars graduele oefentherapie aan te wenden bij patiënten met het Chronische Vermoeidheid Syndroom, gebruikmakend van principes uit de cognitieve gedragstherapie (3, 4). Cognitieve gedragstherapie vetegenwoordigt een psychologische en fysische interventie benadering met als doel het assisteren van individuen bij het reëvalueren van concepten verbonden met hun ziekte en in het in aannemen van gedachten en gedragingen ontworpen om herstel te bevorderen (5). Deze benadering van graduele oefentherapie adviseert patiënten echter om te blijven oefenen op het zelfde niveau zelfs wanneer ze symptomen ontwikkelen ten gevolge het oefenen (6, 7). En omgekeerd: er is bewijs voor immuun-dysfunktie in CVS en recent experimenteel onderzoek toont een verdere ontregeling van het immuunsysteem na te intens oefenen, wat leidt tot een verhoogde vermoeidheid en musculoskeletale pijn (post-exertionele malaise) (8, 9). Dit schijnbaar tegenstrijdig bewijs stelt klinici voor een dilemma: aan de ene kant blijkt duidelijk uit de klinische wetenschappen dat we mensen met CVS zouden moeten adviseeren een gradueel oefenprogramma te ondernemen; nochtans moeten we voorkomen het immuunsysteem van de patient te schaden. De belangrijke vragen zijn: (i) beschadigt graduele oefentherapie in feite het immuunesysteem? en (ii) is het mogelijk een toepasbaar oefenprogramma te ontwerpen voor mensen met CVS dat het verergeren van hun symptomen zal vermijden?

Het doel van dit artikel is een geïntegreerd model voor oefentherapie bij patiënten met CVS te verstrekken. De huidige berichtgeving legt uit dat het mogelijk is om bewijsmateriaal uit de biologische en klinische wetenschappen te integreren met de bedoeling een programma met graduele oefentherapie voor mensen met CVS te ontwerpen dat veilig en met geen nadelige effekten op het immuunsysteem kan worden gevolgd. Het eerste deel van dit rapport geeft een overzicht van de interakties tussen psychologie, biologie en trainingsfysiologie bij patiënten met CVS, om zo een stevige theoretische basis te creëeren voor het ontwerpen en implementeren van een oefenprogramma voor patiënten met CVS. Het tweede deel van dit bericht legt uit hoe graduele oefentherapie kan worden toegepast om rekenschap te geven voor de biologie, psychologie en het klinisch bewijsmateriaal voor trainingsinterventies voor CVS.

Interakties tussen biologie, psychologie en trainingsfysiologie bij patiënten met CVS

Patiënten met CVS melden dikwijls een fluctuerend patroon wat betreft hun symptomen, inclusief hun fysieke en cognitieve mogelijkheden. De fluctuerende aard van de aandoening wordt weerspiegeld in de huidige diagnostische criteria voor CVS (1). Klinische studies bij patiënten met CVS hebben bewijs verstrekt voor een hoge variabiliteit in mentale en fysische vermoeidheid (10). Verder is er aangetoond dat een te intense training (8, 9, 11) of zelfs een stijging in aktiviteit van 30% (13) dikwijls een terugval triggert, wat bijgevolg ten minste gedeeltelijk het fluctuerend symptoom-patroon kan verklaren dat gewoonlijk wordt gezien bij CVS. Overeenkomstig hiermee zijn te de bevindingen dat de levensstijl van patiënten met CVS wordt gekarakteriseerd door aktiviteitspieken gevolgd door zeer lange rustperiodes (14) en dat een pre-morbide over-aktieve levensstijl een voorbestemmende en/of initiërende rol kan spelen in CVS (15). Maar toch zijn patiënten met CVS over het algemeen in staat om lichte tot milde oefeningen uit te voeren (40% van de zuurstofpiek-capaciteit) zonder hun symptomen of cognitieve prestaties te verergeren (16, 17).

De ernstige verergering van symptomen volgend op te intense training, zoals bij patiënten met CVS, is niet aanwezig bij andere aandoeningen waar vermoeidheid een overheersend symptoom is, zoals depressie, Reumatoïde Arthritis, Systemische Lupus Erythematosus of Multiple Sclerosis (9, 18). Deze post-exertionele malaise is een primair kenmerk bij tot 95% van mensen met CVS (19). Een recente studie heeft aangetoond dat post-exertionele malaise één van de beste voorspellers is bij de differentiële diagnose tussen CVS en majeure depressie (20).

Waaarom ervaren patiënten met CVS een vermeerdering aan symptomen na aktiviteit- of trainingspieken? Het zou kunnen dat de voorgeschreven training verloopt aan een intensiteit en/of duur die de huidige fysieke mogelijkheden van een individu overschrijdt. Deze stelling wordt ondersteund door studies die terugval na intense oefening, zowel als na een stijging van 30% aan aktiviteit, rapporteren. Het is mogelijk dat training bij om ‘t even welke intensiteit die de fysieke mogelijkheden van een CVS-patient overschrijdt, resulteert in het verergeren van de symptomen. Nochtans hebben eerdere proeven, die het effekt van graduele oefentherapie bij CVS onderzochten, positieve uitkomsten gerapporteerd (7, 21, 22). Dit kan het gevolg zijn van de selektie-criteria voor de individuen die in deze proeven werden toegepast: dikwijls worden in die studies individuen opgenomen die behoren tot een groep van mensen met CVS wiens algemene gezondheid en fitheid beter is dan andere individuen met CVS. Dit kan resulteren in de mogelijkheid dat die patiënten met CVS die aan trainingsproeven deelnemen beter in staat zijn om te gaan met de trainingsniveaus (intensiteit en duur) gebruikt in die proeven.

CVS is een heterogene aandoening die zo ernstig kan zijn dat mensen bedlegerig worden; terwijl aan het andere eind van het spectrum degenen met milde CVS-symptomen zitten en op een bijna normaal, aanvaardbaar niveau kunnen funktioneren. Idealiter zouden therapieën gebruikt bij mensen met CVS geschikt moeten zijn voor alle gradaties. Anderzijds, zou het aannemelijk zijn te kunnen beschikken over één benadering voor, bijvoorbeeld, milde CVS en een andere benadering voor ernstige CVS. Het is de intentie van de auteurs om uit te leggen hoe men het klinisch bewijsmateriaal dat graduele oefentheraie ondersteunt, kan toepassen bij patiënten met CVS en mogelijks bij deelnemers die in het begin niet kunnen omgaan met de trainingsniveaus.

Een literatuur-overzicht van psychiatrische perspektieven op CVS, gepubliceerd in 1998, besloot dat het onduidelijk was hoe oefen-stimuli leidden tot terugval met ernstige symptomen bij patiënten met CVS (23). Sindsdien echter, hebben een aantal studies meer inzicht in de kwestie geboden. Oefen-prestaties, en door training of aktiviteit geïnduceerde verergering van symptomen in patiënten met CVS, lijken te zijn verbonden met immuun-(dys)funktie in CVS. […] Bovendien lijkt het er op dat een beschadigd immuunsysteem, dat typisch is bij patiënten met CVS, verder negatief wordt beïnvloed door een (sub)maximale trainingsperiode. Inderdaad: er werd aangetoond dat patiënten met CVS reageren op een training met verhoogde complement-aktivatie (9) en verschillen t.o.v. rust in gen-expressie profielen in perifeer bloed mononucleaire cellen (30). Intense training, zowel als sub-maximale oefening aan ongepaste intensiteiten, kunnen resulteren in verhoogde oxidatieve stress en daaropvolgende verhoogde vermoeidheid en musculoskeletale pijn (post-exertionale malaise) in patiënten met CVS (8).

Daarnaast aktiveren isometrische én aërobe training endogene opioïden en adrenerge pijn-remmende mechanismen in gezonde personen, terwijl aërobe oefeningen pijn verhogen bij patiënten met CVS (31). Bij patiënten met fibromyalgie, een aandoening die met CVS overlapt, wordt verandering in centrale pijn-verwerking verder verhoogd door isometrische oefeningen (32) en een stijging in musculaire doorbloeding in respons op dynamische én statische samentrekkingen wordt afgestompt (33). Dit kan resulteren in verminderde bloedstroom naar werkende spieren tijdens én na training (33). De veranderde centrale pijn-verwerking brengt ons bij het centraal zenuwstelsel en de recente ontdekking van reductie in globaal grijze-stof volume bij patiënten met CVS vergeleken met gezonde controles (34). Deze reductie in grijze-stof volume was geassocieerd met verminderde fysische aktiviteit in de CVS-groep maar niet bij de gezonde personen (34).

Samenvattend: een te intenste training/aktiviteit kan potentieel immuun-dysfunktie triggeren in patiënten met CVS, wat op zijn beurt symptomen verergert. Dit onderstreept het belang van het ontwerpen van oefenprogrammas die rekening houden met de individuele fysische mogelijkheden en ook met de fluctuerende aard van de symptomatolgie die gewoonlijk door mensen met CVS wordt gerapporteerd.

Behalve de biologische aspekten, werden psychologische factoren geïdentifieerd als onderhoudende factoren van CVS (35). Kinesiofobie en daaropvolgend ontwijkingsgedrag, katastroferende gedachten, hyper-vigilantie, aanvaarding, een verminderd gevoel van controle over symptomen en sociale processen kunnen allemaal een negatieve impact hebben op de rehabilitatie van mensen met CVS. Sociale processen die mogelijks relevant zijn voor CVS zijn: een tekort aan sociale ondersteuning en verlangend gedrag. Hyper-vigilantie verwijst naar een sterke gerichtheid op lichamelijke sensaties en zal waarschijnlijk een sterke focus op post-exertionele symptomen impliceren. Niet alle patiënten met CVS aanvaarden het feit dat zij ernstig ziek zijn en moeten hun levensstijl overeenkomstig daarmee veranderen. Dit suggereert dat deze patiënten waarschijnlijk niet kunnen voldoen aan zelf-management en oefenprogrammas tenzij hun aanvaarding grondig wordt aangepakt vooraleer met deze interventies te starten. Deze en andere psychologische en sociale processen kunnen oefen-prestaties en aktiviteitsniveaus in individuen met CVS beïnvloeden. De psychologie van CVS is uitgebreid besproken in de wetenschappelijk literatuur maar toch zijn weinig studies ingegaan op de interakties tussen psychologie en training of aktiviteitsprestaties.

Vermijdingsgedrag naar fysische aktiviteit toe beïnvloedt waarschijnlijk trainingsprestaties en het naleven van oefen-interventies bij om het even welke chronische ziekte. Het werd aangetoond dat specifieke aktiviteiten, waarvan werd verwacht dat ze een hoge vermoeidheidsgraad zouden veroorzaken, minder frequent werden uitgevoerd door patiënten met CVS en hoge vermoeidheidsverwachtingen waren gerelateerd met lage aktiviteitsniveaus (36). Kinesiofobie, een specifieke vorm van angst-vermijdingsgedrag, wordt gedefinieerd als “een bovenmatige, irrationele en afmattende angst voor fysieke beweging en aktiviteit tengevolge een gevoel van kwetsbaarheid met betrekking tot pijnlijk letsel” (37). In patiënten met CVS vertegenwoordigt kinesiofobie een gemeenschappelijke eigenschap die als klinich belangrijk werd bevonden (d.i. gerelateerd met arbeidsongeschiktheid) maar bleek geen bepalende factor voor oefenprestaties (38-40). Deze observatie komt overeen met een studie die sterkere vrijwillige inspanningen (d.i.. sterkere hersensignalen waargenomen met een elektro-encefalogram) tijdens bewegingstaken aantoont in patiënten met CVS vergeleken met gezonde controles (41).

Anders dan kinesiofobie werd het katastroferen van pijn recent geïdentifieerd als een belangrijke bijdrage aan oefengedrag én erst van musculoskeletale pijn in patiënnt met CVS (42). Het katastroferen van pijn betreft interpretaties van pijn in termen van belang en potentieel gevaar en wordt daarom geklassifieerdd als een attributie (43). Tegengesteld aan het katastroferen van pijn, waren onrust en somatisatie niet gerelateerd met het onvermogen van patiënten met CVS om een graduele oefentest uit te voeren (44). Daarnaast werd gerapporteerd dat samen-voorkomende psychiatrische ziektes de fysische funktionele capaciteit niet ongunstig beïnvloeden (45). Tot slot: cognitieve beperkingen (bv. slecht geheugen, verminderde concentratie), die kenmerkend zijn bij patiënten met CVS, worden niet verergerd door (matige tot krachtige) oefening (17, 46).

Tot op heden hebben de auteurs geen kennis van studies die interakties tussen het fluctuerende symptoompatroon van mensen met CVS en psychologische kwesties, zoals katastroferende overtuigingen, depressieve gedachten en stemming, onderzochten. Aangezien het onwaarschijnlijk is dat immuniteitsveranderingen de enige oorzaak zijn van post-exertionele symptomen in mensen met CVS, zijn dergelijke studies gegrond.

Toepassen van wetenschap in de praktijk

Er is sterk bewijs dat specifieke oefentherapieën [Pacing OK! Geen GOT] als sluitsteen in het management van CVS ondersteunt (7, 21, 22, 47, 48). Bewijsmateriaal van individuele gerandomiseerde klinische proeven wordt onderstreept door de besluiten van systematische literatuur-reviews door de ‘Cochrane collaboration’ (3, 4). Maar waarom is het dat 50% van de Britse patiënten met CVS melden dat oefentherapie hen slechter maakte? (49).Bij het ontwerpen en implementeren van een oefenprogramma voor patiënten met CVS, is het essentieel om rekening te houden met onze huidige inzichten over de specifieke aard van CVS. Dit suggereert dat graduele oefentherapie voor patiënten met CVS zou moeten worden uitgevoerd onder geschikte supervisie door goed-opgeleide professionals die het potentiële kwaad begrijpen dat het zou kunnen veroorzaken (6). Er is tot op heden inderdaad geen bewijs dat graduele oefentherapie, gemiddeld, nadeel zou veroorzaken bij patiënten met CVS (3). Nochtans blijft het belangrijk training-geïnduceerde verslechteringenen van symptomen en immuunstatus te voorkomen wanner men gebruikt maakt van oegentherapie bij patiënten met CVS, in het bijzonder om behandelingsvolgzaamheid te garanderen.

Initieel succes met oefentherapie in CVS is hoogstwaarschijnlijk te wijten aan het feit dat patiënten zich realiseren dat training op een veilige manier, zonder de gevolgen van herval, mogelijk is. Dit helpt patiënten om vermijdingsgedrag, waar ze voorheen toevlucht in zochten, te verlaten (50). Daarom moet men graduele trainingsprogrammas ontwerpen die tegemoetkomen aan de individuele fysieke mogelijkheden en die rekening houden met de fluctuerende aard van de symptomen die gewoonlijk gerapporteerd worden door mensen met CVS. In wat volgt, wordt de lezer voorzien van richtlijnen om zo’n graduele oefentherapie programma te implementeren.

Bij het toepassen van graduele oefentherapie bij mensen met CVS, is de intensiteit en duur van de betrachtte aktiviteit cruciaal. Terwijl verergering van symptomen niet geassocieerd is met lichte tot matige training (16, 17), kunnen pogingen, door patiënten met CVS, om oefenperiodes aan een intensiteit die hun fysieke mogelijkheden overschrijdt, een verdere ontregeling van een reeds beschadigd immuunsysteem triggeren, met een bijkomende verergering van de symptomen tot gevolg (8, 9, 30). Daarnaast wordt gewoonlijk bemerkt dat, op dagen dat patiënten met CVS zich betrekkelijk beter voelen, ze dikwijls veel meer fysieke taken dan normaal uitvoeren (51), hoogstwaarschijnlijk in een poging om de tijd waarin ze beperkt funktioneerden goed te maken. Deze stijging in aktiviteit kan resulteren in over-training gevolgd door een terugval de volgende dag (51), die dan de associatie tussen oefening en de verergering van symptomen versterkt. Zo’n onaangepast aktiviteitenpatroon zal waarschijnlijk een positieve uitkomst van trainings-interventies in de weg staan. Nochtans kan dit negatieve scenario en associatie worden geadresseerd door het gebruik maken van ‘self-management’ technieken tesamen met, of voorafgaan aan, een gradueel oefenprogramma.

Overeenkomstig strategieën gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, omvat ‘self-management’ voor mensen met CVS: patiënten aanmoedigen om hun aktiviteiten te temporiseren en hun fysieke en mentale beperkingen te respecteren (49, 52). Deze ‘self-management’ strategie wordt ‘pacing’ genoemd en houdt in patiënten aan te zetten te streven naar een passend evenwicht tussen aktiviteit en rust om het verergeren van symptomen te vermijden. Verder vraagt deze energie-management strategie patiënten om, op een dagelijkse basis, realistische aktiviteits-/trainingsdoelwitten te stellen (49, 53) en om regelmatig training/aktiviteit te monitoren en manipuleren wat betreft intensiteit, duur en rust-periodes om mogelijke over-training te voorkomen, die kan leiden tot verergerde symptomen (49, 53). Pacing houdt rekening met de aanzienlijke schommelingen in de ernst van de symptomen (49) en vertraagd herstel na oefening (54) dat typisch is bij patiënten met CVS. De pacing-aanpak is consistent met recente observaties betreffende de interakties tussen een ontregeld immuunsysteem, fysieke aktiviteit en symptomen in patiënten met CVS (zoals eerder uitgelegd). Sommige patiënten met CVS aarzelen om psychologische behandelingen, zoals cognitieve gedragstherapie, wat zij geloven een fysicieke aandoening te zijn, aan te vatten. Pacing ‘self-management’ technieken stimuleren een gedragsmatige verandering en bevestigen terzelfdertijd de fysieke aspekten van de ziekte.

Om aktiviteiten (dagelijkse aktiviteiten én trainingsperiodes) op een gepaste manier te temporiseren, moeten patiënten met CVS leren om hun huidige fysicieke mogelijkheden in te schatten vooraleer een aktiviteit aan te vatten, met de fluctuerende aard van hun symptomen steeds in gedachten. Dagelijkse aktiviteiten worden gedefinieerd als die taken die op het werk of thuis worden uitgevoerd, inclusief winkelen, huishoudwerk, tuinieren, enz. In afwezigheid van kinesiofobie, is de aktiviteitsduur in het programma minder dan wat door de patient wordt aangegeven, om zo rekening te houden met typische, door patient gemaakte overschattingen. Elk aktiviteitsblok wordt afgewisseld met onderbrekingen, waarbij de duur van een onderbreking gelijk is aan de aktiviteitsduur. Deze procedure wordt opgevolgd om rekening te houden met het vertraagd herstel dat gewoonlijk wordt vastegeteld na oefening bij patiënten met CVS. Onderbrekingen worden gedefinieerd als relatieve periodes van rust, waar de patient enkel ontspant of een ander soort lichte aktiviteit uitvoert (bijvoorbeeld: in een onderbreking tussen 2 sessies strijken, kan de patient een lichte mentale aktiviteit, zoals lezen, uitvoeren). Gebruik maken van het principe van ‘pacing’ in het dagelijks leven van een CVS-patient impliceert een gedragswijziging. Daarom moet zorg worden gedragen de rationale en de potentiële benefieten van het programma uit te leggen vooraleer te beginnen, terwijl rekening moet worden gehouden met de verwachtingen van de patient naar zorg toe en deze vervolgens gebruiken om zo de aanhankelijkheid aan het programma aan te moedigen.

Wanneer een persoon met CVS in staat is haar/zijn dagelijkse aktiviteiten te managen (d.w.z.. symptoom-fluctuatie is verminderd tot een beheersbaar niveau) (stabilisatie-fase), kan de therapeut dan starten met het opdrijven van aktiviteit en traningsniveaus (graduele fase). Patiënten die funktioneren binnen de grenzen van hun individuele fysieke mogelijkheden vereisen geen ‘pacing’ ‘self-management’ (stabilisatie-fase) en kunnen onmiddellijk de graduele fase aanvatten. Inderdaad: de heterogene CVS-populatie kan worden onderverdeeld in 3 subgroepen: (i) inaktieve of passieve patiënten, (ii) patiënten met een fluctuerend aktiviteitenpatroon of matig aktieve patiënten, en (iii) eerder aktieve of zeer aktieve patiënten (55). Gedurende deze graduele fase worden dezelfde pacing-technieken toegepast om dagelijkse aktiviteiten én oefenniveaus op te drijven. Bij het bepalen van een gepast trainingsniveau is een formeel, gereguleerd oefen-regime dat zacht, gradueel, flexibel en hanteerbaar is, in overeenstemming met de mogelijkheden van ieder individu, vereist.

Twaalf weken van getemporiseerde en zorgvuldig gecontroleerde graduele oefentherapie toegepast bij 20 gevallen van CVS resulteerde in verminderde psychologische stress (minder fobische onrust, somatisatie en paranoïde inbeelding) en geen aanwijzing voor enige verergering in symptomen (56). De resultaten van deze ongecontroleerde studie werden uitgebreid in een gerandomiseerde gecontroleerde klinische proef, die rapporteerde dat getemporiseerde en op maat van het individu gemaakte, graduele training superieur was in vergelijking met relaxatie- en flexibiliteitstraining bij patiënten met CVS (21).

Het succes van de graduele oefentherapie bij CVS, beschreven door Wallman et al. (57), had hoogstwaarschijnlijk te maken met de mogelijkheid van patiënten met CVS om hun training te verminderen of zelfs stop te zetten afhankelijk van de ernst van hun symptomen (pacing), terwijl trainingsniveaus (intensiteit en duur) enkel werden vermeerderd wanneer het individu werd geacht het huidige oefen-regime aan te kunnen. […] Van belang is: er waren geen mensen die uit de trainingsgroep in deze studie stapten eens het programma begon.

Om de mogelijkheid van verergerende symptomen te verminderen, is het heel belangrijk dat op dagen dat CVS-patiënten zich betrekkelijk goed voelen, zij toch bijven bij hun huidig oefen-regime en geen extra training boven dit niveau ondernemen. Deze regel geldt ook voor normale, dagdagelijkse fysische taken zoals huishoudwerk en winkelen. Zoals eerder aangegven: te sterke fysieke aktiviteit op dagen dat patiënten met CVS zich betrekkelijk beter voelen, resulteert dikwijls in een terugval de volgende dag. Bovendien zou, op een dag wanneer symptomen erger zijn, de patient de trainingsduur moeten reduceren tot een periode die hij/zij denkt aan te kunnen of, als men zich bijzonder slecht voelt, de oefensessie totaal stoppen.

Voor meer details betreffende hoe gepaste oefentherapie toe te passen bij individuele gevallen van CVS, wordt de lezer verwezen naar andere manuscripten die gedetailleerd over graduele oefen-interventies rapporteren (6, 21, 57).

Conclusie

Er is tegenwoordig sterk bewijsmateriaal dat het gebruik van graduele oefentherapie voor mensen met CVS ondersteunt. Eerdere benaderingen van graded graduele oefentherapie adviseerden patiënten om op hetzelfde niveau te blijven trainen continue als ze symptomen ontwikkelden in respons op de training (6, 7). Dit leidde tot verergering van symptomen en ongunstige feedback van patiënten en patiëntenorganisaties. Nochtans is graduele oefentherapie voor mensen met CVS geëvolueerd en beïnvloed door studies die de biologie en de psychologie van de ziekte aanpakten. Er werd uitgelegd dat revalidatie-specialisten bewijs van biologische én klinische wetenschappen kunen toepassen bij het behandelen van patiënten met CVS. Graduele oefenprogrammas voor mensen met CVS kunen op een veilge manier worden ondernomen zonder nadelige effekten op het immuunsysteem en dus het individu. Om deze objectieven te bereiken, is het belangrijk te trainen bij een intensiteit en tijdens een periode die de huidige fysieke capaciteiten van een individu niet overschrijdt.

Patiënten met CVS die een fluctuerend aktiviteitenpatroon hebben en matig aktief zijn, zowel als degenen die redelijk of zeer aktief zijn (55), kunnen voordeel hebben bij een ‘self-management’ programma dat graduele oefentherapie omvat. Dit ‘self-management’ programma zou zich moeten richten op het aanleren aan de patient om haar/zijn huidige fysieke mogelijkehden in te schatten vooraleer een aktiviteit aan te vangen, de fluctuerende aard van haar/zijn symptomen in acht genomen. Voor zeer inaktieve of passieve patiënten is een formeel geregeld oefen-regime, dat zacht, gradueel, flexibel en hanteerbaar volgens de mogelijkheden van het individu is, vereist. Het doel van oefentherapie is uiteindelijk het dagdagelijks funktioneren van het individu verbeteren.

Niettegenstaande vele hier besproken kwesties ondersteund worden door bewijs uit de klinische en biologische wetenschappen, is verder werk vereist. Eerst en vooral zijn studies die onderzoeken of de intensiteit en duur van geprobeerde aktiviteiten etiologisch verband houden met de verergering van symptomen na fysieke inspanning, zoals hier voorgesteld, gegrond. Ten tweede zou het interessant zijn te bepalen of het pacing ‘self-management’ programma, op zijn eigen of gecombineerd met graduele oefentherapie, positieve effekten heeft op de gezondheidstoestand van matig aktieve of zeer aktieve patiënten met with CVS. Deze kwestie zal worden geadresseerd in de aan gang zijnde grote PACE proef (Pacing, graded Activity on Cognitive behaviour therapy: a randomised Evaluation) in het VK (58). Ten derde: meer werk is vereist om de interakties, tussen het fluctuerend symptoompatroon bij mensen met CVS en psychologische kwesties zoals katastroferende overtuigingen, depressieve gedachten en stemming, te ontrafelen.

*************************

Dit artikel, meegeschreven door Jo Nijs, professor kinesitherapie aan de VUB, komt mij nogal dubbelzinnig over. Het bevat een verzameling van ideëen die reeds elders aan bod kwamen maar de auteurs brouwen er hun eigen verhaal van. Had de energie, de tijd en het geld niet beter kunnen worden besteed??? In het ‘abstract’ besluit men reeds dat het ultieme doel is het dagdagelijks funktioneren van patiënten te verbeteren. Zo’n verklaring vind ik een zwaktebod: Genezing daar mogen patiënten met het ME(cvs) dus blijkbaar niet aan denken! Maar goed: laat ze dan maar toegeven dat hun ‘therapie’ slechts een noodoplossing kan zijn in afwachting van een echte aanpak die moet leiden tot herstel. Ik blijf dus oproepen de, weliswaar weinige, beschikbare fondsen te investeren in gedegen, niet-commercieel biomedisch onderzoek (genetica, celbiologie).

Waarom dubbelzinning? Men blijft hier de terminologie ‘graduele ofentherapie’ in de mond nemen. Iets dat meerdere auteurs en groepen die zich bezig houden met gedragstherapie (want uiteindelijk gaat het hier over) gebruiken: zij die blijven claimen dat er geen bewijs is dat het aansporen tot het verleggen van grenzen en negeren van beperkingen (wat bv. in de belgsiche referentiecentra en ‘in Nijmegen’ gebeurt) en de schadelijke bijwerkingen hiervan, afdoen als ‘tussen de oren’. De bewijzen voor schade door over-training zijn legio.

Nijs en co halen hier GOT en ‘pacing’ dikwijls door elkaar. Ze hebben het ook wel over pacen en temporiseren maar vermijden duidelijk de hogepriesters van de GOT (Prins en consoorten) éénduidig af te vallen. Het CGT model (dat ‘Nijmegen’, de referentiecentra e.a.) propageren, vertrekt van het standpunt dat er geen ziekte, geen organisch mankement is. Patiënten weten dat dit vals is en het wetenschappelijk bewijs is er; dus stop met rond de pot draaien: GOT + CGT is geen oplossing (genezing). ‘Self-management’ kan sommigen ondersteunen maar men geneest er niet door.

Het mag klaar zijn dat bv. het hoge aantal afvallers in de beruchte studie van Prins (waar alle GOT + CGT liefhebbers naar verwijzen maar die overigens vol staat met fouten) moeilijk te wijten zijn aan hun zógenaamde ‘positieve effekten’…

Er wordt ook gesuggereerd dat training de cognitieve prestaties niet aantast. Dit is bv. inconsistent met de resulaten van Blackwood, SK et al. [Effects of exercise on cognitive and motor-function in Chronic Fatigue Syndrome and depression. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 1998, 65, 541-546] en LaManca, JJ et al. [Influence of exhaustive treadmill-exercise on cognitive functioning in Chronic Fatigue Syndrome. American Journal of Medicine, 1998, 105, 3A, 59s-65s.] en elke ME(cvs)-patient zal kunnen beamen dat men mentaal minder funktioneert!

Ook de gebrekkige verwijzing naar de ‘Cochrane review’ [Exercise therapy for Chronic Fatigue Syndrome; Edmonds M, McGuire H and Price J] mist nuance… De vermelding uit de conclusies hiervan – dat patiënten GOT minder acceptabel vinden – wordt weggemoffeld. Nochtans bleek dit al meermaals uit rondvragen bij patiënten-steungroepen (in het VK en begin 2008 in NL). Ook de rapporten van het belgische RIZIV en het Kenniscentrum Gezondheidszorg over de referentiecentra laat duidelijk lezen dat GOT niét tot de gewenste resultaten leidt!

De auteurs van dit artikel lijken wel ‘pacing’ te willen aanbevelen maar ze zouden dat toch nog wat meer expliciet mogen doen. Het moet, zonder veel reserve, heel duidelijk worden gemaakt dat men bij ‘pacing’ rust, en in acht nemen van beperkingen en symptomen boven het ‘verleggen van grenzen’ stelt. Daarnaast zal men, als men patiënten tot ‘pacing’ wil aanzetten (degenen die het na verloop van tijd zichzelf al niet aanleren), plaatsen moeten creëeren waar de mogelijkheid daartoe bestaat. Want, laat het duidelijk zijn: de referentiecentra en het overgrote deel van de kinesitherpie-praktijken bieden niets anders dan spartaanse GOT aan. Patiënten voelen zich er regelmatig ‘gefolterd’. Als men al in staat zou zijn tot een aangepast oefenprogramma is er nergens waar men naar toe kan.

Wallman noteert over haar eigen eerdere studies: “Succes van GOT bij CVS is gerelateerd aan de mogelijkheid van patiënten om hun training te reduceren of stoppen als hun symptomen te ernstig worden.” Ze gebruikt ‘pacing’ en GOT hier dus ook duidelijk daoor elkaar. Verwarrend! GOT (zoals door anderen gedefinieerd) is totaal verschillend van ‘pacing’… Lees er in dit verband maar es de opinies van Ellen Goudsmit op na… Als specialiste en auteur over ‘pacing’ weet zij als geen ander dat in de PACE trial niet ‘pacing’ maar ‘adaptive pacing therapy’, APT (een combinatie van pacing en GOT, waarbij patiënten worden aangemoedigd hun oefen-regime voort te zetten ook als ze zich niet goed voelen) en waarbij wordt aangenomen dat ongunstige effekten een gevolg zijn van deconditionering) gebruikt.

Onderzoekers, klinici, therapeuten… Duidelijkheid alsjeblief!!!

Voor reakties, vragen, referenties, enz.: neem contact

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: