M.E.(cvs)-wetenschap

november 2, 2008

Wat is ME? Wat is CVS?

Filed under: M.E. - algemeen — mewetenschap @ 8:10 am
Tags: ,

Hier een wat minder recent stuk dat in eerste instantie werd geschreven om artsen en juristen te informeren over M.E. en CVS – die, voor degenen die het nog niet zouden weten, NIET één en hetzelfde zijn. De eerste hoofdstukjes – van dit overigens behoorlijk uitgebreide werkstuk – over de ‘geschiedenis’ en de beschrijving van M.E. heb ik hier alvast vertaald voor een beter begrip. De rest volgt (misschien) later…

http://www.meactionuk.org.uk/What_Is_ME_What_Is_CFS.htm

Wat is ME? Wat is CVS?

Informatie voor artsen en juristen

December 2001

EP Marshall (1), M. Williams (1), M. Hooper (2)

(1) ME Research (UK) (British Library Registered); c/o The British Library, Science Reference & Information Services, Boston Spa, Wetherby, West Yorkshire LS 23 7BQ, UK

(2) emeritus hoogleraar Medicinal Chemistry; Department of Life Sciences, Universiteit van Sunderland, SR2 7EE, UK

Geschiedenis en Klassificatie van Myalgische Encefalomyelitis

Myalgische Encefalomyelitis (M.E.) is gedocumenteerd in de medische literatuur sinds 1934. [Epidemiological study of an epidemic diagnosed as poliomyelitis occurring among the personnel of Los Angeles County General Hospital during the summer of 1934. Gilliam AG Public Health Bulletin, US Treasury Department No.240, 1938] De beschrijving van ME door Wallis (niet Chronische Vermoeidheid Syndroom, CVS) gebeurde in 1957. [An investigation into an unusual disease in epidemic and sporadic form in general practice in Cumberland in 1955 and subsequent years. Wallis AL. University of Edinburgh Doctoral Thesis 1957] Sir Donald Acheson’s (een voormalige Britse ‘Chief Medical Officer’) omvangrijke herziening van de M.E. gebeurde in 1959. [The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. ED Acheson. Am J Med 1959:569 595] In 1962 nam de vooraanstaande neuroloog Lord Brain het op in het standaard leerboek van neurologie. [Diseases of the Nervous System. Lord Brain. Sixth Edition. Oxford University Press 1962] M.E. werd officieel geklassificeerd door de Wereld Gezondheids Organisatie als een neurologische aandoening in de ‘International Classification of Diseases’ (ICD) sinds 1969 (ICD-8: Vol I: code 323, pagina 158; Vol II (Code Index) pagina 173).

Op 7 april 1978 hield de ‘Royal Society of Medicine’ een symposium over M.E. waarbij M.E. werd aanvaard als een afzonderlijke entiteit.

De handelingen van het symposium werd gepubliceerd in ‘The Postgraduate Medical Journal’ in november van datzelfde jaar. [Epidemic Neuromyasthenia 1934 1977. current approaches. Ed: WH Lyle and RN Chamberlain. Postgraduate Medical Journal 1978:54:637:705 774 pub: Blackwell Scientific Publications, Oxford] De geval-beschrijving door Ramsay werd gepubliceerd in 1981. [Myalgic Encephalomyelitis: A Baffling Syndrome with a Tragic Aftermath. A. Melvin Ramsay pub: The ME Association, November 1981] Sinds 1989 heeft de ‘Medical Information Service’ van de ‘British Library’ driemaandelijkse updates gepubliceerd over de aandoening: deze updates (bekend als CATS, of ‘Current Awareness Topics’) compileren gepubliceerd internationaal onderzoek en klinische aanwijzingen over de aandoening en bevatten samenvattingen van de gepubliceerde artikelen.

De ‘Centres for Disease Control’ (het Amerikaanse federale agentschap dat is belast met de beheersing van ziekten en internationaal bekend als de CDC) wijst voor de financiering het statuut aan als “een ernstige, legitieme diagnose met CDC PRIORITEIT 1, ziekte met belang voor de volksgezondheid”.

M.E. blijft in de huidige ICD ingedeeld als een neurologische aandoening (ICD-10. G.93.3) en de Wereld Gezondheids Organisatie heeft bevestigd dat er geen plannen zijn voor en her-klassificatie als een psychiatrische stoornis in de volgende herziening van de ICD.

Het Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS) is opgenomen in de ICD-10 als een term die waaronder M.E. ook bekend staat, net als de term Postviraal Vermoeidheid Syndroom (PVFS). De term ‘CFIDS’, of Chronische Vermoeidheid en Immuun dysfunktie Syndroom, wordt gebruikt door sommige groepen in de VS.

Beschrijving van Myalgische Encefalomyelitis

M.E. / ICD-CVS is een ernstige, invaliderende en chronische organische (d.w.z.. fysiek, niet geestelijk) stoornis: 80% van de patiënten wordt niet beter. [Presentation to the Scottish Parliament on 4th April 2001 by Dr A. Chaudhuri, Senior Clinical Lecturer in Neurology, University of Glasgow] Volgens Amerikaanse statistieken van de ‘Centres for Disease Control’ (CDC), kenden slechts 4% van de patiënten een volledige remissie (geen herstel) na 24 maanden. [US CDC CFS Programme Update, 29th August 2001]

Internationale expert Daniel Peterson staat bekend met zijn verklaring over M.E. / ICD-CVS: “In mijn ervaring is (het) één van de meest invaliderende ziektes die ik behandel, veel meer dan de HIV-besmetting met uitzondering van de terminale fase.” [Introduction to Research and Clinical Conference. Daniel L Peterson. (Previously presented at the AACFS International Research and Clinical Conference on CFS held at Fort Lauderdale, Florida, 7th1Oth October 1994, co sponsored by the National Institutes of Health and the Centres for Disease Control)]

Amerikaanse onderzoekers vonden dat de kwaliteit van het leven bijzonder en uniek verstoord is in M.E. / ICD-CVS en dat alle deelnemers samenhangende en meervoudig ingrijpende schade leden, met inbegrip van het verlies van banen, relaties, financiële zekerheid, toekomstige plannen, dagelijkse routines, hobby’s, uithoudingsvermogen en spontaniteit. Aktiviteit werd teruggebracht tot elementaire behoeften voor bepaalde individuen. De onderzoekers vonden dat de omvang van de verliezen waarvan patiënten de dupe werden, verwoestend waren, zowel in aantal als in intensiteit. [The Quality of Life of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. JS Anderson, CE Ferrans; J Nervous and Mental Diseases 1997:185:6:359 367]

Australische onderzoekers vonden dat patiënten met deze aandoening meer dysfunkties hadden dan mensen met multiple sclerose en dat in M.E / ICD-CVS de beperkingsgraad extremer is dan in het eindstadium van nierfalen en hartziekte, en dat alleen in terminaal zieke kanker- en CVA-patiënten de ‘sickness impact profile’ (SIP) groter was dan bij M.E. / ICD-CVS. [Quality of Life in Chronic Fatigue Syndrome. R Schweitzer et al. Soc Sci Med 1995:41:10: 1367 1372]

Over het voorkomen van M.E. / ICD-CVS is bekend dat deze stijgt: in april 1994 meldde de verzekeringsmaatschappij UNUM (één van de grootste invaliditeitsverzekeraars) dat in de vijf jaar vanaf 1989 – 1993, invaliditeitsclaims voor CVS bij mannen 360% stegen, terwijl claims door vrouwen voor CVS 557% toenamen. Geen enkele andere ziekte-categorie overtrof deze stijgingingen.

Wat betreft verzekeringskosten stond M.E. / ICD-CVS op tweede plaats in de lijst van de vijf duurste chronische aandoeningen, drie plaatsen boven AIDS. Op de vijfde ‘American Association of Chronic Fatigue Syndrome International Research and Clinical Conference’, die plaatsvond in januari 2001 in Seattle, bevestigde de adjunct-directeur van de ‘University of Washington’s CFS Research Centre’ (Dr N. Afari) dat de incidentie inderdaad stijgt.

[…]

Het aantal keren dat de ziekte toeslaat ligt hoger dan multiple sclerose. Vergelijkingen werden gemaakt tussen de prevalentie van M.E. / ICD-CVS en M.S. in het Verenigd Koninkrijk, in de Verenigde Staten [Estimating rates of Chronic Fatigue Syndrome from a community based sample. Jason LA et al. American Journal of Community Psychology 1995:21557 568] en in Australië [Prevalence of Chronic Fatigue Syndrome in an Australian Population. Lloyd AR et al. Medical Journal of Australia 1990:153:522 528] en zijn geraamd op, respectievelijk, drie keer, twee keer en equivalent. Prevalentie-schattingen variëren in Groot-Brittannië met een factor 8, wat een weerspiegeling is van het probleem van de definitie.

In het Verenigd Koninkrijk wordt over het algemeen geloofd dat ten minste 300.000 te lijden aan de aandoening; sommige psychiaters, die definitie hebben verbreed zodat psychiatrische stoornissen er onder vallen, beweren echter dat er weliswaar meer dan een miljoen ‘CVS’-patiënten zijn in het Verenigd Koninkrijk, waarvan ze beweren dat 75% van hen een psychiatrische stoornis geeft. [Chronic Fatigue Syndrome. Report of a Joint Working Group of the Royal Colleges of Physicians, Psychiatrists and General Practitioners (CR 54) pub. RCP London 1996]

Geschatte directe NHS [National Health System] -kosten lopen naar verluidt van 180 miljoen naar iets meer dan 1 miljard pond per jaar, afhankelijk van de keuze van de prevalentie-schattingen, met totale kosten variërend van £ 879 miljoen tot bijna £ 16 miljard. [The Organic Basis of ME / CFS. EG Dowsett, DM Jones. Information and Statistics presented to the Chief Medical Officer in person at a meeting on 11th March 1998]

M.E. / ICD-CVS is een multi-systeem stoornis […] Viraal-geïnduceerde M.E. stond bekend als ‘atypische poliomyelitis’. Er zijn erkende gelijkenissen en overlappingen tussen M.E. en het post-polio syndroom (PPS), in het bijzonder betreffende de aard en herkomst van de pathofysiologie, met inbegrip van virologisch bewijs dat enterovirussen voortbestaan in het menselijk centraal zenuwstelsel. Met name het mechanisme van de invaliderende uitputting is identiek bij de twee aandoeningen (d.w.z. in M.E. en PPS). [The Post Polio Syndrome.. Advances in the Pathogenesis and Treatment. Proceedings of the First International Scientific Conference on the Post Polio Syndrome. ed: Dalakas MC, Bartfeld H & Kurland LT. Annals of the New York Academy of Science 1995:753:1 409] Bij M.E. zijn er chronische klachten en de gevolgen kunnen neurologisch, hormonaal, auto-immuun en myalgisch, inclusief het myocardium, zijn. [Enteroviral and Toxin Mediated Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome and Other Organ Pathologies. John Richardson. The Haworth Press Inc, New York 2001]

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: