M.E.(cvs)-wetenschap

augustus 8, 2008

Wat experten zeggen over M.E.(cvs)

Filed under: M.E. - algemeen — mewetenschap @ 6:05 pm
Tags: ,

http://www.meactionuk.org.uk/What_the_Experts_say_about_ME.htm

Margaret Williams (28th March 2006)

Wat experten zeggen over M.E.(cvs)

[…]

Uit ‘The State of M.E.(cvs) Research’ door Professor Nancy Klimas van de ‘University of Miami Medical School’:

“De voorbije 18 jaar is dit werkterrein gegroeid zowel wat betreft het aantal researchers als de vertegenwoordigde disciplines (maar) elk onderzoeksresultaat lijkt meer vragen te stellen dan het beantwoordt. M.E.(cvs) is een ingewikkelde multi-systemische ziekte die makkelijke antwoorden ontwijkt. Jammer genoeg bestaat er nog geen laboratorium-test of ander diagnostisch instrument voor M.E.(cvs). Het daaruit resulterend gebrek aan geloofwaardigheid is een belangrijke barrière voor onderzoek en inzicht.”

“We hebben nood aan meer research om de verschillende subgroepen van M.E.(cvs) te bergijpen en om behandelingen te ontdekken die de echte biologische basis van de ziekte adresseren. We moeten gezondheidswerkers opleiden over deze ziekte en dit volhouden tot elke arts, verpleegster, enz. de diagnostische criteria kan citeren.”

“We weten dat M.E.(cvs) een identificeerbare biologische basis heeft omdat we nu beschikken over onderzoeksresultaten die een aantal onderliggende pathophysiologische processen documenteren aangaande de hersenen, het immuunsysteem, het neuro-endocrien systeem en het autonoom zenuwstelsel.”

Uit ‘Across the Pond’ door Brigitta Evengard van het ‘Karolinska Institute’, Stockholm, Zweden:

“Researchers in centra verspreid over de wereld onderzoeken alles van oorzaak tot behandeling. M.E.(cvs) is een ziekte die mensen in elke hoek van de wereld treft.”

Niettegenstaande recente slecht-ingelichte beweringen, van degenen die de psychiatrische lobby steunen, dat de aandoening onbekend is buiten de ‘culturele’ overtuigen in de ontwikkelde landen van of Europa, documenteert de ‘Special Issue’ een kleine greep uit research-centra in landen zoals Australië, Canada, China, Denemarken, Duitsland, Ijsland, India, Japan, Korea, Nederland, Zweden, Spanje en Groot-Britannië.

Uit ‘The Link between Advocacy and Research’ door Thomas F. Sheridan:

“De huidige directeur van de ‘Centres for Disease Control’, Dr Julie Gerberding, blijft M.E.(cvs) persoonlijke aandacht schenken. In juni 2004 verklaarde ze: “M.E.(cvs) is een belangrijke en invaliderende aandoening en we moeten meer ondernemen om zijn destruktieve impact door de publieke opinie en gezondheiswerkers beter te helpen begrijpen.”

“De sektie Epidemiologie door Professor Leonard Jason et al. geeft internationale prevalentie-schattingen: enkele voorbeelden omvatten Japan (1.500 gevallen per 100.000); Hong Kong (3.000 gevallen per 100.000); Australië (1.500 gevallen per 100.000); Nieuw-Zeeland (127 gevallen per 100.000); Brazilië (2.000 gevallen per 100.000); Nederland (112 gevallen per 100.000) en Italië (9.500 cases per 100.000). De cijfers voor Groot-Britannië verschillen zo veel dat ze van weinig waarde zijn, variërend van 130 gevallen per 100.000 tot 2.600 gevallen per 100.000. Het laatste cijfer komt van Wessely et al. in 1997. Volgens het CDC hebben niet minder dan 900.000 amerikanen M.E.(cvs).”

Jason meldt: “M.E.(cvs) wordt gekarakteriseerd door een patroon van terugval en remissie over een groot tijdsbestek, wat het zelfs nog moeilijker maakt om herstel-percentages te bepalen. Volledig herstel van M.E.(cvs) lijkt zeldzaam bij volwassen, gemiddeld een luttele 5 à 10 %.”.

Uit ‘What causes M.E.(CFS)?’ door Professor Anthony Komaroff van de ‘Harvard Medical School’:

“De grootste verandering in ons begrip van M.E.(cvs) gedurende de voorbije 20 jaar is het overvloedig bewijs dat er meetbare abnormaliteiten zijn in het lichaam van patiënten met M.E.(cvs). Ik concludeer dat de controverse rond de echtheid van M.E.(cvs) voorbij zou moeten zijn.”

“De meeste studies die gebruik maken van hersen-MRI in M.E.(cvs) hebben kleine, verspreide gebieden met een abnormaal sigaal gevonden in de witte hersenstof en deze abnormale bevindingen zijn hoogstwaarschijnlijk aktieve inflammatie-gebieden en mogelijks demyelinatie. SPECT, PET en fMRI hebben over het algemeen ook abnormaliteiten gevonden.”

“De meeste studies naar cognitie hebben abnormaliteiten bij patiënten met M.E.(cvs) gevonden. Vele onderzoeken hebben abnormaliteiten van het autonoom zenuwtelsel gevonden. Een artikel gepubliceerd in 2005 beschrijft een karakteristieke ‘vingerafdruk’ van specifieke molekulen die werden gevonden in het ruggemergvocht van patiënten met M.E.(cvs). Dit ruggemergvocht, meer nog dan bloed, reflekteert wat er in de hersenen gaande is .”

“De abnormaliteiten van het immuunsysteem zijn consistent met een aanval tegen een vreemde indringer.”

“De symptomen van M.E.(cvs) worden ervaren in de hersenen en ik vermoed dat de meeste worden veroorzaakt door abnormaliteiten in het brein; maar wat veroorzaakt deze abnormalitieiten? Duidelijke mogelijkheden uit de literatuur omvaten (i) effekten van een toestand van chronische immuun-aktivatie op de werking van de hersen-cellen (ii) een chronische infektie van micro-organismen in de hersenen (iii) fysieke beschadiging van de hersenen. Een chronisch geaktiveerd immuunsysteem kan op één van twee mogelijkheden wijzen of beide: de aanwezigheid van een micro-organisme zoals een virus of een defekt in het immuunsysteem dat een onnodige aktivatie veroorzaakt.”

Uit ‘Fast Facts: Top Ten Discoveries about the Biology of M.E.(CFS)’

1. M.E.(cvs) is geen vorm van depressie en veel patiënten met M.E.(cvs) hebben geen psychiatrische aandoening.

2. Er is een toestand van chronische, lage-graads immuun-aktivatie in M.E.(cvs).

3. Er is substantieel bewijs van slecht werkende of NK-cellen.

4. Abnormaliteiten in de witte hersenstof werden gevonden.

5. Abnormalitieiten in het hersen-metabolisme werden ontdekt.

6. M.E.(cvs)-patiënten vertonen abnormaliteiten in meerdere neuro-endocriene systemen in de hersenen.

7. Cognitieve stoornissen zijn courant bij M.E.(cvs)-patiënten.

8. Er werden abnormaliteiten van het autonoom zenuwstelsel gevonden, inclusief het feit dat het lichaam de bloeddruk niet op peil kan houden, abnormale respons van de hartslag en ongewone ‘pooling’ van het bloed in de aders van de benen. Enkele studies vonden ook een laag of bloed-volume.

9. M.E.(cvs)-patiënten hebben een verstoorde expressie van genen die van belang zijn bij het energie-metabolisme.

10. Er is bewijs voor aktieve infektie door verscheidene herpesvirussen en enterovirussen in M.E.(cvs)-patiënten. Andere infekties kunnen ook M.E.(cvs) ‘triggeren’, inclusief het organisme dat de ziekte van Lyme veroorzaakt.

Uit ‘It’s all in the genes’ door Dr Jonathan Kerr van ‘St George’s University of London’:

“De laatste drie jaar, hebben researchers verscheidene gen-signaturen in het bloed van M.E.(cvs)-patiënten gerapporteerd. We beschikken nu over gegevens die gen-signaturen vergelijken tussen plotse versus graduele aanvang en ook tussen rusttoestand versus na inspanning. Een aantal gen-aktiviteit-patronen duiken op, waarbij ‘immuniteit en verdediging de meest prominente zijn, en wat eerdere bevindingen over de rol van het immuunsysteem bij de instandhouding van deze ziekte ondersteunt. De studie van Powell et al. uit 2003 vond dat 4 uit 12 door PCR geconfirmeerde, M.E.(cvs)-geassocieerde transcripten niet konden worden gematcht met gekende genen. In de nabije toekomst, mogen we een diagnostische test voor dysfunktie, het begrijpen van de mechanismen van de ziekte en werkzame behandelingen voor deze tragische en veel-voorkomende ziekte verwachten.”

Uit ‘Immune System Gone Haywire?’ door Susan Levine uit New York City:

Prominente bevindingen uit het onderzoek van de voorbije 18 jaar :

* aangetaste werking van ‘natural killer’ cellen

* verhoogde aantallen destruktieve T-cellen en gestegen percentage T-cellen die aktivatiemerkers dragen

* aktivatie van meerdere pro-inflammatoire cytokinen

* overheersing van Th-2 cellulaire immuniteit

* differentiële expressie van gen-merkers waarvan de produkten T-cel aktivatie veroorzaken

“Bij M.E.(cvs) is er een verschuiving naar Th-2 dominantie en er is ook frequent reaktivatie van latente virussen, een bijkomend teken van dysfunktie van de humorale immuniteit.”

“Eén van de meest opwindende meldingen is die over afwijkende cytotoxische aktiviteit geweest bij individuen met M.E.(cvs), waarbij een differentiële expressie van ten minste 35 gen-sequencties t.o.v. overeenkomstige normale controles is aangetoond. De identiteit van de proteïne-produkten van deze genen suggereert een link met blootstelling aan organofosfaten.”

Uit ‘On the Frontier: Some Infections Trigger M.E.(CFS) in 10% of Cases’ door Dr Andrew Lloyd van de ‘University of New South Wales’, Sydney, Australia:

“Zowel de britse als de australische studies hebben aangetoond dat de ontwikkeling van M.E.(cvs) onafhankelijk van psychiatrische stoornissen verloopt en dat de ernst van de acute ziekte een zeer belangrijke voorspeller is van de daaropvolgende ontwikkeling van M.E.(cvs).”

Uit ‘Is M.E.(CFS) a Brain Disorder?’ door Dr Gudrun Lange van de ‘New Jersey Medical School’:

“De meeste researchers erkennen nu dat het centraal zenuwstelsel – hersenen en ruggemerg – op de een of andere manier een rol speelt bij M.E.(cvs).”

“Onderzoekers hebben beeldvormingstechnologie gebruikt om te onderzoeken of mensen met M.E.(cvs) strukturele en/of funktionele abnormaliteiten in de hersenen vertonen. Beide warden gevonden. Drie studies vonden bewijs voor cerebrale atrofie. Dit betekent dat de grootte van de hersenen is verminderd, mogelijks door het afsterven van hersenweefsel. Onze groep vond indirect bewijsmateriaal voor een verlies aan witte hersenstof en twee studies rapporteerden een significante reductie van de grijze hersenstof. Talloze studies gebruikmakend van dynamische beeldvorming hebben verminderde cerebrale bloeddoorstroming, zogenaamde hypo-perfusie, bij M.E.(cvs)-patiënten aangetoond. Dergelijke gereduceerde bloeddoorstroming in de hersenen werd globaal, zowel als in de lateraal-frontale, lateraal-temporale en mediaan-temporale kwabben aangetoond. Het onderzoek suggereert dat M.E.(cvs)-patiënten lijden aan uitgebreide cerebrale hypo-perfusie.”

“Een studie uit 2005 vond bij 30% van de M.E.(cvs)-patiënten verhoogde eiwitgehaltes en/of aantallen witte bloedcellen in het cerebrospinaal vocht, wat suggereert dat deze patiënten-subgroep mogelijks lijdt aan een immuun-dysfunktie in het centraal zenuwstelsel.”

Uit ‘Aspects of the Illness: Alphabet Soup’ door Dr Dedra Buchwald van de ‘University of Washington’:

“Elke patiënt met M.E.(cvs) heeft weet van overlappende aandoeningen. FM, IBS, MCS, TMD maken het stellen van een diagnose en opstarten van een behandeling moeilijker voor arsten. Het compliceert ook het leven van de patiënt, die moet omgaan met het scepticisme van de artsen, familieleden en vrienden; die het lastig vinden om te geloven dat iemand met zoveel kwalen geen hypochonder of niet depressief is, of niet gretig om de zieke-rol te vervullen om aandacht te krijgen.”

“In feite suggereert research dat het zeldzaam is voor een M.E.(cvs)-patiënt om geen samenlopende symptomen van andere ziekten te vertonen en sommige patiënten krijgen formele diagnosen van meerdere aandoeningen.”

“Dit betekent niet dat dit allemaal om dezelfde ziekte gaat die zich zou vermommen onder verschillende namen.”

“Prikkelbare darm-syndroom [IBS] komt voor bij 58-92% van de M.E.(cvs)-patiënten.”

“Met betrekking tot multipele chemische gevoeligheid [MCS] rapporteren 53-67% van de M.E.(cvs)-patiënten een verslechtering van hun ziekte bij blootstelling aan versheidene chemicaliën en 55% van de FM-patiënten ervaren symptomen consistent met MCS.”

“Onverklaarde klinische aandoeningen enkel en alleen toeschrijven aan psychologisch leed of psychiatrische verklaringen wordt niet langer algemeen aanvaard.”

“Het lijkt hoogst waarschijnlijk dat een ‘overlap’ tussen onverklaarde klinische aandoeningen is te wijten, ten dele, aan de complexe interaktie tussen genen en het milieu.”

“Als laatste waarschuwing: een ziekte beschrijven als onverklaard zou niet mogen betekenen onverklaarbaar of denkbeeldig.”

Uit ‘Clinical Care for M.E.(CFS)’ door Marcia Harmon van de ‘CFIDS Association of America’:

“Het feit dat erg weinig artsen zich specialiseren in de verzorging van M.E.(cvs)-patiënten en kunnen bijdragen aan de hoeveelheid kennis aangaande klinische zorg heeft de vooruitgang vertraagd. Daaraan gekoppeld is de groeiende erkenning dat er subgroepen M.E.(cvs)-patiënten zijn en dat wat werkt voor één groep patiënten van weinig nut kan zijn voor een andere groep.”

“Omdat M.E.(cvs) zo’n ingewikkelde multi-systemische ziekte is, zijn klinici het eens dat integrerende zorg een wenselijk model is. Dat ideaal bereiken is problematisch omdat er zo weinig specialisten zijn die genoeg van M.E.(cvs) afweten om bij te dragen aan het team.”

“Een fysiotherapeut die M.E.(cvs) niet begrijpt is erger dan helemaal geen.”

“Dr David Bell (pediatrisch M.E.(cvs)-specialist uit New York) zegt: “Patiënten verwijzen naar iemand die M.E.(cvs) niet begrijpt is dikwijls een ramp.”

[…]

“Dr Renee Taylor, professor aan de ‘University of Illinois at Chicago’: “De nadelen bij M.E.(cvs) zijn diepgaand, meerzijdig en niet beperkt tot sociale, economische en funktionele verliezen.”

“Eén van de meest controversiële behandelingen voor M.E.(cvs) is cognitieve gedragstherapie (CGT). Sommige patiënten zijn er vurig tegen gekant omdat het suggereert dat als ze maar hun gedrag of hun opvattingen over de ziekte veranderen, ze beter zouden worden. Deze tegenkanting werd versterkt door de britse benadering van CGT.”

“‘Ik aanvaard het britse standpunt niet als zou CGT het enige zijn dat je kan doen om M.E.(cvs) effektief te behandelen.”, zegt (Professor) Klimas. Lapp gaat akkoord: “In mijn opinie is CGT verguisd omwille van de britse benadering, die er van uit gaat dat M.E.(cvs) geen organische basis zou hebben, wat dus onverenigbaar is met de huidige wetenschap. Dit type CGT veronderstelt dat somatische symptomen in stand zou gehouden worden door misplaatste ziekte-overtuigingen en onaangepast ‘coping’.”. Bell: “Het zal de patiënten niet plots beter maken.”. Dan Peterson zegt dat hij “niet overtuigd” is van de doeltreffendheid van of CGT”.”

“De bittere, stuitende werkelijkheid is dat M.E.(cvs)-patiënten pro-aktief kunnen zijn, ze hebben een goede attitude, ze kunnen verscheidene medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies proberen, maar ze blijven nog ziek, zelfs ernstig gehandicapt.”

Uit ‘Fast Facts: A New Definition of Exercise’ door Dr Christopher Snell van de ‘University of the Pacific’:

“Het is enigszins ironisch dat voor een ziekte waar patiënten dikwijls worden gediagnostiseerd als zijnde gedeconditioneerd en gekarakteriseerd als lui, inspanning de symptomen verergert in plaats van ze te verlichten. Goedmenende gezondheidszorg-professionals bevelen dikwijls anaërobe training aan als een ‘alles-genezer’ voor de symptomen van M.E.(cvs) zonder de potentiële gevolgen van hun voorschriften volledig te begrijpen. Zoals iedereen met M.E.(cvs) die gepoogd heeft om ‘fit’ te worden gebruikmakend van traditionele benaderingen qua training weet, kunnen de resultaten verwoestend zijn.”

Uit ‘Patiënt Perspectives’ door Brian Bernard (de 12-jarige zoon van twee artsen):

“M.E.(cvs) staat niet gelijk met de dood maar het ontneemt wel je leven. Het is erg beperkend. Het overspoelt je met onzekerheid omdat het zo onvoorspelbaar is. Met M.E.(cvs) weet je nooit wat de uitkomst zal zijn. Het kan je leven voor altijd veranderen.”

Geef een reactie »

Nog geen reacties

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

%d bloggers op de volgende wijze: