Presenteïsme

Onder presenteïsme wordt verstaan: te veel uren werken en/of werken hoewel je eigenlijk niet fit bent. Patiënten met M.E.(cvs) willen in eerste instantie dikwijls liever niet toegeven (aan zichzelf of hun omgeving) dat ze minder goed funktioneren. Zeker bij aanvang van de aandoening: omdat ze hun werk zeer goed willen blijven doen en/of de symptomen (nog) niet onderkennen. Maar ook later, doordat de ziekte maatschappelijk niet erkend wordt en er veel onbegrip heerst in de omgeving, en/of uit vrees er financieel of qua status op achteruit te gaan. Toch is het dikwijls nodig de job langs de kant te schuiven als men er fysiek slechter door wordt. Als de M.E.(cvs)-patient over de grens van haar/zijn beperkingen wordt gepusht, worden de symptomen erger, duurt het herstel langer. Pacen blijft de boodschap voor iemand met deze aandoening! Maar ook de maatschappij dient z’n verantwoordelijkheid te nemen en de mogelijkheden creëeren om makkelijker voor korte of langere tijd even ‘aan de zijkant te gaan staan’ zonder dat dit grote repercussies heeft op sociaal en financieel vlak…

Kevin Dew (Professor Sociologie, School voor Sociale en Culturele Studies, Victoria Universiteit in Wellington, Nieuw-Zeeland) schrijft in een editoriaal voor het British Medical Journal dat de druk om te werken tijdens periodes van ziekte op lange termijn negatieve effekten kan hebben op gezondheid en produktiviteit. Hieronder een samenvatting (bron: www.medicalsearch.com.au). Het volledig stuk ‘Pressure to work through periods of short term sickness’ (gepubliceerd 9 Juni 2011) is te vinden op bmj.com (BMJ 2011; 342).

Druk om te werken bij ziekte heeft negatieve effekten op lange termijn

Professor Kevin Dew van de Victoria Universiteit in Wellington, Nieuw-Zeeland, zegt dat bewijs suggereert dat (voor velen) de druk om te werken wanneer men ziek is, intens is en dat meer inspanningen nodig zijn om dergelijk gedrag, dat de gezondheid sloopt, te voorkomen. Presenteïsme is couranter bij bepaalde beroepen, in het bijzonder bij de zorg- en onderwijs-sector [ook over-vertegenwoordigd bij ME.(cvs)], en is hoger bij degenen die een grotere verantwoordelijkheid hebben wat betreft patiënten-zorg, schrijft hij. Zo ook zijn werknemers die niet genoeg back-up krijgen en voor wie het werk zich opstapelt terwijl ze afwezig zijn, meer geneigd tot presenteïsme. Andere werk-gerelateerde factoren die presenteïsme bevorderen, omvatten het werken in teams met hoge verwachtingen qua aanwezigheid, beperkt recht op ziekte-verlof, hoge job-eisen, laag niveau qua job-voldoening, angst voor ontslag en bezorgdheid qua promotie-mogelijkheden. Bepaalde medische aandoeningen zoals depressie en migraine zijn ook verbonden met presenteïsme omdat ze niet als legitieme redenen voor afwezigheid worden gezien [geldt zeker ook bij M.E.(cvs)]. Bewijs toont dat presenteïsme ziekte, inclusief musculoskeletale pijn, vermoeidheid, depressie en ernstige coronaire voorvallen, doet toenemen. Het leidt ook tot uitputting wat, op zijn beurt, aanleiding geeft tot nog meer presenteïsme. In de gezondheid-zorg is presenteïsme van bijzonder belang omwille van de verspreiding van infekties, dus moeten preventieve maatregelen worden genomen, maar Professor Dew argumenteert dat er minder aandacht is voor presenteïsme en de preventie ervan bij andere beroepen. “Presenteïsme zou ernstig moeten worden genomen als we bezorgd zijn wat betreft gezondheid op het werk of produktiviteit op de werkplek.”, zegt hij. “Presenteïsme is een complex fenomeen dat dient te worden benaderd vanuit verscheidene invalshoeken zoals werkplek-cultuur, werkplek-beleid en zorgvuldig overwogen interventies door beoefenaars van gezondheid-zorg.” Hij suggereert dat leidinggevende medewerkers kunnen helpen bij het ontmoedigen van over-toewijding op het werk en het aanmoedigen van het toelaten dat werknemers voldoende herstel-tijd na ziekte nemen. Werknemers met een zwakke gezondheid zouden speciale aandacht moeten krijgen om presenteïsme te voorkomen, voegt hij er aan toe, omdat ze waarschijnlijk minder hulpmiddelen kunnen inroepen om te weerstaan aan z’n negatieve impact. Hij besluit: “Managers en bedrijf-artsen moeten alert zijn voor de bevindingen dat zelfs al kan presenteïsme enkele positieve effekten korte-termijn [voor de werkgever] kan hebben…het waarschijnlijk negatief zal zijn op lange-termijn.”.

Is psychiatrie een religie?

Een opinie-stuk door Dr Rob Whitley, ‘Research Assistant Professor’ Psychiatrie, met een aanzienlijke ervaring betreffende de kruising van psychiatrie, sociologie en anthropologie. De aandachtige lezer zal zelf wel de voor M.E.(cvs) relevante dingen uitfilteren…

Journal of the Royal Society of Medicine 2008; 101:579-582

ESSAY

Is psychiatrie een religie?

Rob Whitley

Dartmouth Psychiatrisch Research Centrum, Lebanon, NH, USA

In de 19e eeuw schreef Matthew Arnold over het “melancholisch gebrul van de zee van het geloof”. Dit verwees naar het verval van het christelijk geloof en de invloed van christelijke instellingen in het dagdagelijkse leven van de Europese samenlevingen. Een dergelijk verval was voorspeld door de Verlichting, die de triomf van de rationele wetenschap op religieus bijgeloof beloofde. Voorspellingen van de ondergang van de religie werden enigszins bevestigd door de loop der geschiedenis. Minder mensen wonen religieuze diensten bij, religieuze instellingen hebben veel van hun invloed op de massa verloren en religieuze opvattingen worden vaak bespot en beschimpt als verouderde begoochelingen die beter passen in een donker en ver verleden. G.K. Chesterton [Engels auteur] merkte op dat wanneer mensen stoppen met geloven in god, ze beginnen te geloven in om het even wat. Dit roept een simpele vraag op: is er een wereldlijke vervanging voor religie in de hedendaagse samenleving? Is er enig vergelijkbaar systeem van overtuigingen, gedragingen en houdingen die doorgaat als een bindende doctrine die voor ‘waar’ wordt gehouden door de bevolking in het algemeen? Is er enig dergelijk vergelijkbaar systeem dat wordt gekenmerkt door een proselitistische [Proselitisme is het proberen te bekeren van mensen tot je eigen mening (geloof).] ijver en enthousiast gevoel van een missie?

In dit essay, geef ik argumenten voor het feit dat de psychiatrie, en haar dienares, de klinische psychologie, thans een amorf stelsel van overtuigingen, gedragingen en houdingen vormt, waarvan de taken en doctrines verontrustend vergelijkbaar zijn met die van de conventionele religies.

Zijn psychiaters de nieuwe priesters? Zijn klinieken de nieuwe biechtstoelen? Zijn pillen het nieuwe gebed? Lees verder om te leren dat nu misschien het moment is om de ‘psychiatrie’ toe te voegen aan het pantheon van de wereld-religies.

Psychiatrische proselitisering

Mainstream religies hebben vaak het volk afgebakend in twee netjes afzonderlijke categorieën die grof konden worden bestempeld als gelovigen en ongelovigen. Er werd veel moeite gedaan om te verzekeren dat gelovigen binnen de lijnen worden gehouden, terwijl niet-gelovigen worden geworven binnen de verwelkomende armen van het geloof. Dit omvatte missie-werk thuis en in het buitenland. [...]. Er kan worden betoogd dat de psychiatrie en de klinische psychologie wordt gekenmerkt door een enigszins vergelijkbare Manicheanistische houding [Manicheïsme = oude religie waarbij een algehele tegenstelling tussen licht en duisternis, tussen goed en kwaad, tussen ziel en stof wordt verkondigt.], aangezien bij beide grote hoeveelheden ‘outreach’-werk betrokken zijn naar mensen toe die momenteel niet binnen haar liefdevolle omhelzing vallen. Net als religieus missie-werk, gebeurt dit in binnen- en buitenland. Dit wordt vaak geconceptualiseerd in de taal van ‘onbehandelde ziekte’ of ‘onbevredigde behoefte’. Er worden grote campagnes georganiseerd om mensen bewust te maken dat het voor hen of hun dierbaren nodig kan zijn om psychiaters te raadplegen. Er wordt literatuur verspreid, advertenties in de media geplaatst, congressen gehouden. Mensen worden zelfs onaangekondigd gecontacteerd en gevraagd om de psychiatrie te bespreken, op dezelfde wijze als sommigen van de dikwijls geridiculiseerde religieuze missionarissen die op de stoep theologische zaken komen bespreken. Vaak pogen deze inspanningen om de niet-ingewijde heidenen te overtuigen om te geloven in de centrale doctrines van de psychiatrie. Een dergelijke aktiviteit wordt impliciet ondersteund door grote epidemiologische bevragingen die suggereren dat er duizenden (zo niet miljoenen) mensen zijn die nood hebben aan psychiaters en psychologen. Zoals de meer fanatieke religies in het verleden, wordt het idee dat sommige van de niet-ingewijden eigenlijk genieten van zeer bevredigend leven, zelden in overweging genomen. Dit gezegd zijnde, verklaarde een belangrijke grootschalige studie onomwonden: “De meerderheid van degenen die geen behandeling kreeg, meende dat zij geen emotioneel probleem hadden waarvoor behandeling vereist is.”. Dit roept de vraag op aan wiens ‘nood’ wordt voldaan als men spreekt van ‘onbevredigde behoefte’ in de psychiatrie. Kleinman [Patients and Healers in the Context of Culture. Berkeley, CA: University of California Press; 1980] betoogde dat er niet zoiets bestaat als een onbehandelde kwaal (al zijn er onbehandelde ziekten) aangezien individuen en hun sociale netwerken op lijden en verdriet reageren met veelsoortige aktie, zelfs als ze geen ‘professionals’ raadplegen. Er werd betoogd dat vurige aanhangers van het medisch model vaak dergelijk ‘niet-professioneel’ management van het lijden en de angst, die inherent zijn aan de menselijke conditie, geringschatten. Dit is vergelijkbaar met de manier waarop inheemse geloof-systemen in het verleden werden geminacht en ‘gekoloniseerd’ door de meer gevestigde religies. Een uitvloeisel hiervan is dat sommige toegewijden aan de psychiatrie/klinische psychologie geloven dat alleen ‘echte’ professionals in ‘echte’ klinieken ‘echte’ behandelingen kunnen uitvoeren. Dergelijk geloof is enigszins vergelijkbaar met degenen die geloven in het bestaan van de ‘enige ware kerk’ (of varianten daarvan). Psychiatrisch geloof in ‘het ene ware systeem’ blijft sterk, en kan inderdaad sterker worden als de toenemende invloed van ‘evidence-based medicine’ leidt tot een gericht onderscheid tussen wat ‘waar’ is en wat ‘vals’. Dit gezegd zijnde, moet worden opgemerkt dat de psychiatrie een brede kerk is (bedoelde woordspeling). Velen die onder zijn vuurproef vallen, staan sceptisch tegenover een aantal van zijn rigide doctrinale uitspraken en meer dogmatische stelregels. Inderdaad: de aanhoudende strijd tussen de sociale psychiaters en biologische psychiaters kan worden beschouwd als vergelijkbaar met de strijd tussen de liberale en de traditionele vleugels van gevestigde religies. Bijvoorbeeld, de traditionele christelijke theologie van de erfzonde poneert dat de mens gebrekkig is geboren en alleen god’s genade hem kan redden. Meer Pelagiaanse verdedigers [aanhangers van Pelagius - Engelse monnik en theoloog die de erfzonde loochende en beweerde dat de mens uit eigen kracht zalig kan worden] van het christendom gaan tekeer tegen deze opvatting als zijnde archaïsch en dehumaniserend. Populaire psychiatrische theorie stelt dat de mens onvolkomen is geboren (ponerend dat genetische factoren sterk verantwoordelijk zijn voor de psychiatrische ziekte) en alleen psychiatrische interventie kan helpen. Andere psychiaters schimpen op dergelijke theorieën met het argument dat situationele factoren lijden en verdriet bepalen, en dat het veranderen van deze omstandigheden meer voordeel voor het individu zal bieden. Het klinkt misschien bizar om te suggereren dat degenen die werkzaam zijn in de psychiatrie enigszins verwant zijn aan missionarissen, maar iedereen met toegang tot een internet zoek-robot zal snel ontdekken dat dit inderdaad een courante zelf-conceptualisatie [hoe men zichzelf ziet] is. Bijvoorbeeld: prominente psychiatrische tijdschriften, service-providers en academische afdelingen hebben allemaal ‘mission-statements’. Missies kunnen zonder zendelingen. Dus, zo kan geconcludeerd worden, psychiatrie (en klinische psychologie) is ‘op missie’.

Priesters en psychiaters

Alle mainstream religies maken een onderscheid tussen priesters en leken. Het priesterschap leidt; de leken volgen. Priesters volgen een jarenlange mysterieuze opleiding; de leken niet. Het priesterschap houdt esoterische krachten in, waaronder het toedienen van sacramenten; de leken mogen dat niet. Samen kunnen priesters interne dissidenten ex-communiceren; van de leken wordt verwacht zich te houden aan deze beslissingen en ze te ondersteunen. Het priesterschap kan vasthouden aan concepten zoals Cartesiaans dualisme [dualistische visie op lichaam en geest van René Descartes]; de leken begrijpen deze concepten niet altijd maar moeten ze onbetwist accepteren. Klinkt dit bekend in de oren? Kan een dergelijk patroon worden gezien in de relatie tussen psychiatrie/klinische psychologie en het hedendaags publiek? Zeker: psychiaters doorlopen een mysterieuze opleiding die hen onderscheidt van het grote publiek. Psychiaters hebben voorbehouden bevoegdheid om medicatie toe te dienen en kunnen zelfs tot behandelingen en verplichte detentie dwingen. Net zoals bij vele religieuze benoemingen, worden loyaliteit en conformiteit als gewaardeerde deugden geprezen bij de reguliere psychiatrie. Dit komt tot uiting in de manier waarop gelijken, figuren die afweken van de orthodoxie van de dag, zoals Ronnie Laing [psychiater die de mainstream psychiatrie aanviel], Thomas Szasz [prominent figuur in de anti-psychiatrie-beweging], Peter Breggin [“het geweten van de psychiatrie”; verzet zich tegen het escalerend overmatig gebruik van psychiatrische medicatie] en meer recent David Healy [controversieel psychiater omwille van z’n mening over de invloed van de farmaceutische industrie op geneeskunde en academici], behandelen. [Rissmiller DJ, Rissmiller JH. Evolution of the anti-psychiatry movement into mental health consumerism. Psych Services (2006) 57: 863-6] Job-aanbiedingen werden ingetrokken, boeken genegeerd, carrières geruïneerd. Psychiatrie opereert ook op een vermoeden van Cartesiaans dualisme en is zeer betrokken (vaak niet expliciet) met de ‘geest in de machine’. [De ‘ghost in the machine’ is Gilbert Ryle’s -brits filosoof- beschrijving van René Descartes' geest-lichaam dualisme: de absurditeit van dualistische systemen zoals Descartes', waar mentale aktiviteit parallel verloopt met lichamelijke aktiviteit maar waar de wijze waarop ze interageren onbekend is of, op zijn best, speculatief.] Er zou inderdaad kunnen worden aangevoerd dat hun onderwerpen, ‘het mentale’ of ‘de geest’ net zo vluchtig en vaag zijn als het begrip ‘ziel’, waarop religie en theologisch onderzoek stoelen. Net als priesters, worstelen psychiaters met een onderwerp dat vaak ondoorgrondelijk is voor het grote publiek. Een laatste punt van vergelijking: priesters beschouwen het vaak als een onderdeel van hun roeping om te zorgen voor degenen die nog niet tot de kudde behoren, hoewel hedendaagse missie vaker over gemeenschap-uitbreiding en ontwikkeling-projecten gaat, in plaats van het zogenaamde ‘Bijbel-beuken. Zo ook zien psychiaters en psychologen dikwijls degenen die buiten hun directe zorg vallen als personen die toch hun aandacht nodig hebben, wat tot uiting komt door de toenemende penetratie van zelfhulp-boeken en media-psychologen. Veel na-oorlogse gezinnen vreesden de klop op de deur door de plaatselijke priester, die gewoonlijk op hen neerdaalde tijdens onstuimige momenten. Deur-kloppen mag dan wel passé zijn, maar het publiek kan gerust zijn dat vrijwel elke TV-zender, tijdschrift, krant en dergelijke, een vriendelijke deskundige op gebied van geestelijke gezondheid zal hebben die  hun woorden van wijsheid aanbiedt wat betreft de beproevingen van het leven.

Heilige teksten

Alle religies hebben hun canonieke teksten. De koran, de tenach [voornaamste boek in het jodendom] en de christelijke bijbel dienen de drie grote monotheïstische godsdiensten. Deze teksten bestaan sinds millennia en dienen als leidraden voor voorstanders en aanhangers van de genoemde religie. Ze worden gebruikt om geschikte houdingen en gedragingen te bepalen t.o.v. de ‘stenen en pijlen’ van het verschrikkelijk noodlot. De psychiatrie heeft ook teksten waarnaar vaak wordt verwezen in eerbiedige en canonieke toonaarden – dit zijn de DSM-IV en de ICD-10, met name de mentale en gedrag-stoornissen deel V. Deze teksten, die reeds tientallen jaren bestaan, gidsen zowel psychiaters en in mindere mate het leken-publiek, in gedachte en daad. Zoals meer openlijk religieuze teksten, zijn deze georganiseerd in hoofdstukken en verzen (d.w.z. codes) die kunnen worden geciteerd en besproken tussen professionals en geïnteresseerd publiek. Heilige teksten inspireren priesters en leken om devotionele literatuur te schrijven die de grotere macht achter (en uitgedrukt in) de tekst interpreteert, om mensen te helpen de alledaagse wisselvalligheden het hoofd te bieden. Zo ook hebben psychiatrie en psychologie vele boeken (vaak gelabeld als zelf-hulp) voortgebracht die psychiatrische opvattingen voor het grote publiek interpreteren, om hen te helpen bij deze reis door dit tranendal. Inderdaad: de meeste gerenommeerde boekhandels hebben nu planken vol met psychologische zelf-hulp, die vaak belangrijker zijn dan deze gewijd aan religieuze interpretatie. Waar ooit C.S. Lewis [schrijver van christelijke boeken] stond, staat nu Dr Phil [Amerikaans psycholoog en televisie-presentator].

Wekelijkse vieringen en sacrale praktijken

De meeste religies moedigen aan ten minste éénmaal per week aanwezig te zijn in een huis van aanbidding. Daar vinden rituelen en praktijken plaats en die moeten worden herhaald in z’n eigen huis. Dit omvat bv. regelmatig bidden, belijdenis van zonden en deelnemen aan sacramenten. Een doel van deze praktijken is het handhaven of herstellen van de onverstoorbaarheid en het welzijn van zij die er om smeken, wat hen moet toelaten de chaos en verwarring van het leven met kracht en moed te dragen. Hoewel de inhoud verschillend kan zijn, worden deze religie-kenmerken qua vorm enigszins gedeeld met de klinische ontmoeting met een psychiater/psycholoog. Aangezien religieuze leiders wekelijkse bezoeken aan hun huis van aanbidding aanmoedigen, sporen sommige psychiaters en psychologen hun patiënten aan tot wekelijks bezoek. Daarbij wordt van patiënten verwacht dat ze de klinicus intieme details van hun dag-dagelijks leven openbaren. Die kan verwijzen naar hun tekst of opleiding om te adviseren op gebied van gedrag en/of moraal. Dit advies vertoont vaak onthutsende overeenkomsten met religieus ritueel. Christelijke predikanten kunnen bv. adviseren om deel te nemen aan de heilige communie. In theologische termen is dit een transformerende ervaring die de heilige consumptie inhoudt van een kleine witte hostie, waarvan wordt geacht dat god in de substantie aanwezig is (symbolisch of letterlijk). Psychiaters kunnen hun patiënten adviseren om deel te nemen in een ander ietwat ritualistisch gedrag: de consumptie van een kleine witte tablet waarin doeltreffende agentia voor verandering worden geacht aanwezig te zijn. Bewijs dat de intrinsieke werkzaamheid van deze beide gedragingen ondersteunt, is niet éénduidig (hoewel de transformerende waarde van hun rituele aspecten niet zou mogen worden over het hoofd gezien [placebo-effekt?]). Mijn vergelijking van de heilige communie met de consumptie van psychotrope medicatie kan in vraag worden gesteld, gezien het feit dat sommige psychiatrische medicijnen belangrijke therapeutische effecten blijken te vertonen d.m.v. gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT), terwijl het bijwonen van religieuze rituelen en deelnemen aan sacramenten niet zijn onderworpen aan een RCT. Dat mag waar zijn, en bewijs voor de doeltreffendheid moet niet lichtvaardig worden afgewezen. Dit gezegd zijnde: kerken, synagogen en moskeeën (en de wereld-visie die daar wordt omhelsd) kunnen doeltreffend worden geacht in termen van hun blijvende aantrekking-kracht voor miljoenen mensen gedurende millennia. Hoe dan ook, als Karl Marx vandaag de dag terug opdook, zou hij behoedzamer zijn om te concluderen dat religie ‘opium voor het volk’ is. Hij zou kunnen beslissen dat er geen behoefte is aan slimme metaforische poëzie voor het beschrijven van de neiging van mensen om pijn, ellende en lijden dat met de menselijke conditie gepaard gaat te verminderen. Vandaag de dag zou psychiatrie, en het arsenaal aan psychotrope medicatie, de letterlijke ‘opium voor het volk’ kunnen zijn.

Dokter-patient relatie bij CVS

Quality in Primary Care, Volume 17, Number 4, August 2009, pp.263-270(8)

The doctor-patient relationship in Chronic Fatigue Syndrome: survey of patient perspectives

Van Hoof, Elke

Faculteit Psychologie en Opvoedkunde, Vrije Universiteit Brussel

Achtergrond: Geconfronteerd met het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) moeten huisartsen omgaan met diverse klachten. Dit kan leiden tot een gevoel van machteloosheid en frustratie bij de dokter, wat de relatie arts-patient zou kunnen ondermijnen.

Doelstelling: Ons doel was de perspectieven van patiënten met CVS betreffende de medische ontmoeting op te lijsten.

Methode: Bevraging-studie met systematisch geselekteerde patiënten die zich aanboden bij een tertiaire kliniek gespecialiseerd in CVS. Er werd een vragenlijst voorgelegd aan elke derde patient die de kliniek bezocht.

Resultaten: 177 patiënten vulden de vragenlijst in. De diagnose van CVS werd gesteld door een huisdokter in 8% van de gevallen. In 31% had de arts ervaring met algemene CVS-klachten en 35% van de dokters had ervaring met CVS. Slechts 23% rapporteerde voldoende kennis om de aandoening te behandelen. Van de bevraagde patiënten voelde 35% dat hun huisarts ervaring had wat betreft het omgaan met CVS.

Besluiten: De heterogeniteit van CVS en de controverse rond deze aandoening leek de dokters te overweldigen en de medische relatie te belasten. Patiënten met CVS leken ontevreden over de interaktie met hun arts. Bovendien tonen de resultaten dat CVS niet goed wordt aangepakt door de medische gemeenschap en dit falen de diagnose te stellen leidt tot een gebrek aan empathische zorg, met daaruit volgend een verlies van het vermogen van de dokter om fungeren als een genezer.

Inleiding

[…]

De rol van de huisarts lijkt bijzonder belangrijk bij het behandelen van CVS omdat de dokter dikwijls de eerste professional is die wordt geconfronteerd met de klachten van een patient. Daarom heeft de huisarts een cruciale rol bij de verdere diagnose en management van CVS. Een studie toonde dat huisdokters dikwijls niet vertrouwd zijn met de diagnostische criteria voor CVS en melden onvoldoende kennis te bezitten over CVS. Trouwens: geconfronteerd met een zelf-diagnose waren bijna de helft van de artsen het met de patient oneens. Professionals worden niet enkel overweldigd door de verscheidenheid aan lichamelijke klachten maar ook door de kennis van de patiënten over hun ziekte en de hoeveelheid informatie die de patiënten geven. CVS-patiënten worden frequent gekarakteriseerd door een gebrek aan vertrouwen in de gezondheid-zorg, absenteïsme en buitensporige medische consultaties. Men vond ook dat huisartsen het moeilijk hebben met patiënten die hen frustreren: die patiënten die zich verzetten tegen behandel-pogingen, een gebrek aan medewerking voor de aanbevelingen van de arts vertonen en constant hun onvrede uitdrukken. Patiënten worden door de huisdokter ervaren als moeilijk als ze herhaalde klachten hebben of als een probleem wordt opgelost maar wordt vervangen door een ander.

CVS-patiënten melden echter dat artsen hun symptomen niet begrijpen of aanvaarden. Huisdokters werden beschreven als laks bij het aanvragen van onderzoeken en nonchalant bij het opmaken van de mentale toestand en uitvoeren van lichamelijke onderzoeken; patiënten rapporteerden dat huisartsen geen doelmatige voorgeschiedenis van chronische vermoeidheid opmaakten. Niettemin is de diagnose en het management van CVS-patiënten in de primaire zorg van cruciaal belang voor het toekomstig verloop van de ziekte. Research heeft getoond dat een alternatieve diagnose slechts in 2-13% van de gevallen voorkomt eens de diagnose ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom / Myalgische Encefal(omyel)itis (CVS/M.E.)’ werd gesteld. Bovendien concludeert onderzoek dat als CVS/M.E. vroeg gedetekteerd wordt, een goed prognose waarschijnlijker is. De doelstellingen van deze studie waren de meningen die CVS-patiënten hadden over hun huisarts te onderzoeken, om de ontwikkeling van een constructieve dokter-patient relatie te bevorderen.

Methode

Procedure

Studie uitgevoerd in 2004 […] elke derde patient werd gevraagd een vragenlijst in te vullen [Enkele van de vragen: “Had uw huisarts ervaring met patiënten lijdend aan chronische vermoeidheid?”, “Had uw huisarts ervaring met CVS?”, “Suggereerde u zelf de mogelijkheid van CVS?”, “Wat verwachte je van je dokter?”, “Hoe reageerde je arts op de diagnose of CVS”, “Veranderde je van huisarts sinds de aanvang van CVS?”]. […]

Resultaten

Individuen

177 patiënten […]. De tijd tussen de eerste subjectief ervaren vermoeidheid-klacht en de diagnose van CVS was gemiddeld 65,0 maanden (1 tot 408 maanden). Gemiddeld duurde het meer dan vijf jaar [!!!] om de diagnose van CVS te stellen.

Aanvang

70 percent van de individuen meldde een graduele aanvang, 30% een acuut begin van hun aandoening. […]

Huisarts

De diagnose van CVS werd in 8% van de gevallen door een huisdokter gesteld en door een specialist gekozen door de arts in 34% van de gevallen; in 58% van de gevallen was het een specialist gekozen door de patiënten zelf die de diagnose suggereerde.

In 31% van de gevallen meldden de patiënten dat de dokter ervaring had met algemene klachten van chronische vermoeidheid. Voor 69% van de individuen hadden de huisartsen geen ervaring met chronische vermoeidheid. […] 35% rapporteerden dat hun dokter ervaring had betreffende CVS. De meeste individuen (65%) werden volgens hen behandeld door een arts die geen kennis had over CVS.

De meeste individuen (64%) hadden een psychologische diagnose als verklaring voor chronische vermoeidheid gekregen van hun huisdokter. 24% kregen een medische diagnose, bv. hyperthyroïdisme. 12% meldde geen voorafgaande diagnosen. […] Ongeveer de helft van de individuen (45%) stelde zelf geen diagnose voor aan hun arts, terwijl 55% dat wel deed. […]

Artsen stelden de individuen meerdere verklarende modellen voor een CVS-diagnose voor [virus - immuniteit-problemen - lichamelijke problemen - problemen op het werk of thuis - stress - psychologische problemen - problemen uit de kindertijd - piekeren - omgving-factoren]. Geen enkele hiervan kan worden beschouwd als het meest aangeboden. Problemen uit de kindertijd, piekeren en omgeving-factoren werden het minst gekozen.

In 23% van de gevallen werd de huisdokter beschouwd voldoende kennis te bezitten om de aandoening te behandelen, terwijl de meerderheid (77%) vond dat zij/hij onvoldoende kennis betreffende CVS had. […] Bijgevolg bleek slechts 16% van de artsen met een begrijpbare verklaring voor de aandoening voor hun patient voor de dag te komen, terwijl 84% dit niet kon. […]

62% van de patiënten wilde dat hun huisarts een persoon was waarmee ze vrijelijk hun gevoelens, bezorgdheid en theorieën tot uitdrukking konden brengen. Volgens 66% van de patiënten zou een dokter een persoon moeten zijn die voldoende advies kan bieden. 55% van de patiënten wilde dat hun arts een effektieve behandeling voor CVS bood, Terwijl 45% dit niet noodzakelijk de job van de huisarts vond. 53% verwachtte een doorverwijzing naar een expert, terwijl 46% dit niet noodzakelijk verwachtte.

De patiënten merkten verschillende reakties bij hun huisdokter op betreffende de diagnose van CVS [één of meerde van de volgende reakties: niet geïnteresseerd - ongelovig - geïnteresseerd - boos - gemotiveerd]. Over het algemeen worden ongeïnteresseerde en geïnteresseerde artsen het meest frequent gemeld.

De meeste van de individuen (84%) rapporteerden dat hun dokter meer informatie en opleiding aangaande CVS kon gebruiken. De helft van de patiënten (50%) had van huisarts gewisseld om een beter behandeling te bekomen.

Bespreking

31% van de deelnemers’ huisartsen werden als ervaren in het behandelen van chronische vermoeidheid benoemd. Patiënten hadden vele voorgeschreven medicijnen geprobeerd vooraleer andere verklaringen voor vermoeidheid werden overwogen. De diagnostische criteria lijken dan ook deze benadering te ‘ondersteunen’ aangezien het uitsluiting-criteria zijn. Alle andere mogelijke aandoeningen die zouden kunnen leiden tot chronische vermoeidheid moeten worden uitgesloten vooraleer de diagnose CVS te stellen. De Fukuda diagnostische criteria zijn afgeleid van een relatief homogene groep patiënten voor research-doeleinden en bijgevolg hebben ze de neiging te beperkend te zijn als ze rigide worden toegepast voor klinische diagnose. Hoewel 35% van de patiënten meldden dat hun dokter ervaring had met CVS, betekent het beschikken over kennis of ervaring met CVS niet noodzakelijk dat een arts zich comfortabel voelt deze patiënten te behandelen. Gebrek aan diagnostische vaardigheden en vertrouwen in CVS weerspiegelt de klinische zorg omtrent CVS in België [Van Hoof E. De impact van de referentiecentra binnen het Chronisch Vermoeidheid Syndroom: de evaluatie van een omstreden revalidatie-overeenkomst tussen enkele universitaire centra en het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV). Tijdschrift voor Klinische Psychologie (2008) 38(1):41-53]. Research toont aan dat een vroege diagnose een positieve invloed kan hebben op de prognose. Omwille van een gebrek aan consensus onder onderzoekers, kunnen huisartsen zich verscheurd voelen tussen het psychosociaal of biomedisch kader, die beide worden aangeboden als een plausibele etiologische/ pathofysiologische theorie voor CVS. Deze ‘verwarring’ kan ook leiden tot een het later stellen van de diagnose. Bovendien worden psychologische diagnoses meer courant bevoordeeld als verklaringen voor chronische vermoeidheid. Dit zou kunnen worden verklaard door een gevoel van machteloosheid die dokters uitdrukken bij de confrontatie met de talrijke en schijnbaar onbeheersbare symptomen. […] Bij een andere studie zagen huisartsen patiënten met medisch onverklaarde symptomen als een probleem, niet omwille van het aantal maar omwille van de diversiteit van hun symptomen en hun tegenkanting wat betreft psychologische verklaringen van hun symptomen. Dokters meldden dat ze zich oncomfortabel voelden omdat het macht-evenwicht in het voordeel van de patient was. Het verstrekken van duidelijke informatie over chronische vermoeidheid en CVS zou een betere verstandhouding tussen arts en patient kunnen inleiden. De medische relatie vormt gewoonlijk een bron van wederzijdse tevredenheid maar er zijn echter patiënten die negatieve emoties bij dokters oproepen, zoals woede, schuld, depressie en zelfs haat. Onderzoekers vonden het bemoedigend dat artsen, i.p.v. moeilijke patiënten af te stoten, probeerden oplossingen te vinden om lastige consultaties te verbeteren. Er waren weinig meldingen van huisartsen die de klachten van de patiënten adequaat verklaren. De meeste patiënten met CVS willen een veilige en constructieve therapeutische relatie, en het verbeteren van de consultatie voor deze groep is noodzakelijk.

Onze gegevens suggereren dat het gemiddeld ongeveer vijf jaar duurt vooraleer patiënten een diagnose van CVS bekomen, terwijl research heeft aangetoond dat vroege diagnose de prognose verbetert. Hoewel er factoren (zoals diagnostische exclusie-criteria) kunnen zijn die zouden kunnen leiden tot diagnostische verwarring en vertraging, zou het niet slagen om een diagnose te stellen van kanker of eender welke langdurige aandoening die het funktioneren vermindert tot minder dan 50% van de aktiviteit van voor de aandoening, kunnen worden bestempeld als slechte praktijk. Bovendien zou deze situatie kunnen worden voorkomen, aangezien internationale researchers en klinici reeds behandel-richtlijnen hebben voorgesteld […]. Niettemin leidt in België een gebrek aan continue professionele ontwikkeling en een professioneel waarden-systeem dat zegt dat deze aandoening geen ‘echte’ medische aandoening is, tot een slechter management van CVS dat wel degelijk zou kunnen worden vermeden. [zie hierboven]

Zelf-diagnose van CVS door patiënten kan spanning veroorzaken bij een dokter-patient relatie die reeds onder druk staat door tijd-beperkingen, terwijl het huisartsen kan helpen die reeds verbijsterd zijn door chronische vermoeidheid symptomen. Resultaten van anderen onthullen dat patiënten die afkomen met een zelf-diagnose door dokters worden beschouwd als minder inschikkelijk in vergelijking met andere patiënten. De negatieve respons van artsen op een zelf-diagnose kan echter interfereren met de hoop en het vertrouwen die patiënten stellen in hun artsen. Een studie toonde dat patiënten manieren hadden om de omvang en intensiteit van hun lijden, en hun behoefte aan hulp over te brengen […]. Ze beschreven hun lijden in grafische bewoordingen en metaforen, benadrukten de invaliderende effekten van hun symptomen en voerden vrienden en familie aan als authoriteiten voor hun lijden of bezorgdheid. Deze patient-strategieën weerspiegelen de moeilijkheid om de aard en realiteit van een aandoening zonder objectief bewijs over te brengen.

Meerdere beperkingen moeten echter in overweging worden genomen. De resultaten kunnen beïnvloed zijn door selektie-bias, en alhoewel een strikte selektie-procedure werd gehanteerd en ze bevindingen van eerdere research ondersteunen, moeten ze voorzichtig worden geïnterpreteerd. Bovendien zouden huisartsen beter kunnen zijn bij het managen van CVS dan werd gemeld door onze deelnemers. Het is mogelijk dat patiënten niet naar een tertiaire kliniek zouden komen als ze initieel goed behandeld zouden zijn door hun dokter. Ten slotte zouden de resultaten met de nodige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd omwille van de bevraging-methode (interpretatie-bias). […]

Veel oplossingen kunnen worden gevonden op het gebied van goede communicatie en betere dokter-patient relaties: voldoende tijd, goede raad en efficiënte verwijzingen. Artsen erkennen meer en meer dat het probleem de medische ontmoeting is, de interaktie tussen arts en patient, en niet enkel de patient zelf. Om deze situatie te verbeteren werden in België referentie-centra geïmplementeerd om (1) CVS-patiënten efficiënt te behandelen, (2) huisartsen te informeren en op te leiden over CVS, (3) dokters te betrekken bij de behandeling en (4) invaliditeit bij CVS te verminderen. Evaluaties van deze referentie-centra tonen dat ze niet in staat zijn de doelstellingen te bereiken.

Risico-factoren voor ernstige M.E.(cvs)

Onderstaand onderzoek werd ondernomen aan de ‘University of the West of England’, Bristol, waar Professor Pheby directeur was van de ‘Unit of Applied Epidemiology’ en Lisa Saffron ‘Research Associate’ binnen die éénheid. Deze research-studie werd uitgevoerd op basis van een zeer omvangrijke (124 mensen met ernstige M.E. en 619 mensen met minder ernstige M.E., die als controles fungeerden) vragenlijst en werd gefinancierd door ‘The M.E. Association’s Ramsay Research Fund’. De enquêtes werden beantwoord door leden van ‘The M.E. Association’, de ‘25% Group’, CHROME en door mensen die hulp zochten bij het ‘National M.E. Centre’ in Essex en de ‘Wiltshire M.E. service’.

Dr Charles Shepherd, medisch adviseur bij de ‘M.E. Association’, zegt hierover: “Een belangrijk besluit is dat de kwaliteit-norm van de eerste behandeling de belangrijkste determinant blijkt voor de ernst. Het hebben van een moeder met M.E. was een bijkomende risico-factor – een bevinding die consistent is met een ziekte die mitochondriale dysfunktie [‘M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte’] veroorzaakt. Van bijzonder belang is het feit dat geen bewijs werd gevonden dat er zou op wijzen dat nauwgezetheid, neurotische karakter-trekken of persoonlijkheid-eigenschappen risico-factoren zijn bij de ontwikkeling van ernstige M.E.”.

Biology and Medicine (2009); 1 (4): 50-74

Derek Pheby (1), Lisa Saffron

(1) Buckinghamshire New University and National ME Observatory, Harnham, Salisbury, Wilts., UK

Risk Factors for Severe ME/CFS

Inleiding

[…] Deze studie werd ontworpen om de risico-factoren voor ernstige ziekte te onderzoeken. […] gebruikmakend van een vragenlijst per post […]. De factoren die werden bekeken, omvatten persoonlijkheid-factoren, behandeling bij het begin van de ziekte en een waaier aan omgeving- en andere factoren. Er werd eerder een piloot-study [Wernham W, Pheby D, Saffron L. Risk Factors for the Development of Severe ME/CFS - A Pilot Study. JCFS (2005) 12(2): 47-50] uitgevoerd waarvan de resultaten suggereerden dat ernstige ziekte geassocieerd was met co-morbiditeiten, met ongeschikte behandeling in een vroeg stadium van de ziekte en met blootstelling aan chemicaliën. Dit artikel rapporteert de bevindingen van de definitieve studie.

Er wordt algemeen beweerd (hoewel niet bewezen) dat er een verband zou zijn tussen persoonlijkheid en de initiële ontwikkeling van M.E./CVS. White et al. [bedoeld wordt Peter D. White van de Wessely-school] suggereren dat individuen die een dominante perfektionistische karakter-trek hebben, risico lopen. Hamacheck beschreef in 1978 twee soorten perfektionisme – neurotisch en normaal. De normale perfektionist is in staat tevredenheid te halen uit prestaties en zichzelf realistische doelen te stellen, de ‘doel-palen’ daarvan kunnen worden bijgesteld zodat ze passen bij een bepaalde situatie. Neurotische perfektionisten, anderzijds, stellen zichzelf vaak doelen die onbereikbaar zijn en, als blijkt dat de gewenste standaard niet kan worden bereikt, voelen ze zich onwaardig en ontbreekt het hen aan eigenwaarde. Neurotische perfektionisten worden gemotiveerd door angst voor mislukking en zijn het grootste deel van de tijd ontevreden. White et al. argumenteren dat de lage eigendunk ervaren door persoonlijkheden nauw verwant aan de neurotische perfektionist, een pathologische invloed zouden kunnen uitoefenen op het immuunsysteem op een moment dat een CVS-trigger aanwezig is, waardoor de kans verhoogt dat men bezwijkt aan M.E./CVS. Er wordt mensen met M.E./CVS dikwijls verteld dat hun ziekte een psychologische aandoening is waarvoor counseling wordt aangeboden om attitudes te wijzigen en een positieve kijk op de zaken te bevorderen. Hoewel er een goede reden is om te suggereren dat een positieve attitude zal helpen bij de prognose van om het even welke ziekte, inclusief M.E./CVS, is er weinig empirisch bewijsmateriaal om de bewering te ondersteunen dat attitudes, gedrag en onderliggende persoonlijkheid een belangrijke rol spelen bij het bepalen van de uitkomsten.

Er zijn weinig studies geweest naar de impact van vroege behandeling op ziekte-progressie maar gebruik van kalmeermiddelen en antidepressiva, en post-exertionele malaise [Taylor RR, Jason LA, Curie CJ. Prognosis of chronic fatigue in a community-based sample. Psychosomatic Medicine (2002) 64(2): 319-327] werden als risico-factoren geïdentificeerd. Het initieel contact van de meeste patiënten met de gezondheidzorg is met de eerstelijn-zorg maar er werd weinig research gedaan naar de uitkomsten van interventies in de eerstelijn-zorg bij M.E./CVS. Een kleinschalige, gerandomiseerde, gecontroleerde proef naar cognitieve gedrag therapie in algemene praktijken toonde geen impact op de ziekte-progressie gedurende een jaar (Whitehead & Campion 2002). Er zijn belemmeringen voor efficiënte zorg bij patiënten met M/E./CVS in de vroege stadia van de ziekte, mogelijks gerelateerd met negatieve attitudes van professionals in de gezonheid-zorg. Ook kunnen vertragingen en ongeschikte behandeling geassocieerd zijn met socio-economische factoren die de toegang tot gezondheid-zorg belemmeren.

Ernst is een belangrijke factor die de prognose beïnvloedt en er is veel literatuur betreffende risico-factoren voor een slechte prognose. Ernstig zieke patiënten, kinderen of volwassenen, hebben meestal slechte vooruitzichten: geassocieerde factoren omvatten het hebben van bijkomende onverklaarde symptomen, langdurige ziekte, lager opleiding-niveau en gevorderde leeftijd. […] Er is weinig bekend over de redenen voor de variaties qua prognose bij M.E./CVS maar onderzoek heeft meerdere factoren geïdentificeerd die verband houden met een dergelijke variatie. Sociale, psychologische en lichamelijke factoren bleken allemaal geassocieerd met ernstige ziekte en slechte prognose.

Factoren verbonden met ernstige M.E./CVS en slechte prognose bij kinderen omvatten virale triggers, leeftijd bij aanvang en socio-economische status. Bij volwassen bleken co-morbiditeiten, training voor het ziek worden en familiale factoren betrokken. Het systematisch overzicht van Joyce et al. (1997) besloot dat consistent gemeldde risico-factoren voor een slechte prognose hogere leeftijd en ziekte die meer chronisch van aard is, omvatten. Andere factoren die werden geclaimd verbonden te zijn met slechtere prognose omvatten: het hebben van meer dan acht medisch onverklaarde fysieke symptomen verschillend van deze die geassocieerd zijn met de M.E./CVS-definitie, het hebben van chronische vermoeidheid symptomen gedurende meer dan 1-5 jaar, minder dan 16 jaar formeel onderwijs hebben gekregen en ouder dan 38 jaar zijn. Cel-gemedieerde immuun-funktie lijkt de prognose niet te beïnvloeden [Wilson A, Hickie I, Lloyd A, Hadzi-Pavlocic D, Wakefield D. Cell-mediated immune function and the outcome of Chronic Fatigue Syndrome. International Journal of Immunopharmacology (1995) 17: 691-94]. Er was bewijsmateriaal dat gevallen met een acute aanvang een betere prognose hebben dan zij met een graduele aanvang en dat epidemische gevallen betere vooruitzichten hebben dan sporadische gevallen.

Methodes

Een observationele, op vragenlijsten gebaseerde studie werd ondernomen waarbij blootstelling aan risico-factoren bij mensen met ernstige ziekte werd vergeleken met die bij controles met minder ernstige ziekte. […]

De deelnemers werden gerecruteerd uit leden van vrijwilliger-organisaties en patiënten die NHS voorzieningen bezochten. De ‘M.E. Association’, CHROME (‘Case History Research on M.E.’), de ‘25% Group’, de ‘National M.E. Centre’ en de ‘Wiltshire M.E./CFS Service’ verdeelden 4.000 vragenlijsten. […] 1.166 vragenlijsten werden teruggestuurd, een respons van 29%. 1.104 werden opgenomen in de analyse als de medische diagnose van M.E./CVS werd bevestigd en de leeftijd hoger dan zestien was, en ze werden ingedeeld bij milde, intermediaire of ernstige groepen op basis van gemelde mobiliteit-status (d.w.z.. of ze huis-gebonden of bedlegerig of niet waren) en Barthel-score [Mahoney FI, Barthel D. Functional Evaluation: The Barthel Index. Maryland State Medical Journal (1965) 14 56-61] als objectieve maatstaf voor lichamelijke invaliditeit. [Barthel-score meet zelf-redzaamheid en mobiliteit; laat toe de capaciteiten te meten op het vlak van verplaatsing (0 = onmogelijk tot 3 = autonoom) en op het vlak van mobiliteit (0 = immobiel tot 3 = autonoom)] De nauwkeurigheid van de toewijzing werd vastgesteld door het vergelijken van pijn-niveaus, stemming en cognitieve dysfunktie tussen de groepen.

Daaropvolgende analyses focusten op de vergelijking van de milde en ernstige groepen, 619 en 124 respondenten respectievelijk. De vragenlijst peilde naar informatie over blootstelling aan mogelijke risico-factoren, inclusief familiale risicos, persoonlijkheid en blootstellingen vóór de ziekte (roken, chemische blootstellingen, beroep, training, vaccinaties, allergieën en infekties in de maand voorafgaand aan de ziekte). Pre-morbide persoonlijkheid werd in de vragenlijst bepaald via de domeinen ‘Neuroticisme’ en ‘Nauwgezetheid’ van de ‘International Personality Item Pool scale’ (IPIP). […]

Resultaten

[…]

Beschrijving van de respondenten

Vrouwen maakten een significant groter deel uit van de groep met ernstige ziekte dan van de milde groep. De gemiddelde leeftijd van de respondenten met mild ziekte was 49,1 jaar en van de respondenten met ernstige ziekte 43,7. De gemiddelde leeftijd bij aanvang van M.E./CVS was 38,1 voor milde gevallen en 30,6 voor ernstige gevallen. Bij ernstige gevallen was het meer dan bij milde gevallen waarschijnlijker dat de ziekte in hun jeugd was begonnen: 25,0% rapporteerde dat hun ziekte vóór hun twintigste begon, vergeleken met 8,4% bij de milde. Het aantal vrouwen steeg met de ernst-graad: 72,1% bij de milde, 81,0% bij de intermediaire en 88,7% bij de ernstige gevallen. […]

Precisie van toewijzing

[…]

Pijn of ongemak

Deelnemers in de ernstige categorie meldden veel meer pijn dan de milde gevallen […]. Dit verschil was zeer significant. Weinig deelnemers in om het even welke categorie waren echter helemaal pijn-vrij.

Cognitie en stemming

Bij elke vraag betreffende cognitie die de respondenten werd gesteld, was het aantal ernstige gevallen dat frequent of dikwijls problemen rapporteerde veel hoger bij de ernstige dan bij milde gevallen. In elk geval was dit verschil zeer significant, behalve bij het antwoord op de vraag ‘Vergeet je de namen van mensen in je familie of van vrienden die je regelmatig ziet?’.

[…] Er was geen verschil qua huidig angst-niveau. Ernstige gevallen bleken echter significant meer depressief [neerslachtigheid ten gevolge de vele ongemakken lijkt evident] dan milde gevallen. Op basis hiervan was het enige significant verschil tussen ernstige en milde gevallen dat een hoger aantal ernstige gevallen rapporteerde dat ze niet gelukkig waren geweest in de voorbije vier weken. Dit aantal (10,7%) was nog steeds zeer laag.

Blootstelling aan potentiële Risico-factoren

Familiale factoren

37,9% van de ernstige gevallen meldde een familiale geschiedenis van M.E./CVS, vergeleken met slechts 17,1% van de milde gevallen. Dit was statistisch zeer significant […]. Er was een sterk verband tussen het hebben van een moeder met M.E./CVS en het ontwikkelen van ernstige ziekte, minder sterke associaties met het hebben van een verwant of kind met M.E./CVS en helemaal geen relatie met het hebben van een vader met de ziekte.

Persoonlijkheid

[…] Een [statistische] analyse duidde op een omgekeerde relatie tussen neuroticisme en ernst, maar geen tussen nauwgezetheid en ernst. […]

De gemiddelde scores voor neuroticisme waren consistent hoger bij de mild zieke individuen dan bij de ernstig zieken. Dit gold voor alle sub-domeinen van neuroticisme: gemiddelde scores waren steeds hoger bij de milde gevallen voor mateloosheid, zelf-bewustzijn, kwtesbaarheid, neerslachtigheid, woede en angst. [Statistische] analyse toonde dat de sub-domeinen of woede, angst en kwetsbaarheid sterker geassocieerd waren met ernst.

Een [andere statistische] test toonde geen significant verschil tussen de milde en ernstige groepen voor om het even welk nauwgezetheid sub-domein. Analyse toonde dat de sub-domeinen ordelijkheid, plicht-bewustzijn, perfektionisme en voorzichtigheid geen risico-factoren voor ernst waren […].

Blootstellingen vóór de ziekte

[…] Ernstig zieke individuen bleken meer dan de milde gevallen melding te hebben gemaakt van zes of meer uur per week training vóór de ziekte. […]. Wat betreft de laatste betrekking voor het ontwikkelen van M.E./CVS, kwamen huisvrouwen(-mannen) en studenten meer voor in de ernstige categorie, terwijl leraars en academici minder voorkwamen. Het uitoefenen van nacht-arbeid vóór de ziekte was geen risico-factor voor ernst. […]

[…]

Er waren weinig variaties wat betreft biomedische factoren vóór de ziekte tussen de ernstige en milde categorieën. Bij het bekijken van vaccinaties bleken ernstige gevallen significant minder te zijn geïmmuniseerd tegen hepatitis-B en pokken […]. Een groter aantal allergieën (voor elke categorie van mogelijk allergeen, uitgezonderd voor pollen) werd gerapporteerd door respondenten in de ernstige categorie dan in de milde categorie. […] 86,7% van de ernstige gevallen en 78,1% van de milde gevallen meldden een infektie te hebben gehad de maand voor ze ziek werden […]. Dit [verschil] was zwak significant, alsook de frequentere rapportering van Epstein-Barr virus infektie bij de ernstige gevallen.

Behandeling in de vroege stadia van de ziekte

Er was een significant verschil qua periode tussen het ziek worden en de diagnose. 336 van de 611 respondenten met milde ziekte (55,0%) kreeg de diagnose in minder dan een jaar. Voor de ernstige gevallen was dit 41,7% (50 van de 120). Naast het later krijgen van een diagnose dan de milde gevallen, ervaarden ernstige gevallen meer sociale problemen in de vroege stadia van de ziekte. […]

Twee-derden van de respondenten kregen behandeling in de vroege stadia van de ziekte (66,6% van de milde gevallen en 67,7% van de ernstige gevallen). […] Bij die individuen die behandeling kregen vóór de diagnose, bleken mensen met ernstige ziekte significant meer waarschijnlijk pijnstillers, fysiotherapie of complementaire behandeling te hebben gekregen dan mensen met milde ziekte. Er waren geen significante verschillen qua andere types behandeling. Na diagnose steeg het aantal milde én ernstige gevallen dat behandeling kreeg aanzienlijk en ernstige gevallen bleken significant frequenter fysiotherapie te hebben gekregen.

[…]

Ernstige gevallen bleken frequenter de diagnose te hebben gekregen van ziekenhuis-artsen en minder frequent door huisartsen. Het verschil was echter niet statistisch significant. Psychiaters, andere ziekenhuis-artsen, verple(e)g(st)ers en sociaal assistenten bleken significant frequenter te zijn betrokken bij de initiële behandeling van ersntige gevallen.

[…] Wat betreft huisartsen: een significant hoger aantal milde gevallen vond hun betrokkenheid nuttig, terwijl een significant lager aantal milde gevallen vond dat hun betrokkenheid nutteloos was. Er waren geen significante verschillen wat betreft andere professionals […]. Mild zieke individuen rapporteerden veel frequenter dat de professionals die ze consulteerden nuttig waren dan dat ze nutteloos waren. Dit was ook waar, hoewel minder uitgesproken, voor de ernstig zieke individuen, behalve voor klinisch psychologen, die veel frequenter als nutteloos werden bestempeld door ernstig zieke patiënten, hoewel dit niet statistisch significant was […].

Logische regressie

[…]

Gevolgen van ernst

2,5% van de mensen met ernstige M.E. beweerden nog aan het werk te zijn in de job die ze hadden gehad onmiddellijk vóór ze ziek werden, vergeleken met 21,2% van de milde gevallen […]. Het blijkt echter duidelijk uit de commentaren van de respondenten dat velen van hen die nog werkten het zeer moeilijk hadden om dit vol te houden; zie bv. de commentaren van respondenten met milde ziekte: “Nog net”, “Tot op zekere hoogte”, “Deeltijds – lange onderbreking”, “Nu weer ziek door M.E.”.

4 van de 6 ernstige gevallen (66,7%) die nog werkten, deden dat minder dan 10 uur per week per week, vergeleken met 32 van 174 (18,4%) van de milde gevallen […]. Slechts 13,8% van de respondenten waren nog in staat de job die ze vóór de ziekte hadden uit te voeren (29 van de 136). Van de 82,6% die daar niet toe in staat waren, waren er 288 (30,8%) ‘gestopt om medische redenen’. Zoals kan worden verwacht waren hand-arbeiders het minst in staat hun vroegere jobs aan te houden, d.i. slechts 2 van de 44 (4,3%), vergeleken met 128 van de 775 andere (14,2%) […].

Bespreking

De nauwkeurigheid van toewijzing aan de milde en ernstige categorieën blijkt hoog, gezien de verschillen tussen de twee groepen qua gerapporteerde symptoom-frequentie en -ernst, ook in termen qua gevolgen van het feit dat praktisch geen enkel ernstig geval, en slechts een kleine minderheid van de milde gevallen, nog werkzaam was in de job van vóór hun ziekte. Zoals kan worden verwacht, waren hand-arbeiders het minst in staat hun vroegere jobs aan te houden. Wat betreft laatste beroep vóór het ontwikkelen van M.E./CVS, waren huisvrouwen/-mannen en studenten over-vertegenwoordigd in de ernstige categorie, terwijl leraars en academici onder-vertegenwoordigd waren. Het uitoefenen van nacht-werk vóór de ziekte was geen risico-factor.

Belangrijke risico-factoren voor ernstige ziekte omvatten vrouw zijn en het hebben van een familiale geschiedenis van M.E./CVS. Behandeling van M.E./CVS in het vroege stadium bleek ook een belangrijke determinant voor de ernst. […]

Persoonlijkheid-type bleek geen risico-factor voor ernstige ziekte. Dit was ook de conclusie van een andere studie: een gecontroleerde studie van 36 patiënten waarbij werd vastgesteld dat de persoonlijkheid-struktuur geen belangrijke rol blijkt te spelen bij CVS [Le Bon O, Cappeliez B, Neu D, Stulens L, Hoffmann G, Hansenne M, Lambrecht L, Ansseau M, Linkowski P. Personality-profile of patients with Chronic Fatigue Syndrome. JCFS (2007) 14(1): 55-68]. Ons onderzoek naar de mogelijke rol van persoonlijkheid onthulde een omgekeerde associatie tussen neuroticisme en ernst-graad, maar geen algemene relatie tussen nauwgezetheid en ernst. Gemiddelde scores voor neuroticisme waren consistent hoger bij mild-zieke individuen dan bij de ernstig zieken. Dit kan er op wijzen dat ernstig zieke mensen een zekere graad van stoïcisme ontwikkelen dat hun responsen op persoonlijkheid-enqêtes beïnvloedt. Een gepubliceerde gevallen-studie geeft aan dat persoonlijkheid-profiel kan worden beïnvloed door het hebben van CVS [Van Hoof E. The Influence of Chronic Fatigue Syndrome on the Personality Profile: A Case Report. JCFS (2007)12(3): 63-71]. Anderzijds kan het er op wijzen, aangezien we niet in staat waren de diagnoses te valideren, dat de milde groep mensen omvatte die uiteindelijk helemaal geen M.E./CVS hadden, maar andere vermoeiende ziekten waar persoonlijkheid een rol kunnen spelen. […]

Andere minder uitgesproken associaties met ernst omvatten een verhoogde waarschijnlijkheid bij de ernstige gevallen van te zijn gevaccineerd tegen hepatitis-B en pokken, van gerapporteerde allergieën (uitgezonderd voor stuifmeel) of een infektie de maand vóór ze ziek werden, en zes of meer uren per week te hebben getraind vóór de ziekte. Er waren enkele verschillen qua vermeende chemische blootstellingen tussen de milde en de ernstige groepen. Deze moeten echter voorzichtig worden geïnterpreteerd aangezien zelf-rapporteringen van bloostellingen inherent onbetrouwbaar zijn en waarschijnlijk beïnvloed door post hoc rationalisering [“daarna en dus daarom” denkfout]. De informatie die werd verstrekt, was in elk geval vaag en fragmentarisch. Er is op dit gebied duidelijk meer research gewenst vooraleer definitieve besluiten kunnen worden getrokken. Er was geen verband tussen rook-gewoonten en ontwikkeling van ernstige M.E./CVS.

De bevinding dat het hebben van een familiale geschiedenis een risico-factor voor M.E./CVS was, is consistent met die van een tweelingen-studie [Farmer A, Scourfield J, Martin N, Cardno A, McGuffin P. Is disabling fatigue in childhood influenced by genes? Psychological Medicine (1999) 29(2): 279-82] en een studie over een epidemische uitbraak in New York [Bell KM, Cookfair D, Bell DS, Reese P, Cooper L. Risk-factors associated with Chronic Fatigue Syndrome in a cluster of paediatric cases. Reviews of Infectious Diseases (1991) 13 Suppl 1: S32-8]. Een andere studie vond dat de prevalentie van M.E./CVS veel hoger lag bij familie-leden van mensen met de ziekte dan in de algemene bevolking. Bij genetisch onverwante huishoudelijke contacten werd een intermediaire prevalentie gevonden, wijzend op een rol voor genetische én omgeving-factoren, terwijl een verhoogde neiging tot een familie-geschiedenis van endocriene of metabole aandoeningen werd aangetoond bij mensen met M.E./CVS, in vergelijking met normale controles [Torres-Harding SR, Jason LA, Dicle Turkoglu O.. Family Medical History of Persons with Chronic Fatigue Syndrome. JCFS (2004) 12(4): 25-35]. De sterke associatie met het hebben van een moeder met M.E./CVS, maar een gebrek aan associatie met het hebben van een vader met de aandoening, is consistent met het feit dat M.E./CVS is geassocieerd met verstoorde mitochondriale funktie [Plioplys AV, Plioplys S. Serum-levels of carnitine in Chronic Fatigue Syndrome: clinical correlates. Neuropsychobiology (1995) 32(3): 132-8 * zie ook ‘M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte’]. Mitochondriaal DNA is vanzelfsprekend volledig van maternale origine. Deze bevinding is consistent met het aantonen door Myhill et al. van een uitgesproken correlatie tussen invaliditeit-graad van mensen met M.E./CVS en mitochondriale dysfunktie.

Vroege behandeling is duidelijk een bron van belangrijke problemen voor mensen met M.E./CVS en ander onderzoek heeft de omvang van de tekortkomingen in de eerstelijn-zorg, waar de meeste patiënten hun initiële contacten met de gezondheid-zorg hebben, aangetoond. Een studie [Raine R, Carter S, Sensky T, Black N. General practitioners' perceptions of Chronic Fatigue Syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: qualitative study. British Medical Journal (2004) 328: 1354-1357] concludeerde, na groep-discussies met 46 Britse huisartsen, dat ze de neiging vertoonden om M.E./CVS-patiënten te stereotyperen als anti-sociaal en in conflict met hun artsen. Dit is consistent met een bevraging van 121 Nederlandse huisartsen, die vonden dat slechts de helft de diagnose ‘CVS’ gebruikten, meestal uit onwetendheid over de criteria. 68% van patiënten stelden zelf de diagnose en meer dan de helft van de huisartsen waren relatief onsympathiek, hadden problemen met communicatie en beschouwden de samenwerking slecht. Zo vond ook een enquête naar attitudes betreffende en kennis van M.E./CVS bij Briste huisartsen [Bowen J, Pheby D, Charlett A, McNulty C. Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GPs’ attitudes and knowledge. Family Practice (2005) 22(4):389-393] dat velen geen vertrouwen in de diagnose (48%) of behandeling (41%) hadden, hoewel 72% M.E./CVS als een herkenbare klinische entiteit accepteerde.

Het is duidelijk dat een goede relatie met de huisarts van bij het begin van de ziekte zeer belangrijk is voor het bereiken van een goede uitkomst en het vermijden van ernstige ziekte, maar niet behulpzame attitudes en onwetendheid zijn nog steeds wijdverspreid in de eerstelijn-zorg. De graad van acceptatie van en kennis over M.E./CVS onder artsen blijkt over het algemeen onbevredigend. Een bevraging van Ierse huisartsen vond dat slechts 58% M.E./CVS als een waarachtige klinische entiteit aanvaardde [Fitzgibbon EJ, Murphy D, O'Shea K, Kelleher C. Chronic debilitating fatigue in Irish general practice: a survey of general practitioners' experience. British Journal of General Practice (1997) 47(423): 618-622]. Zo ook maakte in een Braziliaanse enquête minder dan één derde van de respondenten gewag van M.E./CVS als een mogelijke diagnose wanneer ze een M.E./CVS-geval tegenkwamen. Een gerandomiseerde, gecontroleerde proef in de eerstelijn-zorg gaf een dubbelzinnig resultaat omdat de recrutering pover was en het aantal drop-outs hoog, maar de auteurs besloten dat huisartsen geen coherent behandel-programma of effeciënte behandeling in de eerstelijn-zorg kunnen aanbieden. Het belang van gepast management in de vroege stadia van de ziekte werd onderlijnd door het ‘Chief Medical Officer’s Working Group’ rapport (2002), dat stelde: “Vroege herkenning met een gezaghebbende, positieve diagnose is belangrijk om de uitkomsten te verbeteren.”. Gezien vroege behandeling duidelijk betrokken is bij de daaropvolgende ontwikkeling van ernstige ziekte, is de bevinding van de Wichita bevraging, dat de meeste gevallen van CVS in de bevolking niet herkend worden door de medische gemeenschap, zeer belangrijk. De mate van herkenning in die studie bedroeg slechts 16%, dus is er duidelijk nog een flinke berg te beklimmen.

Eerdere research heeft verbanden tussen verscheidene sociale factoren, en ernstige ziekte en slechte prognose aangetoond. De betrokken sociale factoren omvatten, bv., slechte opleiding en werkeloosheid, terwijl het hebben van een bekommerde ‘significante andere’ en getrouwd zijn, een beschermend effekt hebben. Bij volwassenen kan co-morbiditeit voorbestemmend zijn voor ernstige ziekte en slechte prognose. Onze studie heeft aangetoond dat persoonlijkheid geen factor is in de ontwikkeling van ernstige ziekte. Terwijl andere studies mensen met M.E./CVS met normale controles hebben vergeleken of met mensen met andere ziekten, of determinanten voor ziekte-duur onderzochten, blijken geen eerdere studies te zijn geweest die de blootstelling aan risico-factoren bij milde en ernstige gevallen vergelijken. Het is, in elk geval, moeilijk conclusies te trekken op basis van deze andere studies omwille van de diversiteit aan gebruikte instrumenten en onderzochte kenmerken. De studie van Le Bon et al. [zie eerder] suggereerde dat persoonlijkheid geen belangrijke rol speelt bij CVS. Dit is consistent met onze bevindingen, die ook in overéénstemming zijn met deze van de Dubbo studie [Hickie I, Davenport T, Wakefield D, Vollmer-Conna U, Cameron B, Vernon SD, Reeves WC, Lloyd A (for the Dubbo Infection Outcomes Study Group). Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. British Medical Journal (2006) 333: 575], waar persistentie van post-infektueuze CVS grotendeels gerelateerd was met de ernst van de acute ziekte, eerder dan met demografische, psychologische of microbiologische factoren. [zie ook ‘Cytokine polymorfismen & respons op infektie’] In het bijzonder was neuroticisme ongerelateerd met de ontwikkeling van langdurige ziekte.

Er is geen consensus over de rol van perfektionisme bij de ontwikkeling van M.E./CVS. Er werden geen verschillen gevonden qua perfektionisme tussen CVS-individuen en controles in studies door Wood & Wessely (1999), Buckley et al. (1999) en Blenkiron et al. (1999). Anderzijds vonden White & Schweitzer (2000) hogere waarden op de ‘Total Perfectionism’ score in de CVS-groep dan bij gezonde controles. In een studie bij adolescenten met CVS, was nauwgezetheid één van de persoonlijkheid-kenmerken die significant meer courant waren. […]

De hogere scores voor neuroticisme bij de mild zieken vergeleken bij de ernstig zieken waren niet consistent met andere studies die vonden dat neuroticisme (in het bijzonder, depressie) positief geassocieerd was met M.E./CVS […]. Abbey et al. (1990) melden dat de hoge mate aan depressie-symptomen van de meest consistente bevindingen bij M.E./CVS-patiënten zijn. Een overzicht van studies gepubliceerd tussen 1982 en 1992 besloot dat de meerderheid van patiënten met CVS een hoge prevalentie van huidige majeure depressie en abnormale persoonlijkheid-kenmerken hebben. Het is echter waarschijnlijk dat studies die een positieve associatie tussen M.E./CVS en depressie tonen, een consequentie [= gevolg] rapporteren van de manier waarop M.E./CVS-patiënten worden behandeld i.p.v een verband met persoonlijkheid van voor de ziekte of een voorafbestaande mentale ziekte.

De kracht van deze studie was dat een grote groep individuen met verschillende mate van ziekte-ernst betrokken was en significante verschillen heeft aangetoond tussen milde en ernstige gevallen bij blootstelling aan een waaier van risico-factoren. Het studie-staal werd niet geselekteerd als representatief voor de ganse M.E./CVS-populatie maar eerder omdat ze het ganse spectrum qua ernst van de ziekte vertoonde. Er zijn in het verleden weinig pogingen geweest om ziekte-ernst op een reproduceerbare manier te kwantificeren en de meeste eerdere studies delen een aantal fouten. De meeste bleven onbevestigd door andere studies. Niettegenstaande er gespeculeerd werd over de oorzaak zijn er hoogstens ook maar verbanden aangetoond. Definities van ernst-graad varieerden en zijn dikwijls vaag.

Zwaktes van de studie waren dat diagnoses niet konden worden gevalideerd, niet onafhankelijk waren geverifieerd en waren waarschijnlijk van wisselende kwaliteit. Bijgevolg bevatte de studie-populatie wellicht mensen met onverklaarde chronische vermoeidheid die geen M.E./CVS hadden. Een ander probleem werd veroorzaakt door de noodzaak van de noodgedwongen arbitraire wijze om de respondenten onder te brengen in milde en ernstige categorieën, bij een ziekte die een continu spectrum van ziekte-ernst blijkt te hebben, waarbij de symptomatologie multi-dimensioneel van aard is en waarbij de patient verschillende niveaus van ernst kan vertonen naargelang de verscheidene klinische kenmerken, bv. vermoeidheid, lichamelijke invaliditeit, pijn of cognitieve dysfunktie. Dit werd verergerd door een gebrek aan geschikte, gevalideerde instrumenten voor het meten van ernst in deze multi-dimensionele context: de bestaande instrumenten zoals de ‘Chalder Fatigue Scale’ en de ‘Barthel Index’ zijn één-dimensioneel van aard. De lage respons kan respons-bias hebben veroorzaakt en […] herinneringen kunnen beïnvloed zijn geweest door bias bij het her-oproepen. Dit kan in toekomstige research worden overwonnen door het ondernemen van ‘prospective cohort’ studies [een groep van gelijkaardige individuen die verschillen met betrekking tot bepaalde te onderzoeken (risico-)factoren gedurende een tijd volgens, om te bepalen hoe die factoren een bepaalde uitkomst (bv. ziekte) opleveren].

Het gebruik van de ‘Barthel Index’ veroorzaakte bij sommige respondenten ernstige twijfels. Ze legden uit dat de waarop de vragen waren geformuleerd misleidende informatie gaf over het invaliditeit-niveau, hen afschilderde als mild, terwijl ze bij de ernstig-zieke groep zouden moeten horen. Op de vragenlijst kruiste een respondent bv. aan “Ik kan volledig onafhankelijk bewegen.” maar schreef in de marge: “Ik kan volledig onafhankelijk bewegen gedurende enkele meters maar ben eigenlijk te ziek om een rolstoel te gebruiken en verblijf 97% van de tijd in bed.”. Een andere respondent schreef: “Het belangrijkste probleem is niet zo zeer mezelf voeden of trappen oplopen. Problemen ontstaan door herhaling en met vertraagde post-exertionele vermoeidheid. De manier waarop de deze vragen werden gesteld, kan niet weergeven ‘hoe ziek ik ben’ en zoals de vragenlijsten voor uitkeringen, die er voor zorgden dat menig M.E.-patient een uitkering werd ontzegd, kunnen ze geen volledig beeld schetsen.”.

Een andere bezorgdheid betrof de persoonlijkheid-testen. Het gebruikte instrument, IPIP, was niet gevalideerd voor gebruik bij mensen met M.E./CVS. De test was bedoeld om de pre-morbide persoonlijkheid van respondenten weer te geven maar beoordeelde dit niet direct. De vragen waren opgemaakt in de verleden tijd en er werd de respondenten gevraagd terug te denken aan hoe ze waren in het jaar vóór ze M.E./CVS kregen. Veel respondenten vonden dit moeilijk, in het bijzonder degenen die al jaren en jaren ziek waren, degenen die nog kind waren toen ze ziek vielen of wiens ziekte een graduele, niet-specifieke aanvang kende. “Het feit dat ik al 6 jaar M.E. heb, maakt het soms moeilijk me te herinneren hoe leven als een ‘normale’ persoon was.”, schreef een respondent. Retrospectief bekeken, zijn de responsen ongetwijfeld beïnvloed door herinnering-bias. Zelfs met de best of intenties, weerspiegelen de persoonlijkheid-scores de huidige [en dus niet dei van vóór de ziekte] persoonlijkheid van de respondenten.

Persoonlijkheid-testen zijn ontworpen voor gezonde mensen en zijn bedoeld om snel te worden ingevuld. Instrukties om 135 stellingen in 15 minuten te beoordelen, ontlokte nuttige feedback betreffende de ongeschiktheid hiervan voor mensen met M.E./CVS. “Verwacht men serieus dat mensen met hersen-mist de persoonlijkheid-vragen in 15 minuten of minder beantwoorden, dat men omgaat met dingen zoals de dubbele negaties hierbij en dat men zich accuraat herinnert hoe men zich voelde vóór de M.E.?” Meerdere vragen voor elk sub-domein werden opgenomen om een grotere juistheid te bekomen maar de cognitieve dysfunktie verbonden met M.E./CVS, samen met vermoeidheid, zou wel eens kunnen hebben bijgedragen tot onnauwkeurigheid.

De aanwezigheid van een persoonlijkheid-test in de vragenlijst maakte sommige mensen boos en kan hebben bijgedragen tot de lage respons. Enkele van de commentaren door respondenten illustreert de sterkte van het gevoel aangaande de rol van persoonlijkheid bij M.E./CVS, bv.: “Ik hoop dat niemand deze totaal bevooroordeelde vragenlijst beantwoordt. Ik heb been lichamelijke ziekte!!!” en “Ik had gehoopt dat deze kwestie omtrent een perfektionistische persoonlijkheid als factor bij ernstige M.E. al lang zou zijn begraven. Als er bewijs voor zou zijn , dan zou er een echte epidemie van M.E. zijn bij directeuren en de gedreven persoonlijkheden in de zakenwereld.” Dit was geen grote verrassing. Er is een wijdverspreide en diep-gewortelde sensitiviteit bij mensen met M.E./CVS betreffende suggesties dat M.E./CVS voornamelijk van psychologische aard zou zijn, in die mate dat zelfs het stellen van dergelijke vragen antipathie opwekt, zelfs als het nodig is research in dit gebied te ondernemen, wil men de hypothesen weerleggen die door mensen met M.E./CVS als verwerpelijk worden beschouwd.

Besluit

Familie-geschiedenis was een risico-factor voor ernstige M.E./CVS. De sterke associatie met het hebben van een moeder met M.E./CVS, maar het ontbreken van een verband met het hebben van een vader met de aandoening, is consistent met het feit dat M.E./CVS geassocieerd is met verstoorde mitochondriale funktie. Vrouw zijn was ook een risico-factor voor ernstige ziekte. Vroege behandeling van M.E./CVS bleek ook een belangrijke determinant te zijn voor de ernst, […].

Persoonlijkheid-type bleek geen risico-factor te vormen voor ernstige ziekte. Er was een omgekeerde relatie tussen neuroticisme en ernst-graad […].

Het onderzoek naar mogelijke verbanden met andere blootstellingen vóór de ziekte en met biomedische factoren was niet overtuigend en hieromtrent is duidelijk meer research nodig.

Banden tussen artsen/onderzoekers en ‘Big Pharma’

http://www.newscientist.com

25 February 2009

Onthulling van de links tussen artsen en ‘Big Pharma’

De Republikeinse senator Chuck Grassley (V.S.) heft het zijn missie gemaakt om de knusse relatie tussen artsen, researchers en de farmaceutische industrie es goed door elkaar te schudden. Hij stelt wetgeving voor om farmaceutische bedrijven te dwingen de vergoedingen bekend te maken die zij aan artsen betalen.

Chuck Grassley was een metaal-bewerker, arbeider aan de lopende en landbouwer vooraleer hij in het ‘Congress’ ging zetelen in 1974. Sindsdien is hij het zeer invloedrijke ‘Senate Finance Committee’ gaan leiden. Met Grassley’s ondersteuning, heeft dit committee het misbruik van de belasting-vrijstelling door non-profit organisaties en de banden tussen farmaceutische bedrijven en artsen onderzocht.

Heeft het echt belang dat sommige academici en artsen ‘vergeten’ hun inkomsten van farmaceutische bedrijven aan te geven?

Het publiek vertrouwt op het advies van artsen en heeft het recht de financiële relaties te kennen tussen die artsen en de bedrijven die de medicijnen maken die zij voorschrijven. Hetzelfde geldt voor onderzoekers, aangezien zij de klinische praktijk beïnvloeden. Als de betalingen transparant zijn, geloof ik dat mensen die nauwe connecties hebben met een bedrijf een beetje meer voorzichtig zullen zijn over de mate waarop ze een bepaald medicijn aanbevelen te nadele van een ander. De belasting-betaler zou ook op de hoogte moeten zijn aangezien zij miljarden spenderen aan medicijnen en toestellen.

U stelde vragen omtrent een psychiater die fondsen van het ‘National Institutes of Health (NIH)’ gebruikte om een medicijn te testen. U beweerde dat hij geen gewag had gemaakt van de aandelen – in het bedrijf dat eigenaar was van het medicijn – in zijn bezit; beweringen die hij ontkende en die waar zijn werkgever hem gelijk gaf. Kunt u daar meer over vertellen?

Ik mag geen commentaar geven op specifieke gevallen. Maar ik kan wel zeggen dat mijn ontdekking van niet bekendgemaakte financiële relaties tussen farmaceutische bedrijven en researchers druk op de NIH heeft gezet. Zij beheren elk jaar miljarden aan overheidsgeld. Ze moeten dan ook verzekeren dat degenen die de fondsen krijgen belangen-conflicten beheersen.

Wat zou u willen dat de NIH doet aan dergelijke conflicten?

Ze hebben veel macht maar gebruikt die niet. Ze hebben een verantwoordelijkheid om te verzekeren dat informatie over belangen-conflicten wordt vrijgegeven en behandeld. De NIH is verantwoordelijk er voor te zorgen dat universiteiten deze informatie verzamelen. Ze zeggen niet in staat te zijn elke universiteit op te volgen. Wel, ik zeg: schors fondsen [bedoeld wordt: van degenen die ’t niet nauw nemen met de ethiek] en je zal ieders aandacht krijgen.

Ik ontmoette de directeur van de NIH voor hij vorig jaar aftrad en hij leek bezorgd. Maar ik zou willen dat het agentschap elke mogelijkheid te baat neemt om openbaring te bewerkstelligen i.p.v. om ’t even welke reden uit te vinden om niks te doen.

U reveleerde ook dat de presentator van een medisch programma op de US ‘National Public Radio’ aanzienlijke sommen had gekregen van bedrijven wiens produkten aan bod kwamen.

We weten dat farmaceutische bedrijven grote hoeveelheden geld hebben gegooid naar medische researchers en er is geen duidelijke manier om te weten hoeveel en naar wie juist. Nu ziet het er naar uit dat hetzelfde gebeurd in de journalistiek, zonder verantwoordingsplicht. Het gebrek aan transparantie heft aanleiding tot cynisme en leidt tot gerechtvaardigde vragen over de effekten op onderzoek en de medische praktijk. Het publiek moet zich afvragen wie het kan vertrouwen voor een onafhankelijk standpunt.

Zijn er specifieke onderzoeken waar u kan over vertellen?

Een klokkenluider genaamd Andrew Mossholder, die een arts was bij de, US ‘Food and Drug Administration’ (FDA) kwam naar me toe omdat hij gemuilkorfd werd door de bureaucratie. Het was ongeveer vijf jaar geleden en hij moest een artikel voorstellen dat vragen opwierp over de zelfmoorden bij teenagers die antidepressiva namen, maar de FDA liet hem dit niet toe. Het agentschap hield er niet van omdat het die medicijnen eerder had goedgekeurd. Toch had hij gelijk: een beetje later startte de FDA met het uitvaardigen van een waarschuwing over het risico op zelfmoord op de etiketten van antidepressiva.

Is dat hoe de dingen werken in deze agentschappen?

Bij de FDA, moesten ze tot het punt komen waar het de gewoonte was om het wetenschappelijk proces niet te volgen. Er was ook een knusse relatie tussen de farmaceutische bedrijven en het agentschap. Het resultaat was de onderdrukking van dissidente standpunten betreffende de (on)veiligheid van een medicijn. Maar het is niet enkel de FDA. Recent had ik de directeur van het FBI in mijn kantoor. We spraken over wat er verkeerd is met de cultuur binnen het FBI, het feit dat er niet willen dat informatie publiek gemaakt wordt en dat klokkenluiders altijd worden gepest. Ik denk dat dit een cultuur is die zich verspreidt over bureaucratieën. Het is te lang ongecontroleerd gebleven en ik ben er zo’n beetje een controleur van.

Professionals in de gezondheidzorg zijn enkele van uw top-donoren. Heeft u zelf geen belangen-conflict?

Het voorbije jaar ontving ik donaties van veel van de organisaties die ik heb onderzocht. Ze contribueren omdat ze geloven in mijn regeringsfilosofie. Als iemand moet worden gecontroleerd, dan controleer ik ze.

Vertel ons over de wetgeving die u dit jaar introduceerde die vereist dat bedrijven openlijk rapporteren over betalingen aan arsten en wetenschappers.

Het werd de ‘Physician Sunshine Act’ genoemd. Farmaceutische bedrijven of fabrikanten van medisch materiaal die artsen aanwerven als consultenten zullen moet melden hoeveel ze hen betalen. Deze informatie zal op het internet komen op een gebruiker-vriendelijke manier zodat consumenten het kunnen zien.

Ik wil dat elke cliënt van elke arts weet of het voorschrijf-gedrag van die dokter bevooroordeeld is.

Maar is openbaarmaking genoeg? De betalingen zullen blijven en ze zouden de beslissingen betreffende behandeling die dokters nemen kunnen beïnvloeden.

We proberen een antwoord te geven op die vraag. Ik geloof dat transparantie veranderingen in het gedrag voortbrengt. Indien dat niet het geval blijkt, zullen we andere stappen overwegen.

[…]

Het mag geen twijfel leiden dat de beschreven praktijken ook in Europa aan de orde zijn! Artsen/onderzoekers hébben banden met farmaceutische bedrijven én met diagnostische laboratoria. Of het nu de sociale zekerheid (de belasting-betaler dus) of de individuele patient (in het geval van niet door de sociale zekerheid erkende medicijnen en/of lab-testen) is die betaalt: wij (patiënten en gezonden) betalen te veel!!! Waar zijn de artsen/onderzoekers die zich daar tegen uitspreken? Waar zijn de moedige klokkenluiders? Laat ons hen steunen en niet verguizen… We moeten er allemaal voor ijveren dat het algemeen belang, de (financiële en andere) gezondheid van de maatschappij consistent voorrang krijgt op de noden en verwachtingen van aandeelhouders van bedrijven. De invloed van de industrie op de klinische praktijk en research moet verminderen en wij (patiënten maar ook media, ambtenaren, politici) zijn daar ook voor verantwoordelijk…

Organische Basis voor M.E.(cvs)

http://www.cfsresearch.org/

http://www.prohealth.com/library/

Chronische Vermoeidheid Syndroom, Fibromyalgie en verwante syndromen: Bewijs voor hun Organische Basis

door Dr. Andrew J. Wright, MBChB, DRCOG, MRCGP, DCH, DIHom

November 1, 2002

[een uitreksel uit Dr. Wright’s artikel]

Voorwoord

Ik heb dit document geschreven om informatie te delen met collega’s en patiënten. […] Mijn ervaring op dit gebied is gebaseerd op meer dan 10 jaar behandelen van een groot aantal patiënten in de eerstelijnszorg, algemene klinieken en in private praktijk. Ik ben één van de medische adviseurs bij ‘Action for ME’, een vereniging die zich engageert voor het helpen van [M.E.-]patiënten en hun zorgverleners. Ik zit ook in de research-groep van deze vereniging. Ze heeft een literatuur-‘search’ gefinancieerd om zoveel mogelijk informatie over deze groep ziekten te bekomen als op dit moment beschikbaar is. Ik heb aan deze research meegewerkt. Ik was ook lid van de ‘Reference Group of the Chief Medical Officer’s Working Group’ over chronische vermoeidheid syndromen.

Organisch vs. Psychiatrisch Model

Ik ben een fervente verdediger van een organische basis voor deze ziekten. Ik denk dat de psychiatrische/ psychologische modellen van de ziekten onvolledig zijn en niet in staat de onderliggende pathofysiologie te verklaren. Ik aanvaard ten volle dat psychologische problemen opduiken bij deze ziekten maar enkel met dezelfde frequentie als bij om ’t even welke andere chronische ziekte. Ik accepteer ook dat psychologische/ psychiatrische interventies patiënten kunnen helpen die er behoefte aan hebben.

Antidepressiva kunnen helpen tegen pijn [Veel M.E.-patiënten zijn er echter overgevoelig voor.]. Ze kunnen een depressie – als er één is – verlichten en het gevoel van welbehagen verhogen. Sommige patiënten halen voordeel uit cognitieve gedragstherapie (CGT), als psychologische problemen opduiken bij hun ziekte. Ik moedig CGT aan bij degenen die er nood aan hebben. [Meer en meer rapporten - door onderzoekers en patiënten - wijzen echter op een sterke overschatting van CGT. De er dikwijls aan verbonden oefenprogrammas zijn ronduit nefast!]

Sommige studies tonen aan dat een subgroep voordeel haalt uit graduele aktiviteit maar enkel wanneer experten op dat gebied die behandeling geven. Vele van die studies zijn echter gebaseerd op de Oxford Criteria, waarbij de enige essentiële vereiste voor inclusie vermoeidheid is. Dit is helemaal verschillend van de 1994 CDC criteria die veel meer van de brede waaier aan symptomen, die gewoonlijk bij deze patiënten worden gevonden, vereisen. Andere studies tonen geen aanhoudende verbetering en een hoog aantal ‘drop-out’s.

De beste raad is dikwijls om minder te gaan doen, niet meer. Algemeen advies om simpelweg aërobe inspanning oplopend te verhogen, maakt mensen dikwijls slechter. Inspanningscapaciteit is verminderd. Dit is gedeeltelijk secundair aan een onvermogen om maximale voorspelde hartslag te bereiken. Er wordt gedacht dat dit te wijten is aan autonome dysfunktie. Het is interessant hoe dikwijls mensen, die zo ziek zijn dat ze er uitzien alsof ze in een rusthuis zouden moeten worden verzorgd, wordt verteld dat ze zichzelf bijeen moeten rapen en een wandeling moeten gaan maken. We werden toch allemaal geleerd te herkennen wanneer iemand ziek is. Enkel omdat ze ‘Perfekt op Papier’ zijn, d.w.z. al de standaard testen blijken normaal, betekent dat nog niet dat we ze zouden moeten wantrouwen. Het is natuurlijk mogelijk dat we niet de juiste testen hebben gedaan. Ik denk dat al het bewijsmateriaal toont dat dit waar is.

Ik meen dat de redenen voor de dominantie van het psychiatrisch model ingewikkeld zijn. Niettemin is het te wijten aan een manier van denken die reeds eeuwenlang door dokters wordt beoefend.

Patient: verschijnt met een aantal problemen.

Dokter: begrijpt niet en /of kan niet helpen bij de problemen van de patient.

Oplossing: maak de patient het probleem en dan kan je hun moeilijke problemen vergeten.

Hoewel dit een vereenvoudiging is en te rhetorisch kan lijken, gebeurt het dikwijls. Verder is er het gebrek aan informatie over de organische basis van de ziekte die makkelijk toegankelijk zou moeten zijn. Veel van de research-artikels worden gepubliceerd in tijdschriften die gewoonlijk niet worden gelezen buiten de eigen specialiteit van de researchers. Dit is één van de problemen bij het verspreiden van informatie over deze groep ziekten. Het is zeer moeilijk om artikels gepubliceerd te krijgen in de populairdere tijdschriften, tenzij ze een psychologische bias hebben.

Ten gevolge daarvan worden patiënten dan dikwijls doorverwezen naar psychologische dienstverlening. Dit is niet fair ten opzichte van de meerderheid van patiënten of de psychiaters/ psychologen die het druk genoeg hebben.

Jammer genoeg heeft de overweldigende acceptatie van dit model geleid tot het negeren van de noden van patiënten door de sociale en gezondheidsdiensten. Dit is in vele gevallen het moeilijkste probleem waar patiënten moeten tegen opboksen. Ze lijden niet enkel aan de ziekte maar ze worden niet geloofd door de medische en sociale diensten en hebben dikwijls te lijden onder grote financiële moeilijkheden. Ik ben er zeker van dat dit nooit de bedoeling was van de mensen die het psychiatrisch model door deze ziekte voorstelden maar dat is wat er gebeurd is.

[…]

Om deze groep ziekten te begrijpen, is een bewustzijn van nieuwere specialismen zoals neuro-endocrino-immunolgie, chronobiologie, toxicologie, enz. belangrijk voor het formuleren van ideëen. Antwoorden vind je niet altijd in schoolboeken! De ‘één ziekte, één diagnose, één medicijn’ benadering is niet toepasbaar bij deze groep ziekten.

[…]

*************************

M.E. is niet synoniem voor post-virale ‘vermoeidheid’, noch is het synoniem voor post-virale vermoeidheid vergezeld door depressie en deconditionering. Nee; Myalgische Encefalomyelitis is een multi-systeem neurologische aandoening die terecht als dusdanig is erkend door de W.H.O. [Wereld Gezondheid Organisatie] sinds 1969. Het is een ernstige ziekte die levens vernietigt en kan leiden tot een vervoegde dood door orgaan-falen. Dit is niet louter verouderde rhetoriek, het zijn vaststaande medisch-wetenschappelijke feiten. Er zijn letterlijk duizenden intelligente en ‘peer-reviewed’ biomedische studies die daarvan getuigen. – en het bewijsmateriaal groeit aan tot de onontkoombare waarheid: M.E. is NIET hetzelfde als ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’, M.E. is NIET hetzelfde als ‘Chronische Vermoeidheid’, M.E. is NIET hetzelfde als ‘Idiopathische of Onverklaarde Vermoeidheid’. M.E.-patiënten zouden niet op dezelfde manier moeten worden behandeld patiënten met Idiopathische Chronische Vermoeidheid. Het houdt of zo weinig steek als het op de zelfde manier behandelen van patiënten met tandpijn en een hersen-tumor die me zou labelen als mensen met ‘Chronische Hoofd-Pijn Syndroom’.

Kevin Short (East Anglia M.E. Patient Partnership)

Referenties

* ‘The Clinical Identity of the Myalgic Encephalomyelitis Syndrome’; door Dr A Melvin Ramsay MA MD; Leaflet published by the ME Association (UK).

* angliameaction.org.uk/docs/ME-basic-information.pdf

Omgaan met een Arrogante Arts

“Seeing patients more as partners than as recipients of care”

6 November 2008, British Medical Journal 2008;337:a2431

Fiona Godlee, Editor, BMJ

Patiënten zijn klaar voor partnerschap

Waarom zijn we nog steeds zo slecht in het verstrekken van informatie aan patiënten? Niettegenstaande de inspanningen van enkele gezondheidsprofessionals, is de communicatie dikwijls fragmentarisch, veel vragen worden nooit gesteld omdat men zoekt naar een mogelijkheid of uit schrik veeleisend te lijken, en antwoorden kunnen contradictorisch en verwarrend zijn. Daardoor worden patiënten en hun families al te vaak voorgesteld als smekenden, graaiend naar de kruimels die van de tafel van de geneeskunde vallen. Dat alles staat in de weg van hun mogelijkheden om te begrijpen wat er gebeurt en om aktief mee te beslissen over hun gezondheid. Hoe zouden we dat beter kunnen doen?

Tessa Richards heeft een eenvoudige suggestie [assistant editor, BMJ 2008;337:a2324]. Waarom brengen we patiënten niet op de hoogte van alle medische correspondentie? Sommige artsen doen dit reeds maar volgens de ‘Healthcare Commission’ van het Verenigd Koninkrijk zijn ze in de minderheid, ondanks duidelijke richtlijnen en beloften van de overheid. Resultaten van onderzoeken zouden ook kunnen worden gedeeld, zegt Richards. “Artsen zouden niet mogen aannemen dat patiënten hen niet zullen begrijpen of dat ze niet hoeven te weten of de resultaten normaal zijn.”

Veronderstellingen door artsen over wat patiënten weten of in staat zijn te weten, kan een belangrijke barrière zijn om informatie te delen en de impact op de gezondheid kan substantieel zijn.

[…]

De uitdagingen aangaande het delen van informatie los van taal en cultureel onderscheid zijn immens maar ze moeten worden overwonnen. Geletterdheid over gezondheid is niet iets ‘plezant om te hebben’ maar het is een ‘noodzakelijk iets’. Zoals Richards meldt: geletterdheid over gezondheid wordt geschat de amerikaanse economie elk jaar tussen 106 biljoen en 236 biljoen dollar te kosten.

Een verschuiving van het zien van patiënten als partners in plaats van als zorg-recipiënten zou de verandering kunnen zijn die we nodig hebben. Het zou het debat rond research-ethiek kunnen bevorderen, zeggen Michael Goodyear en collegas [BMJ 2008;337:a2128]. Het zou ook fouten kunnen reduceren door aan te pakken wat de ‘Bristol enquiry’ [BMJ 2008;337:a2370] de cultuur van de arrogantie onder artsen noemde.

Patiënten zijn klaar om partners te worden. Laat het niet de artsen zijn die hen tegenhouden.

*************************

bron: About.com (7 december 2008.)

door Trisha Torrey

Hoe Omgaan met een Arrogante Arts

Velen onder ons hebben al een arrogante of egotistisch arts ontmoet. Hij of zij komt oppermachtig over, lijkt pinnig, superieur of verwaand, alsof we verondersteld worden ons gelukkig te voelen om simpelweg in zijn/haar aanwezigheid te mogen vertoeven, of bevreesd moeten zijn zodat we beter hem/haar niet kruisen.

Als we ons niet goed voelen, wat natuurlijk in de eerste plaats de reden is dat we die persoon opzoeken, dan kan zo’n ‘grote’ persoonlijkheid ons flink intimideren, ons boos maken, frustreren of nog een reeks andere negatieve emoties opwekken, die geen van alle helpen bij het verbeteren van onze gezondheid.

Vertrouwen en zelf-verzekerdheid zijn goede eigenschappen voor een arts. We willen weten dat onze artsen overtuigd zijn omtrent hun werk en dat ze positief zijn met betrekking tot hun mogelijkheden om ons te helpen. Maar wijze patiënten begrijpen dat er geen ruimte is voor arrogantie, narcisisme of hovaardigheid van egotistische medische professionals. Hun gebrek aan respect voor onze noden en hun moeilijke persoonlijkheden zullen het partnerschap dat we moeten ontwikkelen in de weg staan, en we zullen de zorg die we van hen nodig hebben niet krijgen.

Hier volgen enkele ideëen voor het begrijpen, en dan omgaan met moeilijke artsen:

Een Groot Ego is een Dekmantel

Psychologen zullen je vertellen dat wanneer iemand die arrogant of superieur doet, dit is omdat hij/zij zelfvertrouwen mist. In plaats van zich superieur te voelen, voelt hij/zij zich eigenlijk inferieur. Dus gebruikt hij/zij intimidatie of verwaand handelen om dat gebrek aan zelfvertrouwen weg te moffelen. Op een schoolplein zou die dokter een pestkop zijn geweest. In een medische omgeving neemt de intimidatie van die pestkop de vorm van arrogantie aan.

Deze arts heeft een leven lang met zijn/haar persoonlijkheid doorgebracht en men zal het niet kunnen veranderen. Daarom heb je de keuze om het enerzijds te leren omzeilen of om een andere dokter te vinden.

Hoe weet je welke benadering te kiezen? Je kan beginnen met te bepalen hoe belangrijk die bepaalde arts is voor je. Zal het gaan om een lange-termijn relatie of een korte-termijn relatie? Heeft deze arts speciale kennis of vaardigheden die anderen niet hebben? Of zijn er andere dokters beschikbaar die je kunnen helpen zodat je deze niet moet tolereren?

Wordt vertrouwd met de stappen die nodig zijn om een nieuwe arts te vinden vooraleer je Dr. Arrogant simpelweg de laan uitstuurt.. Hoewel ik je graag zou willen vertellen om eenvoudigweg een andere dokter te zoeken, is dit veel makkelijker gezegd dan gedaan in de gezondheidszorg (eerste-lijn of specialisten).

Hoe een Werk Relatie Ontwikkelen met een Arrogante of Egotistische Arts

Als je beslist bij zo’n dokter te blijven of gelooft dat je in staat zal zijn om een relatie op te bouwen, volgen hier enkele stappen die je kan nemen om de effekten van de moeilijke aspekten van zijn/haar persoonlijkheid te verminderen:

* Ten eerste moet je begrijpen dat dit individu niet enkel zal ontkennen dat hij/zij egotistisch is, hij/zij zal ook ontkennen dat hij/zij een pestkop is of een minderwaardigheidscomplex heeft. In werkelijkheid heeft hij/zij die persoonlijkheid ontwikkeld omdat het zijn/haar doelstellingen dient; mensen zijn zo geïntimideerd dat ze niet proberen om hem/haar beter te leren kennen. Hij/zij wil niet aangenaam, vriendelijk of beminnelijk zijn omdat mensen anders zouden ontdekken hoe inferieur hij/zij eigenlijk is.

* Wetende dat hij/zij niet vriendelijk wil zijn, probeer niet om hem/haar tot vriend te maken. Je doel moet eenvoudigweg zijn die intimiderende kantjes aan de relatie weg te werken zodat je de hulp krijgt die je nodig hebt.

* Erken dat deze moeilijke persoonlijkheid geen echte weerspiegeling is van zijn/haar mogelijkheden als arts. Hij/zij is, of is geen goede zorgverlener, in staat om tegemoet te komen aan je medische noden. Hij/zij kan overkomen als de beste chirurg / cardioloog / of om ’t even welke andere ‘-ist’ of ‘-loog’ die er is, en misschien is hij/zij dat. Maar misschien is hij/zij dat niet. Je zal moeten zoeken om te ontdekken of hij/zij je echt kan helpen of dat zijn/haar arrogantie de zwakheden in zijn mogelijkheden moet toedekken.

* Ironisch genoeg kan het zijn dat deze dokter’s minderwaardigheidscomplex eigenlijk in je voordeel uitdraait. Als je een moeilijke ziekte hebt of raadselachtige symptomen, en hij/zij kan je helpen of je diagnose-mysterie oplossen, ‘bewijst’ dat zijn/haar superieuriteit. Zijn/haar succes als je arts helpt hem/haar over zijn/haar minderwaardigheid heen.

* Onthou echter dat communicatie tussen jullie beiden kritiek is; wees er dus zeker van dat zijn/haar ego je mogelijkheid om te communiceren over de belangrijke aspekten van je ziekte of aandoening niet verhindert.

* Deze arts zal denken dat alles wat hij/zij je vertelt juist is of het beste antwoord. Als het aankomt op de aspekten van een wijze patient (stellen van slimme vragen of delen van informatie die je hebt geleerd over je diagnose of behandel-opties), weet dan dat Dr. Arrogant weerstand zal bieden aan de discussie, je zal negeren of boos zal worden. Als dat gebeurt, probeer dan de conversatie glad te strijken door te zeggen dat je begrijpt wat hij/zij je heeft uitgelegd, dat je weet dat jullie beiden hetzelfde doel hebben – het verbeteren van je gezondheid – en dat hij/zij een ‘win-win’ situatie voor jullie allebei kan creëeren door deze bijkomende informatie uit te leggen. Laat je niet intimideren! Maar weet dat je deze moeilijke persoon op een andere manier zal moeten benaderen om zijn/haar ego langs te kant te schuiven.

* Als je een probleem tegenkomt betreffende je behandeling (bijvoorbeeld: het medicijn dat je werd voorgeschreven werkt niet goed), verzeker je er dan van het probleem zo objectief mogelijk te verwoorden. Een intimidator zal proberen het voor te stellen alsof de fout bij jou, de patient, ligt. Hem/haar vertellen dat je een probleem hebt, zal bij hem/haar overkomen alsof je hem beschuldigt van het maken van een fout; dus je zal deze scherpe kantjes ook moeten afvijlen.

Het belangrijkste aspekt van de relatie met deze arts is dat je hard zal moeten werken om zeker te zijn dat je de vragen kan stellen die je moet stellen, de antwoorden krijgt die je nodig hebt, en de aandacht en de dienstverlening krijgt die je verdient. Mocht de persoonlijkheid van deze dokter in de weg komen te zitten van de verbetering van je gezondheid, kan je hem/haar rapporteren aan je plaatselijke instanties of de federale licentie-raad voor gezondheidsprofessionals. Recente studies hebben een correlatie aangetoond tussen arrogantie, onaangename houding en medische fouten. Eens je je beter of sterker voelt, kan je kiezen om een rol te spelen bij het verwijderen van dergelijke types van ego’s uit de gezondheidszorg.

Referenties:

Institute for Safe Medication Practices: http://www.ismp.org/pressroom/PR20080319.pdf

‘Managing disruptive physician-behaviour – Impact on staff relationships and patient care’ in NEUROLOGY (2008.) 70:1564-1570; Alan H. Rosenstein, MD, MBA and Michelle O’Daniel, MHA, MSG: http://www.neurology.org/cgi/content/abstract/70/17/1564

Integratie van wetenschappelijke vernieuwing

Public Health. 2008 Jun 3;122(7):671-680

Medische praktijk en maatschappelijke gezondheidszorg in de 21^steeeuw: tijd voor verandering

Genuis SJ

University of Alberta, Edmonton, Alberta, Canada T6K 4C1

Het hedendaags model van ‘evidence-based’ geneeskunde heeft de alomtegenwoordige publieke gezondheidsdilemmas van escalerende chronische aandoeningen geen effektief antwoord geboden, en wordt uitgedaagd door een substantiële ontevredenheid bij patiënten en zorgverleners. Verscheidene recente meldingen zetten het storend probleem van een verslechterd moreel binnen de medische gemeenschap in de verf, terwijl ongekende aantallen mistevreden patiënten zich wenden tot onconventionele therapieën in hun zoektocht naar hulp. Naast dokterstekorten, overwerk, stijgende regulering en een horde andere uitdagingen bijdragen tot de immer-stijgende stress, vinden veel medische professionals geneeskunde niet langer een voordelige roeping en voelen ze zich ineffektief in hun werk. Recent onderzoek benadrukt echter vernieuwende, klinische strategieën die gebruik maken van principes uit groeiende domeinen zoals molekulaire geneeskunde en epigenetica, die veelbelovende uitkomsten bieden voor veel chronische zieke patiënten. In dit artikel wordt een onderzoeks- en etiologisch gebaseerde benadering van de klinische praktijk voorgesteld, een strategie die resulteerde in het herstel van de fysieke en mentale gezondheid van veel patiënten. Toepassingen voor maatschappelijke gezondheid met inbegrip van ziekte-preventie en bevordering van de gezondheid worden ook besproken.

Integratie van wetenschappelijke vernieuwing

Een studie van de de medische geschiedenis bevestigt dat vertaling van wetenschappelijke kennis, d.i. het proces waarbij nieuwe research en wetenschappelijke verniewing wordt uitgedragen, verwerkt, geïncorporeerd en klinisch geïmplementeerd, is een overbekend lethargisch en langgerekt trajekt dat onveranderlijk meerdere belemmeringen en onverzettelijke tegenkanting omvat.* Semmelweis’ levensreddende oplossing voor de pandemische kraamkoorts werd tientallen jaren belachelijk gemaakt, Linde’s simpel antwoord op scheurbuik-gerelateerde mortaliteit werd gedurende 40 jaar genegeerd, en Warren en Marshall’s recente Nobel Prijs voor hun onderzoek dat een etiologische link aantoonde tussen infektie en maagzweren werd pas toegekend na vele jaren van spot en ongeloof.

Max Planck, gerenommeerd natuurkundige en Nobel Prijs winnaar, liet optekenen dat “een nieuwe wetenschappelijke waarheid niet triomfeert door zijn tegenstanders te overtuigen en hen ‘het licht’ te doen zien maar eerder omdat zijn opponenten uiteindelijk sterven en een nieuwe generatie opgroeit die er vertrouwd mee is”. Gevestigde belangen, afkeer voor verandering, apathie, overheersende geestestoestanden, bureaucratische lethargie en intellectuele onwetendheid zweren samen om het proces van de vertaling van wetenschappelijke kennis te belemmeren. De geschiedenis toont aan dat innovatieve medische benaderingen typisch worden aangevochten door dissidente experten die, dikwijls met een gebrek aan geloofwaardige wetenschappelijke argumentatie, hun academische posities en geloofsbrieven gebruiken om verwarring te zaaien via hooghartige kritieken op nieuw bewijsmateriaal en persoonlijke aanvallen tegen boodschappers van verandering. Verdere verspreiding van ontluikende wetenschap, in het bijzonder naar een jongere generatie die onaangetast is en onbelast door verouderde kennis en sub-optimale praktijken, zal niettemin uiteindelijk de progressieve evolutie van de klinische geneeskunde toelaten.

*. Rogers EM. Diffusion of innovations. New York: The Free Press; 1995.

WIE HET SCHOENTJE PAST, TREKKE HET AAN…

In het M.E.(cvs)-wereldje zijn er jamer genoeg nog steeds te veel dergelijke artsen, onderzoekers,…

Arts-Patient: Partnerschap; GEEN Paternalisme

http://www.gmcpressoffice.org.uk/apps/news/latest/detail.php?key=426

(May 2008.)

Nieuwe GMC [General Medical Council, UK] richtlijnen sporen artsen aan om hun benaderingswijze voor het bespreken van medische kwesties met hun patiënten te herzien. Arsten zouden patiënten aktief bij besprekingen moeten betrekken om hen zo toe te laten beslissingen te nemen gebaseerd op hun individuele noden en omstandigheden. Als onderdeel van deze benadering, zou ‘consent’ (instemming) niet mogen worden gezien als een ‘afstreep-oefening’ maar als onderdeel van een breder besluitvormingsproces, waarbij beide partijen een belangrijke rol te spelen hebben.

[…]

De relatie tussen een arts en een patient zou moeten gebaseerd zijn op partnerschap en NIET op paternalisme. Dit betekent dat artsen op zo’n manier met patiënten zouden moeten werken dat het hen toelaat beslissingen te nemen die op maat gemaakt zijn van individuele visies, noden en omstandigheden, en de keuzes die ze maken respecteren.”.

————————-

Patient Education and Counseling (Preprint 15 mei 2008.)

Obstructions for quality care experienced by patients with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – A case study

Ann Marit Gilje^(a), Atle Soderlund^(a), Kirsti Malterud^(b,*)

a Department of Public Health and Primary Health Care, University of Bergen, Bergen, Norway

b Research Unit for General Practice, Unifob Health, Kalfarveien 31, N-5018 Bergen, Norway

Onderwerp Onderzoeken van de obstrukties om tot kwaliteitszorg te komen uitgaande van ervaringen van patiënten met CVS.

Methodes Kwalitatieve ‘case’-studie met data bekomen d.m.v. een groepsvergadering, geschreven antwoorden op een vragenlijst een een follow-up bijeenkomst. Staal van 10 vrouwen en 2 mannen van verschillende leeftijden, gerecruteerd uit een lokale patiënten-organisatie, waarvan werd aangenomen dat ze een bijzondere bezorgdheid hadden naar kwalitatieve zorg toe.

Resultaten CVS-patiënten zeiden dat een gebrek aan bevestiging erger kan zijn dan de symptomen. Ze willen dat hun artsen vragen stellen, naar hen luisteren en hen serieus nemen, in plaats van zich minachtend te gedragen. Veel deelnemers vonden dat de dokters te veel psychologiseren of hun symptomen trivialiseren. Deelnemers beschreven hoe het gebrek aan kennis van artsen aangaande de aandoening kan leiden tot langdurige onzekerheid of mis-behandeling. Zelfs bij dokters die zich ondersteunend opstellen, duurt het gewoonlijk maanden en soms zelfs jaren voordat een medische conclusie wordt bereikt of andere aandoeningen worden uitgesloten. Verhoogde fysieke aktiviteit werd aanbevolen maar de meeste van de de deelnemers ervaren dat dit hen slechter maakt.

Conclusie Het huidige medisch scepticisme en onwetendheid betreffende CVS vormt de context van gezondheidszorg en ziekte-ervaringen van CVS-patiënten, die vinden dat ze geen degelijke diagnose of behandeling krijgen.

Implikaties voor de Praktijk CVS-patiënten rapporteren over neerbuigende houdingen en de onwetendheid bij dokters vragen om de ontwikkeling van ‘evidence-based’ strategieën en bekrachtiging van patiënten, door de bevestiging van hun begrip van de symptomen en de complexe aard van de ziekte.