Banden tussen artsen/onderzoekers en ‘Big Pharma’

http://www.newscientist.com

25 February 2009

Onthulling van de links tussen artsen en ‘Big Pharma’

De Republikeinse senator Chuck Grassley (V.S.) heft het zijn missie gemaakt om de knusse relatie tussen artsen, researchers en de farmaceutische industrie es goed door elkaar te schudden. Hij stelt wetgeving voor om farmaceutische bedrijven te dwingen de vergoedingen bekend te maken die zij aan artsen betalen.

Chuck Grassley was een metaal-bewerker, arbeider aan de lopende en landbouwer vooraleer hij in het ‘Congress’ ging zetelen in 1974. Sindsdien is hij het zeer invloedrijke ‘Senate Finance Committee’ gaan leiden. Met Grassley’s ondersteuning, heeft dit committee het misbruik van de belasting-vrijstelling door non-profit organisaties en de banden tussen farmaceutische bedrijven en artsen onderzocht.

Heeft het echt belang dat sommige academici en artsen ‘vergeten’ hun inkomsten van farmaceutische bedrijven aan te geven?

Het publiek vertrouwt op het advies van artsen en heeft het recht de financiële relaties te kennen tussen die artsen en de bedrijven die de medicijnen maken die zij voorschrijven. Hetzelfde geldt voor onderzoekers, aangezien zij de klinische praktijk beïnvloeden. Als de betalingen transparant zijn, geloof ik dat mensen die nauwe connecties hebben met een bedrijf een beetje meer voorzichtig zullen zijn over de mate waarop ze een bepaald medicijn aanbevelen te nadele van een ander. De belasting-betaler zou ook op de hoogte moeten zijn aangezien zij miljarden spenderen aan medicijnen en toestellen.

U stelde vragen omtrent een psychiater die fondsen van het ‘National Institutes of Health (NIH)’ gebruikte om een medicijn te testen. U beweerde dat hij geen gewag had gemaakt van de aandelen – in het bedrijf dat eigenaar was van het medicijn – in zijn bezit; beweringen die hij ontkende en die waar zijn werkgever hem gelijk gaf. Kunt u daar meer over vertellen?

Ik mag geen commentaar geven op specifieke gevallen. Maar ik kan wel zeggen dat mijn ontdekking van niet bekendgemaakte financiële relaties tussen farmaceutische bedrijven en researchers druk op de NIH heeft gezet. Zij beheren elk jaar miljarden aan overheidsgeld. Ze moeten dan ook verzekeren dat degenen die de fondsen krijgen belangen-conflicten beheersen.

Wat zou u willen dat de NIH doet aan dergelijke conflicten?

Ze hebben veel macht maar gebruikt die niet. Ze hebben een verantwoordelijkheid om te verzekeren dat informatie over belangen-conflicten wordt vrijgegeven en behandeld. De NIH is verantwoordelijk er voor te zorgen dat universiteiten deze informatie verzamelen. Ze zeggen niet in staat te zijn elke universiteit op te volgen. Wel, ik zeg: schors fondsen [bedoeld wordt: van degenen die ’t niet nauw nemen met de ethiek] en je zal ieders aandacht krijgen.

Ik ontmoette de directeur van de NIH voor hij vorig jaar aftrad en hij leek bezorgd. Maar ik zou willen dat het agentschap elke mogelijkheid te baat neemt om openbaring te bewerkstelligen i.p.v. om ’t even welke reden uit te vinden om niks te doen.

U reveleerde ook dat de presentator van een medisch programma op de US ‘National Public Radio’ aanzienlijke sommen had gekregen van bedrijven wiens produkten aan bod kwamen.

We weten dat farmaceutische bedrijven grote hoeveelheden geld hebben gegooid naar medische researchers en er is geen duidelijke manier om te weten hoeveel en naar wie juist. Nu ziet het er naar uit dat hetzelfde gebeurd in de journalistiek, zonder verantwoordingsplicht. Het gebrek aan transparantie heft aanleiding tot cynisme en leidt tot gerechtvaardigde vragen over de effekten op onderzoek en de medische praktijk. Het publiek moet zich afvragen wie het kan vertrouwen voor een onafhankelijk standpunt.

Zijn er specifieke onderzoeken waar u kan over vertellen?

Een klokkenluider genaamd Andrew Mossholder, die een arts was bij de, US ‘Food and Drug Administration’ (FDA) kwam naar me toe omdat hij gemuilkorfd werd door de bureaucratie. Het was ongeveer vijf jaar geleden en hij moest een artikel voorstellen dat vragen opwierp over de zelfmoorden bij teenagers die antidepressiva namen, maar de FDA liet hem dit niet toe. Het agentschap hield er niet van omdat het die medicijnen eerder had goedgekeurd. Toch had hij gelijk: een beetje later startte de FDA met het uitvaardigen van een waarschuwing over het risico op zelfmoord op de etiketten van antidepressiva.

Is dat hoe de dingen werken in deze agentschappen?

Bij de FDA, moesten ze tot het punt komen waar het de gewoonte was om het wetenschappelijk proces niet te volgen. Er was ook een knusse relatie tussen de farmaceutische bedrijven en het agentschap. Het resultaat was de onderdrukking van dissidente standpunten betreffende de (on)veiligheid van een medicijn. Maar het is niet enkel de FDA. Recent had ik de directeur van het FBI in mijn kantoor. We spraken over wat er verkeerd is met de cultuur binnen het FBI, het feit dat er niet willen dat informatie publiek gemaakt wordt en dat klokkenluiders altijd worden gepest. Ik denk dat dit een cultuur is die zich verspreidt over bureaucratieën. Het is te lang ongecontroleerd gebleven en ik ben er zo’n beetje een controleur van.

Professionals in de gezondheidzorg zijn enkele van uw top-donoren. Heeft u zelf geen belangen-conflict?

Het voorbije jaar ontving ik donaties van veel van de organisaties die ik heb onderzocht. Ze contribueren omdat ze geloven in mijn regeringsfilosofie. Als iemand moet worden gecontroleerd, dan controleer ik ze.

Vertel ons over de wetgeving die u dit jaar introduceerde die vereist dat bedrijven openlijk rapporteren over betalingen aan arsten en wetenschappers.

Het werd de ‘Physician Sunshine Act’ genoemd. Farmaceutische bedrijven of fabrikanten van medisch materiaal die artsen aanwerven als consultenten zullen moet melden hoeveel ze hen betalen. Deze informatie zal op het internet komen op een gebruiker-vriendelijke manier zodat consumenten het kunnen zien.

Ik wil dat elke cliënt van elke arts weet of het voorschrijf-gedrag van die dokter bevooroordeeld is.

Maar is openbaarmaking genoeg? De betalingen zullen blijven en ze zouden de beslissingen betreffende behandeling die dokters nemen kunnen beïnvloeden.

We proberen een antwoord te geven op die vraag. Ik geloof dat transparantie veranderingen in het gedrag voortbrengt. Indien dat niet het geval blijkt, zullen we andere stappen overwegen.

[…]

Het mag geen twijfel leiden dat de beschreven praktijken ook in Europa aan de orde zijn! Artsen/onderzoekers hébben banden met farmaceutische bedrijven én met diagnostische laboratoria. Of het nu de sociale zekerheid (de belasting-betaler dus) of de individuele patient (in het geval van niet door de sociale zekerheid erkende medicijnen en/of lab-testen) is die betaalt: wij (patiënten en gezonden) betalen te veel!!! Waar zijn de artsen/onderzoekers die zich daar tegen uitspreken? Waar zijn de moedige klokkenluiders? Laat ons hen steunen en niet verguizen… We moeten er allemaal voor ijveren dat het algemeen belang, de (financiële en andere) gezondheid van de maatschappij consistent voorrang krijgt op de noden en verwachtingen van aandeelhouders van bedrijven. De invloed van de industrie op de klinische praktijk en research moet verminderen en wij (patiënten maar ook media, ambtenaren, politici) zijn daar ook voor verantwoordelijk…

Organische Basis voor M.E.(cvs)

http://www.cfsresearch.org/

http://www.prohealth.com/library/

Chronische Vermoeidheid Syndroom, Fibromyalgie en verwante syndromen: Bewijs voor hun Organische Basis

door Dr. Andrew J. Wright, MBChB, DRCOG, MRCGP, DCH, DIHom

November 1, 2002

[een uitreksel uit Dr. Wright’s artikel]

Voorwoord

Ik heb dit document geschreven om informatie te delen met collega’s en patiënten. […] Mijn ervaring op dit gebied is gebaseerd op meer dan 10 jaar behandelen van een groot aantal patiënten in de eerstelijnszorg, algemene klinieken en in private praktijk. Ik ben één van de medische adviseurs bij ‘Action for ME’, een vereniging die zich engageert voor het helpen van [M.E.-]patiënten en hun zorgverleners. Ik zit ook in de research-groep van deze vereniging. Ze heeft een literatuur-‘search’ gefinancieerd om zoveel mogelijk informatie over deze groep ziekten te bekomen als op dit moment beschikbaar is. Ik heb aan deze research meegewerkt. Ik was ook lid van de ‘Reference Group of the Chief Medical Officer’s Working Group’ over chronische vermoeidheid syndromen.

Organisch vs. Psychiatrisch Model

Ik ben een fervente verdediger van een organische basis voor deze ziekten. Ik denk dat de psychiatrische/ psychologische modellen van de ziekten onvolledig zijn en niet in staat de onderliggende pathofysiologie te verklaren. Ik aanvaard ten volle dat psychologische problemen opduiken bij deze ziekten maar enkel met dezelfde frequentie als bij om ’t even welke andere chronische ziekte. Ik accepteer ook dat psychologische/ psychiatrische interventies patiënten kunnen helpen die er behoefte aan hebben.

Antidepressiva kunnen helpen tegen pijn [Veel M.E.-patiënten zijn er echter overgevoelig voor.]. Ze kunnen een depressie – als er één is – verlichten en het gevoel van welbehagen verhogen. Sommige patiënten halen voordeel uit cognitieve gedragstherapie (CGT), als psychologische problemen opduiken bij hun ziekte. Ik moedig CGT aan bij degenen die er nood aan hebben. [Meer en meer rapporten - door onderzoekers en patiënten - wijzen echter op een sterke overschatting van CGT. De er dikwijls aan verbonden oefenprogrammas zijn ronduit nefast!]

Sommige studies tonen aan dat een subgroep voordeel haalt uit graduele aktiviteit maar enkel wanneer experten op dat gebied die behandeling geven. Vele van die studies zijn echter gebaseerd op de Oxford Criteria, waarbij de enige essentiële vereiste voor inclusie vermoeidheid is. Dit is helemaal verschillend van de 1994 CDC criteria die veel meer van de brede waaier aan symptomen, die gewoonlijk bij deze patiënten worden gevonden, vereisen. Andere studies tonen geen aanhoudende verbetering en een hoog aantal ‘drop-out’s.

De beste raad is dikwijls om minder te gaan doen, niet meer. Algemeen advies om simpelweg aërobe inspanning oplopend te verhogen, maakt mensen dikwijls slechter. Inspanningscapaciteit is verminderd. Dit is gedeeltelijk secundair aan een onvermogen om maximale voorspelde hartslag te bereiken. Er wordt gedacht dat dit te wijten is aan autonome dysfunktie. Het is interessant hoe dikwijls mensen, die zo ziek zijn dat ze er uitzien alsof ze in een rusthuis zouden moeten worden verzorgd, wordt verteld dat ze zichzelf bijeen moeten rapen en een wandeling moeten gaan maken. We werden toch allemaal geleerd te herkennen wanneer iemand ziek is. Enkel omdat ze ‘Perfekt op Papier’ zijn, d.w.z. al de standaard testen blijken normaal, betekent dat nog niet dat we ze zouden moeten wantrouwen. Het is natuurlijk mogelijk dat we niet de juiste testen hebben gedaan. Ik denk dat al het bewijsmateriaal toont dat dit waar is.

Ik meen dat de redenen voor de dominantie van het psychiatrisch model ingewikkeld zijn. Niettemin is het te wijten aan een manier van denken die reeds eeuwenlang door dokters wordt beoefend.

Patient: verschijnt met een aantal problemen.

Dokter: begrijpt niet en /of kan niet helpen bij de problemen van de patient.

Oplossing: maak de patient het probleem en dan kan je hun moeilijke problemen vergeten.

Hoewel dit een vereenvoudiging is en te rhetorisch kan lijken, gebeurt het dikwijls. Verder is er het gebrek aan informatie over de organische basis van de ziekte die makkelijk toegankelijk zou moeten zijn. Veel van de research-artikels worden gepubliceerd in tijdschriften die gewoonlijk niet worden gelezen buiten de eigen specialiteit van de researchers. Dit is één van de problemen bij het verspreiden van informatie over deze groep ziekten. Het is zeer moeilijk om artikels gepubliceerd te krijgen in de populairdere tijdschriften, tenzij ze een psychologische bias hebben.

Ten gevolge daarvan worden patiënten dan dikwijls doorverwezen naar psychologische dienstverlening. Dit is niet fair ten opzichte van de meerderheid van patiënten of de psychiaters/ psychologen die het druk genoeg hebben.

Jammer genoeg heeft de overweldigende acceptatie van dit model geleid tot het negeren van de noden van patiënten door de sociale en gezondheidsdiensten. Dit is in vele gevallen het moeilijkste probleem waar patiënten moeten tegen opboksen. Ze lijden niet enkel aan de ziekte maar ze worden niet geloofd door de medische en sociale diensten en hebben dikwijls te lijden onder grote financiële moeilijkheden. Ik ben er zeker van dat dit nooit de bedoeling was van de mensen die het psychiatrisch model door deze ziekte voorstelden maar dat is wat er gebeurd is.

[…]

Om deze groep ziekten te begrijpen, is een bewustzijn van nieuwere specialismen zoals neuro-endocrino-immunolgie, chronobiologie, toxicologie, enz. belangrijk voor het formuleren van ideëen. Antwoorden vind je niet altijd in schoolboeken! De ‘één ziekte, één diagnose, één medicijn’ benadering is niet toepasbaar bij deze groep ziekten.

[…]

*************************

M.E. is niet synoniem voor post-virale ‘vermoeidheid’, noch is het synoniem voor post-virale vermoeidheid vergezeld door depressie en deconditionering. Nee; Myalgische Encefalomyelitis is een multi-systeem neurologische aandoening die terecht als dusdanig is erkend door de W.H.O. [Wereld Gezondheid Organisatie] sinds 1969. Het is een ernstige ziekte die levens vernietigt en kan leiden tot een vervoegde dood door orgaan-falen. Dit is niet louter verouderde rhetoriek, het zijn vaststaande medisch-wetenschappelijke feiten. Er zijn letterlijk duizenden intelligente en ‘peer-reviewed’ biomedische studies die daarvan getuigen. – en het bewijsmateriaal groeit aan tot de onontkoombare waarheid: M.E. is NIET hetzelfde als ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’, M.E. is NIET hetzelfde als ‘Chronische Vermoeidheid’, M.E. is NIET hetzelfde als ‘Idiopathische of Onverklaarde Vermoeidheid’. M.E.-patiënten zouden niet op dezelfde manier moeten worden behandeld patiënten met Idiopathische Chronische Vermoeidheid. Het houdt of zo weinig steek als het op de zelfde manier behandelen van patiënten met tandpijn en een hersen-tumor die me zou labelen als mensen met ‘Chronische Hoofd-Pijn Syndroom’.

Kevin Short (East Anglia M.E. Patient Partnership)

Referenties

* ‘The Clinical Identity of the Myalgic Encephalomyelitis Syndrome’; door Dr A Melvin Ramsay MA MD; Leaflet published by the ME Association (UK).

* angliameaction.org.uk/docs/ME-basic-information.pdf

Omgaan met een Arrogante Arts

“Seeing patients more as partners than as recipients of care”

6 November 2008, British Medical Journal 2008;337:a2431

Fiona Godlee, Editor, BMJ

Patiënten zijn klaar voor partnerschap

Waarom zijn we nog steeds zo slecht in het verstrekken van informatie aan patiënten? Niettegenstaande de inspanningen van enkele gezondheidsprofessionals, is de communicatie dikwijls fragmentarisch, veel vragen worden nooit gesteld omdat men zoekt naar een mogelijkheid of uit schrik veeleisend te lijken, en antwoorden kunnen contradictorisch en verwarrend zijn. Daardoor worden patiënten en hun families al te vaak voorgesteld als smekenden, graaiend naar de kruimels die van de tafel van de geneeskunde vallen. Dat alles staat in de weg van hun mogelijkheden om te begrijpen wat er gebeurt en om aktief mee te beslissen over hun gezondheid. Hoe zouden we dat beter kunnen doen?

Tessa Richards heeft een eenvoudige suggestie [assistant editor, BMJ 2008;337:a2324]. Waarom brengen we patiënten niet op de hoogte van alle medische correspondentie? Sommige artsen doen dit reeds maar volgens de ‘Healthcare Commission’ van het Verenigd Koninkrijk zijn ze in de minderheid, ondanks duidelijke richtlijnen en beloften van de overheid. Resultaten van onderzoeken zouden ook kunnen worden gedeeld, zegt Richards. “Artsen zouden niet mogen aannemen dat patiënten hen niet zullen begrijpen of dat ze niet hoeven te weten of de resultaten normaal zijn.”

Veronderstellingen door artsen over wat patiënten weten of in staat zijn te weten, kan een belangrijke barrière zijn om informatie te delen en de impact op de gezondheid kan substantieel zijn.

[…]

De uitdagingen aangaande het delen van informatie los van taal en cultureel onderscheid zijn immens maar ze moeten worden overwonnen. Geletterdheid over gezondheid is niet iets ‘plezant om te hebben’ maar het is een ‘noodzakelijk iets’. Zoals Richards meldt: geletterdheid over gezondheid wordt geschat de amerikaanse economie elk jaar tussen 106 biljoen en 236 biljoen dollar te kosten.

Een verschuiving van het zien van patiënten als partners in plaats van als zorg-recipiënten zou de verandering kunnen zijn die we nodig hebben. Het zou het debat rond research-ethiek kunnen bevorderen, zeggen Michael Goodyear en collegas [BMJ 2008;337:a2128]. Het zou ook fouten kunnen reduceren door aan te pakken wat de ‘Bristol enquiry’ [BMJ 2008;337:a2370] de cultuur van de arrogantie onder artsen noemde.

Patiënten zijn klaar om partners te worden. Laat het niet de artsen zijn die hen tegenhouden.

*************************

bron: About.com (7 december 2008.)

door Trisha Torrey

Hoe Omgaan met een Arrogante Arts

Velen onder ons hebben al een arrogante of egotistisch arts ontmoet. Hij of zij komt oppermachtig over, lijkt pinnig, superieur of verwaand, alsof we verondersteld worden ons gelukkig te voelen om simpelweg in zijn/haar aanwezigheid te mogen vertoeven, of bevreesd moeten zijn zodat we beter hem/haar niet kruisen.

Als we ons niet goed voelen, wat natuurlijk in de eerste plaats de reden is dat we die persoon opzoeken, dan kan zo’n ‘grote’ persoonlijkheid ons flink intimideren, ons boos maken, frustreren of nog een reeks andere negatieve emoties opwekken, die geen van alle helpen bij het verbeteren van onze gezondheid.

Vertrouwen en zelf-verzekerdheid zijn goede eigenschappen voor een arts. We willen weten dat onze artsen overtuigd zijn omtrent hun werk en dat ze positief zijn met betrekking tot hun mogelijkheden om ons te helpen. Maar wijze patiënten begrijpen dat er geen ruimte is voor arrogantie, narcisisme of hovaardigheid van egotistische medische professionals. Hun gebrek aan respect voor onze noden en hun moeilijke persoonlijkheden zullen het partnerschap dat we moeten ontwikkelen in de weg staan, en we zullen de zorg die we van hen nodig hebben niet krijgen.

Hier volgen enkele ideëen voor het begrijpen, en dan omgaan met moeilijke artsen:

Een Groot Ego is een Dekmantel

Psychologen zullen je vertellen dat wanneer iemand die arrogant of superieur doet, dit is omdat hij/zij zelfvertrouwen mist. In plaats van zich superieur te voelen, voelt hij/zij zich eigenlijk inferieur. Dus gebruikt hij/zij intimidatie of verwaand handelen om dat gebrek aan zelfvertrouwen weg te moffelen. Op een schoolplein zou die dokter een pestkop zijn geweest. In een medische omgeving neemt de intimidatie van die pestkop de vorm van arrogantie aan.

Deze arts heeft een leven lang met zijn/haar persoonlijkheid doorgebracht en men zal het niet kunnen veranderen. Daarom heb je de keuze om het enerzijds te leren omzeilen of om een andere dokter te vinden.

Hoe weet je welke benadering te kiezen? Je kan beginnen met te bepalen hoe belangrijk die bepaalde arts is voor je. Zal het gaan om een lange-termijn relatie of een korte-termijn relatie? Heeft deze arts speciale kennis of vaardigheden die anderen niet hebben? Of zijn er andere dokters beschikbaar die je kunnen helpen zodat je deze niet moet tolereren?

Wordt vertrouwd met de stappen die nodig zijn om een nieuwe arts te vinden vooraleer je Dr. Arrogant simpelweg de laan uitstuurt.. Hoewel ik je graag zou willen vertellen om eenvoudigweg een andere dokter te zoeken, is dit veel makkelijker gezegd dan gedaan in de gezondheidszorg (eerste-lijn of specialisten).

Hoe een Werk Relatie Ontwikkelen met een Arrogante of Egotistische Arts

Als je beslist bij zo’n dokter te blijven of gelooft dat je in staat zal zijn om een relatie op te bouwen, volgen hier enkele stappen die je kan nemen om de effekten van de moeilijke aspekten van zijn/haar persoonlijkheid te verminderen:

* Ten eerste moet je begrijpen dat dit individu niet enkel zal ontkennen dat hij/zij egotistisch is, hij/zij zal ook ontkennen dat hij/zij een pestkop is of een minderwaardigheidscomplex heeft. In werkelijkheid heeft hij/zij die persoonlijkheid ontwikkeld omdat het zijn/haar doelstellingen dient; mensen zijn zo geïntimideerd dat ze niet proberen om hem/haar beter te leren kennen. Hij/zij wil niet aangenaam, vriendelijk of beminnelijk zijn omdat mensen anders zouden ontdekken hoe inferieur hij/zij eigenlijk is.

* Wetende dat hij/zij niet vriendelijk wil zijn, probeer niet om hem/haar tot vriend te maken. Je doel moet eenvoudigweg zijn die intimiderende kantjes aan de relatie weg te werken zodat je de hulp krijgt die je nodig hebt.

* Erken dat deze moeilijke persoonlijkheid geen echte weerspiegeling is van zijn/haar mogelijkheden als arts. Hij/zij is, of is geen goede zorgverlener, in staat om tegemoet te komen aan je medische noden. Hij/zij kan overkomen als de beste chirurg / cardioloog / of om ’t even welke andere ‘-ist’ of ‘-loog’ die er is, en misschien is hij/zij dat. Maar misschien is hij/zij dat niet. Je zal moeten zoeken om te ontdekken of hij/zij je echt kan helpen of dat zijn/haar arrogantie de zwakheden in zijn mogelijkheden moet toedekken.

* Ironisch genoeg kan het zijn dat deze dokter’s minderwaardigheidscomplex eigenlijk in je voordeel uitdraait. Als je een moeilijke ziekte hebt of raadselachtige symptomen, en hij/zij kan je helpen of je diagnose-mysterie oplossen, ‘bewijst’ dat zijn/haar superieuriteit. Zijn/haar succes als je arts helpt hem/haar over zijn/haar minderwaardigheid heen.

* Onthou echter dat communicatie tussen jullie beiden kritiek is; wees er dus zeker van dat zijn/haar ego je mogelijkheid om te communiceren over de belangrijke aspekten van je ziekte of aandoening niet verhindert.

* Deze arts zal denken dat alles wat hij/zij je vertelt juist is of het beste antwoord. Als het aankomt op de aspekten van een wijze patient (stellen van slimme vragen of delen van informatie die je hebt geleerd over je diagnose of behandel-opties), weet dan dat Dr. Arrogant weerstand zal bieden aan de discussie, je zal negeren of boos zal worden. Als dat gebeurt, probeer dan de conversatie glad te strijken door te zeggen dat je begrijpt wat hij/zij je heeft uitgelegd, dat je weet dat jullie beiden hetzelfde doel hebben – het verbeteren van je gezondheid – en dat hij/zij een ‘win-win’ situatie voor jullie allebei kan creëeren door deze bijkomende informatie uit te leggen. Laat je niet intimideren! Maar weet dat je deze moeilijke persoon op een andere manier zal moeten benaderen om zijn/haar ego langs te kant te schuiven.

* Als je een probleem tegenkomt betreffende je behandeling (bijvoorbeeld: het medicijn dat je werd voorgeschreven werkt niet goed), verzeker je er dan van het probleem zo objectief mogelijk te verwoorden. Een intimidator zal proberen het voor te stellen alsof de fout bij jou, de patient, ligt. Hem/haar vertellen dat je een probleem hebt, zal bij hem/haar overkomen alsof je hem beschuldigt van het maken van een fout; dus je zal deze scherpe kantjes ook moeten afvijlen.

Het belangrijkste aspekt van de relatie met deze arts is dat je hard zal moeten werken om zeker te zijn dat je de vragen kan stellen die je moet stellen, de antwoorden krijgt die je nodig hebt, en de aandacht en de dienstverlening krijgt die je verdient. Mocht de persoonlijkheid van deze dokter in de weg komen te zitten van de verbetering van je gezondheid, kan je hem/haar rapporteren aan je plaatselijke instanties of de federale licentie-raad voor gezondheidsprofessionals. Recente studies hebben een correlatie aangetoond tussen arrogantie, onaangename houding en medische fouten. Eens je je beter of sterker voelt, kan je kiezen om een rol te spelen bij het verwijderen van dergelijke types van ego’s uit de gezondheidszorg.

Referenties:

Institute for Safe Medication Practices: http://www.ismp.org/pressroom/PR20080319.pdf

‘Managing disruptive physician-behaviour – Impact on staff relationships and patient care’ in NEUROLOGY (2008.) 70:1564-1570; Alan H. Rosenstein, MD, MBA and Michelle O’Daniel, MHA, MSG: http://www.neurology.org/cgi/content/abstract/70/17/1564

Integratie van wetenschappelijke vernieuwing

Public Health. 2008 Jun 3;122(7):671-680

Medische praktijk en maatschappelijke gezondheidszorg in de 21^steeeuw: tijd voor verandering

Genuis SJ

University of Alberta, Edmonton, Alberta, Canada T6K 4C1

Het hedendaags model van ‘evidence-based’ geneeskunde heeft de alomtegenwoordige publieke gezondheidsdilemmas van escalerende chronische aandoeningen geen effektief antwoord geboden, en wordt uitgedaagd door een substantiële ontevredenheid bij patiënten en zorgverleners. Verscheidene recente meldingen zetten het storend probleem van een verslechterd moreel binnen de medische gemeenschap in de verf, terwijl ongekende aantallen mistevreden patiënten zich wenden tot onconventionele therapieën in hun zoektocht naar hulp. Naast dokterstekorten, overwerk, stijgende regulering en een horde andere uitdagingen bijdragen tot de immer-stijgende stress, vinden veel medische professionals geneeskunde niet langer een voordelige roeping en voelen ze zich ineffektief in hun werk. Recent onderzoek benadrukt echter vernieuwende, klinische strategieën die gebruik maken van principes uit groeiende domeinen zoals molekulaire geneeskunde en epigenetica, die veelbelovende uitkomsten bieden voor veel chronische zieke patiënten. In dit artikel wordt een onderzoeks- en etiologisch gebaseerde benadering van de klinische praktijk voorgesteld, een strategie die resulteerde in het herstel van de fysieke en mentale gezondheid van veel patiënten. Toepassingen voor maatschappelijke gezondheid met inbegrip van ziekte-preventie en bevordering van de gezondheid worden ook besproken.

Integratie van wetenschappelijke vernieuwing

Een studie van de de medische geschiedenis bevestigt dat vertaling van wetenschappelijke kennis, d.i. het proces waarbij nieuwe research en wetenschappelijke verniewing wordt uitgedragen, verwerkt, geïncorporeerd en klinisch geïmplementeerd, is een overbekend lethargisch en langgerekt trajekt dat onveranderlijk meerdere belemmeringen en onverzettelijke tegenkanting omvat.* Semmelweis’ levensreddende oplossing voor de pandemische kraamkoorts werd tientallen jaren belachelijk gemaakt, Linde’s simpel antwoord op scheurbuik-gerelateerde mortaliteit werd gedurende 40 jaar genegeerd, en Warren en Marshall’s recente Nobel Prijs voor hun onderzoek dat een etiologische link aantoonde tussen infektie en maagzweren werd pas toegekend na vele jaren van spot en ongeloof.

Max Planck, gerenommeerd natuurkundige en Nobel Prijs winnaar, liet optekenen dat “een nieuwe wetenschappelijke waarheid niet triomfeert door zijn tegenstanders te overtuigen en hen ‘het licht’ te doen zien maar eerder omdat zijn opponenten uiteindelijk sterven en een nieuwe generatie opgroeit die er vertrouwd mee is”. Gevestigde belangen, afkeer voor verandering, apathie, overheersende geestestoestanden, bureaucratische lethargie en intellectuele onwetendheid zweren samen om het proces van de vertaling van wetenschappelijke kennis te belemmeren. De geschiedenis toont aan dat innovatieve medische benaderingen typisch worden aangevochten door dissidente experten die, dikwijls met een gebrek aan geloofwaardige wetenschappelijke argumentatie, hun academische posities en geloofsbrieven gebruiken om verwarring te zaaien via hooghartige kritieken op nieuw bewijsmateriaal en persoonlijke aanvallen tegen boodschappers van verandering. Verdere verspreiding van ontluikende wetenschap, in het bijzonder naar een jongere generatie die onaangetast is en onbelast door verouderde kennis en sub-optimale praktijken, zal niettemin uiteindelijk de progressieve evolutie van de klinische geneeskunde toelaten.

*. Rogers EM. Diffusion of innovations. New York: The Free Press; 1995.

WIE HET SCHOENTJE PAST, TREKKE HET AAN…

In het M.E.(cvs)-wereldje zijn er jamer genoeg nog steeds te veel dergelijke artsen, onderzoekers,…

Arts-Patient: Partnerschap; GEEN Paternalisme

http://www.gmcpressoffice.org.uk/apps/news/latest/detail.php?key=426

(May 2008.)

Nieuwe GMC [General Medical Council, UK] richtlijnen sporen artsen aan om hun benaderingswijze voor het bespreken van medische kwesties met hun patiënten te herzien. Arsten zouden patiënten aktief bij besprekingen moeten betrekken om hen zo toe te laten beslissingen te nemen gebaseerd op hun individuele noden en omstandigheden. Als onderdeel van deze benadering, zou ‘consent’ (instemming) niet mogen worden gezien als een ‘afstreep-oefening’ maar als onderdeel van een breder besluitvormingsproces, waarbij beide partijen een belangrijke rol te spelen hebben.

[…]

De relatie tussen een arts en een patient zou moeten gebaseerd zijn op partnerschap en NIET op paternalisme. Dit betekent dat artsen op zo’n manier met patiënten zouden moeten werken dat het hen toelaat beslissingen te nemen die op maat gemaakt zijn van individuele visies, noden en omstandigheden, en de keuzes die ze maken respecteren.”.

————————-

Patient Education and Counseling (Preprint 15 mei 2008.)

Obstructions for quality care experienced by patients with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – A case study

Ann Marit Gilje^(a), Atle Soderlund^(a), Kirsti Malterud^(b,*)

a Department of Public Health and Primary Health Care, University of Bergen, Bergen, Norway

b Research Unit for General Practice, Unifob Health, Kalfarveien 31, N-5018 Bergen, Norway

Onderwerp Onderzoeken van de obstrukties om tot kwaliteitszorg te komen uitgaande van ervaringen van patiënten met CVS.

Methodes Kwalitatieve ‘case’-studie met data bekomen d.m.v. een groepsvergadering, geschreven antwoorden op een vragenlijst een een follow-up bijeenkomst. Staal van 10 vrouwen en 2 mannen van verschillende leeftijden, gerecruteerd uit een lokale patiënten-organisatie, waarvan werd aangenomen dat ze een bijzondere bezorgdheid hadden naar kwalitatieve zorg toe.

Resultaten CVS-patiënten zeiden dat een gebrek aan bevestiging erger kan zijn dan de symptomen. Ze willen dat hun artsen vragen stellen, naar hen luisteren en hen serieus nemen, in plaats van zich minachtend te gedragen. Veel deelnemers vonden dat de dokters te veel psychologiseren of hun symptomen trivialiseren. Deelnemers beschreven hoe het gebrek aan kennis van artsen aangaande de aandoening kan leiden tot langdurige onzekerheid of mis-behandeling. Zelfs bij dokters die zich ondersteunend opstellen, duurt het gewoonlijk maanden en soms zelfs jaren voordat een medische conclusie wordt bereikt of andere aandoeningen worden uitgesloten. Verhoogde fysieke aktiviteit werd aanbevolen maar de meeste van de de deelnemers ervaren dat dit hen slechter maakt.

Conclusie Het huidige medisch scepticisme en onwetendheid betreffende CVS vormt de context van gezondheidszorg en ziekte-ervaringen van CVS-patiënten, die vinden dat ze geen degelijke diagnose of behandeling krijgen.

Implikaties voor de Praktijk CVS-patiënten rapporteren over neerbuigende houdingen en de onwetendheid bij dokters vragen om de ontwikkeling van ‘evidence-based’ strategieën en bekrachtiging van patiënten, door de bevestiging van hun begrip van de symptomen en de complexe aard van de ziekte.