De groep rond Prof. Van Ness (the University of the Pacific Fatigue Lab) 2 artikels over studies die de legale (vergelijkbaar met situatie hier ten lande) en wetenschappelijke basis onderzoeken over hoe een ‘test-hertest’ protocol voor een fiets-ergometrie-test medisch aanvaardbaar bewijs zou kunnen leveren over de invaliditeit van ME/CVS-patiënten. Men vond extreme post-exertionele abnormaliteiten bij ME/CVS-patiënten versus normale controles, niet bij een eerste test maar bij een latere tweede.
Het gaat hier echter slechts over een kleine groep patiënten dus verregaande conclusies kan men nog niet trekken. Bevestiging bij grotere groepen is noodzakelijk. In Europa zijn een aantal groepen bezig met gelijkaardige studies. Hopelijk verschijnen hun publikaties als ze klaar zijn in een meer gerespecteerd tijdschrift dan de ‘Journal of Chronic Fatigue Syndrome’. Dit is namelijk niet opgenomen in ‘Pubmed’ van ‘the U.S. National Library of Medicine and the National Institutes of Health’. [Ondertussen heeft de uitgever beslist JCFS niet langer te publiceren.] Dergelijke publikaties worden lager geklasseerd en hebben veel minder aanzien zodat de wetenschappelijke gemeenschap er geen aandacht aan schenkt. Aldus nemen de instanties die het beleid daarond vormgeven ze ook helemaal niet niet ernstig. Laten we de ME/CVS-onderzoekers aansporen hoog te mikken!
JCFS, Vol 14, No. 2, 2007, pp. 61-75
Legale en Wetenschappelijke Overwegingen bij de Inspanning Stress Test
Ciccolella M, Stevens SR, Snell CR, VanNess JM
Om in aanmerking te komen voor een invaliditeitsuitkering moet een eiser een ernstige, medisch aantoonbare stoornis die de het werken onmogelijk maakt kunnen documenteren. De enkelvoudige fiets-ergometrie-test wordt momenteel gebruikt om objectief vast te stellen of een eiser “substatieel, winstgevend werk” kan uitvoeren en is een belangrijke bepalende factor voor het toekennen of afwijzen van een uitkering.
Een ‘review’ van jurisprudentie geeft aan dat er problemen zijn geassocieerd met een ‘enkele test’ protocol die zou kunnen worden verholpen met een ‘test-retest’ protocol. De resultaten van een preliminaire studie die gebruik maakt van deze benadering geven aan dat het test-retest protocol de problemen inherent aan een enkele test adresseren en daarom een beoordeling van CVS-gerelateerde invaliditeit verstrekken, consistent met medische en legale overwegingen.
JCFS, Vol 14, No. 2, 2007, pp. 77-85
Verminderde Cardiopulmonaire Capaciteit tijdens Post-exertionele Malaise
VanNess JM, Snell CR, Stevens SR
Verminderde funktionele capaciteit en post-exertionele malaise volgend op fysische aktiviteit zijn kenmerkende symptomen van Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS). Dat deze symptomen dikwijls vertraagd optreden kan de dubbelzinnige resultaten, die gezien worden bij klinische cardiopulmonaire oefen-testen bij CVS-patiënten, verklaren.
De reproduceerbaarheid van de VO2max bij gezonde individuen is goed gedocumenteerd. Dit is echter niet het geval bij CVS door de ‘vertraagd herstel’ symptomen.
Doel: Vergelijken van resultaten van herhaalde oefen-testen als indicatoren van post-exertionele malaise bij CVS.
Methods: Piek zuurstof-consumptie (VO2 piek), percentage van voorspelde piek hartslag (HR%) en VO2 bij anaërobe drempel (AT), werden vergeleken onder zes CVS-patiënten en zes controle-individuen voor twee maximale oefen-testen met 24 uur verschil.
Results: Multivariate analyse toonde geen significante verschillen tussen controle en CVS, respectievelijk, voor test 1: VO2 piek (28.4 ± 7.2 ml/ kg/min; 26.2 ± 4.9 ml/kg/min), AT (17.5 ± 4.8 ml/kg/min; 15.0 ± 4.9 ml/ kg/min) of HR% (87.0 ± 25.4%; 94.8 ± 8.8%). Nochtans, voor test 2 bereikten de CVS-patiënten significant lagere waarden voor piek VO2 (28.9 ± 8.0 ml/kg/min; 20.5 ± 1.8 ml/kg/min, p = 0.031) en AT (18.0 ± 5.2 ml/kg/min; 11.0 ± 3.4 ml/kg/min, p = 0.021). HR% was niet significant verschillend (97.6 ± 27.2%; 87.8 ± 9.3%, p = 0.07).
Een follow-up klassificatie-analyse differentieerde CVS-patiënten van controles met een globale accuraatheid van 92%.
Besluit: Bij afwezigheid van een tweede oefen-test, lijkt het ontbreken van enige significante verschillen voor de eerste test te suggesreren dat er geen funktionele stoornis is bij CVS-patiënten. Nochtans, wijzen de resultaten van de tweede test op de aanwezigheid van een CVS-gerelateerde post-exertionele malaise.
Er zou dan kunnen worden geconcludeerd dat een enkele oefen-test niet volstaat om een funktionele stoornis in CVS-patiënten aan te tonen. Een tweede test zou nodig kunnen zijn om de atypische herstel-respons en aanhoudende malaise uniek voor CVS te documenteren.
In haar informele samenvatting van de IACFS/ME-conferentie 2009 meldde Kim McCleary van de ‘CFIDS Association of America’ in maart 2009 dat Dr. VanNess daar rapporteerde dat enkel bij een subgroep van CVS-patiënten de eerdere resultaten kon worden gereproduceerd. Een beetje teleurstellend gezien bovenvermelde piloot-studie (slechts enkele patiënten) toonde dat alle CVS-individuen dramatisch verschillend presteerden op de eerst dag vergeleken met de test-resultaten een dag na de initiële test. Het zou kunnen dat de test nog bruikbaar is bij het vaststellen van werk-onbekwaamheid maar er lijken vooralsnog beter geen aanbevelingen aan vastgekoppeld te worden. Wachten op publikaties en resultaten van andere groepen…
Dr VanNess reageerde zij hierover het volgende (persoonlijke communicatie): “Onze test-retest bevindingen leveren bewijs voor post-exertionele dysfunktie bij CVS-patiënten … We gebruiken dit om deze te helpen bij het verkrijgen van bewijs van invaliditeit voor verzekeringsmaatschappijen – en het ziet er naar uit dat dit werkt! De resultaten die we voorstelden op de IACFS/ME-conferentie waren enkel deze betreffende metabole dysfunktie – die we vonden bij ca. 50% van de patiënten – wat we niet toonden, waren de ademhalings-, cardiovasculaire, endocrinologische of cognitieve gegevens… Sommige van deze bevindingen zijn eerder dramatisch en vrij signficant gezien de vergelijkingen met controle-indivduen. De gegevens die Dr. Snell [van dezelfde onderzoeksgroep] presenteerde suggereren dat de immuun-aktivatie, die men ziet bij CVS-patiënten, secundair zou kunnen zijn aan niet-specifieke stress – ze wijzen er dus enkel op dat CVS-patiënten stress-gerelateerde immunologische aktivatie ervaren, die niet noodzakelijk verbonden is met een CVS immuun-respons. Ons lab beschikt niet over onderzoeksfondsen – we moeten dus verder met de hulp van studenten en vrijwilligers – maar we hopen onze bevindingen snel te kunnen publiceren.”
